Le Point rose

Témoignages

La double peine des « enfants qui restent »

Le témoignage d’Olivia m’a bouleversée autant par ce qu’il dit que par ce que l’on devine de la souffrance intérieure, presque honteuse, d’un enfant après le décès d’un autre enfant de sa famille. Il lève le voile sur la souffrance des « enfants qui restent », ceux qui doivent continuer à avancer avec le fantôme souvent si présent de l’enfant disparu, quand les souvenirs et les angoisses ne sont pas vécus au grand jour, ni partagés dans la vie et l’amour. On y devine aussi leur culpabilité, et l’injonction tacite qu’ils entendent ou imaginent leur rappelant leur chance à eux d’être vivants. Et, plus que jamais, il encourage l’action du Point rose en direction des enfants des familles vivant le drame de perdre un enfant. Et dans une famille recomposée, ces fratries sont souvent complexes, nombreuses incluant des demi-frères ou soeurs, des cousins, des parents par alliance. Et il est aussi important dans le cas des enfants d’élargir encore ce cercle aux camarades de classes, d’activités et aux meilleurs ami(e)s.

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Les liens des morts et des vivants… (photo Patrick Béjot)

Mais ce témoignage est aussi riche d’un autre enseignement. Le sujet de la perte d’un enfant est si douloureux et si anxiogène qu’il en devient presque tabou. Ceux qui en ont vécu le drame, directement ou indirectement, n’en parlent pas. On ne les encourage pas beaucoup non plus… Si bien que plus ils sont touchés, et moins ils en parlent. Et l’on peut côtoyer durant des années des personnes en ignorant tout de leur vécu traumatique, vécu qui continue parfois à peser lourdement sur leur vie actuelle. Un double silence qui condamne les parents et les enfants en deuil à la double peine de la perte et de d’un isolement douloureux, voire dangereux pour leurs proches et leur équilibre.

Le témoignage d’Olivia est bouleversant à ce double titre. Par l’intensité de ce qu’elle partage et par le fait qu’elle accepte aujourd’hui de le partager. Certains se diront qu’elle n’a pourtant connu enfant « que » la mort de sa cousine, en osant comparer les drames et les souffrances. Mais ses mots démontrent toute l’intensité de sa souffrance d’enfant et de maman aujourd’hui. Ils démontrent que la mort d’un enfant est conséquente sur un cercle bien plus large que ses seuls parents, et combien, mal accompagnée, elle peut avoir des conséquences dévastatrices sur plusieurs vies, plusieurs cercles et plusieurs générations. L’accompagnement des familles et des fratries vivant la fin de vie d’un enfant doit se faire au nom de l’intégrité de toutes ces vies à vivre et à venir.

Je connais Olivia depuis plusieurs années. Comme tous nos proches et amis, elle m’avait adressé sa peine et ses condoléances amicales au moment de l’annonce du décès de Carla-Marie. Mais, un an plus tard, quelques mois après le lancement de notre Point rose, Olivia m’a envoyé le message suivant :

FullSizeRender-100« Bonjour Nathalie, Comme ça fait plusieurs fois que j’écris et que j’efface, que je réécris et que je re efface, je vais essayer de d’être plus simple. Je voulais juste de te dire mon admiration face à ton sourire et ton énergie. Ton combat me touche. En tant qu’être humain. En tant que Maman. Et en tant qu’ancienne petite fille qui a perdu un jour sa cousine, elle était à peine plus âgée que moi, à peine plus jeune que Carla. Même ville. Même hôpital. Même chose ou presque. J’en tremble en te disant ça. Je ne veux pas t’écrire pour te parler de moi, surtout pas mais pour te dire à quel point ce point rose est énorme.

Après le décès de Géraldine, il ne restait que l’absence, les larmes intarissables de ma grand-mère. La colère de mon grand-père.  Le visage de douleur de ma tante. Je n’avais que 4 ans mais je savais qu’il ne fallait pas en parler. Surtout pas les enfants, surtout pas devant les enfants. Ne pas expliquer. Ne pas dire son prénom. De peur de faire mal, de blesser. Comme si ça pouvait faire plus mal encore. Bref, à l’époque, point de Point Rose pour aider à faire vivre ces enfants, à ne pas les réduire à leur maladie. Il a fallu de nombreuses années pour que ma tante m’avoue à quel point elle aurait voulu parler de sa fille, malgré la souffrance. Continuer à la faire vivre. Parce qu’elle était toujours là. Parce qu’elle est toujours là. On en parle depuis, bien sûr. Je lui parle du Point Rose, de vous. Elle trouve ça formidable. Tout ça pour dire, merci Nathalie pour ton courage et ton énergie. On pense souvent à vous,  à Carla et à Paloma. Je t’embrasse ».

