Le Point rose

Author: admin

TEMOIGNAGE – J’ai décidé de vivre par amour pour Elouenn et Margod

« J’ai 31 ans, je suis mariée depuis 2013, j’ai pendant longtemps repoussé loin de moi l’idée d’avoir des enfants, non pas que je ne m’imaginais pas, mais étrangement car une peur indéfinissable de perdre un être que je sentais ne pouvoir faire autrement que de l’aimer inconditionnellement et viscéralement, me paniquait.
Mais une fois mariée, l’amour aidant, je finis par me laisser convaincre de laisser faire la nature, tout en imaginant que vu le temps considérable qu’avait pu mettre certaines de mes amies pour tomber enceinte, j’avais le temps de me faire à l’idée. 
IMG_3175
Seulement un mois après, au retour de notre voyage de noce, je découvre que je suis rentrée non pas avec une mais deux petites crevettes au creux de mon corps!!! Le temps de digérer le choc, le conte de fées commence.
Je vis une grossesse merveilleusement paisible malgré une surveillance accrue en raison de la gémellité homozygote (« vraies » jumelles) de mes filles, qui entraine quelques risques.

« Un baby blues intense à l’idée que quoique ce soit puisse un jour me séparer d’elles… »

Le 1er aout 2014, en césarienne programmée, Margod, puis Elouenn voient le jour.
En quelques heures ma vie change à jamais, mon coeur a doublé de volume, et l’amour incommensurable ressenti pour mes deux louloutes me submerge, et m’entraine même dans trois jours de baby blues intense à l’idée que quoique ce soit puisse un jour me séparer d’elles…
Pour notre grand amusement, bien que vexés, nous devrons attendre leur 8 mois et l’apparition d’une tache dans l’oeil de Margod pour se décider à retirer les rubans à leur poignet qui nous permettaient des les différencier!
S’en suit une année 2015 merveilleuse pendant laquelle j’ai consacré l’intégralité de mon temps à aimer et à m’occuper de mes filles chéries.
Je suis fière. 
Je suis heureuse.
Je suis comblée.
Et le summum du bonheur de ma vie est atteint chaque matin en rentrant dans la chambre d’Elouenn et Margod, en les retrouvrant souriantes et sautillantes, debout dans leur gigoteuses derrière les barreaux de leur lit. Chacun de ces matins fait jaillir en moi l’incroyable conscience de ma chance d’avoir ces deux adorables petites filles.
 IMG_3170
A 17 mois, mes filles marchent déjà depuis plusieurs mois, nous sentant un peu à l’étroit dans notre petite maison imaginée plutôt pour trois, nous avons déménagé dans une autre commune pour une maison plus grande nous permettant d’offrir une grande chambre à nos jumelles.
Mais en janvier, Elouenn a quelques vomissements irréguliers, principalement après le biberon du matin, et a des moments étranges où elle semble gênée et recherche à s’installer quelques instants dans mes bras sans bouger.
Légèrement inquiète je consulte au bout de quelques temps un médecin généraliste au pif, n’ayant pas encore choisi de médecin traitant dans notre nouvelle commune. Celui-ci diagnostique une angine, associée à un trouble gastrique, mentionnant qu’il est trop tôt pour évoquer un problème cérébral. Je suis un peu dubitative, les symptômes, malgré mon peu d’expérience en tant que Maman, ne m’évoquent pas un virus, d’autant que Margod ne semble pas atteinte alors que les microbes sont d’habitude allègrement partagés!

Quinze jours après, les vomissements irréguliers et les épisodes étant toujours d’actualité, je consulte un autre généraliste qui me confirme à nouveau une gastro.

Une gastro irrégulière sur un mois…mouais… mais je n’ai aucune autre idée, bien que je re-signale un comportement anormal de ma fille habituellement joyeuse et enjouée.

