Le Point rose

Témoignages

TEMOIGNAGE – Ma vie a basculé un 22 octobre…

Nathalie nous raconte le jour où sa vie insouciante et heureuse avec Carla-Marie, s’est brusquement arrêtée…

« Il est des anniversaires encore plus douloureux que celui du jour où le souffle de l’enfant s’éteint ».

22 octobre…. Ma vie a basculé un 22 octobre, le jour où après une simple visite tôt le matin chez l’ophtalmo qui nous avait conduites Carla et moi pour la toute première fois aux urgences pédiatriques, on nous a réunies de manière solennelle dans une piece à part, après une attente infinie, pour nous annoncer devant une assemblée de personnes graves et silencieuses, tard le soir, que l’IRM réalisée sur Carla-Marie deux heures plus tôt avait décélé une lésion du tronc cérébral sans nous en dire plus si ce n’est que nous devions passer la nuit sur place pour faire des examens complémentaires le lendemain… J’entends encore les cris d’effroi de Carla-Marie que son hypersensibilité avait alertée sur tout ce que les silences pesants et les réponses élusives à mes questions inquiètes laissait présager…

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Dernier we heureux et insouciant avant le 22 octobre 2014…

Il est des anniversaires encore plus douloureux que celui du jour où le souffle de l’enfant s’éteint… Celui où la vie bascule, sonnant la fin de l’insouciance, des illusions, de la vie parfaite que l’on imaginait, de le bonne santé de son enfant, la fin du bonheur et le début d’une angoisse viscérale qui ne nous quitte plus. Entre ce 22 octobre et le jour de son décès, il s’est écoulé 4 mois. Deux mois pendant lesquels on nous a rassurés en nous disant que ce n’était rien de grave sans jamais poser de diagnostic, une simple inflammation amenée à se résorber toute seule. Deux mois à vivre sans savoir le pire, sans savoir le risque, sans savoir ce qui pouvait nous attendre, sans savoir combien ces deux mois étaient précieux. Puis deux mois plus tard, le couperet du verdict: un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une tumeur inopérable, incurable laissant une espérance de vie de quelques mois ou années, et certainement beaucoup moins.

 

« Carla est devenue un « cas perdu » en quelques secondes, après avoir été un « cas pas grave », sans plus de transition ».

Carla-Marie est donc devenue un « cas perdu » en quelques minutes, après avoir été un « cas pas grave », sans plus de transition que l’injonction du destin cruel et injuste à accepter, et de la résignation. Je n’ai jamais pu me résigner. Ni à ce 22 octobre qui m’a tout volé. Ni à la mort annoncée de Carla-Marie, ni à cette nuit où elle s’est éteinte, ni à un destin aussi cruel et injuste pour une petite fille qui ne connaissait et ne donnait que de l’amour autour d’elle, ni à l’attitude du personnel soignant démuni, parfois fuyant qui ne trouve pas d’autre moyen que celui d’oublier dès que possible ce qu’il vit comme un échec, ou de passer à plus urgent, ou plus curable. Je ne me résignerai jamais à ne voir dans la mort et la maladie de Carla-Marie qu’une malchance, ou même une négligence, autrement dit quelque chose d’évitable qui dépendait des autres. Je ne me résignerai jamais. Non la vie de nos enfants n’est pas vaine, elle ne dépend pas de l’importance que les autres leur accorde.

« La fin de vie d’un enfant n’est pas un epiphénomène dans la vie d’un hôpital »

Leur fin de vie c’est la leur et elle mérite le respect, la plus grande attention et l’écoute. Celle du silence qui dit plus que tous les mots, celle des secondes d’éternité partagéés, celle de l’amour ultime qui se donne et nous relie malgré la vie qui s’échappe. Leur vie n’est pas juste un échec, une erreur, une négligence, une parenthèse. Leur corps n’est pas juste une dépouille dont il faut se débarrasser au plus vite. Elle mérite la plus grande considération parce que ces enfants sont des trésors d’amour, de sagesse et de courage et que leur fin de vie n’est pas un epiphénomène dans la vie d’un hôpital. Elle est une fin de vie mais pas la fin de LA vie! Et encore moins la fin de la vie AVEC EUX, ni la fin de leur vie AVEC NOUS.

Alors svp, donnez leur jusqu’à leur dernier souffle l’importance qu’ils revêtent à jamais pour nous et ne les oubliez jamais une fois morts, si de leur vivant vous ne les auriez jamais oubliés.

A ma Carla éternelle et magnifique. Le bruit de tes larmes et de tes cris dans la nuit de ce 22 octobre 2014 résonnent à jamais en moi, les jours où celui de tes rires et de ta petite voix ne parvient pas à l’emporter ».

