Le Point rose

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LOUIS, 20 août 2017 – Un an que tu es partout là où nous sommes…

En ce jour de triste anniversaire, il est important de rappeler qu’aux larmes inconsolables, au vide abyssal et au manque irrémédiable, s’ajoutent aussi depuis un an l’omniprésence et la force de l’amour inconditionnel. Et c’est ce que Le Point rose s’attache à mettre en avant pour aider les parents à réaliser que cet amour est plus fort que tout.

Mais pour Louis, nous ferons une exception que les conditions exceptionnelles de son départ nous obligent plus que jamais à faire. Nous partagerons le témoignage de sa maman qui revient sur ses dernières heures.

 

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Pour aider Véronique dans sa volonté de dénoncer la souffrance physique et morale inacceptable qui a entouré son départ. Et pour l’aider dans son combat, qui est aussi notre combat, pour changer la façon dont encore beaucoup trop d’enfants condamnés par la maladie s’en vont.

Le témoignage de sa maman que nous partageons aujourd’hui démontre au delà de la faute morale et professionnelle, le décalage entre ce qui se joue pour l’enfant et sa famille et ce qui se joue en face pour certains soignants. Et ce décalage ajoute un sentiment d’abandon et une souffrance inimaginable aux parents, évitable celle-là. Car à aucun moment il est demandé ou reproché aux soignants de ne pas sauver la vie de l’enfant. Mais il est question de le considérer et de l’accompagner lui et sa famille dans sa fin de vie.

 

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En France une loi existe, la loi Léonetti, qui prévoit un dispositif d’accompagnement presque idéal sur le papier. Hélas trop souvent les témoignages de nos parents comme celui de Véronique nous prouvent que son application dans la réalité laisse encore beaucoup trop à désirer.

Alors en ce 20 août, tout l’amour de nos enfants partis trop tôt et de nos familles entoure Véronique, Edgar le grand frère de Louis, et toute la famille de ceux qui l’aiment jour après jour « plus que tout, par delà la terre entière, par delà les étoiles, par-delà l’univers », comme aimait dire Louis à sa maman à chacune de leurs séparations.

 

TEMOIGNAGE DE VÉRONIQUE IMG_1971

« Aujourd’hui, pas besoin de « ce jour là », je me souviens de cette journée par coeur… Comment pourrait-on l’oublier…
Le 18 août, dernier transport vers le COL, dernier transport tout court.
L’oncologue refusait d’endormir Louis sans le voir.

Ce dernier transport a été effroyable. Les 2 ambulanciers et son infirmière pour le porter de la façon la plus stable possible, la plus fluide possible dans une coque gonflable.

Et ce visage tendu et figé de Loulou… Avant de descendre par les escaliers car l’ascenseur était trop petit pour la coque, Olivier est parti souffler sur la terrasse, les larmes aux yeux.. Personne n’est une machine…..
L’atmosphère était très pesante dans cette ambulance ou nous avons tant rit. Louis s’est enfin endormi.

Il ne dort plus, ni la nuit, ni le jour.

Il ne mange plus, il ne sais plus avaler une goutte d’eau même à la seringue.

Il ne parle plus, il ne sourit plus.

Même une simple larme ne sait plus couler sur sa petite joue.

Il est prisonnier de son corps et pourtant pleinement conscient…
Olivier et Marion restent à ses côtés dans cette salle de consultation tandis que son père et moi rentrons, pour le dernier fois dans ce bureau..

L’oncologue nous a clairement fait déplacer pour nous vendre son essai clinique dont il vient d’avoir les résultats. Louis est admissible.

Mais il est bien trop tard maintenant… Il me soutient le contraire mais une maman sait, nous savions tous….

Il veut lui poser une sonde gastrique car il est trop faible et pour lui faire avaler ses nouveaux médicaments expérimentaux…

Je pense lui avoir dit au moins 10 fois que je l’interdisais de toucher à mon fils.

Fort heureusement, suite aux nombreuses discussions avec ses infirmiers, je suis arrivée pleine d’assurance.

Pour la 1ere fois, je lui tenais tête et disais « Non ».

Il me laisse enfin un moment pour que je puisses lui rappeler pourquoi nous sommes là aujourd’hui.

Je dois lui expliquer pendant 20mn les conditions dans lesquelles il a fait déplacer Louis, lui expliquer dans quel état est Louis. et pour enfin, lui dire,  » peut-être allez vous sortir pour le voir? Nous sommes venus pour ça! « .

Lorsqu’il rentre dans cette salle, Louis a les yeux ouverts. Nous voyons clairement son petit cœur s’affoler à la vue de son médecin.

Lui même le remarque.

Il n’a aucun matériel sur lui, obligé de demander un téléphone pour avoir une lampe afin de regarder ses yeux.

Il reste 3 minutes avec LOUIS, cela fait plus d’une heure que nous sommes avec lui…

Aucun geste, aucun regard nous montrant la moindre empathie pour ce petit patient. Je suis obligée de l’interpeller quand il sort de cette salle.

Il refuse l’endormissement total. Il pense que l’état de LOUIS est psychologique…

Je venais de passer 20mn à lui démontrer le contraire…

Je dois le rappeler lundi pour en rediscuter, nous sommes jeudi, jeudi 18 août, il est midi. Lorsque je lui dit désespérée « Docteur, il n’y aura pas de lundi pour Louis, c’est terminé…! « ,

Il ose me répondre,  » bien sûr que si! Ça peut encore durer des semaines, des mois! Je vous dit à lundi! « 
Louis s’est envolé 2 jours plus tard, le samedi 20 août à 18h44… Il n’y a plus jamais eu de lundi pour Louis, il n’a jamais été endormi, le médecin a renouvelé le Doliprane….. »

 

 

« Le cœur lourd, mes plus tendres pensées vont à Louis, parti rejoindre les anges. Louis était venu me voir pendant l’enregistrement de mon disque et ensemble, avions essayé d’oublier un peu cette lourde maladie. Toutes mes pensées à sa douce famille » 💙
Julien Doré

louis copie« 25 août , St Louis…
25 août, séparation physique avec Louis…
Le fameux cap du « 1 an » se clôture aujourd’hui…
Et nous rentrons pour être auprès de Louis… »

Véronique

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