Le Point rose

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Trophées Cap 2019 : Nathalie Paoli récompensée pour les actions du Point rose 🌸

Dimanche 20 janvier, lors de sa 4ème cérémonie citoyenne annuelle, l’association CAP (Citoyens en Actions de Proximité – voir présentation en fin d’article) a mis à l’honneur 8 personnalités marseillaises de la société civile. Nathalie Paoli, cofondatrice de l’association, figurait parmi les lauréats au titre des actions du Point rose.

Avant la remise de son trophée par Fazia Hamiche, la présidente de Citoyens en Actions de Proximité, un éloge très émouvant écrit par le journaliste Joseph d’Arrigo, a été lu par un bénévole engagé de l’association CAP à l’origine de la proposition de candidature de Nathalie Paoli. Nous sommes heureux de le reproduire ici au nom de toutes les familles concernées par le combat du Point rose.

« Nathalie Paoli : des jours de vie en point de mire

Quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours », confie Nathalie Paoli, fondatrice de l’association « Le Point rose » qui se propose d’aider ceux qui sont confrontés à la pire tragédie qui soit : celle de la perte d’un enfant. Nathalie et son ancien mari Laurent Courbon ont vécu le calvaire inexorable de tous les parents qui voient s’éteindre leur enfant, emporté par la maladie. Ils ont fait la douloureuse expérience de l’hôpital, avec ses grandeurs, ses servitudes et ses faiblesses. Ils ont vu leur petite fille de neuf ans, Carla-Marie, s’étioler jusqu’à son dernier souffle. En l’espace de quatre mois, la petite Carla a succombé des suites d’une tumeur du tronc cérébral, un cancer du cerveau. Le décès d’un enfant, c’est une déflagration dans l’existence. C’est un uppercut. On n’en sort jamais indemne, si tant est qu’on en sorte un jour.

Nathalie et Laurent n’ont pas voulu rester allongés pour le compte. Ils se sont relevés, encore knock-out, mais debout. Ils ont décidé de vivre et de faire vivre Carla dans leur vie quotidienne, tout simplement en consacrant leur énergie à humaniser davantage la fin de vie des enfants hospitalisés. Sachez que ce n’est pas une sinécure. Le projet de mieux accompagner des familles promises à un deuil inéluctable n’est pas facile car les médecins et les infirmières ont d’abord pour vocation de sauver les vivants. Pas d’accompagner l’agonie d’un mort potentiel.

Pour le dire crûment, la mort à l’hôpital est une sorte d’incongruité : ça ne se fait pas de mourir dans un lieu réputé pour ses soins. On passe sans transition de « cas grave » à « cas perdu ». Voilà pourquoi, dans la chambre du fond du couloir où était hospitalisée la petite Carla, des ambulanciers se sont empressés de l’évacuer au funérarium à trois heures du matin sans le moindre égard pour l’indicible douleur des parents qui souhaitaient veiller leur fillette. Non, il fallait vite, la transporter par une porte dérobée, à l’abri des regards, car un autre enfant devait être hospitalisé à sa place…

La mort d’un enfant, est injuste, c’est contre-nature, mais c’est une réalité : plus de 5000 enfants à l’heure actuelle meurent en France chaque année, à la naissance ou des suites d’un accident, d’une maladie ou d’un suicide. Qui s’en soucie ? On évoque à longueur de colonnes de journaux le nombre excessif des accidents de la route, mais sait-on que le nombre de décès d’enfants est bien supérieur ? Qui le dit ? Personne.

La révolte de Nathalie Paoli, c’est un cri du cœur, un SOS déchirant d’humanité. Un enfant, ça ne meurt pas ? Eh bien oui, un enfant, ça peut mourir. Tous les jours. Partout en France. La fameuse loi Léonetti sur les soins palliatifs ne se réduit pas à l’administration d’analgésiques destinés à atténuer la douleur du patient, ni à son alimentation intraveineuse ou à la vigilance concernant une pathologie supplémentaire à celle existante. La législation fait obligation aussi d’accompagner l’entourage du mourant pour le préparer au pire et l’aider à vivre après. Un enfant en fin de vie, normalement, ne devrait pas être dissocié de sa famille.

