Le Point rose

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TEMOIGNAGE – Avec mon enfant se sont envolés les derniers rêves du couple

« Quand on perd un enfant, on pense perdre son droit au bonheur et à l’amour.. Je l’ai cru pendant plusieurs années, ou du moins, je m’en suis persuadée…

Tout avait explosé en moi, mes repères, mes croyances en l’avenir, mon goût de vivre, mon envie d’avancer, mon envie d’aimer tout simplement. J’avais juste envie de rester là, figée, de ne plus bouger et d’attendre la fin… la fin qui me permettrait de rejoindre mon enfant…

« Mon corps de femme est devenu pour moi un étranger »

Et je crois que je m’étais comme coupée des émotions autres que celles de la souffrance et du malheur, que je pensais ne jamais pouvoir éprouver un autre sentiment que celui d’être une femme morte, morte de l’intérieur sans envie, sans besoin, en état de survie tout simplement.. enfin je le pensais…

Mon histoire commence par le simple constat que mon corps de femme est devenu pour moi un étranger… Lui qui a su accueillir cette graine, la faire grandir et donner naissance à cet enfant aujourd’hui disparu, ce corps semble ne plus m’appartenir. Je lui en veux.. comment ai-je pu, moi génétrice, donner à mon enfant, des mauvaises cellules? Des cellules de mort…

« Mon corps coupable de ne pas avoir fait un bébé en bonne santé… »

Alors, on se victimise, on se flagelle, on se culpabilise… il faut bien trouver un coupable. Et quand on ne le trouve pas, si ce n’est pas l’Autre, c’est donc moi… Moi la seule responsable de la mort de mon enfant, ce corps qui a fabriqué et porté ce bébé, mais ce corps qui n’a pas été capable de faire un bébé en bonne santé…

Alors forcément on se replie sur soi, on ne le regarde plus ce corps coupable, il devient étranger. On le touche mais on ne le ressent plus. Froid comme la glace, il ne nous appartient plus…

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Et l’amour dans tout cela ? comment refaire l’amour après un tel traumatisme ? comment accepter que le père de mon enfant disparu, puisse encore poser ses mains sur mon corps mutilé ?

Comment accepter qu’une personne aussi proche que mon mari, ose toucher le corps que je rejette et que paradoxalement je ne veux plus partager, mais garder pour moi car il a aussi accueilli mon enfant chéri, il l’a aussi tenu dans ses bras, il a été aimé par lui?

Là est tout le paradoxe : je déteste mon corps, je ne veux plus en prendre soin, je voudrais le mutiler, alors je le  saccage en prenant du poids volontairement (car manger me donne l’impression de remplir son vide viscéral), et en même temps tout en le détestant je veux le protéger, le préserver, que plus personne n’y touche, puisque mon enfant ne pourra plus le serrer… Il n’est plus qu’à moi, ou peut-être à lui…, puisqu’il a lui a donné naissance… Je crois qu’inconsciemment je voulais voir mourir mon corps comme celui de mon enfant, lui léguer mon corps à défaut de ma vie, puisque c’était la seule chose que je pouvais encore lui offrir…

« J’ai fini par croire que je n’étais plus digne d’être aimée »

IMG_6599Alors je me suis réfugiée dans le rejet total de l’amour ; rien que les mains de mon mari sur moi sont un calvaire, ce mari exceptionnel qui tente tout pour ré-apprivoiser le corps de sa femme, pour que l’envie revienne, qui ose doucement approcher ses mains… Mais, en vain. Je reste figée. Je n’y arrive pas. Je culpabilise. Je pleure. Je hurle ma détresse. Rien n’y fait, le blocage est là, et les verrous ne sautent pas aussi vite…

 

J’ai fini par croire que je n’étais plus digne d’être aimée, plus apte à aimer un homme, ni à me laisser aimer.

« Notre enfant qui nous unissait à jamais est parti emportant avec lui les derniers rêves du couple »

J’ai surtout compris avec le temps que faire l’amour avec le papa de mon enfant ne serait plus jamais la même chose. Il est devenu Autre… Je ne parle pas de désamour ou de la fin de l’amour, je veux parler d’un amour resté figé, et qui a du mal à rebondir, à repartir… parce que ce qui nous unissait à jamais, notre enfant, est parti. Parce qu’il s’est envolé emportant peut-être avec lui les derniers rêves du couple…

Dans l’un de ses livres sur le deuil, Christophe Faure explique qu’un couple qui vit un deuil aussi important que celui de la perte d’un enfant, vit côte à côte en quelque sorte. Il explique que le deuil ne peut pas toujours se faire ensemble et que chacun peut rester dans sa bulle, sa souffrance, l’un à côté de l’autre certes, mais malheureusement pas toujours ensemble. Il en est ainsi en tout cas, dans mon couple. On évolue différemment, on pleure à des périodes différentes, bien souvent décalées (et peut être tant mieux) mais on peut difficilement parler ENSEMBLE de notre tristesse.

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Le désarroi et la souffrance que je lis dans les yeux de mon mari quand il rentre le soir à la maison, après des journées denses de travail, me rappellent combien moi aussi je vis la même chose. Et je ne peux le partager avec lui, car tomber ensemble c’est prendre le risque de ne pas pouvoir se relever et je ne me sens pas assez forte pour prendre ce risque-là.

