Le Point rose

Témoignages

FETE DES PERES – Les Papas aussi…

Une immense pensée pour tous les papas orphelins de leur enfant. On les oublie souvent ou l’on pense moins à eux qu’aux mamans, parce qu’ils vivent leur souffrance plus intérieurement, parce qu’ils ne s’autorisent pas à la montrer, parce que note societé le leur permet moins ou pour être ou paraître forts pour leur famille. Mais, ne pas montrer, ne pas exprimer sa souffrance ne la fait pas pour autant disparaître. La fête des pères est une une journée bien difficile à vivre. Mais, elle reste celle de l’immense bonheur de la paternité, d’un lien unique et d’un amour infini.

 

 

Nos papas ont chacun leur souffrance mais aussi leur façon propre de rester en lien avec leur enfant.  Pudiques ou solitaires dans l’expression de leur amour, les papas trouvent souvent dans la nature, le sport ou le dépassement de soi, un lien ultime à leur enfant. Mais, bien que plus rares, leurs mots sont aussi d’une intensité et d’une justesse poignantes quand ils expriment la force de leur amour et leur sentiment d’impuissance. La souffrance n’est pas l’apanage des seules mamans, et les papas cherchent eux-aussi leur manière d’apprivoiser l’absence et les jours de fêtes sans l’enfant. Alors quand leur chemin rejoint celui des mamans, c’est l’amour qui sort encore grandi. Celui de l’enfant et de la vie.

 

 

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Alors en ce jour si spécial de Fête des Pères, nous pensons à tous ces papas qui se battent pour leur enfant ou qui en sont privés. Votre souffrance est belle, noble et elle nous enrichit. Vous n’avez pas porté votre enfant, mais il reste au creux de vous à jamais. Alors partagez avec nous votre amour et vos façons propres et magnifiques de rester en lien avec votre enfant 

 

 

TEMOIGNAGE – L’autre chemin de Croix des parents en deuil…

La mort d’un enfant impose un véritable chemin de croix aux parents pour affronter la réalité de la perte de leur enfant. Mais ce chemin de croix n’est pas le seul que les parents aient à traverser. Il y a aussi celui que personne ne se représente, tant il semble impensable, évitable et inhumain. Le chemin de croix administratif et financier…
Tout le monde se représente aisément le chemin de croix qui attend les parents après la perte de leur enfant. L’absence omni présente, le calvaire de toutes les premières fois sans lui, la place vide aux tables des fêtes de famille, les rentrées des classes… On se sent bien démuni à les soulager, tous conscients que personne ne peut hélas alléger leur peine sur ce chemin douloureux où il leur faut apprivoiser  seuls la douleur et le manque. Mais peu de personne imagine l’autre calvaire qui attend les parents d’un enfant défunt. Un tout autre calvaire évitable celui-là, que rien ne devrait justifier, celui des procédures administratives et des assurances. Et pourtant… 

 Le calvaire des procédures administratives et financières, après les obsèques

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Parce qu’après avoir perdu leur enfant, souvent quelques jours après, les parents sont tenus, sans ménagement et sans délais, à déclarer le décès, produire des actes, acquitter la facture colossale des frais d’obsèques, se voir pour certains obligés de rembourser le trop perçu lié à une demi-part que représentait l’enfant dans le foyer fiscal… Ils voient leur enfant disparaître de bien des lignes administratives qui ne prévoient jamais la case ou le statut de mère ou père d’un enfant défunt. Car, dans notre société, perdre son enfant unique, c’est perdre avec son statut de père ou mère. On redevient « sans enfant », comme si la vie avec son enfant était une parenthèse qui se refermait, un chapitre à oublier désormais.  En écoutant les témoignages de nombreux parents, on découvre un chapelet d’exemples qui seraient ubuesques s’ils n’étaient pas désespérants d’inhumanité.
 Pourquoi cela est-il aussi peu connu ou dénoncé ? Pas parce que cela est rare mais bel et bien parce que déjà accablés et désespérés, les parents n’ont même pas l’énergie pour dénoncer en plus ces situations et mener des combats sur le front administratif et financier.

Le chemin de Croix de Delphine et Rémy, parents de Jade, 4 ans

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Derrière le sourire de Rémy et Delphine, la tristesse de l’absence de Jade sur cette photo

Nous avons ainsi découvert le chemin de croix de Delphine et Rémy, après le décès brutal de leur petite Jade, le 20 décembre 2016, en quelques jours d’une infection ou d’un virus non identifié. Au traumatisme de ne pas connaitre précisément la cause du décès de leur petite fille et à la culpabilité qui envahit tous les parents qui se rongent d’imaginer ce qui aurait pu être fait pour éviter cette fatalité (une prise en charge médicale différente, ailleurs, plus rapide, un diagnostic plus précoce des premiers symptômes….), s’est ajouté celui d’un autre chemin de Croix.

