Le Point rose

Témoignages

TEMOIGNAGE – Arnaud, « Comme un combattant de la vie »

Arnaud a tout perdu. Tout ce qui faisait le sens profond de sa vie. Sa raison d’être et de se lever le matin. Son fils unique Nivan, le 12 février 2016, emporté à 12 ans, par un gliome infiltrant du tronc cérébral diagnostiqué le 21 octobre 2015. Et aujourd’hui Karine et sa fille Chloé, après deux ans d’une spirale infernale qui finissait par les emporter tous les trois. Seul, et acculé à disparaître par la logique de destruction en oeuvre en lui depuis la perte de son enfant, Arnaud a choisi de renaître « comme un combattant de la vie ». Il partage une journée de son combat quotidien contre… « le monstre ».

 

« Réveil après 6 heures de sommeil, Cela faisait longtemps que je n’avais pas dormi 6 heures de suite.

J’ai effectué ma première séance de méditation en solitaire hier soir.

L’application nommée petit bambou ne pouvait pas mieux porter son nom tant je me sens fragile et frêle.. J’ai essayé de me concentrer comme demandé sur la respiration. C’est fou, j’étais tellement hermétique à ces pratiques jusqu’à lors… J’ai réellement ressenti un apaisement au bout des 10 Minutes que durèrent la séance. La sensation étonnante de l’air circulant en moi, celle aussi de sentir mon corps se gonfler ou se vider  au gré des échanges respiratoires.

Ces quelques minutes me donnèrent la sensation d’exister, « d’être » et dans la période actuelle ce fut comme une parenthèse. Lorsque j’ai ouvert les yeux, j’étais vivant, légèrement moins stressé et empli d’une vie que mon souffle venait de valider indubitablement.

Je suis une page blanche tachée de sang et de larmes et il me faut écrire cette histoire que je ne voulais pas

Je vais essayer de poursuivre cette démarche, elle s’inscrit dans celle plus générale d’une renaissance centrée sur une meilleure connaissance de soi. Bien sûr, cela me semble bien futile, je suis ainsi passé en 2 ans d’une vie « normale » à la solitude la plus totale.

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Comme Nivan dans sa voie d’escalade, comme un équilibriste sur son fil

Je suis une page blanche tachée de sang et de larmes et il me faut écrire cette histoire que je ne voulais pas. Celle d’un homme qui n’a d’autre choix que d’accepter les souffrances inhérentes  à la renaissance, sans les certitudes d’un demain, et avec les souvenirs d’un hier.J’ai la sensation de jouer ma vie chaque jour, d’avoir à organiser ma survie de toute mon intelligence et de mes faibles forces. D’identifier mon état, d’en déduire un plan d’action et de m’y conformer.

« A marcher sur un fil, on prend le risque de tomber… »

Je ne sais pas ce qu’il adviendra de cette tentative, à marcher sur un fil, on prend le risque de tomber.

On espère aussi, bien malgré soi parfois, qu’un jour que l’on sait lointain émergera un équilibre, une autre forme d’harmonie.

Se battre pour sauver sa peau, les psychologues de l’hôpital furent clairs à ce sujet :

« L’homme est équipé pour survivre Monsieur  et il met en  place les stratégies qui visent à atteindre ce dessein. »

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La maisonnette des cendres de Nivan, dans le jardin où il aimait jouer

Alors je cours, je parle, je bouge, je pleure, je m’isole, je médite, je textote et je frappe des balles comme on se débat dans un mer déchaînée.

J’agis encore de manière désordonnée, tâtonnant dans cette expérimentation que jamais je n’aurais souhaitée.

J’ai cependant conscience que les modalités bégayantes de ma survie peuvent me donner la seule force profonde me permettant de trouver mon équilibre durable.

 

« Que serais-je en cette période sans l’amitié? »

Que serais-je en cette période sans l’amitié… Je ne compte pas les soutiens, les mains tendues d’un SMS, d’une heure de sport ou d’un café.

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Nivan chez ses grands-parents

Bien sûr, je lis parfois dans leurs mots ou leurs silences l’ampleur du désarroi que génère mon état, mais je sais aussi qu’ils sont là et c’est un réconfort immense.

Je tente de faire le bilan de ces journées qui s’organisent sans la main de Karine, que j’ai perdue après mes deux ans de dérive aveugle. Je parviens désormais à lire une forme de constante, et elle me servira peut-être à mieux accepter ce qui advient.

On m’a souvent demandé ou conseillé « d’accepter » ce qui advenait, cette douleur intense, insupportable et sombre qui nous saisit si régulièrement. J’avoue que je ne parvenais pas réellement à saisir le sens de cette « acceptation ».

L’acceptation ne veut pas dire la résignation et encore moins la soumission.

« Et puis le monstre est là, il nous emplit tout entier… »

Je tente de percevoir ce vide qui me happe de son obscurité opaque, ce monstre qui nait au fil des heures et je sais qu’il est vain de lutter … Alors mon regard se perd, les éléments extérieurs disparaissent, les phrases prononcées ou entendues ne sont que bruits et j’ai la sensation de n’être qu’une douleur.

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Nivan, un ange d’amour et de lumière

Hier, il était 17h lorsque j’ ai senti monter ce monstre. J’assistais à un match de volley-ball et je compris qu’il  arrivait. En donner la composition exacte est impossible, il est fait de rires d’enfants, de souvenirs et du futur des autres que l’on sait désormais interdit à notre propre histoire.  Il est fait aussi de cette nuit qui tombe, de cette fatigue que génère nos heures éveillées à nous débattre.

Il est les phrases que l’on regrette, les « si j’avais su » et les « nous aurions dû ».

Il grossit de minute en minute, venant progressivement nous couper tous les sens. La vision s’opacifie, le goût se perd, toucher n’est même plus une perspective. Sentir ne sert alors à rien, et notre ouïe semble se réduire à l’essentiel nous permettant d’esquisser les sourires ou les réponses que les phrases des autres réclament sans pour autant prendre conscience des discussions en place.