Et faire l’amour avec une personne qui vous rappelle combien vous souffrez mutuellement est pour moi, en l’état actuel des choses, juste excessivement douloureux.

Alors la vie continue. On essaie de se rattacher aux quelques plaisirs de la vie, des rencontres, des partages, des personnes qui vont venir jalonner notre vie et qui vont nous faire comprendre que OUI il faut continuer sur ce chemin. Le corps ne suit peut-être pas, mais la tête, elle, est bien posée sur les épaule et elle nous dicte qu’il faut avancer. Le cerveau est donneur d’ordres… on est bancal avec ce corps qu’on ne veut plus aimer, mais on est debout.

« C’est ainsi que la vie m’a apporté un rayon de soleil »

C’est ainsi qu’à travers mes discussions et mes rencontres, la vie m’a apporté un rayon de soleil…

Moi, le femme en deuil, j’ai réappris à aimer. J’ai appris à ressentir de nouveau l’envie… Mais le destin veut que cette personne qui m’a redonné l’envie d’aimer n’est pas mon mari…

J’ai bien conscience que je risque de choquer, d’interloquer ou de surprendre. Mais j’ose le dire dans un témoignage honnête et sincère… sans hypocrisie…

OUI moi, une maman endeuillée, je découvre en ce moment l’amour dans les bras d’un homme qui connait mon histoire mais qui n’a pas été acteur de ce mauvais scenario. Il est étranger à ma vie d’avant. Il a dans un premier temps posé sur moi son regard compatissant et fraternel, il m’a juste écoutée en toute objectivité, il m’a rassurée, il a aussi pleuré avec moi, mais il m’a aussi réappris à sourire…

Il m’a fait comprendre que oui, j’étais vivante et bien vivante. Des centaines de kilomètres nous séparent mais il est toujours là quand j’ai besoin de parler de tout et de rien, de mon enfant, de ses enfants, de la vie, de nos couples respectifs…

« Et puis, on s’est donné rendez-vous, on s’est vu… »

On s’était connu à l’école, je l’avais aimé d’un amour d’adolescente fleur bleue, et on se retrouve… quelques décennies plus tard et la magie a opéré… une magie de conte de fées où je m’autorise d’un seul coup à oublier la maman meurtrie que je suis, à ne plus penser à rien si ce n’est à l’image que cet homme soudainement me renvoie de moi, dans sa douceur, dans son regard, dans la beauté de ses gestes élégants et doux.

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Il m’apprend et me fait sentir d’un seul coup que je suis vivante, quand il me touche pour la première fois, j’ai l’impression qu’un papillon vient de m’effleurer.. c’est doux, c’est bienveillant, c’est le début d’un sentiment dont je ne connaissais même plus le nom… Je sais simplement qu’il me veut du bien car il me le dit. Il me fait comprendre que je mérite d’être heureuse ne serait-ce qu’une heure… il ne me promet pas la lune, il ne va pas me faire oublier ma souffrance et encore moins mon enfant… Je ne le voudrais pour rien au monde! Non, il veut m’aider à aller de l’avant, à me reconnecter à moi, à mon moi intérieur, et bien entendu à mon corps qui n’a plus rien ressenti depuis plusieurs années…

Cet homme est devenu aujourd’hui mon rayon de soleil, et cet amour nouveau nous surprend aussi bien lui que moi…

Dois-je culpabiliser parce que ce n’est pas mon mari qui m’apporte ce réconfort ? Je ne veux pas mentir, je n’y arrive pas… J’ai décidé de vivre et de profiter du moment présent. J’ai eu envie que mon corps se réveille sous ses caresses, ce corps que je croyais mort est en train de renaître. Il me dit que je VIS et peut-etre aussi que je mérite d’être aimée par un homme qui ne veut que mon bien et qui ne me rappelle pas ma vie d’avant.

« Je remercie mon enfant de m’autoriser à vivre aujourd’hui ces sentiments »

Ai-je la sensation de trahir mon mari ? Non… Il est et restera l’homme que j’aime d’un amour éternel…. il est le père de mon enfant, il me relie à lui à jamais, et ce lien est inaliénable.

Ai-je la sensation de trahir mon enfant ? Non…

Au risque de choquer et même d’être jugée, j’ose enfreindre un tabou. A la question, a-t-on le droit d’aimer passionnément une personne qui vous apporte un peu de douceur dans le tsunami que l’on traverse depuis le départ de notre enfant ? je réponds OUI.

Vais-je tout quitter pour vivre avec cet homme ? Je n’en sais rien… Je me dis simplement que je mérite ce que je vis, et je remercie le Ciel, et mon enfant là-haut de m’autoriser à vivre aujourd’hui ces sentiments dans le présent, sans me préoccuper du passé ni de l’avenir.

Mon enfant restera mon guide et je sais qu’il ne souhaite que mon bonheur… alors j’OSE ce bonheur aujourd’hui, et oser c’est VIVRE! »

 

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Ana Girardot et Clément Roussier dans le film « Soleil Battant »de Clara et Laura Laperrousaz. Un film qui raconte l’histoire d’un couple aux prises avec les conséquences de la mort de leur enfant.