Quelques jours, semaines après les obsèques de Jade, Rémy joint son assurance vie qui prévoit dans son contrat une assurance décès. Sans imaginer le coût immense déjà pour un papa d’avoir à téléphoner pour déclarer le décès de sa petite fille, son interlocutice lui répond comme un répondeur automatisé énumérant les options possibles : « Monsieur, il fallait déclarer le décès dans les 4 jours ». Puis, Remy se voit refuser tout remboursement au motif que la cause du décès de Jade n’est pas clairement identifiée…
Commence alors pour Rémy un parcours du combattant pour soit obtenir les certificats médicaux suffisants à prouver une maladie recevable pour son assurance, soit attaquer l’hôpital pour prouver une faute donnant lieu à une indemnisation possible par ladite assurance…
Par ailleurs, la prévoyance du travail de Rémy prévoit une assurance décès préventive prenant en charge la totalité des frais d’obsèques en cas de décès d’un enfant. Il leur sera versé toutefois un montant forfaitaire de 900€, conformément sans doute à une minuscule clause écrite en note de bas de page… 900€ sur les 5000€ du coût total. C’est mieux que rien pourtant. Car du côté de la mutuelle du couple, les choses seront bien moins aisées.

Delphine et Rémy se voient finalement refuser la prise en charge de 1000€ de leur mutuelle

IMG_1783-2Delphine contacte sa mutuelle pour bénéficier des 1000€ de remboursement des frais d’obsèques prévus dans leur contrat. Il lui ait demandé un certain nombre de pièces prouvant le décès ainsi que la preuve de la facture acquittée. Nouvelle peine pour la famille d’avoir à envoyer ce qui représente à chaque fois un coup, celui de voir notifier le nom de leur petite fille sur l’acte de décès.. Deux mois plus tard, le dossier lui est retourné. Motif : incomplet. Il leur est redemandé un nouvel acte de décès, leur feuille d’imposition, une nouvelle facture acquittée et en plus la copie de la facture acquittée payée au préalable par les pompes funèbres. Delphine réunit ces pièces et leur envoie à nouveau par courrier avec accusé de réception. Un mois après, la mutuelle leur répond en leur demandant de prouver qui habite sous leur toit. Elle fait aussi état d’une nouvelle mesure adoptée qui serait apparemment rétroactive. Nouveau courrier avec accusé de réception. Nouvelle attente de quinze jours, au terme de laquelle Delphine et Rémy se voient finalement refuser cette prise en charge de 1000€…
Et bientôt Delphine et Rémy se verront retirer la demi-part de Jade dans leur foyer fiscal, puisqu’ils n’ont plus de frais liés à la vie de leur petite fille dans leur foyer. En revanche, sans la collecte organisée par leurs proches au moment du décès de Jade,  s’ajouteraient à leurs charges le crédit des frais d’obsèques et celui des 6000€ de la concession qu’ils ont dû acheter. Et s’ajoutent aussi désormais celui des honoraires des psychologues, acupuncteur, sophrologue et autres thérapeutes auprès de qui ils s’efforcent de trouver du soulagement et de l’aide à tenir le coup. Celui des fleurs, bougies, cadeaux qu’ils continuent à offrir à leur petite fille au cimetière en ultime lien. Le tout avec des ressources financières réduites par les plafonds de la sécurité sociale pendant leur congés maladie…
Mais Delphine et Rémy ne sont pas non plus les parents les plus malchanceux. Certains comme Lydie et Hervé se sont vus aussi refuser tout remboursement par leur mutuelle au motif que leur enfant avait moins de 12 ans. Quatre ans c’est apparemment un âge suffisant pour mourir, pour payer plein tarif les frais d’obsèques mais pas suffisant pour le remboursement de certaines mutuelles, qui estiment sans doute le nombre d’années de cotisation insuffisant…. Et Lydie ajoute, toujours aussi choquée deux ans après: « Théo a été supprimé des attestations CAF et sécurité sociale quelques jours à peine après son decès… rayé de la carte, comme s’il n’avaient jamais existé… ». 
La mutuelle de Cléalie fixe à 18 ans l’âge eligible aux remboursements d’une partie des frais d’obseques de l’enfant…. Et elle aussi ajoute : « Mais le plus dur après cette perte impensable reste la réalité de ne plus voir notre enfant inscrit nulle part… Il ne compte plus aux yeux de l’administration… ».
Isabelle raconte quant à elle comment après le décès de John, leur fils de 4 ans et demi, la banque a bloqué le compte de leur fils en leur demandant un acte notarié de droit de succession pour avoir le droit de toucher au compte qu’ils ont même créé. Avant de décéder leur fils n’a pas eu le temps de rédiger un testament légant ses biens à ses parents… « C’est encore un coup de couteau supplémentaire dans notre parcours de deuil… ».
Quant à Mélisa, elle déplore l’absence de statut, cette case « sans enfant » qu’elle doit cocher la boule au ventre, quand la présence et l’existence de sa petite fille sont encore si présentes pour elle et certainement à jamais : « Cette croix a faire dans cette case « sans enfant » comme si il n’avait jamais existé… Pourtant Gisèle comme nos anges on vécu. Je déteste cette case. Aucune n’est faite pour nous ».
Les exemples sont légion et il faut partager ces témoignages difficiles pour faire bouger les choses.

