À l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie, nous partageons les témoignages de nos parents.
L’épilepsie est une maladie neurologique avec laquelle vivent des millions de personnes dans le monde.
Mais les préjugés et la méconnaissance de la maladie, la rendent encore mortelle pour des enfants et des jeunes, en raison notamment de prises en charge inadaptées.
Perdre un enfant d’une maladie que l’on aurait pu soigner ajoute beaucoup de culpabilité et d’incompréhension à ces parents.
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Maurine et Benjamin témoignent pour qu’un jour l’histoire de Myla-Rose ne se répète plus…
« Myla-Rose à commencé les crises à ses 7 mois…
Après beaucoup beaucoup d’errance médicale, de changement de traitement et d’aller retour entre différents hôpitaux, le diagnostic d’une mutation génétique, le syndrome de dravet, a été posé.
Elle s’est battue comme une lionne mais une dernière crise a gagné sur son cerveau, lui provocant de multiples lésions.
Le diagnostic et la prise en charge de cette dernière crise ont beaucoup tardé et aggravé certainement leurs conséquences.
Il y a eu des erreurs, pas d’examen (eeg) pendant 24h, ni de traitement alors qu’elle était en crise constante même si son corps ne réagissez plus.
Le transfert vers un hôpital compétent a mis plus de 24h.
Arrivée dans cet hôpital les médecins ne comprenaient pas qu’elle n’aie pas été transférée avant.
C’était trop tard.
Myla-Rose a donc était mise dans le coma. Cela a duré 5 jours…
Notre poupée nous a quittés 2 jours avant ses 3 ans, le 23 juillet 2021… ».
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Catherine témoigne pour qu’un jour l’histoire de Lukas ne recommence pas…
« Lukas a été diagnostiqué à 15 ans car j’ai insisté pour qu’on lui fasse un eeg.
Il avait eu déjà des crises dans la petite enfance mais le diagnostic n’a jamais été posé à ce moment là.
À 8 ans, il était resté une semaine à l’hôpital, avait subi tout un tas d’examens, ponction lombaire…
Alors que c’était déjà l’épilepsie.
Le suivi de sa maladie a été désastreux.
Au début du diagnostic de sa maladie, Lukas suivait le traitement, il avait alors 15 ans.
Assez rapidement, le traitement a été inefficace et les crises survenaient toutes les semaines et parfois deux crises par semaine.
Il a changé de traitement mais cela le rendait amorphe alors il lui arrivait souvent de ne pas le prendre car il disait que cela le freinait.
Nous étions souvent en conflit car j’avais peur pour lui.
A 18 ans, il m’a dit qu’il était épileptique et qu’il fallait que je l’accepte car lui l’avait accepté et qu’il allait vivre à 200 à l’heure et tant pis s’il mourait, que c’était égoïste mais qu’il n’avait pas envie de vivre sous cloche.
Alors il a vécu une vie courte mais intense, avec ses amis, comme il le voulait. »
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- Myla-Rose
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- Lukas
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- Alice
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Philippe témoigne, sa fille Alice a été considérée à tort épileptique, cette erreur de diagnostic lui a coûté la vie :
« Lors de la première hospitalisation d’Alice, les médecins ont diagnostiqué une épilepsie qui n’en était pas une.
Ça y ressemblait beaucoup, donc ils n’ont pas analysé la ponction lombaire qui révélait une rupture d’anévrisme qui s’est rompue définitivement 10 jours après.
Alice a donc été admise une 2ème fois à l’hôpital et traitée pour une épilepsie très sévère.
Éliminant toute chance de soins adaptés à la vraie cause de sa mort… ».
Depuis Philippe a entrepris une action en justice, pour comprendre et pour que l’histoire d’Alice ne se répète pas.
Il a déposé il y a un an, une requête au tribunal administratif pour demander une expertise concernant la mort d’Alice.
L’expert vient d’être nommé et un débat contradictoire aura lieu bientôt entre toutes les parties.
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