Le Point rose

Témoignages

Colette, l’amour et l’adieu de la doyenne des mamans du Point rose

Nathalie raconte sa rencontre avec Colette, doyenne extraordinaire des mamans du Point rose, qui a su trouver les mots et l’aider dans la pire des épreuves.

Le chagrin d’une maman qui perd son enfant, quel que soit l’âge de son enfant, est inconsolable.Il est tout aussi contre-nature de voir partir son petit enfant que de voir partir son fils adulte. Il existe des différences dans la façon dont l’entourage va s’en émouvoir. Le tout jeune enfant va beaucoup plus choquer parce qu’il est fauché avant même d’atteindre la vie adulte. Le nouveau-né va moins attendrir parce que les personnes penseront que ses parents n’ont pas eu le temps de le connaître et de s’y attacher. Beaucoup de clichés, de raccourcis, de suppositions autour de ce qui pour beaucoup représente le pire à vivre. Pourtant, les témoignages des parents orphelins ont en commun la même souffrance et le même sentiment d’injustice quand la mort emporte leur bébé, leur jeune enfant ou leur enfant adulte.

C’est la douloureuse expérience de Colette et de son fils Jean-Marc, papa de deux jeunes enfants, qu’une tumeur cérébrale a arraché à sa famille à quarante ans à peine. La sienne mais aussi par empathie celle de ses petits-enfants orphelins de leur papa.

Et les ressources qui sauvent une personne de ce drame, qui l’aident à trouver la force de continuer, et à conserver un lien vital à l’enfant défunt, c’est précisément l’amour.

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L’amour que Colette donnait sans compter à son mari Edmond, son fils François, à ses amis et sa famille, mais aussi à nous parents frappés par la même épreuve et moins expérimentés. Colette a été d’un soutien incroyable. Commentant chacun de mes posts, depuis le tout premier annonçant l’envol de Carla-Marie, le 26 février 2015, puis chacun de ceux des mamans et papas vivant le même drame, et tous ceux de la page Facebook Le Point rose, créée sept mois plus tars. Et ses mots étaient toujours extraordinaires. Il s’en dégageait une telle force d’amour, qu’ils aidaient à transformer le malheur en petits bonheurs..

Ses mots m’ont aidée dès le premier jour. Parmi les abondants commentaires de mon triste post du 26 février, le sien a retenu mon attention. Il m’a fallu des jours et des jours pour trouver la force de répondre à tous les messages amicaux reçus alors. Et pourtant celui de Colette, que je ne connaissais pas, a retenu mon attention ce jour terrible, au point que je la contacte en message privé immédiatement pour échanger d’avantage avec elle. Colette avait écrit les rares mots audibles dans une telle épreuve : elle m’avait confié avec pudeur avoir vécu la même chose tout en m’expliquant après avoir trouvé la force dans l’amour. L’amour de ses proches, mais aussi l’amour de son fils Jean-Marc, encore et toujours. C’est ce possible, sous forme d’espoir auquel je me suis accrochée éperdument. Et j’ai compris après coup la force de l’entraide entre parents dévastés, le pouvoir des mots d’une maman en deuil à une autre maman orpheline de son enfant elle-aussi. Et commença alors, une longue et magnifique conversation entre deux mamans qui ne se connaissaient pas, qui ne se s’étaient jamais vues, qui ne comprenaient pas comment elles avaient pu se trouver. Mais deux mamans qui allaient échanger les choses les plus intimes et les plus profondes qui bouleversaient leur vie respective : les questions, les ressources, l’amour, les clés, la vie… après l’impensable. Un même langage magique pour se comprendre et s’entre-aider. Plus tard, nous nous amuserons toutes les deux de la façon dont mon post a pu se retrouver sur son fil Facebook, sans ami commun, et sans aucun lien antérieur. La magie de l’amour, ou de nos anges. On aimait le croire et le vivre ainsi émerveillées toutes les deux.

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De février 2015 à novembre 2016, Colette va émailler chacun de mes posts de commentaires tenant compte de mon état, m’encourageant, me réconfortant toujours, forçant mon émerveillement devant sa jeunesse et sa capacité à voir en l’amour la clé et l’explication fondamentale de toute chose. Comme ma Carla-Marie, dont elle me parle comme si elle l’avait toujours connue, à force de me lire et de m’entendre en parler.

Et quel immense réconfort de lire ses mots qui me parlent et m’expliquent comment Carla et moi nous nous aimons par delà la mort. Quel réconfort de lire qu’elle aussi reçoit des signes magnifique de son fils Jean-Marc et de sentir la force de son amour pour lui intacte, 16 ans plus tard, si ce n’est décuplée par l’absence et le manque.

Colette a été ce guide magnifique, cette âme-sœur qui n’a pas besoin de connaître ou voir pour savoir et sentir.

J’ai appris le décès brutal de Colette par son fils François ayant pris soin sans pour autant me connaître de m’en informer. Un choc. Comment savoir que Colette souffrait depuis des années d’un cancer, sans qu’elle ne s’en soit jamais plainte à moi ou qu’elle ne me l’ait jamais confié? Sa prévenance et sa générosité allaient jusqu’à nous ménager de ses problèmes de santé personnels… Une immense tristesse, un immense regret. Celui de ne pas avoir eu le temps d’aller voir Colette pour la serrer dans mes bras, comme je la chérissais dans mon coeur. Alors c’est ici sur le papier, avec mon âme et mon cœur que je veux la serrer dans mes bras. En lui disant simplement tout ce qu’elle représente pour moi, et tout ce qu’elle a réussi à faire avec tant d’humilité.

Et parce qu’en relisant des mois de messages et de commentaires, je suis ébahie et émerveillée de la force et de la beauté de tout ce que l’on a pu s’écrire sans se connaître au départ, j’ai voulu le partager pour vous faire connaître Colette à mon tour. Un partage en guise du témoignage de la maman et femme extraordinaire que je l’encourageais à nous faire, sans qu’elle en ait eu le temps.

Notre correspondance intime et pudique sur nos chemins respectifs ont eu tôt fait de me convaincre que ma rencontre avec Colette était tout sauf fortuite. Nous avions sans doute un grand besoin l’une de l’autre. Moi dans toute l’immensité de ma douleur au moment de la perte de Carla. Elle pour arriver à partager et se convaincre avant de le rejoindre de toutes les choses magnifiques qu’elles vivaient avec son fils Jean-Marc depuis sa disparition, il y a 17 ans.

Alors, merci Colette… « Comme une pierre que l’on jette dans l’eau vive d’un ruisseau, et qui laisse derrière elle des millions de ronds dans l’eau… », votre amour irradie le cœur des mamans orphelines de leur enfant.

