Le Point rose

L’association

Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie…

150x100_LePointRose-2_HRLe Point rose, qu’est-ce que c’est ?

Le Point rose est une association caritative créée en 2015, à la suite du décès de Carla-Marie emportée à l’âge de 9 ans par une tumeur du tronc cérébral. Cette douloureuse expérience a confronté ses parents à l’inadaptation du milieu hospitalier pour bien accompagner les familles vivant la fin de vie de leur enfant. 

 « Le projet du Point rose s’est imposé à nous comme un devoir. Car, l’expérience traumatique de la perte de notre enfant s’est doublée de celle tout aussi traumatique de notre vécu hospitalier durant ses derniers mois », expliquent Nathalie Paoli et Laurent Courbon, parents de Carla-Marie.

Pourquoi Le Point rose ? 

– Pour offrir les meilleures conditions possibles aux enfants malades jusqu’à leur dernier souffle.
– Pour faire évoluer les mentalités et humaniser la fin de vie des enfants, au nom du respect de la VIE, celle des enfants mais aussi celle de leurs parents et de leurs proches.
– Pour aider les familles touchées par la perte d’un enfant à continuer à VIVRE après ce drame et à trouver la voie de la résilience.

« Pour que l’histoire de Carla-Marie ne soit pas vaine et qu’elle permette aux autres familles de vivre autrement la fin de vie de leur enfant, mieux entourées, et surtout mieux considérées. Rien n’est plus au centre de l’humain que cette exigence-là. » 

Les ambitions du Point rose ?

– Développer les soins palliatifs pédiatriques en France à domicile, à l’hôpital et par la création de structures d’accueil spécialisées.
– Former le personnel soignant et sensibiliser les différents publics concernés, en s’inspirant des expériences réussies pour les adultes, en France et à l’étranger.
– Repenser la prise en charge et l’accompagnement des familles.
– Valoriser la vie à toutes ses étapes pour aider la résilience des personnes touchées par la perte d’un enfant.

Les axes de travail prioritaires ?

  • Mettre en place un numéro gratuit national pour répondre aux familles 24/24.
  • Créer un centre d’accompagnement thérapeutique des familles vivant la fin de vie d’un enfant.
  • Recueillir des témoignages et expériences vécues.
  • Réaliser un audit des moyens existants.
  • Etablir un dialogue entre les différents acteurs et professionnels de l’accompagnement en soins palliatifs pour définir ensemble les priorités, les actions et les formations à engager.
  • Définir un protocole spécifique de bonnes pratiques, de valeurs, et de communication avec les familles permettant de mieux les accompagner et de mieux les considérer dans les structures hospitalières.
  • Collecter les fonds et mobiliser les ressources nécessaires à l’amélioration des soins palliatifs pédiatriques existants (vente d’objets aux couleurs du Point rose, organisation d’événements sportifs et culturels dédiés, parrainage de sportifs, de personnalités et de professionnels reconnus du monde médical…).

Centre-ressources-aix-en-provence-300x74

 logo web               image2_1019

Collaborations sur les actions à mener :

en France : avec  le Dr Jean-Marc La PIANA, fondateur et directeur de La Maison de Gardanne, centre de soins palliatifs pour adultes,

avec  le Dr Jean-Loup MOUYSSET, oncologue fondateur du Centre Ressource, à Aix-en-Provence, centre d’accompagnement thérapeutique pour les patients atteints de cancer et leur entourage,

aux Etats-Unis: avec le Zen Hospice Projet de San Francisco et BJ Miller, médecin en soins palliatifs.

jsf

Jeanne SIAUD-FACCHIN, marraine de l’association

Psychologue clinicienne, psychothérapeute, thérapeute en méditation de pleine conscience, fondatrice des centres Cogito’Z en France.


Adresse et contacts :

Le Point rose
7001, avenue Mattéoda
13480 Cabriès

Email : lepointrose@yahoo.com
Tél : 06 11 05 06 79

Facebook