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TEMOIGNAGE – « Je m’appelle Gisèle et maintenant je vis au Ciel »

Je m’appelle Gisèle. Je suis une petite fille née prématurément à 33 semaines, le dimanche 10 juillet 2016 à 20h01 par césarienne, avec une hépatocèle géante. Cela veut dire que ma paroi abdominale ne s’est pas fermée lors de mon développement intra-utérin. J’ai donc mon foie, mon estomac, ma rate, mon pancréas, mes intestins dans mon cordon ombilical, mais cela se soigne assez bien généralement.

Du fait de ma pathologie mais aussi de ma prématurité, mes poumons sont tout petits et fragiles, j’ai développé une dysplasie pulmonaire, ainsi qu’une Hyper Tension Artérielle Pulmonaire (HTAP).

« Malgré tout cela l’équipe médicale est confiante pour moi »

Je m'appelle Gisèle-3Dès ma naissance, après mes premiers cris et m’avoir présentée à ma maman, pour qu’elle me fasse un bisou et qu’elle dise à tout le monde que je sentais la petite côtelette d’agneau chaude(!!), je suis prise en charge par les soins de l’équipe de Réa-Néonatale, sur une table chauffante et intubée pour m’aider à ouvrir mes alvéoles pour mieux respirer.

C’est avec ma pupu G. qui m’y a accueille, elle m’aime bien, je suis sa « Gisèle de Pompadour», c’est elle qui me met ma première robe quelques semaines plus tard. On fait plein de photos, maman et ma pupu G. sont toutes émues ! Ah au fait, les pupus, ce sont les puéricultrices du service…

Deux jours après on m’extube et je suis mise sous CPAP (système respi), puis au bout de cinq jours j’ai une jolie chambre individuelle car il me faut énormément de calme.

 

 

 

C’est d’ailleurs là que maman commence à s’affirmer, à dire son avis et se faire connaître sous son vrai jour à l’équipe médicale, elle se bat pour que j’ai ma chambre individuelle, voir même elle les harcele ! Une vraie Mère Louve !

 

Maman décore ma chambre avec des jouets, des vêtements, des photos, des dessins de ma cousine, c’est joli !

 

Au début je ne peux pas téter maman, car pour m’aider à guérir de mon hépatocèle mon cordon ombilical est suspendu pour que la traction naturelle permette à mes organes de réintégrer mon petit corps sans me choquer et que ma peau puisse se former et cicatriser afin de recouvrir mes organes, pour pouvoir pratiquer une laparotomie quelques mois plus tard.
16754702_1423106657700626_517652609_nDonc pour conserver ma sussion, j’ai une mini tutute rose, je fais fondre tout le monde avec ma petite tutute ! Maman ne peut pas me prendre aux bras, donc elle me tient ma petite main et commence à apprendre à me faire mes soins grâce aux pupus très gentilles qui s’occupent de moi.

On fait mes petites empreintes de pieds et mains, maman écrit tous les jours ma vie dans mon carnet de vie. Depuis ses trois mois de grossesse, maman m’écrit ma vie, et notre histoire quasiment tous les jours, il y en a des choses à dire et écrire avec un parcours de vie comme le mien. Là je vous résume, mais maman et moi on a vécu tellement de choses qu’il vous faudrait lire tous les carnets de vie que maman écrit pour comprendre et imaginer tout ce qui s’est passé.

 

Les semaines passent et je deviens plus forte, donc maman peut me prendre enfin aux bras. Les pupus nous aident tous les jours à nous installer, car il faut que ma traction reste bien droite et composer avec la longueur des tuyaux de mon système respiratoire et de mon cathéter (mes pupus et maman jouent les MacGyver pour mon installation) et on fait des gros câlins pendant des heures; comme c’est bien !!

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Maman doit apprendre à accepter le fait que des « étrangères » s’occupent de moi, que ce ne soit pas toujours les mêmes, à comprendre le langage médicale, l’utilité des machines, des médicaments, à faire confiance pour me laisser de temps en temps la nuit… Je sais que maman pleure quand elle doit partir se reposer, car elle est épuisée, qu’elle a faim ou qu’elle doit aller aux toilettes. Car maman ne veut pas me laisser seule. Souvent pour mon confort et ma vie, elle reste plusieurs heures debout pour me tenir la main et maintenir mon masque sur mon nez pour pas qu’il y ait de fuite d’air ou que je l’enlève ; ça maman mais aussi popy et momy et même marraine le font jusqu’au bout pour moi.

