Le Point rose

Author: admin

Une rentrée des classes pour renaître ou disparaître…

Aujourd’hui c’est la rentrée des classes. Combien de parents ont le coeur serré en n’accompagnant pas leur enfant? En se rappelant sa dernière rentrée ou en imaginant celle qu’il n’aura jamais… L’angoisse et la tristesse se sont installées doucement la semaine précédant ce grand jour, jusqu’à prendre toute la place la veille au soir. Même en ayant la chance de préparer la rentrée de son frère ou de sa soeur, l’enfant défunt créé un vide abyssal encore plus difficile à vivre à cette période.

Les déclarations des parents en deuil n’en finissent pas de l’exprimer sur les réseaux sociaux :

Edgar et Louis, rentrée 2015

Edgar et Louis, rentrée 2015

« Ce soir, j’ai une revendication particulière à faire en cette veille de rentrée… certains enfants, Loulou, Carla, Roma, Capucine, Valérie, Théo, Renaud, Flavien , Chloé, Ivaylo, César, Lyndsai, Eleana, et bien d’autres, pardonnez moi, la liste de tous ces enfants serait bien trop longue, ils sont tellement nombreux, n’inaugureront pas leurs nouveaux cartables, leurs nouvelles chaussures et seront absents des bancs de leurs écoles, de leurs cours de récréation …. alors, une pensée pour eux, demain, quand vous accompagnerez vos enfants, serait leurs rendre un bel hommage…..Cette photo a été prise le matin de la dernière rentrée de Louis. Demain, Edgar sera seul… demain, Louis ne fera pas sa rentrée en 6eme…. », demande Véronique, maman de Louis et Edgar.

« Ce soir, je n’ai preparé qu’un seul cartable, qu’une seule tenue,..etc. et demain matin, sur le chemin de l’ecole pour cette 1ere rentrée une de mes mains se refermera sur le vide… Il y a de nombreuses choses pour lesquelles je ne sais pas quand elle les auraient faite, perdre sa 1 ere dent, se marier, devenir maman…mais demain je sais ce qu’elle aurait du faire. Alors ce soir mon coeur saigne comme la pluie…. », partage Géraldine, maman d’Elouenn, soeur jumelle Margod.

Pour Stéphanie, maman de Renaud, le jeune frère de Coline et Thibault : « À l’heure où tous préparent leur rentrée, il n’y aura pas de rentrée pour toi cette année … et il n’y aura d’ailleurs plus jamais de rentrée pour toi chéri… Ta dernière rentrée c’est de manière héroïque que tu l’as faite … je n’oublierai jamais les cris de bonheur et l’émotion des enfants en te voyant, tous ont été fiers et épatés de cette force et de ce courage dont tu as fait preuve… et tu auras été « leur mascotte du collège » »

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Lélia et Pablo

Pour Isabelle qui compte les années qui la sépare de sa dernière rentrée avec sa fille  Lélia : « Deux ans que je ne prends plus de photos pour la rentrée… Demain pour la cinquième fois Pablo fera sa rentrée sans sa soeur… ».

 

La veille de la rentrée, Nathalie pense douloureusement au temps heureux où elle collait encore les étiquettes au nom de Carla-Marie sur toutes ses petites affaires…

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Lydie poste sur sa page Facebook, en pensant à Théo qui n’accompagnera pas sa grande soeur Léa : « Tous ces petits anges qui ne feront plus jamais leur rentrée des classes dont Théo qui aurait dû rentrer en CP… dans l’espoir que la recherche progresse enfin ».

Rosalia, pour la première rentrée de Zoé sans son grand frère Yvaylo, met un point final à ses Bulles d’air, un recueil de poèmes et de récits autobiographiques commencés à son chevet : « Le point final est mis.
Pour cette rentrée d’aujourd’hui. Pour ces 20 classes au moins*. Afin que ce qui avait été écrit, puisse être connu, et que la connaissance devienne notre force ». (*500 enfants, soit l’équivalent de 20 classes, décèdent chaque année en France du cancer)

A la question de comment elle vit cette première rentrée sans Chloé, la petite soeur de Charlen, sa maman Christelle écrit tristement : « Que c’est difficile de ne pas avoir préparé cette journée avec elle, de ne pas avoir le récit de sa 1ère journée en 5ème. Depuis quinze jours, j’y pense tous les jours. Je ne pourrais plus l’attendre sur le chemin du retour, l’inscrire et l’accompagner à l’escalade. Je ne l’entendrais plus me réciter ses poésies. Et surtout je ne pourrais plus l’embrasser le matin avant qu’elle parte… »

Quant à Sandrine, qui n’accompagne plus d’enfant à l’école ce matin.. : « Voir les copines de Roma sur Facebook faire leur rentrée sans elle est des plus difficile ».

