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Le 29 mai, nous avons reçu sur le mail de l’association un message bouleversant: « Bonjour, je découvre votre association avec beaucoup d’émotion, votre histoire, l’histoire de Carla-Marie. La façon dont vous évoquez votre relation fusionnelle avec Carla-Marie où je retrouve tellement de ressentis… Ma fille Lelia a 7 ans pour toujours depuis le 28 juin 2013 après avoir lutté contre un gliome infiltrant du tronc cérébral pendant 18 mois ».

 

altmeyer_vincent@bbox.fr

 

Tous les témoignages de parents orphelins de leur enfant le sont bouleversants, sans aucune exception. Oui, mais le témoignage d’Isabelle, était autrement bouleversant. Par les souvenirs communs toujours aussi insupportables. Par les similitudes entre Lelia et Carla-Marie. Mais aussi et surtout, par sa conclusion.

La conclusion d’Isabelle est magnifique d’acceptation, sans résignation. La résignation c’est renoncer à ce que l’on est et à ses valeurs. C’est baisser les bras et revoir à la baisse toutes ses exigences. L’acceptation, au contraire, c’est le courage d’admettre ce qui est, sans renoncer à ce qui devrait être. Accepter permet alors de (se) ménager des possibilités d’action. C’est la condition première pour avancer sur son chemin, aussi difficile soit-il. Accepter la mort de son enfant, c’est avancer sur le chemin de sa vie séparé de lui, avancer sur le chemin de l’amour privé de son objet-même.

Isabelle a fait ce choix en ayant conscience de tout ce qui lui a manqué et de toute ce qui lui manque encore pour l’aider sur ce chemin. Sa douloureuse expérience aux côtés de Lelia nous aide à comprendre plus que jamais que le médical est indispensable mais qu’il ne répond qu’à une petite partie des besoins d’accompagnement des familles vivant la fin de vie de leur enfant. Alors, merci Lelia, petite licorne magique pleine de vie et d’amour pour sa famille et sa Corse natale.

Merci Isabelle, maman magnifique d’amour et de sensibilité. Votre partage est une ressource précieuse pour nous tous.

Le témoignage d’Isabelle :

« Lelia est née le 13 mars 2006, magnifique petite fille qui transforme nos vies, leur donne un nouveau sens. J’arrête de travailler, je deviens maman. »

« Je découvre cette relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit et que vous décrivez si bien… »13689795_1028776163866725_1265363962_n

« Lelia est une petite fille intelligente, curieuse, pétillante, coquine, câline, avec son petit « caractère », elle a ses têtes et n’hésite pas à dire ce qu’elle pense…. ».

« C’est une amoureuse de la nature avec une passion pour les insectes, les escargots, les poneys, les chevaux et les tournesols.

Elle grandit dans notre petit village corse entre mer et montagne au milieu du troupeau de brebis de son « papounnet ».

 

« Elle aime son amoureux Andria »,

« Elle aime aller à l’école, les copains et les copines, aller à la plage, à la rivière, camper… Elle dessine à merveille, aime regarder les dessins animés. Ses préférés Kirikou, Mon voisin Tottoro, Ponyo sur la falaise, Minuscule et les documentaires animaliers… « 

« Elle pratique l’équitation à sa demande. Sa jument, elle l’a nommée Rose et son cochon d’Inde Biscotte, offert pendant sa maladie par Aurore maman de Mahée de l’association Princesse MAHEE). »

 

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Lelia, petite licorne magique aimant les animaux

 

« Elle adore Pablo, son petit frère de 2 ans son cadet, avec lequel elle commence à faire les 400 coups… »

« Pablo est un petit garçon sensible, intelligent, curieux, plutôt rêveur, doux, câlin un tantinet susceptible. Très créatif, il aime la mode, la plage, les jeux vidéo et les héros de mangas. Il a choisi de pratiquer la danse depuis deux ans. Il sait ce qu’il veut et assume pleinement ses choix. Il a deux chats, Étoile et Flocon. »


