Le Point rose

Témoignages

TEMOIGNAGE – Quand on perd son enfant, on pense que jamais plus on ne pourra rire

Des ténèbres à la joie…

« Quand on perd son enfant, on pense que jamais plus on ne pourra rire, que jamais plus on ne pourra éprouver la légèreté de la vie ou la spontanéité et l’ivresse de la joie.

On se dit que cette joie sera entachée de culpabilité. Comment rire en sachant qu’on n’entendra plus jamais rire son enfant? On se sent à jamais empesé d’une chape de plomb. Celle d’être soi-même encore en vie quand son enfant ne l’est plus.

Pourtant la vie montre que c’est possible. Que même en perdant le plus cher, on ne perd pas ce lien fondamental à la vie, à l’amour, à la joie. La joie comme célébration de la vie, comme raison de vivre et même justement de survivre. Non pas au sens habituel de survie (vie réduite au minimum ou demi-vie) mais bien au contraire au sens de SUR-vie, c’est-à-dire de « plus de vie », de vie pour deux en quelque sorte, soi et son enfant que l’on porte un peu comme on porte un enfant les premiers mois d’une grossesse. Quand personne ne le voit encore mais que nous on le sait exister en nous et que l’on se sent plus fort et plus heureux de cette présence.

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Alors non, la perte d’un enfant n’est pas la fin de la vie avec lui. Et rire peut même prendre une intensité nouvelle, comme pleurer ou éprouver la palette des émotions dont la vie nous fait le cadeau dont on sait l’immense valeur éphémère.

Quand on n’a pas le choix, il nous reste le cœur, il nous reste la joie! « 

 

Nathalie Paoli, le 4 mai 2017. Dans après la mort de sa fille Carla-Marie.

 

La joie c’est la lumière!

18301301_1299383396849469_7329106162337624427_nLe témoignage de Nathalie fait écho au très beau reportage de France Culture intitulé  « Les ténèbres meurent de la joie », reprennant quant à lui les témoignages de Marguerite, Virginie et Jenna. Trois femmes racontant leur expérience de la joie, sur le chemin de leur résilience après un drame personnel.

« Surmonter les ténèbres en soi et le désespoir, c’est ça la joie. C’est comme un cri. Je n’en peux plus, c’est impossible de supporter, et là, mystérieusement, quand on touche le fond de la piscine, on lâche tout, on ne peut pas ne pas lâcher. Et la joie surgit. Une joie qui vous verticalise et vous fait remonter. Et vous ne pouvez que rayonner cette joie, quoiqu’il arrive ».

TEMOIGNAGE – 2 avril 2017, 2 ans que tu es partie…

Oui, on l’appréhende ce jour.

On se dit qu’on n’y arrivera pas, que la douleur va se raviver, que les larmes vont couler à flots, qu’il n’y aura certainement plus autant de monde autour de nous pour nous soutenir et nous porter..

On se dit que la vie a continué pour les autres (pas pour nous bien entendu car il nous arrive comme tout à chacun d’aimer nous  « victimiser »…)

On se dit que cette journée du dimanche 2 avril (beurk, en plus un dimanche !) va être terne, triste, noire parce qu’on ne sera peut- être pas entendus dans notre désarroi, dans notre douleur,

On se dit qu’on va revivre au ralenti, chaque heure, chaque minute, chaque seconde qui a précédé ton départ.

On se dit que personne ne peut nous comprendre, que la douleur est la même depuis plus de deux ans que tu es partie…

On se dit que les gens s’en foutent finalement,

On se dit qu’on est seuls, seuls au milieu de nulle part, non… finalement, seuls tout court…

 

Et puis…..

Il y a ce we qui commence.. fébrilement, on se lève et on se dit… « c’est demain »..

Et puis, il y a ce coup de sonnette à la porte à 10 h du matin.. on ouvre la porte et on découvre un immense bouquet de fleurs, une gerbe magnifique avec des belles fleurs roses à l’intérieur, comme des petits points roses qui viennent éclairer ce bouquet blanc pur et élégant,

CapuEt puis on découvre un petit mot adorable d’une personne que l’on ne connait que par le biais des réseaux et d’un coup de fil il y a une dizaine de jours, personne que l’on aime déjà, on le sait c’est ainsi, et sans jamais l’avoir rencontrée.

Et puis cette personne nous dit qu’elle est avec nous en ce week-end difficile, qu’elle pense à nous à plus de 700 km et elle nous rassure en nous disant que notre fille est juste de l’autre côté et qu’elle nous envoie de l’amour… il y a donc ce  ‘POINT ROSE’, il y a cette merveilleuse femme qui s’appelle NATHALIE qui vient nous apporter ce jour- là tout plein d’amour en mémoire de nos enfants partis trop tôt.

ALORS on commence à apercevoir un petit coin de ciel bleu

On se dit, « et si c’était différent » ?

Et si au lieu de vivre cette journée du 2 avril de façon larmoyante et triste, on en faisait une fête ? et si on transformait nos traditions judéo-chrétiennes qui veulent qu’une cérémonie de deuil soit triste, en un évènement lumineux et baigné d’amour ?

ALORS, d’un seul coup, on y voit plus clair..

On prend sa voiture, on court acheter des fleurs (on a par ailleurs reçu un chèque de sa meilleure amie qui même à 300 kms tient à ce qu’une belle fleur soit déposée en son nom sur la tombe de ma fille),

On commence à prendre toutes les plus belles plantes du magasin, on revient chargé comme un baudet mais on s’en fiche : On veut des couleurs, on veut de la verdure, on veut que la tombe soit demain resplendissante, on veut de la VIE…

Et alors, il y a cette petite fille, meilleure amie de ma fille disparue, qui accepte de passer la nuit dans notre maison ; on entend les rires avec mon autre fille dans la chambre d’à côté alors on réalise que les enfants ont déjà décidé que demain ne serait pas triste,

On se couche le soir en attendant finalement cette journée du demain avec impatience…

 

Et alors, il y a cette messe, moment solennel, les grandes orgues jouent, on médite, on ferme les yeux, on prie, on pleure, on se connecte avec sa foi, avec ses croyances, avec son Dieu,

On se met à imaginer un dialogue intérieur, là au milieu des notes qui raisonnent dans cette église (celle qui avait accueilli le petit cercueil blanc de notre fille il y a 24 mois !), un dialogue avec son petit ange, on se connecte, on a l’impression que la communication va s’établir, on l’appelle secrètement au fond de son cœur, on attend, on espère…

Et alors, quand on ouvre les yeux après quelques minutes d’apnée, tout vous paraît différent… les larmes ont séché et une lumière particulière envahit l’église…

On se dit « oui, c’est elle, j’en suis certaine »… et on a l’idée folle que notre fille est bel et bien en lien avec nous, qu’elle est là et qu’elle nous le fait savoir…

Alors on décide que OUI, cette journée va être belle…

 

Et ce fut le cas…

Des mamans autour de nous à la messe, nous mettant une main sur l’épaule juste pour dire « on est là… »

Des enfants riant à la sortie de la messe et désireux de courir au cimetière pour voir Capucine !

Des petites filles (ses meilleurs amies) entourant la tombe, lui parlant, disposant les uns après les autres les nombreuses plantes et fleurs que tout le monde avait apportés, des petites filles qui décident de chanter une chanson « L’oiseau et l’enfant » de Marie Myriam (ou les KIDS UNITED pour être plus fun) et qui acceptent de lire un texte que j’avais préparé.. mais ce texte lu par les enfants n’a pas la même portée.. il est fort, il est puissant, et il raisonne dans ce cimetière comme le tonnerre les jours d’orage..

TEXTE CAPUCINE 2 ANS

 

On se dit que finalement cet hommage à ma CAPUCINE est celui qu’on aurait même pas osé rêver tant il vous paraît irréel et impossible..

Les adultes sont là tout autour de vous, les enfants entourent la tombe de leur copine et moi je suis en état de sidération.. oui, je suis estomaquée, je réalise soudainement l’amour qui se dégage de cet instant précieux, de cette communion d’enfants, d’amis, venus tout spécialement pour ma fille, tout spécialement pour nous…

Alors je demande pardon pour les mauvaises pensées que j’ai pu avoir ces derniers temps,

Non, les amis sont là et n’ont jamais oublié ce qui nous est arrivé,

Nos amis sont là et ils nous font tous savoir qu’ils nous aiment et qu’ils veulent notre bonheur

Ils sont là par un geste, une main tendue, une fleur apportée ou même un sms envoyé durant toute cette journée,

Ils sont autour de nous, les traits tirés, peur que le moment soit triste et peur de ne pas savoir comment faire mais ils sont là..

pierre COEUREt puis on sort du cimetière, on se sent presque légers… et là, mon pied heurte un tout petit caillou.. je me penche, et je découvre une petite pierre, un petit cœur….