 

Nathalie, samedi 22 octobre 2016

Ce témoignage a été abondamment liké, commenté et partagé sur Facebook. Y compris par des personnes ne connaissant ni Carla-Marie, ni sa famille. Merci à tous de l’avoir lu et d’avoir accepté de vous exposer emotionnellement en le lisant. Vous avez prouvé une fois de plus que le malheur n’est ni une malédiction contagieuse, ni une fatalité. Et qu’il est posssible en le partageant de le transformer en vie, amour et petits bonheurs. Ces petits bonheurs chers à Carla-Marie qu’elle disait cachés derrière chaque malheur…

Nous reproduisons ici quelques-uns de vos magnifiques commentaires les plus représentatifs, bien que tous autant qu’ils sont, nous aient touchés et réconfortés

« Ces dates anniversaires de la fin d’une vie avec insouciance. Du début d’une autre vie…. entre deux vies…. il y a des jours avec des souvenirs gravés qui résonneront toujours en nous…. il y a l’image et le souvenir permanent de nos licornes, de leur courage, de leur beauté, de leur perception du monde, de leur sensibilité, de leur amour, du notre éternel, invincible, inconditionnel…il y a nos cadets…. qui nous poussent vers la résilience et empêche la résignation… ».  Isabelle

« Dans ton combat, tu as rendu Carla Marie éternelle aux yeux de beaucoup de monde, tu la fais vivre tout les jours un peu plus, elle est en toi, sois en sure ». Olivier

« Perdre son enfant est le pire châtiment du destin, tu portes cette blessure éternelle avec une immense dignité, je partage et dédie à ta fille le calvaire de mes souffrances de chaque instant, avec le privilège d’ouvrir encore les yeux sur la vie. »                                                                                                                    Michel

« Ce jour où ta vie toute entière bascule, la vie de ton enfant à jamais marquée et un jour terrible, un jour aussi important que celui de son départ vers le royaume des anges….
Les cris de Carla résonneront toujours en toi, mais ses rires aussi…
S’il n’y avait pas la distance, je te prendrai fort dans mes bras et nous irions voir Carla, voir cette lumière s’allumer à nouveau… l’amour qu’il y a entre vous est indestructible, par rien ni personne, par dessus la terre entière, par dessus les étoiles, par dessus l’univers et par dessus les mondes maintenant….. » Véronique

« Quelle belle leçon d’espérance et de courage, ces mots qui retracent le plus profond de soi font prendre conscience qu’il faut toujours profiter du moment présent, merci de ce que tu fais et de ce que tu apportes à l’autre. » Solange        

« Nath, hormis les larmes que je verse, une lumière infinie me transperce… et je vois l’Amour au delà des mondes. Un Amour infini et pur. Quelque chose de sublime dans l’horreur. Énormes pensées » Nusha 

« Une fois encore cette lecture me tire les larmes. Ce que tu écris chère Nathalie est tellement juste, tellement beau. Malgré cette douleur immense tu trouves toujours la force de nous parler de la vie, de l’amour, du plaisir d’être ensemble ici, maintenant et à jamais.
Je t’embrasse ainsi que ta petite famille de toute mon affection. » Yannick 

« L’existence de l’absence est un revers à la vie, qui nous laisse impuissant. Carla est présente à jamais, tant votre amour est puissant, chère madame, chère maman. Je ne vous connais pas, mais j’ai pris le temps de lire votre lettre. Je me permets de vous adresser mes respectueuses pensées. À Carla pour sa présence pour l’éternité de ceux qui l’ont tant aimé. »                      Xavier             

« Un exemple de résilience, une force incroyable et un amour admirable que tu sèmes autour de toi et que malgré tout Carla continue de te rendre. Tu le mérites tellement. Je pense a toi dans ces jours difficiles. » Emily

 

TEMOIGNAGE – La fin de vie d’Hannah-Clara en réanimation néonatale

Nous avons reçu le témoignage de Marion qui nous raconte l’histoire de son bébé dans le service de réanimation néonatale. A travers ses mots simples, pudiques, on lit la même souffrance que celle des mamans qui ont perdu un enfant, plus âgé et quelque soit son âge. Mais, on lit aussi l’isolement d’un vécu qu’elle s’autorise à partager avec nous, pour aider et libérer du silence beaucoup d’autres mamans qui ont vécu la même perte douloureuse et traumatisante, sans accompagnement.

 

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Marion, ancienne infirmière en CHU à Marseille

« Depuis la création du Point rose, j’ai pensé plusieurs fois raconter mon histoire, mon ressenti sur les soins palliatifs en milieu pédiatrique…Cependant, ce n’est pas en milieu pédiatrique, mais en réanimation néonatale que nous avons vécu, nous et notre fille, une expérience traumatisante… En effet,  je n’ai pas perdu un « enfant » mais un bébé. Ce qui est dur mais encore différent de lorsqu’on perd un enfant avec qui on a des souvenirs, beaucoup plus de vécu, etc… Je le sais car maintenant j’ai 2 enfants, Marc-Antoine et Olivia, de 4 et 3 ans… Enfin, Hannah-Clara est née le 13 septembre 2010. Lors de l’accouchement, l’équipe n’a pas détecté la souffrance fœtale…Deux heures après l’accouchement, elle a convulsé… partie en réanimation néonatale. Elle y est restée 28 jours. Au delà de la perte de ma fille, ce qui fut le plus insupportable et qui le reste encore aujourd’hui, ce sont ces 28 jours en réa… avec une prise en charge scandaleuse, des équipes médicales qui ne s’entendaient pas, une communication plus que minable, un chef de service qui ne savait pas « parler » aux parents… Je pensais bêtement qu’en 2010 à l’époque, dans un service de ce type, les équipes étaient formées pour affronter ces situations douloureuses, mais il n’était question que d’éthique, de loi Leonetti… A partir du moment où ma fille a été placée en soins palliatifs, les soignants nous ont considérés d’une autre manière… et de la pire manière! Nous restions des journées seuls dans une petite chambre sombre, au fond d’un couloir. Les membres de l’équipe soignante ne venaient pas nous parler, ne serait-ce que pour demander « comment ça va? ». Des choses que l’on fait lorsqu’on est simplement humain il me semble… Les médecins détournaient leur regard quand j’apparaissais dans les couloirs, et je passais pour l’enquiquineuse de service lorsque je posais trop de questions ou demandé à faire une réunion pour faire un point sur la situation, même désespérée d’Hannah-Clara.