TEMOIGNAGE – Arnaud, « Comme un combattant de la vie »

Arnaud a tout perdu. Tout ce qui faisait le sens profond de sa vie. Sa raison d’être et de se lever le matin. Son fils unique Nivan, le 12 février 2016, emporté à 12 ans, par un gliome infiltrant du tronc cérébral diagnostiqué le 21 octobre 2015. Et aujourd’hui Karine et sa fille Chloé, après deux ans d’une spirale infernale qui finissait par les emporter tous les trois. Seul, et acculé à disparaître par la logique de destruction en oeuvre en lui depuis la perte de son enfant, Arnaud a choisi de renaître « comme un combattant de la vie ». Il partage une journée de son combat quotidien contre… « le monstre ».

 

« Réveil après 6 heures de sommeil, Cela faisait longtemps que je n’avais pas dormi 6 heures de suite.

J’ai effectué ma première séance de méditation en solitaire hier soir.

L’application nommée petit bambou ne pouvait pas mieux porter son nom tant je me sens fragile et frêle.. J’ai essayé de me concentrer comme demandé sur la respiration. C’est fou, j’étais tellement hermétique à ces pratiques jusqu’à lors… J’ai réellement ressenti un apaisement au bout des 10 Minutes que durèrent la séance. La sensation étonnante de l’air circulant en moi, celle aussi de sentir mon corps se gonfler ou se vider  au gré des échanges respiratoires.

Ces quelques minutes me donnèrent la sensation d’exister, « d’être » et dans la période actuelle ce fut comme une parenthèse. Lorsque j’ai ouvert les yeux, j’étais vivant, légèrement moins stressé et empli d’une vie que mon souffle venait de valider indubitablement.

Je suis une page blanche tachée de sang et de larmes et il me faut écrire cette histoire que je ne voulais pas

Je vais essayer de poursuivre cette démarche, elle s’inscrit dans celle plus générale d’une renaissance centrée sur une meilleure connaissance de soi. Bien sûr, cela me semble bien futile, je suis ainsi passé en 2 ans d’une vie « normale » à la solitude la plus totale.

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Comme Nivan dans sa voie d’escalade, comme un équilibriste sur son fil

Je suis une page blanche tachée de sang et de larmes et il me faut écrire cette histoire que je ne voulais pas. Celle d’un homme qui n’a d’autre choix que d’accepter les souffrances inhérentes  à la renaissance, sans les certitudes d’un demain, et avec les souvenirs d’un hier.J’ai la sensation de jouer ma vie chaque jour, d’avoir à organiser ma survie de toute mon intelligence et de mes faibles forces. D’identifier mon état, d’en déduire un plan d’action et de m’y conformer.

« A marcher sur un fil, on prend le risque de tomber… »

Je ne sais pas ce qu’il adviendra de cette tentative, à marcher sur un fil, on prend le risque de tomber.

On espère aussi, bien malgré soi parfois, qu’un jour que l’on sait lointain émergera un équilibre, une autre forme d’harmonie.

Se battre pour sauver sa peau, les psychologues de l’hôpital furent clairs à ce sujet :

« L’homme est équipé pour survivre Monsieur  et il met en  place les stratégies qui visent à atteindre ce dessein. »

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La maisonnette des cendres de Nivan, dans le jardin où il aimait jouer

Alors je cours, je parle, je bouge, je pleure, je m’isole, je médite, je textote et je frappe des balles comme on se débat dans un mer déchaînée.

J’agis encore de manière désordonnée, tâtonnant dans cette expérimentation que jamais je n’aurais souhaitée.

J’ai cependant conscience que les modalités bégayantes de ma survie peuvent me donner la seule force profonde me permettant de trouver mon équilibre durable.

 

« Que serais-je en cette période sans l’amitié? »

Que serais-je en cette période sans l’amitié… Je ne compte pas les soutiens, les mains tendues d’un SMS, d’une heure de sport ou d’un café.

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Nivan chez ses grands-parents

Bien sûr, je lis parfois dans leurs mots ou leurs silences l’ampleur du désarroi que génère mon état, mais je sais aussi qu’ils sont là et c’est un réconfort immense.

Je tente de faire le bilan de ces journées qui s’organisent sans la main de Karine, que j’ai perdue après mes deux ans de dérive aveugle. Je parviens désormais à lire une forme de constante, et elle me servira peut-être à mieux accepter ce qui advient.

On m’a souvent demandé ou conseillé « d’accepter » ce qui advenait, cette douleur intense, insupportable et sombre qui nous saisit si régulièrement. J’avoue que je ne parvenais pas réellement à saisir le sens de cette « acceptation ».

L’acceptation ne veut pas dire la résignation et encore moins la soumission.

« Et puis le monstre est là, il nous emplit tout entier… »

Je tente de percevoir ce vide qui me happe de son obscurité opaque, ce monstre qui nait au fil des heures et je sais qu’il est vain de lutter … Alors mon regard se perd, les éléments extérieurs disparaissent, les phrases prononcées ou entendues ne sont que bruits et j’ai la sensation de n’être qu’une douleur.

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Nivan, un ange d’amour et de lumière

Hier, il était 17h lorsque j’ ai senti monter ce monstre. J’assistais à un match de volley-ball et je compris qu’il  arrivait. En donner la composition exacte est impossible, il est fait de rires d’enfants, de souvenirs et du futur des autres que l’on sait désormais interdit à notre propre histoire.  Il est fait aussi de cette nuit qui tombe, de cette fatigue que génère nos heures éveillées à nous débattre.

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Arnaud, Karine et Chloé

Il est Nivan, Karine, Chloé et mes insuffisances. Il est les phrases que l’on regrette, les « si j’avais su » et les « nous aurions dû ».