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Après ce message qui m’a ému aux larmes, nous avons échangé sur son vécu dont j’ignorais tout. Olivia a rejoint depuis notre association, acceptant même de représenter l’action du Point rose lors de l’opération Enfants sans douleur de l’OGC Nice, le 20 avril dernier. C’est un immense bonheur pour nous de la savoir à nos côtés aujourd’hui, et de savoir que ce combat peut l’aider elle aussi aujourd’hui. Alors merci Olivia pour ton témoignage qui aidera d’autres enfants et d’autres familles, car il n’est jamais trop tard pour les aider, ces familles et « les enfants qui restent », comme tu les nommes si pudiquement.

 

Pour lire le témoignage d’Olivia, cliquer sur le lien :

https://lepointrose.org/apres-le-deces-de-geraldine-limmens…/

Le Point rose, partenaire de l’opération Enfants sans douleur

 

« Après le décès de Géraldine, l’immense poids du silence »

« Je me suis toujours sentie illégitime à parler de cette partie de mon histoire. Je n’ai pas perdu d’enfant. Je ne connais pas cette horreur. Je ne suis « que » la cousine. Et pourtant…« . Aujourd’hui, Olivia raconte et partage son histoire. Un témoignage sur la souffrance des enfants et l’importance de les accompagner eux-aussi après la perte d’un enfant.

 

« Je me suis toujours sentie illégitime à parler de cette partie de mon histoire. Je n’ai pas perdu d’enfant. Je ne connais pas cette horreur. Je ne suis « que » la cousine. Et pourtant…

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Olivia et Géraldine (à droite)

J’avais 4 ans quand Géraldine est morte. Elle en avait 6. Une tumeur au cerveau. Je n’ai pas eu de peine. J’étais trop jeune. Je n’ai que de rares souvenirs. Un qui m’est revenu récemment où elle été déjà malade. Et un surtout, très « vivant », quelques jours avant son décès sans doute. Elle allongée, sur le canapé du salon. Plus de cheveux. Un tuyau dans le nez. J’ai demandé à ma mère où je pouvais l’embrasser puisqu’elle avait ce tube en plein milieu ! Géraldine m’a souri. Un vrai beau sourire. Ma mémoire n’a pas inventé ce souvenir. Il est vrai, il est clair. Et il est précieux. Je m’y raccroche depuis si longtemps ! Comment peut-on autant souffrir sinon de la mort de quelqu’un si on ne se souvient même pas de lui ? C’est absurde, c’est idiot. C’est pourtant ça mon histoire.

Je ne me souviens pas qu’on m’ait annoncé son décès, qu’on m’ait expliqué sa maladie. Son absence. Pour nous protéger, nous les enfants de la famille, on nous mettait de côté, moi chez ma nounou, ma sœur et mon cousin chez nos autres grands-parents. C’était une affaire d’adultes.

Je ne pense pas exagérer quand je dis que ma vie a basculé quand celle de Géraldine s’est éteinte. Je ne le savais pas encore, c’est tout.

Dès lors, des choses ont changé que je ne comprenais pas. Ma tante m’a rejetée. J’étais là. Sa fille ne l’était plus. Normal. J’avais demandé à ma mère pourquoi « Tatie ne m’aime pas ». C’est sa sœur, elle l’a accompagnée tout le long. Et elle m’a logiquement répondu que je me trompais. Non, je ne me trompais pas. Ma tante ne me supportait pas. Ma grand-mère elle s’est mise à m’aimer plus que les autres, je le voyais bien. Elle m’aimait pour 2. Mes grands-parents chérissaient Géraldine. Je ne les ai jamais entendu prononcer son prénom. Géraldine est devenue pour toujours « la pauvre petite ». 
Il ne fallait pas abimer les rosiers du jardin. Les fleurs pâles étaient coupées et déposées quotidiennement sur la petite tombe blanche. Bizarrement, j’aimais bien les accompagner au cimetière. J’étais déjà habituée à y aller en fait avec ma nounou, ma Tata, qui avait perdu son bébé de 7 mois, quelques années avant que je ne la connaisse. Et dont on n’a jamais prononcé le prénom non plus à la maison.