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Le post de Melisa, maman de Gisèle décédée à 6 mois

 

Alors comment vivre cette rentrée? En l’évitant et faisant tout pour l’ignorer? En fuyant les médias et les réseaux sociaux inondés des posts de parents heureux et fiers de la rentrée de leurs enfants?

Et quand on doit prendre le chemin de l’école malgré tout pour son autre enfant, quand on a encore cette chance-là que tous les parents n’ont même pas hélas, en faisant comme s’il ne manquait pas son frère ou sa soeur?

En saluant les autres parents comme si on était un parent comme les autres sans évoquer son enfant absent qui fait si peur parce qu’il rappelle que cela peut arriver de perdre son enfant?

Tout le monde, nos parents les premiers (souvent pour ménager les autres parents et ne pas se sentir en plus dérangeants ou rejetés) fait comme si tout était (presque) normal…

 

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Toutes ces solutions apparaissent souvent aux parents les seules possibles. Et pourtant… Aucune ne les aidera. Au contraire. Elles risquent fort de les enfermer un peu plus dans leur malheur en les isolant et en les obligeant à faire comme si la vie avait repris son cours (presque) normal tandis qu’ils vivent toujours intérieurement un tsunami émotionnel dévastateur.

Alors quelle est la solution? La solution, c’est d’oser en parler et faire face à la réalité. Une école qui a vécu quelques mois plus tôt la perte de l’un de ses élèves ne peut reprendre son cours normal la rentrée suivante… »comme si de rien était ». Ses élèves, ses enseignants, tout son personnel sont forcément encore marqués par ce drame.

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La rentrée solitaire d’Armani, la grande soeur d’Eleana

Alors, osons évoquer l’absence de l’enfant, osons parler de ce frère ou de cette soeur, de ce camarade qui manque à l’appel et auquel beaucoup penseront en silence. Osons imaginer une action, réfléchir à une oeuvre collective à proposer aux écoles et aux enfants qui les libèrera de ce poids vécu dans le silence.  Ne plus en parler, quand c’est encore aussi présent dans les coeurs et les mémoires, n’aide pas à oublier.

Oser parler d’un sujet douloureux, c’est déjà l’accepter sans le nier. C’est commencer à le mettre à distance. Et l’acceptation est bien la première étape de la résilience. Oser en parler pour le transformer, lui faire une place dans la réalité pour qu’il ne prenne pas toute la place, c’est lui donner un sens et faciliter la vie et la résilience de ceux qui restent.

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Clarisse, portée par Capucine, sa grande soeur Point rose

Aux parents, aux fratries en deuil, c’est montrer qu’on les accepte avec l’enfant défunt qu’on n’oublie pas, qu’ils ne sont pas obligés de le cacher pour être à nouveau fréquentables.

Aux camarades de classe, c’est montrer qu’après un aussi grand malheur, il est possible de vivre sans oublier, et même de transformer le malheur en vie, force et partage.

 

C’est cette solution que Le Point rose propose aux établissements scolaires confrontés à la perte contre-nature d’un enfant,  sous la forme d’une intervention en deux temps: 

Un échange et une réflexion théorique d’abord, animés par des psychologues et professionnels de la résilience.

 

Une mise en application pratique collective ensuite, avec l’intervention d’éducateurs spécialisés. Car parler dans ce domaine doit préparer à vivre ensemble le meilleur comme le pire. Les possibilités de mise en application sont multiples et sont à imaginer avec l’école et ses enseignants en fonction des temps forts de la vie de l’établissement ou de ses activités:

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Faire travailler les élèves sur le projet artistique d’une fresque où chacun y mettra un sens en lien avec son vécu; Organiser une journée sportive ou festive au cours de laquelle les enfants pourront imaginer une action en hommage à l’enfant : une course, une chorégraphie, un concours, une chorale, une pièce de théâtre, un spectacle, une lecture…. Les possibilités sont très nombreuses et à penser avec les enseignants et leurs élèves.