Mais pour le peu de fois où elle n’est pas dans ma chambre, elle téléphone plusieurs fois pendant la nuit quand elle tire « mon lait », pour avoir de mes nouvelles et revient si j’ai besoin d’elle. Mais la plupart de mes pupus sont dévouées, adorables et me connaissent bien, et elles sont folles de moi, donc elles font tout pour que maman puisse avoir confiance et prenne aussi un peu de repos. Elles mettent des mots dans mon carnet de vie, que maman laisse dans ma chambre et parfois prennent des photos de moi avec elles!

Puis je commence à boire le lait de maman, au début c’est difficile, je vomis tout, puis mon estomac s’y fait et je commence à boire à la seringue, car je suis toujours en suspension, donc pour téter maman s’est trop compliqué. Puis on me passe sous Optiflow (les lunettes de chat !). Maman est contente, elle peut bien voir ma jolie frimousse, et moi aussi. Plus de bonnet, ni de gros masque sur le nez avec un tuyau, je peux enfin sentir le monde qui m’entoure et ça fait moins de bruit aussi !

17197959_1447750778569547_1119291798_nEnsuite, début Août, il faut me sevrer de la morphine, c’est épique, je suis accro ! Donc il faut s’y reprendre à deux fois pour que ça marche. Maman reste avec moi tout le temps, et on m’installe même dans son lit pour que maman puisse me câliner et me rassurer la nuit. Les pupus usent encore une fois d’ingéniosité pour me garder en suspension, avec la longueur des tuyaux de mon système respi… et puis ça marche enfin. Plus besoin de morphine, je suis trop forte !

C’est bien car à travers l’attention que mes pupus me donnent, elles en donnent aussi à maman à travers moi ! Et je peux vous dire qu’elles sont nombreuses à me faire des câlins, à jouer avec moi et à courir dès que je fais sonner mon scoop, mais aussi à obliger maman à prendre du temps pour aller chez le coiffeur, manger un morceau dehors, aller dormir…

Et comme je grandis, mon parrain m’offre une super tutute de grande. Ce jour-là, il sort de sa poche ma tutute comme si c’est un trésor, et c’est vrai que c’est mon trésor ma tutute, il est fier! C’est la seule que je veux, alors je peux vous dire que quand maman, popy, momy, marraine et mes pupus ne la trouvent plus, c’est panique à bord, hihihi !!!

 

Puis le 18 Aout, le chirurgien S. enlève ma suspension. Maman pleure tellement elle est heureuse, encore une étape de franchie ! Maman peut donc me prendre aux bras sans aide, tranquillement et me faire têter, des câlins, mes soins, c’est trop bon !

D’ailleurs j’ai eu une nouvelle chambre avec plus de lumière naturelle et un lit de « grande ». Maman me refait une nouvelle déco, et l’équipe médicale est adorable avec elle, en lui mettant un lit dans ma petite chambre pour qu’elle puisse rester avec moi tout le temps. C’est super bien !

Comme maman sent bon le patchouli (d’ailleurs quand elle oublied’en mettre, les pupus le lui rappellent!), qu’elle met toujours de la musique et que ma chambre est super, les pupus aiment bien venir faire un coucou, jouer avec moi, parler avec maman, donc il y a très souvent du monde dans ma chambre et j’aime bien, j’écoute tout ce qui se passe et je suis souvent le centre de toutes les attentions…

Au fil des jours, je deviens une vraie chipie, j’enleve souvent mon Optiflow, ma sonde gastrique… il faut trouver des stratagèmes pour me les fixer sans que ça me gêne et que je puisse les enlever. Et puis le 22 Août, on m’enleve enfin mon cathéter et maman peut me mettre mon premier body, elle pleure beaucoup, comme à chaque nouvelle étape. Maman pleure souvent de joie, de tristesse, de peur, mais elle est super forte ! Je suis tellement belle que tout le monde prend des photos de moi dans le service et tout le monde est très fier : « Gigi » enfin en body et chaussettes roses, la grande classe ! Maman me met même un bandeau !

Puis, mon premier bain, que je n’aime pas. D’ailleurs je n’aime jamais ça ! Alors je pleure jusqu’à ce qu’on me mette au sec dans une serviette et que maman me mette de la crème et me fasse des massages et des bisous à mes petits pieds.

Mes besoins en oxygène diminuent, donc je passe sous lunette avec seulement de l’oxygène pure, maman fait déjà mes pansements et assiste à tous les soins, pour que je n’affronte pas ça seule.

D’ailleurs elle m’explique toujours tout ce qui va se passer pour que j’aie moins peur. Du coup ça me donne plein de force. Mais maman sait que je suis forte et courageuse car je ne me plains quasiment jamais, tout le monde me dit que je suis une Championne !

