Le Point rose

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FILM « BEAUTE CACHEE » : Ne passez pas à côté…

L’année 2017 a commencé dans l’émotion et le partage aux côtés des familles du Point rose et de celles des familles des victimes des attentats du 14 juillet à Nice. En partenariat avec le club de football de l’OGC Nice, Le Point rose a organisé le 5 janvier, au Cinéma Pathé Lingostière de Nice, une projection privée et un débat autour du film « Beauté cachée » de David Frankel, sur le thème de la reconstruction et de la résilience après la perte de son enfant.

En salle depuis le 21 décembre, le film américain de David Frankel réuniit une pléiade de grands acteurs  autour de l’histoire d’Howard interprété par Will Smith. Un publicitaire new-yorkais à la réussite exemplaire sombre dans la dépression, après avoir perdu sa petite fille. Ses collègues imaginent alors un stratégème radical pour l’obliger à affronter sa souffrance. Quel meilleur scénario pour aborder cette difficile question du désespoir et des ressources à apporter aux parents orphelins de leur enfant.

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Eric Dudoit, Yoan Cardinale et Nathalie Paoli unis pour Le Point rose

Précédée d’une présentation de l’association, la projection du film fut suivie d’un débat animé par Nathalie Paoli, la cofondatrice du Point rose, et Eric Dudoit, docteur en psychologie et psychopathologie, responsable de l’unité de soins palliatifs et oncologie du CHU La Timone, auteur de « La Porte à franchir » (éditions Passe Monde, 2016), en présence de Yoan Cardinale, le gardien de l’OGC Nice et parrain du Point rose, des dirigeants et jeunes du centre de formation de Nice.

Une soirée riche et intense en émotion.

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Yoan Cardinale porte le bracelet du Point rose

 

Le Point rose et l’OGC Nice avaient réunis leurs partenaires respectifs autours des familles pour partager sur le thème et les questions soulevées par le film.

La soirée fut l’occasion pour Yoan Cardinale de rappeler les raisons de son engagement aux côtés du Point rose, et pour Nathalie Paoli de lui passer au poignet le bracelet-lien d’amour symbolique de l’association.

 

 

 

 

 

15595679_10154833762538490_227239896_oAvant la projection du film « Beauté cachée », Le Point rose a offert en avant-première aux 140 spectateurs réunis dans la salle du Cinema Pathé Lingostière le film « Doudou forever«  présentant son action et tourné avec des enfants et leur doudou.

 

 

 

Apres le film dense et intense en émotion, Eric Dudoit, docteur en psychologie et psychopathologie et responsable de l’unité psychologique du centre de soins palliatifs et d’oncologie du CHU de Marseille, a eu la difficile et belle mission d’ouvrir le débat et de partager ses 22 ans d’expérience au chevet de ses patients en fin de vie.

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La mort, l’amour, le temps…

 

Le film mettait en scène la mort, l’amour, le temps, ces trois entités auxquelles le héro du film Howard écrit en désespoir de cause.

Eric Dudoit a mis en valeur les origines jungiennes des reflexions du film et rappelé que l’expérience de l’une de ces trois entités, conduit nécessairement à se confronter aux deux autres.

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Ecrire pour dire l’indicible…

 

Des messages forts, empreints de beaucoup de sérénité et d’espoir.

Transformer le malheur par la créativité, la foi en la vie et en l’amour, aider les familles à vivre plus qu’à survivre pour ne pas passer à côté de la « beaute cachée »,

…la belle injonction du film. 

 

 

 

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Et la meilleure illustration de la réalité de cette beauté cachée et de ces petits bonheurs possibles derrière le grand malheur de la perte d’une enfant, c’était bien déjà la réunion de toutes ces familles unies dans leur malheur, aussi bien entourées et considérées, et la belle solidarité entre ceux que le destin frappe et ceux que le destin épargne.