Il grossit de minute en minute, venant progressivement nous couper tous les sens. La vision s’opacifie, le goût se perd, toucher n’est même plus une perspective. Sentir ne sert alors à rien, et notre ouïe semble se réduire à l’essentiel nous permettant d’esquisser les sourires ou les réponses que les phrases des autres réclament sans pour autant prendre conscience des discussions en place.

Et puis le monstre est là, il nous emplit tout entier et il convient alors d’entamer avec lui cette cohabitation forcée que notre condition oblige. Le visage se ferme, les mots se font plus rares, la respiration semble vouloir accélérer le pas et la mort nous tendre les bras d’un repos que l’on rêverait définitif.

Aujourd’hui j’ai repris ma voiture en compagnie de mon monstre. Bâclant les au revoir comme on rêve un adieu, j’ai essuyé quelques larmes sur la trentaine de mètres me séparant du cockpit. La nuit était noire et je le sentais immense..

J’ai alors appelé mon amie Hélène pour la première fois, comme on téléphone à un compagnon de cordée gravissant sa propre  montagne de détresse. Nous avons parlé de nos vies, de la fatigue et du Temps. De cette incapacité à aller plus vite, de ces moments de perdition et de l’écart existant entre nos vies et celle des autres que nous connaissons pourtant.

Je suis alors rentré chez Lionel, l’ami qui m’héberge, riche de cet échange. Triste et faible aussi, il était encore là…

« Me sentir normal dans l’anormal… »

J’ai cependant retenu  plusieurs choses de nos mots partagés.

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Nivan et Arnaud, à jamais

Même si pour chacun de nous, la survie s’opère différemment, il est des éléments auxquels on ne peut échapper. Le caractère « normal » de mon ressenti me fit du bien. Me sentir normal dans l’anormal est un apaisement.

La distorsion du temps, l’épuisement, la quête de sens vinrent également me rassurer.

Et puis il y a eu cet infime espoir distribué comme on offre un cadeau de sa voix fluette.

Si tu t’en sors Arnaud, tu vas être très fort et tu seras capable de vivre de très belles choses. De les vivre avec Nivan. Peut-être même avec Karine car les autres relations vont lui paraitre fades…

« Je résiste dans la tranchée comme un combattant de la vie… »

Une vision s’est alors imposée à moi: celle du combattant dans sa tranchée. J’entendis les balles siffler, les obus me frôler mais pour survivre je crois en mon destin et je rêve à demain.

Certes, Demain à trop souvent les cheveux longs et frisés et peut être que jamais plus je n’en humerai le parfum; mais je résiste dans la tranchée comme un combattant de la vie portant aussi  fièrement que possible son étendard bafoué du sang de son enfant.

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La voie de Nivan, l’association créée par Arnaud au nom de son fils

Qu’importe alors la durée du combat, la solitude du combattant, il faut vivre pour Nivan, pour moi et toutes ces personnes qui me tendent la main en lisant en moi la force et la noblesse d’une lutte que je mène de tout mon être. »

Arnaud Van Driessche, Metz le 4 décembre 2017IMG_5096

 

 

Le Point rose de Carla-Marie en Champions League avec Nice

Le Point rose en UEFA Champions’ League avec l’OGC Nice, l’une des compétitions les plus prestigieuses et les plus suivies au monde! Pour la deuxième année consécutive, Le Point rose accompagne les Aiglons dans leurs matches européens de la saison 2017/2018, en apparaissant au dos de leur maillot officiel.

 

IMG_9690Nathalie Paoli a réagi a témoigné sa reconnaissance à l’annonce de ce partenariat renouvelé :

« Le parrainage de l’OGC Nice et de son gardien Yoan Cardinale l’année dernière a offert à notre association Le Point rose une aide considérable. D’abord par la médiatisation de notre action qui a permis à des dizaines de familles de nous connaître et de solliciter notre aide souvent directement à la suite d’une interview de Yoan ou du club évoquant Le Point rose. En un an, le nombre de nos familles bénéficiaires est ainsi passé de 10 à près de 40. Ensuite par les hommages que nous avons pu rendre à chaque match européen à domicile à des enfants partis trop tôt en invitant sa famille et sa fratrie. Mais aussi par les maillots dédicacés offerts et la présence de Yoan et du club à nos évènements. C’est ça l’OGC NICE: Un grand club médiatisé mais aussi des actions et des engagements concrets. Alors quel bonheur de suivre à nouveau l’aventure européenne des Aiglons et de les voir porter cette saison encore Le Point rose sur leur maillot. »

Le site officiel de l’OGC Nice a également communiqué sur le renouvellement du partenariat OGC Nice / Le Point Rose pour cette nouvelle saison européenne :
http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31045/le-point-rose-continue-daccompagner-les-aiglons-en-europe

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31044/voici-les-maillots-du-gym-pour-leurope

 

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Le Point rose à nouveau en lumière, grâce à l’OGC Nice et son gardien

Jean-Pierre Rivère, le président du club azuréen, a déclaré sur le site officiel : « L’OGC Nice a un rôle social essentiel. Nous nous devons de soutenir celles et ceux qui se battent tous les jours pour faire face aux drames de la vie. C’est ce que fait l’association Le Point rose, avec force et amour. Pour la deuxième saison consécutive, nous sommes heureux de lui témoigner notre soutien, et mettre à sa disposition la visibilité et la médiatisation qu’apporte la scène européenne ». 