Et puis le monstre est là, il nous emplit tout entier et il convient alors d’entamer avec lui cette cohabitation forcée que notre condition oblige. Le visage se ferme, les mots se font plus rares, la respiration semble vouloir accélérer le pas et la mort nous tendre les bras d’un repos que l’on rêverait définitif.

Aujourd’hui j’ai repris ma voiture en compagnie de mon monstre. Bâclant les au revoir comme on rêve un adieu, j’ai essuyé quelques larmes sur la trentaine de mètres me séparant du cockpit. La nuit était noire et je le sentais immense..

J’ai alors appelé mon amie Hélène pour la première fois, comme on téléphone à un compagnon de cordée gravissant sa propre  montagne de détresse. Nous avons parlé de nos vies, de la fatigue et du Temps. De cette incapacité à aller plus vite, de ces moments de perdition et de l’écart existant entre nos vies et celle des autres que nous connaissons pourtant.

Je suis alors rentré chez Lionel, l’ami qui m’héberge, riche de cet échange. Triste et faible aussi, il était encore là…

« Me sentir normal dans l’anormal… »

J’ai cependant retenu  plusieurs choses de nos mots partagés.

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Nivan et Arnaud, à jamais

Même si pour chacun de nous, la survie s’opère différemment, il est des éléments auxquels on ne peut échapper. Le caractère « normal » de mon ressenti me fit du bien. Me sentir normal dans l’anormal est un apaisement.

La distorsion du temps, l’épuisement, la quête de sens vinrent également me rassurer.

Et puis il y a eu cet infime espoir distribué comme on offre un cadeau de sa voix fluette.

Si tu t’en sors Arnaud, tu vas être très fort et tu seras capable de vivre de très belles choses. De les vivre avec Nivan. Peut-être même avec Karine car les autres relations vont lui paraitre fades…

« Je résiste dans la tranchée comme un combattant de la vie… »

Une vision s’est alors imposée à moi: celle du combattant dans sa tranchée. J’entendis les balles siffler, les obus me frôler mais pour survivre je crois en mon destin et je rêve à demain.

Certes, Demain à trop souvent les cheveux longs et frisés et peut être que jamais plus je n’en humerai le parfum; mais je résiste dans la tranchée comme un combattant de la vie portant aussi  fièrement que possible son étendard bafoué du sang de son enfant.

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La voie de Nivan, l’association créée par Arnaud au nom de son fils

Qu’importe alors la durée du combat, la solitude du combattant, il faut vivre pour Nivan, pour moi et toutes ces personnes qui me tendent la main en lisant en moi la force et la noblesse d’une lutte que je mène de tout mon être. »

Arnaud Van Driessche, Metz le 4 décembre 2017IMG_5096

 

 

TEMOIGNAGE – Mon fils aurait 30 ans aujourd’hui…

« Mon fils aurait 30 ans aujourd’hui. Le temps passe mais mon coeur est toujours plein d’amour et d’émotion pour lui. »

C’est ainsi que Valérie conclut timidement le message qu’elle m’écrit. En s’excusant presque de partager cette pensée qui pourtant, à n’en pas douter, l’a accompagnée toute cette journée et certainement aussi les jours précédents.

Parce qu’on n’oublie jamais.

Peu importe l’âge de l’enfant, le nombre d’années vécues avec lui, et sans lui, il reste à jamais « notre enfant ». Celui qui nous a été arraché. Cela peut paraître une souffrance infinie qui ne s’atténue pas avec le temps. Mais aux mamans qui vivent le deuil récent de leur enfant, cela paraîtra certainement réconfortant de voir que 30 ans après, une maman n’oublie toujours pas son enfant défunt, qu’il compte toujours autant pour elle, et qu’elle reste à jamais maman de cet enfant si important qui n’est plus. Cela les rassurera de voir, combien le manque et même la souffrance sont les revers de l’amour inconditionnel. Car le pire à vivre pour des parents après la perte de leur enfant, n’est-ce pas son oubli ? Alors savoir qu’on n’oublie pas, jamais, peu importe les années qui passent, oui c’est un immense réconfort.

Alors j’ai osé demandé à Valérie de me raconter son fils Aurélien, sa petite soeur Alizé, et quand je l’écoute, que je regarde les photos de sa famille, les photos avec sa fille, l’amour qui se dégage de leurs regards et de leurs gestes, je ne peux m’empêcher de penser qu’Aurélien a certainement préparé la venue de sa soeur et permis à Valérie de vivre sa nouvelle maternité avec une conscience et une intensité d’amour encore plus grande que celles auxquelles le coeur d’une maman prépare. Valérie nous a offert son histoire d’amour avec Aurélien, le jour du trentième anniversaire de sa naissance, un très beau cadeau pour tous les par’anges…

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« Il s’appelait Aurelien. Il est né un mois avant terme, le 22 novembre  1987. Et il est décédé le 25 novembre 1987 d’une hémochromatose néonatale, trois petits jours plus tard.  Sa sœur Alizé est née un an après le 21 décembre 1988. Un 21 décembre, le même jour précis où Aurelien aurait du naître si ma grossesse était allée à son terme. Né par césarienne et d’un faible poids, Aurélien a été transporté à la Timone en service de néonatalité. Le jour de son transfert, j’appelais plusieurs fois par jour pour avoir des nouvelles car j’étais moi-même dans une autre clinique, et je ne pouvais pas me déplacer. Le lendemain matin, en appelant je me suis entendue dire froidement par téléphone qu’il était décédé. Aucune prise en charge psychologique ne m’a été proposé à la maternité, bien au contraire. Un enfant qui décède en néonatalité ne compte-t-il pas vraiment puisqu’on n’a pas le temps de le connaître? Pourtant Aurélien a vécu 8 mois en moi, 8 mois d’amour durant lesquels je n’ai pas eu besoin de le tenir dans mes bras pour l’aimer.

