La Provence – lundi 21 janvier 2019
Eloge lue à pendant la cérémonie, écrite par le journaliste Joseph d’Arrigo
« Quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours », confie Nathalie Paoli, fondatrice de l’association « Le Point Rose » qui se propose d’aider ceux qui sont confrontés à la pire tragédie qui soit : celle de la perte d’un enfant. Nathalie et son ancien mari Laurent Courbon ont vécu le calvaire inexorable de tous les parents qui voient s’éteindre leur enfant, emporté par la maladie. Ils ont fait la douloureuse expérience de l’hôpital, avec ses grandeurs, ses servitudes et ses faiblesses. Ils ont vu leur petite fille de neuf ans, Carla-Marie, s’étioler jusqu’à son dernier souffle. En l’espace de quatre mois, la petite Carla a succombé des suites d’une tumeur du tronc cérébral, c’est-à-dire d’une partie du cerveau. Le décès d’un enfant, c’est une déflagration dans l’existence. C’est un uppercut. On n’en sort jamais indemne, si tant est qu’on en sorte un jour.
Nathalie et Laurent n’ont pas voulu rester allongés pour le compte. Ils se sont relevés, encore knock-out, mais debout. Ils ont décidé de vivre et de faire vivre Carla dans leur vie quotidienne, tout simplement en consacrant leur énergie à humaniser davantage la fin de vie des enfants hospitalisés. Sachez que ce n’est pas une sinécure. Le projet de mieux accompagner des familles promises à un deuil inéluctable n’est pas facile car les médecins et les infirmières ont d’abord pour vocation de sauver les vivants. Pas d’accompagner l’agonie d’un mort potentiel.
Pour le dire crûment, la mort à l’hôpital est une sorte d’incongruité : ça ne se fait pas de mourir dans un lieu réputé pour ses soins. On passe sans transition de « cas grave » à « cas perdu ». Voilà pourquoi, dans la chambre du fond du couloir où était hospitalisée la petite Carla, des ambulanciers se sont empressés de l’évacuer au funérarium à trois heures du matin sans le moindre égard pour l’indicible douleur des parents qui souhaitaient veiller leur fillette. Non, il fallait vite, la transporter par une porte dérobée, à l’abri des regards, car un autre enfant devait être hospitalisé à sa place…
La mort d’un enfant, est injuste, c’est contre-nature, mais c’est une réalité : plus de 5000 enfants à l’heure actuelle meurent en France chaque année des suites d’un accident, de la maladie ou d’un suicide. Qui s’en soucie ? On évoque à longueur de colonnes de journaux le nombre excessif des accidents de la route, mais sait-on que le nombre de décès d’enfants est bien supérieur ? Qui le dit ? Personne.
La révolte de Nathalie Paoli, c’est un cri du cœur, un SOS déchirant d’humanité. Un enfant, ça ne meurt pas ? Eh bien oui, un enfant, ça peut mourir. Tous les jours. Partout en France. La fameuse loi Léonetti sur les soins palliatifs ne se réduit pas à l’administration d’analgésiques destinés à atténuer la douleur du patient, ni à son alimentation intraveineuse ou à la vigilance concernant une pathologie supplémentaire à celle existante. La législation fait obligation aussi aux soignants d’accompagner l’entourage du mourant pour le préparer au pire. Un enfant en fin de vie, normalement, ne devrait pas être dissocié de sa famille.
Or, c’est toujours la logique financière qui prime, le va-comme-je-te pousse médical, et les efforts de Nathalie Paoli, à l’inverse, rejoignent les exigences du cœur. Les soignants n’ont jamais été formés pour le deuil. C’est un sujet tabou, frappé d’omerta. On se voile la face. On s’en tient au précepte d’Hippocrate : « notre rôle est de sauver des vies ». Une fois qu’on a posé le diagnostic d’incurabilité, on n’a plus guère de considération pour le malade. C’est désormais un mort-vivant. Dès qu’il aura rendu l’âme, on effacera son nom de la porte d’entrée…Comme si l’on en avait honte !