img_8150Cette équipe de soignants même dans la prise de la décision finale sur l’avenir de notre fille ne nous a pas aidés, entourés… Jusqu’au jour du départ d’Hannah-Clara, où l’on m’a demandée de me dépêcher, de ne pas me recueillir  trop longtemps, parce qu’on allait venir chercher ma fille pour la mettre dans un sac en plastique, et qu’il valait mieux pas que je vois ça….
Pourtant, lors de mes cours pour devenir infirmière, nous avons eu des pavés sur l’empathie, la prise en charge des patients en fin de vie, leur famille…. Mais enfin, que font les médecins!!!!? Dès lors où ils ont eu les clichés du scanner cérébral de ma fille qui montraient de très graves lésions, ils l’ont complètement laissée tomber…ils nous ont laissés tomber… Et débrouille-toi avec ça… quand tu rentres chez toi…avec le vide, et l’enfer de ce que tu as passé en réanimation néonatale face à des équipes incompétentes sur le plan humain…, on est comme choqué! Je crois que c’est bien le mot! » 
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Marc-Antoine et Olivia, le frère et la soeur d’Hannah-Clara

Le manque d’accompagnement et de soins palliatifs se posent aussi en néonatalité. Or, les bébés et leurs parents, même s’ils n’ont vécu que quelques jours, semaines ou mois, doivent être accompagnés comme tous les enfants en fin de vie. Le bébé existe pour ses parents depuis 9 mois, et la maman n’attend pas de savoir si son enfant est viable pour commencer à l’aimer. La perte d’un bébé en néonat est forcément traumatique, même si les souvenirs sont moins nombreux. Elle se sent maman de ce bébé, et privée de ce bébé qui aurait du vivre. Après lui avoir donné la vie, une maman ne peut se résoudre sans beaucoup de souffrance à la mort de son bébé. L’absence de soins palliatifs est vécu alors tout aussi cruellement.
Après nous avoir raconté l’histoire d’Hannah-Clara, nous avons remercié Marion de son partage en lui demandant si son récit ne l’avait pas trop brassée et replongée dans des souvenirs douloureux. Et Marion, nous a répondu ces mots bouleversants…
« C est bizarre mais quelque part je suis « heureuse »pour Hannah-clara d’avoir écrit ce petit témoignage, c est lui rendre hommage d’une certaine manière… Ne vous inquiétez pas, reparler de tout ça ne m’a pas replongée dans cet horrible moment… De tout facon ,même si ce n n’est plus aussi vif que les premières années, tous les jours j’y pense un peu, et la réa est toujours dans un coin de ma tête. Malgré tout, nous avons aussi de la chance de vivre à une époque, où il est difficile mais possible de parler de la perte d’un enfant, du deuil, où il existe des groupes de paroles, etc.. 
Je pense toujours à mon arrière grand-mère, une dame extraordinaire, comme toute ces femmes de l’époque j’ai l’ impression! Elle a perdu deux filles coup sur coup. Une première petite fille à 5 ans, sûrement d une tumeur cérébrale au regard des symptômes,mais à l époque pour poser un diagnostic…Et la seconde à 2 ans, de la coqueluche… Elle n en a jamais parlé…toujours souriante, toujours compréhensive des autres… Ma grand-mère qui était sa première fille et qui a ainsi vu mourir ses sœurs, n’a jamais pu en parler avec sa mere. Elle m’ en avait parlé très vaguement quand j étais plus petite…, puis plus rien… Ces histoires sont ressorties lors de la disparition d’Hannah-Clara…
Depuis, je pense tellement à mon arrière grand-mère, qui n a jamais pu en parler avec personne, parce qu’à l’époque, c’était encore plus tabou et qu’il ne fallait pas pleurer devant les gens, ou qu’on ne pouvait pas rester dans son lit une journée entière juste parce que « c’est pas le jour ». Aujourd hui, j’essaie de faire revivre un peu ces petits filles qui ont vécu qui sont mes grandes tantes et les arrières grandes tantes d’Hannah-Clara. Elles s’appelaient Henriette et Francine… A chaque Noël depuis, je mets leurs photos sur notre sapin, et je pense souvent à elles et je les imagine en lien avec Hannah-Clara… Alors oui, les choses changent un peu quand même avec la société, et je suis persuadée que grâce au Point rose, les choses avanceront encore plus dans les hôpitaux, et au niveau des médecins et du personnel médical. »
 Alors merci à Marion d’avoir témoigné pour nous et de nous avoir raconté son histoire qui aidera beaucoup de mamans et de papas qui n’osent parler de la perte de leur bébé, ou qui se sentent moins légitimes que d’autres parents en deuil. Grâce à Marion et à Hannah-Clara, nous espérons qu’ils comprendront que s’agissant de la perte si contre-nature d’un enfant ou d’un bébé, quelque soit son âge, aucune souffrance n’est négligeable, ni hiérarchisable. Toutes contiennent cette part d’indicible sur laquelle il est important, urgent, vital même, de mettre des mots. Et en mettant des mots sur le silence et l’indicible, on reconnait Hannah-Clara, Henriette, Francine. On reconnait tous ces enfants si importants qui ont compté pour nous et qui continuent à compter pour nous. Et on leur donne une place en nous, dans nos vies, qui aide à apprivoiser la souffrance et à continuer à vivre et aimer.
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TEMOIGNAGE – « Trois ans après la mort de Lelia, je réalise tout ce qui m’a manqué »

