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Pourquoi raconter le décès de mon père qui avait pu dérouler 85 ans d’expériences et dont on ne pensait pas que ce fut injuste comme on peut le faire pour un décès d’enfant ?

Parce que nous parlons là d’un dysfonctionnement hospitalier qui aujourd’hui ne devrait plus être pour quiconque si l’humain était au coeur du sujet.

Parce que les témoignages lus et entendus même pour des enfants à qui la vie souriait ainsi que leurs parents démunis et totalement anéantis par un diagnostic laissant présager le pire… même là, oui, les familles se heurtent aux contraintes économiques et égotiques qui font oublier la douleur et le sentiment d’injustice profond.

J’avais fort heureusement pour moi déjà une pratique hospitalière en soins de fin de vie et accompagnement spirituel en oncologie à Marseille lors de la maladie et départ de mon père…

 

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MS 85 ans (papa en fait) était hospitalisé d’urgence dans un hôpital à Antibes, service pneumologie pour un cancer du poumon. Il souffrait depuis longtemps d’une artérite (opéré plusieurs fois), et un pied commençait à se nécroser. Pas d’opération, rien à faire, trop compliqué, trop âgé. Le médecin m’a dit tel quel :

–  On ne  l’opère pas pour l’amputer.

–  Alors, que se passera-t-il ? ai-je demander.

–  Le pied tombera tout seul…

Simple. Et terriblement violent.

Il a du mal à manger seul. Il commençait à avoir une altération de la conscience d’ici. Les gestes sont lourds. Souvent, le plateau repart comme il est arrivé. Personne ne trouve cela anormal. Une fois, le dentier qu’il avait enlevé pour manger est parti avec le plateau : vous savez combien ça coûte ? Et combien c’est pénalisant de ne plus avoir de dents ?

« Il a du le laisser sur le plateau, comment voulez vous que la personne qui débarrasse surveille tout ? »

Un dentier au milieu d’un plateau, surtout quand le plateau n’a pas été touché, ça se remarque…

Les assurances ne couvrent pas ce genre d’indident. 

Après avoir fait quelques allers retours, il reste dans ce service, on le transfère au bout du couloir dans une chambre, seul. S’il n’avait pas la visite quotidienne de sa femme (ma belle mère), il serait déjà mort.

Au début, il se levait d’un bond à son départ, il voulait rentrer à la maison…

Je lui parlais longuement, lui expliquais… , mais l’expliquais-je plus à moi ou à lui?

Puis il s’est résigné. Puis,  il n’a plus parlé. Puis plus bougé. Il n’a jamais eu d’autres soins que le «minimum garanti ». C’est-à-dire pas grand-chose pour cet âge.

« Papa, comment es-tu arrivé là ? »

Je faisais le trajet (200 kms) aussi souvent que mon travail et mes impératifs de famille me le permettaient, c’est-à-dire environ une fois par semaine, puis un peu plus. Sa femme commençait à donner de sérieux signes de fatigue, d’agressivité et d’exaspération, s’en prenant avec colère aux infirmières. Elle faisait un long trajet en bus et à pieds pour venir, personne ne pouvait l’emmener. Elle était de plus en plus faible.

Je reconnais que lorsque je faisais la cible de ses colères et insultes, ce qui était systématiquement le cas, je comprenais que les infirmières devaient souhaiter non seulement la mort du patient, mais aussi la disparition de sa femme…

Je me regardais agir, subir, entendre les pires horreurs, voir mon père comme personne n’aurait souhaité voir le sien. Et en même temps, beaucoup de sérénité m’accompagnait. J’avais le sentiment d’une délivrance pour lui après un long emprisonnement bien antérieur à sa maladie. Peut-être pour me rassurer tout simplement. Mais je me sentais plus proche de lui que jamais, sans mots, et c’était bien ainsi.

A la fois sa femme et lui ont souffert de leur solitude respective et du souci qu’ils avaient l’un pour l’autre. La souffrance physique n’a jamais disparu. Elle a été supprimée en partie par le seul fait de la perte de conscience en tout cas pour lui. Mais, pas sûr. Jamais une proposition d’accompagnement quelconque à l’horizon. Quant au spirituel, oublions.

Puis la situation s’est dégradée et mon père a été transféré 8 mois plus tard dans un service de gériatrie. Sa femme a été prévenue après son transfert. Elle ne perdait rien de son agressivité, une horreur sans doute nécessaire. J’étais la seule famille qu’elle n’ait jamais eue et la seule personne la supportant encore.  Sans doute l’énergie de mon père avait été transférée sur moi et me permettait juste d’être là.

Les infirmières étaient outrées de voir dans quel état il était arrivé. Que pouvaient-elles encore faire ? Il a été placé sous morphine et oxygène. Elles avaient posé une sonde nasale pour l’alimenter, cela le gênait et lui faisait mal. Il n’aurait jamais voulu. Puisque les jours étaient comptés, qu’on le laisse partir en paix. Les infirmières ont enlevé la sonde à ma demande.

