Le Point rose

Hommages

Le Point rose de Carla-Marie en Champions League avec Nice

Le Point rose en UEFA Champions’ League avec l’OGC Nice, l’une des compétitions les plus prestigieuses et les plus suivies au monde! Pour la deuxième année consécutive, Le Point rose accompagne les Aiglons dans leurs matches européens de la saison 2017/2018, en apparaissant au dos de leur maillot officiel.

 

IMG_9690Nathalie Paoli a réagi a témoigné sa reconnaissance à l’annonce de ce partenariat renouvelé :

« Le parrainage de l’OGC Nice et de son gardien Yoan Cardinale l’année dernière a offert à notre association Le Point rose une aide considérable. D’abord par la médiatisation de notre action qui a permis à des dizaines de familles de nous connaître et de solliciter notre aide souvent directement à la suite d’une interview de Yoan ou du club évoquant Le Point rose. En un an, le nombre de nos familles bénéficiaires est ainsi passé de 10 à près de 40. Ensuite par les hommages que nous avons pu rendre à chaque match européen à domicile à des enfants partis trop tôt en invitant sa famille et sa fratrie. Mais aussi par les maillots dédicacés offerts et la présence de Yoan et du club à nos évènements. C’est ça l’OGC NICE: Un grand club médiatisé mais aussi des actions et des engagements concrets. Alors quel bonheur de suivre à nouveau l’aventure européenne des Aiglons et de les voir porter cette saison encore Le Point rose sur leur maillot. »

Le site officiel de l’OGC Nice a également communiqué sur le renouvellement du partenariat OGC Nice / Le Point Rose pour cette nouvelle saison européenne :
http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31045/le-point-rose-continue-daccompagner-les-aiglons-en-europe

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31044/voici-les-maillots-du-gym-pour-leurope

 

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Le Point rose à nouveau en lumière, grâce à l’OGC Nice et son gardien

Jean-Pierre Rivère, le président du club azuréen, a déclaré sur le site officiel : « L’OGC Nice a un rôle social essentiel. Nous nous devons de soutenir celles et ceux qui se battent tous les jours pour faire face aux drames de la vie. C’est ce que fait l’association Le Point rose, avec force et amour. Pour la deuxième saison consécutive, nous sommes heureux de lui témoigner notre soutien, et mettre à sa disposition la visibilité et la médiatisation qu’apporte la scène européenne ». 

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En coupe d’Europe, l’UEFA n’autorise qu’un sponsor maillot. Seule exception, la possibilité de donner un coup de projecteur à une association, au dos de la tunique. Sensible à la cause soutenue par Le Point rose, l’OGC Nice a décidé de renouveler sa présence cette saison. Son logo sera à nouveau affiché sous le numéro de son parrain Yoan Cardinale et de ses coéquipiers. Dès les matches du tour préliminaire d’UEFA Champions’League, et pour au moins huit matches, au total, Le Point Rose s’affichera sur le maillot de l’OGC Nice à l’occasion des rencontres européennes.

 

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OGC NICE / SSC NAPOLI, un match prestigieux rend hommage à Carla-Marie…

Carla-Marie et son Point rose ont été à l’honneur du prestigieux match retour du tour préliminaire d’UEFA Champions’ League, le 22 août dernier, sur la pelouse de l’Allianz Riviera devant 35 000 spectateurs.

20993095_669295813194859_3787483202261550132_nUn match à guichets fermés. Une audience décuplée par sa très large retransmission télévisée. Un match historique pour le club. Des Aiglons qui arborent tous dans leur dos Le Point rose, avec parmi eux trois joueurs finalistes de la Champions’League: Dante, Mario Balotelli, Wesley Sneijder.

 

Un hommage très émouvant à Carla-Marie représentée au stade par sa famille et par Aris son frère de coeur. Chaque match européen de Nice permet de mettre ainsi un enfant et sa famille à l’honneur pour ne jamais oublier les enfants partis trop tôt. Merci à l’OGC Nice de nous le permettre.💗⚽️🔴⚫️

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Un immense merci à l’OGC NICE et à son président Jean-Pierre Rivère pour ces hommages à nos enfants partis trop tôt, c’est la plus belle victoire que vous puissiez nous offrir.

