“Théo était un guerrier”, C’est par ces mots que Lydie commence le récit du combat de son petit garçon contre une tumeur cérébrale qui l’a emporté à l’âge de 4 ans. Un témoignage bouleversant où l’on devine derrière les mots pudiques, toute la souffrance et le sentiment d’abandon vécus par la famille de ce petit guerrier si courageux.
“Théo avait 4 ans… Théo était un guerrier!
Théo est né le 15 juillet 2011. Un grand bonheur après la naissance de Léa en 2007.
Le 23 avril 2014, notre vie a basculé. Nous avons appris que notre petit garçon, qui n’avait alors même pas trois ans, était atteint d’une tumeur au cerveau. Une tumeur au cerveau ? Il est si petit, c’est tellement rare, comment est-ce possible ? Mais on va se battre, la tumeur est opérable, des traitements existent, Théo va guérir, ce n’est pas possible autrement. D’ailleurs il va bien, il joue, rigole, il ne semble pas affecté par ce qui lui arrive… Suivront les chirurgies, les séquelles, les traitements de chimiothérapie dont une intensive avec greffe de cellules souches qui le conduira en secteur stérile où il fêtera ses 3 ans, les effets indésirables, parfois très difficiles, puis les 6 semaines de radiothérapie. Avec pour seul fil conducteur la guérison ! Fin novembre 2014, les traitements sont terminés, enfin. Théo est en rémission. EN REMISSION ! La vie reprend son cours, Théo fait son entrée à l’école qu’il aime beaucoup, quelle joie de le voir participer au carnaval, à la sortie scolaire, au spectacle de fin d’année (merci à l’école maternelle de la Trébillane au passage pour tout ce qu’ils ont mis en œuvre pour accueillir Théo)…
Mais ce bonheur fut de courte durée. En juillet 2015, deux jours avant son quatrième anniversaire, Théo perd de nouveau l’équilibre. Direction l’hôpital en urgence, scanner, les heures passent, interminables… nous apprenons que notre fils fait une rechute de la maladie. Elle s’est métastasée, au cerveau, à la colonne vertébrale. Le sol se dérobe sous nos pieds. Une rechute ? Mais l’irm passée deux mois en arrière était parfaitement normale ! Comment elle a pu se développer comme ça ? Si vite ? Il n’y a plus d’espoir de guérison à l’heure actuelle. Mais Théo est là, toujours souriant et serein, comme à son habitude. On nous propose un traitement de chimiothérapie adjuvante, qui donne de bons résultats avec une bonne tolérance. Nous gardons espoir, celui qui permet de rester debout, peut-être qu’il pourra vivre encore des mois, des années, et pourquoi pas l’arrivée d’un traitement miracle. Tout est possible non ?
Hélas le traitement ne donne pas les effets escomptés… Nous abattons alors notre dernière carte, celle d’un protocole expérimental qui donne de bons résultats sur les cas actuellement en essais. Néanmoins, ce protocole implique un nouveau passage au bloc, un traitement médicamenteux lourd et contraignant. Mais Théo mérite cette chance, incontestablement. Il est d’ailleurs toujours plein de gaieté, de courage. Malgré tout, la maladie a gagné du terrain de façon fulgurante. Théo ne peut plus se servir de ses jambes. Notre maison doit être aménagée. Nous découvrons alors le monde du handicap. Et là, l’expression « se sentir seuls au monde » prend tout son sens… nous n’y connaissons rien… on tâtonne pour trouver le matériel adéquat… L’administration des médicaments nécessite aussi beaucoup de rigueur et un peu de technicité. Nous devenons tour à tour infirmiers, aide-soignants, masseurs, en plus de notre rôle de parents… Mais on s’en sort, assistés par une infirmière qui nous rend visite une fois par jour. Théo est à la maison, dans son environnement, on sort, on l’emmène visiter sa classe et rencontrer sa maîtresse.
Malheureusement l’état de Théo ne s’améliore pas. Ce traitement est un échec également. On nous apprend alors la pire nouvelle que des parents puissent entendre… Comment, pourquoi… comment cela va-t-il se passer ? 1000 questions se bousculent, dont une : où Théo pourra-t-il être pris en charge ? Nous découvrons alors qu’il n’existe à l’heure actuelle aucune structure de soins palliatifs pédiatriques… Théo sera soit en hospitalisation à domicile, soit à l’hôpital dans le service d’oncologie pédiatrique, en hospitalisation conventionnelle en somme… dans une situation qui n’a pourtant plus rien de conventionnel… la fin de vie au milieu de la vie, la fin des traitements au milieu de la guérison, le désespoir au milieu de l’espoir, un point rose dans un environnement bleu… Qu’allons-nous faire ? Qu’est-ce qui est le mieux pour lui, pour nous, pour notre fille qui n’a que 8 ans ???
La question ne se posera finalement pas.
