Dernières actualités :

Juin 22 : le don d’une oeuvre pour la Maison du Point rose par l’artiste peintre François Noël

PINK STAR sera exposée au Cercle des Nageurs de Marseille, lors du Bal du Point rose, jeudi 26 juin prochain.

Une reproduction sera offerte aux participants, pour qu’ils emportent avec eux un peu de cette etoile rose…

Merci infiniment François

Mai 22 : Lors de la présentation de notre projet de Maison du Point rose sur le domaine de Conclué à Istres, au Rotary Club Aix en Provence Arbois, le docteur Jean-Marc La Piana, fondateur de la Maison de Gardanne, nous a fait l’amitié de sa présence et de ses encouragements.

La Maison de Gardanne et la Villa Izoï sont à ce jour des lieux de référence, en France et bien au delà, dans le domaine des soins palliatifs adultes.

La Maison du Point rose que l’on va créer pour les enfants et leurs familles à Istres, ne peut se faire sans le soutien et l’expérience de ce professionnel visionnaire au grand cœur.

« Je crois complètement en votre projet. Je sais qu’il sera utile, je sais sa pertinence et ce que vous y mettez. Car l’argent et les moyens c’est important. Mais avec on ne fait rien si on n’a pas un projet pertinent, une âme au projet et vous l’avez depuis le début. », s’est exprimé le docteur Jean-Marc La Piana.

« Je me permets de vous féliciter car vous ne faites pas un projet qui rentre dans les cases et les habitudes, mais un projet à partir des expériences vécues. Ce sont les gens de terrain qui sont capables de voir la réalité et comment ça se passe. Et vous avez aussi cette belle énergie et cette belle assemblée qui montrent que toutes les personnes sont réunies autour du projet. Et ça c’est la clé de la réussite. A partir du moment où il y a cette cohérence dans votre action, tout suivra, les financements et les autorisations suivront. Et la fondation de la Maison de Gardanne vous aidera aussi et peut vous servir de passerelle pour capter des financements aussi. Vous pouvez compter sur nous ».

et Voici le film de la présentation du Domaine de Conclué, avec les témoignages du psychologue Eric Dudoit chef du service de psycho-onco de La Timone, du médecin oncologue Jean-Loup Mouysset, fondateur des centres Ressource, et de David Gibaud avec qui nous portons le projet :

https://lamortsionenparlait.okast.tv/…/domaine-les…

Avril 22 : Nous avons eu l’immense joie de présenter enfin au docteur Jacques Grill, médecin onco pediatre de l’Institut Gustave Roussy avec lequel nous échangeons et travaillons depuis la création du Point rose le Domaine de Conclué.

Jacques Grill est médecin chercheur, responsable depuis 2011 du programme Tumeurs cérébrales au sein du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de Gustave Roussy à Paris.

Le projet du Domaine de Conclué s’inspire aussi des nombreux échanges que nous avons ensemble depuis près de 7 ans sur le sujet de l’accompagnement des familles confrontées à la fin de vie d’un enfant.

Spécialiste des tumeurs cérébrales de l’enfant parmi les plus incurables à ce jour, Jacques Grill a fait de la recherche contre ces tumeurs son combat, de l’accompagnement des familles touchées sa spécialisation.

Et de la formation des futurs médecins dans ce domaine une priorité.

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Comment annoncer le diagnostic sans anéantir les familles et briser leurs chances de vivre le mieux possible avec leur enfant les derniers jours restants ?

Comment ajouter de la vie aux jours de l’enfant quand on ne peut ajouter de jours à sa vie ?

Comment aider l’enfant en aidant ses parents ?

Et après…. Comment aider sa famille et ses frères et sœurs après, quand l’enfant n’est plus là et que les relations avec les soignants s’arrêtent ?

Pour pas qu’avec la vie de l’enfant s’arrêtent aussi celles de ceux qui lui survivent ?

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Ce sont toutes ces questions qui animent nos partages depuis sept ans.

Et, forcément, il n’y a pas de réponse unique, ni de vérité, mais déjà une volonté commune de se rapprocher et de mieux se comprendre dans des moments si durs pour les familles et les soignants.

Et tout est possible à partir de cette volonté commune.

Alors, après une réunion en mairie autour du maire François Bernardini qui porte avec la métropole le projet du Domaine de Conclué, David Gibaud et Nathalie Paoli ont pu faire découvrir au médecin le domaine.

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Autre symbole fort, Jacques Grill et Nathalie ont pu en profiter aussi pour arpenter ensemble la montagne Sainte Victoire, échangeant et partageant encore sur leurs expériences, leurs actions et leurs projets. Des projets qui se rejoignent et se prolongent bien au dessus des montagnes…

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Merci Jacques pour votre générosité et votre si grande humilité

Mars 22 : un nouveau pas de franchi au pays des oiseaux bleus… avec jeudi 10 mars, les visites de marché de maîtrise d’œuvre.

Les architectes qui ont retiré le dossier de consultation du marché public de la ville ont désormais jusqu’au 1er avril pour répondre…

Novembre 21 : Approbation du projet par le Conseil métropolitain Aix Marseille Provence 💝

Article à retrouver sur le site officiel de la ville d’Istres www.istres.fr : http://urlr.me/BHRnP

🌿💝 Historique 💝🌿

Nous vous parlons depuis quelques mois de ce formidable domaine que la mairie d’Istres et son maire François Bernardini ont acquis pour le mettre à la disposition de notre association et de celle de David Gibaud afin d’y réaliser un lieu d’accueil des enfants en soins palliatifs et leurs familles 💖🌿💝

Nous avons enfin pu cet été le visiter avec Éric Dudoit, et comme Nathalie le disait à son ancien propriétaire qui réalisait la visite et au maire d’Istres, ce domaine dépasse tous les rêves de lieux les plus fous que l’on pouvait imaginer pour ce projet humain si important. Des visites guidés par notre hôte Philippe d’Oliveira et ponctuées de clins d’œil roses qui semblent nous murmurer… « c’est bien là que nous pourrons offrir répit, ressources et amour aux enfants en soins palliatifs et à leurs familles qui en ont tant besoin ».

Offrir le meilleur de la vie aux enfants quand on ne peut plus ajouter de jours à leur vie… Offrir des séjours de répit à leurs familles.

Dans 27 hectares de nature sublime, des bâtisses de caractère, des gîtes, et un potentiel extraordinaire, à deux minutes d’un accès à l’étang, et à 5 minutes du centre ville 💝

Tournage et reportage sur notre projet de lieu d’accompagnement et de ressourcement pour les enfants et les familles du Point rose à Istres, en perspective d’une bien belle émission : La mort, et si on en parlait ? Édition 2020.

Merci à la MAIF et à tous les acteurs et partenaires du projet. Avec Nathalie Paoli, David Gibaud, Eric Dudoit, Jean-Loup Mouysset, Philippe d’Oliveira.