 

 

Retour dans les médias sur l’hommage rendu à Carla-Marie sur le site officiel du club et dans Nice Matin, le lendemain du match.

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31173/en-memoire-de-carla-marie

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LOUIS, 20 août 2017 – Un an que tu es partout là où nous sommes…

En ce jour de triste anniversaire, il est important de rappeler qu’aux larmes inconsolables, au vide abyssal et au manque irrémédiable, s’ajoutent aussi depuis un an l’omniprésence et la force de l’amour inconditionnel. Et c’est ce que Le Point rose s’attache à mettre en avant pour aider les parents à réaliser que cet amour est plus fort que tout.

Mais pour Louis, nous ferons une exception que les conditions exceptionnelles de son départ nous obligent plus que jamais à faire. Nous partagerons le témoignage de sa maman qui revient sur ses dernières heures.

 

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Pour aider Véronique dans sa volonté de dénoncer la souffrance physique et morale inacceptable qui a entouré son départ. Et pour l’aider dans son combat, qui est aussi notre combat, pour changer la façon dont encore beaucoup trop d’enfants condamnés par la maladie s’en vont.

Le témoignage de sa maman que nous partageons aujourd’hui démontre au delà de la faute morale et professionnelle, le décalage entre ce qui se joue pour l’enfant et sa famille et ce qui se joue en face pour certains soignants. Et ce décalage ajoute un sentiment d’abandon et une souffrance inimaginable aux parents, évitable celle-là. Car à aucun moment il est demandé ou reproché aux soignants de ne pas sauver la vie de l’enfant. Mais il est question de le considérer et de l’accompagner lui et sa famille dans sa fin de vie.

 

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En France une loi existe, la loi Léonetti, qui prévoit un dispositif d’accompagnement presque idéal sur le papier. Hélas trop souvent les témoignages de nos parents comme celui de Véronique nous prouvent que son application dans la réalité laisse encore beaucoup trop à désirer.

Alors en ce 20 août, tout l’amour de nos enfants partis trop tôt et de nos familles entoure Véronique, Edgar le grand frère de Louis, et toute la famille de ceux qui l’aiment jour après jour « plus que tout, par delà la terre entière, par delà les étoiles, par-delà l’univers », comme aimait dire Louis à sa maman à chacune de leurs séparations.

 

TEMOIGNAGE DE VÉRONIQUE IMG_1971

« Aujourd’hui, pas besoin de « ce jour là », je me souviens de cette journée par coeur… Comment pourrait-on l’oublier…
Le 18 août, dernier transport vers le COL, dernier transport tout court.
L’oncologue refusait d’endormir Louis sans le voir.

Ce dernier transport a été effroyable. Les 2 ambulanciers et son infirmière pour le porter de la façon la plus stable possible, la plus fluide possible dans une coque gonflable.

Et ce visage tendu et figé de Loulou… Avant de descendre par les escaliers car l’ascenseur était trop petit pour la coque, Olivier est parti souffler sur la terrasse, les larmes aux yeux.. Personne n’est une machine…..
L’atmosphère était très pesante dans cette ambulance ou nous avons tant rit. Louis s’est enfin endormi.

Il ne dort plus, ni la nuit, ni le jour.

Il ne mange plus, il ne sais plus avaler une goutte d’eau même à la seringue.

Il ne parle plus, il ne sourit plus.

Même une simple larme ne sait plus couler sur sa petite joue.

Il est prisonnier de son corps et pourtant pleinement conscient…
Olivier et Marion restent à ses côtés dans cette salle de consultation tandis que son père et moi rentrons, pour le dernier fois dans ce bureau..

L’oncologue nous a clairement fait déplacer pour nous vendre son essai clinique dont il vient d’avoir les résultats. Louis est admissible.

Mais il est bien trop tard maintenant… Il me soutient le contraire mais une maman sait, nous savions tous….

Il veut lui poser une sonde gastrique car il est trop faible et pour lui faire avaler ses nouveaux médicaments expérimentaux…

Je pense lui avoir dit au moins 10 fois que je l’interdisais de toucher à mon fils.