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J’ai dû rester plus longtemps que prévu, car à la suite de ce choc j’ai fait un début de septicémie. Il était très difficile pour moi de rester à la maternité et de voir les mamans sortir avec leur couffin…

 

Une douleur invincible et difficile à partager. Et puis, j’ai voulu reprendre rapidement mon travail et me battre , et je suis tombée enceinte d’Alizé quatre mois plus tard.IMG_4639

Entre la période du décès et le jour où je suis tombée enceinte, je ne pouvais pas voir mes amis proches qui avaient eu un bébé. Lorsque je rencontrais des personnes moins proches qui avaient eu connaissance de ma grossesse et qui qui me demandaient des nouvelles de mon bébé, je leur mentais, je disais qu’il allait bien, c’était horrible. Je n’arrivais pas à dire la vérité.
Ma blessure a commencé à se refermer lorsqu’Alizé est née. Mais Aurélien est à jamais dans mon cœur. Et je suis persuadée que le fait d’avoir un enfant de sexe opposé a été mieux pour moi, et m’a permis de ne pas comparer et ni de faire un transfert.
Aujourd’hui, mercredi 22 novembre 2017, Aurélien aurait eu 30 ans. J’ai pensé mettre un post sur Facebook, mais je n’ai pas osé. Je ne sais pas pourquoi. Ce n’est pas si facile d’en parler même tant d’années après et surtout d’en parler à des personnes qui n’ont pas vécu ce drame. Je comprends que les familles du Point rose aient besoin de se retrouver car elles partagent les mêmes émotions et se comprennent. S’il y avait eu un Point rose il y a 30 ans cela m’aurait beaucoup aidée. Je me suis battue seule. »
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TEMOIGNAGE – J’ai décidé de vivre par amour pour Elouenn et Margod

« J’ai 31 ans, je suis mariée depuis 2013, j’ai pendant longtemps repoussé loin de moi l’idée d’avoir des enfants, non pas que je ne m’imaginais pas, mais étrangement car une peur indéfinissable de perdre un être que je sentais ne pouvoir faire autrement que de l’aimer inconditionnellement et viscéralement, me paniquait.
Mais une fois mariée, l’amour aidant, je finis par me laisser convaincre de laisser faire la nature, tout en imaginant que vu le temps considérable qu’avait pu mettre certaines de mes amies pour tomber enceinte, j’avais le temps de me faire à l’idée. 
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Seulement un mois après, au retour de notre voyage de noce, je découvre que je suis rentrée non pas avec une mais deux petites crevettes au creux de mon corps!!! Le temps de digérer le choc, le conte de fées commence.
Je vis une grossesse merveilleusement paisible malgré une surveillance accrue en raison de la gémellité homozygote (« vraies » jumelles) de mes filles, qui entraine quelques risques.

« Un baby blues intense à l’idée que quoique ce soit puisse un jour me séparer d’elles… »

Le 1er aout 2014, en césarienne programmée, Margod, puis Elouenn voient le jour.
En quelques heures ma vie change à jamais, mon coeur a doublé de volume, et l’amour incommensurable ressenti pour mes deux louloutes me submerge, et m’entraine même dans trois jours de baby blues intense à l’idée que quoique ce soit puisse un jour me séparer d’elles…
Pour notre grand amusement, bien que vexés, nous devrons attendre leur 8 mois et l’apparition d’une tache dans l’oeil de Margod pour se décider à retirer les rubans à leur poignet qui nous permettaient des les différencier!
S’en suit une année 2015 merveilleuse pendant laquelle j’ai consacré l’intégralité de mon temps à aimer et à m’occuper de mes filles chéries.
Je suis fière. 
Je suis heureuse.
Je suis comblée.
Et le summum du bonheur de ma vie est atteint chaque matin en rentrant dans la chambre d’Elouenn et Margod, en les retrouvrant souriantes et sautillantes, debout dans leur gigoteuses derrière les barreaux de leur lit. Chacun de ces matins fait jaillir en moi l’incroyable conscience de ma chance d’avoir ces deux adorables petites filles.
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A 17 mois, mes filles marchent déjà depuis plusieurs mois, nous sentant un peu à l’étroit dans notre petite maison imaginée plutôt pour trois, nous avons déménagé dans une autre commune pour une maison plus grande nous permettant d’offrir une grande chambre à nos jumelles.
Mais en janvier, Elouenn a quelques vomissements irréguliers, principalement après le biberon du matin, et a des moments étranges où elle semble gênée et recherche à s’installer quelques instants dans mes bras sans bouger.
Légèrement inquiète je consulte au bout de quelques temps un médecin généraliste au pif, n’ayant pas encore choisi de médecin traitant dans notre nouvelle commune. Celui-ci diagnostique une angine, associée à un trouble gastrique, mentionnant qu’il est trop tôt pour évoquer un problème cérébral. Je suis un peu dubitative, les symptômes, malgré mon peu d’expérience en tant que Maman, ne m’évoquent pas un virus, d’autant que Margod ne semble pas atteinte alors que les microbes sont d’habitude allègrement partagés!

Quinze jours après, les vomissements irréguliers et les épisodes étant toujours d’actualité, je consulte un autre généraliste qui me confirme à nouveau une gastro.

Une gastro irrégulière sur un mois…mouais… mais je n’ai aucune autre idée, bien que je re-signale un comportement anormal de ma fille habituellement joyeuse et enjouée.