Le 29 mai, nous avons reçu sur le mail de l’association un message bouleversant: « Bonjour, je découvre votre association avec beaucoup d’émotion, votre histoire, l’histoire de Carla-Marie. La façon dont vous évoquez votre relation fusionnelle avec Carla-Marie où je retrouve tellement de ressentis… Ma fille Lelia a 7 ans pour toujours depuis le 28 juin 2013 après avoir lutté contre un gliome infiltrant du tronc cérébral pendant 18 mois ».

 

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Tous les témoignages de parents orphelins de leur enfant le sont bouleversants, sans aucune exception. Oui, mais le témoignage d’Isabelle, était autrement bouleversant. Par les souvenirs communs toujours aussi insupportables. Par les similitudes entre Lelia et Carla-Marie. Mais aussi et surtout, par sa conclusion.

La conclusion d’Isabelle est magnifique d’acceptation, sans résignation. La résignation c’est renoncer à ce que l’on est et à ses valeurs. C’est baisser les bras et revoir à la baisse toutes ses exigences. L’acceptation, au contraire, c’est le courage d’admettre ce qui est, sans renoncer à ce qui devrait être. Accepter permet alors de (se) ménager des possibilités d’action. C’est la condition première pour avancer sur son chemin, aussi difficile soit-il. Accepter la mort de son enfant, c’est avancer sur le chemin de sa vie séparé de lui, avancer sur le chemin de l’amour privé de son objet-même.

Isabelle a fait ce choix en ayant conscience de tout ce qui lui a manqué et de toute ce qui lui manque encore pour l’aider sur ce chemin. Sa douloureuse expérience aux côtés de Lelia nous aide à comprendre plus que jamais que le médical est indispensable mais qu’il ne répond qu’à une petite partie des besoins d’accompagnement des familles vivant la fin de vie de leur enfant. Alors, merci Lelia, petite licorne magique pleine de vie et d’amour pour sa famille et sa Corse natale.

Merci Isabelle, maman magnifique d’amour et de sensibilité. Votre partage est une ressource précieuse pour nous tous.

Le témoignage d’Isabelle :

« Lelia est née le 13 mars 2006, magnifique petite fille qui transforme nos vies, leur donne un nouveau sens. J’arrête de travailler, je deviens maman. »

« Je découvre cette relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit et que vous décrivez si bien… »13689795_1028776163866725_1265363962_n

« Lelia est une petite fille intelligente, curieuse, pétillante, coquine, câline, avec son petit « caractère », elle a ses têtes et n’hésite pas à dire ce qu’elle pense…. ».

« C’est une amoureuse de la nature avec une passion pour les insectes, les escargots, les poneys, les chevaux et les tournesols.

Elle grandit dans notre petit village corse entre mer et montagne au milieu du troupeau de brebis de son « papounnet ».

 

« Elle aime son amoureux Andria »,

« Elle aime aller à l’école, les copains et les copines, aller à la plage, à la rivière, camper… Elle dessine à merveille, aime regarder les dessins animés. Ses préférés Kirikou, Mon voisin Tottoro, Ponyo sur la falaise, Minuscule et les documentaires animaliers… « 

« Elle pratique l’équitation à sa demande. Sa jument, elle l’a nommée Rose et son cochon d’Inde Biscotte, offert pendant sa maladie par Aurore maman de Mahée de l’association Princesse MAHEE). »

 

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Lelia, petite licorne magique aimant les animaux

 

« Elle adore Pablo, son petit frère de 2 ans son cadet, avec lequel elle commence à faire les 400 coups… »

« Pablo est un petit garçon sensible, intelligent, curieux, plutôt rêveur, doux, câlin un tantinet susceptible. Très créatif, il aime la mode, la plage, les jeux vidéo et les héros de mangas. Il a choisi de pratiquer la danse depuis deux ans. Il sait ce qu’il veut et assume pleinement ses choix. Il a deux chats, Étoile et Flocon. »