Tes deux meilleures amies sont venues ensuite à la maison, papa avait fait un bon petit repas et nous avons ri, nous avons chanté plein de chansons à table.. et puis vous les enfants vous avez chaussé vos patins à roulettes, descendu le lecteur CD et mis à fond la musique dans le jardin pour créer des chorégraphies à la façon de votre idole du moment..

La musique ne s’est jamais arrêtée durant plus de trois heures…

Même ton petit chien n’arrivait pas à faire sa sieste et soupirait !

 

J’ai saisi ma tablette, j’ai filmé, photographié à l’infini pour immortaliser ce moment de joie dans un évènement au combien douloureux..

Et tout à coup, tout nous paraît simple : oui, notre fille est partie, son manque n’est pas mesurable, c’est une douleur permanente mais elle nous a laissé le plus beau des cadeaux : l’AMOUR..

L’AMOUR qu’elle continue de nous envoyer à moi sa maman, à son papa et bien entendu à sa petite sœur Clarisse.

L’AMOUR qu’elle continue de distribuer à ses amies, aux parents, à la famille,

L’AMOUR qui jaillit de chacun d’entre nous et qui nous autorise à nous aimer les uns les autres, sans artifice, avec nos forces et nos faiblesses, avec nos failles et nos maladresses, avec nos caractères et nos tempéraments,

Et cet AMOUR qui jaillit de chacun d’entre nous est l’un des cadeaux les plus beaux qui existe au monde car il ne se mesure pas, il est là, absolu et presque irréel. FullSizeRender-312

Alors merci à vous mes amis, ma famille

Merci à toi ma fille chérie de nous avoir permis de passer cette journée en toute simplicité et dans l’amour absolu.

Nous célébrions ton départ ma chérie, mais c’est l’AMOUR que nous célébrions…

L’AMOUR que tu nous envoies et que tu veux que nous distribuions tout autour de nous..

Alors à mon tour de te dire merci ma CAPUCINE d’avoir été si présente à nos côtés aujourd’hui et d’avoir transformé nos larmes de douleur en pétales d’amour…

Tu es partie mais tu n’as jamais été aussi présente….

A la vie, à l’AMOUR… ».

Stéphanie Berthon, Dimanche 2 avril 2017, Nantes

 

 

TEMOIGNAGE – « Je m’appelle Gisèle et maintenant je vis au Ciel »

Je m’appelle Gisèle. Je suis une petite fille née prématurément à 33 semaines, le dimanche 10 juillet 2016 à 20h01 par césarienne, avec une hépatocèle géante. Cela veut dire que ma paroi abdominale ne s’est pas fermée lors de mon développement intra-utérin. J’ai donc mon foie, mon estomac, ma rate, mon pancréas, mes intestins dans mon cordon ombilical, mais cela se soigne assez bien généralement.

Du fait de ma pathologie mais aussi de ma prématurité, mes poumons sont tout petits et fragiles, j’ai développé une dysplasie pulmonaire, ainsi qu’une Hyper Tension Artérielle Pulmonaire (HTAP).

« Malgré tout cela l’équipe médicale est confiante pour moi »

Je m'appelle Gisèle-3Dès ma naissance, après mes premiers cris et m’avoir présentée à ma maman, pour qu’elle me fasse un bisou et qu’elle dise à tout le monde que je sentais la petite côtelette d’agneau chaude(!!), je suis prise en charge par les soins de l’équipe de Réa-Néonatale, sur une table chauffante et intubée pour m’aider à ouvrir mes alvéoles pour mieux respirer.

C’est avec ma pupu G. qui m’y a accueille, elle m’aime bien, je suis sa « Gisèle de Pompadour», c’est elle qui me met ma première robe quelques semaines plus tard. On fait plein de photos, maman et ma pupu G. sont toutes émues ! Ah au fait, les pupus, ce sont les puéricultrices du service…

Deux jours après on m’extube et je suis mise sous CPAP (système respi), puis au bout de cinq jours j’ai une jolie chambre individuelle car il me faut énormément de calme.

 

 

 

C’est d’ailleurs là que maman commence à s’affirmer, à dire son avis et se faire connaître sous son vrai jour à l’équipe médicale, elle se bat pour que j’ai ma chambre individuelle, voir même elle les harcele ! Une vraie Mère Louve !

 

Maman décore ma chambre avec des jouets, des vêtements, des photos, des dessins de ma cousine, c’est joli !

 

Au début je ne peux pas téter maman, car pour m’aider à guérir de mon hépatocèle mon cordon ombilical est suspendu pour que la traction naturelle permette à mes organes de réintégrer mon petit corps sans me choquer et que ma peau puisse se former et cicatriser afin de recouvrir mes organes, pour pouvoir pratiquer une laparotomie quelques mois plus tard.
16754702_1423106657700626_517652609_nDonc pour conserver ma sussion, j’ai une mini tutute rose, je fais fondre tout le monde avec ma petite tutute ! Maman ne peut pas me prendre aux bras, donc elle me tient ma petite main et commence à apprendre à me faire mes soins grâce aux pupus très gentilles qui s’occupent de moi.

On fait mes petites empreintes de pieds et mains, maman écrit tous les jours ma vie dans mon carnet de vie. Depuis ses trois mois de grossesse, maman m’écrit ma vie, et notre histoire quasiment tous les jours, il y en a des choses à dire et écrire avec un parcours de vie comme le mien. Là je vous résume, mais maman et moi on a vécu tellement de choses qu’il vous faudrait lire tous les carnets de vie que maman écrit pour comprendre et imaginer tout ce qui s’est passé.

 

Les semaines passent et je deviens plus forte, donc maman peut me prendre enfin aux bras. Les pupus nous aident tous les jours à nous installer, car il faut que ma traction reste bien droite et composer avec la longueur des tuyaux de mon système respiratoire et de mon cathéter (mes pupus et maman jouent les MacGyver pour mon installation) et on fait des gros câlins pendant des heures; comme c’est bien !!

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Maman doit apprendre à accepter le fait que des « étrangères » s’occupent de moi, que ce ne soit pas toujours les mêmes, à comprendre le langage médicale, l’utilité des machines, des médicaments, à faire confiance pour me laisser de temps en temps la nuit… Je sais que maman pleure quand elle doit partir se reposer, car elle est épuisée, qu’elle a faim ou qu’elle doit aller aux toilettes. Car maman ne veut pas me laisser seule. Souvent pour mon confort et ma vie, elle reste plusieurs heures debout pour me tenir la main et maintenir mon masque sur mon nez pour pas qu’il y ait de fuite d’air ou que je l’enlève ; ça maman mais aussi popy et momy et même marraine le font jusqu’au bout pour moi.

Mais pour le peu de fois où elle n’est pas dans ma chambre, elle téléphone plusieurs fois pendant la nuit quand elle tire « mon lait », pour avoir de mes nouvelles et revient si j’ai besoin d’elle. Mais la plupart de mes pupus sont dévouées, adorables et me connaissent bien, et elles sont folles de moi, donc elles font tout pour que maman puisse avoir confiance et prenne aussi un peu de repos. Elles mettent des mots dans mon carnet de vie, que maman laisse dans ma chambre et parfois prennent des photos de moi avec elles!

Puis je commence à boire le lait de maman, au début c’est difficile, je vomis tout, puis mon estomac s’y fait et je commence à boire à la seringue, car je suis toujours en suspension, donc pour téter maman s’est trop compliqué. Puis on me passe sous Optiflow (les lunettes de chat !). Maman est contente, elle peut bien voir ma jolie frimousse, et moi aussi. Plus de bonnet, ni de gros masque sur le nez avec un tuyau, je peux enfin sentir le monde qui m’entoure et ça fait moins de bruit aussi !