Tata apportait des fleurs, nettoyait la tombe et on repartait. Avec mes grands-parents, je ne comprenais pas. C’était une étrange pièce de théâtre. Alors je faisais comme eux, instinctivement. Je baissais la tête, je prenais l’air triste et je me demandais vraiment ce qu’ils pouvaient se dire dans leur tête ou s’ils se récitaient quelque chose ou s’ils priaient en silence. Un mystère. J’attendais qu’ils donnent le signal du départ. Ma grand-mère adorée en avait les yeux trempés comme toujours.

FullSizeRender-97On ne m’a rien expliqué mais j’ai compris que je n’avais pas le droit de briser le silence qui s’était tacitement installé. Il y a des limites invisibles que les enfants savent très bien ne pas franchir. Pas question de faire pleurer ma grand-mère. Pas question de faire de la peine aux grands.

En grandissant, ma mère me répondait plus sincèrement à mes questions. Comment est-elle tombée malade ? Comment on l’a su ? Quel traitement elle a eu ? Ma mère a toujours appelé Géraldine par son prénom mais en se blessant la bouche à chaque fois, je le sais, c’est ma mère, je le sentais bien. Je ne voulais pas lui faire mal, mais j’avais besoin de savoir. 
Peu à peu, la peur et l’angoisse ne m’ont plus quittée. Géraldine n’était plus dans mon esprit que maladie et mort. A chaque migraine (curieusement débutées peu après le décès de ma cousine), je frappais mon genou pour vérifier mes reflexes, je marchais sur des lignes pour m’assurer de mon équilibre. C’était bien tombé sur elle, alors pourquoi pas sur moi ?

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Un poster de Géraldine conservé par Olivia

J’ai été élevée « sous cloche ». Interdite de faire quoique ce fut qui puisse me blesser. Pas de cheval, pas de luge, pas de patin à roulettes, pas certains manèges… N’étant pas téméraire de nature, je n’en ai jamais souffert. J’ai tout de même pu faire du ski ou partir en classe verte. Plus tard en voyage plus ou moins seule aux Etats-Unis. Mais tous ces « Attention, tu vas tomber/te piquer/te faire mal/ te casser quelque chose/te cogner/te couper…! », ça laisse des traces. Transmissibles de génération en génération… Devenue une jeune femme, lorsque j’ai vraiment quitté le nid, lorsque j’ai commencé à travailler, j’ai peu à peu cultivé quelque chose de morbide. La peur naturelle et rationnelle de la mort s’était transformée en phobie. C’était devenu proche de l’invivable. Ca prenait de plus en plus de place. Je faisais des crises de panique. Je ne pouvais plus respirer. Je devenais littéralement folle si mon chéri n’était pas encore rentré et qu’il ne répondait pas à son téléphone. C’était comme ça avec tous mes proches. Toujours à les imaginer morts quelque part. Mon esprit prenait le contrôle et me faisait perdre le mien.

A Marseille, une longue thérapie et un merveilleux psy m’ont aidée. J’en été arrivé à ne plus pouvoir rien faire, plus prendre la voiture, plus prendre le bus… Une fois, en entrant dans une salle de cinéma, nouvelle attaque de panique. J’étouffais, réellement, physiquement, partout où j’allais. Spasmophilie, début de tétanie. Et ce que les psys identifient comme « une sensation de mort imminente ». C’est d’une violence inouïe. Comme si on vous enterrait vivante. 
Pareil avec l’ascenseur. J’en ai une phobie profonde. Comprenne qui pourra mais la phobie de l’ascenseur en général (que je ne prends absolument jamais depuis toujours, même au dessus de 10 étages) est liée à ma peur panique de la mort. Pour moi on y entre comme dans un cercueil, on peut vous y oublier. 
Avec des efforts et du temps, mon psy m’a reconnectée à la vie réelle. Je ne prends toujours pas l’ascenseur mais je m’en fiche. Je retourne au cinéma, même toute seule. Je conduis sur l’autoroute, même seule avec ma fille. J’ai même repris l’avion. Avec grosse angoisse. Mais je l’ai fait.