Il faut que cet état d’esprit change, il faut que les enfants soient accompagnés jusqu’à la fin, par leurs parents bien sûr, mais aussi par leurs frères et sœurs, par leurs cousins, leurs amis et leurs animaux de compagnie. Pour cela, l’hôpital est un lieu inadapté. Un univers stérile ou l’accompagnant est toléré. Admis. Traité. Mais pas vraiment aimé à la mesure de son immense désarroi.
Voilà ce qu’est en train de changer Nathalie Paoli, non seulement à Marseille mais en France. Elle a surmonté la tentation « du fond du gouffre », celle de la dépression et du désespoir. Elle a trouvé le chemin de la résilience qui vous permet de dénicher en vous les ressources nécessaires pour accepter l’inacceptable. Oui, elle a résisté à ce choc terrible. Et elle entraîne aujourd’hui dans son sillage salvateur des centaines de parents déboussolés par la perte de ce qu’ils avaient de plus cher au monde.
Elle a créé un numéro gratuit national pour répondre aux interrogations des familles vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Elle essaie de définir un protocole des bonnes pratiques médicales fondées sur la communication permanente avec les familles. Elle remue ciel et terre pour que les familles des enfants en fin de vie soient mieux entourées et considérées. Son objectif à présent est de bâtir un centre d’accompagnement thérapeutique destiné à ces familles éplorées. Un centre de soins post-deuil, où des écoutants bienveillants administreraient une sorte de morphine affective et morale à ceux qui sont morts dans leur tête et leur cœur.
Ce qui doit changer en priorité, confie Nathalie, c’est l’euthanasie passive sans la moindre concertation avec les parents. On se dit « à quoi bon ? » A quoi bon prolonger inutilement la vie d’un être voué à mourir. Il vaut mieux écourter son agonie car ça coûte très cher à la collectivité. N’est-ce pas ? Eh bien non, s’indigne Nathalie, il faut prendre le temps, respecter la personne qui part, prendre soin de ceux qui restent. La plupart des parents auxquels elle a eu affaire ont été victimes de syndromes post-traumatiques qui n’étaient pas liés à la mort de leur enfant mais au vécu hospitalier qui a précédé son décès. Malentendu. Incompréhension. Omerta. Honte. Silence coupable. Longtemps après la mort de leur enfant, ils sont hantés par ce traitement altier, un rien méprisant, indifférent en apparence à l’humanité.
Il serait illusoire de prétendre créer ex cathedra un centre de soins palliatifs et d’aide à la résilience, faute de crédits suffisants. En revanche, on peut former dans chaque service onco-pédiatrique des équipes mobiles qui se déplaceraient à domicile pour prodiguer les soins palliatifs et psychologiques. « Vous savez, explique Nathalie Paoli, les enfants font preuve d’un courage exceptionnel et d’une volonté de survie étonnante. Ils honorent la vie jusqu’au bout : Carla, c’était la vie à bout de souffle, pas la mort ! »
Elle a raison Nathalie : les enfants ne sont pas des demi-vies qu’on doit conclure à la va-vite. Nul ne doit s’arroger le droit de faire comme si cette vie n’était déjà plus là. Les soignants qui croient se forger une carapace d’indifférence en se disant : « on sauvera le prochain peut-être », ceux-là ne sortiront pas indemnes non plus de l’épreuve qu’ils s’infligent. « Avec Carla à l’hôpital, confesse Nathalie, j’ai vécu les pires moments de ma vie mais aussi les plus intenses. L’amour que je porte à ma fille est tellement fort qu’il me porte aujourd’hui encore. L’amour est la seule chose qui puisse guérir le cœur humain». Carla le lui a murmuré peu avant la fin à l’oreille : « ma petite maman, derrière chaque grand malheur se cache un petit bonheur ».
Certes, le processus de cicatrisation est long, très long, semé d’embûches. On s’interroge sur l’au-delà. Sur le sens de la vie. On dialogue intérieurement avec son enfant perdu. On espère que son âme est restée là, près de vous, dans un arbre, un buisson, un nuage, comme un ange gardien. On se fait une raison.
Merci infiniment Nathalie Paoli de tout ce que vous faites pour restaurer le sens de la vie dans toutes les âmes mortes. Votre fille Carla serait fière de sa petite maman !