17197959_1447750778569547_1119291798_nEnsuite, début Août, il faut me sevrer de la morphine, c’est épique, je suis accro ! Donc il faut s’y reprendre à deux fois pour que ça marche. Maman reste avec moi tout le temps, et on m’installe même dans son lit pour que maman puisse me câliner et me rassurer la nuit. Les pupus usent encore une fois d’ingéniosité pour me garder en suspension, avec la longueur des tuyaux de mon système respi… et puis ça marche enfin. Plus besoin de morphine, je suis trop forte !

C’est bien car à travers l’attention que mes pupus me donnent, elles en donnent aussi à maman à travers moi ! Et je peux vous dire qu’elles sont nombreuses à me faire des câlins, à jouer avec moi et à courir dès que je fais sonner mon scoop, mais aussi à obliger maman à prendre du temps pour aller chez le coiffeur, manger un morceau dehors, aller dormir…

Et comme je grandis, mon parrain m’offre une super tutute de grande. Ce jour-là, il sort de sa poche ma tutute comme si c’est un trésor, et c’est vrai que c’est mon trésor ma tutute, il est fier! C’est la seule que je veux, alors je peux vous dire que quand maman, popy, momy, marraine et mes pupus ne la trouvent plus, c’est panique à bord, hihihi !!!

 

Puis le 18 Aout, le chirurgien S. enlève ma suspension. Maman pleure tellement elle est heureuse, encore une étape de franchie ! Maman peut donc me prendre aux bras sans aide, tranquillement et me faire têter, des câlins, mes soins, c’est trop bon !

D’ailleurs j’ai eu une nouvelle chambre avec plus de lumière naturelle et un lit de « grande ». Maman me refait une nouvelle déco, et l’équipe médicale est adorable avec elle, en lui mettant un lit dans ma petite chambre pour qu’elle puisse rester avec moi tout le temps. C’est super bien !

Comme maman sent bon le patchouli (d’ailleurs quand elle oublied’en mettre, les pupus le lui rappellent!), qu’elle met toujours de la musique et que ma chambre est super, les pupus aiment bien venir faire un coucou, jouer avec moi, parler avec maman, donc il y a très souvent du monde dans ma chambre et j’aime bien, j’écoute tout ce qui se passe et je suis souvent le centre de toutes les attentions…

Au fil des jours, je deviens une vraie chipie, j’enleve souvent mon Optiflow, ma sonde gastrique… il faut trouver des stratagèmes pour me les fixer sans que ça me gêne et que je puisse les enlever. Et puis le 22 Août, on m’enleve enfin mon cathéter et maman peut me mettre mon premier body, elle pleure beaucoup, comme à chaque nouvelle étape. Maman pleure souvent de joie, de tristesse, de peur, mais elle est super forte ! Je suis tellement belle que tout le monde prend des photos de moi dans le service et tout le monde est très fier : « Gigi » enfin en body et chaussettes roses, la grande classe ! Maman me met même un bandeau !

Puis, mon premier bain, que je n’aime pas. D’ailleurs je n’aime jamais ça ! Alors je pleure jusqu’à ce qu’on me mette au sec dans une serviette et que maman me mette de la crème et me fasse des massages et des bisous à mes petits pieds.

Mes besoins en oxygène diminuent, donc je passe sous lunette avec seulement de l’oxygène pure, maman fait déjà mes pansements et assiste à tous les soins, pour que je n’affronte pas ça seule.

D’ailleurs elle m’explique toujours tout ce qui va se passer pour que j’aie moins peur. Du coup ça me donne plein de force. Mais maman sait que je suis forte et courageuse car je ne me plains quasiment jamais, tout le monde me dit que je suis une Championne !

« Ce que maman ne sait pas c’est que je me bats pour elle, elle me donne tant d’amour… »

Maman est très fière de moi et me dit tout le temps que je suis extraordinaire, une vraie battante. Mais, ce qu’elle ne sait pas c’est que je me bats pour elle, elle me donne tant d’amour. Grâce à elle, tout le monde s’implique et me donne énormément d’attention et d’amour, j’ai de la chance, je suis « Gisèle de Pompadour » la petite favorite du service, je fais craquer tout le monde avec mes grands yeux marrons et mes longs cils.

Avec l’accord du Professeur S. et du Docteur M., les pupus ont pu former maman pour me soigner, me donner mes médicaments, gérer mon oxygène, mon lait…. Une super Maman !!!! Une Maman exemplaire comme ils disent tous !

Maman laisse pleins de mots pour expliquer ce que j’aime, qu’elle colle aux murs, ce qui me rassure, comme ça, le peu de temps où elle n’est pas là, les personnes qui s’occupent de moi savent qui je suis.

Et enfin un matin, je fais mon premier tour en poussette dans l’hôpital, maman est tellement heureuse, « Gigi en poussette » ! Puis les permissions commencent, maman ne lâche rien, elle veut que l’on soit à la maison, donc avec l’accord médical, on rentre le 23 septembre avec un suivi d’HAD (Hospitalisation à Domicile). Mais la prise en charge de l’HAD n’est pas adaptée à un bébé comme moi, donc toute la responsabilité de mon bien-être repose sur ma maman.

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Mes grands-parents se forment à mes soins pour aider maman et qu’elle puisse se reposer un peu. Comme j’ai du mal à faire mon « petit caca » momy me fait pleins de massages. C’est bien !

J’ai une momy et un popy extraordinaires, très dévoués et si aimants. Tout le service est très ému, maman envoie des mails et pleins de photos pour donner de nos nouvelles, tout le monde est ravi pour nous.

C’était génial, ma maison, mon lit, je rencontre mon petit chien Gribouille aussi !

 

Maman, popy et momy m’organisent des fêtes pour ma naissance avec la famille, je fais des balades en poussette dans les champs, je découvre pleins de chose, grâce au courage de maman. Je sais bien que c’est éprouvant pour ma famille, car je demande une attention de chaque instant et étrangement seuls les câlins, les massages et les chansons que chante maman et momy me font du bien… Maman est heureuse, enfin des moments juste entre nous, en famille, à la maison !

C’est à cette période que je développe mon attachement à Monsieur Pingouin, un super doudou avec des grands yeux. Je commence à l’attraper et à vouloir le mettre à ma bouche. Même si j’ai des difficultés à me mouvoir avec ma boule, je peux jouer et mon esprit devient de plus en plus vif. Je développe un moyen de communication avec mes yeux très fort.

« Maman est contente, elle a plein de projets en tête pour toutes les deux ! »

J’ai un suivi hospitalier régulier, tout se passe bien, je n’ai quasiment plus rien en apport d’oxygène, mes traitements diminuent et malgré le fait que mon reflux gastrique me donne des difficultés à digérer, rendant mes repas très longs, maman réussit à me faire prendre du poids. Je m’éveille de plus en plus et nous sommes tous pleins d’espoirs pour l’avenir. D’ailleurs ma boule diminue et moi je grossis et grandis bien, maman est contente. Elle a plein de projets en tête pour toutes les deux !

Mais le froid et les virus de l’hiver arrivent et mon HTAP devient plus intense. Donc en pleine nuit de novembre, popy, momy et maman me ramènent en urgence en service de réa-néonatal. Autant vous dire que tout le monde est sur le qui-vive pour moi. Un rhinovirus s’est logé dans mon petit corps. Au début ça va, malgré des crises de plus en plus fortes d’HTAP, mais je commence à me fatiguer.

Maman commence aussi à s’énerver pour le respect de mon confort et de mon éveil, car je grandis et mon sommeil est léger. Mais surtout parce qu’en rentrant à la maison avec moi, maman a pris toutes les responsabilités et est devenue ma maman à 40 000% ! Elle me connait mieux que personne et donc exige beaucoup, demande beaucoup d’explications, et devient limite trop envahissante au goût de certains. Donc ça n’est pas simple pour communiquer. Mais maman sait que pour ma prise en charge la communication est vitale car c’est ma vie qui est en jeu ! De plus j’ai des habitudes, que les pupus ne connaissent pas, et maman sait que les repères sont importants pour un bébé. Donc même si on est de retour à l’hôpital, maman se bat (quitte à se mettre certaines personnes à dos, à essuyer les réflexions désagréables et les regards noirs de certaines personnes jour et nuit), et après de longues discussions et parfois des disputes, maman et mes pupus référentes parviennent à établir « Le projet de soin de Gisèle »: une charte expliquant qui je suis, mes habitudes, comment s’occuper de moi. Comme par exemple ne pas faire de bruit en rentrant dans ma chambre avant de vérifier si j’étais en dodo ou en éveil, jouer avec moi, vérifier mon N.O, la manière de mettre mon système respi, mon alimentation, mettre Henri Salvador, la façon de me coucher, m’emmailloter, mes veilleuses… pleins de petites choses que seule une maman connait de son bébé. Chaque pupu qui s’occupe de moi et qui ne me connait pas doit la lire et maman y veille!