C’est le problème avec les « enfants qui restent ». On sait qu’on peut mourir à n’importe quel âge. Pas forcément très vieux en s’endormant comme on nous l’apprend tout petit. C’est aussi un secret révélé très tôt : celui de la valeur de la vie, du moment, l’importance des sourires, des signes d’amour, la beauté, la nature.

Est-ce qu’en parler enfant m’aurait évité ces traumatismes ? Un Point rose dans notre horizon aurait sans aucun doute aidé ma famille. On aurait pu être ensemble dans le chagrin plutôt qu’isolé chacun dans sa peine, chacun sa douleur, chacun son traumatisme. Mais je n’ai évidemment aucun reproche et n’en aurai jamais. On a voulu me protéger. Chacun a fait comme il a pu.

J’ai eu besoin de l’autorisation de ma tante avant d’écrire tout ça. Elle m’a encouragé à le faire. Elle qui aurait tellement voulu parler de sa fille. De ce qu’elle avait été.

Ma tante, dont je voyais bien la colère dans les yeux lorsqu’elle me regardait. Elle est mon lien privilégié avec Géraldine. Nous sommes devenues vraiment très proches. Du jour au lendemain en fait. Un soir où ma mère avait dû être emmenée d’urgence à la Timone (encore cet hôpital) depuis Cannes, pour faire un scanner cérébral… Je ne crois pas au hasard… C’est chez ma tante qu’on m’a envoyé dormir. J’étais ado et vraiment pas ravie. Et là, on a mis cartes sur tables, pendant presque toute la nuit, nous avons parlé, nous avons pleuré et nous avons enfin pu nous aimer. Géraldine était omniprésente bien sûr.

Depuis ce jour, elle me parle de ma cousine, de sa peine immense, du poids de l’absence, des questions sans réponses, elle sait qu’elle le peut. J’en suis toujours ravie.

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Olivia (en bas à gauche) avec sa soeur et sa cousine

Géraldine aurait eu 40 ans cette année. Je me demande souvent quelle aurait été notre relation alors que avions presque le même âge. Je lui parle souvent. Mais il n’y a pas longtemps, je lui ai demandé de me « lâcher » un peu, de « prendre nos distances ». En devenant maman, mes angoisses morbides ont resurgi, décuplées. Peur qu’elle meure, peur de sentir un petit truc au bas de son crâne. Le pédiatre a souvent dû me rappeler que « c’est normal madame, là c’est les ganglions ». Ah, pas une tumeur alors. Je ne veux pas transmettre mes peurs à ma fille. Elle a 4 ans. Il y a peu, je me suis entendue dire que j’avais une peur panique qu’ « elle s’ouvre la tête ». Je le dis depuis longtemps mais là, je me suis enfin entendue le dire. Ca m’a bouleversée. La tête, encore elle, rien d’autre. Avant même qu’elle marche, j’avais protégé tous les coins et les arêtes des murs, meubles, cheminées, portes… Je voulais lui faire un monde en coton où elle ne pourrait jamais se faire mal, souffrir, mourir. Je serre toujours les dents quand elle court, quand elle saute, quand elle danse.

J’ai encore du chemin à parcourir mais j’arriverai je le sais, à « vivre en paix » avec ma cousine. Je veux le faire pour moi et pour ma fille. Je lui parlerai de Géraldine, elle fait aussi partie de son histoire. C’est une chose dont je suis sûre aujourd’hui : parler, échanger, même si c’est au milieu des larmes, c’est salutaire. C’est salvateur. C’est ça qui empêche de réduire une vie à sa mort.

Olivia et sa fille Louise

Je n’ai livré que mon point de vue mais j’en ai, du coup, discuté avec ma soeur. Elle a 5 et demi de plus que moi mais me dit qu’elle manque de souvenirs tant on l’a contrainte à enfermer ça dans un coin de sa tête. Le frère de Géraldine lui n’a jamais prononcé le prénom de sa soeur. Et puis il y a mon « petit » cousin né un an après son décès, aujourd’hui papa, qui a lui aussi vécu avec un fantôme très présent. Et mon autre cousine née beaucoup plus tard et qui connaît l’histoire de sa soeur. Il est sans doute plus facile d’en parler avec elle, le temps passé l’ayant permis. Bref. Parler, partager. Merci de me donner cette chance. »

 

 

Olivia ROBORY-DEVAYE 

24 avril 2016, Nice (06)

 

 

 

« Théo avait 4 ans… Théo était un guerrier ! »

« Théo était un guerrier », C’est par ces mots que Lydie commence le récit du combat de son petit garçon contre une tumeur cérébrale qui l’a emporté à l’âge de 4 ans. Un témoignage bouleversant où l’on devine derrière les mots pudiques, toute la souffrance et le sentiment d’abandon vécus par la famille de ce petit guerrier si courageux.