Or, c’est la logique du « à quoi bon puisque c’est perdu », quand ce n’est pas une logique financière qui prime, et les efforts de Nathalie Paoli, à l’inverse, rejoignent les exigences du cœurLes soignants ne sont pas formés pour accompagner le deuil, même quand il est aussi contre-nature. C’est un sujet tabou, frappé d’omerta. On se voile la face. On s’en tient au précepte d’Hippocrate : « notre rôle est de sauver des vies ». Une fois qu’on a posé le diagnostic d’incurabilité, on n’a plus guère de considération pour le malade. C’est désormais un mort-vivant. Dès que l’enfant aura rendu l’âme, on effacera très vite son prénom de la porte de sa chambreComme si l’on en avait honte…

Il faut que cet état d’esprit change, il faut que les enfants soient accompagnés jusqu’à la fin, par leurs parents bien sûr, mais aussi par leurs frères et sœurs, par leurs cousins, leurs amis et leurs animaux de compagnie. Pour cela, l’hôpital est un lieu inadapté. Un univers stérile ou l’accompagnant est toléré. Admis. Traité. Mais pas vraiment aimé à la mesure de son immense désarroi. Or pour aider l’enfant à partir en paix, il faut aider ses parents. Il y va du respect de la vie de l’enfant qui part mais aussi de celle de ceux qui restent et vont devoir lui survivre. Les possibilités de leur résilience naissent déjà dans cet accompagnement.

Voilà ce qu’est en train de changer Nathalie Paoli, non seulement à Marseille mais en FranceElle a surmonté la tentation « du fond du gouffre», celle de la dépression et du désespoir. Elle a trouvé le chemin de la résilience qui vous permet de dénicher en vous les ressources nécessaires pour accepter l’inacceptable. Oui, elle a résisté à ce choc terrible. Et elle entraîne aujourd’hui dans son sillage salvateur des centaines de parents déboussolés par la perte de ce qu’ils avaient de plus cher au monde.

Elle a créé un numéro gratuit national pour répondre aux interrogations des familles vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Elle essaie de définir un protocole des bonnes pratiques d’accompagnement, tant médical qu’administratif, fondées sur la reconnaissance du traumatisme que représente dans une familles la mort d’un enfant. Elle remue ciel et terre pour que les familles des enfants en fin de vie soient mieux entourées et considérées. Son objectif à présent est de bâtir un centre d’accompagnement thérapeutique destiné à ces familles éplorées. Un centre de soins post-deuil, où des écoutants et des professionnels bienveillants administreraient  une sorte de morphine affective et morale à ceux qui sont morts dans leur tête et leur cœur. 

Ce qui doit changer en priorité, confie Nathalie, c’est l’euthanasie passive qui se pratique officieusement sans toujours de concertation avec les parents. On se dit « à quoi bon ? » A quoi bon prolonger inutilement la vie d’un être voué à mourir. Il vaut mieux écourter son agonie car ça coûte très cher à la collectivité. N’est-ce pas ? Eh bien non, s’indigne Nathalie, il faut prendre le temps, respecter la personne qui part, prendre soin de ceux qui restent. La plupart des parents auxquels elle a eu affaire sont victimes de syndromes post-traumatiques qui n’étaient pas liés à la mort de leur enfant mais au vécu hospitalier qui a précédé son décès. Malentendu. Incompréhension. Omerta. Honte. Silence coupable. Longtemps après la mort de leur enfant, ils sont hantés par ce traitement perçu comme indifférent en apparence à l’humanité.

Il serait illusoire de prétendre créer ex cathedra un centre de soins palliatifs pédiatriques viables économiquement selon les professionnels eux-mêmes. Il est difficile de se dire que ce genre de structure puisse dépendre de ses conditions de « rentabilité ».. Mais, au minimum, on peut former des équipes mobiles qui se déplaceraient à domicile pour prodiguer les soins palliatifs médicaux mais aussi psychologiques. Car à ce stade, ce dont a autant besoin l’humain est la ressource ultime qui aide à vivre l’impensable. «Vous savez, explique Nathalie Paoli, les enfants font preuve d’un courage exceptionnel et d’une volonté de survie étonnante. Ils honorent la vie jusqu’au bout. On leur doit la plus grande considération. Carla, c’était la vie à bout de souffle, pas la mort ! »

Elle a raison Nathalie : les enfants ne sont pas des demi-vies qu’on doit conclure à la va-vite. Nul ne doit s’arroger le droit de faire comme si cette vie n’était déjà plus là. Les soignants qui croient se forger une carapace d’indifférence en se disant : « on sauvera le prochain peut-être », ceux-là ne sortiront pas indemnes non plus de l’épreuve qu’ils s’infligent. « Avec Carla à l’hôpital, confesse Nathalie, j’ai vécu les pires moments de ma vie mais aussi les plus intenses. Des moments d’amour ultime tellement fort qu’il me porte aujourd’hui encore. On doit aider les familles à vivre cet amour ultime dans les meilleures conditions. Car l’amour est la seule chose qui puisse guérir le cœur humain». Carla le lui a murmuré peu avant la fin à l’oreille : « ma petite maman, derrière chaque malheur se cache un petit bonheur ». 