21318918_1683692494997709_8093170811917932943_oLes enfants sont si créatifs qu’ils nous étonnent bien souvent par leur sens naturel de la résilience, leur capacité à créer et imaginer des actions tournées vers la vie et le partage.

 

Et pourquoi pas le jour de l’anniversaire de l’enfant? Jour que son frère ou sa soeur, ses amis dans l’école auront tôt fait de rappeler et de se rappeler.

Alors plutôt que de les inciter à vivre cette journée seuls dans le silence et la peine, encourageons-les plutôt à oser parler de ce qu’ils ressentent et de ce que le souvenir de l’enfant leur inspire.

Nathalie se remémore le jour du premier anniversaire du décès de sa fille Carla-Marie qu’elle appréhendait tellement en allant chercher à la sortie de l’école sa fille cadette Paloma de 8 ans et sa cousine Julia.  Quelle ne fut pas sa surprise quand Paloma et sa nièce, scolarisée dans la même classe que Carla-Marie, lui remirent à la sortie un épais recueil de dessins intitulé :

« Les petits délices de Carla-Marie ».

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Sur chaque page, les enfants s’étaient représentés chacun dans l’une de leurs passions ou activités préférées. Emerveillée et surprise, Nathalie avait alors demandé à Paloma le sens de ce recueil.

 

Et Paloma lui avait expliquée : « C’est pour montrer à Carla-Marie que la vie est toujours belle et que chaque fois qu’on fait quelque chose qu’on aime beaucoup, on pense à elle ».

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FullSizeRender-352Les enfants sont étonnants de ressources de résilience quand on leur laisse la liberter de les exprimer.

Ce jour-là c’était les enfants eux-mêmes qui avaient appris à leur enseignant, (nouveaux dans l’établissement), le triste anniversaire et c’était eux qui avaient proposer de réaliser un recueil de dessins.

 

On s’apperçoit qu’il est alors possible de concilier ce que l’on pense souvent inconciliable, à savoir la vie et le deuil. Montrer aux parents que la vie continue et qu’il ne doit pas en être autrement au nom de tous ceux qui restent. Mais précisément, au nom de ceux qui restent, montrer que l’on peut continuer à vivre sans avoir pour cela à oublier l’enfant qui nous a quittés. Montrer aussi aux éléves, collegiens, lycéens que l’on peut vivre un aussi grand malheur sans qu’il sonne la fin du bonheur, et sans qu’il condamne à vivre dans  le déni, la culpabilité ou le tabou.

Montrer par des petits gestes, des petites attentions que l’on avance sans oublier l’enfant qui n’est plus parmi les autres, c’est assurément le plus grand réconfort à offrir à ses parents qui vivent ces premières rentrées sans lui si difficiles.

Apprendre aux grands et aux petits à faire une place au malheur pour qu’il ne prenne pas toute la place et leur apprendre ainsi la résilience, cette aptitude à renaître après un malheur, sans oublier pour autant.

Alors, grâce à l’entraide, au partage et au regard bienveillant, ce jour de rentrée peut devenir pour tous un jour symbole de résilience et de renaissance, comme les y invitent les mots de Stéphanie, maman de Capucine, la grande soeur défunte de Clarisse :

« J’ai une pensée particulière ce soir en cette veille de rentrée pour toutes les mamans et les papas qui ne feront pas la rentrée de leur enfant. ..je (nous) vous souhaite de passer aussi sereinement que possible cette journée et cette année scolaire si compliquées pour (nous) vous… Je dédie cette journée de demain à tous nos petits anges partis trop tôt. Que ce lien d’amour qui nous unit désormais à eux nous remplisse le coeur et nous conduise sur ce difficile chemin de la résilience… ».

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Plus haut et plus près de nos enfants

Deux jours dans le massif des Écrins, sur le chemin des neiges éternelles, aux pieds du Glacier Blanc et du Glacier Noir. Christelle nous raconte ces deux jours en immersion dans la montagne, avec les parents du Point rose.

« Nos enfants qui sont au plus profond de notre cœur ont guidé chacun de nos pas. Ils nous ont ouvert les yeux sur la beauté de la nature et portés à des endroits inaccessibles en nous permettant de nous dépasser mentalement et physiquement. 

