Le Point rose

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TEMOIGNAGE – Je ne suis pas un Point rose et pourtant…

Emily Soussan a eu une enfance hors-norme. Malade d’un cancer et suivie au CHU de la Timone à Marseille de 1 an à 14 ans, pour un carcinome du sac vitellin, elle raconte ces 13 années si « différentes » où la maladie et la mort ont fait partie de son quotidien sans pour autant priver la petite fille de son enfance.

« Je ne suis pas un Point rose et pourtant… »

 Je ne suis pas un Point rose et pourtant… Le Petit Chaperon rose raconté par Carla-Marie qii se sentait différente mais qui finalement vécut heureuse dans son monde bleu fait écho à mon histoire. Ce Petit Chaperon rose qui ne veut pas être réduit à sa singularité et veut vivre heureux malgré tout.

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Alors comme pour Carla-Marie, la vie a décidé de me défier, de me donner des raisons de me sentir différente. Mais comme Carla Marie, j’ai choisi de détourner mon regard des malheurs et d’y voir derrière comme elle les petits bonheurs cachés…

Si grandir avec un cancer nous rend différent de la majorité des enfants pourquoi cette différence ne serait-elle pas positive ? Pourquoi cette singularité ne serait pas productive ? En tout cas pour moi ça l’a été, et pour moi l’épreuve du cancer est sans doute la plus belle leçon que la vie m’ait offerte.

L’issue favorable y est sans doute pour quelque chose certes, mais la rémission et la guérison paradoxalement ne sont pas les meilleurs moments que j’ai vécus.

Grandir avec un cancer signifie avoir une vie rythmée par les rendez-vous médicaux, les soins parfois difficiles et douloureux et cela au-delà de la guérison.

Grandir avec un cancer signifie être accompagné quotidiennement par une équipe médicale et l’avoir comme entourage.

Grandir avec un cancer c’est aussi avoir de nouveaux horizons où l’hôpital est autant un lieu contraignant qu’un terrain de jeu amusant.

« Pendant des années, aux yeux de tous je n’étais que la petite malade, la perfusion de la chambre 4 ou l’échographie de 14h. »

Alors pour cette particularité et ce rythme de vie, on nous voudrait différent ? Le fait de vivre quelque chose d’hors norme ou de contre-nature pour notre âge nous rend particulier ? Oui bien sûr on l’est. Mais cette différence n’est pas hors de la norme, elle est dans l’extra-ordinaire et ma différence à moi était de voir le monde et la vie d’un autre œil, de me voir moi-même au-delà de la maladie quand tout le monde me réduisait à ma simple pathologie, à un cas médical… Pendant des années, aux yeux de tous je n’étais que la petite malade, la perfusion de la chambre 4 ou l’échographie de 14h. Ma santé était la préoccupation principale, on prenait des nouvelles de ma tumeur et suivait attentivement l’évolution de la maladie comme on pourrait suivre un match de foot où seul le résultat final compte.

Emily était donc réduite à cela ! Et paradoxalement, les médecins d’aussi loin que je me souvienne ne m’ont jamais expliqué l’avancée des choses, le mot cancer ne se prononçait pas. Il parait que ce mot fait peur. Alors on l’évite à tous les niveaux. Le nom même du service spécialisé ne comporte pas ce mot. J’ai d’ailleurs passé de nombreuses heures à décortiquer ce mot inscrit à l’entrée du service : «oncologie pédiatrique». Cela ne signifiait rien pour moi l’oncologie ! A contrario, cette tumeur à qui on prêtait une attention particulière s’orthographiait dans ma tête d’enfant «tu meurs». Alors oui j’ai pris conscience très tôt que le but de cette maladie était de mourir, que c’était grave !

« Puisque ma vie se résumait a une « tu-meurs », j’ai décidé de vivre cette mort annoncée ! »

Il fallait donc se soigner sinon… tu meurs ! C’était comme ça. Et puisque ma vie se résumait a une « tu-meurs », j’ai décidé de vivre cette mort annoncée !

L’équipe médicale traite une pathologie, des symptômes, des effets secondaires mais pas une petite fille avec tout ce qu’elle est… et au fond de moi-même c’est moi qui voyait tout cet entourage comme différent ! Ces médecins qui ont peur de dire le mot « cancer » et de prendre en charge la globalité de la personne soignée alors qu’en termes de connaissances et de techniques médicales ils sont parmi les meilleurs. Et ces psychologues qui travaillent dans ce service et qui nous reçoivent juste parce que cela fait partie de la prise en charge, du protocole mais qui laissent passer les 45 minutes de séance dans le silence, insistant bien sur le fait que si l’on n’a pas envie de parler il ne faut pas se forcer, juste attendre que ces minutes défilent et que la séance soit terminée ! Et bien sûr que je voulais parler ! Mais vous ne vouliez surtout pas l’entendre ce que je voulais vous dire et mon silence que vous encouragiez vous rassurait et vous aidait à fuir la réalité.