Certes, le processus de cicatrisation est long, très long, semé d’embûches. On s’interroge sur l’au-delà. Sur le sens de la vie. On dialogue intérieurement avec son enfant perdu. On espère que son âme est restée là, près de vous, dans un arbre, un buisson, un nuage, comme un ange gardien. On se fait une raison.

Merci infiniment Nathalie Paoli de tout ce que vous faites pour restaurer le sens de la vie dans toutes les âmes mortes. Votre fille Carla serait fière de sa petite maman ! »

 Joseph d’Arrigo, 20 janvier 2019

L’association CAP « Citoyenneté, ils écrivent ton nom »

CAP est une association de bénévoles issus de secteurs sociaux et économiques variés qui partagent l’envie de s’investir pour l’intérêt général face aux difficultés sociales que connaît notre société, et le constat que le premier chantier pour oeuvrer à l’intérêt général est de travailler sur l’état d’esprit citoyen. Elle s’appuie pour cela sur de nombreux partenaires tels que les collectivités publiques, sans être pour autant subventionnés, des entreprises locales, Euromed, la Préfecture, l’éducation nationale, l’armée de l’air et d’autres associations marseillaises.

« Parce que nous sommes républicains, et parce que nous croyons en notre citoyenneté active nous nous sommes naturellement organisés comme citoyens en actions de proximité. », explique la présidente Fazia Hamiche.

CAP oeuvre ainsi dans le cadre de deux thématiques: la première est de promouvoir l’éducation par l’engagement, avec l’ambition de sensibiliser la jeunesse à l’engagement civique, et la seconde est de valoriser l’engagement des femmes pour la ville de Marseille.

« Nous faisons le constat quotidien que le désenclavement de certains quartiers de la ville, la persévérance scolaire, le goût de l’effort, l’ambition pour soi et pour ses proches, l’engagement civique ne viennent durablement que par l’exemple de figures aux parcours inspirants. C’est là notre double définition de la proximité, faite d’actions et d’inspirations locales. C’est la raison pour laquelle nous organisons une cérémonie citoyenne chaque année, afin de mettre à l’honneur 8 citoyens qui œuvrent dans l’intérêt de tous. »

« Nathalie Paoli : des jours de vie en point de mire » – trophées CAP 2019

La Provence – lundi 21 janvier 2019

Eloge lue à pendant la cérémonie, écrite par le journaliste Joseph d’Arrigo

« Quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours », confie Nathalie Paoli, fondatrice de l’association « Le Point Rose » qui se propose d’aider ceux qui sont confrontés à la pire tragédie qui soit : celle de la perte d’un enfant. Nathalie et son ancien mari Laurent Courbon ont vécu le calvaire inexorable de tous les parents qui voient s’éteindre leur enfant, emporté par la maladie. Ils ont fait la douloureuse expérience de l’hôpital, avec ses grandeurs, ses servitudes et ses faiblesses. Ils ont vu leur petite fille de neuf ans, Carla-Marie, s’étioler jusqu’à son dernier souffle. En l’espace de quatre mois, la petite Carla a succombé des suites d’une tumeur du tronc cérébral, c’est-à-dire d’une partie du cerveau. Le décès d’un enfant, c’est une déflagration dans l’existence. C’est un uppercut. On n’en sort jamais indemne, si tant est qu’on en sorte un jour.

Nathalie et Laurent n’ont pas voulu rester allongés pour le compte. Ils se sont relevés, encore knock-out, mais debout. Ils ont décidé de vivre et de faire vivre Carla dans leur vie quotidienne, tout simplement en consacrant leur énergie à humaniser davantage la fin de vie des enfants hospitalisés. Sachez que ce n’est pas une sinécure. Le projet de mieux accompagner des familles promises à un deuil inéluctable n’est pas facile car les médecins et les infirmières ont d’abord pour vocation de sauver les vivants. Pas d’accompagner l’agonie d’un mort potentiel.
Pour le dire crûment, la mort à l’hôpital est une sorte d’incongruité : ça ne se fait pas de mourir dans un lieu réputé pour ses soins. On passe sans transition de « cas grave » à « cas perdu ». Voilà pourquoi, dans la chambre du fond du couloir où était hospitalisée la petite Carla, des ambulanciers se sont empressés de l’évacuer au funérarium à trois heures du matin sans le moindre égard pour l’indicible douleur des parents qui souhaitaient veiller leur fillette. Non, il fallait vite, la transporter par une porte dérobée, à l’abri des regards, car un autre enfant devait être hospitalisé à sa place…