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Ma correspondance avec Colette…

Le tout premier commentaire de Colette à mon post du 26 février 2015, annonçant la triste nouvelle de la mort de Carla-Marie dans la nuit :

Colette : Je ne vous connais pas mais j’ai deviné que vous aviez perdu une enfant, je ne peux que m’associer à votre grande peine, et je vous comprends d’autant plus que moi aussi j’ai perdu un enfant, c’est atroce et incommensurable, je suis vraiment de tout coeur avec vous et votre famille, soyez courageuse pour vous et votre famille, soutenez vous, profondement avec vous. 27 février 2015

Je repère et saisis ce commentaire dans la centaine de tous ceux que je reçois depuis le 26, comme une bouteille à la mer… Et lui réponds en message privé :

Merci du fond du cœur pour votre message. Lire que hélas d’autres personnes ont connu ce drame et ont pu y survivre est à la fois un espoir immense et incrédule. Merci encore pour vos mots. Nathalie maman fusionnelle dévastée – 28/02/2015

Colette : Quand vous aurez besoin de parler je suis à votre disposition (j’ai 82 ans ) mon fils est parti il y aura 16 ans le 31 mars) donc je peux aisement vous comprendre et essayer de partager votre grande douleur, ainsi que vous amener « un peu » de réconfort. ce qui m’a aidé c’est l »assurance qu’ils sont constamment avec nous, près de nous « juste de l’autre coté du chemin » (Saint Augustin ») et que nous pouvons leur parler, ma foi m’a permis d’en avoir l’assurance ! je vous embrasse, COURAGE – 28/02/2015

Nathalie : Merci Colette je vais avoir besoin de cette foi aussi et de ces connections pour survivre moi aussi. Je vous contacterez avec plaisir et je vous embrasse très fort









 – 02/03/2015

Colette : Je suis à votre disposition, bien volontiers, si cela peut vous aider, je vous embrasse très fort aussi








 – 07/03/2015

Nathalie : Bonsoir Colette, ma Carla-Marie avait 9 ans. Je n’ai jamais connu de personne aussi pure et pleine d’amour qu’elle. Au point qu’elle pouvait en être sauvageonne. Elle avait en elle depuis toute petite une forme de sagesse comme sa petite histoire qu’elle a écrit quand le strabisme lié au développement de sa maladie à commence à la frapper. Elle en éprouvait une grande honte mais elle a toujours voulu faire face en trouvant beaucoup de bonheur auprès de sa classe. Je vous embrasse fort









 – 08/03/2015

Colette : Plus ça va et plus je suis émue par votre petite Carla-Marie, quelle profondeur et SAGESSE !ce fut vraiment un ange, heureux ceux qui l’ont cotoyée ! il y a des êtres à part et elle en fut une. vous avez été des privilégiés de la connaitre et l »aimer et elle de vous le rendre. je voudrais vous en dire plus, mais c’est dur par écrit, les mots sont impuissants à tout bien exprimer, sinon que nous avons toutes les deux encore beaucoup d’amour à donner à ceux qui nous entourent , et nos anges sont toujours là près de nous, HEUREUX, dans un monde qui nous échappe encore et où nous pourrons les rejoindre, j’en suis plus que sure de jour en jour. une preuve : la façon dont nous sommes rentrées en contact ??????mon fils est parti le 30 mars et tombé malade le 13 mars de l’année d’avant, de la même saleté que votre petite fille……. toutes les années à cette date il m’arrive des événements étranges Par quel biais en sommes nous venues à dialoguer ? je vous embrasse très fort






 – 08/03/2015

Nathalie : Oui je crois aux signes, je crois au pouvoir infini des liens et de l’amour , je ne crois pas au hasard non plus et toutes ces convictions ont toujours rempli ma vie de bonheur et nous aimions avec mes deux filles voir ces petits signes d’amour partout, notre maison et notre trio n’était qu’amour. Et Carla et moi avions en plus ce lien fusionnel si fort que nous ressentions tout ce que l’autre ressentait, ce lien qui rendait toute séparation, même pour quelques heures ou jours, douloureuses. Aujourd’hui j’ai tellement mal que par moment je ne crois en plus rien, je ne suis que colère et violence en moi et je sais que ce n’est pas moi. J’espère alors dans ces moments encore plus durs ou même mes convictions ne parviennent à me consoler un peu de mon chagrin que vite je retrouverais confiance et foi. Merci d’être là tout simplement et c’est vrai que c’est plus facile parce qu’on partage cette douleur qui rend si proche sans se connaître. Aujourd’hui j’ai du mal à parler avec mes propres proches, j’en veux à ma famille, à mes amis à tous ceux qui ne savent pas… Je sais que c’est un passage obligé mais je réalise aussi qu’il rend encore tout beaucoup plus douloureux. Je vous embrasse fort









 – 08/03/2015

15577626_1156149151172895_1582679524_n-2Nathalie : Le regard d’amour de ma Carla, un amour si total et pur qu’on en est orphelin à jamais









. Merci Colette pour vos mots si doux qui font chaud à mon cœur meurtri. Je vous embrasse fort









 – 23/03/2015

Nathalie : Chère Colette, nous sommes le 31 mars depuis quelques minutes et je pense à cet anniversaire qui doit rester si douloureux pour vous malgré les années. J’espère que votre fils vous aidera dans cette journée en vous entourant de son amour. J’espère que nous nous parlerons ou nous rencontrerons bientôt pour échanger sur nos vies et nos absents si présents. Je vous trouve formidable. Pleine d’amour, de bienveillance et de fraîcheur. Je vous embrasse fort









 – 31/03/2015

Colette : Comme vous êtes un amour d’avoir pensé à cette date si forte pour nous ! merci ma petite Nathalie. Oui je souhaite vous rencontrer un de ces jours , et vous apporter un peu de réconfort, avec mon expérience et ce passé si présent encore. Parlez moi de votre autre fille, elle doit avoir un grand besoin de sa grande soeur et de sa maman. votre mari aussi, a grand besoin de vous, soyez unis et soutenez vous. Mon fils François pour moi m’est une douceur et un réconfort, il aimait tant son grand-frère . Mon Jean Marc est sans cesse présent, et nous suit sans cesse, tout nous est souvenir amusant et attendrissant, j’aurais beaucoup de choses à vous dire pour essayer de vous apaiser, mais comme l’on dit « bêtement « il n’y a que le temps, même si l’amour pour nos enfants est toujours aussi fort, A un de ces jours, bientôt , j’espère vous rencontrer, je vous embra









sse très fort, bien tendrement- 31/03/2015

Colette : Bonjour ma petite Nathalie, une petite pensée pour vous et votre famille, que le temps puisse « un peu » vous apaiser, et sortir de ce gouffre ! Que vous dire ? Ma pensée est constamment près de vous, à essayer de vous soutenir… la vie reprend le dessus avec le travail et toutes les occupations (bêtes) de la vie, mais ça nous fait aller de l’avant et il ne faut rien négliger, tout au moins, essayer ! je vous embrasse tendrement. Une mamie attentive. Colette









