La concertation avec les acteurs associatifs organisée au cours du mois de février 2020 par le gouvernement afin de déterminer les mesures pertinentes de soutien aux parents en cas de perte d’un enfant, dont une meilleure organisation des congés, est l’occasion d’aborder un sujet particulièrement central dans l’accompagnement des familles : celui de la disparition administrative de l’enfant défunt et du statut administratif de ses parents.
Absence d’existence administrative de l’enfant défunt
Quelles que soient les circonstances de la mort de leur enfant, les parents ont un besoin commun : La reconnaissance du drame que représente pour eux et leur entourage la mort de leur enfant, et une considération, des aides ou des aménagements qui tiennent compte de leur situation. La proposition de loi sur laquelle travaille actuellement les membres du gouvernement pour déterminer les mesures pertinentes de soutien aux parents en cas de perte d’un enfant, est déjà une reconnaissance politique, qui ne peut qu’encourager les autres institutions à tenir compte des situations de ces familles.
Une autre forme de reconnaissance essentielle pour les parents est d’ordre administratif. Tous, unanimement (et c’est rare qu’il y ait unanimité sur des vécus aussi singuliers) souffrent de l’absence de trace administrative de l’enfant défunt et de l’absence de statut administratif du parent de l’enfant défunt. .Après la mort de sa petite Rose, qui était alors son unique enfant, Agnès Stevenin se remémore le douloureux souvenir de s’être retrouvée devant “ce vide désespérant”.
Ce qui a pour conséquence par exemple que les parents d’un enfant unique décédé soient considérés dans tous les formulaires administratifs et pour toutes les institutions comme “sans enfant”. De même, le frère ou la soeur d’un enfant défunt est considéré comme “enfant unique” quand il n’y a pas d’autre enfant. Alors que chacun se pense et se vit toute sa vie comme parent ou frère ou soeur de cet enfant défunt. L’enfant défunt continue à exister dans la famille, contraitement à ce que la société et l’administration renvoient en supprimant l’enfant défunt.
Il est pourtant possible de reconnaître administrativement un défunt. L’exemple le plus parlant est celui d’un enfant orphelin de son père ou de sa mère. Même défunts, ses parents restent considérés comme ses parents aux yeux de tous et aussi administrativement. Ils continuent à exister socialement et administrativement. On ne lui dit jamais que ce ne sont pas ses parents parce qu’ils ne sont plus là, ou qu’on n’en tient plus compte parce qu’ils sont décédés.
Cette reconnaissance est fondamentale même si certains pourraient y voir une démarche visant à faire exister des morts, ou pire à entretenir des situations mortifères pouvant générer ou entretenir des deuils pathologiques. Bien au contraire, en effet, les psychiatres et professionnels du deuil attestent tous de l’importance de faire une place à cet enfant défunt pour qu’il ne prenne pas toute la place dans la vie de ses parents et frères et soeurs.
« Voir effacer administrativement notre enfant du jour au lendemain, c’est un coup de poignard supplémentaire. Comme s’il n’avait jamais existé. Le temps passé auprès de lui n’est pas reconnu. Juste un trou dans notre carrière. », Gwendoline C..
Le pire à vivre pour des parents après la mort de leur enfant, c’est certainement son oubli. Et ils sont habités par la peur de l’oubli qui les fait s’enfermer souvent dans une tristesse qu’ils vivent comme lien ultime à leur enfant. Or après sa disparition physique, les parents sont confrontés à sa “disparition administrative”. L’enfant est supprimé des formulaires et fichiers administratifs pour lesquels seuls comptent les enfants à charge. En leur permettant de conserver une trace administrative de leur enfant, on les aiderait à se rassurer et à avancer à nouveau dans la vie.
« L’effacement administratif est la pire des choses pour moi pendant mon deuil…comme s’il n avait jamais existé. Le congé de deuil pour moi est juste une petite goutte », Sabine M..
`Comment donner un statut administratif à l’enfant défunt?
En encourageant les administration à créer une ligne administrative sur laquelle il est possible de reproduire son nom et prénom tout en spécifiant dans une case en face, ou une ligne complémentaire “non à charge” ou “décédé”. Ce qui permettrait de faire une place à l’enfant défunt et reconnaitre qu’un parent d’un enfant unique décédé a été un parent, conservant ainsi une “trace administrative” de ce vécu de parent.
Les parents qui perdent leur enfant unique témoignent tous du réconfort que représente pour eux le fait de les consédérer encore comme des papas et des mamans. Leur témoigner cette reconnaissance, les sécurise souvent dans leur processus de deuil. Quand ces parents se retrouvent dans des événements ou groupes de parole organisés pour eux, il est significatif de voir comment chacun se présente comme la maman ou le papa de leur enfant défunt.
Parent un jour, parent toujours.