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Pablo et Flocon aujourd’hui

« Nos vies ont basculé une première fois le 21 décembre 2011, à l’annonce très claire de la maladie dont souffrait Lelia, après une hospitalisation d’une semaine pour un bilan neurologique et une irm cérébrale: un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une tumeur cérébrale inopérable, incurable…. Lelia à 5 ans et demi. »

« Transfert au service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 à Nice et début des traitements très lourds : radiothérapie, corticothérapie, chimiothérapie …. Loin de chez nous mais avec heureusement de la famille très proche sur place : mon papa, sa femme, mes frères, belles sœurs, neveu et nièce dont je suis très proche. »

« Tout s’enchaîne sans que l’on réalise vraiment. J’arrête de travailler pour accompagner au mieux ma puce et mon petit garçon. Nous restons trois mois à Nice ; Rachid, mon mari fait de nombreux allers retours Corse-continent… Puis nous rentrons à la maison… En essayant de continuer à vivre le plus normalement possible, parce que c’est le souhait de Lelia, qui a récupéré pratiquement toutes ses facultés grâce à la radiothérapie. »

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Lelia, petite bergère corse

« On pourrait la croire guérie mais malheureusement la réalité est toute autre. Lelia vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête car sa tumeur peut se réveiller à tout moment… Il nous faut donc apprendre à profiter de chaque instant avec la maladie et toutes ses contraintes. »

« Nous retournons une semaine par mois à Nice pour les bilans et cures de chimiothérapie orales. Lelia et Pablo sont fantastiques, nous sommes impressionnés par nos deux enfants…. Tout au long de la maladie… »

« Lelia, par sa force, sa détermination, sa volonté, sa dignité, son courage, sa joie de vivre. »

 

« La maladie renforce encore plus le lien fusionnel qui nous lie… »

« Pablo par ses facultés de compréhension, d’adaptation (Il n’a que 3 ans et demi), son courage, son empathie pour sa sœur, son humour aussi. C’est un vrai rayon de soleil. On fait des réserves d’amour, on réalise des rêves. On vit à 200 pour cent… ». 

 

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L’Amour de Lelia, Pablo et leur maman Isabelle

 

« La période de fin de vie de ma puce, nous l’avons vécue à l’hôpital loin de chez nous…. »

« Fin avril 2013, Lelia est hospitalisée en soins palliatifs toujours dans le même service où elle connaît tout le monde et y a ses habitudes si on peut dire… Fin mai, nous tentons un retour à la maison avec une hospitalisation à domicile qui dure une semaine. Cette maudite tumeur ronge ma fille et lui vole chaque jour un bout de vie… Lelia est très affaiblie et son état nous oblige à un retour précipité sur Nice très compliqué (ambulance, avion, taxi…) pour éviter l’avion sanitaire dans lequel je ne suis pas autorisée à l’accompagner. Or, hors de question pour moi de laisser ma fille même pour quelques minutes… ».

« J’ai préféré l’hospitalisation pour son confort et sa sécurité… ».

« Lelia est de nouveau hospitalisée. Elle ne peut plus parler, ni marcher, rire, sourire, déglutir, se servir de ses mains. Il reste son regard … Elle était comme prisonnière de son corps et consciente; Une leçon de vie… Elle lutte malgré tout. Je me demande sans cesse à quoi elle pense. Je l’embrasse, la câline, lui raconte des histoires, la masse, la caresse, continue à lui faire de jolies coiffures, à lui mettre les robes qu’elle aime… ».

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Dessin prémonitoire de Lelia avant sa rechute où elle rêve de s’envoler vers le soleil…

« Je suis restée auprès de Lelia en permanence. »

« Pablo est chez mon papa et ils viennent chaque jour nous rendre visite… On lui explique avec la psychologue que les médicaments ne marchent plus pour Lelia et, petit à petit, on lui dit qu’elle ne guérira pas… Pablo commence à comprendre et il voit Lelia qui s’éteint un peu plus chaque jour… On le prépare au départ de sa sœur… ».

« Rachid, obligé de rester en Corse pour travailler, fait de nombreux aller et retour en avion pour être le plus possible auprès de nous… ».

 

« Le 28 juin 2013, nos vies basculent une seconde fois. Lelia rejoint les étoiles à 12h15 entourée de sa famille, à l’hôpital…. »

« Très dur… Inhumain… Partir, la laisser là, à l’hôpital… Seule… Avec ce sentiment de l’abandonner…de ne pas pouvoir vivre ces moments comme on le voudrait… Même si l’on m’a laissé un moment seule avec elle… Rachid a pris mon relais pour les derniers « soins » pendant que j’annonçais à Pablo que sa sœur est morte… »

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« Je n’ai aucun ressentiment contre l’hôpital ou le personnel hospitalier, au contraire. »

« Je tiens vraiment à remercier toute l’équipe du service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 qui nous a accompagnés avec beaucoup de compassion et de respect.
 »

« Mais, à présent, je réalise ce qui aurait pu être mieux ou autrement. Les manques… »

