Le Point rose

Hommages

Un cri et un poème d’amour

Un cri et un poème d’amour magnifique entre rage et espoir. La rage d’aimer son enfant par delà les frontières de la mort. L’espoir d’une vie possible avec lui après sa mort. Et bien sûr, l’espoir avec Le Point rose d’un accompagnement des familles qui vivent et survivent à l’impensable dans l’amour et le partage.

 

A nos points roses…

Quand la maladie frappe à la porte
Quelques mois avant que la mort ne l’emporte

Quand le combat se met en place
Espérant gagner une bataille pleine d’audace

Quand le verdict brise tout espoir
Nous plongeant dans un trou noir

Quand les forces s’amenuisent
Que le cancer n’en fait qu’à sa guise

Et quand finalement le souffle s’arrête
Mettant fin à tant de rires, de joies, de fêtes

Quand la vie se finit
Nous laissant les bras ballants, anéantis

Suivent les heures dures
Les moments gais, les plus obscurs

On s’accroche comme on peut
Essayant de perpétuer leur souvenir, une trace d’eux

Quand le train de la vie est reparti
Emportant les autres dans un quotidien bien rempli
Quand pour nous il multiplie les arrêts
Parfois même nous laisse sur le quai

Il faut pourtant continuer, pour nos enfants, nos êtres aimés
Pour essayer de se montrer
A la hauteur de leur courage, leur volonté

Ils s’appellent Théo, Lélia, Roma, Louis, Flavien ou encore Carla
Ils ont eu une force que beaucoup d’entre nous n’ont pas

Ils nous ont montré le chemin de l’amour
Avec pour mission de le répandre tout autour
Parce que la vie continue pour et avec eux
Avec la perspective de jours plus heureux

Derrière chaque malheur se cache un petit bonheur
Ces mots qui aujourd’hui ont tant de valeur
Inventés par une enfant
Déjà si mature à neuf ans

Pour vous petits points roses
Qui avez eu un destin bien morose
Nous ferons vivre vos mémoires
Avec en nous cet immense espoir
D’aider au mieux tous ces parents
Orphelins de leurs enfants

 

Merci Lydie pour ce magnifique poème.

 

RUN FOR ROMA – La Marseillaise des FEMMES

Comme un gros point rose dans le monde bleu de Marseille…

C’est encore loin le 4 juin, mais les inscriptions de la Marseillaise des Femmes sont déjà ouvertes. C’est une course féminine de 5,4km. Et en 2017, Le Point rose se mobilise sur cette course en hommage à Roma, petite princesse emportée par le cancer le 6 mai 2016. Elle aurait eu 5 ans, le 20 mai 2017. Alors, nous aurons tellement de raisons de courir ensemble le 4 juin, au nom de Roma, au nom de l’amour inconditionnel de ses parents, et au nom de la belle solidarité qu’elle inspire pour tous les enfants que l’on ne peut sauver et leur famille. Alors, le 4 juin, portez avec nous Le Point rose et le prénom de Roma.

Pour rejoindre l’équipe qui courra pour Roma et les enfants du Point rose, inscrivez-vous à la course sur https://lc.cx/oqbZ et contactez Le Point rose par mail : lepointrose@yahoo.com.

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Nice-Salzbourg : Pour l’Amour de Roma

Jeudi 4 novembre, l’OGC Nice s’est incliné sur son terrain face à Salzbourg en Europa League, mais la défaite ne fut pas totale. La rencontre a permis en effet de rendre hommage à la petite Roma, décédée le 6 mai dernier à l’aube de ses 4 ans, d’une tumeur cérébrale.

Ses parents, Sandrine et Laurent, son parrain Didier, sa cousine Carla et leurs amis proches avaient tous fait le déplacement à Nice, pour vivre cet hommage avec Le Point rose.

Au-delà du jeu, le football reste un vecteur d’unité. De soutien. Un acteur capable de dépasser sa fonction première et de mettre son impact au service de son prochain.

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Depuis un an, l’association « Le Point Rose » fait partie du programme citoyen du club. Son action vise à développer les soins palliatifs pédiatriques et l’accompagnement des familles ayant perdu un enfant, et est promue par l’OGC Nice tout au long de la saison, avec le parrainage engagé du gardien Yoan Cardinale et la mise en lumière du logo de l’assocation sur le dos du maillot des joueurs lors des matches d’Europa League.

Le site officiel de l’OGC Nice a suivi sa famille à l’Allianz Riviera

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Interviewé au stade, Sandrine et Laurent ont expliqué ce que ce match à l’honneur de Roma et du Point rose représentait pour eux et leurs proches.

« L’accueil de Nice nous a fait chaud au coeur »

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« Tout ceux qui seront devant le match, partout en France, vont avoir une pensée pour notre petite fille. Roma était pleine de vie, le match et le jeu représentent cette vie. On est tous ensemble autour d’elle et des autres petits anges qui sont partis. » 

Emue avant le coup d’envoi, Sandrine Borriello n’en demeurait pas moins d’une grande dignité au moment de prendre la parole.

Maman d’une petite merveille partie trop vite, cette dernière fait également partie de l’association « Le Point Rose ».