« Ce n’est pas le cancer, les soins, les traitements qui ont été difficiles. C’était la prise en charge ou plutôt la non prise en charge de la petite fille. »

Ce n’est pas le cancer, les soins, les traitements qui ont été difficiles. C’était la prise en charge ou plutôt la non prise en charge de la petite fille car la maladie, elle, a été prise en charge et parfaitement bien d’ailleurs puisque je suis là 15 ans plus tard pour témoigner.

En psychologie on appelle cela la dépersonnalisation du patient, cette stratégie d’adaptation que met en place (inconsciemment) le personnel médical pour se protéger et se prémunir face à des situation stressantes, difficiles ou excédant potentiellement ses ressources afin de maintenir un état de bien être psychologique acceptable pour mener à bien son travail. Certes le métier est difficile et éprouvant émotionnellement, et les stratégies d’adaptations sont nécessaires. Mais quand celles-ci ont un impact délétère sur la personne soignée, c’est là que la prise en charge s’affaiblit au risque que le personnel soignant en devienne pathogène.

Cette dépersonnalisation perçue s’est ancrée en moi et une bataille s’est installée afin de me trouver moi-même et ne pas me considérer comme juste une maladie, une anormalité dans la société.

Mais comme la vie est malgré tout bien faite, à chaque problème il y a une solution, et ce n’est pas ce qui arrive ou la situation telle qu’elle est qui est importante mais la façon dont on réagit. Alors en tant que petite fille, puis jeune ado, je n’avais pas le pouvoir de changer les choses, ni toutes les armes pour communiquer. La seule chose que l’on peut faire c’est changer sa manière de voir les évènements (une autre stratégie d’adaptation…), adapter et faire évoluer ses émotions et ses pensées à ce que l’on ressent et non à ce que l’on entend !

« Je ne suis pas le dossier 28 clôturé et rangé dans l’étagère des réussites thérapeutiques »

Alors, non je n’ai pas été un cancer sur patte pendant les quinze premières années de ma vie. Je n’ai pas été une tumeur à qui l’on doit faire la guerre. Je n’ai pas été le protocole qui donne de bons résultats, ni le dossier 28 clôturé et rangé dans l’étagère des réussites thérapeutiques… Sinon, cela reviendrait à dire qu’une fois le cancer disparu je disparaitrais aussi ? Qu’une fois la tumeur éradiquée, je le serais aussi ? Mais non !

 

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Pendant toutes ces années, j’ai été une petite fille qui aimait venir à l’hôpital, qui acceptait ses contraintes, mais qui aimait aussi jouer au ballon, se battre avec son frère pour un programme télé ou jouer à la maitresse avec sa sœur, j’allais à l’école, au parc, et l’hôpital faisait partie intégrante de ma vie.

« Le cancer est mort, mais moi je suis toujours vivante »

La tumeur est partie mais la cicatrice est toujours là, le cancer est mort, mais moi je suis toujours vivante. Donc, ce n’est pas parce que c’est une épreuve passée qu’il faut la voir comme un point négatif et l’éradiquer psychologiquement comme on l’a fait médicalement. C’est la société qui veut que ce soit quelque chose d’hors normes, mais pour moi ce n’est pas hors normes puisque c’est ma vie !

Je ne me suis jamais sentie hors de la norme contrairement à ce que l’on voulait me faire croire. Aller à l’hôpital était banal pour moi, avoir des soins et des rendez-vous était mon quotidien comme les cours de danse le mercredi pour mes copines. Les représentations des adultes et de l’entourage médical n’étaient pas les miennes.

La norme considère anormal pour une petite fille d’avoir un cancer, impensable et même injuste … Pour moi cela a été ma chance. Et ce ne peut être la norme qui dit ce qu’est la vie ! Ma chance c’était d’être une petite fille dans une famille avec des parents qui eux voyait avant tout la petite fille avec ses qualités et ses défauts, ses récompenses et ses punitions ! Parce qu’un enfant malade est un enfant avant tout ! J’ai grandi avec un cancer comme compagnon, mais j’ai grandi aussi comme un enfant dans une fratrie où la maladie n’empêche pas les querelles, avec des parents qui mettaient un point d’honneur à m’élever avec le même niveau d’exigence et de tolérance que mes autres frères et sœurs. J’ai grandi comme une enfant qui allait à l’école et qui devait respecter les règles comme tout le monde et même faire ses devoirs !! Je me souviens de la joie difficile à cacher de ma mère, lorsque j’ai ramené à la maison ma première punition. Sa joie de me voir considérer à l’école comme une élève comme les autres, sans traitement de faveur.