 – 10/04/2015

Nathalie : Oh merci Colette de penser à nous et pour vos mots si rassurants. C’est vrai qu’avec le temps l’absence est encore plus douloureuse. Heureusement la petite sœur de Carla m’oblige et m’aide en exigeant sa maman à 100%. Les fêtes de Pâques et la chasse aux œufs sans mon ange, le Printemps et ses bonheurs, tout ça est très douloureux. Je sens sa présence mais son absence me pèse de plus en plus. Ce vendredi c’était l’anniversaire de Paloma et comme je l’ai toujours fait pour elle et sa sœur, tout le we a été occupé par les enfants, les jeux, l’univers des enfants que ma petite Carla m’a refait découvrir avec un si grand bonheur, à sa naissance. Et plus je suis occupée par le quotidien et plus le manque est cruel paradoxalement. Mais j’ai la chance d’avoir de l’amour et des témoignages et de l’affection comme les vôtres si beaux que je me sais chanceuse dans cette épreuve. Un immense merci du fond du cœur Colette, vous êtes une mamie et une personne formidable









 – 26/04/2015

Nathalie : Chère Colette, merci pour tous vos mots si doux qui m’apaisent quand mon cœur est trop lourd. La petite sœur de ma Carla-Marie s’appelle Paloma et a eu 8 ans le 10 avril. Elles n’ont pas le même papa. Je suis séparée du papa de Carla mais on s’aime très fort et sommes restés très proches, ce qui nous a beaucoup aidé pendant la maladie de Carla. Je vis seule actuellement avec Paloma et le petit chien de Carla offert à Noël qu’elle a nommé Jacinthe. Ce petit chien m’aide beaucoup ainsi que tous mes proches et ma famille et surtout Paloma qui est un tourbillon d’amour et de vie. Carla l’aide beaucoup j’en suis sûre car elle ne souffre pas (encore) trop de son absence et la considère avec nous tout le temps. Les petits signes nous aident beaucoup. Sur la photo que j’ai postée du papa de Carla dans la neige, un point lumineux inexplicable apparaît sur le bas de son pantalon… Moi je perçois souvent son parfum au milieu d’autres odeurs, des lumières, ou des petits animaux (coccinelles, escargots, lézards…) qu’elle aimait temps dans des lieux parfois incongrus. Elle est là… Même si l’absence physique et la vie sans entendre sa voix, voir ses petites affaires et sa petite vie si riche et intense sont horriblement durs. Je vous embrasse très très fort









. – 26/04/2015

15591848_1156149177839559_1272693593_nNathalie : Une dernière petite chose Colette. J’ai choisi cette photo de Carla derrière la vitre du bus qui l’emmenait il y a un an en classe verte avec son école (la séparation avait été très dure déjà…), car parfois j’ai l’impression qu’elle est comme de l’autre côté d’une vitre ou d’un miroir, toute proche même si irrémédiablement séparée physiquement de nous.









 – 26/04/2015

 

Colette : Merci de votre message, à présent je vous connais un peu plus, et ça m’est très doux ! vous aussi vous m’aidez beaucoup. Votre impression d’être séparées par une vitre est très réelle, Ce qui n’empêche pas la communication spirituelle, et le sentiment d’une présence toute douce, l’osmose est encore, et sera toujours là, je vous embrasse très fort tendrement









. – 26/04/2015

Nathalie : Oui vous aussi Colette vous êtes si douce et m’aidez infiniment :)









 – 25/05/2015

Nathalie : Tres tres chère Colette, que vos mots et vos commentaires de mes posts Facebook sont doux et me touchent immensément à chaque fois. Vous serez avec nous le 1er juin c’est certain et je sais, je sens à travers ce que ma petite Carla me fait sentir, qu’elle vous aime et qu’elle me guide à suivre votre chemin plein d’amour. Je vous embrasse de tout mon cœur et j’espère vous rencontrer bientôt. 💜








 – 27/05/2015

Colette : Désolée de répondre si tard , mais je ne suis pas une experte des messages Facebook, du moins pas encore ! au grand dam de mon François qui s »échine à tout m’expliquer avec patience…. vous verrez votre petite Paloma sera avec vous encore plus attentive, en osmose totale, Carla-Marie a senti tout l’amour que je pouvais lui donner, car , c’est vrai, je pense souvent à ses grands yeux pleins de douceur, de profondeur, avides d’apprendre et d’aimer ! AIMER je pense que ça a été mon credo durant ma vie, et de l’amour je peux en donner, et en donner encore, je m’en sens capable, je vous embrasse tendrement, et à un de ces jours je l’espère.









 – 19/07/2015

Nathalie : Coucou Colette, j’ai quelques pistes et contacts que j’ai activé pour votre petite fille à Liège… Je vous tiens au courant des que possible, gros bisous et merci pour tous vos mots. Je ne vous connais qu’un peu mais je sais que je vous aime tes fort 💙




 – 19/07/2015

Colette : Grand grand merci Nathalie, ça nous soulagerait et aiderait sa maman et moi, …..je la sais maintenant pourquoi nous avons été en contact!!!…..cela ne fait plus de doute !









 




 – 19/07/2015

Nathalie : Oui et je vais remuer ciel et terre et je suis plutôt d’un tempérament persévérant quand je suis motivée par des personnes ou des causes auxquelles je crois 😊 💙💗









  – 20/07/2015

Colette : Vous êtes un amour, encore un grand merci, j’en ai parlé à ma « petite » belle fille qui n’en revenait pas de tout ce que je lui ai dis…. et qui n’était pas particulièrement étonnée de la façon dont nous nous sommes rencontrées, car elle aussi, est sur la même longueur d’onde que moi, et donc, que vous ! d’ailleurs elle est artiste peintre depuis le départ de Jean Marc !…. je vous embrasse









  – 19/08/2015

Colette : Encore un joli signe plein d’amour





.  – 11/09/2015

Nathalie : Oui!!!! C’est vraiment extraordinaire. Merci mille fois Colette. Vous l’êtes très précieuse 💙💗









 – 11/09/2015

Quelques semaines plus tard, nous avons créé l’association Le Point rose. Colette s’est investi sans relâche, encourageant chacune de nos actions, et soutenant de ses mots si réconfortants les posts de toutes les mamans et familles rejoignant Le Point rose. En voici quelques extraits toujours aussi touchants d’amour et de bienveilance :

Colette : Les mamans éprouvées font preuve d’un courage inouÏ, elles sont admirables ! 