La mort d’un enfant, est injuste, c’est contre-nature, mais c’est une réalité : plus de 5000 enfants à l’heure actuelle meurent en France chaque année des suites d’un accident, de la maladie ou d’un suicide. Qui s’en soucie ? On évoque à longueur de colonnes de journaux le nombre excessif des accidents de la route, mais sait-on que le nombre de décès d’enfants est bien supérieur ? Qui le dit ? Personne.

La révolte de Nathalie Paoli, c’est un cri du cœur, un SOS déchirant d’humanité. Un enfant, ça ne meurt pas ? Eh bien oui, un enfant, ça peut mourir. Tous les jours. Partout en France. La fameuse loi Léonetti sur les soins palliatifs ne se réduit pas à l’administration d’analgésiques destinés à atténuer la douleur du patient, ni à son alimentation intraveineuse ou à la vigilance concernant une pathologie supplémentaire à celle existante. La législation fait obligation aussi aux soignants d’accompagner l’entourage du mourant pour le préparer au pire. Un enfant en fin de vie, normalement, ne devrait pas être dissocié de sa famille.

Or, c’est toujours la logique financière qui prime, le va-comme-je-te pousse médical, et les efforts de Nathalie Paoli, à l’inverse, rejoignent les exigences du cœur. Les soignants n’ont jamais été formés pour le deuil. C’est un sujet tabou, frappé d’omerta. On se voile la face. On s’en tient au précepte d’Hippocrate : « notre rôle est de sauver des vies ». Une fois qu’on a posé le diagnostic d’incurabilité, on n’a plus guère de considération pour le malade. C’est désormais un mort-vivant. Dès qu’il aura rendu l’âme, on effacera son nom de la porte d’entrée…Comme si l’on en avait honte !
Il faut que cet état d’esprit change, il faut que les enfants soient accompagnés jusqu’à la fin, par leurs parents bien sûr, mais aussi par leurs frères et sœurs, par leurs cousins, leurs amis et leurs animaux de compagnie. Pour cela, l’hôpital est un lieu inadapté. Un univers stérile ou l’accompagnant est toléré. Admis. Traité. Mais pas vraiment aimé à la mesure de son immense désarroi.

Voilà ce qu’est en train de changer Nathalie Paoli, non seulement à Marseille mais en France. Elle a surmonté la tentation « du fond du gouffre », celle de la dépression et du désespoir. Elle a trouvé le chemin de la résilience qui vous permet de dénicher en vous les ressources nécessaires pour accepter l’inacceptable. Oui, elle a résisté à ce choc terrible. Et elle entraîne aujourd’hui dans son sillage salvateur des centaines de parents déboussolés par la perte de ce qu’ils avaient de plus cher au monde.
Elle a créé un numéro gratuit national pour répondre aux interrogations des familles vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Elle essaie de définir un protocole des bonnes pratiques médicales fondées sur la communication permanente avec les familles. Elle remue ciel et terre pour que les familles des enfants en fin de vie soient mieux entourées et considérées. Son objectif à présent est de bâtir un centre d’accompagnement thérapeutique destiné à ces familles éplorées. Un centre de soins post-deuil, où des écoutants bienveillants administreraient une sorte de morphine affective et morale à ceux qui sont morts dans leur tête et leur cœur.

Ce qui doit changer en priorité, confie Nathalie, c’est l’euthanasie passive sans la moindre concertation avec les parents. On se dit « à quoi bon ? » A quoi bon prolonger inutilement la vie d’un être voué à mourir. Il vaut mieux écourter son agonie car ça coûte très cher à la collectivité. N’est-ce pas ? Eh bien non, s’indigne Nathalie, il faut prendre le temps, respecter la personne qui part, prendre soin de ceux qui restent. La plupart des parents auxquels elle a eu affaire ont été victimes de syndromes post-traumatiques qui n’étaient pas liés à la mort de leur enfant mais au vécu hospitalier qui a précédé son décès. Malentendu. Incompréhension. Omerta. Honte. Silence coupable. Longtemps après la mort de leur enfant, ils sont hantés par ce traitement altier, un rien méprisant, indifférent en apparence à l’humanité.