« La maladie et la mort font partie de la vie de nombreux enfants, comme ils ont fait partie de la mienne. »

La maladie et la mort font partie de la vie de nombreux enfants, comme ils ont fait partie de la mienne. Même si cela fait peur ou si on préfère ne pas se le représenter quand on n’y pas confronté directement ou indirectement, admettons le et arrêtons de faire comme si cela était étranger aux enfants. C’est la condition préalable pour les aider à les « vivre ». Les enfants ont des ressources infinis en restant des enfants et en ne réduisant pas toute leur vie à la maladie. Ils savent inventer la vie et l’enfance dans cet univers apparamment contre-nature. L’enfance m’a ainsi offert un cadre protecteur contre les stigmates de la maladie, elle m’a protégé des représentations des adultes, mon imagination et mon insouciance ont été de véritables moyens d’évasion, de compréhension de la réalité, ma naïveté m’a empêchée souvent de céder à la panique et à la terreur de la maladie et de l’environnement.

Le cancer a donc été ma chance, mon professeur de la vie !

La douleur m’a appris à apprécier le bien être,

La souffrance m’a appris à apprécier le bonheur,

Les contraintes m’ont appris à apprécier la liberté,

Le silence m’a appris à communiquer,

Les heures d’attentes interminables m’ont appris à apprécier chaque minute,

La mort m’a appris à vivre…

Merci au destin d’avoir frappé à ma porte si tôt.

Merci à la vie pour ses leçons, et de m’avoir offert deux beaux enfants pour les mettre en pratique et profiter de chaque instant aussi intensément que naïvement.

 

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Emily et ses enfants Adham et Allya

 

Merci à ma famille de m’avoir accompagnée si simplement et de m’avoir considérée juste comme Emily.

Merci à la jolie Carla-Marie d’initier tant de bonheur et de transformer les épreuves des enfants et des parents qui n’ont pas eu notre chance en merveilleux malheurs en faisant briller des Points roses au milieu de le monde bleu de la vie. Et merci à Nathalie de porter son message, de partager ces témoignages et de concrétiser le concept de résilience.

« Ceux que j’ai connus et avec qui j’ai partagé ces années à l’hôpital ne sont pas juste des échecs de la médecine. »

Je devrais peut être m’excuser auprès de mes compagnons d’hôpital qui eux ne sont plus là, ceux pour qui le destin a frappé si durement, m’excuser aussi auprès des parents qui n’ont plus leur enfant et qui pourtant l’ont accompagné comme mes parents l’ont fait… J’ai moi-même vécu la perte de nombreux amis durant mes 13 années de combat contre le cancer. Je culpabilisais souvent d’être encore en vie moi-même quand je croisais leur famille. Ceux que j’ai connus et avec qui j’ai partagé ces années à l’hôpital ne sont pas juste des échecs de la médecine. Je suis reconnaissante à l’hôpital et à la maladie de m’avoir permis de les connaître et de vivre tant de belles choses avec eux. Ils ont compté pour moi et continuent à compter et à inspirer des sentiments forts et bien vivants. Ces amis ont été mes amis, je les ai aimés et je les aime toujours. Ils sont à jamais associés à mon enfance. Aux dates anniversaires importantes ou sans évènement précis, retourner à l’hôpital dans ces lieux où nous avons partagé tant de moments ensemble est pour moi vital. C’est ma manière de garder le lien, et de refuser de réduire ces liens et moments à la maladie et la mort.

« Le cancer a été ma plus belle leçon comme Roberto a été ma plus belle rencontre. »

RobertoLe cancer a été ma plus belle leçon comme Roberto a été ma plus belle rencontre. Un rencontre grace à la maladie , une amitié comme deux ados ayant les mêmes centre d’intérêt, une amitié qui aurait pu être banale, ordinaire mais que le destin et la vie a transformé en  merveilleuse histoire. Ensemble nous avons vécu tant de moments ordinaires comme de simples ados mais les plus intenses et les plus beaux ont été ces derniers jours. Quand il est entré à l’hôpital se sachant condamné et la fin si proche personne ne voulait que je sois là, on était si proches, son état était si grave et la mort si présente, cela aurait été trop dur pour moi de vivre ca…Encore une fois les représentations d’adultes, la norme…..Mon Ami va mourir et je ne serai pas la avec lui, on ne pourra pas rire ensemble et passer des bons moments….. la maladie, la souffrance et la dégradation physique va nous empêcher de vivre ce que l’on a a vivre ……. Impossible! Il faut que l’on soit ensemble qu’importe la situation, et puis il n’est pas encore mort! Alors vivons ….Finalement nous avons passés ces derniers jours ensembles plus proches que jamais et ces instants ont une répercussion sur ma vie même 15 ans plus tard. Ces jours ont été rythmés par la douleur de le voir se dégrader un peu plus chaque heure, sentir ses métastases sous sa peau plus nombreux chaque jour, compter chaque minutes d’endormissement en guettant le moindre signe de réveil. Mais il n’y avait pas que ça…. on a dansé, on a rigolé, mangé autant de gateaux et de bonbons comme si c’était la fête tous les  jours, c’était merveilleux et bien plus beau que cette souffrance. On a même eu le temps de planifier son évasion de l’hôpital, et faire la playlist de musiques pour la fête que l’on voulait organiser. Finalement ce n’est pas moi qui l’ai aidé a s’échapper, c’est la mort, et la fête que l’on devait organisé était ses funérailles…. ces moments que l’on a partagé tous les deux a rire de notre plan d’évasion ont juste été des occasions à me préparer a son départ. 