Colette : Vos commentaires ainsi que ceux de toutes vos amies me font un bien énorme, beaucoup de tendresse et de grands sentiments, émouvants, qui nous transportent, j’adore vous lire toutes et tous c’est un merveilleux moment ! Tellement VRAI , nos anges nous regardent et sont à jamais près de nous, nous sommes vraiment sur la même longueur d’onde, mon Jean Marc, je le sais est toujours attentif pour nous, mais surtout ses enfants et les protège, VRAIMENT ! Ce n’est qu’AMOUR éternel ! 

Nathalie : Merci Colette, vos commentaires sont pour nous tous aussi Ressourçants et réconfortants. Vous avez été la première maman à m’aider avec votre propre vécu de la perte de votre fils Jean-Marc et à me montrer le chemin de la résilience dans la vie  et l’amour de nos enfants perdus. Alors c’est moi qui vous remercie du fond du cœur.

Colette : Beaucoup de personnes critiquent Facebook mais pour moi, pour nous, ce fut une révélation et un moyen extraordinaire de communiquer !  Je peux vous parler sans retenue, chose que je ne peux faire autour de moi, car il faut être sûr la même ligne d’onde ! Comme nous nous comprenons ! C’est magnifique ! Merci à nos « petits » , je vous embrasse fort !

Colette : Vous êtes « fortes » mamans blessées , meurtries, crucifiées, vous donnez du courage à celles qui se trouvent actuellement dans la même situation, vous êtes des exemples ! Je ne suis qu’une maman parmi tant d’autres, malheureusement ! la parole libère beaucoup de sentiments et rapproche les coeurs brisés, blessés dans leur chair !

Après La Marche des lucioles: Que c’est beau et émouvant, cet amour joyeux et triste à la fois pour ces 2 petits anges, ils vous donnent à vous, les mamans, tant de courage et d’abnégation ! 

Après le témoignage de Lydie, « Théo était un guerrier » : Ce récit m’a ému aux larmes, car ce que vivent ces familles touchées par cette horreur, malheureusement il y en a trop, (et j’en fais partie même si mon fils avait 40 ans, tout juste, et aussi pour une tumeur cérébrale qui l’a emportée en 1 an !!!  Après tous ces protocoles  très éprouvants, mais lui, aussi, avait une force incroyable, et ne se plaignait jamais, pensait aux autres, il avait un petit garçon et une petite fille qui venait de naitre !  Merci de votre récit et bravo à Théo un petit ange de plus, je suis  avec vous, avec Carla Marie , ses parents et tous ceux qui souffrent dans leur chair. Lydie, heureuse d’avoir pu entrer en contact avec vous, grâce à « notre » petit point rose ! 

Colette : Combien sommes nous de parents éplorés après le départ prématurés de nos amours ? ce n’est pas juste mais il faut le supporter et garder nos rancoeurs enfouies pour ne faire paraitre que l’amour infini que nous avons pour nos anges , ils vivent toujours , faisons en sorte de les mêler à notre vie de tous les jours !  Le POINT ROSE est là , merci à Nathalie et Laurent !

Colette : Merci de votre témoignage !  très très émue, car chacun de nous, hélas, a sa part de souffrance,  c’est vrai  que nos enfants martyres nous transcendent , grâce à eux nous sortons de notre « petite » vie. De toutes façons : ils sont là, et seront toujours là ! nous les sentons près de nous, car en réalité ils sont là, les preuves abondent à qui sait les voir, comme Nathalie Paoli, (un exemple à suivre )  votre Gaspard vous suit pas à pas , ce sentiment ne s’éteindra jamais ! C’est à nous à ne pas les décevoir, soyons dignes d’eux ! Courage et espoir ! 

À propos du dessin de Lélia, autre petit Point rose: Tant de tendresse et de clairvoyance pour une enfant de cet âge, c’est magnifique et rare ! 

Colette : Le Point rose et vous aussi Nathalie, vous m’avez donné une philosophie qui m’a beaucoup apporté, et surtout votre Carla Marie a su nous réunir en parallèle avec mon Jean Marc…. 

 

« Après avoir appris la triste nouvelle de la mort de Colette, je suis allée sur sa page Facebook, pour y cherché des photos d’elle et de sa famille que je n’avais pas eu le temps de connaître… Et en image de couverture de la page Facebook de cette mamie de 84 ans, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir… une licorne à crinière rose, toute semblable à celles qui avaient peuplé l’imaginaire de ma petite Carla et de sa soeur Paloma… » Nathalie 💜










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Un cri et un poème d’amour

Un cri et un poème d’amour magnifique entre rage et espoir. La rage d’aimer son enfant par delà les frontières de la mort. L’espoir d’une vie possible avec lui après sa mort. Et bien sûr, l’espoir avec Le Point rose d’un accompagnement des familles qui vivent et survivent à l’impensable dans l’amour et le partage.

 

A nos points roses…

Quand la maladie frappe à la porte
Quelques mois avant que la mort ne l’emporte

Quand le combat se met en place
Espérant gagner une bataille pleine d’audace

Quand le verdict brise tout espoir
Nous plongeant dans un trou noir

Quand les forces s’amenuisent
Que le cancer n’en fait qu’à sa guise

Et quand finalement le souffle s’arrête
Mettant fin à tant de rires, de joies, de fêtes

Quand la vie se finit
Nous laissant les bras ballants, anéantis

Suivent les heures dures
Les moments gais, les plus obscurs

On s’accroche comme on peut
Essayant de perpétuer leur souvenir, une trace d’eux

Quand le train de la vie est reparti
Emportant les autres dans un quotidien bien rempli
Quand pour nous il multiplie les arrêts
Parfois même nous laisse sur le quai

Il faut pourtant continuer, pour nos enfants, nos êtres aimés
Pour essayer de se montrer
A la hauteur de leur courage, leur volonté

Ils s’appellent Théo, Lélia, Roma, Louis, Flavien ou encore Carla
Ils ont eu une force que beaucoup d’entre nous n’ont pas

Ils nous ont montré le chemin de l’amour
Avec pour mission de le répandre tout autour
Parce que la vie continue pour et avec eux
Avec la perspective de jours plus heureux

Derrière chaque malheur se cache un petit bonheur
Ces mots qui aujourd’hui ont tant de valeur
Inventés par une enfant
Déjà si mature à neuf ans

Pour vous petits points roses
Qui avez eu un destin bien morose
Nous ferons vivre vos mémoires
Avec en nous cet immense espoir
D’aider au mieux tous ces parents
Orphelins de leurs enfants

 

Merci Lydie pour ce magnifique poème.