« Tout le monde dit que ça va bien se passer, qu’il faut garder espoir… mais maman sait! »

Il y a beaucoup de réunions et de discussions entre maman et l’équipe médicale sur mon avenir, car à partir de mi-décembre, maman commence à me sentir fragile. Elle évoque les soins palliatifs à domicile, mais quasiment tout le monde ne la prend pas au sérieux et lui dit qu’elle est épuisée, qu’il faut qu’elle sorte de l’hôpital, qu’elle n’est pas en phase avec la réalité, que ça va bien se passer, qu’il faut garder espoir…. Mais maman sait !

Le 19 décembre au soir, je fais mon premier gros « malaise », mais maman n’est pas prête, elle me sent partir dans ses bras et me dit:  « pas maintenant, pas comme ça !». Je vais alors au plus profond de moi-même chercher mes dernières forces pour revenir et j’ouvre les yeux en faisant un grand sourire…

Je suis placée sous VNI (ventilation non invasive) 24/24h. Maman sait… La VNI me fait du bien, je joue, commence à tout mettre à ma bouche. Malgré la fatigue et la maladie de mon petit corps, l’amour me donne la force de continuer à jouer, prendre mes biberons du bon lait de maman, sourire, faire ma petite vie de bébé dans « le petit monde de Gisèle » comme dit maman. Mais mes besoins en oxygène augmentent… j’ai des nouveaux traitements pour mon HTAP et mes doses de médicaments augmentent aussi… Maman sait, mais quasiment personne ne veut l’écouter…

Malgré tout on fête Noël, maman décore le service avec les pupus pendant la nuit, il y a des jolis sapins, pleins de guirlandes, ça donne le sourire aux autres familles… Ma chambre a pleins de guirlandes, Henri Salvador a cédé la place aux chants de Noël dans ma chambre. Maman a ses affaires dans ma chambre, c’est un peu le bazar ! Mais toute l’équipe sait que maman ne me laissera pas, donc elle peut se laver dans le service, dormir avec moi ou avoir une chambre dans le couloir en face quand elle est à bout de force et que les pupus en qui elle a une confiance totale s’occupent de moi. Mais elle vient toujours faire un petit tour la nuit pour tirer son lait et vérifier les feuilles de courbes, et si je dors bien.

L’hôpital est devenu notre Maison à maman et moi, et certaines pupus sont comme de la famille car au final, on est ensemble quasiment tous les jours ! Les ASH sont adorables, elles ramenent un café tous les matins à maman.

Popy vient en Papa Noël dans le service, momy prépare un apéro dinatoire pour le service, c’est bien, j’ai mes cadeaux par le Papa Noël entourée de ma famille. Cela tient à cœur à maman que je vois le Papa Noël, et c’est du jamais vu dans le service !

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Puis maman tombe malade, elle a la grippe. Donc pendant 4 jours elle ne peut venir me voir afin de ne pas me contaminer et de reprendre des forces. J’ai eu mon popy et ma momy toujours avec moi, car maman ne veut pas que je reste seule… Là mes grands-parents commencent à comprendre ce que maman sait… Mais ils ne voulent pas l’admettre … L’équipe médicale non plus…

« On est un binôme de choc ma maman et moi ! »

Malgré mes sourires, je commence à être très très fatiguée. Maman parle des limites qu’elle ne veut pas que l’on franchisse avec moi. Elle n’est pas pour la vie à tout prix, mais pour une jolie vie… Donc, les Grands commencent à parler des limites médicales entre le raisonnable et l’acharnement. Maman se renseigne auprès des pupus pour savoir comment cela se passera si jamais je dois mourir. Maman veut tout savoir, elle a toujours voulu tout savoir pour m’accompagner au mieux, pour tout m’expliquer, pour rester droite et forte avec moi, pour pouvoir tout faire comme il faut pour moi, pour ne pas avoir de regret. On est un binôme de choc ma maman et moi !

Le Professeur S. reste confiant et optimiste, il est toujours très positif, il veut encore y croire. Je l’aime bien. Tous les jours il vient, m’observe, joue avec moi. Tous les matins, il demande à maman : « Vous la trouvez comment aujourd’hui ? ». Le Docteur M. commence quant à lui à s’inquieter et le reste du personnel aussi. Ils écoutent donc un peu plus maman et sa détresse. Heureusement maman peut toujours compter sur l’appui de la psychologue clinicienne B. pour pouvoir faire le deuil d’une grossesse « normale », d’un accouchement « normal », d’une maternité « normale »,  faire le point et parler avec l’équipe médicale quand le climat est tendu et électrique. Ce qui a été fréquent pendant ces 6 mois!  Et il faut dire que maman n’hésite pas à dire ce qu’elle ressent et pense quand il s’agit de moi, quitte à bousculer les protocoles et les habitudes si elle estime que ma prise en charge n’est pas satisfaisante et pas adaptée. Ce qui est difficile pour maman, c’est que malgré le fait que maintenant elle connaisse énormément de choses sur mon « cas » médical, elle fonctionne à l’instinct et elle m’observe, donc parfois elle n’a pas les mots ou les arguments médicaux face aux pédiatres et elle doit souvent se répêter et se répéter et se répéter, et elle finit par s’énerver. Mais elle s’est se faire entendre maman. Si bien qu’à la fin, dès qu’elle commence à dire quelque chose beaucoup l’écoute, même si ça n’a pas été de tout repos!

« Pour eux c’est du médical, alors que pour maman je suis sa vie, son cœur, ses tripes !! »

Maman entend souvent « elle est remontée la maman de Gisèle », « aujourd’hui je ne prends pas Gisèle car sa mère n’est pas contente » … et ça, ça fait mal au cœur de maman, car maman préfèrerait sourire, que l’on soit à la maison et que je sois en pleine forme. Maman est remontée pour moi, pour que les meilleurs soins me soient donnés, pour que je vives. Or ça, souvent les pédiatres et les pupus l’oublient car eux c’est du médical (même si je sais que beaucoup sont très attachés à moi), alors que pour maman je suis sa vie, son cœur, ses tripes !!

Le jeudi 5 janvier, à contre cœur, la réa-néonatal nous confie maman et moi à l’équipe de réa pédiatrique, car je continue de grandir et la chambre, les systèmes respi ne sont plus adaptés, ni le temps et les soins nécessaires à un bébé de mon âge. Donc j’ai une nouvelle grande chambre avec de la lumière du jour, un grand lit, une nouvelle équipe, une nouvelle pédiatre, même si l’équipe de néonatal nous garde à l’œil ! Le Docteur M.  dit à maman:  « Vous n’allez pas vous débarrasser de nous aussi facilement !!». Et c’est vrai, tous les jours, on a la visite de mes anciennes pupus et pédiatre !!!

Maman refait une déco, remet plein de consignes, de photos, de jouets dans ma chambre (mais cette fois, maman ne peut pas avoir de lit). Mon nouveau système de VNI est mieux car moins serrant, maman peut revoir mes cheveux , et il est plus silencieux et plus facile pour me prendre aux bras aussi. Le service est beaucoup plus calme, il y a moins de machines qui sonnent et maman pense qu’elle ne verra plus de bébés mourir dans ses couloirs là contrairement à ceux de la réa-néonatal… elle me dit : « C’est pas un endroit pour mourir ici mon amour », malgré le fait qu’elle sait. Elle veut y croire encore à notre avenir à toutes les deux…

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Depuis quelques semaines, je commence à montrer à maman que je la reconnais, je tends les bras quand elle est là, je caresse ses cheveux avec mes petites mains potelées et je me blottis contre elle, malgré le fait que ma « boule » (c’est comme ça que maman appelle mon hépatocèle) grossis de plus de plus.