Au moment du décés de Roberto

Les mots d’Emily à 16 ans au moment du décès de son meilleur ami Roberto, emporté par le cancer à 17 ans

 

« Sa mort m’a fait aimer la vie et comprendre qu’il était urgent de vivre. »

La souffrance a été intense, les sentiments d’injustice et de colère ont bien sur été forts et la tristesse me paraissait insurmontable. Et puis la vie a continué…. les mois ont passés, mêmes les années. Son souvenir est toujours présent, je le sens autour de moi chaque jour depuis 15 ans. Je ne me pose pas la question sur ce qu’il serait devenu, quel métier il aurait choisit, j’ai accepté l’idée que son passage sur terre est terminé mais je n’accepterai jamais que notre lien s’achève. Il n’est plus là physiquement mais il est là tout autrement. Alors il a sa place dans ma vie, après tout c’est quelqu’un extraordinaire donc sa place ne peut pas être banale… sa mort m’a fait aimer la vie et comprendre qu’il était urgent de vivre.

1 an après le décès de Roberto

Les mots d’Emily à Roberto, un an après son décès

 

La mort a mis un point final à ta vie, un point que l’on craint en plein milieu de la vie, comme je te l’ai écrit Roberto, à 16 ans, dévastée, révoltée, par la mort qui t’emportait à 17 ans. Mais j’ai compris un an après que je ne t’avais pas perdu. Que jamais je ne te perdrais puisque tu habitais mon coeur. J’ai compris que ce Point de la fin que je redoutais n’était pas celui de la fin. Il était rose avant même que je le sache…

« La vie peut avoir une limite, mais la valeur de l’instant n’en a pas. »

Car la finalité de la maladie ne se juge pas à la réussite ou à l’échec. Je suis là, je vis et je m’excuse si mon récit ne reflète pas la même vison de cette épreuve. Néanmoins j’ose croire que peu importe la finalité, la leçon est la même : l’espoir sera toujours plus fort que la maladie, comme l’amour est plus fort que la mort. Le bonheur est là à chaque instant de la vie, la souffrance, le malheur ne sont que des obstacles sur son chemin, et l’amour est la clé pour les enjamber. Mettre un pied dans le monde parallèle qu’est l’hôpital nous transporte dans un monde plus simple, où l’essentiel se trouve dans les petits détails, où la vie peut avoir une limite, mais la valeur de l’instant n’en a pas.

 

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Allya et Adham qui se disputent le bracelet du Point rose :)

 

 

 

 

 

FETE DES PERES – Les Papas aussi…

Une immense pensée pour tous les papas orphelins de leur enfant. On les oublie souvent ou l’on pense moins à eux qu’aux mamans, parce qu’ils vivent leur souffrance plus intérieurement, parce qu’ils ne s’autorisent pas à la montrer, parce que note societé le leur permet moins ou pour être ou paraître forts pour leur famille. Mais, ne pas montrer, ne pas exprimer sa souffrance ne la fait pas pour autant disparaître. La fête des pères est une une journée bien difficile à vivre. Mais, elle reste celle de l’immense bonheur de la paternité, d’un lien unique et d’un amour infini.

 

 

Nos papas ont chacun leur souffrance mais aussi leur façon propre de rester en lien avec leur enfant.  Pudiques ou solitaires dans l’expression de leur amour, les papas trouvent souvent dans la nature, le sport ou le dépassement de soi, un lien ultime à leur enfant. Mais, bien que plus rares, leurs mots sont aussi d’une intensité et d’une justesse poignantes quand ils expriment la force de leur amour et leur sentiment d’impuissance. La souffrance n’est pas l’apanage des seules mamans, et les papas cherchent eux-aussi leur manière d’apprivoiser l’absence et les jours de fêtes sans l’enfant. Alors quand leur chemin rejoint celui des mamans, c’est l’amour qui sort encore grandi. Celui de l’enfant et de la vie.

 

 

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Alors en ce jour si spécial de Fête des Pères, nous pensons à tous ces papas qui se battent pour leur enfant ou qui en sont privés. Votre souffrance est belle, noble et elle nous enrichit. Vous n’avez pas porté votre enfant, mais il reste au creux de vous à jamais. Alors partagez avec nous votre amour et vos façons propres et magnifiques de rester en lien avec votre enfant 

 

 