Il serait illusoire de prétendre créer ex cathedra un centre de soins palliatifs et d’aide à la résilience, faute de crédits suffisants. En revanche, on peut former dans chaque service onco-pédiatrique des équipes mobiles qui se déplaceraient à domicile pour prodiguer les soins palliatifs et psychologiques. « Vous savez, explique Nathalie Paoli, les enfants font preuve d’un courage exceptionnel et d’une volonté de survie étonnante. Ils honorent la vie jusqu’au bout : Carla, c’était la vie à bout de souffle, pas la mort ! »
Elle a raison Nathalie : les enfants ne sont pas des demi-vies qu’on doit conclure à la va-vite. Nul ne doit s’arroger le droit de faire comme si cette vie n’était déjà plus là. Les soignants qui croient se forger une carapace d’indifférence en se disant : « on sauvera le prochain peut-être », ceux-là ne sortiront pas indemnes non plus de l’épreuve qu’ils s’infligent. « Avec Carla à l’hôpital, confesse Nathalie, j’ai vécu les pires moments de ma vie mais aussi les plus intenses. L’amour que je porte à ma fille est tellement fort qu’il me porte aujourd’hui encore. L’amour est la seule chose qui puisse guérir le cœur humain». Carla le lui a murmuré peu avant la fin à l’oreille : « ma petite maman, derrière chaque grand malheur se cache un petit bonheur ».

Certes, le processus de cicatrisation est long, très long, semé d’embûches. On s’interroge sur l’au-delà. Sur le sens de la vie. On dialogue intérieurement avec son enfant perdu. On espère que son âme est restée là, près de vous, dans un arbre, un buisson, un nuage, comme un ange gardien. On se fait une raison.
Merci infiniment Nathalie Paoli de tout ce que vous faites pour restaurer le sens de la vie dans toutes les âmes mortes. Votre fille Carla serait fière de sa petite maman !

 

Vente aux enchères en soutien à notre projet de Maison du Point rose 💖

La Provence annonce la Vente aux enchères organisée le 7 mars prochain par le Rotary Club Aix Arbois à l’Esdac en soutien à notre projet de Maison du Point rose

Un centre pour accompagner les familles et les professionnels confrontés à la mort d’un enfant, une maison pour aider la résilience des familles après l’impensable.💞

Merci au Rotary Aix Artois la Duranne et à leurs bénévoles de nous aider à donner le jour à ce grand projet qui sous-tend l’action de l’association depuis sa création.

« Le jour de ton envol ne sera jamais un jour sans toi ordinaire »

Mardi 10 janvier 2017, 20h58 : ton cœur a cessé de battre, tu viens de rendre ton dernier souffle dans mes bras. Depuis ce matin je me bats, non plus pour que tu vives, mais pour que tu meures de façon digne, entourée par l‘amour de ta famille mais aussi de certains soignants, dans le respect et le calme. Après une longue discussion avec tes pédiatres, où je leur demande de te laisser mourir dans le calme et la dignité, leur décision est prise : « Il n’y a plus d’espoir raisonnable pour Gisèle, nous allons l’extuber aujourd’hui. »

Je leur demande d’attendre 20h pour que la boucle de ta vie soit bouclée.

Ma fille, tu es née le 10 juillet 2016 à 20h01 et ce soir, le 10 janvier 2017, à 20h58 tu mourras.

6 mois de vie, 6 mois intenses, cauchemardesques et miraculeux à la fois.

6 mois à combattre ta pathologie. Ce soir, tu vas pouvoir déposer les armes, dans mes bras, et déployer tes magnifiques ailes, mon ange.
Pendant 6 mois j’ai été Mélisa la maman de Gisèle. Maintenant, je deviens ta mam’ange pour l’éternité.

Ce 10 janvier 2017 est marqué au fer rouge dans ma tête, dans mon corps et surtout dans mon cœur. Plus jamais ma vie ne sera pareille sans toi. Plus jamais les jours ne seront ordinaires. Ma réalité a complétement basculé dans un univers parallèle, entre Ciel et Terre.

 

10 janvier 2018 : 1 an que tu t’es envolée mon adorée.