« Les jeudi, vendredi et samedi, suivants sont les trois plus belles journées de ma vie avec maman. »

Les jeudi, vendredi et samedi, suivants sont les trois plus belles journées de ma vie avec maman. Pas de pleurs, pas de crises, que des câlins, j’offre à maman mes dernières forces pour que l’on puisse jouer, on profite vraiment bien l’une de l’autre. C’est d’ailleurs la première fois que je fais des supers nuits de 20h à 9h sans me réveiller, c’est top, maman a le sourire et elle est plus détendue. Mais maman voit que mes yeux ne brillent plus… Puis dimanche ça se complique. Au début on pense que ce sont mes dents qui commencent à travailler, mais on comprend vite que c’est mon HTAP qui devient trop puissante… maman le sent, elle me garde toute la nuit sur elle. Je fais une crise très importante et il faut m’intuber d’urgence lundi 9 janvier à 7h. Maman sent que c’est la fin... Elle dit à tout le monde de venir me dire au revoir. L’aumônière vient me baptiser l’après-midi, c’est une copine à maman, qui me préparée un joli baptême tout en simplicité (maman ne voulait pas le faire à l’hôpital mais là elle sait…)

Je suis mise sous sédation, on me replace un cathéter. Je refais une crise le soir. Maman ne veut pas que l’on me réanime, elle ne supporte plus cet acharnement qui ne sert à rien, tous ses médicaments, ses piqures, ces transfusions sanguines…. Donc dans la nuit de lundi à mardi, maman exige de voir les médecins. Elle doit attendre mardi matin pour les voir et leur demander que l’on arrête. Maman veut que je puisse mourir dans le calme, le respect, elle dit à mes pédiatres :

« Il faut arrêter tout ça! Alors, il y a trois possibilités:

– Soit à la prochaine crise, je m’opposerais physiquement à la réanimation et ça se passera mal et Gisèle partira dans le chaos et seule dans son lit.

– Soit j’attendrais que vous soyez tous occupés, et je débrancherais ma fille moi-même ;

– Soit vous respectez Gisèle pour toute la force, le courage qu’elle a eu de se battre et vous nous permettez de faire les choses calmement, doucement, dans le respect pour qu’elle puisse mourir dans mes bras, sans douleur, et vous m’ôtez cette responsabilité des épaules »

Le Docteur M. connait maman maintenant, il sait de quoi elle est capable et qu’elle ne plaisante pas quand il s’agit de moi. C’est lui mon pédiatre référent et il m’aime beaucoup, il est triste, ça se voit. Ils réfléchissent et disent à maman:  « On a pris la décision d’arrêter là, il n’y a plus d’espoir raisonnable pour Gisèle».

Maman décide donc d’attendre 20h que j’ai 6 mois. On m’installe dans un lit pour que maman et ma famille puissent s’allonger à côté de moi, me faire des câlins et se préparer pour mon Grand Départ. Mes anciennes pupus sont venues me dire au revoir, me faire un dernier câlin, mes pupus C. et A.C ont des empreintes, mes anciens pédiatres viennent aussi, c’est doux.

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Maman me dit que je peux partir, que je me suis bien battue et qu’elle est très fière de moi et qu’elle m’aime plus que tout! Et plein d’autres choses qui ne regardent que nous deux.

Popy met ma musique d’Henri Salvador.

« Les yeux de maman sont pleins de force, mais son cœur commence à se briser. »

20h maman est prête, elle le fait comprendre à ma pupu de réa-péd, qui le lit dans ses yeux… Les yeux de maman sont pleins de force, mais son cœur commence à se briser. Maman sait que c’est mieux pour moi… le Docteur A. me met dans ses bras. Maman dit : « c’est bon « . On me désintube. Je suis partie très vite dans le calme, entourée de pleins de gens qui m’aiment et que j’aime, et de la voix de maman.

Le Mardi 10 Janvier 2017 à 20h58, je suis devenue un Ange.

Maman est déchirée, elle demande à rester seule avec moi et répète : « ma petite fille est morte », «mon bébé est mort ». Elle hurle, elle a mal, elle me serre fort dans ses bras. Mais je sais qu’elle a eu la force, le courage et un Amour extraordinaire pour me faire partir doucement, sans douleur, sans acharnement, pour accepter et comprendre que mon corps était épuisé et douloureux. Je suis apaisée et libérée. Maman le sait…

Une de mes pupus préférées, ma pupu H. vient ce soir là pour nous accompagner, elle sait calmer maman avec l’aide de ma marraine et du Docteur A.. Mes anciennes pupus de néonat sont aussi venues me voir, elles pleurent.Tout le monde est triste et choqué car ils voulaient tous me voir guérir et grandir, ils voulaient tous nous offrir à maman et moi, une vie à deux !

Après un long moment maman accepte de me reposer car elle ne voulait pas que je quitte ses bras. Elle me lave et me met une jolie robe, des petites chaussettes, des chaussures et un joli bandeau, et ma famille me reprend aux bras pour me faire des câlins. Le lendemain maman me ramène à la maison, je suis magnifique,  une vraie poupée !

« C’est la première fois que maman et ma famille me voient sans tuyau et sans ma boule, je suis SUBLIME! »

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Voilà la conclusion de mon histoire de Vie…

« Je suis Gisèle,  une petite fille courageuse, curieuse, têtue, forte, déterminée, gourmande, charmeuse… Je n’ai pas vécu longtemps mais j’ai eu une vie remplie d’Amour et de jeux. J’ai eu la chance de naître dans une famille extraordinaire, remplie d’amour, j’ai toujours été entourée. Maman a toujours été là, malgré l’enfer de l’hôpital, des machines, elle a su mettre de la couleur et de la joie pour moi !

« Malgré l’enfer de l’hôpital, des machines, Maman a su mettre de la couleur et de la joie pour moi ! »

Maman a su s’adapter à ma normalité et m’aimer de tout son être, pour me donner une jolie vie, elle a su se battre pour nous créer une intimité malgré le flux incessant de personnes qui gravitaient autour de moi, elle a fait en sorte que ce soit l’équipe médicale qui se fasse une place autour de moi et pas ma famille qui se crée une place.

Nous étions un trinôme, même si parfois maman a manqué de confiance dans les médecins, car elle en avait assez de leurs récurrents « on ne sait pas ».

Ma mort n’est pas un échec car j’ai eu la chance de vivre plein de choses, de rentrer chez moi, chaque pupu qui s’est occupée de moi m’a donnée de l’amour, même si parfois la façon dont certaines s’occupaient de moi n’a pas plu à maman. Je sais que tout le monde a tout donné pour moi, l’équipe médicale, ma maman, ma famille et moi aussi ! Mais la médecine ne peut pas tout et la nature a repris le dessus.

« Je ne regrette rien car j’ai connu l’Amour Inconditionnel »

Je ne regrette rien car j’ai connu l’Amour Inconditionnel et maman m’a donné 13 mois de Bonheur et d’Amour (dès que j’ai été dans son ventre). Et je sais qu’elle continue à m’aimer plus haut que les étoiles pour toujours.

Mon petit corps était malade et fatigué mais mon âme vit à jamais, maman a veillé sur moi, maintenant c’est moi qui veille sur Elle.

Je m’appelle Gisèle et maintenant je vis au Ciel.

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Colette, l’amour et l’adieu de la doyenne des mamans du Point rose

Nathalie raconte sa rencontre avec Colette, doyenne extraordinaire des mamans du Point rose, qui a su trouver les mots et l’aider dans la pire des épreuves.

Le chagrin d’une maman qui perd son enfant, quel que soit l’âge de son enfant, est inconsolable.Il est tout aussi contre-nature de voir partir son petit enfant que de voir partir son fils adulte. Il existe des différences dans la façon dont l’entourage va s’en émouvoir. Le tout jeune enfant va beaucoup plus choquer parce qu’il est fauché avant même d’atteindre la vie adulte. Le nouveau-né va moins attendrir parce que les personnes penseront que ses parents n’ont pas eu le temps de le connaître et de s’y attacher. Beaucoup de clichés, de raccourcis, de suppositions autour de ce qui pour beaucoup représente le pire à vivre. Pourtant, les témoignages des parents orphelins ont en commun la même souffrance et le même sentiment d’injustice quand la mort emporte leur bébé, leur jeune enfant ou leur enfant adulte.

C’est la douloureuse expérience de Colette et de son fils Jean-Marc, papa de deux jeunes enfants, qu’une tumeur cérébrale a arraché à sa famille à quarante ans à peine. La sienne mais aussi par empathie celle de ses petits-enfants orphelins de leur papa.

Et les ressources qui sauvent une personne de ce drame, qui l’aident à trouver la force de continuer, et à conserver un lien vital à l’enfant défunt, c’est précisément l’amour.