 

IMG_2680« Théo avait 4 ans… Théo était un guerrier!

Théo est né le 15 juillet 2011. Un grand bonheur après la naissance de Léa en 2007.

Le 23 avril 2014, notre vie a basculé. Nous avons appris que notre petit garçon, qui n’avait alors même pas trois ans, était atteint d’une tumeur au cerveau. Une tumeur au cerveau ? Il est si petit, c’est tellement rare, comment est-ce possible ? Mais on va se battre, la tumeur est opérable, des traitements existent, Théo va guérir, ce n’est pas possible autrement. D’ailleurs il va bien, il joue, rigole, il ne semble pas affecté par ce qui lui arrive… Suivront les chirurgies, les séquelles, les traitements de chimiothérapie dont une intensive avec greffe de cellules souches qui le conduira en secteur stérile où il fêtera ses 3 ans, les effets indésirables, parfois très difficiles, puis les 6 semaines de radiothérapie. Avec pour seul fil conducteur la guérison ! Fin novembre 2014, les traitements sont terminés, enfin. Théo est en rémission. EN REMISSION ! La vie reprend son cours, Théo fait son entrée à l’école qu’il aime beaucoup, quelle joie de le voir participer au carnaval, à la sortie scolaire, au spectacle de fin d’année (merci à l’école maternelle de la Trébillane au passage pour tout ce qu’ils ont mis en œuvre pour accueillir Théo)…

IMG_2689Mais ce bonheur fut de courte durée. En juillet 2015, deux jours avant son quatrième anniversaire, Théo perd de nouveau l’équilibre. Direction l’hôpital en urgence, scanner, les heures passent, interminables… nous apprenons que notre fils fait une rechute de la maladie. Elle s’est métastasée, au cerveau, à la colonne vertébrale. Le sol se dérobe sous nos pieds. Une rechute ? Mais l’irm passée deux mois en arrière était parfaitement normale ! Comment elle a pu se développer comme ça ? Si vite ? Il n’y a plus d’espoir de guérison à l’heure actuelle. Mais Théo est là, toujours souriant et serein, comme à son habitude. On nous propose un traitement de chimiothérapie adjuvante, qui donne de bons résultats avec une bonne tolérance. Nous gardons espoir, celui qui permet de rester debout, peut-être qu’il pourra vivre encore des mois, des années, et pourquoi pas l’arrivée d’un traitement miracle. Tout est possible non ?

Hélas le traitement ne donne pas les effets escomptés… Nous abattons alors notre dernière carte, celle d’un protocole expérimental qui donne de bons résultats sur les cas actuellement en essais. Néanmoins, ce protocole implique un nouveau passage au bloc, un traitement médicamenteux lourd et contraignant. Mais Théo mérite cette chance, incontestablement. Il est d’ailleurs toujours plein de gaieté, de courage. Malgré tout, la maladie a gagné du terrain de façon fulgurante. Théo ne peut plus se servir de ses jambes. Notre maison doit être aménagée. Nous découvrons alors le monde du handicap. Et là, l’expression « se sentir seuls au monde » prend tout son sens… nous n’y connaissons rien… on tâtonne pour trouver le matériel adéquat… L’administration des médicaments nécessite aussi beaucoup de rigueur et un peu de technicité. Nous devenons tour à tour infirmiers, aide-soignants, masseurs, en plus de notre rôle de parents… Mais on s’en sort, assistés par une infirmière qui nous rend visite une fois par jour. Théo est à la maison, dans son environnement, on sort, on l’emmène visiter sa classe et rencontrer sa maîtresse.