Adopter des procédures administratives adaptées à la réalité du deuil d’un enfant, première urgence à apporter aux parents

IMG_1782Mais quel cœur de pierre peut imaginer de telles clauses ? Qui a assez de courage ou d’indifférence pour arriver à opposer à des parents déjà dévastés autant d’arguments fallacieux ? Comment imaginer qu’un parent puisse être en capacité de déclarer le décès de son enfant dans les quatre jours suivant son décès ? Il est urgent de se pencher sur ce chemin de croix bien évitable qui s’ajoute à la peine inconsolable des parents. Témoigner de la compréhension et de la bienveillance aux parents qui vivent ce malheur, en adoptant des aménagements, des conditions exceptionnelles, pour sortir des cadres et des protocoles contractuels, qui dans leur situation risquent fort de devenir injustes et inhumains, c’est l’un des premiers soins d’urgence à apporter aux parents. Inventer une case, un statut qui permettent aux parents de « définir » leur situation de parents d’un enfant défunt, et garder une trace administrative de leur enfant est aussi essentiel pour eux comme le prouvent leurs témoignages. Parce que pour eux, le pire à vivre après la perte de leur enfant c’est bien sûr son oubli.
Loin de n’être que des détails ou du matériel, ces adaptations seront de nature à envoyer un message fort aux parents: celui de la prise en compte de leur situation et de la reconnaissance de leurs difficultés par la société. Cette reconnaissance est essentielle pour les aider à sortir de leur isolement.
C’est aussi le combat du Point rose au nom des familles.

Déclaration d’Amour inconditionnel

Pour le tout premier anniversaire et le baptème de sa fille Carla-Marie, Nathalie a écrit ces mots que lui inspiraient le grand bonheur et le grand bouleversement de sa naissance.

Sans savoir à quel point ils disaient juste et préfiguraient l’amour inconditionnel qui les lierait, par delà la mort, 9 ans plus tard. Une maman qui devinait sans savoir, sentait et pressentait l’urgence d’aimer totalement et inconditionnellement son enfant, par delà les frontières de l’espace et du temps, de la vie et de la mort.

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Prière d’une maman à son enfant

À toi, ma vie,
À toi qui devines tout, qui sens ce que je ressens et qui exprimes ce que tu ressens,
À toi qui pourras bientôt dire que tu me connais aussi bien que si tu m’avais fait,
À toi qui m’as tout pris et à qui j’ai tout donnée: mes nuits, mes jours, mes loisirs, mes amis et même l’homme de ma vie, toi qui as pris mes repères, mon romantisme, ma liberté, mon indépendance, ma légèreté et mon insouciance car je suis désormais…. celle qui se soucie de toi.

Et toi en guise de réponse, tu souris. Et souvent tu souris juste parce que tu me vois, car il ne t’en faut pas plus, à toi, pour connaître le bonheur.

Alors je comprends que c’est moi qui suis née en accouchant de toi. Tu m’as permis de devenir moi-même en apprenant à ne plus penser à moi, et à ne penser plus qu’à toi. Tu m’as appris l’amour, le plaisir du temps, des saisons, de la nourriture, des gestes et des premières fois de la vie, de la grâce quand en t’allaitant je me retrouvais unie à toi comme avant, lorsque tu étais moi et que j’étais toi.