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En coupe d’Europe, l’UEFA n’autorise qu’un sponsor maillot. Seule exception, la possibilité de donner un coup de projecteur à une association, au dos de la tunique. Sensible à la cause soutenue par Le Point rose, l’OGC Nice a décidé de renouveler sa présence cette saison. Son logo sera à nouveau affiché sous le numéro de son parrain Yoan Cardinale et de ses coéquipiers. Dès les matches du tour préliminaire d’UEFA Champions’League, et pour au moins huit matches, au total, Le Point Rose s’affichera sur le maillot de l’OGC Nice à l’occasion des rencontres européennes.

 

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OGC NICE / SSC NAPOLI, un match prestigieux rend hommage à Carla-Marie…

Carla-Marie et son Point rose ont été à l’honneur du prestigieux match retour du tour préliminaire d’UEFA Champions’ League, le 22 août dernier, sur la pelouse de l’Allianz Riviera devant 35 000 spectateurs.

20993095_669295813194859_3787483202261550132_nUn match à guichets fermés. Une audience décuplée par sa très large retransmission télévisée. Un match historique pour le club. Des Aiglons qui arborent tous dans leur dos Le Point rose, avec parmi eux trois joueurs finalistes de la Champions’League: Dante, Mario Balotelli, Wesley Sneijder.

 

Un hommage très émouvant à Carla-Marie représentée au stade par sa famille et par Aris son frère de coeur. Chaque match européen de Nice permet de mettre ainsi un enfant et sa famille à l’honneur pour ne jamais oublier les enfants partis trop tôt. Merci à l’OGC Nice de nous le permettre.💗⚽️🔴⚫️

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Un immense merci à l’OGC NICE et à son président Jean-Pierre Rivère pour ces hommages à nos enfants partis trop tôt, c’est la plus belle victoire que vous puissiez nous offrir.

 

 

Retour dans les médias sur l’hommage rendu à Carla-Marie sur le site officiel du club et dans Nice Matin, le lendemain du match.

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31173/en-memoire-de-carla-marie

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TEMOIGNAGE – Je ne suis pas un Point rose et pourtant…

Emily Soussan a eu une enfance hors-norme. Malade d’un cancer et suivie au CHU de la Timone à Marseille de 1 an à 14 ans, pour un carcinome du sac vitellin, elle raconte ces 13 années si « différentes » où la maladie et la mort ont fait partie de son quotidien sans pour autant priver la petite fille de son enfance.

« Je ne suis pas un Point rose et pourtant… »

 Je ne suis pas un Point rose et pourtant… Le Petit Chaperon rose raconté par Carla-Marie qii se sentait différente mais qui finalement vécut heureuse dans son monde bleu fait écho à mon histoire. Ce Petit Chaperon rose qui ne veut pas être réduit à sa singularité et veut vivre heureux malgré tout.

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Alors comme pour Carla-Marie, la vie a décidé de me défier, de me donner des raisons de me sentir différente. Mais comme Carla Marie, j’ai choisi de détourner mon regard des malheurs et d’y voir derrière comme elle les petits bonheurs cachés…

Si grandir avec un cancer nous rend différent de la majorité des enfants pourquoi cette différence ne serait-elle pas positive ? Pourquoi cette singularité ne serait pas productive ? En tout cas pour moi ça l’a été, et pour moi l’épreuve du cancer est sans doute la plus belle leçon que la vie m’ait offerte.

L’issue favorable y est sans doute pour quelque chose certes, mais la rémission et la guérison paradoxalement ne sont pas les meilleurs moments que j’ai vécus.

Grandir avec un cancer signifie avoir une vie rythmée par les rendez-vous médicaux, les soins parfois difficiles et douloureux et cela au-delà de la guérison.

Grandir avec un cancer signifie être accompagné quotidiennement par une équipe médicale et l’avoir comme entourage.

Grandir avec un cancer c’est aussi avoir de nouveaux horizons où l’hôpital est autant un lieu contraignant qu’un terrain de jeu amusant.

« Pendant des années, aux yeux de tous je n’étais que la petite malade, la perfusion de la chambre 4 ou l’échographie de 14h. »

Alors pour cette particularité et ce rythme de vie, on nous voudrait différent ? Le fait de vivre quelque chose d’hors norme ou de contre-nature pour notre âge nous rend particulier ? Oui bien sûr on l’est. Mais cette différence n’est pas hors de la norme, elle est dans l’extra-ordinaire et ma différence à moi était de voir le monde et la vie d’un autre œil, de me voir moi-même au-delà de la maladie quand tout le monde me réduisait à ma simple pathologie, à un cas médical… Pendant des années, aux yeux de tous je n’étais que la petite malade, la perfusion de la chambre 4 ou l’échographie de 14h. Ma santé était la préoccupation principale, on prenait des nouvelles de ma tumeur et suivait attentivement l’évolution de la maladie comme on pourrait suivre un match de foot où seul le résultat final compte.