« Ce que maman ne sait pas c’est que je me bats pour elle, elle me donne tant d’amour… »

Maman est très fière de moi et me dit tout le temps que je suis extraordinaire, une vraie battante. Mais, ce qu’elle ne sait pas c’est que je me bats pour elle, elle me donne tant d’amour. Grâce à elle, tout le monde s’implique et me donne énormément d’attention et d’amour, j’ai de la chance, je suis « Gisèle de Pompadour » la petite favorite du service, je fais craquer tout le monde avec mes grands yeux marrons et mes longs cils.

Avec l’accord du Professeur S. et du Docteur M., les pupus ont pu former maman pour me soigner, me donner mes médicaments, gérer mon oxygène, mon lait…. Une super Maman !!!! Une Maman exemplaire comme ils disent tous !

Maman laisse pleins de mots pour expliquer ce que j’aime, qu’elle colle aux murs, ce qui me rassure, comme ça, le peu de temps où elle n’est pas là, les personnes qui s’occupent de moi savent qui je suis.

Et enfin un matin, je fais mon premier tour en poussette dans l’hôpital, maman est tellement heureuse, « Gigi en poussette » ! Puis les permissions commencent, maman ne lâche rien, elle veut que l’on soit à la maison, donc avec l’accord médical, on rentre le 23 septembre avec un suivi d’HAD (Hospitalisation à Domicile). Mais la prise en charge de l’HAD n’est pas adaptée à un bébé comme moi, donc toute la responsabilité de mon bien-être repose sur ma maman.

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Mes grands-parents se forment à mes soins pour aider maman et qu’elle puisse se reposer un peu. Comme j’ai du mal à faire mon « petit caca » momy me fait pleins de massages. C’est bien !

J’ai une momy et un popy extraordinaires, très dévoués et si aimants. Tout le service est très ému, maman envoie des mails et pleins de photos pour donner de nos nouvelles, tout le monde est ravi pour nous.

C’était génial, ma maison, mon lit, je rencontre mon petit chien Gribouille aussi !

 

Maman, popy et momy m’organisent des fêtes pour ma naissance avec la famille, je fais des balades en poussette dans les champs, je découvre pleins de chose, grâce au courage de maman. Je sais bien que c’est éprouvant pour ma famille, car je demande une attention de chaque instant et étrangement seuls les câlins, les massages et les chansons que chante maman et momy me font du bien… Maman est heureuse, enfin des moments juste entre nous, en famille, à la maison !

C’est à cette période que je développe mon attachement à Monsieur Pingouin, un super doudou avec des grands yeux. Je commence à l’attraper et à vouloir le mettre à ma bouche. Même si j’ai des difficultés à me mouvoir avec ma boule, je peux jouer et mon esprit devient de plus en plus vif. Je développe un moyen de communication avec mes yeux très fort.

« Maman est contente, elle a plein de projets en tête pour toutes les deux ! »

J’ai un suivi hospitalier régulier, tout se passe bien, je n’ai quasiment plus rien en apport d’oxygène, mes traitements diminuent et malgré le fait que mon reflux gastrique me donne des difficultés à digérer, rendant mes repas très longs, maman réussit à me faire prendre du poids. Je m’éveille de plus en plus et nous sommes tous pleins d’espoirs pour l’avenir. D’ailleurs ma boule diminue et moi je grossis et grandis bien, maman est contente. Elle a plein de projets en tête pour toutes les deux !

Mais le froid et les virus de l’hiver arrivent et mon HTAP devient plus intense. Donc en pleine nuit de novembre, popy, momy et maman me ramènent en urgence en service de réa-néonatal. Autant vous dire que tout le monde est sur le qui-vive pour moi. Un rhinovirus s’est logé dans mon petit corps. Au début ça va, malgré des crises de plus en plus fortes d’HTAP, mais je commence à me fatiguer.

Maman commence aussi à s’énerver pour le respect de mon confort et de mon éveil, car je grandis et mon sommeil est léger. Mais surtout parce qu’en rentrant à la maison avec moi, maman a pris toutes les responsabilités et est devenue ma maman à 40 000% ! Elle me connait mieux que personne et donc exige beaucoup, demande beaucoup d’explications, et devient limite trop envahissante au goût de certains. Donc ça n’est pas simple pour communiquer. Mais maman sait que pour ma prise en charge la communication est vitale car c’est ma vie qui est en jeu ! De plus j’ai des habitudes, que les pupus ne connaissent pas, et maman sait que les repères sont importants pour un bébé. Donc même si on est de retour à l’hôpital, maman se bat (quitte à se mettre certaines personnes à dos, à essuyer les réflexions désagréables et les regards noirs de certaines personnes jour et nuit), et après de longues discussions et parfois des disputes, maman et mes pupus référentes parviennent à établir « Le projet de soin de Gisèle »: une charte expliquant qui je suis, mes habitudes, comment s’occuper de moi. Comme par exemple ne pas faire de bruit en rentrant dans ma chambre avant de vérifier si j’étais en dodo ou en éveil, jouer avec moi, vérifier mon N.O, la manière de mettre mon système respi, mon alimentation, mettre Henri Salvador, la façon de me coucher, m’emmailloter, mes veilleuses… pleins de petites choses que seule une maman connait de son bébé. Chaque pupu qui s’occupe de moi et qui ne me connait pas doit la lire et maman y veille!