Un miracle d’amour s’est produit en moi il y a quelques semaines, ta petite sœur a pris vie dans mon ventre, elle est toute minuscule, elle grandit, elle se développe. Je ne sais pas encore si c’est une petite fille ou un petit garçon, tout comme je ne sais pas si tout ira bien pour ce bébé,  car c’est beaucoup trop tôt pour le savoir.

Pour me protéger de la mort, de la douleur, de tous ces souvenirs, je fais comme si ce 10 janvier était un jour sans toi, comme les autres. Un jour sans toi « ordinaire ». Pardonne-moi mon amour, je fais comme je peux…

 

La vérité, c’est que je suis terrifiée que la mort prenne à nouveau mon enfant et qu’à nouveau je me retrouve sans mon bébé.
Même les pingouins, ton symbole pour moi,  je les fuis désormais, je les interdis même à ma famille. Je maudis ceux qui osent me rappeler que tu es morte il y a 1 an par leur message de soutien et d’hommage, qui sont pour moi, à ce moment-là, comme des coups de poignard, des rappels du malheur qui pourrait s’inciter à nouveau, fort de ces rappels. Je m’isole encore plus que d’habitude.
Je te garde en moi, tout au fond de moi, je ne dis rien, je ne publie rien, je ravale mes larmes, je me tais toute la journée, je pense à toi, je nous pleure dans mon cœur à gros sanglots, mais sans rien montrer, toujours avec le sourire. J’attends que les heures passent et que cette fichue journée se termine, comme si elle n’avait jamais existé, en me focalisant sur cette nouvelle vie qui grandit en moi, avec l’espoir inconscient de, peut-être, te retrouver en elle.

 

Courant novembre 2018, j’ai revu une ancienne collègue, qui est, comme moi, maman de deux enfants. On se raconte nos vies et nos drames, car la vie ne l’a pas épargné non plus, puis au fur et à mesure de la discussion, on parle de nos enfants. Je lui parle de Circé, qui est né depuis, le Bonheur de vivre à ses côtés, d’être sa maman et je lui dis aussi que je suis fatiguée car je me remets à peine de l’hémorragie de la délivrance, qui a failli me coûter la vie, suite à mon accouchement, et elle me dit cette phrase sans s’en rendre compte : « Ne te plains pas, tu n’en a qu’une, moi j’en ai deux à gérer ! »

Je n’ai rien dis tellement sa remarque m’a foudroyée le cœur, j’ai hurlé en moi : « Non je suis comme toi, j’ai deux enfants, mais toi tu as la chance qu’ils soient tous les deux vivants ».

Je suis retournée à ma voiture et quand je me suis retrouvée seule j’ai éclaté en sanglots. Je suis rentrée chez moi, où j’ai retrouvé ma Circé, je l’ai serrée contre moi et je lui ai dit : «  Tu vas vivre comme une enfant unique mon amour, mais n’oublie jamais que ta grande sœur vit dans le ciel et qu’elle veille sur toi, tu as une grande sœur ».

J’ai ensuite compris que pour être en équilibre dans ma tête, dans mon corps et dans ma vie, j’avais besoin d’être ta mam’ange et sa maman à chaque instant de ma vie désormais. Toutes les 3 unies.

Bien évidemment, il ne s’agit pas de faire comme si tout était normal, en t’achetant des jouets, des habits,…. Non ma réalité de mam’ange ne me le permet plus pour toi, simplement, vivre en étant ta mam’ange : Penser à toi dans la joie ; Sourire en voyant des petits pingouins ; Accepter pleinement les signes que tu m’envoies ; Mélanger toutes nos photos de familles ensemble, sans séparer les tiennes de celles de ta sœur ; Oser pleurer parce que tu me manques sans gêne des autres et être pleinement ravie car ta petite sœur me fasse ressentir tant d’amour et d’émerveillement,…

Tout doucement je me remets à écouter et chanter les chansons d’Henri Salvador que nous écoutions ensemble, tout en laissant couler mes larmes, car être ta mam’ange veut aussi dire être en manque de toi et donc avoir cette tristesse profonde dans le cœur, une âme aussi exceptionnelle que Toi laisse un vide.

Je me suis faite tatouée le portrait de notre famille sur le torse, un portrait sublime réalisé avec soin par mon tatoueur, d’une symbolique remplie d’amour. Il a réalisé le portrait de famille que j’ai au plus profond de mon cœur de maman : mes deux filles réunies autour de moi et dans mes bras, en même temps, c’est inestimable à mes yeux !