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« Pas assez de temps pour se recueillir, impossible de rester auprès de son enfant pour le veiller… Tout va trop vite… On subit…
 »

« Le rapatriement de Lelia en Corse a pris plusieurs jours…   Il n’y a pas d’avion direct… Elle doit passer par Paris…C’est compliqué, long, trop long. Trois jours dans des aéroports…
 »

 

 

« L’accompagnement post-deuil pour Pablo, pour nous…. Inexistant si je n’avais pas déjà contacté le CMP (Centre Médico-Psychologique) des le début de la maladie de Lelia, en complément de l’hôpital… L’absence de personnel formé pour cela et le tabou sur la mort d’un enfant… Parce que nous devons apprendre ou réapprendre à vivre avec l’absence de Lelia, parce que nous ne serons plus jamais les mêmes… »13599529_1022239887853686_37819879_n

« Comment accompagner Pablo, comment le rassurer, répondre à toutes les questions qu’il nous pose, comment l’encourager à parler, à exprimer ce qu’il ressent ? Comment savoir ? Comment apprivoiser l’absence ? Comment survivre à son enfant? Comment faire face à cette solitude même lorsque l’on est bien entourés..? »

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« Je pense que tout cela prend du temps et qu’un accompagnement spécifique est nécessaire. Mais malheureusement insuffisant voire inexistant… »

« Il existe de nombreuses associations oeuvrant dans le domaine des cancers pédiatriques, ou pour la recherche. »

« Mais, c’est la première fois que je rencontre une association qui évoque l’accompagnement en fin de vie de nos enfants de cette manière. »

 

« Alors merci. Je me tiens à votre disposition pour témoigner, échanger… ». 

 

Isabelle Slimani-Paldacci

29 mai 2016 – Olmeto (Corse)

 

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Isabelle : « Une relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit »

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Depuis ce premier message, nous avons beaucoup échangé avec Isabelle, nous avons appris à nous connaître, à nous raconter nos manques, nos obsessions, et notre amour. Nous nous sommes émerveillées et réconfortées des nombreuses correspondances existant entre Lélia et Carla, Pablo et Paloma. On aime croire qu’il n’existe pas de hasard, que nos petites licornes magiques galopent ensembles et s’amusent des tâtonnements pudiques de nos premiers échanges…

Isabelle est ce nouveau maillon de la chaîne d’amour entre les parents (les par’anges) que nous formons autour du Point rose. Une chaîne pour s’entre-aider, une chaîne pour aimer et aider les familles à vivre le pire et le meilleur, une chaîne pour donner de l’espoir et décupler l’envie de vivre et partager de tous.

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Témoignage – « Je vous en prie, laissez-moi parler de mon enfant »

« Ne me demandez pas si j’ai réussi à le surmonter, je ne le surmonterai jamais
Ne me dites pas qu’il est mieux là où il est maintenant, il n’est pas ici auprès de moi
Ne me dites pas qu’il ne souffre plus, je n’ai toujours pas accepté qu’il aitdû souffrir
Ne me dîtes pas que vous savez ce que je ressens, à moins que vous aussi vous ayezperdu votre enfant
Ne me demandez pas de guerir, le deuil n’est pas une maladie dont on peut se débarasser
Ne me dîtes pas « au moins vous l’avez eu pendant tel nombre d’années », selon vous à quel âge votre enfant devrait mourir
Ne me dîtes pas que Dieu n’inflige pas plus que l’homme peut supporter
Dites-moi simplement que vous êtes désolés
Dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant
Si vous vous rappelez de lui, je vous en prie, laissez-moi simplement parler de mon enfant,
Mentionner le nom de mon enfant
Laissez-moi simplement pleurer ».

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Le partage de la supplique de Rita Moran (Les mots exacts pour le dire)
par une maman, le jour des 3 ans de la disparition de sa petite fille, en dit long sur le ressenti des parents en deuil et leur besoin de maintenir vivant le lien et le souvenir.
 
IMG_9281Ce cri du coeur traduit le décalage entre le besoin de l’entourage de « tourner la page » et « passer à autre chose », et le besoin de beaucoup de parents en deuil de perpétuer le souvenir de leur enfant, d’avoir des attentions qui prouvent qu’on ne l’oublie pas, ni lui, ni ses dates anniversaires si difficiles à vivre sans lui. Loin d’être mortifère, ce lien peut être vital, ressourçant, plein d’espoir et d’amour, sans être pour autant un déni de la réalité. Les parents n’oublient pas que leur enfant n’est plus. Parler de leur enfant disparu n’est pas le croire vivant, ni lui préférer son fantôme aux vivants. C’est éprouver et vivre avec son amour vivant. Car où que l’enfant se trouve, grand ou petit, très loin ou très près, sous terre ou avec nous, l’amour que l’on éprouve pour lui ne s’éteint jamais.

Alors on sent derrière le partage de cette maman toute la solitude du parent à qui la douce pression sociale intime qu’il est temps de « faire son deuil », sous-entendu d’arrêter à un moment donné de parler de son enfant défunt.  Qu’il est temps d’arrêter de « remuer le couteau dans la plaie » et de tourner la page.

