À l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie, nous partageons les témoignages de nos parents.
L’épilepsie est une maladie neurologique avec laquelle vivent des millions de personnes dans le monde.
Mais les préjugés et la méconnaissance de la maladie, la rendent encore mortelle pour des enfants et des jeunes, en raison notamment de prises en charge inadaptées.
Perdre un enfant d’une maladie que l’on aurait pu soigner ajoute beaucoup de culpabilité et d’incompréhension à ces parents.
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Maurine et Benjamin témoignent pour qu’un jour l’histoire de Myla-Rose ne se répète plus…
« Myla-Rose à commencé les crises à ses 7 mois…
Après beaucoup beaucoup d’errance médicale, de changement de traitement et d’aller retour entre différents hôpitaux, le diagnostic d’une mutation génétique, le syndrome de dravet, a été posé.
Elle s’est battue comme une lionne mais une dernière crise a gagné sur son cerveau, lui provocant de multiples lésions.
Le diagnostic et la prise en charge de cette dernière crise ont beaucoup tardé et aggravé certainement leurs conséquences.
Il y a eu des erreurs, pas d’examen (eeg) pendant 24h, ni de traitement alors qu’elle était en crise constante même si son corps ne réagissez plus.
Le transfert vers un hôpital compétent a mis plus de 24h.
Arrivée dans cet hôpital les médecins ne comprenaient pas qu’elle n’aie pas été transférée avant.
C’était trop tard.
Myla-Rose a donc était mise dans le coma. Cela a duré 5 jours…
Notre poupée nous a quittés 2 jours avant ses 3 ans, le 23 juillet 2021… ».
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Catherine témoigne pour qu’un jour l’histoire de Lukas ne recommence pas…
« Lukas a été diagnostiqué à 15 ans car j’ai insisté pour qu’on lui fasse un eeg.
Il avait eu déjà des crises dans la petite enfance mais le diagnostic n’a jamais été posé à ce moment là.
À 8 ans, il était resté une semaine à l’hôpital, avait subi tout un tas d’examens, ponction lombaire…
Alors que c’était déjà l’épilepsie.
Le suivi de sa maladie a été désastreux.
Au début du diagnostic de sa maladie, Lukas suivait le traitement, il avait alors 15 ans.
Assez rapidement, le traitement a été inefficace et les crises survenaient toutes les semaines et parfois deux crises par semaine.
Il a changé de traitement mais cela le rendait amorphe alors il lui arrivait souvent de ne pas le prendre car il disait que cela le freinait.
Nous étions souvent en conflit car j’avais peur pour lui.
A 18 ans, il m’a dit qu’il était épileptique et qu’il fallait que je l’accepte car lui l’avait accepté et qu’il allait vivre à 200 à l’heure et tant pis s’il mourait, que c’était égoïste mais qu’il n’avait pas envie de vivre sous cloche.
Alors il a vécu une vie courte mais intense, avec ses amis, comme il le voulait. »
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- Myla-Rose
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- Lukas
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- Alice
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Philippe témoigne, sa fille Alice a été considérée à tort épileptique, cette erreur de diagnostic lui a coûté la vie :
« Lors de la première hospitalisation d’Alice, les médecins ont diagnostiqué une épilepsie qui n’en était pas une.
Ça y ressemblait beaucoup, donc ils n’ont pas analysé la ponction lombaire qui révélait une rupture d’anévrisme qui s’est rompue définitivement 10 jours après.
Alice a donc été admise une 2ème fois à l’hôpital et traitée pour une épilepsie très sévère.
Éliminant toute chance de soins adaptés à la vraie cause de sa mort… ».
Depuis Philippe a entrepris une action en justice, pour comprendre et pour que l’histoire d’Alice ne se répète pas.
Il a déposé il y a un an, une requête au tribunal administratif pour demander une expertise concernant la mort d’Alice.
L’expert vient d’être nommé et un débat contradictoire aura lieu bientôt entre toutes les parties.
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Karelle partage l’histoire de sa fille Lilas, emportée le 10 juin 2019 à l’âge de 16 ans par une crise dont elle ne s’est pas réveillée.
« Lilas est née un 14 mai 2003. Elle a commencé ce qu’on appelle des convulsions fébriles à l’age d’un an.
J’ai vécu longtemps seule avec Lilas. L’école m’appelait pour me dire que Lilas était emmenée aux urgences.
Même si j’en avais fait moi-aussi étant jeune cela m’inquiétait car j’avais peur que Lilas ne se réveille pas.
Toujours les mêmes examens qui ne révélaient rien et les électro-encéphalogrammes etc.. Mais pas de prise en charge avec des spécialistes du sujet. Lilas grandit.
Après 6 ans, on ne parle plus de convulsion fébrile mais d’épilepsie. Je ne comprends pas trop.
Pour moi-même, les crises se sont stabilisées vers 11ans et j’ai bon espoir pour Lilas. Les traitements me font peur à lire les notices et tous les effets secondaires qu’ils peuvent engendrer. Pas d’accompagnement pour moi parent, pas de personnel adapté pour la prise en charge spécifique de cette maladie.
Lilas en souffre surtout à l’adolescence et au décès de mon père où ses crises s’intensifient.
La prise en charge scolaire est difficile… On refuse à Lilas un voyage au ski à cause du risque sur le télésiège. On me dit qu’elle doit avoir une hygiène de vie drastique, on me parle du sucre, du sommeil, etc..
On ne me dit pas qu’il y a x sortes d épilepsie, qu’il existe des médecins spécialistes ou même des écoles pour accueillir les enfants épileptiques.
On essaie des traitements à tâtons et Lilas vit tout ça, examens, traitement, problèmes de harcèlement et autre… et tout ceci l’use à petits feux et moi aussi… J’ai cherché moi-même un spécialiste de l épilepsie, j’ai cherché des médecines alternatives, j’ai été jugée par certains médecins au lieu d être aidée. Je n’aurais pas cru que mon enfant puisse mourir un jour…/… ».
Alors en tant que maman vient la culpabilité, le découragement face à cette injustice, et ce combat durant toutes ces années, on se demande si on a fait les bons choix, comment on aurait pu changer ça, si on aurait dû profiter plus des moments avec son enfant, etc, etc…le corps médical se décharge complément et continue sa route. Lilas a essayé plusieurs traitements on lui a fait faire de examens difficiles … Ces traitements l’ont-ils usée ? Ou ces années de souffrance ? Ou le regard des autres par rapport à sa maladie ? Tant de questions….
En tout cas je reste persuadée qu’il aurait pu en être autrement pour Lilas, pour nous, pour sa petite soeur Élyne. Et pour tous nos proches.
Une autopsie a été effectuée lors de son décès. On me l’a enlevée le soir-même en invoquant un « décès inexpliqué », et là encore j’ai ressenti une immense culpabilité….
Qu’est-ce que je n’avais pas fait de bien pour laisser mon enfant disparaître ainsi… L’autopsie a révélé finalement une petite tumeur au cerveau… Est-ce là la cause du décès ?Je ne sais pas…
En tant que maman je me sens tellement coupable de n’avoir pu aider mon enfant, et toutes ces années où les médecins ne se disent jamais que c’est peut être eux qui ne proposent pas la prise en charge adaptée en déléguant ou en contactant de vrais spécialistes de la maladie. »
Lilas, 14 mai 2003 – 10 juin 2019, Sallèles-d’Aude (11)