Le Point rose

Month: octobre 2018

Les Samedis du Point rose & Après-midi Chamallow 💞

                Sam visuel oct 18

Des samedis pour vivre ensemble tout simplement

Afin de permettre à un plus grand nombre de personnes de participer, notamment celles qui viennent de loin, nous avons créé «les Samedis du Point rose» qui proposent un ensemble d’activités pour les parents et les enfants.

Un samedi par mois, les familles, enfants et amis du Point rose se réunissent au même endroit : le siège de l’association, pour le groupe de parole de parents, les activités enfants et ados, et les ateliers créatifs des «Après-midis Chamallow». 

Ces temps d’échanges se déroulent en présence des psychologues de l’association, et s’enrichissent de médiation animale, grâce à la présence d’animaux qui apportent douceur et réconfort aux grands comme aux petits.

Un atelier de soins et bien-être (sophrologie, soins énergétiques, esthétique…) vient encore parfaire la journée qui offre ainsi aux familles la possibilité de vivre une journée ressourçante sur le plan physique, psychique, relationnel et créatif.

Le samedi se déroule de la façon suivante :
– matin (11h/12h30) : groupe de parole de parents (accueil café à 10h30)
– déjeuner : pique-nique partagé sur place (facultatif)
– après-midi (14h30/18h) : atelier pour les juniors, ateliers créatifs pour les adultes (« Après-midi Chamallow »), atelier de médiation animale, atelier de soins et bien-être.

Des ateliers créatifs autour de thèmes variés : peinture, collage sur bois et galets, BD pour inventer des personnages, leur histoire et leurs émotions, atelier capsules de café usagées, dessins, pastels, fleurs, laine, attrape-rêves, pendules, bougeoirs, bougies, porte-clefs, bracelets, colliers, poupées en tissu, décorations de Pâques ou de Noël…

Des ateliers pour apprendre à exprimer ses émotions au travers de la création.

Ateliers créatifs gratuits pour les adhérents et participation de 5€ pour les non adhérents ; vous pouvez participer à tous les ateliers ou nous rejoindre en cours de journée.

Des samedis pour aimer, rire, pleurer, créer, partager

 💗 Un cocon d’amour et de douceur 💗

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Stress professionnel et Burnout chez les soignants en pédiatrie confrontés à la fin de vie d’un enfant

 

 

 

 

 

Extrait du mémoire de recherche d’Emily Soussan,

Etudiante en Master de Psychologie sociale et du travail : santé, ressources humaines et risques psycho-sociaux

« Stress professionnel et Burnout chez les soignants en pédiatrie confrontés à la fin de vie d’un enfant » Septembre 2018

(Exploration d’une stratégie de coping proactive* afin de diminuer l’impact du stress émotionnel des soignants en pédiatrie, trouver du sens dans le palliatif quand le curatif n’y est plus… )

INTRODUCTION

Le point de départ de notre recherche est le constat d’un dysfonctionnement relationnel dans la triade patient/soignant/famille. C’est au travers l’écoute de récits de parents ayant vécu la fin de vie de leur enfant que certains points de discours ont interpellé notre attention et fait écho a nos cours de psychologie de la santé.

En effet, la majorité des récits, et ce même de nombreuses années après le décès, est empreinte de maladresses de soignants, de désintérêts pour l’enfant car pronostiqué incurable ou en échec thérapeutique. Nous avons été marqués par la ressemblance des discours, allant tous dans le sens de la déshumanisation de la relation. D’un œil extérieur et peu aguerrit nous avons rapidement fait la conclusion que la situation dramatique de l’enfant et sa famille, la violence des émotions subies par le personnel les avaient obligés à utiliser des stratégies de coping afin de préserver leur santé et leur bien-être. Nous décelons au travers des récits des parents un stress important du personnel médical, une fuite de la situation ou un acharnement.