Alors, que la vie te soit aussi douce que mon souffle sur tes cils et, même si la vie nous sépare, je sais désormais que toi et moi nous sommes reliées par un lien invisible, que la moindre de tes émotions me fait tressaillir et que lorsque mon corps sursaute, c’est toi qui pleure.

Ta maman qui t’aime tout simplement. 

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TEMOIGNAGE – La Fête des Mères approche… ça m’angoisse, je l’appréhende ce jour !

Mélisa, maman d’une petite Gisèle décédée le 10 janvier 2017 à Lille, à l’âge de 6 mois, évoque son angoisse à la perspective de la Fête des Mères…

18765568_1528568547154436_7281318682565918273_n« La Fête des Mères approche… ça m’angoisse, je l’appréhende ce jour ! L’année dernière, j’étais enceinte de 5 mois 1/2, pleins de gens m’ont dit : « On ne te la souhaite pas car elle n’est pas encore là ! »

J’avais envie de leur répondre : « Ah bon ? Et mon ventre énorme qui bouge tout seul, vous pensez que c’est quoi ? ». Gisèle était pourtant là, en moi mais là, bien vivante ! Alors cette année, ça va être quoi ? : « On ne te la souhaite pas car elle n’est plus là ! » ou alors on va carrément éviter le sujet de peur de me blesser…? Ces mêmes gens qui d’ailleurs m’évitent comme la peste depuis la mort de mon bébé, comme si cela était contagieux ou parce qu’ils ne savent pas quoi dire.

Pourtant JE SUIS MAMAN!  Je suis maman depuis que Gisèle a pris vie en moi, et je suis pour TOUJOURS « Mélisa la Maman de Gisèle »! J’aime ma fille, mon enfant pour toujours et Gisèle sera toujours présente en moi. C’est Son Amour, Notre Amour Inconditionnel qui me permet d’avancer chaque jour. Oui, je n’aurais jamais mon collier de nouilles fait par ces petites mains ou le poème récité avec hésitation qu’elle aurait appris à l’école ou le dessin d’elle et moi avec un cœur, et ça me crève le cœur…. mais Gisèle est là « Pour Toujours ». Elle est Intemporelle certes et invisible, mais Gisèle est vivante dans mon cœur. »

Pour les mamans ayant perdu leur enfant, la Fête des Mères est une non fête et un non sens, quand elle n’est pas tout bonnement une angoisse. La Fête des Mères est avec la Fête des Pères l’une des journées les plus difficiles à vivre pour les parents en deuil. Quand elles ont la chance d’avoir un autre enfant, les mamans orphelines d’un enfant ont un pincement de leur coeur déchiré, en se remémorant le temps où ce cadeau n’était pas encore singulier. Et quand elles n’ont même pas cette chance, les mamans en deuil sont condamnées à éviter ou subir les vitrines et les commerces qui fêtent ostentoirement les mamans. Presque honteuses de ce statut pour lequel aucun mot n’existe dans les différentes langues occidentales : maman d’un enfant décédé…

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Alors pour ces « mam’anges », comment fêter et comment vivre cette journée de Fête des Mères? Parce qu’une chose est sûre : elles restent à jamais mamans de leur enfant défunt. Le lien maternel perdure par delà la mort, quand la société en évitant de nommer la réalité de ces mamans désenfantées, cherche plutôt à l’oublier.

En cette journée si spéciale, nous tenions à rappeler ces quelques évidences pour nos mamans.

Tout d’abord, la Fête des Mamans, n’est pas la fête d’un statut dépendant de l’état de vie ou de mort de l’enfant. C’est avant toute chose la Fête de l’Amour inconditionnel qui lie une maman et son enfant. Parce qu’il est précisément inconditionnel, cet amour ne dépend d’aucun paramètre, ne connait aucune limite dans l’espace et le temps, aucune fin, et n’a pas besoin pour être de la présence physique de l’enfant. Un amour inconditionnel que chaque maman éprouve souvent dès les premières semaines de sa grossesse. Un lien d’amour, un attachement viscéral que le vécu de la maladie et la perte de l’enfant décuplent et rendent plus fusionnel encore. 

A la question comment fêter la Fête des Mères à une maman orpheline de son enfant, et bien précisément en ne l’oubliant pas, en osant lui rappeler qu’elle reste maman de cet enfant défunt, en louant leur lien fusionnel qui perdure dans le temps. En célébrant tout simplement leur Amour inconditionnel qui grandit tous les jours et lui inspire tant de façons inédites de dire encore et toujours son amour. Enfin, en lui rappelant que l’enfant qui n’est plus, est à jamais celui qui fait d’elle cette maman magnifique capable d’un tel amour.