TEMOIGNAGE – L’autre chemin de Croix des parents en deuil…

La mort d’un enfant impose un véritable chemin de croix aux parents pour affronter la réalité de la perte de leur enfant. Mais ce chemin de croix n’est pas le seul que les parents aient à traverser. Il y a aussi celui que personne ne se représente, tant il semble impensable, évitable et inhumain. Le chemin de croix administratif et financier…
Tout le monde se représente aisément le chemin de croix qui attend les parents après la perte de leur enfant. L’absence omni présente, le calvaire de toutes les premières fois sans lui, la place vide aux tables des fêtes de famille, les rentrées des classes… On se sent bien démuni à les soulager, tous conscients que personne ne peut hélas alléger leur peine sur ce chemin douloureux où il leur faut apprivoiser  seuls la douleur et le manque. Mais peu de personne imagine l’autre calvaire qui attend les parents d’un enfant défunt. Un tout autre calvaire évitable celui-là, que rien ne devrait justifier, celui des procédures administratives et des assurances. Et pourtant… 

 Le calvaire des procédures administratives et financières, après les obsèques

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Parce qu’après avoir perdu leur enfant, souvent quelques jours après, les parents sont tenus, sans ménagement et sans délais, à déclarer le décès, produire des actes, acquitter la facture colossale des frais d’obsèques, se voir pour certains obligés de rembourser le trop perçu lié à une demi-part que représentait l’enfant dans le foyer fiscal… Ils voient leur enfant disparaître de bien des lignes administratives qui ne prévoient jamais la case ou le statut de mère ou père d’un enfant défunt. Car, dans notre société, perdre son enfant unique, c’est perdre avec son statut de père ou mère. On redevient « sans enfant », comme si la vie avec son enfant était une parenthèse qui se refermait, un chapitre à oublier désormais.  En écoutant les témoignages de nombreux parents, on découvre un chapelet d’exemples qui seraient ubuesques s’ils n’étaient pas désespérants d’inhumanité.
 Pourquoi cela est-il aussi peu connu ou dénoncé ? Pas parce que cela est rare mais bel et bien parce que déjà accablés et désespérés, les parents n’ont même pas l’énergie pour dénoncer en plus ces situations et mener des combats sur le front administratif et financier.

Le chemin de Croix de Delphine et Rémy, parents de Jade, 4 ans

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Derrière le sourire de Rémy et Delphine, la tristesse de l’absence de Jade sur cette photo

Nous avons ainsi découvert le chemin de croix de Delphine et Rémy, après le décès brutal de leur petite Jade, le 20 décembre 2016, en quelques jours d’une infection ou d’un virus non identifié. Au traumatisme de ne pas connaitre précisément la cause du décès de leur petite fille et à la culpabilité qui envahit tous les parents qui se rongent d’imaginer ce qui aurait pu être fait pour éviter cette fatalité (une prise en charge médicale différente, ailleurs, plus rapide, un diagnostic plus précoce des premiers symptômes….), s’est ajouté celui d’un autre chemin de Croix.

Quelques jours, semaines après les obsèques de Jade, Rémy joint son assurance vie qui prévoit dans son contrat une assurance décès. Sans imaginer le coût immense déjà pour un papa d’avoir à téléphoner pour déclarer le décès de sa petite fille, son interlocutice lui répond comme un répondeur automatisé énumérant les options possibles : « Monsieur, il fallait déclarer le décès dans les 4 jours ». Puis, Remy se voit refuser tout remboursement au motif que la cause du décès de Jade n’est pas clairement identifiée…
Commence alors pour Rémy un parcours du combattant pour soit obtenir les certificats médicaux suffisants à prouver une maladie recevable pour son assurance, soit attaquer l’hôpital pour prouver une faute donnant lieu à une indemnisation possible par ladite assurance…
Par ailleurs, la prévoyance du travail de Rémy prévoit une assurance décès préventive prenant en charge la totalité des frais d’obsèques en cas de décès d’un enfant. Il leur sera versé toutefois un montant forfaitaire de 900€, conformément sans doute à une minuscule clause écrite en note de bas de page… 900€ sur les 5000€ du coût total. C’est mieux que rien pourtant. Car du côté de la mutuelle du couple, les choses seront bien moins aisées.

Delphine et Rémy se voient finalement refuser la prise en charge de 1000€ de leur mutuelle