Fort heureusement, suite aux nombreuses discussions avec ses infirmiers, je suis arrivée pleine d’assurance.

Pour la 1ere fois, je lui tenais tête et disais « Non ».

Il me laisse enfin un moment pour que je puisses lui rappeler pourquoi nous sommes là aujourd’hui.

Je dois lui expliquer pendant 20mn les conditions dans lesquelles il a fait déplacer Louis, lui expliquer dans quel état est Louis. et pour enfin, lui dire,  » peut-être allez vous sortir pour le voir? Nous sommes venus pour ça! « .

Lorsqu’il rentre dans cette salle, Louis a les yeux ouverts. Nous voyons clairement son petit cœur s’affoler à la vue de son médecin.

Lui même le remarque.

Il n’a aucun matériel sur lui, obligé de demander un téléphone pour avoir une lampe afin de regarder ses yeux.

Il reste 3 minutes avec LOUIS, cela fait plus d’une heure que nous sommes avec lui…

Aucun geste, aucun regard nous montrant la moindre empathie pour ce petit patient. Je suis obligée de l’interpeller quand il sort de cette salle.

Il refuse l’endormissement total. Il pense que l’état de LOUIS est psychologique…

Je venais de passer 20mn à lui démontrer le contraire…

Je dois le rappeler lundi pour en rediscuter, nous sommes jeudi, jeudi 18 août, il est midi. Lorsque je lui dit désespérée « Docteur, il n’y aura pas de lundi pour Louis, c’est terminé…! « ,

Il ose me répondre,  » bien sûr que si! Ça peut encore durer des semaines, des mois! Je vous dit à lundi! « 
Louis s’est envolé 2 jours plus tard, le samedi 20 août à 18h44… Il n’y a plus jamais eu de lundi pour Louis, il n’a jamais été endormi, le médecin a renouvelé le Doliprane….. »

 

 

« Le cœur lourd, mes plus tendres pensées vont à Louis, parti rejoindre les anges. Louis était venu me voir pendant l’enregistrement de mon disque et ensemble, avions essayé d’oublier un peu cette lourde maladie. Toutes mes pensées à sa douce famille » 💙
Julien Doré

louis copie« 25 août , St Louis…
25 août, séparation physique avec Louis…
Le fameux cap du « 1 an » se clôture aujourd’hui…
Et nous rentrons pour être auprès de Louis… »

Véronique

Le don de Théo aux enfants du Point rose

Le 31 décembre dernier, s’est déroulée dans l’enceinte du CHU de Marseille une remise de chèque bien émouvante. Bien plus qu’une remise de chèque, c’est un chemin et un combat communs au nom de l’amour de Théo, de Carla et des enfants du Point rose.

Lydie, Hervé et Léa ont tenu à remettre à Nathalie pour Le Point rose une partie des dons reçus en hommage à Théo au moment de son envol, le 24 octobre 2015. La date et le lieu de cette remise étaient hautement symboliques.

La date d’abord: le 31 décembre 2016, dernier jour de l’année qui aura vu la rencontre puis l’engagement de Lydie et de sa famille pour Le Point rose.

Famille DolléLe lieu ensuite: un terrain vague et quelques ruines dans l’enceinte du CHU de La Timone, surplombant le bâtiment de l’hôpital Enfant. Ce même terrain vague où Lydie et Nathalie venaient s’isoler et se ressourcer sans se connaître, deux ans plus tôt, lorsque Théo et Carla étaient hospitalisés ou en radiothérapie quelques bâtiments plus loin.

Sans jamais se croiser avant cette année 2016 qui les a réunies dans un même combat au nom de leur enfant et des familles qui perdent un enfant.

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Un lieu où la vie des enfants s’arrête sans qu’il soit possible de venir s’y recueillir facilement pour commémorer ce jour où leur souffle s’est éteint.

