Le Point rose

Témoignages

« Théo avait 4 ans… Théo était un guerrier ! »

« Théo était un guerrier », C’est par ces mots que Lydie commence le récit du combat de son petit garçon contre une tumeur cérébrale qui l’a emporté à l’âge de 4 ans. Un témoignage bouleversant où l’on devine derrière les mots pudiques, toute la souffrance et le sentiment d’abandon vécus par la famille de ce petit guerrier si courageux.

 

IMG_2680« Théo avait 4 ans… Théo était un guerrier!

Théo est né le 15 juillet 2011. Un grand bonheur après la naissance de Léa en 2007.

Le 23 avril 2014, notre vie a basculé. Nous avons appris que notre petit garçon, qui n’avait alors même pas trois ans, était atteint d’une tumeur au cerveau. Une tumeur au cerveau ? Il est si petit, c’est tellement rare, comment est-ce possible ? Mais on va se battre, la tumeur est opérable, des traitements existent, Théo va guérir, ce n’est pas possible autrement. D’ailleurs il va bien, il joue, rigole, il ne semble pas affecté par ce qui lui arrive… Suivront les chirurgies, les séquelles, les traitements de chimiothérapie dont une intensive avec greffe de cellules souches qui le conduira en secteur stérile où il fêtera ses 3 ans, les effets indésirables, parfois très difficiles, puis les 6 semaines de radiothérapie. Avec pour seul fil conducteur la guérison ! Fin novembre 2014, les traitements sont terminés, enfin. Théo est en rémission. EN REMISSION ! La vie reprend son cours, Théo fait son entrée à l’école qu’il aime beaucoup, quelle joie de le voir participer au carnaval, à la sortie scolaire, au spectacle de fin d’année (merci à l’école maternelle de la Trébillane au passage pour tout ce qu’ils ont mis en œuvre pour accueillir Théo)…

IMG_2689Mais ce bonheur fut de courte durée. En juillet 2015, deux jours avant son quatrième anniversaire, Théo perd de nouveau l’équilibre. Direction l’hôpital en urgence, scanner, les heures passent, interminables… nous apprenons que notre fils fait une rechute de la maladie. Elle s’est métastasée, au cerveau, à la colonne vertébrale. Le sol se dérobe sous nos pieds. Une rechute ? Mais l’irm passée deux mois en arrière était parfaitement normale ! Comment elle a pu se développer comme ça ? Si vite ? Il n’y a plus d’espoir de guérison à l’heure actuelle. Mais Théo est là, toujours souriant et serein, comme à son habitude. On nous propose un traitement de chimiothérapie adjuvante, qui donne de bons résultats avec une bonne tolérance. Nous gardons espoir, celui qui permet de rester debout, peut-être qu’il pourra vivre encore des mois, des années, et pourquoi pas l’arrivée d’un traitement miracle. Tout est possible non ?

Hélas le traitement ne donne pas les effets escomptés… Nous abattons alors notre dernière carte, celle d’un protocole expérimental qui donne de bons résultats sur les cas actuellement en essais. Néanmoins, ce protocole implique un nouveau passage au bloc, un traitement médicamenteux lourd et contraignant. Mais Théo mérite cette chance, incontestablement. Il est d’ailleurs toujours plein de gaieté, de courage. Malgré tout, la maladie a gagné du terrain de façon fulgurante. Théo ne peut plus se servir de ses jambes. Notre maison doit être aménagée. Nous découvrons alors le monde du handicap. Et là, l’expression « se sentir seuls au monde » prend tout son sens… nous n’y connaissons rien… on tâtonne pour trouver le matériel adéquat… L’administration des médicaments nécessite aussi beaucoup de rigueur et un peu de technicité. Nous devenons tour à tour infirmiers, aide-soignants, masseurs, en plus de notre rôle de parents… Mais on s’en sort, assistés par une infirmière qui nous rend visite une fois par jour. Théo est à la maison, dans son environnement, on sort, on l’emmène visiter sa classe et rencontrer sa maîtresse.