IMG_1783-2Delphine contacte sa mutuelle pour bénéficier des 1000€ de remboursement des frais d’obsèques prévus dans leur contrat. Il lui ait demandé un certain nombre de pièces prouvant le décès ainsi que la preuve de la facture acquittée. Nouvelle peine pour la famille d’avoir à envoyer ce qui représente à chaque fois un coup, celui de voir notifier le nom de leur petite fille sur l’acte de décès.. Deux mois plus tard, le dossier lui est retourné. Motif : incomplet. Il leur est redemandé un nouvel acte de décès, leur feuille d’imposition, une nouvelle facture acquittée et en plus la copie de la facture acquittée payée au préalable par les pompes funèbres. Delphine réunit ces pièces et leur envoie à nouveau par courrier avec accusé de réception. Un mois après, la mutuelle leur répond en leur demandant de prouver qui habite sous leur toit. Elle fait aussi état d’une nouvelle mesure adoptée qui serait apparemment rétroactive. Nouveau courrier avec accusé de réception. Nouvelle attente de quinze jours, au terme de laquelle Delphine et Rémy se voient finalement refuser cette prise en charge de 1000€…
Et bientôt Delphine et Rémy se verront retirer la demi-part de Jade dans leur foyer fiscal, puisqu’ils n’ont plus de frais liés à la vie de leur petite fille dans leur foyer. En revanche, sans la collecte organisée par leurs proches au moment du décès de Jade,  s’ajouteraient à leurs charges le crédit des frais d’obsèques et celui des 6000€ de la concession qu’ils ont dû acheter. Et s’ajoutent aussi désormais celui des honoraires des psychologues, acupuncteur, sophrologue et autres thérapeutes auprès de qui ils s’efforcent de trouver du soulagement et de l’aide à tenir le coup. Celui des fleurs, bougies, cadeaux qu’ils continuent à offrir à leur petite fille au cimetière en ultime lien. Le tout avec des ressources financières réduites par les plafonds de la sécurité sociale pendant leur congés maladie…
Mais Delphine et Rémy ne sont pas non plus les parents les plus malchanceux. Certains comme Lydie et Hervé se sont vus aussi refuser tout remboursement par leur mutuelle au motif que leur enfant avait moins de 12 ans. Quatre ans c’est apparemment un âge suffisant pour mourir, pour payer plein tarif les frais d’obsèques mais pas suffisant pour le remboursement de certaines mutuelles, qui estiment sans doute le nombre d’années de cotisation insuffisant…. Et Lydie ajoute, toujours aussi choquée deux ans après: « Théo a été supprimé des attestations CAF et sécurité sociale quelques jours à peine après son decès… rayé de la carte, comme s’il n’avaient jamais existé… ». 
La mutuelle de Cléalie fixe à 18 ans l’âge eligible aux remboursements d’une partie des frais d’obseques de l’enfant…. Et elle aussi ajoute : « Mais le plus dur après cette perte impensable reste la réalité de ne plus voir notre enfant inscrit nulle part… Il ne compte plus aux yeux de l’administration… ».
Isabelle raconte quant à elle comment après le décès de John, leur fils de 4 ans et demi, la banque a bloqué le compte de leur fils en leur demandant un acte notarié de droit de succession pour avoir le droit de toucher au compte qu’ils ont même créé. Avant de décéder leur fils n’a pas eu le temps de rédiger un testament légant ses biens à ses parents… « C’est encore un coup de couteau supplémentaire dans notre parcours de deuil… ».
Quant à Mélisa, elle déplore l’absence de statut, cette case « sans enfant » qu’elle doit cocher la boule au ventre, quand la présence et l’existence de sa petite fille sont encore si présentes pour elle et certainement à jamais : « Cette croix a faire dans cette case « sans enfant » comme si il n’avait jamais existé… Pourtant Gisèle comme nos anges on vécu. Je déteste cette case. Aucune n’est faite pour nous ».
Les exemples sont légion et il faut partager ces témoignages difficiles pour faire bouger les choses.

Adopter des procédures administratives adaptées à la réalité du deuil d’un enfant, première urgence à apporter aux parents

IMG_1782Mais quel cœur de pierre peut imaginer de telles clauses ? Qui a assez de courage ou d’indifférence pour arriver à opposer à des parents déjà dévastés autant d’arguments fallacieux ? Comment imaginer qu’un parent puisse être en capacité de déclarer le décès de son enfant dans les quatre jours suivant son décès ? Il est urgent de se pencher sur ce chemin de croix bien évitable qui s’ajoute à la peine inconsolable des parents. Témoigner de la compréhension et de la bienveillance aux parents qui vivent ce malheur, en adoptant des aménagements, des conditions exceptionnelles, pour sortir des cadres et des protocoles contractuels, qui dans leur situation risquent fort de devenir injustes et inhumains, c’est l’un des premiers soins d’urgence à apporter aux parents. Inventer une case, un statut qui permettent aux parents de « définir » leur situation de parents d’un enfant défunt, et garder une trace administrative de leur enfant est aussi essentiel pour eux comme le prouvent leurs témoignages. Parce que pour eux, le pire à vivre après la perte de leur enfant c’est bien sûr son oubli.
Loin de n’être que des détails ou du matériel, ces adaptations seront de nature à envoyer un message fort aux parents: celui de la prise en compte de leur situation et de la reconnaissance de leurs difficultés par la société. Cette reconnaissance est essentielle pour les aider à sortir de leur isolement.
C’est aussi le combat du Point rose au nom des familles.

Déclaration d’Amour inconditionnel

Pour le tout premier anniversaire et le baptème de sa fille Carla-Marie, Nathalie a écrit ces mots que lui inspiraient le grand bonheur et le grand bouleversement de sa naissance.

Sans savoir à quel point ils disaient juste et préfiguraient l’amour inconditionnel qui les lierait, par delà la mort, 9 ans plus tard. Une maman qui devinait sans savoir, sentait et pressentait l’urgence d’aimer totalement et inconditionnellement son enfant, par delà les frontières de l’espace et du temps, de la vie et de la mort.