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Mais la vérité c’est qu’un parent ne fait jamais le deuil de son enfant, il ne sert à rien d’attendre cela de lui. Au mieux il vous ménage en ne vous en parlant plus, mais son souvenir, sa peine et son absence sont omniprésentes. Beaucoup de parents éprouvent alors le besoin de continuer à partager leur manque et leur amour. Peut-être que ce besoin dérange, mais il peut être une condition de leur survie intégre.

Nos sociétés demandent pourtant aux parents de « faire leur deuil », après un délais « raisonnable » de quelques mois à une année généralement, temps qui n’est jamais celui du parent orphelin qui a perdu avec son enfant toute notion du temps et du raisonnable. Quand la société lui intime de tourner la page, lui a le sentiment que l’histoire s’est arrêtée et cherche désespérément le moyen de continuer à l’écrire justement. Avec le temps, l’environnement social cherche à dissoudre le lien à l’enfant mort, quand son parent cherche souvent à le maintenir vivant.

12234918_10205294806705352_5805758313646671920_nNos sociétés n’aiment pas qu’on leur rappelle un malheur aussi insupportable que celui de la mort d’un enfant. L’entourage s’inquiéte alors pour l’équilibre du parent en deuil et celui de ses autres enfants quand il a la chance d’en avoir, et cette inquiétude est sincère et plus que légitime. Mais, il faut admettre aussi qu’une part importante de cette inquiétude est motivée par le besoin de l’entourage de se rassurer lui-même et d’oublier une réalité qui le renvoie à ses propres peurs.

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Lydie et Théo

Mettre une photo de son enfant disparu en profil de sa page Facebook ne fait pas du parent un mauvais parent pour ses autres enfants. Poster des photos de son enfant le jour de l’anniversaire de sa naissance ou de sa mort, ne le fait pas oublier celui de ses autres enfants. Parler ou pleurer pour son enfant disparu, ne l’empêche pas d’aimer ses proches, de rire et de goûter encore plus la valeur de ces petits bonheurs immenses. Fleurir et décorer la tombe de son enfant ne fait pas de lui un être morbide et mortifère. Ces gestes et ces rituels propres à chacun, vécus intérieurement ou extérieurement, aident à approivoiser l’absence. Et loin d’enfermer dans le passé, ils aident à rester dans la vie et le présent.

Parler encore et toujours de leur enfant, n’en fait pas des êtres déséquilibrés, des parents dangereux pour eux-mêmes, leurs proches et leurs enfants. Peut-être meme que leur souffrance leur permet d’aimer encore plus fort la vie. Peut-être que leur souffrance peut nous enrichir, nous donner de la force, décupler notre envie de vivre et partager.

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 Alors faites confiance au lien d’amour indestructible qui unit les parents en deuil à leur enfant. Le meilleur moyen de les aider à vivre la disparition de leur enfant, c’est d’encourager leur partage, l’expression de leurs sentiments, même si en être le témoin n’est pas toujours facile. Ayez cette bienveillance de les accepter et de les laisser libres sans les juger, sans vous inquiéter excessivement de leur équilibre mental, ou de leur aptitude de parent. Vos douces réprimandes autant que vos silences désapprobateurs, les isolent encore plus dans la solitude de leur souffrance. Une solitude bien plus dangereuse pour eux et pour leurs proches.

« Parler de notre enfant ne fait pas de nous des mamans morbides qui ne vivent qu’avec un fantome.

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Nathalie et Carla-Marie

Nous avons besoin plus que jamais de sentir que notre enfant continue d’exister pour d’autres et on reste à jamais la maman de notre enfant, même si la maladie l’a emporté. Alors laissez-nous au moins cette liberté sans juger », partage une autre maman en deuil.

Alors oui bien sûr, tous les parents ne sont pas égaux dans leur ressources. Chaque malheur est singulier et souvent solitaire. Certains parents  vont être réellement en danger en n’arrivant pas à trouver le chemin de la résilience. D’autres n’y arriveront jamais et vivront le restant de leurs jours brisés, amputés d’une partie d’eux-mêmes sans parvenir à retrouver le goût de vivre . Mais la plupart des parents vous étonneront par leur force, leur créativité dans le malheur et leur capacité à trouver ce chemin.

Alors avec toute votre bienveillance, laissez les parents libres d’aimer encore et toujours leur enfant, au risque de vous exposer un peu à leur souffrance. Faîtes leur confiance, ne les jugez pas trop et si vous voulez les aider sincèrement, encouragez les à écouter leur coeur et à avoir confiance en leur propre force de vie et d’amour.

