Nathalie nous raconte le jour où sa vie insouciante et heureuse avec Carla-Marie, s’est brusquement arrêtée…
“Il est des anniversaires encore plus douloureux que celui du jour où le souffle de l’enfant s’éteint”.
22 octobre…. Ma vie a basculé un 22 octobre, le jour où après une simple visite tôt le matin chez l’ophtalmo qui nous avait conduites Carla et moi pour la toute première fois aux urgences pédiatriques, on nous a réunies de manière solennelle dans une piece à part, après une attente infinie, pour nous annoncer devant une assemblée de personnes graves et silencieuses, tard le soir, que l’IRM réalisée sur Carla-Marie deux heures plus tôt avait décélé une lésion du tronc cérébral sans nous en dire plus si ce n’est que nous devions passer la nuit sur place pour faire des examens complémentaires le lendemain… J’entends encore les cris d’effroi de Carla-Marie que son hypersensibilité avait alertée sur tout ce que les silences pesants et les réponses élusives à mes questions inquiètes laissait présager…
Dernier we heureux et insouciant avant le 22 octobre 2014…
Il est des anniversaires encore plus douloureux que celui du jour où le souffle de l’enfant s’éteint… Celui où la vie bascule, sonnant la fin de l’insouciance, des illusions, de la vie parfaite que l’on imaginait, de le bonne santé de son enfant, la fin du bonheur et le début d’une angoisse viscérale qui ne nous quitte plus. Entre ce 22 octobre et le jour de son décès, il s’est écoulé 4 mois. Deux mois pendant lesquels on nous a rassurés en nous disant que ce n’était rien de grave sans jamais poser de diagnostic, une simple inflammation amenée à se résorber toute seule. Deux mois à vivre sans savoir le pire, sans savoir le risque, sans savoir ce qui pouvait nous attendre, sans savoir combien ces deux mois étaient précieux. Puis deux mois plus tard, le couperet du verdict: un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une tumeur inopérable, incurable laissant une espérance de vie de quelques mois ou années, et certainement beaucoup moins.
“Carla est devenue un “cas perdu” en quelques secondes, après avoir été un “cas pas grave”, sans plus de transition”.
Carla-Marie est donc devenue un “cas perdu” en quelques minutes, après avoir été un “cas pas grave”, sans plus de transition que l’injonction du destin cruel et injuste à accepter, et de la résignation. Je n’ai jamais pu me résigner. Ni à ce 22 octobre qui m’a tout volé. Ni à la mort annoncée de Carla-Marie, ni à cette nuit où elle s’est éteinte, ni à un destin aussi cruel et injuste pour une petite fille qui ne connaissait et ne donnait que de l’amour autour d’elle, ni à l’attitude du personnel soignant démuni, parfois fuyant qui ne trouve pas d’autre moyen que celui d’oublier dès que possible ce qu’il vit comme un échec, ou de passer à plus urgent, ou plus curable. Je ne me résignerai jamais à ne voir dans la mort et la maladie de Carla-Marie qu’une malchance, ou même une négligence, autrement dit quelque chose d’évitable qui dépendait des autres. Je ne me résignerai jamais. Non la vie de nos enfants n’est pas vaine, elle ne dépend pas de l’importance que les autres leur accorde.
“La fin de vie d’un enfant n’est pas un epiphénomène dans la vie d’un hôpital”
Leur fin de vie c’est la leur et elle mérite le respect, la plus grande attention et l’écoute. Celle du silence qui dit plus que tous les mots, celle des secondes d’éternité partagéés, celle de l’amour ultime qui se donne et nous relie malgré la vie qui s’échappe. Leur vie n’est pas juste un échec, une erreur, une négligence, une parenthèse. Leur corps n’est pas juste une dépouille dont il faut se débarrasser au plus vite. Elle mérite la plus grande considération parce que ces enfants sont des trésors d’amour, de sagesse et de courage et que leur fin de vie n’est pas un epiphénomène dans la vie d’un hôpital. Elle est une fin de vie mais pas la fin de LA vie! Et encore moins la fin de la vie AVEC EUX, ni la fin de leur vie AVEC NOUS.