Ce qui est vécu par les parents comme de la non considération de l’enfant et de sa situation nous le traduisons par une difficulté à faire face à des demandes émotionnelles excédant leurs ressources. Nous constatons également que les parents ont une grande acceptation de la fin de vie de leur enfant, comprennent que la maladie peut être trop invasive ou que la médecine a ses limites, mais ils semblent moins comprendre les réactions du personnel soignant, ils regrettent souvent que l’hôpital n’ai pas offert à leur enfant et à eux-mêmes une fin de vie digne, ils ne comprennent pas non plus la non considération de leur enfant une fois jugé incurable.

C’est à partir de là que nous avons voulu investiguer ce champs, étudier la manière dont les situations sont perçues et gérées par le personnel soignant et ainsi observer et trouver des stratégies de coping qui soient bénéfiques a la triade soignant- patient-famille.

Job Crafting* et quête de sens

Comme évoqué précédemment, en France, il n’existe pas de structures dédiées spécifiquement aux soins palliatifs pédiatriques, ces soins et ainsi ces petits patients et leur famille se retrouvent donc dans des hôpitaux publics ou des structures de soins généraux. Les patients, leur famille et le personnel les prenant en charge évoluent donc dans une structure ou le palliatif n’est pas la vocation principale, mais plutôt une voie alternative que généralement, et plus particulièrement en pédiatrie on ne veut pas emprunter. Le personnel soignant ne bénéficie pas du soutien psychologique et organisationnel présent dans les structures de soins palliatifs pour adultes.

Le fait de ne pas vouloir, ou bien de ne pas accepter que la mort s’invite en pédiatrie, ne l’empêche pas et ne la repousse pas, ce sont donc des situations auxquels les personnels soignants sont confrontés et qui sont incontrôlables et inchangeables. Les structures ainsi que son personnel se retrouvent donc à effectuer des prises en charges palliatives au milieu du curatif et ce, sans prise en charge spécifique du personnel, sans organisation particulière ni même sans formation adéquate des intervenants.

Comme le souligne Lalande et Veber (2009) à l’hôpital comme ailleurs, la mort reste tabou et son évocation met mal à l’aise, rappelons que ce rapport porte sur la population générale, alors que dire de la mort d’un enfant… ils ajoutent « les décès d’enfants (ou de jeunes mères isolées) constituent une épreuve particulièrement difficile, y compris pour le personnel soignant ; aucune réflexion n’est menée sur l’accompagnement spécifique que ces décès méritent tant pour les familles que pour le personnel soignant ».  Rajoutant à cela, la prise en charge de la mort ne figurant pas explicitement parmi les missions de l’hôpital, ce rapport conseil que « les établissements de soin devraient avoir l’obligation de suivi des soignants confrontés régulièrement à la mort ».

Vachon (1987-1995) a effectué une recherche sur le stress en soins palliatif (adulte) et observe que « les soins palliatifs bénéficient d’un soutien organisationnel spécifique, incluant un travail d’équipe, des temps de partage, des programmes de soutien du personnel et la communication au sein de l’équipe est encouragée ». Cet auteur indique que ce sont ces facteurs qui ont un impact sur la qualité de vie au travail et réduit ainsi le stress émotionnel. Son étude n’a ainsi pas révélé un niveau de stress plus important en soins palliatif qu’en soins généraux et cette absence de différence serait liée au soutien organisationnel spécifique à ces services. Ce qui est observable chez une population de soignant travaillant en soins palliatif adulte ne l’est certainement pas en pédiatrie, la cause repose sur l’absence de spécificité et donc de soutien organisationnel.

Esnard  dans la même optique que Vachon, indique que « l’utilisation des stratégies de quête de sens permet aux infirmières en soins palliatifs de s’adapter positivement au stress des deuils répétés en augmentant la vigueur et en favorisant une meilleure qualité de vie spirituelle » et d’ajouter «  l’influence à long terme des stratégies de quête de sens s’avère peut-être plus vaste qu’on l’imagine et c’est pourquoi ces stratégies constituent une voie fort intéressante pour la recherche et le bien être des infirmières en soins palliatifs ».