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Prière d’une maman à son enfant

À toi, ma vie,
À toi qui devines tout, qui sens ce que je ressens et qui exprimes ce que tu ressens,
À toi qui pourras bientôt dire que tu me connais aussi bien que si tu m’avais fait,
À toi qui m’as tout pris et à qui j’ai tout donnée: mes nuits, mes jours, mes loisirs, mes amis et même l’homme de ma vie, toi qui as pris mes repères, mon romantisme, ma liberté, mon indépendance, ma légèreté et mon insouciance car je suis désormais…. celle qui se soucie de toi.

Et toi en guise de réponse, tu souris. Et souvent tu souris juste parce que tu me vois, car il ne t’en faut pas plus, à toi, pour connaître le bonheur.

Alors je comprends que c’est moi qui suis née en accouchant de toi. Tu m’as permis de devenir moi-même en apprenant à ne plus penser à moi, et à ne penser plus qu’à toi. Tu m’as appris l’amour, le plaisir du temps, des saisons, de la nourriture, des gestes et des premières fois de la vie, de la grâce quand en t’allaitant je me retrouvais unie à toi comme avant, lorsque tu étais moi et que j’étais toi.

Alors, que la vie te soit aussi douce que mon souffle sur tes cils et, même si la vie nous sépare, je sais désormais que toi et moi nous sommes reliées par un lien invisible, que la moindre de tes émotions me fait tressaillir et que lorsque mon corps sursaute, c’est toi qui pleure.

Ta maman qui t’aime tout simplement. 

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TEMOIGNAGE – Louis, tes résultats sont mauvais, très mauvais…

Quand le diagnostic médical tombe et que l’impensable devient réalité, il y a les mots pour le dire et l’accompagner. Sans rien changer à cette réalité, les mots ont le pouvoir de l’adoucir d’humanité, d’empathie, de bienveillance. Ils donnent de l’espoir quand il n’y en a plus : celui de la compréhension, des liens humains, de l’empathie qui aide à se sentir moins seul au monde quand le sol se dérobe sous ses pieds.  Pourtant le vécu de nombreux parents est souvent tout autre. En lieu et place de mots bienveillants, ils se voient opposer des mots froids, définitifs, sans émotion, ponctués d’une implacable fin de non-recevoir, qui rappelle le point final inéluctable de la vie de leur enfant. C’est la cruelle expérience de Louis et sa maman, que Véronique partage ici :

« Il y a un an aujourd’hui, jour pour jour, heure pour heure, nous nous prenions une douche froide…. « Papa » et « Tonton » sont venus nous chercher, comme d’habitude.  Sauf que cette journée, ce transport n’étaient pas ordinaires. Toi, mon étoile, tu stressais. Comme tu l’avais dit à Olivier, « Tonton, ça passe ou ça casse ». Moi, je savais…. Ces résultats, je les connaissais. Pas besoin d’une machine pour savoir…

Ton médecin nous a dit droit dans les yeux :  « Les résultats sont mauvais, très mauvais. » Pour la première fois, j’ai vu les larmes monter dans tes yeux, ta petite bouche tremblait…. Il a continué à parler, sans prêter attention à toi. Et quand il t’a demandé, « Louis tu as des questions ? », tu lui as demandé si un jour tu pourrais rejouer au foot. Il t’a répondu, toujours droit dans les yeux :  « Ca, ça dépendra de ta tumeur! ». Ensuite, tu lui as demandé « Est ce qu’un jour mon bras gauche refonctionnera ? ». Et lui, mon Dieu…. : « Ca dépendra de ta tumeur Louis, et tes résultats sont mauvais, très mauvais… ». Tu as réussi à contenir tes larmes, je ne sais pas comment tu as fait.

Le médecin nous a annoncés que nous entamions la « ligne 2 du traitement », comme ils disent, avec pose des packs et chimio palliative…. Ensuite, il t’a demandé de sortir, sans même se demander comment tu allais vivre ce moment seul. Tu nous a attendus dans la salle (ou plutôt le couloir) d’attente.  J’ai fait tout mon possible pour écourter ce qu’il avait à nous dire. Mais c’était long, beaucoup trop long. Chaque minute passée seul dans ce couloir était une minute de trop. Quand je t’ai enfin retrouvé, pour la première fois, tu pleurais. Tu as téléphoné à « Mesletaoui », tu étais en larmes, tu as compris…. Olivier et Yves sont arrivés le plus vite possible suite au message que je leur ai envoyé discrètement. Tu pleurais toujours et tu as dit à leur arrivée: « Olivier, je suis foutu…« . 

Je ne pardonnerai jamais à ce médecin, il le sait maintenant, je lui ai dit droit dans les yeux six mois après ton envol. Cette journée, je m’en souviens comme si c’était hier. La descente aux enfers avait commencé…. ».