Reconnaitre administrativement l’enfant défunt, c’est également le considérer quand arrive le bonheur d’un nouvel enfant, même des années plus tard. Dans le cas d’un premier enfant unique décédé, ce nouvel enfant n’est pas une première naissance. C’est bien une deuxième naissance qui doit ouvrir droit aux aides, droits, formes de congés parentaux… liées à ce statut. Il y va d’un enjeu matériel, mais surtout d’un enjeu psychologique. La culpabilité fréquente à l’arrivée d’un bébé arc-en-ciel, joli qualificatif donné aux bébés qui naissent après le décès d’un enfant, et la peur de l’oubli ne seront que réactivés par l’oubli adminsitratif du grand frère ou de la grande soeur décédée.
Autres exemple, les points retraite. Seuls les enfants élevés pendant minimum 9 années sont pris en compte dans le calcul des points retraite, ce qui représente un choc pour les parents autant qu’un non sens. Les années de travail après avoir perdu un enfant devrait être considérées d’avantage voire même attribuer des points en plus, que l’enfant soit décédé à plus ou mois de 9 ans. Comme la réaction de Noémie B. en témoigne sur le sujet :
“J’avais déjà eu le choc du courrier de la CAF reçu à la naissance de Lilian qui me disait que j’allais bientôt avoir mon premier enfant, sans prendre Mathis en considération. J’avais eu confirmation par la suite que Mathis n’était plus dans les bases de données et que quoi qu’il en soit, c’était seulement les enfants “à charge” qui comptaient pour les demandes de prestations. C’est pour cela que je n’ai pu prendre que 6 mois de congés parental. Puis récemment, comme je vais bientôt passer une dizaine, je reçois mon relevé de carrière pour la retraite et là, j’ouvre un simulateur et je tombe des nues en voyant un petit encart en bas du courrier stipulant : “Veuillez indiquer le nombre d’enfants que vous avez eus, adoptés, élevés (pendant au moins 9 ans)”. Encore une magnifique discrimination, et le critère de l’âge, ils le déterminent comment? Une nouvelle aberration de l’administration…” .
“Un coup de poignard à chaque fois que votre enfant défunt n’apparait pas administratitvement. Et m’intéressant à la psycho-généalogie, je me suis rendue compte que des enfants n’avaient pas laissé de traces alors qu’ils avaient bel et bien vécu, voire pour certains jusqu’à 18 ans comme notre fille.”, Nathalie L..
Comment nommer un parent qui a perdu son enfant ?
La reconnaissance administrative des parents pourraient également passer par le fait de créer un mot pour désigner leur statut, à l’image de celui d’orphelin ou de veuf(ve). La plupart déplore et souffre de l’absence de mot qu’ils justifient souvent par cette réalité contre-nature qui serait au-delà de toute imagination. Le mot n’existerait pas tant la réalité de parent en deuil d’un enfant est impensable et impensée. Il est certain que la mort d’un enfant fait peur et qu’on se le représente comme le pire de tous les deuils. Mais l’absence de mot et de statut administratif s’explique en réalité par l’absence de besoin administratif de faire exister un enfant défunt. Les mots “orphelin” et “veuf(ve) ” sont des états ayants des conséquences administratives : reversement de pension, tutelle, droits de succession… Mais la mort d’un enfant mineur n’entraine aucune conséquence adminsitrative, autre que celle de sa disparition pure et simple.
Comme en témoigne Nathalie Paoli pour France Info : “L’absence de mot ne s’explique pas par le caractère horrible et injuste de cette réalité. Nous avons créé des mots pour nommer les crimes les plus abominables qu’il soit. Ce n’est donc pas la véritable raison. Il n’existe pas de mot parce que jusqu’ici il n’y avait aucune utilité administrative de faire exister ces enfants défunts. Mais il faut faire exister ce statut parce qu’il y a une utilité humaine derrière. Créer les cases, c’est une clé d’aide et de résilience pour les parents . »
Alors il est peut-être temps d’inventer ce mot pour ce besoin humain, sans qu’il y ait au départ une utilité adminsitrative. Et peut-être que la création de ce statut administratif amènerait ensuite, tout logiquement, des procédures et des aménagements des règles existantes pour ces familles qui seraient ainsi identifiées.
C’est le projet porté par Caroline, maman qui a rejoint Le Point rose, à la suite de la perte de ses deux garçons : créer un groupe de brainstorming pour faire émerger des propositions, invitant les parents désenfantés à participer pour que ce nom puisse être adopter. Cette belle mission que s’est donnée Caroline porte elle-même le nom symbolique de “mission Cesadrin Cesadrine“, terme qui mèle les prénoms de ces deux fils César et Adrien, et le suffixe in/ine de l’adjectif orphelin/ine. Associer également à ce travail l’Académie française pourrait être aussi une belle initiative. En hébreux, les termes existent. C’est la seule langue avec l’arabe à nommer l’état de parent qui a perdu un enfant. On dit orim shakulim pour les deux parents, ima shakula pour la mère et aba shakul pour le père. Alors pourquoi la langue française qui s’enorgueillit si souvent de la richesse de son vocabulaire n’emboiterait pas le pas à ces langues?