« En attendant mon bébé dépérit! »

Début mars, rien n’a changé, cela s’est même intensifié, Elouenn ne veut plus trop manger, et mes parents m’alertent sur sa perte de poids importante. Un nouveau vomissement le soir même et me voilà à SOS médecins. Aucun signes cliniques, mais la chute brutale de sa courbe de poids le pousse à me faire consulter le lendemain aux urgences pédiatriques de Nantes.
Résultat, malgré mon angoisse, je suis invitée à consulter un gastro-entérologue, sans même avoir le laisser passer d’un rendez vous en urgence, donc affaire à suivre… dans 3 semaines.
En attendant mon bébé dépérit!
Je consulte le lendemain mon pédiatre pour l’examiner, mais toujours aucun signe d’un problème quelconque, il s’occupe en revanche d’avancer mon rendez vous chez le spécialiste.
Le surlendemain, samedi 12 mars, à table, je remarque que l’une des pupilles d’Elouenn ne se rétracte plus….après avoir attendu plusieurs heures l’avis des urgences, nous sommes priés de revenir les consulter au plus vite…. je pars avec ma soeur, finalement presque rassurée de savoir que l’on allait peut être enfin savoir ce qui n’allait pas chez ma fille. J’étais seulement à mille lieues d’imaginer le diagnostic…
Arrivée, Attente, Examen, Scanner, Annonce…

« Des mots gravés à jamais au couteau dans ma chair et mon esprit. »

Je bascule dans un cauchemar irréel.

J’appelle mon mari… le pire coup de fil de ma vie.

Transfert en toute urgence en oncologie pédiatrique à Angers.
« Le scanner démontre que votre fille a une masse relativement importante au niveau du cerveau »,
« Une tumeur »,
« Très probablement maligne vu sa taille »
Ces mots sont gravés à jamais au couteau dans ma chair et mon esprit.
Je pars avec Elouenn en ambulance, et après avoir contacté mes parents pour venir garder Margod, Ludo mon mari me rejoint.
Les résultats de la biopsie, nous apprennent qu’Elouenn, notre fille adorée,  a une ATRT (Tumeur TeratoÏde RhabdoÏde Atypique). « Une tumeur extrêmement rare, extrêmement difficile à guérir ». Nous comprendrons plus tard « impossible à guérir ».
IMG_3166

« On nous annonce que le traitement est un échec, nous tombons dans un abysse »

S‘ensuivent 7 mois d’opérations, examens, chimiothérapies, piqûres, rendez-vous médicaux…Elouenn se débat particulièrement lors de tout examen et surtout pour changer l’aiguille de son site, je me revois la maintenir de toute mes forces, sourde à ses hurlements qui lacèrent mon coeur de milliers de plaies, en essayant de me convaincre que je fais ce qu’il faut pour la soigner, pour la sauver, pour garder ma petite fille tant aimée auprès de moi pour toujours.
Des mois de tortures permanente à osciller entre espoir, découragement, colère, determination, desespoir, culpabilité, et des mois de séparation avec Margod…
L’angoisse de savoir si nous prenons les bonnes décisions, si nous prions assez, si nous cherchons assez, si nous insistons assez, si nous supplions assez le Destin, si lorsque nous perdons espoir en entrevoyant la réalité et en imaginant que nous pourrions un jour approchant avoir à organiser l’enterrement de notre fille, nous ne la condamnons pas par manque de foi.
On nous annonce que le traitement est un échec, nous tombons dans un abysse.
Elouenn est inscrite sur un essai thérapeutique à l’Institut Gustave Roussy de Paris. Hauts les coeurs, on s’accroche!! 
IMG_3167
Malgré nos supplications lors d’un merveilleux week end à Lourdes sans traitement pour Elouenn qui était dans une forme incroyablement olympique, notre petit amour n’aura que le temps d’entamer le traitement de cet essai thérapeutique avant que son état se dégrade tellement, malgré la morphine ou le Rivotril,  qu’en ce début d’Automne nous sommes obligés de quitter la maison pour ce que je pressentais être le dernier aller d’Elouenn à Angers, ce 26 septembre 2016.
Rien n’y fera, et mon petit poussin s’enfonce petit à petit dans le coma.
Durant tous ces jours, je reste persuadée qu’un miracle peut arriver et qu’elle va se réveiller et continuer à vivre auprès de sa maman, son papa et sa soeur qui l’aiment.