Emily était donc réduite à cela ! Et paradoxalement, les médecins d’aussi loin que je me souvienne ne m’ont jamais expliqué l’avancée des choses, le mot cancer ne se prononçait pas. Il parait que ce mot fait peur. Alors on l’évite à tous les niveaux. Le nom même du service spécialisé ne comporte pas ce mot. J’ai d’ailleurs passé de nombreuses heures à décortiquer ce mot inscrit à l’entrée du service : «oncologie pédiatrique». Cela ne signifiait rien pour moi l’oncologie ! A contrario, cette tumeur à qui on prêtait une attention particulière s’orthographiait dans ma tête d’enfant «tu meurs». Alors oui j’ai pris conscience très tôt que le but de cette maladie était de mourir, que c’était grave !

« Puisque ma vie se résumait a une « tu-meurs », j’ai décidé de vivre cette mort annoncée ! »

Il fallait donc se soigner sinon… tu meurs ! C’était comme ça. Et puisque ma vie se résumait a une « tu-meurs », j’ai décidé de vivre cette mort annoncée !

L’équipe médicale traite une pathologie, des symptômes, des effets secondaires mais pas une petite fille avec tout ce qu’elle est… et au fond de moi-même c’est moi qui voyait tout cet entourage comme différent ! Ces médecins qui ont peur de dire le mot « cancer » et de prendre en charge la globalité de la personne soignée alors qu’en termes de connaissances et de techniques médicales ils sont parmi les meilleurs. Et ces psychologues qui travaillent dans ce service et qui nous reçoivent juste parce que cela fait partie de la prise en charge, du protocole mais qui laissent passer les 45 minutes de séance dans le silence, insistant bien sur le fait que si l’on n’a pas envie de parler il ne faut pas se forcer, juste attendre que ces minutes défilent et que la séance soit terminée ! Et bien sûr que je voulais parler ! Mais vous ne vouliez surtout pas l’entendre ce que je voulais vous dire et mon silence que vous encouragiez vous rassurait et vous aidait à fuir la réalité.

« Ce n’est pas le cancer, les soins, les traitements qui ont été difficiles. C’était la prise en charge ou plutôt la non prise en charge de la petite fille. »

Ce n’est pas le cancer, les soins, les traitements qui ont été difficiles. C’était la prise en charge ou plutôt la non prise en charge de la petite fille car la maladie, elle, a été prise en charge et parfaitement bien d’ailleurs puisque je suis là 15 ans plus tard pour témoigner.

En psychologie on appelle cela la dépersonnalisation du patient, cette stratégie d’adaptation que met en place (inconsciemment) le personnel médical pour se protéger et se prémunir face à des situation stressantes, difficiles ou excédant potentiellement ses ressources afin de maintenir un état de bien être psychologique acceptable pour mener à bien son travail. Certes le métier est difficile et éprouvant émotionnellement, et les stratégies d’adaptations sont nécessaires. Mais quand celles-ci ont un impact délétère sur la personne soignée, c’est là que la prise en charge s’affaiblit au risque que le personnel soignant en devienne pathogène.

Cette dépersonnalisation perçue s’est ancrée en moi et une bataille s’est installée afin de me trouver moi-même et ne pas me considérer comme juste une maladie, une anormalité dans la société.

Mais comme la vie est malgré tout bien faite, à chaque problème il y a une solution, et ce n’est pas ce qui arrive ou la situation telle qu’elle est qui est importante mais la façon dont on réagit. Alors en tant que petite fille, puis jeune ado, je n’avais pas le pouvoir de changer les choses, ni toutes les armes pour communiquer. La seule chose que l’on peut faire c’est changer sa manière de voir les évènements (une autre stratégie d’adaptation…), adapter et faire évoluer ses émotions et ses pensées à ce que l’on ressent et non à ce que l’on entend !

« Je ne suis pas le dossier 28 clôturé et rangé dans l’étagère des réussites thérapeutiques »

Alors, non je n’ai pas été un cancer sur patte pendant les quinze premières années de ma vie. Je n’ai pas été une tumeur à qui l’on doit faire la guerre. Je n’ai pas été le protocole qui donne de bons résultats, ni le dossier 28 clôturé et rangé dans l’étagère des réussites thérapeutiques… Sinon, cela reviendrait à dire qu’une fois le cancer disparu je disparaitrais aussi ? Qu’une fois la tumeur éradiquée, je le serais aussi ? Mais non !

 

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Pendant toutes ces années, j’ai été une petite fille qui aimait venir à l’hôpital, qui acceptait ses contraintes, mais qui aimait aussi jouer au ballon, se battre avec son frère pour un programme télé ou jouer à la maitresse avec sa sœur, j’allais à l’école, au parc, et l’hôpital faisait partie intégrante de ma vie.

« Le cancer est mort, mais moi je suis toujours vivante »

La tumeur est partie mais la cicatrice est toujours là, le cancer est mort, mais moi je suis toujours vivante. Donc, ce n’est pas parce que c’est une épreuve passée qu’il faut la voir comme un point négatif et l’éradiquer psychologiquement comme on l’a fait médicalement. C’est la société qui veut que ce soit quelque chose d’hors normes, mais pour moi ce n’est pas hors normes puisque c’est ma vie !

Je ne me suis jamais sentie hors de la norme contrairement à ce que l’on voulait me faire croire. Aller à l’hôpital était banal pour moi, avoir des soins et des rendez-vous était mon quotidien comme les cours de danse le mercredi pour mes copines. Les représentations des adultes et de l’entourage médical n’étaient pas les miennes.