« Tout le monde dit que ça va bien se passer, qu’il faut garder espoir… mais maman sait! »

Il y a beaucoup de réunions et de discussions entre maman et l’équipe médicale sur mon avenir, car à partir de mi-décembre, maman commence à me sentir fragile. Elle évoque les soins palliatifs à domicile, mais quasiment tout le monde ne la prend pas au sérieux et lui dit qu’elle est épuisée, qu’il faut qu’elle sorte de l’hôpital, qu’elle n’est pas en phase avec la réalité, que ça va bien se passer, qu’il faut garder espoir…. Mais maman sait !

Le 19 décembre au soir, je fais mon premier gros « malaise », mais maman n’est pas prête, elle me sent partir dans ses bras et me dit:  « pas maintenant, pas comme ça !». Je vais alors au plus profond de moi-même chercher mes dernières forces pour revenir et j’ouvre les yeux en faisant un grand sourire…

Je suis placée sous VNI (ventilation non invasive) 24/24h. Maman sait… La VNI me fait du bien, je joue, commence à tout mettre à ma bouche. Malgré la fatigue et la maladie de mon petit corps, l’amour me donne la force de continuer à jouer, prendre mes biberons du bon lait de maman, sourire, faire ma petite vie de bébé dans « le petit monde de Gisèle » comme dit maman. Mais mes besoins en oxygène augmentent… j’ai des nouveaux traitements pour mon HTAP et mes doses de médicaments augmentent aussi… Maman sait, mais quasiment personne ne veut l’écouter…

Malgré tout on fête Noël, maman décore le service avec les pupus pendant la nuit, il y a des jolis sapins, pleins de guirlandes, ça donne le sourire aux autres familles… Ma chambre a pleins de guirlandes, Henri Salvador a cédé la place aux chants de Noël dans ma chambre. Maman a ses affaires dans ma chambre, c’est un peu le bazar ! Mais toute l’équipe sait que maman ne me laissera pas, donc elle peut se laver dans le service, dormir avec moi ou avoir une chambre dans le couloir en face quand elle est à bout de force et que les pupus en qui elle a une confiance totale s’occupent de moi. Mais elle vient toujours faire un petit tour la nuit pour tirer son lait et vérifier les feuilles de courbes, et si je dors bien.

L’hôpital est devenu notre Maison à maman et moi, et certaines pupus sont comme de la famille car au final, on est ensemble quasiment tous les jours ! Les ASH sont adorables, elles ramenent un café tous les matins à maman.

Popy vient en Papa Noël dans le service, momy prépare un apéro dinatoire pour le service, c’est bien, j’ai mes cadeaux par le Papa Noël entourée de ma famille. Cela tient à cœur à maman que je vois le Papa Noël, et c’est du jamais vu dans le service !

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Puis maman tombe malade, elle a la grippe. Donc pendant 4 jours elle ne peut venir me voir afin de ne pas me contaminer et de reprendre des forces. J’ai eu mon popy et ma momy toujours avec moi, car maman ne veut pas que je reste seule… Là mes grands-parents commencent à comprendre ce que maman sait… Mais ils ne voulent pas l’admettre … L’équipe médicale non plus…

« On est un binôme de choc ma maman et moi ! »

Malgré mes sourires, je commence à être très très fatiguée. Maman parle des limites qu’elle ne veut pas que l’on franchisse avec moi. Elle n’est pas pour la vie à tout prix, mais pour une jolie vie… Donc, les Grands commencent à parler des limites médicales entre le raisonnable et l’acharnement. Maman se renseigne auprès des pupus pour savoir comment cela se passera si jamais je dois mourir. Maman veut tout savoir, elle a toujours voulu tout savoir pour m’accompagner au mieux, pour tout m’expliquer, pour rester droite et forte avec moi, pour pouvoir tout faire comme il faut pour moi, pour ne pas avoir de regret. On est un binôme de choc ma maman et moi !