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L’amour que Colette donnait sans compter à son mari Edmond, son fils François, à ses amis et sa famille, mais aussi à nous parents frappés par la même épreuve et moins expérimentés. Colette a été d’un soutien incroyable. Commentant chacun de mes posts, depuis le tout premier annonçant l’envol de Carla-Marie, le 26 février 2015, puis chacun de ceux des mamans et papas vivant le même drame, et tous ceux de la page Facebook Le Point rose, créée sept mois plus tars. Et ses mots étaient toujours extraordinaires. Il s’en dégageait une telle force d’amour, qu’ils aidaient à transformer le malheur en petits bonheurs..

Ses mots m’ont aidée dès le premier jour. Parmi les abondants commentaires de mon triste post du 26 février, le sien a retenu mon attention. Il m’a fallu des jours et des jours pour trouver la force de répondre à tous les messages amicaux reçus alors. Et pourtant celui de Colette, que je ne connaissais pas, a retenu mon attention ce jour terrible, au point que je la contacte en message privé immédiatement pour échanger d’avantage avec elle. Colette avait écrit les rares mots audibles dans une telle épreuve : elle m’avait confié avec pudeur avoir vécu la même chose tout en m’expliquant après avoir trouvé la force dans l’amour. L’amour de ses proches, mais aussi l’amour de son fils Jean-Marc, encore et toujours. C’est ce possible, sous forme d’espoir auquel je me suis accrochée éperdument. Et j’ai compris après coup la force de l’entraide entre parents dévastés, le pouvoir des mots d’une maman en deuil à une autre maman orpheline de son enfant elle-aussi. Et commença alors, une longue et magnifique conversation entre deux mamans qui ne se connaissaient pas, qui ne se s’étaient jamais vues, qui ne comprenaient pas comment elles avaient pu se trouver. Mais deux mamans qui allaient échanger les choses les plus intimes et les plus profondes qui bouleversaient leur vie respective : les questions, les ressources, l’amour, les clés, la vie… après l’impensable. Un même langage magique pour se comprendre et s’entre-aider. Plus tard, nous nous amuserons toutes les deux de la façon dont mon post a pu se retrouver sur son fil Facebook, sans ami commun, et sans aucun lien antérieur. La magie de l’amour, ou de nos anges. On aimait le croire et le vivre ainsi émerveillées toutes les deux.

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De février 2015 à novembre 2016, Colette va émailler chacun de mes posts de commentaires tenant compte de mon état, m’encourageant, me réconfortant toujours, forçant mon émerveillement devant sa jeunesse et sa capacité à voir en l’amour la clé et l’explication fondamentale de toute chose. Comme ma Carla-Marie, dont elle me parle comme si elle l’avait toujours connue, à force de me lire et de m’entendre en parler.

Et quel immense réconfort de lire ses mots qui me parlent et m’expliquent comment Carla et moi nous nous aimons par delà la mort. Quel réconfort de lire qu’elle aussi reçoit des signes magnifique de son fils Jean-Marc et de sentir la force de son amour pour lui intacte, 16 ans plus tard, si ce n’est décuplée par l’absence et le manque.

Colette a été ce guide magnifique, cette âme-sœur qui n’a pas besoin de connaître ou voir pour savoir et sentir.

J’ai appris le décès brutal de Colette par son fils François ayant pris soin sans pour autant me connaître de m’en informer. Un choc. Comment savoir que Colette souffrait depuis des années d’un cancer, sans qu’elle ne s’en soit jamais plainte à moi ou qu’elle ne me l’ait jamais confié? Sa prévenance et sa générosité allaient jusqu’à nous ménager de ses problèmes de santé personnels… Une immense tristesse, un immense regret. Celui de ne pas avoir eu le temps d’aller voir Colette pour la serrer dans mes bras, comme je la chérissais dans mon coeur. Alors c’est ici sur le papier, avec mon âme et mon cœur que je veux la serrer dans mes bras. En lui disant simplement tout ce qu’elle représente pour moi, et tout ce qu’elle a réussi à faire avec tant d’humilité.

Et parce qu’en relisant des mois de messages et de commentaires, je suis ébahie et émerveillée de la force et de la beauté de tout ce que l’on a pu s’écrire sans se connaître au départ, j’ai voulu le partager pour vous faire connaître Colette à mon tour. Un partage en guise du témoignage de la maman et femme extraordinaire que je l’encourageais à nous faire, sans qu’elle en ait eu le temps.

Notre correspondance intime et pudique sur nos chemins respectifs ont eu tôt fait de me convaincre que ma rencontre avec Colette était tout sauf fortuite. Nous avions sans doute un grand besoin l’une de l’autre. Moi dans toute l’immensité de ma douleur au moment de la perte de Carla. Elle pour arriver à partager et se convaincre avant de le rejoindre de toutes les choses magnifiques qu’elles vivaient avec son fils Jean-Marc depuis sa disparition, il y a 17 ans.

Alors, merci Colette… « Comme une pierre que l’on jette dans l’eau vive d’un ruisseau, et qui laisse derrière elle des millions de ronds dans l’eau… », votre amour irradie le cœur des mamans orphelines de leur enfant.

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Ma correspondance avec Colette…

Le tout premier commentaire de Colette à mon post du 26 février 2015, annonçant la triste nouvelle de la mort de Carla-Marie dans la nuit :

Colette : Je ne vous connais pas mais j’ai deviné que vous aviez perdu une enfant, je ne peux que m’associer à votre grande peine, et je vous comprends d’autant plus que moi aussi j’ai perdu un enfant, c’est atroce et incommensurable, je suis vraiment de tout coeur avec vous et votre famille, soyez courageuse pour vous et votre famille, soutenez vous, profondement avec vous. 27 février 2015

Je repère et saisis ce commentaire dans la centaine de tous ceux que je reçois depuis le 26, comme une bouteille à la mer… Et lui réponds en message privé :

Merci du fond du cœur pour votre message. Lire que hélas d’autres personnes ont connu ce drame et ont pu y survivre est à la fois un espoir immense et incrédule. Merci encore pour vos mots. Nathalie maman fusionnelle dévastée – 28/02/2015

Colette : Quand vous aurez besoin de parler je suis à votre disposition (j’ai 82 ans ) mon fils est parti il y aura 16 ans le 31 mars) donc je peux aisement vous comprendre et essayer de partager votre grande douleur, ainsi que vous amener « un peu » de réconfort. ce qui m’a aidé c’est l »assurance qu’ils sont constamment avec nous, près de nous « juste de l’autre coté du chemin » (Saint Augustin ») et que nous pouvons leur parler, ma foi m’a permis d’en avoir l’assurance ! je vous embrasse, COURAGE – 28/02/2015

Nathalie : Merci Colette je vais avoir besoin de cette foi aussi et de ces connections pour survivre moi aussi. Je vous contacterez avec plaisir et je vous embrasse très fort









 – 02/03/2015

Colette : Je suis à votre disposition, bien volontiers, si cela peut vous aider, je vous embrasse très fort aussi








 – 07/03/2015

Nathalie : Bonsoir Colette, ma Carla-Marie avait 9 ans. Je n’ai jamais connu de personne aussi pure et pleine d’amour qu’elle. Au point qu’elle pouvait en être sauvageonne. Elle avait en elle depuis toute petite une forme de sagesse comme sa petite histoire qu’elle a écrit quand le strabisme lié au développement de sa maladie à commence à la frapper. Elle en éprouvait une grande honte mais elle a toujours voulu faire face en trouvant beaucoup de bonheur auprès de sa classe. Je vous embrasse fort









 – 08/03/2015

Colette : Plus ça va et plus je suis émue par votre petite Carla-Marie, quelle profondeur et SAGESSE !ce fut vraiment un ange, heureux ceux qui l’ont cotoyée ! il y a des êtres à part et elle en fut une. vous avez été des privilégiés de la connaitre et l »aimer et elle de vous le rendre. je voudrais vous en dire plus, mais c’est dur par écrit, les mots sont impuissants à tout bien exprimer, sinon que nous avons toutes les deux encore beaucoup d’amour à donner à ceux qui nous entourent , et nos anges sont toujours là près de nous, HEUREUX, dans un monde qui nous échappe encore et où nous pourrons les rejoindre, j’en suis plus que sure de jour en jour. une preuve : la façon dont nous sommes rentrées en contact ??????mon fils est parti le 30 mars et tombé malade le 13 mars de l’année d’avant, de la même saleté que votre petite fille……. toutes les années à cette date il m’arrive des événements étranges Par quel biais en sommes nous venues à dialoguer ? je vous embrasse très fort