Merci à tous et tout particulièrement à Eric Dudoit, Yoan Cardinale, Virginie Rossetti, Nicolas Bernard et Alexandre Faure qui chacun ont contribué à la réussite de cette soirée inoubliable 

Quelques réactions des familles au film « Beauté cachée »…

Nathalie : « Un film si juste sur un sujet aussi difficile à traiter: Le désespoir et la resilience après la perte de son enfant. De grands interprètes, des émotions fortes sans pathos ou impudeur. Des réflexions qui résonnent sur l’amour, le temps,la mort, ces notions auxquelles la perte d’un enfant nous confronte. Les conséquences collatérales d’une telle perte sur l’entourage. Et une intelligence de chaque détail que l’on comprend et redécouvre après coup comme les pièces d’un puzzle émouvant et riche de sens qui n’oublie aucune pièce. Des répliques cinglantes du père dans lesquelles les parents endeuillés se retrouvent, et la « beauté cachée » de la vie… de la mort.. du temps… Une beauté « collatérale » jamais définie, toujours suggérée, qui a cette particularité humaine de se révéler, se donner à vivre souvent en même temps que son contraire, un peu comme les deux faces d’une meme réalité.
Question à David Frankel: qui de vous ou de vos proches a vécu la perte de son enfant pour avoir traité avec autant de justesse ce sujet? »

Lydie : « Comment accéder à la résilience, de s’accorder le droit de vivre de nouveau sans culpabilité, combler le fossé qui se creuse entre le parent et les autres parfois, chacun étant démuni à son niveau… beaucoup d’émotion se dégage de ce film. Ne pas passer à côté de la beauté cachée »

Véronique : « Magnifique film très poignant… Un film qui traite d’un sujet très délicat, très dur avec un casting à la hauteur du film et du sujet… Will Smith avec une interprétation fantastique comme d’habitude.
Et quel hasard, sa petite fille est partie d’une tumeur cérébrale rare, un glioblastome…. je n’ai jamais cru aux hasards, encore un RV… Le temps est une prison pour ce papa orphelin, l’amour l’a trahi en lui enlevant les rires de sa petite fille, la mort ne l’a pas écouté en acceptant sa transaction, ses amis qui lui tournent le dos….. plus rien n’a d’importance…. et cette scène finale…. un film si proche de la réalité qui inspire que, très certainement, quelqu’un ou un proche de David Frankel a subi la perte de son enfant….
Ce soir, c’était ma 1ère sortie au cinéma depuis…. un Rv que je ne pouvais pas rater… »

Patricia : « Ce films est aussi magnifique que poignant. Comme par hasard un glioblastome. Ce film est d’un réalisme redoutable : les amis qui ne sont que des faux amis puisqu’en fait leur priorité c’est leur petite vie bien confortable, le terrible rendez vous avec le grand départ d’un petit ange, et …… comment rester debout, comment vivre, comment avancer, comment faire semblant APRES. Il faut aller voir ce film pour comprendre que en fait, les grandes valeurs de notre quotidien sont bien : l’amour (que l’on cherche), le temps (qui va trop vite) et la mort (que l’on redoute). »

Nathalie : « En repensant au film chaque jour, les messages positifs qu’il diffuse subtilement résonnent encore plus fort. Ce qui m’a frappé c’est notamment l’hypersensibilité exacerbée de Will Smith qui lui permet de lire à travers chacun des protagonistes avec clarté, détachement et une immense générosité. La façon dont son malheur finit par renvoyer chacun à sa propre problématique de vie. Et comment son grand malheur fait grandir tout le monde, y compris des personnes égoïstes et cyniques. Comment toutes les petitesses qu’on cherchait à lui faire glissent sans meme l’atteindre tellement son coeur est ailleurs, et ne peuvent rien face à la beauté cachée que son malheur révèle en lui… De si belles choses abordées en filigranes derrière sa souffrance et qui aident à s’accrocher et à se dire que nous sommes dans le vrai et dans l’amour malgré nos malheurs et que nos anges nous aident sur ce chemin ».