« En attendant mon bébé dépérit! »

Début mars, rien n’a changé, cela s’est même intensifié, Elouenn ne veut plus trop manger, et mes parents m’alertent sur sa perte de poids importante. Un nouveau vomissement le soir même et me voilà à SOS médecins. Aucun signes cliniques, mais la chute brutale de sa courbe de poids le pousse à me faire consulter le lendemain aux urgences pédiatriques de Nantes.
Résultat, malgré mon angoisse, je suis invitée à consulter un gastro-entérologue, sans même avoir le laisser passer d’un rendez vous en urgence, donc affaire à suivre… dans 3 semaines.
En attendant mon bébé dépérit!
Je consulte le lendemain mon pédiatre pour l’examiner, mais toujours aucun signe d’un problème quelconque, il s’occupe en revanche d’avancer mon rendez vous chez le spécialiste.
Le surlendemain, samedi 12 mars, à table, je remarque que l’une des pupilles d’Elouenn ne se rétracte plus….après avoir attendu plusieurs heures l’avis des urgences, nous sommes priés de revenir les consulter au plus vite…. je pars avec ma soeur, finalement presque rassurée de savoir que l’on allait peut être enfin savoir ce qui n’allait pas chez ma fille. J’étais seulement à mille lieues d’imaginer le diagnostic…
Arrivée, Attente, Examen, Scanner, Annonce…

« Des mots gravés à jamais au couteau dans ma chair et mon esprit. »

Je bascule dans un cauchemar irréel.

J’appelle mon mari… le pire coup de fil de ma vie.

Transfert en toute urgence en oncologie pédiatrique à Angers.
« Le scanner démontre que votre fille a une masse relativement importante au niveau du cerveau »,
« Une tumeur »,
« Très probablement maligne vu sa taille »
Ces mots sont gravés à jamais au couteau dans ma chair et mon esprit.
Je pars avec Elouenn en ambulance, et après avoir contacté mes parents pour venir garder Margod, Ludo mon mari me rejoint.
Les résultats de la biopsie, nous apprennent qu’Elouenn, notre fille adorée,  a une ATRT (Tumeur TeratoÏde RhabdoÏde Atypique). « Une tumeur extrêmement rare, extrêmement difficile à guérir ». Nous comprendrons plus tard « impossible à guérir ».
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« On nous annonce que le traitement est un échec, nous tombons dans un abysse »

S‘ensuivent 7 mois d’opérations, examens, chimiothérapies, piqûres, rendez-vous médicaux…Elouenn se débat particulièrement lors de tout examen et surtout pour changer l’aiguille de son site, je me revois la maintenir de toute mes forces, sourde à ses hurlements qui lacèrent mon coeur de milliers de plaies, en essayant de me convaincre que je fais ce qu’il faut pour la soigner, pour la sauver, pour garder ma petite fille tant aimée auprès de moi pour toujours.
Des mois de tortures permanente à osciller entre espoir, découragement, colère, determination, desespoir, culpabilité, et des mois de séparation avec Margod…
L’angoisse de savoir si nous prenons les bonnes décisions, si nous prions assez, si nous cherchons assez, si nous insistons assez, si nous supplions assez le Destin, si lorsque nous perdons espoir en entrevoyant la réalité et en imaginant que nous pourrions un jour approchant avoir à organiser l’enterrement de notre fille, nous ne la condamnons pas par manque de foi.
On nous annonce que le traitement est un échec, nous tombons dans un abysse.
Elouenn est inscrite sur un essai thérapeutique à l’Institut Gustave Roussy de Paris. Hauts les coeurs, on s’accroche!! 
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Malgré nos supplications lors d’un merveilleux week end à Lourdes sans traitement pour Elouenn qui était dans une forme incroyablement olympique, notre petit amour n’aura que le temps d’entamer le traitement de cet essai thérapeutique avant que son état se dégrade tellement, malgré la morphine ou le Rivotril,  qu’en ce début d’Automne nous sommes obligés de quitter la maison pour ce que je pressentais être le dernier aller d’Elouenn à Angers, ce 26 septembre 2016.
Rien n’y fera, et mon petit poussin s’enfonce petit à petit dans le coma.
Durant tous ces jours, je reste persuadée qu’un miracle peut arriver et qu’elle va se réveiller et continuer à vivre auprès de sa maman, son papa et sa soeur qui l’aiment.

« Mais si jamais vraiment, vraiment, vraiment, c’est impossible pour elle de revenir… »

Mais la réalité me rattrape.
A partir du 10 octobre, au milieu des mes larmes et de mon désespoir, je finis par murmurer à l’oreille de mon trésor, allongée, immobile, dont les derniers gestes auront été de serrer contre elle son « doudou chien » et de frotter sa queue sur son petit nez, que je la supplie du plus profond de mon coeur et de mon âme de revenir si elle le peut, car une vie d’amour inconditionnel l’attend auprès de nous et que nous ferons tout pour la rendre heureuse à jamais. 
Mais si jamais vraiment, vraiment, vraiment, c’est impossible pour elle de revenir, alors je l’implore, une fois là-haut, de faire tout ce qui sera possible pour elle, pour amenuiser l’immense et indescriptible chagrin qui m’attend. D’utiliser toute sa force, ses moyens et son amour possible pour m’aider à survivre à son absence.
Le 12 octobre, suite à une succession de « hasards », une certaine Stéphanie Berthon (maman du Point rose, ndlr) viendra me voir, tandis que dans un fauteuil, je tiens lovée dans mes bras ma petite Elouenn…
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« Le 13 octobre 2016 à 13h, notre fille quitte cette Terre dans mes bras »

Le 13 octobre 2016 à 13h, notre fille, ma chérie, mon poussin, mon petit bouchon, mon trésor quitte cette Terre dans mes bras, pour rejoindre des Cieux où l’attendent la Lumière, la paix, la chaleur, l’Amour avec un immense A.
Très rapidement m’est venue l’évidence de devoir faire un choix.
Ma souffrance me poussait à vouloir retrouver ma si belle petite fille au plus vite, pour soulager cette déchirure béante qui barrait ma poitrine, faisait saigner mon coeur à chaque battement et embrumait mon cerveau.
L’evidence de ne pouvoir survivre en cette Vie sans une moitié de mon coeur était permanente.
Oui mais….
Le problème c’est que mon amour pour Margod n’a jamais été un soupçon en dessous de celui que je porte à Elouenn. Si je pars, il restera toujours l’autre moitié de mon coeur derrière moi, et ici ou ailleurs impossible de « vivre » sans…
Et mes parents, pourrais-je envisager un instant de leur faire subir ce qui me détruit moi même aujourd’hui? Et Ludo, mon mari? On s’est soutenus et portés ensemble depuis tous ces mois, pourrais-je l’abandonner?
Et dois-je réellement considérer qu’Elouenn est si loin? que rien n’est possible avec elle ici si je reste?
Non. Alors je reste. Je décide de rester.