Alors amis, parents ou proches de nos mam’anges, mamans à vie de leur enfant défunt, n’oubliez pas de les fêter. Elles méritent plus qu’aucune autre maman, qu’on les fête ce jour-là avec des fleurs, des soins, des attentions et toutes les petites choses qui peuvent les aider à célébrer leur amour inconditionnel, et à se sentir encore et toujours mamans de leur enfant.

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TEMOIGNAGE – Louis, tes résultats sont mauvais, très mauvais…

Quand le diagnostic médical tombe et que l’impensable devient réalité, il y a les mots pour le dire et l’accompagner. Sans rien changer à cette réalité, les mots ont le pouvoir de l’adoucir d’humanité, d’empathie, de bienveillance. Ils donnent de l’espoir quand il n’y en a plus : celui de la compréhension, des liens humains, de l’empathie qui aide à se sentir moins seul au monde quand le sol se dérobe sous ses pieds.  Pourtant le vécu de nombreux parents est souvent tout autre. En lieu et place de mots bienveillants, ils se voient opposer des mots froids, définitifs, sans émotion, ponctués d’une implacable fin de non-recevoir, qui rappelle le point final inéluctable de la vie de leur enfant. C’est la cruelle expérience de Louis et sa maman, que Véronique partage ici :

« Il y a un an aujourd’hui, jour pour jour, heure pour heure, nous nous prenions une douche froide…. « Papa » et « Tonton » sont venus nous chercher, comme d’habitude.  Sauf que cette journée, ce transport n’étaient pas ordinaires. Toi, mon étoile, tu stressais. Comme tu l’avais dit à Olivier, « Tonton, ça passe ou ça casse ». Moi, je savais…. Ces résultats, je les connaissais. Pas besoin d’une machine pour savoir…

Ton médecin nous a dit droit dans les yeux :  « Les résultats sont mauvais, très mauvais. » Pour la première fois, j’ai vu les larmes monter dans tes yeux, ta petite bouche tremblait…. Il a continué à parler, sans prêter attention à toi. Et quand il t’a demandé, « Louis tu as des questions ? », tu lui as demandé si un jour tu pourrais rejouer au foot. Il t’a répondu, toujours droit dans les yeux :  « Ca, ça dépendra de ta tumeur! ». Ensuite, tu lui as demandé « Est ce qu’un jour mon bras gauche refonctionnera ? ». Et lui, mon Dieu…. : « Ca dépendra de ta tumeur Louis, et tes résultats sont mauvais, très mauvais… ». Tu as réussi à contenir tes larmes, je ne sais pas comment tu as fait.

Le médecin nous a annoncés que nous entamions la « ligne 2 du traitement », comme ils disent, avec pose des packs et chimio palliative…. Ensuite, il t’a demandé de sortir, sans même se demander comment tu allais vivre ce moment seul. Tu nous a attendus dans la salle (ou plutôt le couloir) d’attente.  J’ai fait tout mon possible pour écourter ce qu’il avait à nous dire. Mais c’était long, beaucoup trop long. Chaque minute passée seul dans ce couloir était une minute de trop. Quand je t’ai enfin retrouvé, pour la première fois, tu pleurais. Tu as téléphoné à « Mesletaoui », tu étais en larmes, tu as compris…. Olivier et Yves sont arrivés le plus vite possible suite au message que je leur ai envoyé discrètement. Tu pleurais toujours et tu as dit à leur arrivée: « Olivier, je suis foutu…« . 

Je ne pardonnerai jamais à ce médecin, il le sait maintenant, je lui ai dit droit dans les yeux six mois après ton envol. Cette journée, je m’en souviens comme si c’était hier. La descente aux enfers avait commencé…. ».