Alors svp, donnez leur jusqu’à leur dernier souffle l’importance qu’ils revêtent à jamais pour nous et ne les oubliez jamais une fois morts, si de leur vivant vous ne les auriez jamais oubliés.
A ma Carla éternelle et magnifique. Le bruit de tes larmes et de tes cris dans la nuit de ce 22 octobre 2014 résonnent à jamais en moi, les jours où celui de tes rires et de ta petite voix ne parvient pas à l’emporter”.
Nathalie, samedi 22 octobre 2016
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- Carla-Marie, 18 juin 2005 – 26 février 2015, Cabries (13)
Ce témoignage a été abondamment liké, commenté et partagé sur Facebook. Y compris par des personnes ne connaissant ni Carla-Marie, ni sa famille. Merci à tous de l’avoir lu et d’avoir accepté de vous exposer emotionnellement en le lisant. Vous avez prouvé une fois de plus que le malheur n’est ni une malédiction contagieuse, ni une fatalité. Et qu’il est posssible en le partageant de le transformer en vie, amour et petits bonheurs. Ces petits bonheurs chers à Carla-Marie qu’elle disait cachés derrière chaque malheur…
Nous reproduisons ici quelques-uns de vos magnifiques commentaires les plus représentatifs, bien que tous autant qu’ils sont, nous aient touchés et réconfortés
“Ces dates anniversaires de la fin d’une vie avec insouciance. Du début d’une autre vie…. entre deux vies…. il y a des jours avec des souvenirs gravés qui résonneront toujours en nous…. il y a l’image et le souvenir permanent de nos licornes, de leur courage, de leur beauté, de leur perception du monde, de leur sensibilité, de leur amour, du notre éternel, invincible, inconditionnel…il y a nos cadets…. qui nous poussent vers la résilience et empêche la résignation…”. Isabelle
“Dans ton combat, tu as rendu Carla Marie éternelle aux yeux de beaucoup de monde, tu la fais vivre tout les jours un peu plus, elle est en toi, sois en sure”. Olivier
“Perdre son enfant est le pire châtiment du destin, tu portes cette blessure éternelle avec une immense dignité, je partage et dédie à ta fille le calvaire de mes souffrances de chaque instant, avec le privilège d’ouvrir encore les yeux sur la vie.” Michel
“Ce jour où ta vie toute entière bascule, la vie de ton enfant à jamais marquée et un jour terrible, un jour aussi important que celui de son départ vers le royaume des anges….
Les cris de Carla résonneront toujours en toi, mais ses rires aussi…
S’il n’y avait pas la distance, je te prendrai fort dans mes bras et nous irions voir Carla, voir cette lumière s’allumer à nouveau… l’amour qu’il y a entre vous est indestructible, par rien ni personne, par dessus la terre entière, par dessus les étoiles, par dessus l’univers et par dessus les mondes maintenant…..” Véronique
“Quelle belle leçon d’espérance et de courage, ces mots qui retracent le plus profond de soi font prendre conscience qu’il faut toujours profiter du moment présent, merci de ce que tu fais et de ce que tu apportes à l’autre.” Solange
“Nath, hormis les larmes que je verse, une lumière infinie me transperce… et je vois l’Amour au delà des mondes. Un Amour infini et pur. Quelque chose de sublime dans l’horreur. Énormes pensées” Nusha
“Une fois encore cette lecture me tire les larmes. Ce que tu écris chère Nathalie est tellement juste, tellement beau. Malgré cette douleur immense tu trouves toujours la force de nous parler de la vie, de l’amour, du plaisir d’être ensemble ici, maintenant et à jamais.
Je t’embrasse ainsi que ta petite famille de toute mon affection.” Yannick“L’existence de l’absence est un revers à la vie, qui nous laisse impuissant. Carla est présente à jamais, tant votre amour est puissant, chère madame, chère maman. Je ne vous connais pas, mais j’ai pris le temps de lire votre lettre. Je me permets de vous adresser mes respectueuses pensées. À Carla pour sa présence pour l’éternité de ceux qui l’ont tant aimé.” Xavier
“Un exemple de résilience, une force incroyable et un amour admirable que tu sèmes autour de toi et que malgré tout Carla continue de te rendre. Tu le mérites tellement. Je pense a toi dans ces jours difficiles.” Emily