Le Professeur S. reste confiant et optimiste, il est toujours très positif, il veut encore y croire. Je l’aime bien. Tous les jours il vient, m’observe, joue avec moi. Tous les matins, il demande à maman : « Vous la trouvez comment aujourd’hui ? ». Le Docteur M. commence quant à lui à s’inquieter et le reste du personnel aussi. Ils écoutent donc un peu plus maman et sa détresse. Heureusement maman peut toujours compter sur l’appui de la psychologue clinicienne B. pour pouvoir faire le deuil d’une grossesse « normale », d’un accouchement « normal », d’une maternité « normale »,  faire le point et parler avec l’équipe médicale quand le climat est tendu et électrique. Ce qui a été fréquent pendant ces 6 mois!  Et il faut dire que maman n’hésite pas à dire ce qu’elle ressent et pense quand il s’agit de moi, quitte à bousculer les protocoles et les habitudes si elle estime que ma prise en charge n’est pas satisfaisante et pas adaptée. Ce qui est difficile pour maman, c’est que malgré le fait que maintenant elle connaisse énormément de choses sur mon « cas » médical, elle fonctionne à l’instinct et elle m’observe, donc parfois elle n’a pas les mots ou les arguments médicaux face aux pédiatres et elle doit souvent se répêter et se répéter et se répéter, et elle finit par s’énerver. Mais elle s’est se faire entendre maman. Si bien qu’à la fin, dès qu’elle commence à dire quelque chose beaucoup l’écoute, même si ça n’a pas été de tout repos!

« Pour eux c’est du médical, alors que pour maman je suis sa vie, son cœur, ses tripes !! »

Maman entend souvent « elle est remontée la maman de Gisèle », « aujourd’hui je ne prends pas Gisèle car sa mère n’est pas contente » … et ça, ça fait mal au cœur de maman, car maman préfèrerait sourire, que l’on soit à la maison et que je sois en pleine forme. Maman est remontée pour moi, pour que les meilleurs soins me soient donnés, pour que je vives. Or ça, souvent les pédiatres et les pupus l’oublient car eux c’est du médical (même si je sais que beaucoup sont très attachés à moi), alors que pour maman je suis sa vie, son cœur, ses tripes !!

Le jeudi 5 janvier, à contre cœur, la réa-néonatal nous confie maman et moi à l’équipe de réa pédiatrique, car je continue de grandir et la chambre, les systèmes respi ne sont plus adaptés, ni le temps et les soins nécessaires à un bébé de mon âge. Donc j’ai une nouvelle grande chambre avec de la lumière du jour, un grand lit, une nouvelle équipe, une nouvelle pédiatre, même si l’équipe de néonatal nous garde à l’œil ! Le Docteur M.  dit à maman:  « Vous n’allez pas vous débarrasser de nous aussi facilement !!». Et c’est vrai, tous les jours, on a la visite de mes anciennes pupus et pédiatre !!!

Maman refait une déco, remet plein de consignes, de photos, de jouets dans ma chambre (mais cette fois, maman ne peut pas avoir de lit). Mon nouveau système de VNI est mieux car moins serrant, maman peut revoir mes cheveux , et il est plus silencieux et plus facile pour me prendre aux bras aussi. Le service est beaucoup plus calme, il y a moins de machines qui sonnent et maman pense qu’elle ne verra plus de bébés mourir dans ses couloirs là contrairement à ceux de la réa-néonatal… elle me dit : « C’est pas un endroit pour mourir ici mon amour », malgré le fait qu’elle sait. Elle veut y croire encore à notre avenir à toutes les deux…

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Depuis quelques semaines, je commence à montrer à maman que je la reconnais, je tends les bras quand elle est là, je caresse ses cheveux avec mes petites mains potelées et je me blottis contre elle, malgré le fait que ma « boule » (c’est comme ça que maman appelle mon hépatocèle) grossis de plus de plus.

« Les jeudi, vendredi et samedi, suivants sont les trois plus belles journées de ma vie avec maman. »

Les jeudi, vendredi et samedi, suivants sont les trois plus belles journées de ma vie avec maman. Pas de pleurs, pas de crises, que des câlins, j’offre à maman mes dernières forces pour que l’on puisse jouer, on profite vraiment bien l’une de l’autre. C’est d’ailleurs la première fois que je fais des supers nuits de 20h à 9h sans me réveiller, c’est top, maman a le sourire et elle est plus détendue. Mais maman voit que mes yeux ne brillent plus… Puis dimanche ça se complique. Au début on pense que ce sont mes dents qui commencent à travailler, mais on comprend vite que c’est mon HTAP qui devient trop puissante… maman le sent, elle me garde toute la nuit sur elle. Je fais une crise très importante et il faut m’intuber d’urgence lundi 9 janvier à 7h. Maman sent que c’est la fin... Elle dit à tout le monde de venir me dire au revoir. L’aumônière vient me baptiser l’après-midi, c’est une copine à maman, qui me préparée un joli baptême tout en simplicité (maman ne voulait pas le faire à l’hôpital mais là elle sait…)