La norme considère anormal pour une petite fille d’avoir un cancer, impensable et même injuste … Pour moi cela a été ma chance. Et ce ne peut être la norme qui dit ce qu’est la vie ! Ma chance c’était d’être une petite fille dans une famille avec des parents qui eux voyait avant tout la petite fille avec ses qualités et ses défauts, ses récompenses et ses punitions ! Parce qu’un enfant malade est un enfant avant tout ! J’ai grandi avec un cancer comme compagnon, mais j’ai grandi aussi comme un enfant dans une fratrie où la maladie n’empêche pas les querelles, avec des parents qui mettaient un point d’honneur à m’élever avec le même niveau d’exigence et de tolérance que mes autres frères et sœurs. J’ai grandi comme une enfant qui allait à l’école et qui devait respecter les règles comme tout le monde et même faire ses devoirs !! Je me souviens de la joie difficile à cacher de ma mère, lorsque j’ai ramené à la maison ma première punition. Sa joie de me voir considérer à l’école comme une élève comme les autres, sans traitement de faveur.

« La maladie et la mort font partie de la vie de nombreux enfants, comme ils ont fait partie de la mienne. »

La maladie et la mort font partie de la vie de nombreux enfants, comme ils ont fait partie de la mienne. Même si cela fait peur ou si on préfère ne pas se le représenter quand on n’y pas confronté directement ou indirectement, admettons le et arrêtons de faire comme si cela était étranger aux enfants. C’est la condition préalable pour les aider à les « vivre ». Les enfants ont des ressources infinis en restant des enfants et en ne réduisant pas toute leur vie à la maladie. Ils savent inventer la vie et l’enfance dans cet univers apparamment contre-nature. L’enfance m’a ainsi offert un cadre protecteur contre les stigmates de la maladie, elle m’a protégé des représentations des adultes, mon imagination et mon insouciance ont été de véritables moyens d’évasion, de compréhension de la réalité, ma naïveté m’a empêchée souvent de céder à la panique et à la terreur de la maladie et de l’environnement.

Le cancer a donc été ma chance, mon professeur de la vie !

La douleur m’a appris à apprécier le bien être,

La souffrance m’a appris à apprécier le bonheur,

Les contraintes m’ont appris à apprécier la liberté,

Le silence m’a appris à communiquer,

Les heures d’attentes interminables m’ont appris à apprécier chaque minute,

La mort m’a appris à vivre…

Merci au destin d’avoir frappé à ma porte si tôt.

Merci à la vie pour ses leçons, et de m’avoir offert deux beaux enfants pour les mettre en pratique et profiter de chaque instant aussi intensément que naïvement.

 

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Emily et ses enfants Adham et Allya

 

Merci à ma famille de m’avoir accompagnée si simplement et de m’avoir considérée juste comme Emily.

Merci à la jolie Carla-Marie d’initier tant de bonheur et de transformer les épreuves des enfants et des parents qui n’ont pas eu notre chance en merveilleux malheurs en faisant briller des Points roses au milieu de le monde bleu de la vie. Et merci à Nathalie de porter son message, de partager ces témoignages et de concrétiser le concept de résilience.

« Ceux que j’ai connus et avec qui j’ai partagé ces années à l’hôpital ne sont pas juste des échecs de la médecine. »

Je devrais peut être m’excuser auprès de mes compagnons d’hôpital qui eux ne sont plus là, ceux pour qui le destin a frappé si durement, m’excuser aussi auprès des parents qui n’ont plus leur enfant et qui pourtant l’ont accompagné comme mes parents l’ont fait… J’ai moi-même vécu la perte de nombreux amis durant mes 13 années de combat contre le cancer. Je culpabilisais souvent d’être encore en vie moi-même quand je croisais leur famille. Ceux que j’ai connus et avec qui j’ai partagé ces années à l’hôpital ne sont pas juste des échecs de la médecine. Je suis reconnaissante à l’hôpital et à la maladie de m’avoir permis de les connaître et de vivre tant de belles choses avec eux. Ils ont compté pour moi et continuent à compter et à inspirer des sentiments forts et bien vivants. Ces amis ont été mes amis, je les ai aimés et je les aime toujours. Ils sont à jamais associés à mon enfance. Aux dates anniversaires importantes ou sans évènement précis, retourner à l’hôpital dans ces lieux où nous avons partagé tant de moments ensemble est pour moi vital. C’est ma manière de garder le lien, et de refuser de réduire ces liens et moments à la maladie et la mort.

« Le cancer a été ma plus belle leçon comme Roberto a été ma plus belle rencontre. »