« Je refuse que Margod, en plus d’être privée de la présence physique de sa soeur, vive avec le « fantôme » d’une mère, souffrante, triste, destructrice, et malheureuse. »

Mais si je prends cette décision, ce n’est pas pour vivre une demi-vie
Le but qui transcende tout mon être est le bonheur de mes filles, ici-bas, ou tout là-haut.
Je refuse que Margod, en plus d’être privée de la présence physique de sa soeur, vive avec le « fantôme » d’une mère, souffrante, triste, destructrice, et malheureuse.
Par ailleurs, mes convictions spirituelles me font savoir que là où elle est ma Elouenn a tout ce qu’il faut pour être bien, même si être privée de la possibilité de lui prodiguer soins, nourriture, câlins, baisers, éducation et tant d’autres gestes de maman me broie chaque jour. Là où elle est, la seule chose qui peut l’affecter et lui causer de la peine c’est le chagrin, le désespoir  et l’auto-destruction de ceux qui l’aiment.

« Comprendre et admettre que ne plus pleurer tous les jours, ne plus se flageller, accepter les petites joies qui se présentent dans notre vie, ce n’est pas oublier son enfant. »

Forte de ce constat, de l’incroyable énergie et amour que me procure Margod à chaque instant, et du soutien de ma famille et de mes amis, j’ai décidé de VIVRE, de sourire, de rire, de voir mes amis, d’AIMER, par amour pour mes deux filles.
Pour cela il faut comprendre et admettre que ne plus pleurer tous les jours, ne plus se flageller, accepter les petites joies qui se présentent dans notre vie, ce n’est pas oublier son enfant.
Décider de ne plus souffrir, n’effacera pas le manque cruel de tous les instants où son absence m’aveugle. Mais cela ne m’empêche au combien pas non plus de continuer à l’aimer plus que tout, toujours aussi fort, à jamais, en attendant de la retrouver.
Le matin, la joie immense de retrouver Margod me fait sauter hors du lit, le soir, la certitude de devoir patienter jusqu’au moment où le jour sera venu de retrouver ma Elouenn dans l’au-delà, me fait m’endormir sereinement.
Souvent je me dégoûte alors que tant d’autres mamans ne parviennent pas à sourire à nouveau, aimerais-je moins ma fille qu’elles? Alors dans ces moments je sombre, je doute, j’ai peur…
Aujourd’hui j’ai parfois l’impression que ma merveilleuse vie avec mes jumelles était irréelle, qu’il s’agit d’un magnifique et doux rêve, dont les souvenirs et la douceur ne s’effacent pas, et que ma vie actuelle est celle qu’elle aurait toujours du être… Etrange sensation.
Je reconstruis ma vie avec Margod, en même temps que je construis une « nouvelle vie » avec Elouenn. Je fais le deuil de la vie que j’ai imaginée avec elle, sans jamais faire son deuil ni celui de notre amour. Je ne connaitrais jamais sa couleur préférée, son métier, ses enfants, mais j’invente une autre vie avec elle.
Je la ressens avec mon coeur, je parle presque tous les jours d’elle avec sa soeur, j’allume sa bougie tous les soirs, j’embrasse sa photo chaque soir après avoir bordé Margod, je dors avec son doudou, mais surtout je l’aime toujours si fort…l’Amour plus fort que la mort!

« Dans quelques jours cela fera 1 an que ma fille a été arrachée à mes bras »

 

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Je sais que la Vie après la Vie existe, et je voudrais pouvoir le crier et savoir convaincre tous les parents dans la souffrance.
Les signes qu’Elouenn m’envoie, ainsi que la vitalité et l’affection pour deux de sa soeur Margod,  emplissent mon coeur de joie, de volonté, de determination, de paix, ce sont mes bouteilles d’oxygène qui me permettent de repartir d’un meilleur pas chaque jour, même si l’appellation de bonheur me parait définitivement bannie de ma vie sans Elouenn…
Dans quelques jours cela fera 1 an que ma fille a été arrachée à mes bras, pour le coup je crois que je fuis cette réalité en étant tout simplement incapable d’anticiper quoique ce soit, ni d’exprimer une quelconque intention quand à cette date d’anniverCiel…
J’ai tenté d’être précise tout en étant concise, pas facile…

« Des parents dans la détresse auront toujours besoin d’une épaule et du soutien et des encouragements de quelqu’un qui les comprend…. »

Nous avions organisé une cagnotte au nom d’Elouenn, nous l’avons majoritairement redistribuée à des associations investies dans la recherche contre les cancers pédiatriques, je pensais que le moment venu j’y prendrais ma place… Puis j’ai connu le Point Rose. Et l’évidence est là, c’est là que je trouverais ma place…
Malheureusement si les cancers sont vaincus, des enfants auront encore des accidents mortels ou d’autres maladies incurables existeront… et des parents dans la détresse auront toujours besoin d’une épaule et du soutien et des encouragements de quelqu’un qui les comprend….
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Nathalie, tu es un modèle pour moi, et je souhaite de tout coeur pouvoir un jour apporter le même réconfort que tu sais dispenser.
Pour Carla-Marie, pour Elouenn, pour Paloma et Margod, pour qu’elle soient fières de nous. »
Géraldine Delteil-DavidIMG_3176
Nantes, 5 Octobre 2017

 

Plus haut et plus près de nos enfants

Deux jours dans le massif des Écrins, sur le chemin des neiges éternelles, aux pieds du Glacier Blanc et du Glacier Noir. Christelle nous raconte ces deux jours en immersion dans la montagne, avec les parents du Point rose.