 

TEMOIGNAGE – Adultes, enfants, même combat, par Eliane Lheureux

Pourquoi raconter le décès de mon père qui avait pu dérouler 85 ans d’expériences et dont on ne pensait pas que ce fut injuste comme on peut le faire pour un décès d’enfant ?

Parce que nous parlons là d’un dysfonctionnement hospitalier qui aujourd’hui ne devrait plus être pour quiconque si l’humain était au coeur du sujet.

Parce que les témoignages lus et entendus même pour des enfants à qui la vie souriait ainsi que leurs parents démunis et totalement anéantis par un diagnostic laissant présager le pire… même là, oui, les familles se heurtent aux contraintes économiques et égotiques qui font oublier la douleur et le sentiment d’injustice profond.

J’avais fort heureusement pour moi déjà une pratique hospitalière en soins de fin de vie et accompagnement spirituel en oncologie à Marseille lors de la maladie et départ de mon père…

 

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MS 85 ans (papa en fait) était hospitalisé d’urgence dans un hôpital à Antibes, service pneumologie pour un cancer du poumon. Il souffrait depuis longtemps d’une artérite (opéré plusieurs fois), et un pied commençait à se nécroser. Pas d’opération, rien à faire, trop compliqué, trop âgé. Le médecin m’a dit tel quel :

–  On ne  l’opère pas pour l’amputer.

–  Alors, que se passera-t-il ? ai-je demander.

–  Le pied tombera tout seul…

Simple. Et terriblement violent.

Il a du mal à manger seul. Il commençait à avoir une altération de la conscience d’ici. Les gestes sont lourds. Souvent, le plateau repart comme il est arrivé. Personne ne trouve cela anormal. Une fois, le dentier qu’il avait enlevé pour manger est parti avec le plateau : vous savez combien ça coûte ? Et combien c’est pénalisant de ne plus avoir de dents ?

« Il a du le laisser sur le plateau, comment voulez vous que la personne qui débarrasse surveille tout ? »

Un dentier au milieu d’un plateau, surtout quand le plateau n’a pas été touché, ça se remarque…

Les assurances ne couvrent pas ce genre d’indident. 

Après avoir fait quelques allers retours, il reste dans ce service, on le transfère au bout du couloir dans une chambre, seul. S’il n’avait pas la visite quotidienne de sa femme (ma belle mère), il serait déjà mort.

Au début, il se levait d’un bond à son départ, il voulait rentrer à la maison…

Je lui parlais longuement, lui expliquais… , mais l’expliquais-je plus à moi ou à lui?

Puis il s’est résigné. Puis,  il n’a plus parlé. Puis plus bougé. Il n’a jamais eu d’autres soins que le «minimum garanti ». C’est-à-dire pas grand-chose pour cet âge.

« Papa, comment es-tu arrivé là ? »

Je faisais le trajet (200 kms) aussi souvent que mon travail et mes impératifs de famille me le permettaient, c’est-à-dire environ une fois par semaine, puis un peu plus. Sa femme commençait à donner de sérieux signes de fatigue, d’agressivité et d’exaspération, s’en prenant avec colère aux infirmières. Elle faisait un long trajet en bus et à pieds pour venir, personne ne pouvait l’emmener. Elle était de plus en plus faible.

Je reconnais que lorsque je faisais la cible de ses colères et insultes, ce qui était systématiquement le cas, je comprenais que les infirmières devaient souhaiter non seulement la mort du patient, mais aussi la disparition de sa femme…

Je me regardais agir, subir, entendre les pires horreurs, voir mon père comme personne n’aurait souhaité voir le sien. Et en même temps, beaucoup de sérénité m’accompagnait. J’avais le sentiment d’une délivrance pour lui après un long emprisonnement bien antérieur à sa maladie. Peut-être pour me rassurer tout simplement. Mais je me sentais plus proche de lui que jamais, sans mots, et c’était bien ainsi.

A la fois sa femme et lui ont souffert de leur solitude respective et du souci qu’ils avaient l’un pour l’autre. La souffrance physique n’a jamais disparu. Elle a été supprimée en partie par le seul fait de la perte de conscience en tout cas pour lui. Mais, pas sûr. Jamais une proposition d’accompagnement quelconque à l’horizon. Quant au spirituel, oublions.

Puis la situation s’est dégradée et mon père a été transféré 8 mois plus tard dans un service de gériatrie. Sa femme a été prévenue après son transfert. Elle ne perdait rien de son agressivité, une horreur sans doute nécessaire. J’étais la seule famille qu’elle n’ait jamais eue et la seule personne la supportant encore.  Sans doute l’énergie de mon père avait été transférée sur moi et me permettait juste d’être là.

Les infirmières étaient outrées de voir dans quel état il était arrivé. Que pouvaient-elles encore faire ? Il a été placé sous morphine et oxygène. Elles avaient posé une sonde nasale pour l’alimenter, cela le gênait et lui faisait mal. Il n’aurait jamais voulu. Puisque les jours étaient comptés, qu’on le laisse partir en paix. Les infirmières ont enlevé la sonde à ma demande.

Nous avons appris son décès au milieu de la nuit. J’ai conduit sa femme à son chevet.

Lorsque nous sommes arrivées, il se trouvait tel qu’il avait rendu son dernier souffle : yeux révulsés, bouche grande ouverte, tête en arrière. Sa femme a poussé un cri et éclaté en sanglots. Je suis donc entrée seule dans un premier temps.

Dans la famille de madame tout le monde, je vous présente mon papa, grand sportif, bout en train, enfin un jour, il y a longtemps.

Personne dans le service.

J’ai demandé s’il était normal que rien n’ait été fait avant notre arrivée afin de ménager la famille  lors de l’entrée dans la chambre:

« Je suis seule cette nuit pour tout le service, alors vous comprenez… ». Oui, je comprends….

Nous avons décidé de revenir le lendemain matin, c’est-à-dire 3h après. Lors de notre retour, il avait été «placé » dans un « grand sachet plastique » à fermeture éclair, ouvert au niveau de l’abdomen. Il avait été un peu « arrangé ». Sa femme voulut lui toucher la main une dernière fois, descendant légèrement la fermeture éclair. Cri à nouveau : le dentier du bas avait été accroché avec une épingle à nourrice sur le tricot. C’était un véritable cauchemar. Y avait-il donc autant de possibilités de provoquer des traumatismes pour les proches?