« Voir les petits Points roses sur la pelouse et autour, c’est un peu la prolongation de nos petits, reprend Mme Borriello, car comme l’écrivait Victor Hugo : « Tu n’es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis ». L’accueil de Nice nous a fait chaud au coeur. »

 

13427739_10154282889369583_7056886378054318034_n« C’est très émouvant, a poursuivi Laurent Riffaud, le père de Roma. Je n’aurais jamais pensé qu’un match en l’honneur de notre petite fille pourrait se tenir. Je tiens à remercier le président Rivère, Julien Fournier et Nathalie Paoli (présidente de l’association). »

 

 

 

 

 

La famille de Roma, ses parents Sandrine et Laurent, son parrain Didier, sa cousine Carla et leurs proches étaient réunis dans le salon officiel du président Jean-Pierre Rivère pour recevoir de ses mains avec beaucoup d’émotion un maillot au nom de Roma et du chiffre 20, jour de sa naissance. Un moment plein de chaleur et d’humilité au cours duquel le président n’a pas caché son émotion et son admiration devant le courage de Sandrine et Laurent.

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La famille de Roma avec Jean-Pierre Rivère, le président de l’OGC Nice

 

Beaucoup d’émotion partagée aussi au moment de la diffusion d’un petit film retraçant en images les 4 ans de vie et d’amour de la petite Roma, sur la musique de « On écrit sur les murs » des Kids United, le morceau qui a marqué pour ses parents les derniers mois heureux avec Roma.

 

Une belle chaîne d’amour et de solidarité entre les familles du Point rose

Autour de la famille de Roma était aussi présente au stade la famille niçoise de Lelia, petite étoile de 7 ans, à laquelle le club avait rendu hommage lors du précédent match européen à domicile. Une belle chaîne d’amour et de solidarité entre des familles vivant l’épreuve de la perte de leur enfant.

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La famille de Lelia unie à celle de Roma

« Notre fille a eu une vie courte mais remplie de tout l’amour que nous pouvions lui donner… elle était aimée et elle aimait…. ».

Roma et sa famille ont été aimés par tout un club, dont les membres, du président aux joueurs, de l’entraîneur aux attachés de presse, arboraient chacun en leur honneur un petit Point rose, au poignée, sur le dos du maillot des Aiglons, ou sur les costumes officiels…

Un club qui aura célébrer le lien d’amour indestructible et inconditionnel liant à jamais Roma et sa maman Sandrine, son papa Laurent, son parrain Didier, sa demi-sœur Abbie et sa cousine Carla, et tous leurs proches.

 

 

 

Yoan Cardinale, gardien et parrain engagé aux côtés de nos Points roses…

 

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Le programme officiel du match Nice-Salzbourg

 

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/28281/lemotion-de-la-famille-de-la-petite-roma

 

 

Un lâcher de ballons pour dire un amour éternel à Louis

A la sortie de l’école de Louis, 9 ans, emporté en août par une tumeur cérébrale, sa maman Véronique a prévu ce vendredi un lâcher de ballons, devant l’église Saint-Géry de Valenciennes. « Parce que les copains et les instits ont été formidables. Aussi pour continuer la lutte pour une meilleure prise en charge des mômes en soins palliatifs », explique Véronique dans La Voix du Nord (édition du 29/09/2016).

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La diagnostic est tombé le 16 novembre 2015. Un glioblastome, une tumeur incurable et fatale, sauf miracle… Ce miracle que les parents espèrent jusqu’au dernier souffle de leur enfant.

Louis est décédé le samedi 20 août, à l’âge de 9 ans, sans revoir à la rentrée ses camarades de classes qui l’ont si bien accompagnée et encouragée les derniers mois de son année scolaire.

 

 

Un lâcher de ballons pour se souvenir de Louis

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L’invitation distribuée aux enfans de la classe de Louis et à la sortie de l’école, représente un dessin aux couleurs pastel d’un petit garçon s’envolant accroché à une grappe de ballons, inspiré de celui du Petit Prince profitant d’un passage d’oiseaux migrateurs pour s’envoler de sa petite planète… Le message est fort. Et le texte de l’invitation le confirme :

14517569_462951133829329_9205083713673852021_n« Un lâcher de ballons est organisé par la maman de Louis, son frère Edgar et l’école primaire Sainte-Marie, pour saluer le courage et la joie de vivre de Louis, pour que ses camarades de classe puissent lui dire au revoir, pour les remercier ainsi que l’école de l’avoir soutenu ces derniers mois, et pour lui dire combien il reste dans les coeurs. Au terme d’un rassemblement dans le jardin de l’église Saint Géry, vous pourrez lâcher des ballons auxquels seront accrochés des cartes prévues à cet effet avec les messages et les dessins que vous voulez adresser à Louis. Un moment inoubliable de vie, d’amour et de partage, à l’image de Louis », concluait l’invitation distribuée par Véronique à la sortie de l’école primaire Sainte-Marie.

 

Ce rassemblement, Véronique l’a voulu pour rendre hommage au courage de son enfant, ainsi que pour remercier l’école primaire Sainte-Marie pour s’être tant investie auprès de Louis, et de l’avoir accompagné et soutenu.