IMG_2682Malheureusement l’état de Théo ne s’améliore pas. Ce traitement est un échec également. On nous apprend alors la pire nouvelle que des parents puissent entendre… Comment, pourquoi… comment cela va-t-il se passer ? 1000 questions se bousculent, dont une : où Théo pourra-t-il être pris en charge ? Nous découvrons alors qu’il n’existe à l’heure actuelle aucune structure de soins palliatifs pédiatriques… Théo sera soit en hospitalisation à domicile, soit à l’hôpital dans le service d’oncologie pédiatrique, en hospitalisation conventionnelle en somme… dans une situation qui n’a pourtant plus rien de conventionnel… la fin de vie au milieu de la vie, la fin des traitements au milieu de la guérison, le désespoir au milieu de l’espoir, un point rose dans un environnement bleu… Qu’allons-nous faire ? Qu’est-ce qui est le mieux pour lui, pour nous, pour notre fille qui n’a que 8 ans ???

 

IMG_2686La question ne se posera finalement pas.

Théo sera hospitalisé suite à un épisode de fièvre et s’éteindra quelques jours plus tard le 24 octobre 2015 à l’hôpital, entouré de ses proches, 18 mois après la découverte de sa maladie. Nous repartirons au bout de quelques heures, seuls… après avoir subi la pire épreuve de notre vie.

Théo était d’un courage et d’une sérénité extraordinaires, il nous a portés et poussés à tenir jusqu’au bout. Un guerrier. Un nouveau point rose au milieu du bleu.

 

 

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Lydie, Hervé et leurs enfants Théo et Léa

Le point rose c’est l’espoir de pouvoir aider les familles qui vivent ce drame, non pas du point de vue médical, mais au point de vue de l’accompagnement de la fin de vie.
Sentir une main sur l’épaule, qui nous dit que malgré l’horreur absolue de ce qu’on vit, on n’est pas seuls, que même quand la médecine atteint ses limites, quand il n’y a plus rien à faire, on peut rajouter de la vie aux jours, à défaut de pouvoir rajouter des jours à la vie, pour qu’elle soit la plus douce possible pour un enfant, pour ses parents, pour sa famille… »

Lydie Dollé,

10 avril 2016 – Calas (13)

 

 

 

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Chaîne de vies…

Le 9 octobre, très peu de temps après le lancement de notre association sur Facebook je recevais un email. Le tout premier email sur notre adresse officielle lepointrose@yahoo.com. Je l’ouvrais émue de cette première qui crédibilisait encore plus notre action. Quelques jours plus tôt La Provence avait relayé la création de l’association et l’histoire tragique de Carla-Marie. J’ai ouvert le mail et j’ai lu…, sans imaginer la charge émotionnelle qui m’attendait.

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Emilie à l’OM à 14 ans

Au fil de ma lecture, je reconnaissais Emilie, une jeune adolescente que j’avais accueillie à l’OM des années plus tôt quand j’y travaillais, dans le cadre d’OM attitude, le service que nous avions fondé pour travailler avec le milieu associatif, mettre l’aura médiatique du club au service de causes d’intérêt général et exaucer les rêves d’enfants malades. Et même si en près de 10 ans, nous avions accueilli des dizaines et des dizaines d’enfants et d’associations, je me souvenais très bien d’Emilie et de sa passion OM, de sa timidité et de ses yeux brillants devant nos stars olympiennes.
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Emilie pourtant bien timide dans mon souvenir avait laissé une trace indélébile dans ma mémoire, parmi tous les enfants et adolescents pour lesquels les nombreuses associations d’accompagnement d’enfants malades nous avaient sollicités. Il est vrai que parmi les causes qui me touchaient le plus, celles des enfants malades du cancer étaient sans doute celle qui résonnait le plus en moi. Je n’étais pourtant pas encore maman et loin d’imaginer la possibilité qu’un jour je puisse être confrontée moi-même au cancer et au décès de mon propre enfant. Comment imaginer l’inimaginable ? Alors près de 15 ans plus tard, bien loin de l’univers professionnel de l’OM et de ma vie heureuse d’avant, retrouver Emilie et lire ses mots m’ont bouleversée, oui :  

« Cest avec une grande émotion que je découvre votre parcours et votre combat.  Nous nous sommes rencontrées il y a bien des années alors que moi jeune adolescente (et fan de l’OM) était en soins à l’hôpital de la Timone pour un cancer et vous qui par le biais de l’association « Les Tournesols » (dont ma mère était la présidente) et votre statut au sein de l’OM avait fait tant d’actions pour améliorer notre quotidien et nous sortir de cet environnement.  Je me rappelle particulièrement de vous par votre attention sincère et votre bienveillance en ces moments si difficiles. C’est donc avec une grande compassion que je m’imagine l’épreuve personnelle que vous avez traversée et le chemin qu’il reste à parcourir.