Retour sur la soirée dans les médias

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Nice Matin, 10 janvier 2017

 

YOAN CARDINALE, GARDIEN DU POINT ROSE

 

RUN FOR LE POINT ROSE – 10 KM de la Provence

Le Point rose à l’honneur de ce rdv majeur des coureurs en Provence, face aux plages du Prado, pour les grands et les petits, avec plus de 2200 participants en 2015. C’était ce dimanche 20 Novembre  à 9h.

Un parcours de 5km à 10h30 accessible à tous, une course Kids et des animations enfants !

Une histoire d’amour, de lien et de famille !

RUN FOR ROMA – La Marseillaise des FEMMES

Comme un gros point rose dans le monde bleu de Marseille…

C’est encore loin le 4 juin, mais les inscriptions de la Marseillaise des Femmes sont déjà ouvertes. C’est une course féminine de 5,4km. Et en 2017, Le Point rose se mobilise sur cette course en hommage à Roma, petite princesse emportée par le cancer le 6 mai 2016. Elle aurait eu 5 ans, le 20 mai 2017. Alors, nous aurons tellement de raisons de courir ensemble le 4 juin, au nom de Roma, au nom de l’amour inconditionnel de ses parents, et au nom de la belle solidarité qu’elle inspire pour tous les enfants que l’on ne peut sauver et leur famille. Alors, le 4 juin, portez avec nous Le Point rose et le prénom de Roma.

Pour rejoindre l’équipe qui courra pour Roma et les enfants du Point rose, inscrivez-vous à la course sur https://lc.cx/oqbZ et contactez Le Point rose par mail : lepointrose@yahoo.com.

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RUN FOR LE POINT ROSE

Nos ambassadeurs ont couru ce dimanche 13 Novembre avec Le Point rose sur deux marathons : Le marathon de Nice-Cannes et le marathon de Salon de Provence. Sans oublier les 250 km du Defi Run Europe qui consiste à courir 250km en deux mois avant le 30 novembre pour notre cause. Le tout avec de belles émotions et de belles performances.

Bravo et merci à tous!

 

TEMOIGNAGE – Adultes, enfants, même combat, par Eliane Lheureux

Pourquoi raconter le décès de mon père qui avait pu dérouler 85 ans d’expériences et dont on ne pensait pas que ce fut injuste comme on peut le faire pour un décès d’enfant ?

Parce que nous parlons là d’un dysfonctionnement hospitalier qui aujourd’hui ne devrait plus être pour quiconque si l’humain était au coeur du sujet.

Parce que les témoignages lus et entendus même pour des enfants à qui la vie souriait ainsi que leurs parents démunis et totalement anéantis par un diagnostic laissant présager le pire… même là, oui, les familles se heurtent aux contraintes économiques et égotiques qui font oublier la douleur et le sentiment d’injustice profond.

J’avais fort heureusement pour moi déjà une pratique hospitalière en soins de fin de vie et accompagnement spirituel en oncologie à Marseille lors de la maladie et départ de mon père…

 

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MS 85 ans (papa en fait) était hospitalisé d’urgence dans un hôpital à Antibes, service pneumologie pour un cancer du poumon. Il souffrait depuis longtemps d’une artérite (opéré plusieurs fois), et un pied commençait à se nécroser. Pas d’opération, rien à faire, trop compliqué, trop âgé. Le médecin m’a dit tel quel :

–  On ne  l’opère pas pour l’amputer.

–  Alors, que se passera-t-il ? ai-je demander.

–  Le pied tombera tout seul…

Simple. Et terriblement violent.

Il a du mal à manger seul. Il commençait à avoir une altération de la conscience d’ici. Les gestes sont lourds. Souvent, le plateau repart comme il est arrivé. Personne ne trouve cela anormal. Une fois, le dentier qu’il avait enlevé pour manger est parti avec le plateau : vous savez combien ça coûte ? Et combien c’est pénalisant de ne plus avoir de dents ?

« Il a du le laisser sur le plateau, comment voulez vous que la personne qui débarrasse surveille tout ? »

Un dentier au milieu d’un plateau, surtout quand le plateau n’a pas été touché, ça se remarque…

Les assurances ne couvrent pas ce genre d’indident. 