Une fois encore mon esprit oscillait entre la raison et le nombre d’associations qui existent pour protéger les fleurs, les animaux, la dignité des chômeurs…

Ma belle mère anéantie est rentrée et ne voulait plus rien voir jusqu’à la crémation.

Je suis revenue seule pour la dispersion des cendres. Aucune fleurs ni cérémonie, c’était ses directives. La personne du crématorium m’a tendu le seau avec les cendres chaudes :

–  Vous les dispersez où vous le souhaitez, tenez.

–  Je ne suis pas vraiment habituée vous savez.

–  Regardez ! Il suffit d’appuyer là,  m’a-t-elle répondu en faisant tomber un peu de cendres de papa à mes pieds.

Il en fut ainsi dans le jardin des souvenirs. Comme c’était le jour de ses 85 ans, j’avais amené une carte décorée de 2 verres de champagne. Nous avons trinqué et je l’ai brulée. A la tienne papa, enfin tu es libre ! Moi aussi, de quelque chose, je ne sais pas de quoi, mais c’est ainsi que finit la boucle de cette vie terrestre de nous deux.

Etrangement, son image et sa chaleur, sa présence sont revenues près de moi pendant des semaines, instaurant un dialogue depuis longtemps perdu. Et il est parti tranquillement, apaisé. Moi aussi. Réconciliés. Je sais que tout ce temps là, il était là pour moi, comme s’il avait voulu réparer toutes ces années de séparation.

Le reste fut un parcours du combattant, aucune assistante sociale proposée, aucun psychologue.  Sa femme n’avait jamais rempli un chèque, elle avait 85 ans et arrivait à peine à marcher. Elle était effondrée et la perte de son mari avait arrêté le temps et l’esprit pratique qu’elle n’avait jamais eu. Comment aurait-elle fait si elle avait du gérer tout cela seule ? Comment aurais-je appréhendé ces divers épisodes si je n’avais pas eu un certain recul face à la mort et les rouages de l’hôpital ?

Je me suis interrogée tout au long de ce parcours. La force de ma foi m’a soutenue et la vie m’a poussée à regarder devant, pas besoin de faire un deuil, de quoi que ce soit, juste accepter ce qui est et rester dans le « Je suis ». Je savais que mon père était à présent en paix, alors je l’étais aussi. Mon esprit regardait cela avec tristesse, non pas la mort de mon père, mais la mort de l’amour parmi les hommes ».

 

13403895_478049742392983_6828420775044102199_oEliane LHEUREUX est psychothérapeute,  sophrologue, praticienne en méditation,  en massages  ayurvédiques, réflexologie, hypnose clinique en milieu hospitalier,  (CHU) et institutions spécialisées : patients, proches, soignants. Service soins de support et soins palliatifs.

Elle a confondé l’Unité de Soins et de  Recherche sur l’Esprit avec Eric Dudoit, Docteur en psychologie clinique et psychopathologie à la Timone (oncologie médicale) et coécrit un ouvrage avec ce dernier : Ces EMI qui nous soignent (expériences de mort imminente)

Elle a été enseignante en DU et DIU de soins palliatifs sur les thérapies psychocorporelles dans la prise en charge de la douleur, de l’angoisse et du stress,

Elle a été intervenante sous contrat pour La Ligue contre le Cancer  à l’Hôpital de La Timone,  l’Hôpital Nord (CHU Marseille) et dans les ERI (Espaces de Rencontre et d’Information) des CHU Marseill e et intervenante dans le cadre du Réseau de Soins palliatifs (RSP13), hospitalisation à domicile (HAD) en Soins palliatifs, à Marseille.

 

 

TEMOIGNAGE – Ma vie a basculé un 22 octobre…

Nathalie nous raconte le jour où sa vie insouciante et heureuse avec Carla-Marie, s’est brusquement arrêtée…

« Il est des anniversaires encore plus douloureux que celui du jour où le souffle de l’enfant s’éteint ».

22 octobre…. Ma vie a basculé un 22 octobre, le jour où après une simple visite tôt le matin chez l’ophtalmo qui nous avait conduites Carla et moi pour la toute première fois aux urgences pédiatriques, on nous a réunies de manière solennelle dans une piece à part, après une attente infinie, pour nous annoncer devant une assemblée de personnes graves et silencieuses, tard le soir, que l’IRM réalisée sur Carla-Marie deux heures plus tôt avait décélé une lésion du tronc cérébral sans nous en dire plus si ce n’est que nous devions passer la nuit sur place pour faire des examens complémentaires le lendemain… J’entends encore les cris d’effroi de Carla-Marie que son hypersensibilité avait alertée sur tout ce que les silences pesants et les réponses élusives à mes questions inquiètes laissait présager…

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Dernier we heureux et insouciant avant le 22 octobre 2014…

Il est des anniversaires encore plus douloureux que celui du jour où le souffle de l’enfant s’éteint… Celui où la vie bascule, sonnant la fin de l’insouciance, des illusions, de la vie parfaite que l’on imaginait, de le bonne santé de son enfant, la fin du bonheur et le début d’une angoisse viscérale qui ne nous quitte plus. Entre ce 22 octobre et le jour de son décès, il s’est écoulé 4 mois. Deux mois pendant lesquels on nous a rassurés en nous disant que ce n’était rien de grave sans jamais poser de diagnostic, une simple inflammation amenée à se résorber toute seule. Deux mois à vivre sans savoir le pire, sans savoir le risque, sans savoir ce qui pouvait nous attendre, sans savoir combien ces deux mois étaient précieux. Puis deux mois plus tard, le couperet du verdict: un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une tumeur inopérable, incurable laissant une espérance de vie de quelques mois ou années, et certainement beaucoup moins.

 

« Carla est devenue un « cas perdu » en quelques secondes, après avoir été un « cas pas grave », sans plus de transition ».

Carla-Marie est donc devenue un « cas perdu » en quelques minutes, après avoir été un « cas pas grave », sans plus de transition que l’injonction du destin cruel et injuste à accepter, et de la résignation. Je n’ai jamais pu me résigner. Ni à ce 22 octobre qui m’a tout volé. Ni à la mort annoncée de Carla-Marie, ni à cette nuit où elle s’est éteinte, ni à un destin aussi cruel et injuste pour une petite fille qui ne connaissait et ne donnait que de l’amour autour d’elle, ni à l’attitude du personnel soignant démuni, parfois fuyant qui ne trouve pas d’autre moyen que celui d’oublier dès que possible ce qu’il vit comme un échec, ou de passer à plus urgent, ou plus curable. Je ne me résignerai jamais à ne voir dans la mort et la maladie de Carla-Marie qu’une malchance, ou même une négligence, autrement dit quelque chose d’évitable qui dépendait des autres. Je ne me résignerai jamais. Non la vie de nos enfants n’est pas vaine, elle ne dépend pas de l’importance que les autres leur accorde.