RobertoLe cancer a été ma plus belle leçon comme Roberto a été ma plus belle rencontre. Un rencontre grace à la maladie , une amitié comme deux ados ayant les mêmes centre d’intérêt, une amitié qui aurait pu être banale, ordinaire mais que le destin et la vie a transformé en  merveilleuse histoire. Ensemble nous avons vécu tant de moments ordinaires comme de simples ados mais les plus intenses et les plus beaux ont été ces derniers jours. Quand il est entré à l’hôpital se sachant condamné et la fin si proche personne ne voulait que je sois là, on était si proches, son état était si grave et la mort si présente, cela aurait été trop dur pour moi de vivre ca…Encore une fois les représentations d’adultes, la norme…..Mon Ami va mourir et je ne serai pas la avec lui, on ne pourra pas rire ensemble et passer des bons moments….. la maladie, la souffrance et la dégradation physique va nous empêcher de vivre ce que l’on a a vivre ……. Impossible! Il faut que l’on soit ensemble qu’importe la situation, et puis il n’est pas encore mort! Alors vivons ….Finalement nous avons passés ces derniers jours ensembles plus proches que jamais et ces instants ont une répercussion sur ma vie même 15 ans plus tard. Ces jours ont été rythmés par la douleur de le voir se dégrader un peu plus chaque heure, sentir ses métastases sous sa peau plus nombreux chaque jour, compter chaque minutes d’endormissement en guettant le moindre signe de réveil. Mais il n’y avait pas que ça…. on a dansé, on a rigolé, mangé autant de gateaux et de bonbons comme si c’était la fête tous les  jours, c’était merveilleux et bien plus beau que cette souffrance. On a même eu le temps de planifier son évasion de l’hôpital, et faire la playlist de musiques pour la fête que l’on voulait organiser. Finalement ce n’est pas moi qui l’ai aidé a s’échapper, c’est la mort, et la fête que l’on devait organisé était ses funérailles…. ces moments que l’on a partagé tous les deux a rire de notre plan d’évasion ont juste été des occasions à me préparer a son départ. 

Au moment du décés de Roberto

Les mots d’Emily à 16 ans au moment du décès de son meilleur ami Roberto, emporté par le cancer à 17 ans

 

« Sa mort m’a fait aimer la vie et comprendre qu’il était urgent de vivre. »

La souffrance a été intense, les sentiments d’injustice et de colère ont bien sur été forts et la tristesse me paraissait insurmontable. Et puis la vie a continué…. les mois ont passés, mêmes les années. Son souvenir est toujours présent, je le sens autour de moi chaque jour depuis 15 ans. Je ne me pose pas la question sur ce qu’il serait devenu, quel métier il aurait choisit, j’ai accepté l’idée que son passage sur terre est terminé mais je n’accepterai jamais que notre lien s’achève. Il n’est plus là physiquement mais il est là tout autrement. Alors il a sa place dans ma vie, après tout c’est quelqu’un extraordinaire donc sa place ne peut pas être banale… sa mort m’a fait aimer la vie et comprendre qu’il était urgent de vivre.

1 an après le décès de Roberto

Les mots d’Emily à Roberto, un an après son décès

 

La mort a mis un point final à ta vie, un point que l’on craint en plein milieu de la vie, comme je te l’ai écrit Roberto, à 16 ans, dévastée, révoltée, par la mort qui t’emportait à 17 ans. Mais j’ai compris un an après que je ne t’avais pas perdu. Que jamais je ne te perdrais puisque tu habitais mon coeur. J’ai compris que ce Point de la fin que je redoutais n’était pas celui de la fin. Il était rose avant même que je le sache…

« La vie peut avoir une limite, mais la valeur de l’instant n’en a pas. »

Car la finalité de la maladie ne se juge pas à la réussite ou à l’échec. Je suis là, je vis et je m’excuse si mon récit ne reflète pas la même vison de cette épreuve. Néanmoins j’ose croire que peu importe la finalité, la leçon est la même : l’espoir sera toujours plus fort que la maladie, comme l’amour est plus fort que la mort. Le bonheur est là à chaque instant de la vie, la souffrance, le malheur ne sont que des obstacles sur son chemin, et l’amour est la clé pour les enjamber. Mettre un pied dans le monde parallèle qu’est l’hôpital nous transporte dans un monde plus simple, où l’essentiel se trouve dans les petits détails, où la vie peut avoir une limite, mais la valeur de l’instant n’en a pas.

 

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Allya et Adham qui se disputent le bracelet du Point rose :)

 

 

 

 

 

FETE DES PERES – Les Papas aussi…

Une immense pensée pour tous les papas orphelins de leur enfant. On les oublie souvent ou l’on pense moins à eux qu’aux mamans, parce qu’ils vivent leur souffrance plus intérieurement, parce qu’ils ne s’autorisent pas à la montrer, parce que note societé le leur permet moins ou pour être ou paraître forts pour leur famille. Mais, ne pas montrer, ne pas exprimer sa souffrance ne la fait pas pour autant disparaître. La fête des pères est une une journée bien difficile à vivre. Mais, elle reste celle de l’immense bonheur de la paternité, d’un lien unique et d’un amour infini.

 

 

Nos papas ont chacun leur souffrance mais aussi leur façon propre de rester en lien avec leur enfant.  Pudiques ou solitaires dans l’expression de leur amour, les papas trouvent souvent dans la nature, le sport ou le dépassement de soi, un lien ultime à leur enfant. Mais, bien que plus rares, leurs mots sont aussi d’une intensité et d’une justesse poignantes quand ils expriment la force de leur amour et leur sentiment d’impuissance. La souffrance n’est pas l’apanage des seules mamans, et les papas cherchent eux-aussi leur manière d’apprivoiser l’absence et les jours de fêtes sans l’enfant. Alors quand leur chemin rejoint celui des mamans, c’est l’amour qui sort encore grandi. Celui de l’enfant et de la vie.

 

 

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Alors en ce jour si spécial de Fête des Pères, nous pensons à tous ces papas qui se battent pour leur enfant ou qui en sont privés. Votre souffrance est belle, noble et elle nous enrichit. Vous n’avez pas porté votre enfant, mais il reste au creux de vous à jamais. Alors partagez avec nous votre amour et vos façons propres et magnifiques de rester en lien avec votre enfant