Tu n’es plus là physiquement, on ne te voit plus mais je te sens partout en moi, tellement fort, tu vis en moi, comme dans un état de grossesse éternelle, tu es juste montée te lover un peu plus haut dans mon cœur ma chipounette.

Je sais, désormais, que pour être en équilibre j’ai besoin de notre famille à toutes les trois « My Family Love » comme j’aime à nous appeler toutes les 3.

Avec le recul, je me rends compte que la journée qui a été la plus douloureuse de tout mon deuil, c’est ce fameux mercredi 10 janvier 2018 où je me suis interdite de te ressentir pour ne pas souffrir, car cela a été tout le contraire qui s’est produit en moi, comme si tu étais morte une fois de plus.

Dorénavant, je refuse de faire comme si de rien n’était parce que d’après les gens « c’est mieux comme ça, ça sera moins douloureux d’oublier, de tourner la page». A se demander si faire l’autruche ou silence n’est  pas plutôt pour les protéger eux de notre réalité qui les dérangent dans leur petite vie.

Tourner la page sur mon enfant : Impossible, Gisèle vibre dans tout mon être.

Jeudi 10 janvier 2019 : Quelle douce journée pour tes 2 ans d’envol mon trésor !

Aujourd’hui, je te célèbre. Nous allons te rendre hommage, j’ai décidé de faire de ton envol « la célébration de notre amour inconditionnel ». Je ne pourrais pas m’empêcher de tout revivre, heure par heure, comme le dit si bien Nathalie « le corps et le cœur ont une mémoire qui nous rappelle cette fameuse journée même inconsciemment ». Donc comme je ne peux l’éviter et bien je vais embellir ces heures et dorloter ma mémoire ! Ta petite sœur est là, elle va bien, grandit en bonne santé, elle est le soleil de ma vie et toi tu es la Lune de ma vie. Je m’apaise au fur et à mesure des mois qui passent.

J’ai repris ma place au sein du Point rose il y a quelques jours et j’ai décidé lundi dernier de t’organiser une fête d’envol. D’ailleurs, je remercie Nathalie et le Point rose pour avoir choyé mon cœur de mam’ange en te célébrant eux aussi, nous sommes unis tous ensemble grâce à nos anges d’amour du Ciel. Ça m’a réchauffé le cœur de voir que l’on ne t’oublie pas.

Un présent inattendu m’a tourneboulé le cœur d’amour : une magnifique Mam’zell Pingouin en tricot. Je ne sais comment l’expliquer clairement mais je ressens alors un mélange de gratitude et de douceur, qui s’écoule dans un flot de larmes. Je regarde ton portrait et ton beau sourire me réconforte, comme si tu me disais : « Tu vois maman, tu n’es pas seule, on ne m’oublie pas, je t’aime »

 

Je reprends ma plume, pour témoigner, et à nouveau continuer à faire vivre notre histoire. Peut-être, au travers de mes mots, apporter un peu de réconfort à d’autres par’anges comme moi.

Avec ta petite sœur, nous faisons les boutiques pour te préparer une belle fête, je te ressens en moi, tellement présente. Chaque jour qui passe, tu me montres à ta façon que tu es Partout où je suis, avec nous. C‘est notre Amour Inconditionnel qui me nourrit chaque jour. Et c’est surtout quand je vais bien que tu rayonnes le plus, car je laisse place à la Vie et donc à notre Amour.

Ton petit pingouin rose a refait surface, comme si il était rené de ses cendres. Bon dans ce cas précis, il est surtout ressorti de ma boîte à souvenirs !

 

Dimanche 13 janvier, c’est sur le son de ma voix que nous lâchons des ballons plein de couleurs vers toi, c’est très émouvant, même si c’est un bref instant, un lâcher de ballons est un moment où l’on se pose en communion avec l’être envolé, et où l’on prend conscience de tout.

La chanson que j’ai fait pour Tes 1 ans résonne dans l’immensité de l’Univers, pour te dire ce que tu sais déjà : « Maman t’aime plus Haut que les Etoiles, pour l’Eternité »

Puis nous dégustons un bon gâteau, avec du café et une coupe de champagne, dans un décor que j’ai pris le temps de composer et créer pour Toi, en ton honneur.

Un prochain 10 janvier, j’organiserai peut-être tout autre chose, mais pour ce 10 janvier 2019, c’est ce que mon cœur a eu besoin d’accomplir pour toi.

Bien évidemment, quand on organise de tels événements pour notre ange, le « retour à la réalité » de notre vie quotidienne de par’ange est un peu comme un long moment de flottement, comme si nos batteries étaient déchargées après un tel déploiement d’énergie et d’amour.