Théo sera hospitalisé suite à un épisode de fièvre et s’éteindra quelques jours plus tard le 24 octobre 2015 à l’hôpital, entouré de ses proches, 18 mois après la découverte de sa maladie. Nous repartirons au bout de quelques heures, seuls… après avoir subi la pire épreuve de notre vie.
Théo était d’un courage et d’une sérénité extraordinaires, il nous a portés et poussés à tenir jusqu’au bout. Un guerrier. Un nouveau point rose au milieu du bleu.
Lydie, Hervé et leurs enfants Théo et Léa
Le point rose c’est l’espoir de pouvoir aider les familles qui vivent ce drame, non pas du point de vue médical, mais au point de vue de l’accompagnement de la fin de vie.
Sentir une main sur l’épaule, qui nous dit que malgré l’horreur absolue de ce qu’on vit, on n’est pas seuls, que même quand la médecine atteint ses limites, quand il n’y a plus rien à faire, on peut rajouter de la vie aux jours, à défaut de pouvoir rajouter des jours à la vie, pour qu’elle soit la plus douce possible pour un enfant, pour ses parents, pour sa famille…”
Lydie Dollé,
10 avril 2016 – Calas (13)
Reprendre le goût de vivre,
Quel beau conseil à dire
Sous des regards de pitié
Dont nous vous vous seriez bien passés.
Ce passé lourd et si beau à porter
Personne ne pourrait vous l’ôter
Mais chacun a une petite pierre à y poser
Pour qu’à tout jamais vous puissiez aimer.
c’est très joli ! merci beaucoup !
pas de mots ,juste une pensée forte pour vous tous.
merci beaucoup !
Que c’est beau, émouvant, quel combat pour petit Théo, ses parents,
sa soeur Léa et sa Mamie Maryse. Que pouvons nous dire de plus que
vous avez et êtes d’un courage exemplaire, pouvoir parler comme cela de
la maladie et la fin de vie de votre ange.
Vous continuez le combat pour d’autres petits anges. Félicitations à
vous et surtout grand courage.
BETTY LE GALL de ROUEN
merci beaucoup ! La maladie et la fin de vie font partie de la vie et ces enfants doivent être considérés jusqu’à leur dernier souffle, même quand la médecine ne peut plus rien pour eux.
C’est ce que j’ai voulu faire ressortir de ce témoignage !
Je suis bouleversée par le témoignage de ma Fille et je l’admire d’avoir la force de raconter le très difficile parcours, qu’elle même, Hervé et bien sûr Léa, ont traversé. Parcours semé de peur, d’angoisse, d’espoir, d’attente, et de désillusions. Leurs forces, leurs ténacités et l’amour immense qu’ils avaient pour Théo, ont permis à notre Petit Guerrier, toujours souriant, malgré les lourds traitements, d’accepter l’inacceptable !!!
Mes deux plus grands regrets, sont l’absence de soutien psychologique là, où ils en avaient le plus besoin, et aussi le manque d’unité de soins palliatifs à l’hôpital de la Timone, pour que Théo et tous les autres petits Anges, puissent partir en paix, dans un environnement adéquat et serein !!!!
Je suis bouleversée par le témoignage de ma Fille et je l’admire d’avoir la force de raconter le très difficile parcours, qu’elle même, Hervé et bien sûr Léa, ont traversé. Parcours semé de peur, d’angoisse, d’espoir, d’attente, et de désillusions. Leurs forces, leurs ténacités et l’amour immense qu’ils avaient pour Théo, ont permis à notre Petit Guerrier, toujours souriant, malgré les lourds traitements, d’accepter l’inacceptable !!!
Mes deux plus grands regrets, sont l’absence de soutien psychologique là, où ils en avaient le plus besoin, et aussi le manque d’unité de soins palliatifs à l’hôpital de la Timone, pour que Théo et tous les autres petits Anges, puissent partir en paix, dans un environnement adéquat et serein !!!!
Ma Maryse, tu sais ce que je pense, je n’y reviendrai pas, mais je trouve formidable que Lydie ait pu écrire l’histoire, le calvaire, de vôtre petit Guerrier Théo, et le vôtre aussi.
Il faut que les choses bougent pour des cas similaires à l’hôpital, mais aussi pour guérir les cancers en général.
Les larmes me brouillent la vue, et Théo restera à jamais dans mon coeur, nous avons suivi son parcours de A à Z.
Toute mon affection et c’est peu dire, est pour vous tous, et que Théo soit en paix parmi les anges.
Mille gros bisous
Jacline
Lydie tes écrits sont bouleversants, tu as été une maman très courageuse ainsi que tout le reste de ta famille….Et d’avoir écrit le parcours de Théo l’est encore plus…
Ma Maryse, nous avons suivi le parcours de Théo jusqu’à ce jour fatal pour vous… et pour nous aussi quel choque ….
Saches que votre( qui était devenu un peu le notre) petit guerrier sera toujours dans nos cœurs et nos pensées….