De ces constats et recommandations, nous pouvons déceler qu’initier au sein des services hospitaliers un levé du tabou de la mort, une réflexion sur la posture du soignant en cas de fin de vie d’un patient et une acceptation de la difficulté de ces situations pour les professionnels peut s’avérer bénéfique pour la triade patient – soignant- structure. Le Job Crafting, dans son versant cognitif pourrait être une piste envisageable afin de maintenir une qualité et une satisfaction de travail satisfaisante en dépit des situations incontrôlables. Le Job Crafting, en terme de « donner du sens » à la tâche, peut ainsi y trouver sa place et être une ressource disponible afin de redéfinir les aspects psychologiques, émotionnels et cognitifs de la tâche.

CONCLUSION

Le stress professionnel inhérent à la profession de soignant est une problématique ancienne et actuelle à la fois. L’organisation, le rythme et la charge de travail, ainsi que les difficultés en termes de matériel ou de personnel ont été démontré comme étant sources et conséquences du stress présent dans le milieu hospitalier. Dans le cadre de notre étude nous avons fait le choix de nous concentrer sur le stress émotionnel et cognitif. Plus spécifiquement nous avons voulu explorer l’impact de la confrontation et l’accompagnement quotidien de la mort durant l’exercice de son travail.

La mort est, de manière générale un « sujet tabou », que la société voudrait ignorer et dans le cas d’enfants, celle-ci semble inconcevable. Pour le personnel médical, en plus de l’aspect existentiel, cette mort fait souvent écho à un échec. Échec de la médecine, échec des traitements ou échec de la prise en charge. Accepter le décès d’un enfant semble donc lourd de sens et d’efforts (cognitifs, techniques) afin que celui-ci ne puisse avoir un impact sur le bien-être des professionnel.

Pour se prémunir contre ces demandes et exigences liées au travail, les professionnels mettent en place des stratégies d’adaptation (conscientes ou inconscientes). Parmi celles-ci, nous nous sommes intéressés au job crafting et spécifiquement dans sa dimension cognitive. Nous pensions qu’adapter ses cognitions, redéfinir le sens de son travail, de sa pratique et de sa posture professionnelle dans les cas d’accompagnement et de décès d’enfants en milieu hospitalier général (et non en structures spécialisées inexistantes en France) pourrait être une ressource pertinente. Les analyses statistiques de nos données ont permis de mettre en exergue un effet significatif de l’adaptation et la redéfinition du sens donné à la prise en charge palliative sur le stress professionnel causé par ces situations.

Nous pensons également que cet effet pourrait être encore plus probant en sensibilisant et en offrant au personnel médical un espace de communication et d’échange sur la difficulté émotionnelle de la  prise en charge palliative. Nous pensons également que sensibiliser les soignants à la quête de sens dans l’acceptation du décès pourrait diminuer les sentiments d’échecs et le recours aux mécanismes de défense de déshumanisation ou d’évitement. Cela leur serait bénéfique autant qu’aux patients et à leur entourage.

Nous avons également introduit la notion d’adéquation valeurs – compétences liées à la profession et présentes (ou non) dans l’organisation. Les analyses ont démontrées que plus que l’adéquation de la personne à son travail, l’adéquation de la personne aux valeurs de son entreprise était liée. Nous avons conclus que l’adéquation d’un salarié avec son organisation avait un effet sur le burnout. Ce champ d’investigation, assez restreint, mériterait une attention particulière de par l’impact que peut avoir l’accompagnement du décès sur les professionnels de santé mais aussi sur les patients en fin de vie et leur entourage.

Si vous souhaitez avoir accès au mémoire dans sa totalité, contactez le Point rose : lepointrose@yahoo.com

* Coping proactif : vise à prévenir des stress futurs, à améliorer la qualité de vie (ici, au travail) et à atteindre des buts.

*Job crafting : laisser un collaborateur libre de « façonner » son travail pour le rendre plus attractif.