 

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« Les enfants de l’école Sainte-Marie, qui ne l’ont pas revu à la rentrée pourront écrire à Louis ce qu’ils n’ont pu lui dire. A Sainte-Marie, ils ont été formidables. Ils m’ont dit que c’était à l’école de s’adapter, pas l’inverse. Que Louis pourrait venir tous les vendredis voir ses copains », explique Véronique qui tenait à les remercier.

 

Un lâcher de ballons pour dire l’amour et le lien inconditionnel d’une maman à son enfant.  Un moment important pour se souvenir de qui était vraiment Louis. Un moment pour continuer à vivre…

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« Louis, Un clown qui faisait toujours rigoler ses ambulanciers. Un petit bonhomme câlin et courageux. Je lui avait demandé ce qu’il désirait à Noël. Il m’avait répondu qui puisqu’il était déjà avec moi… », confie Véronique.

 

 

Un combat pour une meilleure prise en charge des enfants en soins palliatifs

L’association Le Point rose était présente à Valenciennes pour apporter son aide à la manifestation. Celle-ci se bat pour instaurer de vrais soins palliatifs aux enfants atteints d’une maladie grave ».

Une cause pour laquelle se bat désormais aussi Véronique qui estime que son enfant à « trop souffert » à la fois physiquement et psychologiquement » ». Marc-Antoine Barreau, L’Observateur du Valencennois, 30 septembre 2016.

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Véronique, Louis (à gauche) et Edgar. Le temps éternel du bonheur et de l’amour inconditionnel

« Ma panique a toujours été de savoir comment je ferai sans Louis. Mais il est toujours là. Il voulait nous protéger, il nous protège toujours. Je poursuis le combat« . Le combat pour de vrais soins palliatifs aux enfants. Reprenant le slogan de l’association Le Point rose, Véronique ajoute : « Quand il n’y a plus de jours à donner à la vie, on peut donner de la vie aux jours. Je voudrais que les autres parents sachent qu’on a vécu cette année des moments de bonheur. Et que oui, même, il nous est arrivé de rire aux éclats ».

Car la fin de la vie d’un enfant est encore de la vie! Et que chaque jour pour lui et sa famille vaut mille jours, chaque seconde de vie et d’amour que l’ils se donnent vaut une éternité dont la famille se nourrit pour survivre et vivre après l’impensable.

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Alors, un lâcher de ballons pour rappeler l’essentiel. L’essentiel de la vie. L’importance de pouvoir offrir aux enfants condamnés par la maladie et à leur famille le meilleur accompagnement possible, pendant la maladie et encore après… Car la vie ne s’arrête pas. Il n’y a pas une vie après la mort. Il y a toujours la vie. De l’accompagnement dans l’épreuve terrible que représente la fin de vie d’un enfant dépend une grande partie de la force et de la résilience de ceux qui restent.

Ce moment, Véronique l’a voulu pour toute l’école Sainte-Marie, et pour délivrer aussi un message important : oui, la mort des enfants est intolérable, mais il faut en parler pour faire avancer la cause des soins palliatifs en pédiatrie.

 

Des ballons et des bulles d’espoir, pour Louis, Edgar et Véronique

14390953_463880860403023_2326930183314812835_n Les enfants ont choisi la couleur de leur ballon avant d’y accrocher la carte sur laquelle ils avaient écrit leur message pour Louis. Edgar, le grand frère de Louis, et sa maman avait le plus gros de tous. Un gros ballon rouge de 2m de diamètre, sur lequel ils avaient écrit et signé.
14502689_463880540403055_3303822276625783536_nDans le ciel dans lequel une éclaircie ramena le soleil caché depuis le matin, des bulles de savon volaient aussi joyeusement.

Le gros ballon rouge lâché après tous les autres par Véronique et Edgar, est resté très longtemps visible dans le ciel, sur les notes et les paroles du morceau Paris-Seychelles de Julien Doré, interprété ce vendredi par Denis Bontant, un musicien ami de la famille. Ce morceau joué par Julien Doré en personne devant Louis quelques mois plus tôt. Un moment et des images à jamais gravés dans le coeur de Véronique et Edgar : celles du bonheur partagé avec Louis. Mais cela a aussi été dit devant Saint-Géry : « Les liens d’amour ne s’effacent jamais ».

 

Sur les cartes postales à accrocher aux ballons, ces mots inspirés de ceux de Victor Hugo à sa fille défunte :

« Je ne suis plus là où j’étais, mais je suis partout là où vous êtes… », Louis

    

 

 

 http://www.lobservateur.fr/valenciennois/valenciennes/2016/09/30/valenciennes-hommage-a-louis-vaincu-maladie-a-lage-de-9-ans/

http://www.lavoixdunord.fr/51863/article/2016-09-29/il-voulait-nous-proteger-alors-je-poursuis-son-combat

http://www.lavoixdunord.fr/52467/article/2016-09-30/plein-de-ballons-et-meme-des-bulles-d-espoir-pour-louis-et-veronique