Au delà du rappel de notre rencontre des années plus tôt à l’OM, le message était motivé par le souhait apporter sa contribution à l’association Le Point rose :

« Je souhaite vous vous proposer une aide dans l’accomplissement de vos projets et mettre au profit de votre association autant mon expérience personnelle que professionnelle.Au delà d’être une ancienne « malade », mon parcours professionnel  m’a amenée à travailler en soins palliatifs et actuellement je termine une licence de psychologie afin d’évoluer dans ma profession ». 

 

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Les liens d’amour d’Emily, Allya et Adham

Le message d’Emily m’a bouleversée pour plusieurs raisons :

Pour l’expérience incroyable et la générosité qu’il exprime pudiquement : Après ses années d’enfance passé dans des hôpitaux, en traitement de son cancer, Emily a fait le choix de devenir infirmière pour aider les autres à son tour.

 Qui plus est, elle a fait le choix de se spécialiser en soins palliatifs parce que son parcours de petite malade du cancer l’a confrontée à la mort prématurément, et de manière bien contre-nature. Et loin de considérer l’accompagnement des patients en fin de vie comme à fuir ou tabou, son expérience l’a sensibilisée au contraire à l’importance de mieux accompagner ces patients et leur famille.

 

Et enfin, parce que mes retrouvailles avec Emily sont une illustration magnifique de la chaine de vie qui nous relie les uns aux autres : Une chaîne de solidarité qui nous amène tantôt à donner, tantôt à recevoir. Une chaîne de sens également qui confère rétroactivement à nos actions une importance et un enjeu qui nous échappe alors. Pas de hasard penseront certains. Que des rendez-vous ; des rendez-vous juste différés dans le temps parfois…

Emily a aujourd’hui 29 ans. Elle est magnifique, et la maman heureuse d’Allya, 8 ans, et Adham, 4 mois.

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Nathalie, Emily et Adham sur un stand Le Point rose

Depuis son mail, nous sommes en lien, et en lien sur Le Point rose bien sûr. Nous nous sommes revues et racontées nos vies, même si c’était presque inutile tant nous connaissions déjà l’essentiel. Emily avait sa place tout naturellement dans ma vie et dans notre action. Pas besoin de se dire pourquoi, ni de définir des missions. Je sais que sa place est avec nous.

Tellement émue et fière de notre histoire, j’ai voulu la raconter ici. Pour la partager et donner de l’espoir aussi, en montrant les belles surprises que peut réserver la vie même quand elle nous malmène.

J’ai demandé à Emily son accord et si elle avait une photo d’elle à l’OM au temps où j’avais fait sa connaissance. Elle m’a envoyée 3 photos incroyables. La première une photo d’elle lors d’un coup d’envoi au stade Vélodrome. Et deux autres qui m’ont donné les larmes aux yeux. Celles de deux cartes que je lui avais envoyées et qu’elle avait conservées tout ce temps. Emily m’expliqua l’importance qu’elles avaient eues pour elle et combien elle les avait lues et relues :

 

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« Comme quoi les choses les plus simples peuvent avoir une importance inattendue et un impact réel… Ce sont ces petites attentions et ces petits bonheurs mis bout à bout qui forgent la résilience et tu as fait partie de la mienne et j’espère qu’au travers du Point rose on puisse ensemble semer ces petits bonheurs simples qui donnent toute sa beauté à la vie et démultipliés en fin de vie … « .

 
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Semer ces petites attentions, ces petits bonheurs qui forgent la résilience, donnent toute sa beauté à la vie et sont démultipliés en fin de vie… Emily a résumé par ses mots le sens profond de l’action du Point rose.

 

Alors merci Emily. Nos retrouvailles sont un cadeau de la vie. Un petit bonheur caché derrière le grand malheur de la perte de Carla-Marie….

Merci aussi à ta maman d’avoir permis notre rencontre et planté cette graine magnifique qui enrichit aujourd’hui ma vie et notre Point rose.

 

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Emily, sa maman et Allya lors du Run in Marseille

 

 

 

 

 

TEMOIGNAGE – Le sujet dérangeant des sépultures d’enfants

 

IMG_1953Cri du cœur révolté d’une maman en deuil de son enfant, après la polémique autour de la tombe rose de la petite Léa, décédée d’une malformation cardiaque, dans la commune varoise du Muy. Certains administrés avaient trouvé cela inconvenant jusqu’à vandaliser la tombe de la petite Léa. Ses parents ont expliqué avoir choisi le rose car «Léa était une petite fille tellement merveilleuse qu’elle méritait de la couleur dans sa vie, elle n’en a pas eue alors elle l’a eue dans la mort».