IMG_2682Malheureusement l’état de Théo ne s’améliore pas. Ce traitement est un échec également. On nous apprend alors la pire nouvelle que des parents puissent entendre… Comment, pourquoi… comment cela va-t-il se passer ? 1000 questions se bousculent, dont une : où Théo pourra-t-il être pris en charge ? Nous découvrons alors qu’il n’existe à l’heure actuelle aucune structure de soins palliatifs pédiatriques… Théo sera soit en hospitalisation à domicile, soit à l’hôpital dans le service d’oncologie pédiatrique, en hospitalisation conventionnelle en somme… dans une situation qui n’a pourtant plus rien de conventionnel… la fin de vie au milieu de la vie, la fin des traitements au milieu de la guérison, le désespoir au milieu de l’espoir, un point rose dans un environnement bleu… Qu’allons-nous faire ? Qu’est-ce qui est le mieux pour lui, pour nous, pour notre fille qui n’a que 8 ans ???

 

IMG_2686La question ne se posera finalement pas.

Théo sera hospitalisé suite à un épisode de fièvre et s’éteindra quelques jours plus tard le 24 octobre 2015 à l’hôpital, entouré de ses proches, 18 mois après la découverte de sa maladie. Nous repartirons au bout de quelques heures, seuls… après avoir subi la pire épreuve de notre vie.

Théo était d’un courage et d’une sérénité extraordinaires, il nous a portés et poussés à tenir jusqu’au bout. Un guerrier. Un nouveau point rose au milieu du bleu.

 

 

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Lydie, Hervé et leurs enfants Théo et Léa

Le point rose c’est l’espoir de pouvoir aider les familles qui vivent ce drame, non pas du point de vue médical, mais au point de vue de l’accompagnement de la fin de vie.
Sentir une main sur l’épaule, qui nous dit que malgré l’horreur absolue de ce qu’on vit, on n’est pas seuls, que même quand la médecine atteint ses limites, quand il n’y a plus rien à faire, on peut rajouter de la vie aux jours, à défaut de pouvoir rajouter des jours à la vie, pour qu’elle soit la plus douce possible pour un enfant, pour ses parents, pour sa famille… »

Lydie Dollé,

10 avril 2016 – Calas (13)

 

 

 

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Chaîne de vies…

Le 9 octobre, très peu de temps après le lancement de notre association sur Facebook je recevais un email. Le tout premier email sur notre adresse officielle lepointrose@yahoo.com. Je l’ouvrais émue de cette première qui crédibilisait encore plus notre action. Quelques jours plus tôt La Provence avait relayé la création de l’association et l’histoire tragique de Carla-Marie. J’ai ouvert le mail et j’ai lu…, sans imaginer la charge émotionnelle qui m’attendait.

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Emilie à l’OM à 14 ans

Au fil de ma lecture, je reconnaissais Emilie, une jeune adolescente que j’avais accueillie à l’OM des années plus tôt quand j’y travaillais, dans le cadre d’OM attitude, le service que nous avions fondé pour travailler avec le milieu associatif, mettre l’aura médiatique du club au service de causes d’intérêt général et exaucer les rêves d’enfants malades. Et même si en près de 10 ans, nous avions accueilli des dizaines et des dizaines d’enfants et d’associations, je me souvenais très bien d’Emilie et de sa passion OM, de sa timidité et de ses yeux brillants devant nos stars olympiennes.
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Emilie pourtant bien timide dans mon souvenir avait laissé une trace indélébile dans ma mémoire, parmi tous les enfants et adolescents pour lesquels les nombreuses associations d’accompagnement d’enfants malades nous avaient sollicités. Il est vrai que parmi les causes qui me touchaient le plus, celles des enfants malades du cancer étaient sans doute celle qui résonnait le plus en moi. Je n’étais pourtant pas encore maman et loin d’imaginer la possibilité qu’un jour je puisse être confrontée moi-même au cancer et au décès de mon propre enfant. Comment imaginer l’inimaginable ? Alors près de 15 ans plus tard, bien loin de l’univers professionnel de l’OM et de ma vie heureuse d’avant, retrouver Emilie et lire ses mots m’ont bouleversée, oui :  

« Cest avec une grande émotion que je découvre votre parcours et votre combat.  Nous nous sommes rencontrées il y a bien des années alors que moi jeune adolescente (et fan de l’OM) était en soins à l’hôpital de la Timone pour un cancer et vous qui par le biais de l’association « Les Tournesols » (dont ma mère était la présidente) et votre statut au sein de l’OM avait fait tant d’actions pour améliorer notre quotidien et nous sortir de cet environnement.  Je me rappelle particulièrement de vous par votre attention sincère et votre bienveillance en ces moments si difficiles. C’est donc avec une grande compassion que je m’imagine l’épreuve personnelle que vous avez traversée et le chemin qu’il reste à parcourir.