« Mais si jamais vraiment, vraiment, vraiment, c’est impossible pour elle de revenir… »

Mais la réalité me rattrape.
A partir du 10 octobre, au milieu des mes larmes et de mon désespoir, je finis par murmurer à l’oreille de mon trésor, allongée, immobile, dont les derniers gestes auront été de serrer contre elle son « doudou chien » et de frotter sa queue sur son petit nez, que je la supplie du plus profond de mon coeur et de mon âme de revenir si elle le peut, car une vie d’amour inconditionnel l’attend auprès de nous et que nous ferons tout pour la rendre heureuse à jamais. 
Mais si jamais vraiment, vraiment, vraiment, c’est impossible pour elle de revenir, alors je l’implore, une fois là-haut, de faire tout ce qui sera possible pour elle, pour amenuiser l’immense et indescriptible chagrin qui m’attend. D’utiliser toute sa force, ses moyens et son amour possible pour m’aider à survivre à son absence.
Le 12 octobre, suite à une succession de « hasards », une certaine Stéphanie Berthon (maman du Point rose, ndlr) viendra me voir, tandis que dans un fauteuil, je tiens lovée dans mes bras ma petite Elouenn…
IMG_3168

 

 

« Le 13 octobre 2016 à 13h, notre fille quitte cette Terre dans mes bras »

Le 13 octobre 2016 à 13h, notre fille, ma chérie, mon poussin, mon petit bouchon, mon trésor quitte cette Terre dans mes bras, pour rejoindre des Cieux où l’attendent la Lumière, la paix, la chaleur, l’Amour avec un immense A.
Très rapidement m’est venue l’évidence de devoir faire un choix.
Ma souffrance me poussait à vouloir retrouver ma si belle petite fille au plus vite, pour soulager cette déchirure béante qui barrait ma poitrine, faisait saigner mon coeur à chaque battement et embrumait mon cerveau.
L’evidence de ne pouvoir survivre en cette Vie sans une moitié de mon coeur était permanente.
Oui mais….
Le problème c’est que mon amour pour Margod n’a jamais été un soupçon en dessous de celui que je porte à Elouenn. Si je pars, il restera toujours l’autre moitié de mon coeur derrière moi, et ici ou ailleurs impossible de « vivre » sans…
Et mes parents, pourrais-je envisager un instant de leur faire subir ce qui me détruit moi même aujourd’hui? Et Ludo, mon mari? On s’est soutenus et portés ensemble depuis tous ces mois, pourrais-je l’abandonner?
Et dois-je réellement considérer qu’Elouenn est si loin? que rien n’est possible avec elle ici si je reste?
Non. Alors je reste. Je décide de rester.

« Je refuse que Margod, en plus d’être privée de la présence physique de sa soeur, vive avec le « fantôme » d’une mère, souffrante, triste, destructrice, et malheureuse. »

Mais si je prends cette décision, ce n’est pas pour vivre une demi-vie
Le but qui transcende tout mon être est le bonheur de mes filles, ici-bas, ou tout là-haut.
Je refuse que Margod, en plus d’être privée de la présence physique de sa soeur, vive avec le « fantôme » d’une mère, souffrante, triste, destructrice, et malheureuse.
Par ailleurs, mes convictions spirituelles me font savoir que là où elle est ma Elouenn a tout ce qu’il faut pour être bien, même si être privée de la possibilité de lui prodiguer soins, nourriture, câlins, baisers, éducation et tant d’autres gestes de maman me broie chaque jour. Là où elle est, la seule chose qui peut l’affecter et lui causer de la peine c’est le chagrin, le désespoir  et l’auto-destruction de ceux qui l’aiment.