« Nos enfants qui sont au plus profond de notre cœur ont guidé chacun de nos pas. Ils nous ont ouvert les yeux sur la beauté de la nature et portés à des endroits inaccessibles en nous permettant de nous dépasser mentalement et physiquement. 

Nos Anges nous ont appris a nous servir de nos ailes.

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Le temps s’est mis en pause, nous n’accomplissons plus que des gestes simples et essentiels : se déplacer, manger, boire et dormir et ressentir l’amour inconditionnel que nous portons à nos enfants.

Nathalie sera, comme toujours notre moteur, par sa bienveillance et sa volonté de nous mettre tous sur le chemin de la résilience.

Stéphanie, pour qui ce  fut une « Expédition en Terre Inconnue » et  un baptême,  sa première randonnée dans les Alpes. Elle nous a montré sa force et sa détermination a gravir cette montagne.

Dominique n’a pas hésité a faire la route depuis le Jura pour partager avec nous ce moment si intense.

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Corinne, David et Fred, nous ont donné de leur  gentillesse, de leur temps pour nous accompagner et nous soutenir dans notre quête.

 
Notre randonnée nous mènera, dans un premier temps au Refuge du Glacier Blanc – 2550 mètres.

Le refuge du Glacier Blanc est la porte d’entrée pour la haute-montagne, et donc pour nous un entrainement pour l ‘un des prochains défis Point Rose : Objectif 2020 le Mont Blanc 

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 Puis aux abords du Glacier Blanc, situé dans les Hautes-Alpes, qui est le plus grand glacier du parc national des Ecrins. Il descend du versant nord de la Barre des Ecrins.
Au XIXème siècle le Glacier Blanc et le Glacier Noir ne formaient qu’un seul glacier a deux branches. Le réchauffement les a fait reculer et se séparer en deux glaciers distincts.
 

IMG_1422Vendredi 11 août 2017

Notre quête commence au Pré de Madame Carle à 1874 mètres d’altitude.
 
 
Plusieurs légendes existent sur les origines du Pré de Madame Carle, en voici une :

Mme Carle vivait dans son château à la Bâtie des Vigneaux à l’entrée de la Vallouise. Elle avait appris qu’un jeune peintre peignait une fresque sur l’église des Vigneaux. Un jour alors que son mari était parti en campagne en Italie avec le roi Louis XII, elle décida de monter aux Vigneaux. Elle s’adressa au jeune peintre :

_ « Que peignez-vous ? lui demanda-t-elle.

_ Je peins les sept péchés capitaux, j’en ai terminé quatre, il me reste à représenter l’Orgueil, la Luxure et l’Avarice, lui répondit le peintre ».

Ils se mirent à discuter. Le peintre qui commença à tomber amoureux de la Belle Dame la raccompagna jusqu’à la Bâtie et lui proposa des rendez-vous dans toute la Vallouise .Mais à chaque fois Louise trouvait toujours un prétexte pour ne pas s’y rendre. Pendant ce temps la fresque n’avançait pas. Un jour elle décida de rendre jaloux le jeune peintre. Elle monta à l’église des Vigneaux au bras du beau seigneur de Rame, une seigneurie de la Vallée de la Durance. Le peintre rentra alors dans une colère une folle et par vengeance il peignit l’Orgueil chevauchant un lion avec le visage du Seigneur de Rame, la Luxure montée sur un bouc avec le visage de Mme Carle se regardant dans un miroir.

Nous marchons dans un premier temps sur un sentier plat qui traverse une petite forêt et  deux torrents,  les premiers lacets nous mènent à 2031 mètres. 

Une bifurcation laisse le choix entre le Glacier Noir sur la gauche, et le Glacier Blanc sur la droite. 

Pour nous, aujourd’hui ce sera à droite…

Le Glacier Blanc se dévoile à notre vue, impressionnant et massif, nous sommes à peu près à 2250 mètres d’altitude.

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Plusieurs lacets serrés nous permettent de prendre rapidement de la hauteur et la vue sur le glacier est fantastique. Tout au long de cette marche nous découvrons les merveilles que la nature à mis sur notre chemin :

IMG_1218linaire des Alpes, petite oseille, Pulsatilla des Alpes, joubarde de montagnes, chardons, papillons…

 

Nous arrivons près de l’ancien refuge Tuckett.

En juillet 1862, Félix Fox Tuckett bivouaque sur une plate-forme lors de la première tentative d’ascension des Ecrins. Un refuge y sera construit et utilisé jusqu’en 1944, date de la construction du refuge du Glacier Blanc. Le sommet des Ecrins sera atteint pour la première fois par un autre anglais Edouard Whymper en 1864 mais par le versant isérois.

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Nous poursuivons jusqu’au petit lac Tuckett. où nous faisons une courte pause, le froid et le vent ne nous laissant pas  profiter pleinement  du superbe point de vue sur les faces nord du Pelvoux et de l’Ailefroide. 

Derrière une petite butte en suivant le vol d’un oiseau, je découvre un champ de Linaigrette de scheuschzer. Ses soies forment une houpette blanche et soyeuse rappelant la douceur et la légèreté du coton.

J’avais découvert cette herbe en plein coeur de l’Islande l’été dernier.

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Après un dernier effort, le sentier et une échelle nous mènent à 2550 mètres d’altitude, où nous sommes accueillis par une gentille marmotte.

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Nous arrivons au refuge du Glacier blanc et entrons dans le Temple de la montagne, où règne une ambiance de haute montagne, baignée de calme et de respect. 