Rencontres avec Eric Dudoit, Docteur en Psychologie et Psycho-pathologie

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Le Point rose propose des rencontres avec des personnalités et des professionnels ayant quelque chose à partager avec les familles éprouvées par la perte d’un enfant et leurs proches. Psychologues, thérapeutes, philosophes, artistes, auteurs, sportifs… les personnalités que l’association invitent dans ses « Rencontres du Point rose » sont issues d’univers très variés, mais ont toutes en commun une sensibilité, un savoir-faire ou une expérience personnelle à partager avec les parents et les adhérents du Point rose.

L’une des personnalités invitées dans ces rencontres en 2018 est Eric Dudoit.

Éric Dudoit est docteur en psychologie clinique et psychopathologie, responsable de l’Unité de Psycho-Oncologie du service de soins palliatifs et Oncologie médicale du CHU La Timone à Marseille. Auteur de plusieurs publications sur la spiritualité dans les soins : Au coeur du cancer, le spirituel, Ces EMI qui nous soignent, et en 2017, La Porte à franchir, témoignage d’un passeur d’âmes (éditions Le Passe-Monde).

 « Il faut absolument parler pour que chaque mort devienne une vie » 

Un moment privilégié, informel et en plein air, dans le jardin du Point rose, sous le platane, pour échanger sur la vie, la mort, les liens, l’amour ; pour mieux penser la mort quand on tient à la vie ; pour s’autoriser à vivre après l’impensable.

Une rencontre pour parler de vie après la mort en quelque sorte, à l’image de cet échange entre Éric Dudoit et son patient, raconté dans son dernier livre :
– Pensez-vous qu’il y ait une vie après la mort ?
– Non, dis-je en souriant, il n’y a pas de vie après… il y a toujours la vie. La vie ne s’arrête jamais, c’est la forme que prend celle-ci qui change.

Rencontre du 19 mai 2018

Deux heures d’une richesse dont nous ne pouvons ici vous rendre qu’un tout petit aperçu au cours desquelles Éric Dudoit s’est adressé aux personnes confrontées au deuil d’un enfant, pour leur parler de la vie qui ne s’arrête jamais, du sens du désespoir, de la nuit de l’âme, du deuil de soi et de la métamorphose auxquels contraint la perte d’un enfant, de la renaissance de l’enfant en nous qui vient sauver l’adulte, de la créativité nécessaire pour « se béquiller » après une telle perte, de l’absence de jugement, et de norme face à chaque parcours unique, de la vie que l’on ne donne pas mais que l’on invite juste, parce que nous ne sommes toujours qu’un médiateur, un souffle, une respiration de la vie, du texte du Petit prince où il n’est question que de responsabilité, jamais de culpabilité, du risque d’aimer car aimer c’est toujours prendre un risque, le risque de la perte, quelle que soit la perte. Alors est-ce qu’on continue à aimer ou non ? La vie ne nous lâche pas avec ce questionnement parce que l’amour est toujours la réponse.

En répondant aux questions, Éric Dudoit a évoqué le fait que les parents orphelins d’un enfant se sentent souvent « moins » que les autres, privés qu’ils sont de la chair de leur chair. Mais combien ils sont pourtant infiniment « plus », avec cette responsabilité immense et cette aptitude à aimer plus beau, plus grand, plus fort que la mort. « On demande beaucoup à ceux qui peuvent beaucoup » rappellent les Evangiles. La vie ne nous demande rien que l’on ne puisse lui donner…

« L’accompagnement spirituel est essentiel en fin de vie » (extrait d’une interview d’Eric Dudoit pour le magazine Psychologie)

Rencontre du 7 juillet 2018

Comment résumer les mots, la voix et les silences de cette deuxième rencontre avec Éric Dudoit sous le platane du Point rose ? Pas facile, mais si important pourtant pour les partager encore plus, alors on essaie…

Comment être en présence, en silence, quand tout au fond de soi c’est le chaos ? Quand on perd quelqu’un qui selon notre culture ne doit pas mourir avant nous, alors le moi se réveille, se pose mille questions, et opère mille comparaisons.