 – 08/03/2015

Nathalie : Oui je crois aux signes, je crois au pouvoir infini des liens et de l’amour , je ne crois pas au hasard non plus et toutes ces convictions ont toujours rempli ma vie de bonheur et nous aimions avec mes deux filles voir ces petits signes d’amour partout, notre maison et notre trio n’était qu’amour. Et Carla et moi avions en plus ce lien fusionnel si fort que nous ressentions tout ce que l’autre ressentait, ce lien qui rendait toute séparation, même pour quelques heures ou jours, douloureuses. Aujourd’hui j’ai tellement mal que par moment je ne crois en plus rien, je ne suis que colère et violence en moi et je sais que ce n’est pas moi. J’espère alors dans ces moments encore plus durs ou même mes convictions ne parviennent à me consoler un peu de mon chagrin que vite je retrouverais confiance et foi. Merci d’être là tout simplement et c’est vrai que c’est plus facile parce qu’on partage cette douleur qui rend si proche sans se connaître. Aujourd’hui j’ai du mal à parler avec mes propres proches, j’en veux à ma famille, à mes amis à tous ceux qui ne savent pas… Je sais que c’est un passage obligé mais je réalise aussi qu’il rend encore tout beaucoup plus douloureux. Je vous embrasse fort









 – 08/03/2015

15577626_1156149151172895_1582679524_n-2Nathalie : Le regard d’amour de ma Carla, un amour si total et pur qu’on en est orphelin à jamais









. Merci Colette pour vos mots si doux qui font chaud à mon cœur meurtri. Je vous embrasse fort









 – 23/03/2015

Nathalie : Chère Colette, nous sommes le 31 mars depuis quelques minutes et je pense à cet anniversaire qui doit rester si douloureux pour vous malgré les années. J’espère que votre fils vous aidera dans cette journée en vous entourant de son amour. J’espère que nous nous parlerons ou nous rencontrerons bientôt pour échanger sur nos vies et nos absents si présents. Je vous trouve formidable. Pleine d’amour, de bienveillance et de fraîcheur. Je vous embrasse fort









 – 31/03/2015

Colette : Comme vous êtes un amour d’avoir pensé à cette date si forte pour nous ! merci ma petite Nathalie. Oui je souhaite vous rencontrer un de ces jours , et vous apporter un peu de réconfort, avec mon expérience et ce passé si présent encore. Parlez moi de votre autre fille, elle doit avoir un grand besoin de sa grande soeur et de sa maman. votre mari aussi, a grand besoin de vous, soyez unis et soutenez vous. Mon fils François pour moi m’est une douceur et un réconfort, il aimait tant son grand-frère . Mon Jean Marc est sans cesse présent, et nous suit sans cesse, tout nous est souvenir amusant et attendrissant, j’aurais beaucoup de choses à vous dire pour essayer de vous apaiser, mais comme l’on dit « bêtement « il n’y a que le temps, même si l’amour pour nos enfants est toujours aussi fort, A un de ces jours, bientôt , j’espère vous rencontrer, je vous embra









sse très fort, bien tendrement- 31/03/2015

Colette : Bonjour ma petite Nathalie, une petite pensée pour vous et votre famille, que le temps puisse « un peu » vous apaiser, et sortir de ce gouffre ! Que vous dire ? Ma pensée est constamment près de vous, à essayer de vous soutenir… la vie reprend le dessus avec le travail et toutes les occupations (bêtes) de la vie, mais ça nous fait aller de l’avant et il ne faut rien négliger, tout au moins, essayer ! je vous embrasse tendrement. Une mamie attentive. Colette









 – 10/04/2015

Nathalie : Oh merci Colette de penser à nous et pour vos mots si rassurants. C’est vrai qu’avec le temps l’absence est encore plus douloureuse. Heureusement la petite sœur de Carla m’oblige et m’aide en exigeant sa maman à 100%. Les fêtes de Pâques et la chasse aux œufs sans mon ange, le Printemps et ses bonheurs, tout ça est très douloureux. Je sens sa présence mais son absence me pèse de plus en plus. Ce vendredi c’était l’anniversaire de Paloma et comme je l’ai toujours fait pour elle et sa sœur, tout le we a été occupé par les enfants, les jeux, l’univers des enfants que ma petite Carla m’a refait découvrir avec un si grand bonheur, à sa naissance. Et plus je suis occupée par le quotidien et plus le manque est cruel paradoxalement. Mais j’ai la chance d’avoir de l’amour et des témoignages et de l’affection comme les vôtres si beaux que je me sais chanceuse dans cette épreuve. Un immense merci du fond du cœur Colette, vous êtes une mamie et une personne formidable









 – 26/04/2015

Nathalie : Chère Colette, merci pour tous vos mots si doux qui m’apaisent quand mon cœur est trop lourd. La petite sœur de ma Carla-Marie s’appelle Paloma et a eu 8 ans le 10 avril. Elles n’ont pas le même papa. Je suis séparée du papa de Carla mais on s’aime très fort et sommes restés très proches, ce qui nous a beaucoup aidé pendant la maladie de Carla. Je vis seule actuellement avec Paloma et le petit chien de Carla offert à Noël qu’elle a nommé Jacinthe. Ce petit chien m’aide beaucoup ainsi que tous mes proches et ma famille et surtout Paloma qui est un tourbillon d’amour et de vie. Carla l’aide beaucoup j’en suis sûre car elle ne souffre pas (encore) trop de son absence et la considère avec nous tout le temps. Les petits signes nous aident beaucoup. Sur la photo que j’ai postée du papa de Carla dans la neige, un point lumineux inexplicable apparaît sur le bas de son pantalon… Moi je perçois souvent son parfum au milieu d’autres odeurs, des lumières, ou des petits animaux (coccinelles, escargots, lézards…) qu’elle aimait temps dans des lieux parfois incongrus. Elle est là… Même si l’absence physique et la vie sans entendre sa voix, voir ses petites affaires et sa petite vie si riche et intense sont horriblement durs. Je vous embrasse très très fort









. – 26/04/2015

15591848_1156149177839559_1272693593_nNathalie : Une dernière petite chose Colette. J’ai choisi cette photo de Carla derrière la vitre du bus qui l’emmenait il y a un an en classe verte avec son école (la séparation avait été très dure déjà…), car parfois j’ai l’impression qu’elle est comme de l’autre côté d’une vitre ou d’un miroir, toute proche même si irrémédiablement séparée physiquement de nous.









 – 26/04/2015

 

Colette : Merci de votre message, à présent je vous connais un peu plus, et ça m’est très doux ! vous aussi vous m’aidez beaucoup. Votre impression d’être séparées par une vitre est très réelle, Ce qui n’empêche pas la communication spirituelle, et le sentiment d’une présence toute douce, l’osmose est encore, et sera toujours là, je vous embrasse très fort tendrement









. – 26/04/2015

Nathalie : Oui vous aussi Colette vous êtes si douce et m’aidez infiniment :)









 – 25/05/2015

Nathalie : Tres tres chère Colette, que vos mots et vos commentaires de mes posts Facebook sont doux et me touchent immensément à chaque fois. Vous serez avec nous le 1er juin c’est certain et je sais, je sens à travers ce que ma petite Carla me fait sentir, qu’elle vous aime et qu’elle me guide à suivre votre chemin plein d’amour. Je vous embrasse de tout mon cœur et j’espère vous rencontrer bientôt. 💜








 – 27/05/2015

Colette : Désolée de répondre si tard , mais je ne suis pas une experte des messages Facebook, du moins pas encore ! au grand dam de mon François qui s »échine à tout m’expliquer avec patience…. vous verrez votre petite Paloma sera avec vous encore plus attentive, en osmose totale, Carla-Marie a senti tout l’amour que je pouvais lui donner, car , c’est vrai, je pense souvent à ses grands yeux pleins de douceur, de profondeur, avides d’apprendre et d’aimer ! AIMER je pense que ça a été mon credo durant ma vie, et de l’amour je peux en donner, et en donner encore, je m’en sens capable, je vous embrasse tendrement, et à un de ces jours je l’espère.