« La fin de vie d’un enfant n’est pas un epiphénomène dans la vie d’un hôpital »

Leur fin de vie c’est la leur et elle mérite le respect, la plus grande attention et l’écoute. Celle du silence qui dit plus que tous les mots, celle des secondes d’éternité partagéés, celle de l’amour ultime qui se donne et nous relie malgré la vie qui s’échappe. Leur vie n’est pas juste un échec, une erreur, une négligence, une parenthèse. Leur corps n’est pas juste une dépouille dont il faut se débarrasser au plus vite. Elle mérite la plus grande considération parce que ces enfants sont des trésors d’amour, de sagesse et de courage et que leur fin de vie n’est pas un epiphénomène dans la vie d’un hôpital. Elle est une fin de vie mais pas la fin de LA vie! Et encore moins la fin de la vie AVEC EUX, ni la fin de leur vie AVEC NOUS.

Alors svp, donnez leur jusqu’à leur dernier souffle l’importance qu’ils revêtent à jamais pour nous et ne les oubliez jamais une fois morts, si de leur vivant vous ne les auriez jamais oubliés.

A ma Carla éternelle et magnifique. Le bruit de tes larmes et de tes cris dans la nuit de ce 22 octobre 2014 résonnent à jamais en moi, les jours où celui de tes rires et de ta petite voix ne parvient pas à l’emporter ».

 

Nathalie, samedi 22 octobre 2016

Ce témoignage a été abondamment liké, commenté et partagé sur Facebook. Y compris par des personnes ne connaissant ni Carla-Marie, ni sa famille. Merci à tous de l’avoir lu et d’avoir accepté de vous exposer emotionnellement en le lisant. Vous avez prouvé une fois de plus que le malheur n’est ni une malédiction contagieuse, ni une fatalité. Et qu’il est posssible en le partageant de le transformer en vie, amour et petits bonheurs. Ces petits bonheurs chers à Carla-Marie qu’elle disait cachés derrière chaque malheur…

Nous reproduisons ici quelques-uns de vos magnifiques commentaires les plus représentatifs, bien que tous autant qu’ils sont, nous aient touchés et réconfortés

« Ces dates anniversaires de la fin d’une vie avec insouciance. Du début d’une autre vie…. entre deux vies…. il y a des jours avec des souvenirs gravés qui résonneront toujours en nous…. il y a l’image et le souvenir permanent de nos licornes, de leur courage, de leur beauté, de leur perception du monde, de leur sensibilité, de leur amour, du notre éternel, invincible, inconditionnel…il y a nos cadets…. qui nous poussent vers la résilience et empêche la résignation… ».  Isabelle

« Dans ton combat, tu as rendu Carla Marie éternelle aux yeux de beaucoup de monde, tu la fais vivre tout les jours un peu plus, elle est en toi, sois en sure ». Olivier

« Perdre son enfant est le pire châtiment du destin, tu portes cette blessure éternelle avec une immense dignité, je partage et dédie à ta fille le calvaire de mes souffrances de chaque instant, avec le privilège d’ouvrir encore les yeux sur la vie. »                                                                                                                    Michel

« Ce jour où ta vie toute entière bascule, la vie de ton enfant à jamais marquée et un jour terrible, un jour aussi important que celui de son départ vers le royaume des anges….
Les cris de Carla résonneront toujours en toi, mais ses rires aussi…
S’il n’y avait pas la distance, je te prendrai fort dans mes bras et nous irions voir Carla, voir cette lumière s’allumer à nouveau… l’amour qu’il y a entre vous est indestructible, par rien ni personne, par dessus la terre entière, par dessus les étoiles, par dessus l’univers et par dessus les mondes maintenant….. » Véronique

« Quelle belle leçon d’espérance et de courage, ces mots qui retracent le plus profond de soi font prendre conscience qu’il faut toujours profiter du moment présent, merci de ce que tu fais et de ce que tu apportes à l’autre. » Solange        

« Nath, hormis les larmes que je verse, une lumière infinie me transperce… et je vois l’Amour au delà des mondes. Un Amour infini et pur. Quelque chose de sublime dans l’horreur. Énormes pensées » Nusha 

« Une fois encore cette lecture me tire les larmes. Ce que tu écris chère Nathalie est tellement juste, tellement beau. Malgré cette douleur immense tu trouves toujours la force de nous parler de la vie, de l’amour, du plaisir d’être ensemble ici, maintenant et à jamais.
Je t’embrasse ainsi que ta petite famille de toute mon affection. » Yannick 

« L’existence de l’absence est un revers à la vie, qui nous laisse impuissant. Carla est présente à jamais, tant votre amour est puissant, chère madame, chère maman. Je ne vous connais pas, mais j’ai pris le temps de lire votre lettre. Je me permets de vous adresser mes respectueuses pensées. À Carla pour sa présence pour l’éternité de ceux qui l’ont tant aimé. »                      Xavier             

« Un exemple de résilience, une force incroyable et un amour admirable que tu sèmes autour de toi et que malgré tout Carla continue de te rendre. Tu le mérites tellement. Je pense a toi dans ces jours difficiles. » Emily

 

TEMOIGNAGE – La fin de vie d’Hannah-Clara en réanimation néonatale

Nous avons reçu le témoignage de Marion qui nous raconte l’histoire de son bébé dans le service de réanimation néonatale. A travers ses mots simples, pudiques, on lit la même souffrance que celle des mamans qui ont perdu un enfant, plus âgé et quelque soit son âge. Mais, on lit aussi l’isolement d’un vécu qu’elle s’autorise à partager avec nous, pour aider et libérer du silence beaucoup d’autres mamans qui ont vécu la même perte douloureuse et traumatisante, sans accompagnement.