Je suis mise sous sédation, on me replace un cathéter. Je refais une crise le soir. Maman ne veut pas que l’on me réanime, elle ne supporte plus cet acharnement qui ne sert à rien, tous ses médicaments, ses piqures, ces transfusions sanguines…. Donc dans la nuit de lundi à mardi, maman exige de voir les médecins. Elle doit attendre mardi matin pour les voir et leur demander que l’on arrête. Maman veut que je puisse mourir dans le calme, le respect, elle dit à mes pédiatres :

« Il faut arrêter tout ça! Alors, il y a trois possibilités:

– Soit à la prochaine crise, je m’opposerais physiquement à la réanimation et ça se passera mal et Gisèle partira dans le chaos et seule dans son lit.

– Soit j’attendrais que vous soyez tous occupés, et je débrancherais ma fille moi-même ;

– Soit vous respectez Gisèle pour toute la force, le courage qu’elle a eu de se battre et vous nous permettez de faire les choses calmement, doucement, dans le respect pour qu’elle puisse mourir dans mes bras, sans douleur, et vous m’ôtez cette responsabilité des épaules »

Le Docteur M. connait maman maintenant, il sait de quoi elle est capable et qu’elle ne plaisante pas quand il s’agit de moi. C’est lui mon pédiatre référent et il m’aime beaucoup, il est triste, ça se voit. Ils réfléchissent et disent à maman:  « On a pris la décision d’arrêter là, il n’y a plus d’espoir raisonnable pour Gisèle».

Maman décide donc d’attendre 20h que j’ai 6 mois. On m’installe dans un lit pour que maman et ma famille puissent s’allonger à côté de moi, me faire des câlins et se préparer pour mon Grand Départ. Mes anciennes pupus sont venues me dire au revoir, me faire un dernier câlin, mes pupus C. et A.C ont des empreintes, mes anciens pédiatres viennent aussi, c’est doux.

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Maman me dit que je peux partir, que je me suis bien battue et qu’elle est très fière de moi et qu’elle m’aime plus que tout! Et plein d’autres choses qui ne regardent que nous deux.

Popy met ma musique d’Henri Salvador.

« Les yeux de maman sont pleins de force, mais son cœur commence à se briser. »

20h maman est prête, elle le fait comprendre à ma pupu de réa-péd, qui le lit dans ses yeux… Les yeux de maman sont pleins de force, mais son cœur commence à se briser. Maman sait que c’est mieux pour moi… le Docteur A. me met dans ses bras. Maman dit : « c’est bon « . On me désintube. Je suis partie très vite dans le calme, entourée de pleins de gens qui m’aiment et que j’aime, et de la voix de maman.

Le Mardi 10 Janvier 2017 à 20h58, je suis devenue un Ange.

Maman est déchirée, elle demande à rester seule avec moi et répète : « ma petite fille est morte », «mon bébé est mort ». Elle hurle, elle a mal, elle me serre fort dans ses bras. Mais je sais qu’elle a eu la force, le courage et un Amour extraordinaire pour me faire partir doucement, sans douleur, sans acharnement, pour accepter et comprendre que mon corps était épuisé et douloureux. Je suis apaisée et libérée. Maman le sait…

Une de mes pupus préférées, ma pupu H. vient ce soir là pour nous accompagner, elle sait calmer maman avec l’aide de ma marraine et du Docteur A.. Mes anciennes pupus de néonat sont aussi venues me voir, elles pleurent.Tout le monde est triste et choqué car ils voulaient tous me voir guérir et grandir, ils voulaient tous nous offrir à maman et moi, une vie à deux !

Après un long moment maman accepte de me reposer car elle ne voulait pas que je quitte ses bras. Elle me lave et me met une jolie robe, des petites chaussettes, des chaussures et un joli bandeau, et ma famille me reprend aux bras pour me faire des câlins. Le lendemain maman me ramène à la maison, je suis magnifique,  une vraie poupée !

« C’est la première fois que maman et ma famille me voient sans tuyau et sans ma boule, je suis SUBLIME! »

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Voilà la conclusion de mon histoire de Vie…

« Je suis Gisèle,  une petite fille courageuse, curieuse, têtue, forte, déterminée, gourmande, charmeuse… Je n’ai pas vécu longtemps mais j’ai eu une vie remplie d’Amour et de jeux. J’ai eu la chance de naître dans une famille extraordinaire, remplie d’amour, j’ai toujours été entourée. Maman a toujours été là, malgré l’enfer de l’hôpital, des machines, elle a su mettre de la couleur et de la joie pour moi !