Enfin, cette reconnaissance pourrait se traduire par la création d’un statut de « famille remarquable » sur le principe de celui de “patient remarquable” créé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) et que peuvent déclarer les médecins (traitants, hospitaliers ou le médecin coordinateur de l’HAD) pour distinguer les patients atteints d’une maladie grave évoluée et évolutive, en phase d’aggravation ou phase terminale, afin d’une part de simplifier les procédures et accélérer ou rendre prioritaire la prise en charge de ces patients, et d’autre part d’éviter à leur famille d’avoir à répéter la situation grave du patient, à chaque nouvel interlocuteur de la prise en charge. L’identification famille ou dossier “remarquable” dans le cas d’un décès d’enfant à l’hôpital pourrait éviter par exemple à ses parents de recevoir le courrier des honoraires restant à leur charge, avant le dossier médical de leur enfant qu’ils ont demandé et pour lequel ils doivent souvent relancer le service et attendre des longues semaines. On comprend bien que les deux relèvent de services différents qui n’échangent par forcément sur la nature, ni la suite des soins. Mais quand il y a un décès d’enfant, cette réalité administrative ajoute à la souffrance du parent qui la perçoit comme de l’indifférence envers ce qu’il vit. Le statut de “famille remarquable” pourrait ainsi permettre d’identifier ces familles « sensibles » et amener un traitement prioritaire et des procédures adminsitratives simplifiées au sein des institutions qui sont en contact avec les familles.
On le peut parce qu’on le doit.
Les parents peuvent avoir une force et une dignité inouie devant l’inacceptable disparition de leur enfant. Mais cette force s’accompagne souvent une extrème sensibilité à toute situation ou attitude qu’ils vivent comme indifférentes ou inhumaines. C’est ce qui s’exprime dans le témoignage bouleversant de Jean-Marie de Peretti, le père d’une des victimes de l’attaque terroriste du Bataclan, au micro de BFMTV:
“La facon dont j’ai appris la mort de ma fille à l’institut medico legal. j’avais laissé un numero de tel. On ne m’a pas rappelé. 2 heures après y être passé, j’ai rappelé à nouveau pour demander si on avait du nouveau et helas oui le corps de votre fille vient d’arriver elle a été identifiée et quand j’ai demandé quand pourrait on récupérer le corps, le rapatrier, il m’a été répondu: “Vu les examens à faire ca peut durer une semaine voire quinze jours”. “Et pour les obseques est ce qu’il y a une prise en charge?“. On m’a lancé froidement: “Voyez vos pompes funèbres”. Voyez un petit peu cette deuxième épreuve après avoir appris la mort de son enfant. Cette deuxième épreuve telle qu’on n’a plus de réaction possible. On se sent secoué, démuni et complètement vidé..”.
La compassion dans des moments aussi violents ne doit pas être considérée comme accessoire ou vaine. Elle est même une première mesure d’urgence à offrir aux personnes en état de choc. Et s’il n’est pas toujours évident d’être à la hauteur du drame familial que représente la mort d’un enfant, il est au moins possible d’en tenir compte pour ne pas ajouter de la souffrance à la souffrance. Et on le peut parce qu’on le doit.
Lors de ses premières années au chevet des personnes en fin de vie, le psychiatre et psychothérapeute Christophe Fauré atteste dans le récit de son souvenir de cette possibilité de donner et d’aider même quand tout semble vain et désespéré:
« Au bout du couloir je vois la mère du garçon arriver en courant. Elle est en panique. Elle s’arrête à quelques mètres de nous. Le médecin fait alors ce que je n’ai jamais vu aucun médecin faire jusqu’à maintenant: Il s’approche d’elle et la prend dans ses bras. Je l’entends lui murmurer quelque chose à l’oreille. Elle s’effondre en larmes. Je suis pétrifié de stupeur, incapable de bouger, de dire quoique ce soit. Une autre infirmière nous rejoint. Elle s’approche de la mère. Elle l’enlace à son tour. Je sens tant d’amour, tant de tendresse dans ce terrible instant. Ils se connaissent tous les trois depuis deux ans. Quand le fils de cette femme, étincelant de beauté et de vie, a été hospitalisé pour la première fois. J’entends des mots empreints de douceur et de compassion. Je comprends qu’on peut continuer à faire du bien à une maman qui vient de perdre son petit, même si tout est fini et qu’il n’y a plus rien à faire. » Extrait de « S’aimer enfin !» du Dr Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute, spécialisé dans l’accompagnement du deuil et des ruptures de vie.