 

 

Mais ce 31 décembre, le terrain a offert à Lydie et Nathalie un pan de mur délabré tagué d’inscriptions significatives : « MOM », « I love you Forever » et une invitation troublante… « 2016 jusqu’à l’infini. »

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Lydie a expliqué le choix et le contexte de ce don si important pour leur famille :

« Lors du décès de Théo, nous avons souhaité, plutôt que de recevoir beaucoup de fleurs qu’on verrait faner, récolter des fonds qui seraient reversés à des associations autour des 3 axes qui nous tenaient à coeur : le ressourcement des enfants malades, la recherche sur les cancers pédiatriques, et quand il n’y a héals plus d’espoir… l’accompagnement des enfants en fin de vie et des familles qui perdent un enfant. C’est l’objet de notre don au Point rose. Quand on est confronté à la fin de vie puis au décès de son enfant, tout est bouleversé, nous-mêmes, nos repères, notre entourage, qu’il soit familial, amical ou professionnel, et même l’entourage de l’enfant disparu, sa fratrie, ses camarades de classe, enseignants… Le soutien, le partage, les liens, la libération de la parole, le ressourcement par le sport, la créativité ou des activités conviviales, aident à maintenir un lien vivant à son enfant disparu, et à continuer à l’aimer autrement. Tous les moyens possibles pour aider à trouver la voie de la résilience et à se sentir à nouveau vivants sont essentiels. Et c’est ce que Le Point rose apporte.  »

 

Visionner la vidéo de la Remise du chèque : https://youtu.be/KtN6z_yz-Xw

 

Merci Lydie, Hervé et Léa. Et merci Théo pour l’amour et l’action que tu inspires

#Theo4ever #Love4ever

 

 

HOMMAGE – 2 ans de l’envol de Carla-Marie

26 février 2015, 26 février 2017. Deux ans déjà que notre Carla-Marie inspire amour, vie et partage depuis les étoiles. Son Point rose nous rappelle ses mots d’enfant, « Derrière chaque malheur se cache un petit bonheur », et donne l’espoir de la vie et d’un lien d’amour indestructible, plus fort encore que la séparation. #Carla4ever #Love4ever

La nuit du 25 et la journée du 26 février furent à l’image de tout ce que Carla-Marie inspire de tristesse bien sûr mais aussi d’amour, de vie et de partage. Grâce aux mille et une attentions reçues, grâce aux signes infinis de la nature et de la saison qui s’étaient parés de leurs plus beaux atours. Grâce à ces amandiers en fleurs qui célèbrent chaque année la renaissance du Printemps et la permanence de la vie dans l’amour des êtres chers.

Un film pour rappeler le plus beau de la vie et de l’amour…

Un film retrace le vécu de ces 2 ans d’absence présence de Carla-Marie. Un film pour dire 2 ans de larmes, mais aussi de vie, d’amour, et d’espoir. Merci Charlotte Roux Scaramanga pour cette si belle vidéo et les valeurs qu’elle traduit avec tant de justesse, et qui aide à ne jamais oublier le plus beau de la vie et de l’amour.

 

Je m’envole jusqu’au soleil en amenant les chevaux avec moi…

Ces 2 ans ont été pour nous aussi l’occasion de rappeler les mots magifiques écrits par Carla-Marie, quelques mois avant son envol :

« Je m’envole jusqu’au soleil en amenant les chevaux avec moi. Je veux savoir où se cache mon coeur. Mais les chevaux me guideront jusqu’à mon rêve et mon amour… ».

Des mots que certains trouveront prémonitoires. Mais des mots qui disent aussi infiniment plus sur cette petite fille de 9 ans dont l’histoire ne cesse d’inspirer amour et partage tout autour de nous, grâce à son Point rose.

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SOIREE ZUMBA FLUO, en hommage à Théo

C’était le 2 février, une belle Zumba fluo nocturne organisée hier soir par les coaches Véronique et Maud de Sun Gym en hommage à Théo et au bénéfice du Point rose.

En 2017, on danse pour Le Point rose ! Pour la première fois depuis la création de l’association, la danse a été à l’honneur ! Et ce n’est pas près d’être la dernière fois ! Vendredi 3 février, le club de fitness Sun Gym d’Aix-les-Milles et son coach Veronique Internicola assistée de Maud, nous ont fait l’honneur d’organiser une soirée spéciale Zumba fluo au profit du Point rose ! Une soirée toute spéciale pour sa maman Lydie, en hommage à Théo et à nos enfants Points roses partis trop tôt ! Lire Plus