Aves toute ma tendresse et affection
Pat
merci pour vos messages respectifs <3
quant à l'accompagnement psychologique des familles, nous avons pu constater qu'il y avait effectivement beaucoup de travail à faire 🙁
Théo a partagé notre vie à l école et nous a montré
Beaucouo de courage.il a aimé être là ici et maintenant dans un lieu où il se sentait bien et entouré.
Ce petit bonhomme on ne l.oublie pas.
théo aimait effectivement beaucoup l’école, il a aimé partager la vie de la classe malgré sa différence. Encore un immense merci à l’équipe présente à l’école de lui avoir permis de participer à tout cela !
Comment exprimer par des mots ce que je ressens à la lecture de ce témoignage et surtout quand je regarde les photos de Théo.
Un plein d’émotions m’envahie , de l’admiration d’abord pour Théo, Léa et vous ses parents pour votre courage, mais aussi de la rage, pourquoi la maladie s’est acharnée sur ce petit guerrier. Vraiment je suis triste et très émue, mais je voudrais par ce message vous dire merci pour ce témoignage , pour cette belle leçon de vie, vous avez eu raison de nous dire ce par quoi vous êtes passés, du désespoir à l’espoir, de l’espérance à la peur, la crainte, mais tout cela aura aidé Théo à partir sereinement et laissera à jamais une trace indélibile de son passage . Des étoiles brillent dans le ciel, une plus que les autres, c’est surement Théo qui nous éblouie par son sourire.
Vous vous êtes sentis seuls pendant la maladie de Théo, il y a un énorme travail à faire pour accompagner des familles qui connaissent les mêmes épreuves et c’est urgent. Mais en attendant que cela arrive, soyez sur que vous avez des amis(es) autour de vous, amis (es) peut être virtuelles mais qui sont là pour vous être à votre écoute quand vous en avez besoin, Les moindres petits gestes si infimes soient ils, s’ils peuvent vous aider dans des moments difficiles nous les feront en mémoire de Théo, et pour Léa sa grande soeur.
Merci pour ce message. Nous nous sommes souvent fait cette réflexion : pourquoi la maladie s’acharne t-elle comme ça ? Pourquoi ne lui a -telle laissé aucune répit ? tant de questions qui resteront sans réponses.
Mais Théo a effectivement laissé une trace sur son passage. Il nous a enseigné beaucoup et nous donne encore le courage de continuer. Comment ne pas continuer quand on voit tout ce qu’il a subi avec tant de courage, de sérénité ? Les enfants sont extraordinaires de force !!
Que dire… les frissons dans le corps, la gorge serrée par l’émotion, mes doigts qui essaie d’écrire quelques mots…. quels mots peut-on coucher sur la toile… pour avoir perdu une fille et une petite fille, il n’y a RIEN qui efface de tels drames… on vit pour ceux qui restent autour de nous et pour aimer celle qui est arrivée… atteinte aussi d’une maladie… courage, il faut continuer pour ceux qui restent près de nous.
c’est exactement ça… difficile de trouver les mots face à de tels drames. la vie ne vous a pas épargnée. Reste qu’il faut avoir la force de rester debout pour nous, pour ceux qui sont là avec nous
De tout mon coeur avec vous… yoyo
merci beaucoup !
Pour les parents c.est la plus dure épreuve a vivre. C.est un très beau témoignage. Pour Léa, pour les parents et toute la famille, il ne faut jamais l.oublier mais je souhaite que tous les bons souvenirs de Tel se transforment en images douces de bonheur partage et de bons moments vécus ensembles. C.est une injustice de la vie mais il faut se dire que c.est la plus belle étoile qui brille dans le ciel. Soyez courageux et soutenez vous.
Il y a une faute tel c,est Theo
Pour les parents c.est la plus dure épreuve a vivre. C.est un très beau témoignage. Pour Léa, pour les parents et toute la famille, il ne faut jamais l.oublier mais je souhaite que tous les bons souvenirs de Theo se transforment en images douces de bonheur partage et de bons moments vécus ensembles. C.est une injustice de la vie mais il faut se dire que c.est la plus belle étoile qui brille dans le ciel. Soyez courageux et soutenez vous. Je vous embrasse très fort. Blandine de Royaumeix
Votre courage est immense. Théo vous a visiblement donné le sien. Il avait l’air d’être un super petit bonhomme. Et il le restera. Je ne vous connais pas mais mes pensées vous accompagnent très sincèrement. Ainsi que son Papa et sa grande soeur bien sûr. Je pense à votre famille, dans la douleur elle aussi. Continuez de parler de Théo.
Nous qui subissons au quotidien l’épreuve du handicap nous comprenons bien le désarroi des parents de Théo face à la maladie .Il n’y a ni pire ni meilleur juste un dénominateur commun :l’amour à donner sans compter à ceux qui souffrent .