« Malgré l’enfer de l’hôpital, des machines, Maman a su mettre de la couleur et de la joie pour moi ! »

Maman a su s’adapter à ma normalité et m’aimer de tout son être, pour me donner une jolie vie, elle a su se battre pour nous créer une intimité malgré le flux incessant de personnes qui gravitaient autour de moi, elle a fait en sorte que ce soit l’équipe médicale qui se fasse une place autour de moi et pas ma famille qui se crée une place.

Nous étions un trinôme, même si parfois maman a manqué de confiance dans les médecins, car elle en avait assez de leurs récurrents « on ne sait pas ».

Ma mort n’est pas un échec car j’ai eu la chance de vivre plein de choses, de rentrer chez moi, chaque pupu qui s’est occupée de moi m’a donnée de l’amour, même si parfois la façon dont certaines s’occupaient de moi n’a pas plu à maman. Je sais que tout le monde a tout donné pour moi, l’équipe médicale, ma maman, ma famille et moi aussi ! Mais la médecine ne peut pas tout et la nature a repris le dessus.

« Je ne regrette rien car j’ai connu l’Amour Inconditionnel »

Je ne regrette rien car j’ai connu l’Amour Inconditionnel et maman m’a donné 13 mois de Bonheur et d’Amour (dès que j’ai été dans son ventre). Et je sais qu’elle continue à m’aimer plus haut que les étoiles pour toujours.

Mon petit corps était malade et fatigué mais mon âme vit à jamais, maman a veillé sur moi, maintenant c’est moi qui veille sur Elle.

Je m’appelle Gisèle et maintenant je vis au Ciel.

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15 comments on “TEMOIGNAGE – « Je m’appelle Gisèle et maintenant je vis au Ciel »

  1. Joyce MOROSO-GOMES

    Quelle leçon de courage et d’amour. Je ne peux retenir mes larmes.. Ce petit ange vous protège, il restera toujours près de vous….. et vous aidera à reprendre goût à la vie… Toutes mes affectueuses pensées

  2. Boutard Chris

    Admirable Bb Gisele une communion si intense avec Maman Melissa qui s’est battue envers et contre tous avec tout son instinct d’amour Maternel. Qui a eu le courage de dire STOP a l’acharnement après que vous ayez eu le temps de décoder pour ressentir votre amour vis à vis de l’autre vous offrir ces moments magiques . Vous êtes des êtres exceptionnels Giselle-Melissa des combattantes de survie . Que de courage et de respect de la vie pour stopper la souffrance. Merci MELISSA de vos mots pour nous faire connaitre votre magnifique petite Gisele. Au revoir petit Ange car je ne crois pas aux Adieu. Et seuls les petits bebes Anges sont choisis pour rejoindre le ciel car ils sont exceptionnels, ne peuvent traverser notre vie mais la garder à tout Jamais. Bisous de mon coeur et encore merci d’avoir partagé la petite et grande Vie de Giselle. Vous êtes une belle AME Melissa la maman a qui etait etait destinée Votre petite Ange. Profondément émue je vous embrasse de ma Provence .

  3. Nihant Françoise

    Bonjour

    toute ma compassion et mon Amour pour Vous ..Maman ..Papa ..Papy ..Mamy ..pour cette épreuve de vie …

    Et pour comprendre tellement …ce passage pour l’avoir vécu moi -même ..avec mon petit garçon Remi pendant 2 ans …

    Pour ensuite comprendre que mon petit garçon est un guide pour moi ..une étoile dans le ciel …et m’a amené vers l’Amour Inconditionnel tant nécessaire sur cette Terre …

    La vie est autre après un passage tel …soyez courageux ..et un jour le pourquoi viendra ..

    Gisèle est maintenant délivrée de sa souffrance ..son âme avait décidé cette petite incarnation pour partager l’Amour Inconditionnel au travers la souffrance ..

    Est ce que « la mort  » est vraiment une mort ..c’est juste une séparation virtuelle ,elle est peut etre résurection !! Vers quelque chose de plus beau ..de plus lumineux …

    Gisèle est maintenant dans le tout ..dans ce qui est beau ..!

    Elle est guide …tout comme mon petit Remi et tous les enfants qui viennent sur la terre pour apporter l’Amour Inconditionnel …

    A nous de le transmettre …

    Courage à tous ..et Merci à Gisèle !!

    Françoise

  4. Je suis bouleversée, quelle maman ne le serait pas……
    Comme je ressens cette déchirure, cette amputation terrible de cette maman courage.
    Toutes mes pensées débordantes de compassion et de tendresse.francoise.