 

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Marion, ancienne infirmière en CHU à Marseille

« Depuis la création du Point rose, j’ai pensé plusieurs fois raconter mon histoire, mon ressenti sur les soins palliatifs en milieu pédiatrique…Cependant, ce n’est pas en milieu pédiatrique, mais en réanimation néonatale que nous avons vécu, nous et notre fille, une expérience traumatisante… En effet,  je n’ai pas perdu un « enfant » mais un bébé. Ce qui est dur mais encore différent de lorsqu’on perd un enfant avec qui on a des souvenirs, beaucoup plus de vécu, etc… Je le sais car maintenant j’ai 2 enfants, Marc-Antoine et Olivia, de 4 et 3 ans… Enfin, Hannah-Clara est née le 13 septembre 2010. Lors de l’accouchement, l’équipe n’a pas détecté la souffrance fœtale…Deux heures après l’accouchement, elle a convulsé… partie en réanimation néonatale. Elle y est restée 28 jours. Au delà de la perte de ma fille, ce qui fut le plus insupportable et qui le reste encore aujourd’hui, ce sont ces 28 jours en réa… avec une prise en charge scandaleuse, des équipes médicales qui ne s’entendaient pas, une communication plus que minable, un chef de service qui ne savait pas « parler » aux parents… Je pensais bêtement qu’en 2010 à l’époque, dans un service de ce type, les équipes étaient formées pour affronter ces situations douloureuses, mais il n’était question que d’éthique, de loi Leonetti… A partir du moment où ma fille a été placée en soins palliatifs, les soignants nous ont considérés d’une autre manière… et de la pire manière! Nous restions des journées seuls dans une petite chambre sombre, au fond d’un couloir. Les membres de l’équipe soignante ne venaient pas nous parler, ne serait-ce que pour demander « comment ça va? ». Des choses que l’on fait lorsqu’on est simplement humain il me semble… Les médecins détournaient leur regard quand j’apparaissais dans les couloirs, et je passais pour l’enquiquineuse de service lorsque je posais trop de questions ou demandé à faire une réunion pour faire un point sur la situation, même désespérée d’Hannah-Clara.

img_8150Cette équipe de soignants même dans la prise de la décision finale sur l’avenir de notre fille ne nous a pas aidés, entourés… Jusqu’au jour du départ d’Hannah-Clara, où l’on m’a demandée de me dépêcher, de ne pas me recueillir  trop longtemps, parce qu’on allait venir chercher ma fille pour la mettre dans un sac en plastique, et qu’il valait mieux pas que je vois ça….
Pourtant, lors de mes cours pour devenir infirmière, nous avons eu des pavés sur l’empathie, la prise en charge des patients en fin de vie, leur famille…. Mais enfin, que font les médecins!!!!? Dès lors où ils ont eu les clichés du scanner cérébral de ma fille qui montraient de très graves lésions, ils l’ont complètement laissée tomber…ils nous ont laissés tomber… Et débrouille-toi avec ça… quand tu rentres chez toi…avec le vide, et l’enfer de ce que tu as passé en réanimation néonatale face à des équipes incompétentes sur le plan humain…, on est comme choqué! Je crois que c’est bien le mot! » 
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Marc-Antoine et Olivia, le frère et la soeur d’Hannah-Clara

Le manque d’accompagnement et de soins palliatifs se posent aussi en néonatalité. Or, les bébés et leurs parents, même s’ils n’ont vécu que quelques jours, semaines ou mois, doivent être accompagnés comme tous les enfants en fin de vie. Le bébé existe pour ses parents depuis 9 mois, et la maman n’attend pas de savoir si son enfant est viable pour commencer à l’aimer. La perte d’un bébé en néonat est forcément traumatique, même si les souvenirs sont moins nombreux. Elle se sent maman de ce bébé, et privée de ce bébé qui aurait du vivre. Après lui avoir donné la vie, une maman ne peut se résoudre sans beaucoup de souffrance à la mort de son bébé. L’absence de soins palliatifs est vécu alors tout aussi cruellement.
Après nous avoir raconté l’histoire d’Hannah-Clara, nous avons remercié Marion de son partage en lui demandant si son récit ne l’avait pas trop brassée et replongée dans des souvenirs douloureux. Et Marion, nous a répondu ces mots bouleversants…
« C est bizarre mais quelque part je suis « heureuse »pour Hannah-clara d’avoir écrit ce petit témoignage, c est lui rendre hommage d’une certaine manière… Ne vous inquiétez pas, reparler de tout ça ne m’a pas replongée dans cet horrible moment… De tout facon ,même si ce n n’est plus aussi vif que les premières années, tous les jours j’y pense un peu, et la réa est toujours dans un coin de ma tête. Malgré tout, nous avons aussi de la chance de vivre à une époque, où il est difficile mais possible de parler de la perte d’un enfant, du deuil, où il existe des groupes de paroles, etc.. 
Je pense toujours à mon arrière grand-mère, une dame extraordinaire, comme toute ces femmes de l’époque j’ai l’ impression! Elle a perdu deux filles coup sur coup. Une première petite fille à 5 ans, sûrement d une tumeur cérébrale au regard des symptômes,mais à l époque pour poser un diagnostic…Et la seconde à 2 ans, de la coqueluche… Elle n en a jamais parlé…toujours souriante, toujours compréhensive des autres… Ma grand-mère qui était sa première fille et qui a ainsi vu mourir ses sœurs, n’a jamais pu en parler avec sa mere. Elle m’ en avait parlé très vaguement quand j étais plus petite…, puis plus rien… Ces histoires sont ressorties lors de la disparition d’Hannah-Clara…
Depuis, je pense tellement à mon arrière grand-mère, qui n a jamais pu en parler avec personne, parce qu’à l’époque, c’était encore plus tabou et qu’il ne fallait pas pleurer devant les gens, ou qu’on ne pouvait pas rester dans son lit une journée entière juste parce que « c’est pas le jour ». Aujourd hui, j’essaie de faire revivre un peu ces petits filles qui ont vécu qui sont mes grandes tantes et les arrières grandes tantes d’Hannah-Clara. Elles s’appelaient Henriette et Francine… A chaque Noël depuis, je mets leurs photos sur notre sapin, et je pense souvent à elles et je les imagine en lien avec Hannah-Clara… Alors oui, les choses changent un peu quand même avec la société, et je suis persuadée que grâce au Point rose, les choses avanceront encore plus dans les hôpitaux, et au niveau des médecins et du personnel médical. »
 Alors merci à Marion d’avoir témoigné pour nous et de nous avoir raconté son histoire qui aidera beaucoup de mamans et de papas qui n’osent parler de la perte de leur bébé, ou qui se sentent moins légitimes que d’autres parents en deuil. Grâce à Marion et à Hannah-Clara, nous espérons qu’ils comprendront que s’agissant de la perte si contre-nature d’un enfant ou d’un bébé, quelque soit son âge, aucune souffrance n’est négligeable, ni hiérarchisable. Toutes contiennent cette part d’indicible sur laquelle il est important, urgent, vital même, de mettre des mots. Et en mettant des mots sur le silence et l’indicible, on reconnait Hannah-Clara, Henriette, Francine. On reconnait tous ces enfants si importants qui ont compté pour nous et qui continuent à compter pour nous. Et on leur donne une place en nous, dans nos vies, qui aide à apprivoiser la souffrance et à continuer à vivre et aimer.
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