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Nina… 4 ans que ton souffle n’est plus là pour éteindre tes bougies d’anniversaire. 4 ans que tu me manques.
Tu es rentrée dans l’âge « adulte » avant toutes les copines de ton âge. À 9 ans, tu me parlais de la mort, et tu connaissais le prix d’une vie, de ta vie. Il a fallu te battre, plus que toutes tes copines. Pendant un an, nous avons vécu en état de confinement, nous avons tissé des liens différents. J’ai pris la casquette d’infirmière la nuit et le jour. J’ai pris la casquette de psychologue, que tu ne voulais pas voir, mais tes questions avaient besoin de réponse. C’était si délicat pour moi, de te dire des choses que je pesais délicatement pour te montrer l’espoir, quand parfois tout le monde doutait autour de toi.
J’ai gardé mon rôle de maman pour les câlins et ma présence continuelle auprès de toi. J’avais tant de mal à te voir affaiblie et douloureuse par les traitements. J’avais tant de mal à voir pénétrer dans tes veines la chimiothérapie qui devait détruire tes cellules cancéreuses mais aussi détruisait ton sourire le temps de quelques jours, que cette « potion » se propage dans tes veines, dans ton corps.
Mais je me souviens aussi, nos sourires lors des victoires sur la maladie, nos fêtes entre nous, tes 11 ans, après ton année à l’hôpital.
Nous avons eu peur, à chaque contrôle tous les 3 mois, puis 6 mois, mais nous comptions les victoires.

« Super, je vais fêter en juillet prochain mes 15 ans et la fin de ma rémission! »

Et puis le 21 décembre 2015, l’oncologue t’a dit : « tout est parfait », nous nous reverrons maintenant que dans un an ». Alors, tu as explosé de joie, tu m’as dit : « Super, je vais fêter en juillet prochain mes 15 ans et la fin de ma rémission ».
« Oui, t-ai-je répondu, nous organiserons une très belle et grande fête, ma chérie ».
Alors pourquoi, le 17 avril 2016, nous a-t-il fallu retourner à l’hôpital pour des douleurs respiratoires ?
Du service de pleuro-pneumopathie sous antibiotique à l’hôpital Trousseau, nous avons été transférées 2 jours plus tard à l’Institut Curie, parce qu’au scanner et à l’IRM, les médecins avaient décélé une masse….. Quand nous, avons revu ton oncologue, le verdict a été d’une telle violence pour toi, que j’ai cru que tu allais tout détruire dans le bureau. Je comprenais tellement cette violence et cette injustice.
Il fallait revenir aux traitements mais cette fois le protocole était incertain. Rien n’était sûr, il fallait essayer des traitements sans savoir si ton corps réagirait bien. Tu avais une « violence » en toi, tu ne voulais pas reperdre tes cheveux que tu avais mis 5 ans à revoir longs « comme avant ». Tu refusais parfois les transfusions… À ton âge (14 ans) et avec ton vécu depuis 5 ans, tu avais énormément pris en maturité et tu n’avais plus la naïveté de tes 8 ans, avant tout ça.

Le verdict est tombé : il n’y avait plus d’espoir de guérison.

Nous avons fêté tes 15 ans, entre deux passages à l’hôpital.
En novembre, ton état s’est dégradé et là le verdict est tombé : il n’y avait plus d’espoir de guérison.
Quand ton médecin, nous a annoncé cela, je ne voulais pas le croire, je ne voulais pas l’entendre.
Les semaines qui ont passé ensuite, je ne veux pas en reparler, c’était un tel déchirement intérieur pour continuer à vivre sans savoir quand cet instant allait se produire. Tu ne m’as plus jamais parlé de la mort à partir de cet instant. Je ne sais pas exactement ce que le médecin t’a dit ce jour là mais nous n’en n’avons plus jamais parlé. Nous avons vécu toutes les deux, l’une contre l’autre, l’une près de l’autre avec le bruit de l’oxygène qui alimentait tes poumons et je voyais tes forces qui s’amenuisaient.
Tu voulais absolument aller à Disneyland pour voir les féeries de Noël. J’en ai parlé au médecin, il m’a dit qu’il fallait essayer d’organiser cette sortie et que l’on verrait bien le moment venu. Il m’a fallu une énergie incroyable pour trouver une association, pour organiser cela et surtout avoir la présence d’un infirmier au cas, où il y ait le moindre problème. Il fallait aussi une ambulance pour nous y amener et un stock de bouteilles d’oxygène pour au moins une demi-journée, si tu le supportais. La sortie était prévue le lundi 12 décembre.
Nina, tu étais tellement heureuse et moi tout de même un peu inquiète. Mais ta joie était primordiale.

Tu voulais absolument aller à Disneyland pour voir les féeries de Noël.

La veille, le dimanche, tu étais de plus en plus affaiblie, tu ne pouvais plus marcher de ton lit à la salle de bain.
L’infirmière qui est venue ce soir là, a bien vu, que cela annonçait un « départ » prochain. Tu étais très fatiguée le soir, et je t’ai suggèré ce soir là, qu’on aille le lendemain à l’hôpital et non à Disneyland, comme prévu. Tu m’as quelques minutes plus tard, écris depuis ton téléphone, un SMS, le dernier que tu m’aies envoyé, pour me dire que tu comprenais que je sois anxieuse et qu’on irait à l’Institut Curie le lendemain et plus tard à Disneyland quand tu irais mieux.
Le lundi 12 décembre, nous sommes arrivées à l’hôpital. Toute l’équipe s’est retrouvée autour de toi rapidement. Ils t’ont perfusé immédiatement de toutes parts, et tes yeux se sont fermés et ton souffle était saccadé. Tu étais épuisée, ton corps était anéanti. Je suis restée auprès de toi sans te lâcher. Les infirmières me relayaient si je devais sortir de la chambre.
À 4h du matin, ta main dans la mienne, ton souffle s’est arrêté.
Le 13 décembre 2016, tu t’es envolée.

Toi, mon étoile pour toujours, tu guides maintenant mes pas

Toi, mon étoile pour toujours, tu guides maintenant mes pas.
En fin de journée, je serais au cimetière de Montparnasse, en pensée avec toi, pour tes 19 ans que nous aurions dû fêter ensemble…
Je t’aime ma belle licorne 🦄
Laurence Jarret
Le 22/07/2020, dans le TGV entre Aix-en-Provence et Paris
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