« Comprendre et admettre que ne plus pleurer tous les jours, ne plus se flageller, accepter les petites joies qui se présentent dans notre vie, ce n’est pas oublier son enfant. »

Forte de ce constat, de l’incroyable énergie et amour que me procure Margod à chaque instant, et du soutien de ma famille et de mes amis, j’ai décidé de VIVRE, de sourire, de rire, de voir mes amis, d’AIMER, par amour pour mes deux filles.
Pour cela il faut comprendre et admettre que ne plus pleurer tous les jours, ne plus se flageller, accepter les petites joies qui se présentent dans notre vie, ce n’est pas oublier son enfant.
Décider de ne plus souffrir, n’effacera pas le manque cruel de tous les instants où son absence m’aveugle. Mais cela ne m’empêche au combien pas non plus de continuer à l’aimer plus que tout, toujours aussi fort, à jamais, en attendant de la retrouver.
Le matin, la joie immense de retrouver Margod me fait sauter hors du lit, le soir, la certitude de devoir patienter jusqu’au moment où le jour sera venu de retrouver ma Elouenn dans l’au-delà, me fait m’endormir sereinement.
Souvent je me dégoûte alors que tant d’autres mamans ne parviennent pas à sourire à nouveau, aimerais-je moins ma fille qu’elles? Alors dans ces moments je sombre, je doute, j’ai peur…
Aujourd’hui j’ai parfois l’impression que ma merveilleuse vie avec mes jumelles était irréelle, qu’il s’agit d’un magnifique et doux rêve, dont les souvenirs et la douceur ne s’effacent pas, et que ma vie actuelle est celle qu’elle aurait toujours du être… Etrange sensation.
Je reconstruis ma vie avec Margod, en même temps que je construis une « nouvelle vie » avec Elouenn. Je fais le deuil de la vie que j’ai imaginée avec elle, sans jamais faire son deuil ni celui de notre amour. Je ne connaitrais jamais sa couleur préférée, son métier, ses enfants, mais j’invente une autre vie avec elle.
Je la ressens avec mon coeur, je parle presque tous les jours d’elle avec sa soeur, j’allume sa bougie tous les soirs, j’embrasse sa photo chaque soir après avoir bordé Margod, je dors avec son doudou, mais surtout je l’aime toujours si fort…l’Amour plus fort que la mort!

« Dans quelques jours cela fera 1 an que ma fille a été arrachée à mes bras »

 

IMG_3171
Je sais que la Vie après la Vie existe, et je voudrais pouvoir le crier et savoir convaincre tous les parents dans la souffrance.
Les signes qu’Elouenn m’envoie, ainsi que la vitalité et l’affection pour deux de sa soeur Margod,  emplissent mon coeur de joie, de volonté, de determination, de paix, ce sont mes bouteilles d’oxygène qui me permettent de repartir d’un meilleur pas chaque jour, même si l’appellation de bonheur me parait définitivement bannie de ma vie sans Elouenn…
Dans quelques jours cela fera 1 an que ma fille a été arrachée à mes bras, pour le coup je crois que je fuis cette réalité en étant tout simplement incapable d’anticiper quoique ce soit, ni d’exprimer une quelconque intention quand à cette date d’anniverCiel…
J’ai tenté d’être précise tout en étant concise, pas facile…

« Des parents dans la détresse auront toujours besoin d’une épaule et du soutien et des encouragements de quelqu’un qui les comprend…. »

Nous avions organisé une cagnotte au nom d’Elouenn, nous l’avons majoritairement redistribuée à des associations investies dans la recherche contre les cancers pédiatriques, je pensais que le moment venu j’y prendrais ma place… Puis j’ai connu le Point Rose. Et l’évidence est là, c’est là que je trouverais ma place…
Malheureusement si les cancers sont vaincus, des enfants auront encore des accidents mortels ou d’autres maladies incurables existeront… et des parents dans la détresse auront toujours besoin d’une épaule et du soutien et des encouragements de quelqu’un qui les comprend….
Image_2017_Paloma-infirmiere
Nathalie, tu es un modèle pour moi, et je souhaite de tout coeur pouvoir un jour apporter le même réconfort que tu sais dispenser.
Pour Carla-Marie, pour Elouenn, pour Paloma et Margod, pour qu’elle soient fières de nous. »
Géraldine Delteil-DavidIMG_3176
Nantes, 5 Octobre 2017