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Louis et Véronique

 

Que se passe dans la tête du médecin quand il doit annoncer l’impensable? Le médecin se retranche derrière la vérité qu’il est désormais vain d’éluder, et qu’il est important de faire comprendre à l’enfant. Mais à quel prix? Qui est le plus légitime à ce stade du diagnostic à dire à l’enfant ce que lui réserve sa maladie? Le médecin ou ses parents? Comment être sûr que lui dire la vérité sur l’évolution de sa maladie est un « bien » et peut l’aider de manière aussi certaine à appréhender les quelques semaines ou mois qui lui restent à vivre? Cette décision avec les lourdes conséquences qu’elle entraîne, ne mérite-t-elle pas d’échanger au préalable avec les parents de l’enfant qui eux savent ce que leur enfant est à même d’entendre? Que motive (ou cache) en réalité une communication aussi directe et exempte de toute émotion apparente? Une fragilité émotionnelle que le médecin essaie de cacher ou contenir derrière une carapace? Une exigence de réalisme érigée en devoir qui exclut toute forme de douceur et de croyance? Une urgence plus ou moins inconsciente à dire la réalité, pour la mettre à distance et passer à autre chose, ou à un autre enfant, en espérant que celui-là aura plus de chance ou que les traitements seront plus efficace? Toutes ces hypothèses paraissent bien insuffisantes à rendre acceptable autant de froideur, vécue par les parents comme autant d’indifférence au sort de leur enfant.

Lydie aussi se rappelle comment la nouvelle de la récidive de la tumeur de Théo lui a été annoncée, avant de les laisser son mari, son fils et elle, rentrer chez eux, sans plus d’accompagnement.

IMG_2683« J’étais seule dans la chambre quand ils nous ont annoncé la rechute de Théo. Mon fils et Hervé mon mari étaient dans la salle de jeux. C’est moi qui l’ai du coup annoncé à Hervé alors que j’étais moi-même dans un état lamentable car je savais que rechute signifiait qu’on allait le perdre à plus ou moins courte échéance. On n’a pas vu de psy, ni pendant l’annonce, ni parès. Le médecin m’a annoncé ça, et est resté deux minutes à m’expliquer que c’était métastasé de partout dans le cerveau et le long de la colonne vertébrale. Quand je lui ai demandé ce qui pouvait être à l’origine de la maladie de Théo, il m’a dit que c’était la fatalité. Puis, il m’a dit en gros les traitements de chimio possibles pour retarder l’évolution, et il est parti ».

Nathalie se rappelle de façon tout aussi traumatisante, cette insistance du médecin à dire à sa fille de 9 ans la réalité de sa maladie :

11902382_821851074602706_5998229217130195095_n« Carla-Marie, tu es grande! Tu dois comprendre que ta maladie est grave et nécessite des traitements lourds ».

Et tandis que sa fille se terrait contre elle en se bouchant les oreilles pour ne plus entendre le médecin lui rappeler ce qu’elle savait hélas trop bien pour le vivre tous les jours dans son petit corps qui se paralysait, Nathalie implorait le médecin : « Arrêtez, ça ne sert à rien. Vous ne voyez pas qu’elle ne vous écoute pas, laissez-la tranquille ».

Quelques jours plus tôt, c’est en téléphonant au service pour savoir si les résultats de la biopsie de sa fille étaient enfin arrivés, que Nathalie s’était vue répondre : « Oui ils sont bien arrivés. Et, c’est méchant. Même très méchant », lui avait déclaré le neurochirurgien. Déroutée par sa réponse, Nathalie avait alors demandé : « Cela veut dire que la tumeur est maligne et de grade 4? ». Et le neurochirurgien de répondre à cette maman en attente d’un diagnostic de sa fille depuis plus de deux mois : « Oui Madame c’est un grade 4, et il faut faire très vite maintenant ».

 

Le décalage terrible à vivre entre ce qui se joue pour l’enfant et ses parents et le médecin ajoute tellement de souffrance évitable. Il est une source de traumatisme important. Les souvenirs les plus traumatisants, des mois et des années après, sont souvent associés à ces annonces froides, dépourvues d’empathie et d’accompagnement, qui leur ont donné l’impression d’être seuls au monde, comme abandonnés dans l’indifférence à leur propre malheur.

Bien sûr tous les médecins ne sont pas aussi apathiques, que celui de Louis. Mais, aucun enfant faisant face à une maladie incurable et à un diagnostic aussi désespéré ne doit avoir à compter sur la chance de tomber sur un médecin plus empathique et humain.

Le premier traitement d’urgence à prescrire aux parents et à l’enfant à qui on annonce un diagnostic fatal, c’est bien la communication bienveillante, La psychologie et la bienveillance quand on vit la dernière ligne droite de la vie de son enfant, ne sont pas des options mais des obligations. Quitte à déléguer cette tâche bien difficile à des professionnels eux-mêmes formés et aidés.

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Chorégraphie de Marlène Mestrallet mettant en scène l’annonce de l’impensable dansée par Margaux Lopez, et (sur la photo) Khiani Lopez et Lisa Hernandez (Calas Danse)