Après avoir fait quelques allers retours, il reste dans ce service, on le transfère au bout du couloir dans une chambre, seul. S’il n’avait pas la visite quotidienne de sa femme (ma belle mère), il serait déjà mort.

Au début, il se levait d’un bond à son départ, il voulait rentrer à la maison…

Je lui parlais longuement, lui expliquais… , mais l’expliquais-je plus à moi ou à lui?

Puis il s’est résigné. Puis,  il n’a plus parlé. Puis plus bougé. Il n’a jamais eu d’autres soins que le «minimum garanti ». C’est-à-dire pas grand-chose pour cet âge.

« Papa, comment es-tu arrivé là ? »

Je faisais le trajet (200 kms) aussi souvent que mon travail et mes impératifs de famille me le permettaient, c’est-à-dire environ une fois par semaine, puis un peu plus. Sa femme commençait à donner de sérieux signes de fatigue, d’agressivité et d’exaspération, s’en prenant avec colère aux infirmières. Elle faisait un long trajet en bus et à pieds pour venir, personne ne pouvait l’emmener. Elle était de plus en plus faible.

Je reconnais que lorsque je faisais la cible de ses colères et insultes, ce qui était systématiquement le cas, je comprenais que les infirmières devaient souhaiter non seulement la mort du patient, mais aussi la disparition de sa femme…

Je me regardais agir, subir, entendre les pires horreurs, voir mon père comme personne n’aurait souhaité voir le sien. Et en même temps, beaucoup de sérénité m’accompagnait. J’avais le sentiment d’une délivrance pour lui après un long emprisonnement bien antérieur à sa maladie. Peut-être pour me rassurer tout simplement. Mais je me sentais plus proche de lui que jamais, sans mots, et c’était bien ainsi.

A la fois sa femme et lui ont souffert de leur solitude respective et du souci qu’ils avaient l’un pour l’autre. La souffrance physique n’a jamais disparu. Elle a été supprimée en partie par le seul fait de la perte de conscience en tout cas pour lui. Mais, pas sûr. Jamais une proposition d’accompagnement quelconque à l’horizon. Quant au spirituel, oublions.

Puis la situation s’est dégradée et mon père a été transféré 8 mois plus tard dans un service de gériatrie. Sa femme a été prévenue après son transfert. Elle ne perdait rien de son agressivité, une horreur sans doute nécessaire. J’étais la seule famille qu’elle n’ait jamais eue et la seule personne la supportant encore.  Sans doute l’énergie de mon père avait été transférée sur moi et me permettait juste d’être là.

Les infirmières étaient outrées de voir dans quel état il était arrivé. Que pouvaient-elles encore faire ? Il a été placé sous morphine et oxygène. Elles avaient posé une sonde nasale pour l’alimenter, cela le gênait et lui faisait mal. Il n’aurait jamais voulu. Puisque les jours étaient comptés, qu’on le laisse partir en paix. Les infirmières ont enlevé la sonde à ma demande.

Nous avons appris son décès au milieu de la nuit. J’ai conduit sa femme à son chevet.

Lorsque nous sommes arrivées, il se trouvait tel qu’il avait rendu son dernier souffle : yeux révulsés, bouche grande ouverte, tête en arrière. Sa femme a poussé un cri et éclaté en sanglots. Je suis donc entrée seule dans un premier temps.

Dans la famille de madame tout le monde, je vous présente mon papa, grand sportif, bout en train, enfin un jour, il y a longtemps.

Personne dans le service.

J’ai demandé s’il était normal que rien n’ait été fait avant notre arrivée afin de ménager la famille  lors de l’entrée dans la chambre:

« Je suis seule cette nuit pour tout le service, alors vous comprenez… ». Oui, je comprends….