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Louis et Véronique

 

Que se passe dans la tête du médecin quand il doit annoncer l’impensable? Le médecin se retranche derrière la vérité qu’il est désormais vain d’éluder, et qu’il est important de faire comprendre à l’enfant. Mais à quel prix? Qui est le plus légitime à ce stade du diagnostic à dire à l’enfant ce que lui réserve sa maladie? Le médecin ou ses parents? Comment être sûr que lui dire la vérité sur l’évolution de sa maladie est un « bien » et peut l’aider de manière aussi certaine à appréhender les quelques semaines ou mois qui lui restent à vivre? Cette décision avec les lourdes conséquences qu’elle entraîne, ne mérite-t-elle pas d’échanger au préalable avec les parents de l’enfant qui eux savent ce que leur enfant est à même d’entendre? Que motive (ou cache) en réalité une communication aussi directe et exempte de toute émotion apparente? Une fragilité émotionnelle que le médecin essaie de cacher ou contenir derrière une carapace? Une exigence de réalisme érigée en devoir qui exclut toute forme de douceur et de croyance? Une urgence plus ou moins inconsciente à dire la réalité, pour la mettre à distance et passer à autre chose, ou à un autre enfant, en espérant que celui-là aura plus de chance ou que les traitements seront plus efficace? Toutes ces hypothèses paraissent bien insuffisantes à rendre acceptable autant de froideur, vécue par les parents comme autant d’indifférence au sort de leur enfant.

Lydie aussi se rappelle comment la nouvelle de la récidive de la tumeur de Théo lui a été annoncée, avant de les laisser son mari, son fils et elle, rentrer chez eux, sans plus d’accompagnement.

IMG_2683« J’étais seule dans la chambre quand ils nous ont annoncé la rechute de Théo. Mon fils et Hervé mon mari étaient dans la salle de jeux. C’est moi qui l’ai du coup annoncé à Hervé alors que j’étais moi-même dans un état lamentable car je savais que rechute signifiait qu’on allait le perdre à plus ou moins courte échéance. On n’a pas vu de psy, ni pendant l’annonce, ni parès. Le médecin m’a annoncé ça, et est resté deux minutes à m’expliquer que c’était métastasé de partout dans le cerveau et le long de la colonne vertébrale. Quand je lui ai demandé ce qui pouvait être à l’origine de la maladie de Théo, il m’a dit que c’était la fatalité. Puis, il m’a dit en gros les traitements de chimio possibles pour retarder l’évolution, et il est parti ».

Nathalie se rappelle de façon tout aussi traumatisante, cette insistance du médecin à dire à sa fille de 9 ans la réalité de sa maladie :

11902382_821851074602706_5998229217130195095_n« Carla-Marie, tu es grande! Tu dois comprendre que ta maladie est grave et nécessite des traitements lourds ».

Et tandis que sa fille se terrait contre elle en se bouchant les oreilles pour ne plus entendre le médecin lui rappeler ce qu’elle savait hélas trop bien pour le vivre tous les jours dans son petit corps qui se paralysait, Nathalie implorait le médecin : « Arrêtez, ça ne sert à rien. Vous ne voyez pas qu’elle ne vous écoute pas, laissez-la tranquille ».

Quelques jours plus tôt, c’est en téléphonant au service pour savoir si les résultats de la biopsie de sa fille étaient enfin arrivés, que Nathalie s’était vue répondre : « Oui ils sont bien arrivés. Et, c’est méchant. Même très méchant », lui avait déclaré le neurochirurgien. Déroutée par sa réponse, Nathalie avait alors demandé : « Cela veut dire que la tumeur est maligne et de grade 4? ». Et le neurochirurgien de répondre à cette maman en attente d’un diagnostic de sa fille depuis plus de deux mois : « Oui Madame c’est un grade 4, et il faut faire très vite maintenant ».

 

Le décalage terrible à vivre entre ce qui se joue pour l’enfant et ses parents et le médecin ajoute tellement de souffrance évitable. Il est une source de traumatisme important. Les souvenirs les plus traumatisants, des mois et des années après, sont souvent associés à ces annonces froides, dépourvues d’empathie et d’accompagnement, qui leur ont donné l’impression d’être seuls au monde, comme abandonnés dans l’indifférence à leur propre malheur.

Bien sûr tous les médecins ne sont pas aussi apathiques, que celui de Louis. Mais, aucun enfant faisant face à une maladie incurable et à un diagnostic aussi désespéré ne doit avoir à compter sur la chance de tomber sur un médecin plus empathique et humain.

Le premier traitement d’urgence à prescrire aux parents et à l’enfant à qui on annonce un diagnostic fatal, c’est bien la communication bienveillante, La psychologie et la bienveillance quand on vit la dernière ligne droite de la vie de son enfant, ne sont pas des options mais des obligations. Quitte à déléguer cette tâche bien difficile à des professionnels eux-mêmes formés et aidés.

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Chorégraphie de Marlène Mestrallet mettant en scène l’annonce de l’impensable dansée par Margaux Lopez, et (sur la photo) Khiani Lopez et Lisa Hernandez (Calas Danse)