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Pablo et Flocon aujourd’hui

« Nos vies ont basculé une première fois le 21 décembre 2011, à l’annonce très claire de la maladie dont souffrait Lelia, après une hospitalisation d’une semaine pour un bilan neurologique et une irm cérébrale: un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une tumeur cérébrale inopérable, incurable…. Lelia à 5 ans et demi. »

« Transfert au service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 à Nice et début des traitements très lourds : radiothérapie, corticothérapie, chimiothérapie …. Loin de chez nous mais avec heureusement de la famille très proche sur place : mon papa, sa femme, mes frères, belles sœurs, neveu et nièce dont je suis très proche. »

« Tout s’enchaîne sans que l’on réalise vraiment. J’arrête de travailler pour accompagner au mieux ma puce et mon petit garçon. Nous restons trois mois à Nice ; Rachid, mon mari fait de nombreux allers retours Corse-continent… Puis nous rentrons à la maison… En essayant de continuer à vivre le plus normalement possible, parce que c’est le souhait de Lelia, qui a récupéré pratiquement toutes ses facultés grâce à la radiothérapie. »

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Lelia, petite bergère corse

« On pourrait la croire guérie mais malheureusement la réalité est toute autre. Lelia vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête car sa tumeur peut se réveiller à tout moment… Il nous faut donc apprendre à profiter de chaque instant avec la maladie et toutes ses contraintes. »

« Nous retournons une semaine par mois à Nice pour les bilans et cures de chimiothérapie orales. Lelia et Pablo sont fantastiques, nous sommes impressionnés par nos deux enfants…. Tout au long de la maladie… »

« Lelia, par sa force, sa détermination, sa volonté, sa dignité, son courage, sa joie de vivre. »

 

« La maladie renforce encore plus le lien fusionnel qui nous lie… »

« Pablo par ses facultés de compréhension, d’adaptation (Il n’a que 3 ans et demi), son courage, son empathie pour sa sœur, son humour aussi. C’est un vrai rayon de soleil. On fait des réserves d’amour, on réalise des rêves. On vit à 200 pour cent… ». 

 

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L’Amour de Lelia, Pablo et leur maman Isabelle

 

« La période de fin de vie de ma puce, nous l’avons vécue à l’hôpital loin de chez nous…. »

« Fin avril 2013, Lelia est hospitalisée en soins palliatifs toujours dans le même service où elle connaît tout le monde et y a ses habitudes si on peut dire… Fin mai, nous tentons un retour à la maison avec une hospitalisation à domicile qui dure une semaine. Cette maudite tumeur ronge ma fille et lui vole chaque jour un bout de vie… Lelia est très affaiblie et son état nous oblige à un retour précipité sur Nice très compliqué (ambulance, avion, taxi…) pour éviter l’avion sanitaire dans lequel je ne suis pas autorisée à l’accompagner. Or, hors de question pour moi de laisser ma fille même pour quelques minutes… ».

« J’ai préféré l’hospitalisation pour son confort et sa sécurité… ».

« Lelia est de nouveau hospitalisée. Elle ne peut plus parler, ni marcher, rire, sourire, déglutir, se servir de ses mains. Il reste son regard … Elle était comme prisonnière de son corps et consciente; Une leçon de vie… Elle lutte malgré tout. Je me demande sans cesse à quoi elle pense. Je l’embrasse, la câline, lui raconte des histoires, la masse, la caresse, continue à lui faire de jolies coiffures, à lui mettre les robes qu’elle aime… ».

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Dessin prémonitoire de Lelia avant sa rechute où elle rêve de s’envoler vers le soleil…

« Je suis restée auprès de Lelia en permanence. »

« Pablo est chez mon papa et ils viennent chaque jour nous rendre visite… On lui explique avec la psychologue que les médicaments ne marchent plus pour Lelia et, petit à petit, on lui dit qu’elle ne guérira pas… Pablo commence à comprendre et il voit Lelia qui s’éteint un peu plus chaque jour… On le prépare au départ de sa sœur… ».