Au delà du rappel de notre rencontre des années plus tôt à l’OM, le message était motivé par le souhait apporter sa contribution à l’association Le Point rose :

« Je souhaite vous vous proposer une aide dans l’accomplissement de vos projets et mettre au profit de votre association autant mon expérience personnelle que professionnelle.Au delà d’être une ancienne « malade », mon parcours professionnel  m’a amenée à travailler en soins palliatifs et actuellement je termine une licence de psychologie afin d’évoluer dans ma profession ». 

 

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Les liens d’amour d’Emily, Allya et Adham

Le message d’Emily m’a bouleversée pour plusieurs raisons :

Pour l’expérience incroyable et la générosité qu’il exprime pudiquement : Après ses années d’enfance passé dans des hôpitaux, en traitement de son cancer, Emily a fait le choix de devenir infirmière pour aider les autres à son tour.

 Qui plus est, elle a fait le choix de se spécialiser en soins palliatifs parce que son parcours de petite malade du cancer l’a confrontée à la mort prématurément, et de manière bien contre-nature. Et loin de considérer l’accompagnement des patients en fin de vie comme à fuir ou tabou, son expérience l’a sensibilisée au contraire à l’importance de mieux accompagner ces patients et leur famille.

 

Et enfin, parce que mes retrouvailles avec Emily sont une illustration magnifique de la chaine de vie qui nous relie les uns aux autres : Une chaîne de solidarité qui nous amène tantôt à donner, tantôt à recevoir. Une chaîne de sens également qui confère rétroactivement à nos actions une importance et un enjeu qui nous échappe alors. Pas de hasard penseront certains. Que des rendez-vous ; des rendez-vous juste différés dans le temps parfois…

Emily a aujourd’hui 29 ans. Elle est magnifique, et la maman heureuse d’Allya, 8 ans, et Adham, 4 mois.

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Nathalie, Emily et Adham sur un stand Le Point rose

Depuis son mail, nous sommes en lien, et en lien sur Le Point rose bien sûr. Nous nous sommes revues et racontées nos vies, même si c’était presque inutile tant nous connaissions déjà l’essentiel. Emily avait sa place tout naturellement dans ma vie et dans notre action. Pas besoin de se dire pourquoi, ni de définir des missions. Je sais que sa place est avec nous.

Tellement émue et fière de notre histoire, j’ai voulu la raconter ici. Pour la partager et donner de l’espoir aussi, en montrant les belles surprises que peut réserver la vie même quand elle nous malmène.

J’ai demandé à Emily son accord et si elle avait une photo d’elle à l’OM au temps où j’avais fait sa connaissance. Elle m’a envoyée 3 photos incroyables. La première une photo d’elle lors d’un coup d’envoi au stade Vélodrome. Et deux autres qui m’ont donné les larmes aux yeux. Celles de deux cartes que je lui avais envoyées et qu’elle avait conservées tout ce temps. Emily m’expliqua l’importance qu’elles avaient eues pour elle et combien elle les avait lues et relues :

 

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« Comme quoi les choses les plus simples peuvent avoir une importance inattendue et un impact réel… Ce sont ces petites attentions et ces petits bonheurs mis bout à bout qui forgent la résilience et tu as fait partie de la mienne et j’espère qu’au travers du Point rose on puisse ensemble semer ces petits bonheurs simples qui donnent toute sa beauté à la vie et démultipliés en fin de vie … « .

 
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Semer ces petites attentions, ces petits bonheurs qui forgent la résilience, donnent toute sa beauté à la vie et sont démultipliés en fin de vie… Emily a résumé par ses mots le sens profond de l’action du Point rose.

 

Alors merci Emily. Nos retrouvailles sont un cadeau de la vie. Un petit bonheur caché derrière le grand malheur de la perte de Carla-Marie….

Merci aussi à ta maman d’avoir permis notre rencontre et planté cette graine magnifique qui enrichit aujourd’hui ma vie et notre Point rose.

 

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Emily, sa maman et Allya lors du Run in Marseille

 

 

 

 

 

TEMOIGNAGE – Le sujet dérangeant des sépultures d’enfants

 

IMG_1953Cri du cœur révolté d’une maman en deuil de son enfant, après la polémique autour de la tombe rose de la petite Léa, décédée d’une malformation cardiaque, dans la commune varoise du Muy. Certains administrés avaient trouvé cela inconvenant jusqu’à vandaliser la tombe de la petite Léa. Ses parents ont expliqué avoir choisi le rose car «Léa était une petite fille tellement merveilleuse qu’elle méritait de la couleur dans sa vie, elle n’en a pas eue alors elle l’a eue dans la mort».