Nous sommes loin des cabanes de bergers ou des abris sous roches d’antan, mais le refuge ne pare qu’a l’essentiel de nos besoins : dormir au chaud et manger.

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Ce sera pour tout le monde, à l’exception de Nathalie, une première expérience de nuit en refuge.

Nous découvrons les règles de vie. 

Pas de chaussures dans le refuge, mais des crocs mis à dispositions. 

20841046_664772880313819_2076081325144001906_nLes dortoirs sont attribués en fonction de l’heure de réveil. Nous aurons beaucoup de mal à nous décider. Lever de soleil et petite nuit, ou réveil plus tardif ? Nous optons pour un réveil à 7h30, le plus tardif. Les Alpinistes venus passer la nuit avant de se lancer dans l’ascension du Dôme ou de la Barre des Ecrins optent eux pour un réveil à 4h30…

20842188_664771980313909_4644342066316925297_nDes caisses sont mis a disposition pour le matériel de haute montagne (casque, crampons, cordes et piolets) et les effets personnels des randonneurs.

Les dortoirs sont collectifs, le notre le numéro 7 comporte 14 couchages équipés d’oreillers et de couettes bien chaudes.

Le dîner est plus que copieux, soupe, daube et riz, fromage et dessert, servis à volonté et accompagnés de bonnes tranches de pain de montagne.

Mais il est surtout servi très tôt…  18 heures 30, même pas tout à fait l’heure de l’apéro en plaine…

Et étonnamment, après des heures d’ascension jusqu’au refuge, refroidis qui plus est par le vent glacial contre lequel peu d’entre nous avait prévu la tenue chaude adaptée, l’appétit est bien au rendez-vous dès 18h30.

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L’heure du coucher en refuge est tout aussi tôt, calquée que l’heure du coucher de soleil. A 21 heures, les gardiens du refuge eux-mêmes partent se coucher en nous confiant la responsabilité d’éteindre derrière nous. Nous nous retrouvons tous les 6 dans la salle principale équipée d’un baby-foot, de jeux de société et de livres, magazines et topos de montagne avec beaucoup de difficultés à nous décider à rejoindre notre dortoir.IMG_1292

On en profite pour relever le défi que l’on s’était fixé avant de partir… réaliser quelques bracelets en refuge avec le petit matériel emporté tout spécialement. Chacun pourra ainsi repartir avec son bracelet « local ».

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Dehors la nuit est fraîche, pour ne pas dire glaciale pour la saison, les nuages nous amènent du grésil et le vent souffle.

Hormis le vent qui fait claquer les volets, nous n’entendons plus aucun bruit…. si ce n’est quelques ronflements s’échappant de quelques dortoirs…

 

Samedi 12 août 2017

Après un réveil, peu matinal pour des montagnards et un petit déjeuner copieux nous reprenons notre ascension par le chemin partant de l’arrière du refuge avant de nous enfoncer dans la moraine pour longer la langue du Glacier Blanc.

Une ascension plus sauvage qui nous réserve le bonheur de côtoyer les glaces impressionnantes et séracs du glacier. 

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Au terme d’un crapahutage sportif dans la moraine, cette ascension nous mène à une altitude de près de 3000 m.

Tout au long de notre ascension nous sommes guidés par les cairns (ou mont-joie).

Bien qu’ils soient des amas artificiels de pierres, ils ont pour dessein de marquer un lieu particulier. Les explorateurs des régions polaires et les montagnards les érigent pour laisser une trace de leur passage.

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La vue sur le glacier et ses séracs est vraiment impressionnante et nous donne un sentiment de plénitude et de liberté. 
 
 
 
 
Nous nous arrêtons au bord du Glacier, au plus près de nos étoiles.
 
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Et comme des explorateurs, nous laissons le symbole de notre amour inconditionnel et éternel sur un névé: les prénoms de nos enfants Carla, Chloé, Renaud et Richard. Un moment simple et émouvant, Émouvant aussi parce que vécu tous ensemble. Un moment aussi éternel que notre amour.

Nous prenons le chemin du retour et nous arrêtons au Refuge du Glacier blanc pour y pique-niquer sur sa terrasse de nouveau réchauffée par des températures bien estivales.

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Nous nous installons sur la terrasse au soleil et profitons de cette vue époustouflante sur la vallée et les montagnes. 

IMG_1395De drôles d’oiseaux noirs avec un bec jaune et des pattes rouges flamboyantes volent au dessus de nos têtes. Les chocards animal très sociable n’hésitent pas a se poser près de nous entre deux envols vers les cimes. Et de sympathique marmottes bien familières nous offrent leur également leur spectacle et leurs sifflements bien reconnaissables.

Nous entamons ensuite à regret la descente pour rejoindre la « civilisation ». Nous serons accompagnés une partie du chemin par des papillons.

IMG_1420Au détour du sentier, un magnifique papillon, un Apollon se posera sur une herbe. Il sera notre protecteur jusqu’à la fin de ce périple.

Sur le retour, à la bifurcation Glacier Blanc/Glacier Noir Nathalie et Dominique enchaineront volontairement le second glacier : le Glacier Noir.

L’ascension sera moins aisée car ils marcheront sur une crête morainique mais profiteront d’un panorama époustouflant sur les hautes cimes des Écrins.

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Nous nous retrouvons tous en fin d’après-midi au village d’Ailefroide avant le retour, avec l’envie commune de recommencer l’expérience et de nous rochapprer une nouvelle fois « au plus près de nos étoiles »

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 Texte et photos, Christelle Corizzi, Août 2017

 

 

 

 

LOUIS, 20 août 2017 – Un an que tu es partout là où nous sommes…

En ce jour de triste anniversaire, il est important de rappeler qu’aux larmes inconsolables, au vide abyssal et au manque irrémédiable, s’ajoutent aussi depuis un an l’omniprésence et la force de l’amour inconditionnel. Et c’est ce que Le Point rose s’attache à mettre en avant pour aider les parents à réaliser que cet amour est plus fort que tout.