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La double peine des « enfants qui restent »

Le témoignage d’Olivia m’a bouleversée autant par ce qu’il dit que par ce que l’on devine de la souffrance intérieure, presque honteuse, d’un enfant après le décès d’un autre enfant de sa famille. Il lève le voile sur la souffrance des « enfants qui restent », ceux qui doivent continuer à avancer avec le fantôme souvent si présent de l’enfant disparu, quand les souvenirs et les angoisses ne sont pas vécus au grand jour, ni partagés dans la vie et l’amour. On y devine aussi leur culpabilité, et l’injonction tacite qu’ils entendent ou imaginent leur rappelant leur chance à eux d’être vivants. Et, plus que jamais, il encourage l’action du Point rose en direction des enfants des familles vivant le drame de perdre un enfant. Et dans une famille recomposée, ces fratries sont souvent complexes, nombreuses incluant des demi-frères ou soeurs, des cousins, des parents par alliance. Et il est aussi important dans le cas des enfants d’élargir encore ce cercle aux camarades de classes, d’activités et aux meilleurs ami(e)s.

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Les liens des morts et des vivants… (photo Patrick Béjot)

Mais ce témoignage est aussi riche d’un autre enseignement. Le sujet de la perte d’un enfant est si douloureux et si anxiogène qu’il en devient presque tabou. Ceux qui en ont vécu le drame, directement ou indirectement, n’en parlent pas. On ne les encourage pas beaucoup non plus… Si bien que plus ils sont touchés, et moins ils en parlent. Et l’on peut côtoyer durant des années des personnes en ignorant tout de leur vécu traumatique, vécu qui continue parfois à peser lourdement sur leur vie actuelle. Un double silence qui condamne les parents et les enfants en deuil à la double peine de la perte et de d’un isolement douloureux, voire dangereux pour leurs proches et leur équilibre.

Le témoignage d’Olivia est bouleversant à ce double titre. Par l’intensité de ce qu’elle partage et par le fait qu’elle accepte aujourd’hui de le partager. Certains se diront qu’elle n’a pourtant connu enfant « que » la mort de sa cousine, en osant comparer les drames et les souffrances. Mais ses mots démontrent toute l’intensité de sa souffrance d’enfant et de maman aujourd’hui. Ils démontrent que la mort d’un enfant est conséquente sur un cercle bien plus large que ses seuls parents, et combien, mal accompagnée, elle peut avoir des conséquences dévastatrices sur plusieurs vies, plusieurs cercles et plusieurs générations. L’accompagnement des familles et des fratries vivant la fin de vie d’un enfant doit se faire au nom de l’intégrité de toutes ces vies à vivre et à venir.

Je connais Olivia depuis plusieurs années. Comme tous nos proches et amis, elle m’avait adressé sa peine et ses condoléances amicales au moment de l’annonce du décès de Carla-Marie. Mais, un an plus tard, quelques mois après le lancement de notre Point rose, Olivia m’a envoyé le message suivant :

FullSizeRender-100« Bonjour Nathalie, Comme ça fait plusieurs fois que j’écris et que j’efface, que je réécris et que je re efface, je vais essayer de d’être plus simple. Je voulais juste de te dire mon admiration face à ton sourire et ton énergie. Ton combat me touche. En tant qu’être humain. En tant que Maman. Et en tant qu’ancienne petite fille qui a perdu un jour sa cousine, elle était à peine plus âgée que moi, à peine plus jeune que Carla. Même ville. Même hôpital. Même chose ou presque. J’en tremble en te disant ça. Je ne veux pas t’écrire pour te parler de moi, surtout pas mais pour te dire à quel point ce point rose est énorme.

Après le décès de Géraldine, il ne restait que l’absence, les larmes intarissables de ma grand-mère. La colère de mon grand-père.  Le visage de douleur de ma tante. Je n’avais que 4 ans mais je savais qu’il ne fallait pas en parler. Surtout pas les enfants, surtout pas devant les enfants. Ne pas expliquer. Ne pas dire son prénom. De peur de faire mal, de blesser. Comme si ça pouvait faire plus mal encore. Bref, à l’époque, point de Point Rose pour aider à faire vivre ces enfants, à ne pas les réduire à leur maladie. Il a fallu de nombreuses années pour que ma tante m’avoue à quel point elle aurait voulu parler de sa fille, malgré la souffrance. Continuer à la faire vivre. Parce qu’elle était toujours là. Parce qu’elle est toujours là. On en parle depuis, bien sûr. Je lui parle du Point Rose, de vous. Elle trouve ça formidable. Tout ça pour dire, merci Nathalie pour ton courage et ton énergie. On pense souvent à vous,  à Carla et à Paloma. Je t’embrasse ».

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Après ce message qui m’a ému aux larmes, nous avons échangé sur son vécu dont j’ignorais tout. Olivia a rejoint depuis notre association, acceptant même de représenter l’action du Point rose lors de l’opération Enfants sans douleur de l’OGC Nice, le 20 avril dernier. C’est un immense bonheur pour nous de la savoir à nos côtés aujourd’hui, et de savoir que ce combat peut l’aider elle aussi aujourd’hui. Alors merci Olivia pour ton témoignage qui aidera d’autres enfants et d’autres familles, car il n’est jamais trop tard pour les aider, ces familles et « les enfants qui restent », comme tu les nommes si pudiquement.

 

Pour lire le témoignage d’Olivia, cliquer sur le lien :

http://lepointrose.org/apres-le-deces-de-geraldine-limmens…/

Le Point rose, partenaire de l’opération Enfants sans douleur