C’est étrange, je ressens comme un loupé, une fois la journée finie, comme si j’avais oublié de faire quelque chose, pourtant tout était parfait ! Sauf que Toi tu ne me tenais pas la main, cette main qui sera toujours orpheline de la tienne. Tu manques à mon cœur chaque jour, c’est pour cela que tu le remplis d’autant d’Amour petit cœur de beurre.

Je suis tellement heureuse et fière. Merci de me donner cette Force d’En-Vie et de Vie.

 

Il y a quelques mois, j’ai redonné vie à ma vie de maman, en donnant la vie à ta merveilleuse petite sœur Circé ;

Aujourd’hui je redonne vie à ma vie de mam’ange en te célébrant ma Gisèle.

J’ai besoin de vous deux pour être entière, vous êtes mon équilibre entre ciel et terre.

Ta petite sœur et Toi êtes les deux Grands Amours de ma Vie.

En te rendant hommage mon amour, j’ai à cœur de transmettre à ta petite sœur que la mort n’est pas un tabou car elle est inévitable et qu’elle peut survenir à tout moment. 

Que la mort fait partie de la vie, c’est pourquoi il est vital de s’aimer, de prendre et d’accorder du temps aux gens que l’on aime tant que l’on est en vie pour le faire et de célébrer l’Amour ensemble ; 

Que dans la vie on ne contrôle pas grand-chose, et que la façon dont on fait face à la vie peut être soit négative, soit positive. Moi, depuis le début de mon deuil, je choisis la façon positive. Ça n’est, certes pas la plus facile au quotidien, mais c’est celle qui rend le cœur le plus heureux et qui rend la vie plus belle ! 

Que l’on n’oublie pas nos anges, au contraire. On les fête ensemble dans la joie de leur souvenir, car la mort n’est pas que Tristesse et Manque. Elle est aussi Joie et Renaissance.

 

Et surtout que la mort n’est que la fin de la vie terrestre car l’amour est plus fort que tout et il est Eternel. Comme l’enseigne le Renard au Petit Prince, « On ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux ! ». Et tu m’apprends à te chercher et à te voir avec mon cœur.

Circé va grandir en fille unique, car tu n’es pas là, physiquement, pour grandir à ses côtés. Néanmoins je souhaite que tu vives aussi dans son cœur et qu’elle puisse dire joliment : « Ma grande sœur vit dans le Ciel, c’est mon ange gardien plus Haut que les Etoiles »

Célébrer ton envol dans l’Amour Inconditionnel et la Force de Vie, car tu as été une véritable guerrière courageuse, souriante et déterminée et que je veux que tu sois fière de moi et de ta famille.

Parce que le 10 janvier ne pourra  jamais plus être un jour ordinaire… Je vais en faire, à ton image ma Gisèle, chaque année de ma vie, un jour extraordinaire avec TOI.

 

Mélisa Annaloro, le 19 janvier 2019

Entre deux monde 🌓

Un poème écrit le cœur dans la main par l’une de nos mamans. Et si ces deux mondes n’en formaient qu’un en réalité… 💞🌞🌒

Je suis entre deux mondes
Ma tête est ciel, mon corps est terre
Je suis la vie, je suis la mort

Je suis entre deux mondes
Ma tète est ciel, mon corps est terre
Je suis amour, je suis douleur

Où es-tu ?
Que fais-tu ?
Avec qui es-tu ?
Qu’y a t il là-bas ?
Je cherche et je ne trouve pas

Où suis-je ?
Ici, là-bas
Je suis le ciel, je suis la terre
Je suis en vie, Je suis mort
Je suis entre deux mondes

C’est quoi la vie, c’est quoi la mort?
Lui donner un sens, quel sens?
Suivre un chemin, lequel ?
Je cherche et je ne trouve pas

Il faut choisir
C’est la terre ou le ciel ?
La vie ou la mort ?
Je cherche et je ne trouve pas
tout est si beau
Je ne sais pas choisir

Choisis toi pour moi
Je cherche et je ne trouve pas

Tu es le jour quand
le soleil se lève
Tu es la nuit quand
le soleil se couche
Tu es le jour après la lune
Tu es la nuit après le soleil
Tu es la vie après la mort
Tu es le ciel et puis la terre
TU ES LA VIE

Alors vis, vis, vis
Aime, aime, aime
Et je vis vis vis
Aime aime aime

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