  5. Aucun mot pour exprimer ma tristesse à lire votre histoire
    Maman d’un bébé de 3 mois et c’est la qu’on se dit qu’on a une chance incroyable de l’avoir en bonne santé
    de tout coeur avec vous

  6. Vous etes une Maman extraordinaire, d’un Amour immense pour votre petit trésor, elle n est pas partie, est est là avec vous, dans votre coeur, soyez fiere de
    Gisèle elle a été d’un grand courage, et vos echanges ont été tellement beaux et précieux.
    Votre petit ange veuille sur vous comme vous avez veillez sur elle.

  7. Que d’émotions dans cet hommage d’une maman pour sa fille ! L’ultime combat face à la vie, face à la mort ! ! !
    Bravo pour ta dignité, ton courage, ta rigueur et à ta raison d’être.
    Pas facile de se reconstruire devant cette injustice ! ! !
    Rien n’est plus sacré que cette union d’amour pour son enfant, Gisèle est au ciel …
    Le deuil qui te frappe si cruellement … nous compatissons à tes peines.
    Dany

  8. Deschamps Dominique

    Le témoignage est tellement émouvant que sur l instant je suis si boulversee par ce courage , l amour inconditionnel de l être humain d une maman meurtrie par la douleur et qui fait face par l amour qui déborde d elle à faire confiance aux spécialistes … tout cela est bien décrit dans ce texte .. nous devons vivre chaque instant comme cette famille dans la solidarité dans la confiance dans le respect . Merci pour ce témoignage qui restera grave dans ma mémoire et mon coeur . J ai travaillé en Reiki pour Gisèle , le petit ange venu faire son apparition sur terre . Merci aux  » corps  » médical pour être la pour vos soins votre amour du métier et votre don de vous . Dominique Deschamps

  9. Wispelaere jessie

    C’est juste un texte sublime.
    C’est triste mais raconter avec tant de tendresse et d’amour.
    Bravo.
    Il faudrait que cette maman écrive un livre avec tout ce qu’elle a écrit dans ses carnets de vie.
    Soyez heureuse, Gisèle veille sur Vous.

  10. Quel belle histoire j en pleur quel courage devous deux oui sans parler une mère sait parcours dur pour ma dernière elle s en est sortie soyez forte vous êtes une super maman de tout coeur avec vous

  11. Nous sommes au milieu de la nuit et je viens de prendre connaissance de l’histoire de Gisèle mon cœur de maman et de mamie s’est vite brisé les larmes ont coulée rendant la lecture de plus en plus difficile. Je me rends compte de tout cet amour donné et reçu cette force et joie de vivre mais je ne peux m’empêcher de penser que la vie est injuste. Je vous adresse tout mon respect à toute les deux garder cet amour ancré en vous de son côté maintenant c’est Gisèle qui veille sur vous.

  12. Perdre son enfant , c’est une amputation de soi même. Le chemin de la reconstruction est long. Chaque jour qui passe est une petite victoire. Et pourtant, il faut se reconstruire sinon , notre enfant mourrait une seconde fois. Il faut honorer cette part de soi : notre enfant. Ce drame je l’ai vécu, en 2012.
    Toute vie est un chemin, un pélerinage. Ce chemin est parsemé de joies, de drames. Pour avancer sur ce chemin, il faut savoir traverser son deuil, ses difficultés, les vivre avec les émotions que l’on ressent plutôt que mettre une carapace autour de son coeur. Il faut prendre soin de soi en osant exprimer ce que l’on vit, savoir lacher prise pour déposer peu à peu les fardeaux de la route.
    J’ai voulu par cette épreuve , prendre soin des autres et ai compris que je devais d’abord prendre soin de moi, car lorsqu’on prend soin de soi, on est plus apte à prendre soin de l’autre parceque ce n’est plus un devoir, une obligation mais plutot une joie,un partage , on donne et on reçoit. Ca devient comme un chemin de vie, comme un appel intérieur. Prendre soin de l’autre c’est l’inviter à prendre soin de lui même.
    Prendre soin de l’autre c’est l’accompagner là où il veut aller, sans le diriger, le controler. Prendre soin de l’autre c’est écouter ce qu il dit et ce qu’il ne sait pas dire .
    C’est pourquoi je t offre l’immense espace de mon coeur pour y déposer ton fardeau et permettre à la Grâce de transformer ta souffrance sans chercher à la solutionner, à modifier, à conseiller ou à porter le fardeau à ta place. Je suis touchée par ton épreuve et j’accueille ce que tu vis dans le respect et la bienveillance. La douleur diminue lorsqu’elle est écoutée partagée. Je te vois en mai avec Laetitia et suis heureuse de t’accueillir. Nous trinquerons à nos enfants. A bientôt. Coeurdialement

  13. Quelle leçon de courage ! Le mot maman prend tout son sens.
    Je suis très émue de lire votre témoignage et les larmes coulent..
    Où qu’elle soit je suis sur que votre petite Gisèle veille sur sa formidable maman

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