L’acceptation. C’est bien la question. Est-ce que j’accepte d’être encore présent au monde ou absent au monde ? Si je n’accepte pas, je crée en moi une disharmonie. L’acceptation aide à être plus paisible. Rien ne peut enlever le manque, la douleur, la blessure. Mais ces 3 choses peuvent devenir quelque chose d’aussi puissant qu’un arbre qui accepte d’être juste là.

Méditer c’est être en silence, accepter de vivre même la pire des réalités en sachant que ce chaos, ces zones de turbulence sont nécessaires sur son chemin. Et c’est peut-être au bout du chemin que l’on peut être bien. Route ou chemin de traverse, en marche avant ou marche arrière, et même à l’arrêt… tout cela est le langage humain et la vraie expérience de la spiritualité.

Il faut arrêter de croire que l’on peut gérer et décider pour l’univers et avoir confiance en l’univers pour toujours nous mener là où on doit aller. Cela n’est jamais perdu. Quoiqu’il nous arrive, il y a la solution en nous. La solution ça n’est pas ne plus souffrir, c’est faire avec. Et en acceptant, on s’ouvre alors à la possibilité d’autre chose. On laisse à nouveau circuler le silence, la vie et la joie silencieuse à l’intérieur de soi. La vie ne s’arrête jamais. Rien ne peut me préparer à la mort de mon enfant. Mais peut être que la vie m’a donné à la vivre…

Les autres. Pas de règles, ni de conseils à écouter, fuir les «tu devrais», les «y’a qu’à», les «il faut». Il y a juste la vie, et nos solutions particulières. Aucun être humain ne peut trouver pour nous la solution. Mais les êtres humains peuvent être des signes sur le chemin pour nous aider à trouver la clé. Ces personnes se reconnaissent. Il se dégage d’elles comme des effluves, le parfum des psychés, une véritable syntonie entre elles et nous.

« l’amour est bien la seule chose qui puisse guérir le cœur humains »

Quand on porte un si grand malheur, il se peut que certains s’éloignent de nous car ils n’y arrivent pas, ils ne peuvent pas. Mais il faut être indulgent aussi avec eux, et il est possible de les amener lentement, doucement à être avec nous tout simplement, même sans parler. Être intelligent, ce n’est pas acquérir des objets de savoirs mais la capacité à vivre dans un monde partagé.

Quand la vie sent une potentialité incroyable dans un être humain, elle le secoue et le met au défi.

On trouve sa réponse dans le partage avec l’autre et dans le silence de ce partage. Dans ces partages, on enrichit son regard, on arrive à voir le monde comme un peintre ou comme un agriculteur. Au terme de cette nouvelle rencontre, Éric Dudoit nous a offert ce partage et le silence de ce partage. Il a enrichi notre regard sur la vie et sur le malheur des parents en deuil, et il a enrichi le sien dans ce même partage, concluant : « le chemin que vous allez prendre vous appartient, mais si je suis une voix sur ce chemin, je serais heureux ».

S’adressant à nos parents, Éric Dudoit a aussi concédé : «Je ne peux même pas mesurer la béance de la souffrance en vous. Mais vous allez construire quelque chose de plus humain encore que l’humain avec votre souffrance et votre amour». Et au terme de votre vie, au moment de fermer les yeux sur le monde, j’ai l’assurance que vous sentirez la main de votre enfant dans la vôtre et vous l’entendrez-vous dire alors «merci»…

Merci Éric Dudoit pour ces partages si précieux.

Prochaine Rencontre avec Eric Dudoit, Samedi 13 octobre 2018 à 10h30, au siège de l’association (7001 avenue Marcel Mattéoda 13480 Cabriès).

Participation : Gratuit pour les adhérents et 10€ pour les non-adhérents.

Inscription obligatoire : par mail lepointrose@yahoo.com ou tél 06 81 23 17 57.

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