Nathalie témoigne de son propre ressenti de maman : « L’histoire de cette famille me choque autant qu’elle m’attriste. Elle prouve malheureusement combien les détracteurs, vandales et critiques de tout crin du choix de cette maman sont ignorants du drame inhumain que représente la perte d’un enfant pour ses parents. Ce drame est si contre-nature et au-delà de toute représentation qu’il est juste déplacé de se permettre de juger ce qui est acceptable ou « inconvenant » en matière de sépulture pour un enfant. Donner du sens, honorer la mémoire de son enfant est une question de survie et d’équilibre pour beaucoup de parents. Il conditionne leur résilience.

 

IMG_8281Avant le décès de Carla-Marie, je ne comprenais pas comment des personnes pouvaient aimer se rendre dans un cimetière en dehors des temps convenus que sont le jour des obsèques ou la fête de la Toussaint. Je n’imaginais même pas possible que l’on puisse y trouver du réconfort. Le cimetière était un lieu triste, c’est tout. Donc à éviter le plus possible. Ma propre expérience m’a appris pourtant qu’aller se recueillir sur la tombe de son enfant pouvait être ressourçant. Que l’aménager pour qu’elle honore la mémoire de son enfant était juste vital. Et qu’imaginer que ses visiteurs puissent aimer y retrouver la personnalité de Carla-Marie était même un immense réconfort.

 

 

IMG_9281-2Pas une fête, pas un changement de saison ne passe sans que des fleurs, des dessins, des attentions laissées par ses visiteurs ne les rappellent sur sa tombe.

Ridicules penseront peut-être certains? Déplacés? Ils jugeront au pire que cela perturbe leur propre recueillement lors de leurs visites au cimetière. Au mieux que c’est un signe inquiétant d’un état encore très perturbé des parents. Et bien non. Les rituels que l’on invente pour son enfant perdu ne sont pas déplacés. Ils sont nobles, respectables et immensément beaux. Ce qui est déplacé, c’est la mort d’un enfant qui rêvait de vivre. C’est vivre privé de cet enfant avec le chagrin de n’avoir pu le sauver. Alors, quand les rituels sont originaux comme cette pierre tombale rose, l’originalité est à la mesure de la créativité surhumaine qu’il faut à des parents pour trouver un sens et la force de continuer après la perte de leur enfant.

 

AIMG_7230lors j’admire cette maman et son audace. Je l’admire car j’aurais aimé avoir eu son audace, et avoir eu comme elle l’idée de mettre de la couleur sur la pierre tombale de Carla-Marie. A défaut de couleurs, j’ai osé des peluches, des statuettes des animaux qu’elle aimait, des fleurs jusqu’à n’en plus tenir sur sa tombe, des arbres parce qu’elle préférait toujours acheter des arbres plutôt que des plantes saisonnières, une mangeoire pour les oiseaux pour leur donner envie de se poser sur sa tombe, des lampes solaires pour qu’elles brillent la nuit comme des étoiles, une petite citrouille à Halloween, un petit sapin à Noël, et demain une composition de fleurs aux couleurs de ce nouveau Pâques qu’elle ne vivra pas. Vous trouverez même une tresse des crins de la queue de Pirate, son poney adoré.

 

Autant de signes et de gestes pour lui rappeler, à elle et à tous ceux qui l’ont connue, notre amour infini. IMG_8584Autant de signes et de gestes pour rappeler à ses visiteurs, dont beaucoup d’enfants, que Carla-Marie était cette petite fille extraordinaire pleine de vie, d’amour et d’émerveillement pour la nature, les animaux, les saisons. Alors pardon si cela en dérange certains. Et bien je répète à ces personnes comme à toutes celles qui critiquent la couleur de la tombe de Léa, que leur incapacité à se mettre à la place de la maman qui vient se recueillir sur la tombe de son enfant est juste inadmissible et que nous leur souhaitons de ne jamais être confrontés, de près ou même de loin, à pareil chagrin ».

http://www.leparisien.fr/…/var-la-tombe-rose-d-une-enfant-f…

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