« Rachid, obligé de rester en Corse pour travailler, fait de nombreux aller et retour en avion pour être le plus possible auprès de nous… ».

 

« Le 28 juin 2013, nos vies basculent une seconde fois. Lelia rejoint les étoiles à 12h15 entourée de sa famille, à l’hôpital…. »

« Très dur… Inhumain… Partir, la laisser là, à l’hôpital… Seule… Avec ce sentiment de l’abandonner…de ne pas pouvoir vivre ces moments comme on le voudrait… Même si l’on m’a laissé un moment seule avec elle… Rachid a pris mon relais pour les derniers « soins » pendant que j’annonçais à Pablo que sa sœur est morte… »

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« Je n’ai aucun ressentiment contre l’hôpital ou le personnel hospitalier, au contraire. »

« Je tiens vraiment à remercier toute l’équipe du service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 qui nous a accompagnés avec beaucoup de compassion et de respect.
 »

« Mais, à présent, je réalise ce qui aurait pu être mieux ou autrement. Les manques… »

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« Pas assez de temps pour se recueillir, impossible de rester auprès de son enfant pour le veiller… Tout va trop vite… On subit…
 »

« Le rapatriement de Lelia en Corse a pris plusieurs jours…   Il n’y a pas d’avion direct… Elle doit passer par Paris…C’est compliqué, long, trop long. Trois jours dans des aéroports…
 »

 

 

« L’accompagnement post-deuil pour Pablo, pour nous…. Inexistant si je n’avais pas déjà contacté le CMP (Centre Médico-Psychologique) des le début de la maladie de Lelia, en complément de l’hôpital… L’absence de personnel formé pour cela et le tabou sur la mort d’un enfant… Parce que nous devons apprendre ou réapprendre à vivre avec l’absence de Lelia, parce que nous ne serons plus jamais les mêmes… »13599529_1022239887853686_37819879_n

« Comment accompagner Pablo, comment le rassurer, répondre à toutes les questions qu’il nous pose, comment l’encourager à parler, à exprimer ce qu’il ressent ? Comment savoir ? Comment apprivoiser l’absence ? Comment survivre à son enfant? Comment faire face à cette solitude même lorsque l’on est bien entourés..? »

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« Je pense que tout cela prend du temps et qu’un accompagnement spécifique est nécessaire. Mais malheureusement insuffisant voire inexistant… »

« Il existe de nombreuses associations oeuvrant dans le domaine des cancers pédiatriques, ou pour la recherche. »

« Mais, c’est la première fois que je rencontre une association qui évoque l’accompagnement en fin de vie de nos enfants de cette manière. »

 

« Alors merci. Je me tiens à votre disposition pour témoigner, échanger… ». 

 

Isabelle Slimani-Paldacci

29 mai 2016 – Olmeto (Corse)

 

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Isabelle : « Une relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit »

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Depuis ce premier message, nous avons beaucoup échangé avec Isabelle, nous avons appris à nous connaître, à nous raconter nos manques, nos obsessions, et notre amour. Nous nous sommes émerveillées et réconfortées des nombreuses correspondances existant entre Lélia et Carla, Pablo et Paloma. On aime croire qu’il n’existe pas de hasard, que nos petites licornes magiques galopent ensembles et s’amusent des tâtonnements pudiques de nos premiers échanges…

Isabelle est ce nouveau maillon de la chaîne d’amour entre les parents (les par’anges) que nous formons autour du Point rose. Une chaîne pour s’entre-aider, une chaîne pour aimer et aider les familles à vivre le pire et le meilleur, une chaîne pour donner de l’espoir et décupler l’envie de vivre et partager de tous.

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