Nous avons décidé de revenir le lendemain matin, c’est-à-dire 3h après. Lors de notre retour, il avait été «placé » dans un « grand sachet plastique » à fermeture éclair, ouvert au niveau de l’abdomen. Il avait été un peu « arrangé ». Sa femme voulut lui toucher la main une dernière fois, descendant légèrement la fermeture éclair. Cri à nouveau : le dentier du bas avait été accroché avec une épingle à nourrice sur le tricot. C’était un véritable cauchemar. Y avait-il donc autant de possibilités de provoquer des traumatismes pour les proches?

Une fois encore mon esprit oscillait entre la raison et le nombre d’associations qui existent pour protéger les fleurs, les animaux, la dignité des chômeurs…

Ma belle mère anéantie est rentrée et ne voulait plus rien voir jusqu’à la crémation.

Je suis revenue seule pour la dispersion des cendres. Aucune fleurs ni cérémonie, c’était ses directives. La personne du crématorium m’a tendu le seau avec les cendres chaudes :

–  Vous les dispersez où vous le souhaitez, tenez.

–  Je ne suis pas vraiment habituée vous savez.

–  Regardez ! Il suffit d’appuyer là,  m’a-t-elle répondu en faisant tomber un peu de cendres de papa à mes pieds.

Il en fut ainsi dans le jardin des souvenirs. Comme c’était le jour de ses 85 ans, j’avais amené une carte décorée de 2 verres de champagne. Nous avons trinqué et je l’ai brulée. A la tienne papa, enfin tu es libre ! Moi aussi, de quelque chose, je ne sais pas de quoi, mais c’est ainsi que finit la boucle de cette vie terrestre de nous deux.

Etrangement, son image et sa chaleur, sa présence sont revenues près de moi pendant des semaines, instaurant un dialogue depuis longtemps perdu. Et il est parti tranquillement, apaisé. Moi aussi. Réconciliés. Je sais que tout ce temps là, il était là pour moi, comme s’il avait voulu réparer toutes ces années de séparation.

Le reste fut un parcours du combattant, aucune assistante sociale proposée, aucun psychologue.  Sa femme n’avait jamais rempli un chèque, elle avait 85 ans et arrivait à peine à marcher. Elle était effondrée et la perte de son mari avait arrêté le temps et l’esprit pratique qu’elle n’avait jamais eu. Comment aurait-elle fait si elle avait du gérer tout cela seule ? Comment aurais-je appréhendé ces divers épisodes si je n’avais pas eu un certain recul face à la mort et les rouages de l’hôpital ?

Je me suis interrogée tout au long de ce parcours. La force de ma foi m’a soutenue et la vie m’a poussée à regarder devant, pas besoin de faire un deuil, de quoi que ce soit, juste accepter ce qui est et rester dans le « Je suis ». Je savais que mon père était à présent en paix, alors je l’étais aussi. Mon esprit regardait cela avec tristesse, non pas la mort de mon père, mais la mort de l’amour parmi les hommes ».

 

13403895_478049742392983_6828420775044102199_oEliane LHEUREUX est psychothérapeute,  sophrologue, praticienne en méditation,  en massages  ayurvédiques, réflexologie, hypnose clinique en milieu hospitalier,  (CHU) et institutions spécialisées : patients, proches, soignants. Service soins de support et soins palliatifs.

Elle a confondé l’Unité de Soins et de  Recherche sur l’Esprit avec Eric Dudoit, Docteur en psychologie clinique et psychopathologie à la Timone (oncologie médicale) et coécrit un ouvrage avec ce dernier : Ces EMI qui nous soignent (expériences de mort imminente)

Elle a été enseignante en DU et DIU de soins palliatifs sur les thérapies psychocorporelles dans la prise en charge de la douleur, de l’angoisse et du stress,

Elle a été intervenante sous contrat pour La Ligue contre le Cancer  à l’Hôpital de La Timone,  l’Hôpital Nord (CHU Marseille) et dans les ERI (Espaces de Rencontre et d’Information) des CHU Marseill e et intervenante dans le cadre du Réseau de Soins palliatifs (RSP13), hospitalisation à domicile (HAD) en Soins palliatifs, à Marseille.