 – 19/07/2015

Nathalie : Coucou Colette, j’ai quelques pistes et contacts que j’ai activé pour votre petite fille à Liège… Je vous tiens au courant des que possible, gros bisous et merci pour tous vos mots. Je ne vous connais qu’un peu mais je sais que je vous aime tes fort 💙




 – 19/07/2015

Colette : Grand grand merci Nathalie, ça nous soulagerait et aiderait sa maman et moi, …..je la sais maintenant pourquoi nous avons été en contact!!!…..cela ne fait plus de doute !









 




 – 19/07/2015

Nathalie : Oui et je vais remuer ciel et terre et je suis plutôt d’un tempérament persévérant quand je suis motivée par des personnes ou des causes auxquelles je crois 😊 💙💗









  – 20/07/2015

Colette : Vous êtes un amour, encore un grand merci, j’en ai parlé à ma « petite » belle fille qui n’en revenait pas de tout ce que je lui ai dis…. et qui n’était pas particulièrement étonnée de la façon dont nous nous sommes rencontrées, car elle aussi, est sur la même longueur d’onde que moi, et donc, que vous ! d’ailleurs elle est artiste peintre depuis le départ de Jean Marc !…. je vous embrasse









  – 19/08/2015

Colette : Encore un joli signe plein d’amour





.  – 11/09/2015

Nathalie : Oui!!!! C’est vraiment extraordinaire. Merci mille fois Colette. Vous l’êtes très précieuse 💙💗









 – 11/09/2015

Quelques semaines plus tard, nous avons créé l’association Le Point rose. Colette s’est investi sans relâche, encourageant chacune de nos actions, et soutenant de ses mots si réconfortants les posts de toutes les mamans et familles rejoignant Le Point rose. En voici quelques extraits toujours aussi touchants d’amour et de bienveilance :

Colette : Les mamans éprouvées font preuve d’un courage inouÏ, elles sont admirables ! 

Colette : Vos commentaires ainsi que ceux de toutes vos amies me font un bien énorme, beaucoup de tendresse et de grands sentiments, émouvants, qui nous transportent, j’adore vous lire toutes et tous c’est un merveilleux moment ! Tellement VRAI , nos anges nous regardent et sont à jamais près de nous, nous sommes vraiment sur la même longueur d’onde, mon Jean Marc, je le sais est toujours attentif pour nous, mais surtout ses enfants et les protège, VRAIMENT ! Ce n’est qu’AMOUR éternel ! 

Nathalie : Merci Colette, vos commentaires sont pour nous tous aussi Ressourçants et réconfortants. Vous avez été la première maman à m’aider avec votre propre vécu de la perte de votre fils Jean-Marc et à me montrer le chemin de la résilience dans la vie  et l’amour de nos enfants perdus. Alors c’est moi qui vous remercie du fond du cœur.

Colette : Beaucoup de personnes critiquent Facebook mais pour moi, pour nous, ce fut une révélation et un moyen extraordinaire de communiquer !  Je peux vous parler sans retenue, chose que je ne peux faire autour de moi, car il faut être sûr la même ligne d’onde ! Comme nous nous comprenons ! C’est magnifique ! Merci à nos « petits » , je vous embrasse fort !

Colette : Vous êtes « fortes » mamans blessées , meurtries, crucifiées, vous donnez du courage à celles qui se trouvent actuellement dans la même situation, vous êtes des exemples ! Je ne suis qu’une maman parmi tant d’autres, malheureusement ! la parole libère beaucoup de sentiments et rapproche les coeurs brisés, blessés dans leur chair !

Après La Marche des lucioles: Que c’est beau et émouvant, cet amour joyeux et triste à la fois pour ces 2 petits anges, ils vous donnent à vous, les mamans, tant de courage et d’abnégation ! 

Après le témoignage de Lydie, « Théo était un guerrier » : Ce récit m’a ému aux larmes, car ce que vivent ces familles touchées par cette horreur, malheureusement il y en a trop, (et j’en fais partie même si mon fils avait 40 ans, tout juste, et aussi pour une tumeur cérébrale qui l’a emportée en 1 an !!!  Après tous ces protocoles  très éprouvants, mais lui, aussi, avait une force incroyable, et ne se plaignait jamais, pensait aux autres, il avait un petit garçon et une petite fille qui venait de naitre !  Merci de votre récit et bravo à Théo un petit ange de plus, je suis  avec vous, avec Carla Marie , ses parents et tous ceux qui souffrent dans leur chair. Lydie, heureuse d’avoir pu entrer en contact avec vous, grâce à « notre » petit point rose ! 

Colette : Combien sommes nous de parents éplorés après le départ prématurés de nos amours ? ce n’est pas juste mais il faut le supporter et garder nos rancoeurs enfouies pour ne faire paraitre que l’amour infini que nous avons pour nos anges , ils vivent toujours , faisons en sorte de les mêler à notre vie de tous les jours !  Le POINT ROSE est là , merci à Nathalie et Laurent !

Colette : Merci de votre témoignage !  très très émue, car chacun de nous, hélas, a sa part de souffrance,  c’est vrai  que nos enfants martyres nous transcendent , grâce à eux nous sortons de notre « petite » vie. De toutes façons : ils sont là, et seront toujours là ! nous les sentons près de nous, car en réalité ils sont là, les preuves abondent à qui sait les voir, comme Nathalie Paoli, (un exemple à suivre )  votre Gaspard vous suit pas à pas , ce sentiment ne s’éteindra jamais ! C’est à nous à ne pas les décevoir, soyons dignes d’eux ! Courage et espoir ! 

À propos du dessin de Lélia, autre petit Point rose: Tant de tendresse et de clairvoyance pour une enfant de cet âge, c’est magnifique et rare ! 

Colette : Le Point rose et vous aussi Nathalie, vous m’avez donné une philosophie qui m’a beaucoup apporté, et surtout votre Carla Marie a su nous réunir en parallèle avec mon Jean Marc…. 

 

« Après avoir appris la triste nouvelle de la mort de Colette, je suis allée sur sa page Facebook, pour y cherché des photos d’elle et de sa famille que je n’avais pas eu le temps de connaître… Et en image de couverture de la page Facebook de cette mamie de 84 ans, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir… une licorne à crinière rose, toute semblable à celles qui avaient peuplé l’imaginaire de ma petite Carla et de sa soeur Paloma… » Nathalie 💜










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Un cri et un poème d’amour

Un cri et un poème d’amour magnifique entre rage et espoir. La rage d’aimer son enfant par delà les frontières de la mort. L’espoir d’une vie possible avec lui après sa mort. Et bien sûr, l’espoir avec Le Point rose d’un accompagnement des familles qui vivent et survivent à l’impensable dans l’amour et le partage.

 

A nos points roses…

Quand la maladie frappe à la porte
Quelques mois avant que la mort ne l’emporte

Quand le combat se met en place
Espérant gagner une bataille pleine d’audace

Quand le verdict brise tout espoir
Nous plongeant dans un trou noir

Quand les forces s’amenuisent
Que le cancer n’en fait qu’à sa guise

Et quand finalement le souffle s’arrête
Mettant fin à tant de rires, de joies, de fêtes

Quand la vie se finit
Nous laissant les bras ballants, anéantis

Suivent les heures dures
Les moments gais, les plus obscurs

On s’accroche comme on peut
Essayant de perpétuer leur souvenir, une trace d’eux

Quand le train de la vie est reparti
Emportant les autres dans un quotidien bien rempli
Quand pour nous il multiplie les arrêts
Parfois même nous laisse sur le quai

Il faut pourtant continuer, pour nos enfants, nos êtres aimés
Pour essayer de se montrer
A la hauteur de leur courage, leur volonté

Ils s’appellent Théo, Lélia, Roma, Louis, Flavien ou encore Carla
Ils ont eu une force que beaucoup d’entre nous n’ont pas

Ils nous ont montré le chemin de l’amour
Avec pour mission de le répandre tout autour
Parce que la vie continue pour et avec eux
Avec la perspective de jours plus heureux

Derrière chaque malheur se cache un petit bonheur
Ces mots qui aujourd’hui ont tant de valeur
Inventés par une enfant
Déjà si mature à neuf ans

Pour vous petits points roses
Qui avez eu un destin bien morose
Nous ferons vivre vos mémoires
Avec en nous cet immense espoir
D’aider au mieux tous ces parents
Orphelins de leurs enfants

 

Merci Lydie pour ce magnifique poème.