Mais pour Louis, nous ferons une exception que les conditions exceptionnelles de son départ nous obligent plus que jamais à faire. Nous partagerons le témoignage de sa maman qui revient sur ses dernières heures.

 

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Pour aider Véronique dans sa volonté de dénoncer la souffrance physique et morale inacceptable qui a entouré son départ. Et pour l’aider dans son combat, qui est aussi notre combat, pour changer la façon dont encore beaucoup trop d’enfants condamnés par la maladie s’en vont.

Le témoignage de sa maman que nous partageons aujourd’hui démontre au delà de la faute morale et professionnelle, le décalage entre ce qui se joue pour l’enfant et sa famille et ce qui se joue en face pour certains soignants. Et ce décalage ajoute un sentiment d’abandon et une souffrance inimaginable aux parents, évitable celle-là. Car à aucun moment il est demandé ou reproché aux soignants de ne pas sauver la vie de l’enfant. Mais il est question de le considérer et de l’accompagner lui et sa famille dans sa fin de vie.

 

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En France une loi existe, la loi Léonetti, qui prévoit un dispositif d’accompagnement presque idéal sur le papier. Hélas trop souvent les témoignages de nos parents comme celui de Véronique nous prouvent que son application dans la réalité laisse encore beaucoup trop à désirer.

Alors en ce 20 août, tout l’amour de nos enfants partis trop tôt et de nos familles entoure Véronique, Edgar le grand frère de Louis, et toute la famille de ceux qui l’aiment jour après jour « plus que tout, par delà la terre entière, par delà les étoiles, par-delà l’univers », comme aimait dire Louis à sa maman à chacune de leurs séparations.

 

TEMOIGNAGE DE VÉRONIQUE IMG_1971

« Aujourd’hui, pas besoin de « ce jour là », je me souviens de cette journée par coeur… Comment pourrait-on l’oublier…
Le 18 août, dernier transport vers le COL, dernier transport tout court.
L’oncologue refusait d’endormir Louis sans le voir.

Ce dernier transport a été effroyable. Les 2 ambulanciers et son infirmière pour le porter de la façon la plus stable possible, la plus fluide possible dans une coque gonflable.

Et ce visage tendu et figé de Loulou… Avant de descendre par les escaliers car l’ascenseur était trop petit pour la coque, Olivier est parti souffler sur la terrasse, les larmes aux yeux.. Personne n’est une machine…..
L’atmosphère était très pesante dans cette ambulance ou nous avons tant rit. Louis s’est enfin endormi.

Il ne dort plus, ni la nuit, ni le jour.

Il ne mange plus, il ne sais plus avaler une goutte d’eau même à la seringue.

Il ne parle plus, il ne sourit plus.

Même une simple larme ne sait plus couler sur sa petite joue.

Il est prisonnier de son corps et pourtant pleinement conscient…
Olivier et Marion restent à ses côtés dans cette salle de consultation tandis que son père et moi rentrons, pour le dernier fois dans ce bureau..

L’oncologue nous a clairement fait déplacer pour nous vendre son essai clinique dont il vient d’avoir les résultats. Louis est admissible.

Mais il est bien trop tard maintenant… Il me soutient le contraire mais une maman sait, nous savions tous….

Il veut lui poser une sonde gastrique car il est trop faible et pour lui faire avaler ses nouveaux médicaments expérimentaux…

Je pense lui avoir dit au moins 10 fois que je l’interdisais de toucher à mon fils.

Fort heureusement, suite aux nombreuses discussions avec ses infirmiers, je suis arrivée pleine d’assurance.

Pour la 1ere fois, je lui tenais tête et disais « Non ».

Il me laisse enfin un moment pour que je puisses lui rappeler pourquoi nous sommes là aujourd’hui.

Je dois lui expliquer pendant 20mn les conditions dans lesquelles il a fait déplacer Louis, lui expliquer dans quel état est Louis. et pour enfin, lui dire,  » peut-être allez vous sortir pour le voir? Nous sommes venus pour ça! « .

Lorsqu’il rentre dans cette salle, Louis a les yeux ouverts. Nous voyons clairement son petit cœur s’affoler à la vue de son médecin.

Lui même le remarque.

Il n’a aucun matériel sur lui, obligé de demander un téléphone pour avoir une lampe afin de regarder ses yeux.

Il reste 3 minutes avec LOUIS, cela fait plus d’une heure que nous sommes avec lui…

Aucun geste, aucun regard nous montrant la moindre empathie pour ce petit patient. Je suis obligée de l’interpeller quand il sort de cette salle.

Il refuse l’endormissement total. Il pense que l’état de LOUIS est psychologique…

Je venais de passer 20mn à lui démontrer le contraire…

Je dois le rappeler lundi pour en rediscuter, nous sommes jeudi, jeudi 18 août, il est midi. Lorsque je lui dit désespérée « Docteur, il n’y aura pas de lundi pour Louis, c’est terminé…! « ,

Il ose me répondre,  » bien sûr que si! Ça peut encore durer des semaines, des mois! Je vous dit à lundi! « 
Louis s’est envolé 2 jours plus tard, le samedi 20 août à 18h44… Il n’y a plus jamais eu de lundi pour Louis, il n’a jamais été endormi, le médecin a renouvelé le Doliprane….. »

 

 

« Le cœur lourd, mes plus tendres pensées vont à Louis, parti rejoindre les anges. Louis était venu me voir pendant l’enregistrement de mon disque et ensemble, avions essayé d’oublier un peu cette lourde maladie. Toutes mes pensées à sa douce famille » 💙
Julien Doré

louis copie« 25 août , St Louis…
25 août, séparation physique avec Louis…
Le fameux cap du « 1 an » se clôture aujourd’hui…
Et nous rentrons pour être auprès de Louis… »

Véronique

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