Nathalie témoigne de son propre ressenti de maman : « L’histoire de cette famille me choque autant qu’elle m’attriste. Elle prouve malheureusement combien les détracteurs, vandales et critiques de tout crin du choix de cette maman sont ignorants du drame inhumain que représente la perte d’un enfant pour ses parents. Ce drame est si contre-nature et au-delà de toute représentation qu’il est juste déplacé de se permettre de juger ce qui est acceptable ou « inconvenant » en matière de sépulture pour un enfant. Donner du sens, honorer la mémoire de son enfant est une question de survie et d’équilibre pour beaucoup de parents. Il conditionne leur résilience.

 

IMG_8281Avant le décès de Carla-Marie, je ne comprenais pas comment des personnes pouvaient aimer se rendre dans un cimetière en dehors des temps convenus que sont le jour des obsèques ou la fête de la Toussaint. Je n’imaginais même pas possible que l’on puisse y trouver du réconfort. Le cimetière était un lieu triste, c’est tout. Donc à éviter le plus possible. Ma propre expérience m’a appris pourtant qu’aller se recueillir sur la tombe de son enfant pouvait être ressourçant. Que l’aménager pour qu’elle honore la mémoire de son enfant était juste vital. Et qu’imaginer que ses visiteurs puissent aimer y retrouver la personnalité de Carla-Marie était même un immense réconfort.

 

 

IMG_9281-2Pas une fête, pas un changement de saison ne passe sans que des fleurs, des dessins, des attentions laissées par ses visiteurs ne les rappellent sur sa tombe.

Ridicules penseront peut-être certains? Déplacés? Ils jugeront au pire que cela perturbe leur propre recueillement lors de leurs visites au cimetière. Au mieux que c’est un signe inquiétant d’un état encore très perturbé des parents. Et bien non. Les rituels que l’on invente pour son enfant perdu ne sont pas déplacés. Ils sont nobles, respectables et immensément beaux. Ce qui est déplacé, c’est la mort d’un enfant qui rêvait de vivre. C’est vivre privé de cet enfant avec le chagrin de n’avoir pu le sauver. Alors, quand les rituels sont originaux comme cette pierre tombale rose, l’originalité est à la mesure de la créativité surhumaine qu’il faut à des parents pour trouver un sens et la force de continuer après la perte de leur enfant.

 

AIMG_7230lors j’admire cette maman et son audace. Je l’admire car j’aurais aimé avoir eu son audace, et avoir eu comme elle l’idée de mettre de la couleur sur la pierre tombale de Carla-Marie. A défaut de couleurs, j’ai osé des peluches, des statuettes des animaux qu’elle aimait, des fleurs jusqu’à n’en plus tenir sur sa tombe, des arbres parce qu’elle préférait toujours acheter des arbres plutôt que des plantes saisonnières, une mangeoire pour les oiseaux pour leur donner envie de se poser sur sa tombe, des lampes solaires pour qu’elles brillent la nuit comme des étoiles, une petite citrouille à Halloween, un petit sapin à Noël, et demain une composition de fleurs aux couleurs de ce nouveau Pâques qu’elle ne vivra pas. Vous trouverez même une tresse des crins de la queue de Pirate, son poney adoré.

 

Autant de signes et de gestes pour lui rappeler, à elle et à tous ceux qui l’ont connue, notre amour infini. IMG_8584Autant de signes et de gestes pour rappeler à ses visiteurs, dont beaucoup d’enfants, que Carla-Marie était cette petite fille extraordinaire pleine de vie, d’amour et d’émerveillement pour la nature, les animaux, les saisons. Alors pardon si cela en dérange certains. Et bien je répète à ces personnes comme à toutes celles qui critiquent la couleur de la tombe de Léa, que leur incapacité à se mettre à la place de la maman qui vient se recueillir sur la tombe de son enfant est juste inadmissible et que nous leur souhaitons de ne jamais être confrontés, de près ou même de loin, à pareil chagrin ».

http://www.leparisien.fr/…/var-la-tombe-rose-d-une-enfant-f…