Nous avons appris son décès au milieu de la nuit. J’ai conduit sa femme à son chevet.

Lorsque nous sommes arrivées, il se trouvait tel qu’il avait rendu son dernier souffle : yeux révulsés, bouche grande ouverte, tête en arrière. Sa femme a poussé un cri et éclaté en sanglots. Je suis donc entrée seule dans un premier temps.

Dans la famille de madame tout le monde, je vous présente mon papa, grand sportif, bout en train, enfin un jour, il y a longtemps.

Personne dans le service.

J’ai demandé s’il était normal que rien n’ait été fait avant notre arrivée afin de ménager la famille  lors de l’entrée dans la chambre:

« Je suis seule cette nuit pour tout le service, alors vous comprenez… ». Oui, je comprends….

Nous avons décidé de revenir le lendemain matin, c’est-à-dire 3h après. Lors de notre retour, il avait été «placé » dans un « grand sachet plastique » à fermeture éclair, ouvert au niveau de l’abdomen. Il avait été un peu « arrangé ». Sa femme voulut lui toucher la main une dernière fois, descendant légèrement la fermeture éclair. Cri à nouveau : le dentier du bas avait été accroché avec une épingle à nourrice sur le tricot. C’était un véritable cauchemar. Y avait-il donc autant de possibilités de provoquer des traumatismes pour les proches?

Une fois encore mon esprit oscillait entre la raison et le nombre d’associations qui existent pour protéger les fleurs, les animaux, la dignité des chômeurs…

Ma belle mère anéantie est rentrée et ne voulait plus rien voir jusqu’à la crémation.

Je suis revenue seule pour la dispersion des cendres. Aucune fleurs ni cérémonie, c’était ses directives. La personne du crématorium m’a tendu le seau avec les cendres chaudes :

–  Vous les dispersez où vous le souhaitez, tenez.

–  Je ne suis pas vraiment habituée vous savez.

–  Regardez ! Il suffit d’appuyer là,  m’a-t-elle répondu en faisant tomber un peu de cendres de papa à mes pieds.

Il en fut ainsi dans le jardin des souvenirs. Comme c’était le jour de ses 85 ans, j’avais amené une carte décorée de 2 verres de champagne. Nous avons trinqué et je l’ai brulée. A la tienne papa, enfin tu es libre ! Moi aussi, de quelque chose, je ne sais pas de quoi, mais c’est ainsi que finit la boucle de cette vie terrestre de nous deux.

Etrangement, son image et sa chaleur, sa présence sont revenues près de moi pendant des semaines, instaurant un dialogue depuis longtemps perdu. Et il est parti tranquillement, apaisé. Moi aussi. Réconciliés. Je sais que tout ce temps là, il était là pour moi, comme s’il avait voulu réparer toutes ces années de séparation.

Le reste fut un parcours du combattant, aucune assistante sociale proposée, aucun psychologue.  Sa femme n’avait jamais rempli un chèque, elle avait 85 ans et arrivait à peine à marcher. Elle était effondrée et la perte de son mari avait arrêté le temps et l’esprit pratique qu’elle n’avait jamais eu. Comment aurait-elle fait si elle avait du gérer tout cela seule ? Comment aurais-je appréhendé ces divers épisodes si je n’avais pas eu un certain recul face à la mort et les rouages de l’hôpital ?

Je me suis interrogée tout au long de ce parcours. La force de ma foi m’a soutenue et la vie m’a poussée à regarder devant, pas besoin de faire un deuil, de quoi que ce soit, juste accepter ce qui est et rester dans le « Je suis ». Je savais que mon père était à présent en paix, alors je l’étais aussi. Mon esprit regardait cela avec tristesse, non pas la mort de mon père, mais la mort de l’amour parmi les hommes ».

 

13403895_478049742392983_6828420775044102199_oEliane LHEUREUX est psychothérapeute,  sophrologue, praticienne en méditation,  en massages  ayurvédiques, réflexologie, hypnose clinique en milieu hospitalier,  (CHU) et institutions spécialisées : patients, proches, soignants. Service soins de support et soins palliatifs.

Elle a confondé l’Unité de Soins et de  Recherche sur l’Esprit avec Eric Dudoit, Docteur en psychologie clinique et psychopathologie à la Timone (oncologie médicale) et coécrit un ouvrage avec ce dernier : Ces EMI qui nous soignent (expériences de mort imminente)

Elle a été enseignante en DU et DIU de soins palliatifs sur les thérapies psychocorporelles dans la prise en charge de la douleur, de l’angoisse et du stress,

Elle a été intervenante sous contrat pour La Ligue contre le Cancer  à l’Hôpital de La Timone,  l’Hôpital Nord (CHU Marseille) et dans les ERI (Espaces de Rencontre et d’Information) des CHU Marseill e et intervenante dans le cadre du Réseau de Soins palliatifs (RSP13), hospitalisation à domicile (HAD) en Soins palliatifs, à Marseille.

 

 

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