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Un lâcher de ballons pour dire un amour éternel à Louis

A la sortie de l’école de Louis, 9 ans, emporté en août par une tumeur cérébrale, sa maman Véronique a prévu ce vendredi un lâcher de ballons, devant l’église Saint-Géry de Valenciennes. « Parce que les copains et les instits ont été formidables. Aussi pour continuer la lutte pour une meilleure prise en charge des mômes en soins palliatifs », explique Véronique dans La Voix du Nord (édition du 29/09/2016).

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La diagnostic est tombé le 16 novembre 2015. Un glioblastome, une tumeur incurable et fatale, sauf miracle… Ce miracle que les parents espèrent jusqu’au dernier souffle de leur enfant.

Louis est décédé le samedi 20 août, à l’âge de 9 ans, sans revoir à la rentrée ses camarades de classes qui l’ont si bien accompagnée et encouragée les derniers mois de son année scolaire.

 

 

Un lâcher de ballons pour se souvenir de Louis

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L’invitation distribuée aux enfans de la classe de Louis et à la sortie de l’école, représente un dessin aux couleurs pastel d’un petit garçon s’envolant accroché à une grappe de ballons, inspiré de celui du Petit Prince profitant d’un passage d’oiseaux migrateurs pour s’envoler de sa petite planète… Le message est fort. Et le texte de l’invitation le confirme :

14517569_462951133829329_9205083713673852021_n« Un lâcher de ballons est organisé par la maman de Louis, son frère Edgar et l’école primaire Sainte-Marie, pour saluer le courage et la joie de vivre de Louis, pour que ses camarades de classe puissent lui dire au revoir, pour les remercier ainsi que l’école de l’avoir soutenu ces derniers mois, et pour lui dire combien il reste dans les coeurs. Au terme d’un rassemblement dans le jardin de l’église Saint Géry, vous pourrez lâcher des ballons auxquels seront accrochés des cartes prévues à cet effet avec les messages et les dessins que vous voulez adresser à Louis. Un moment inoubliable de vie, d’amour et de partage, à l’image de Louis », concluait l’invitation distribuée par Véronique à la sortie de l’école primaire Sainte-Marie.

 

Ce rassemblement, Véronique l’a voulu pour rendre hommage au courage de son enfant, ainsi que pour remercier l’école primaire Sainte-Marie pour s’être tant investie auprès de Louis, et de l’avoir accompagné et soutenu.

 

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« Les enfants de l’école Sainte-Marie, qui ne l’ont pas revu à la rentrée pourront écrire à Louis ce qu’ils n’ont pu lui dire. A Sainte-Marie, ils ont été formidables. Ils m’ont dit que c’était à l’école de s’adapter, pas l’inverse. Que Louis pourrait venir tous les vendredis voir ses copains », explique Véronique qui tenait à les remercier.

 

Un lâcher de ballons pour dire l’amour et le lien inconditionnel d’une maman à son enfant.  Un moment important pour se souvenir de qui était vraiment Louis. Un moment pour continuer à vivre…

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« Louis, Un clown qui faisait toujours rigoler ses ambulanciers. Un petit bonhomme câlin et courageux. Je lui avait demandé ce qu’il désirait à Noël. Il m’avait répondu qui puisqu’il était déjà avec moi… », confie Véronique.

 

 

Un combat pour une meilleure prise en charge des enfants en soins palliatifs

L’association Le Point rose était présente à Valenciennes pour apporter son aide à la manifestation. Celle-ci se bat pour instaurer de vrais soins palliatifs aux enfants atteints d’une maladie grave ».

Une cause pour laquelle se bat désormais aussi Véronique qui estime que son enfant à « trop souffert » à la fois physiquement et psychologiquement » ». Marc-Antoine Barreau, L’Observateur du Valencennois, 30 septembre 2016.

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Véronique, Louis (à gauche) et Edgar. Le temps éternel du bonheur et de l’amour inconditionnel

« Ma panique a toujours été de savoir comment je ferai sans Louis. Mais il est toujours là. Il voulait nous protéger, il nous protège toujours. Je poursuis le combat« . Le combat pour de vrais soins palliatifs aux enfants. Reprenant le slogan de l’association Le Point rose, Véronique ajoute : « Quand il n’y a plus de jours à donner à la vie, on peut donner de la vie aux jours. Je voudrais que les autres parents sachent qu’on a vécu cette année des moments de bonheur. Et que oui, même, il nous est arrivé de rire aux éclats ».

Car la fin de la vie d’un enfant est encore de la vie! Et que chaque jour pour lui et sa famille vaut mille jours, chaque seconde de vie et d’amour que l’ils se donnent vaut une éternité dont la famille se nourrit pour survivre et vivre après l’impensable.

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Alors, un lâcher de ballons pour rappeler l’essentiel. L’essentiel de la vie. L’importance de pouvoir offrir aux enfants condamnés par la maladie et à leur famille le meilleur accompagnement possible, pendant la maladie et encore après… Car la vie ne s’arrête pas. Il n’y a pas une vie après la mort. Il y a toujours la vie. De l’accompagnement dans l’épreuve terrible que représente la fin de vie d’un enfant dépend une grande partie de la force et de la résilience de ceux qui restent.

Ce moment, Véronique l’a voulu pour toute l’école Sainte-Marie, et pour délivrer aussi un message important : oui, la mort des enfants est intolérable, mais il faut en parler pour faire avancer la cause des soins palliatifs en pédiatrie.

 

Des ballons et des bulles d’espoir, pour Louis, Edgar et Véronique

14390953_463880860403023_2326930183314812835_n Les enfants ont choisi la couleur de leur ballon avant d’y accrocher la carte sur laquelle ils avaient écrit leur message pour Louis. Edgar, le grand frère de Louis, et sa maman avait le plus gros de tous. Un gros ballon rouge de 2m de diamètre, sur lequel ils avaient écrit et signé.
14502689_463880540403055_3303822276625783536_nDans le ciel dans lequel une éclaircie ramena le soleil caché depuis le matin, des bulles de savon volaient aussi joyeusement.

Le gros ballon rouge lâché après tous les autres par Véronique et Edgar, est resté très longtemps visible dans le ciel, sur les notes et les paroles du morceau Paris-Seychelles de Julien Doré, interprété ce vendredi par Denis Bontant, un musicien ami de la famille. Ce morceau joué par Julien Doré en personne devant Louis quelques mois plus tôt. Un moment et des images à jamais gravés dans le coeur de Véronique et Edgar : celles du bonheur partagé avec Louis. Mais cela a aussi été dit devant Saint-Géry : « Les liens d’amour ne s’effacent jamais ».

 

Sur les cartes postales à accrocher aux ballons, ces mots inspirés de ceux de Victor Hugo à sa fille défunte :

« Je ne suis plus là où j’étais, mais je suis partout là où vous êtes… », Louis

    

 

 

 http://www.lobservateur.fr/valenciennois/valenciennes/2016/09/30/valenciennes-hommage-a-louis-vaincu-maladie-a-lage-de-9-ans/

http://www.lavoixdunord.fr/51863/article/2016-09-29/il-voulait-nous-proteger-alors-je-poursuis-son-combat

http://www.lavoixdunord.fr/52467/article/2016-09-30/plein-de-ballons-et-meme-des-bulles-d-espoir-pour-louis-et-veronique

 

 

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