Nos Anges nous ont appris a nous servir de nos ailes.

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Le temps s’est mis en pause, nous n’accomplissons plus que des gestes simples et essentiels : se déplacer, manger, boire et dormir et ressentir l’amour inconditionnel que nous portons à nos enfants.

Nathalie sera, comme toujours notre moteur, par sa bienveillance et sa volonté de nous mettre tous sur le chemin de la résilience.

Stéphanie, pour qui ce  fut une « Expédition en Terre Inconnue » et  un baptême,  sa première randonnée dans les Alpes. Elle nous a montré sa force et sa détermination a gravir cette montagne.

Dominique n’a pas hésité a faire la route depuis le Jura pour partager avec nous ce moment si intense.

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Corinne, David et Fred, nous ont donné de leur  gentillesse, de leur temps pour nous accompagner et nous soutenir dans notre quête.

 
Notre randonnée nous mènera, dans un premier temps au Refuge du Glacier Blanc – 2550 mètres.

Le refuge du Glacier Blanc est la porte d’entrée pour la haute-montagne, et donc pour nous un entrainement pour l ‘un des prochains défis Point Rose : Objectif 2020 le Mont Blanc 

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 Puis aux abords du Glacier Blanc, situé dans les Hautes-Alpes, qui est le plus grand glacier du parc national des Ecrins. Il descend du versant nord de la Barre des Ecrins.
Au XIXème siècle le Glacier Blanc et le Glacier Noir ne formaient qu’un seul glacier a deux branches. Le réchauffement les a fait reculer et se séparer en deux glaciers distincts.
 

IMG_1422Vendredi 11 août 2017

Notre quête commence au Pré de Madame Carle à 1874 mètres d’altitude.
 
 
Plusieurs légendes existent sur les origines du Pré de Madame Carle, en voici une :

Mme Carle vivait dans son château à la Bâtie des Vigneaux à l’entrée de la Vallouise. Elle avait appris qu’un jeune peintre peignait une fresque sur l’église des Vigneaux. Un jour alors que son mari était parti en campagne en Italie avec le roi Louis XII, elle décida de monter aux Vigneaux. Elle s’adressa au jeune peintre :

_ « Que peignez-vous ? lui demanda-t-elle.

_ Je peins les sept péchés capitaux, j’en ai terminé quatre, il me reste à représenter l’Orgueil, la Luxure et l’Avarice, lui répondit le peintre ».

Ils se mirent à discuter. Le peintre qui commença à tomber amoureux de la Belle Dame la raccompagna jusqu’à la Bâtie et lui proposa des rendez-vous dans toute la Vallouise .Mais à chaque fois Louise trouvait toujours un prétexte pour ne pas s’y rendre. Pendant ce temps la fresque n’avançait pas. Un jour elle décida de rendre jaloux le jeune peintre. Elle monta à l’église des Vigneaux au bras du beau seigneur de Rame, une seigneurie de la Vallée de la Durance. Le peintre rentra alors dans une colère une folle et par vengeance il peignit l’Orgueil chevauchant un lion avec le visage du Seigneur de Rame, la Luxure montée sur un bouc avec le visage de Mme Carle se regardant dans un miroir.

Nous marchons dans un premier temps sur un sentier plat qui traverse une petite forêt et  deux torrents,  les premiers lacets nous mènent à 2031 mètres. 

Une bifurcation laisse le choix entre le Glacier Noir sur la gauche, et le Glacier Blanc sur la droite. 

Pour nous, aujourd’hui ce sera à droite…

Le Glacier Blanc se dévoile à notre vue, impressionnant et massif, nous sommes à peu près à 2250 mètres d’altitude.

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Plusieurs lacets serrés nous permettent de prendre rapidement de la hauteur et la vue sur le glacier est fantastique. Tout au long de cette marche nous découvrons les merveilles que la nature à mis sur notre chemin :

IMG_1218linaire des Alpes, petite oseille, Pulsatilla des Alpes, joubarde de montagnes, chardons, papillons…

 

Nous arrivons près de l’ancien refuge Tuckett.

En juillet 1862, Félix Fox Tuckett bivouaque sur une plate-forme lors de la première tentative d’ascension des Ecrins. Un refuge y sera construit et utilisé jusqu’en 1944, date de la construction du refuge du Glacier Blanc. Le sommet des Ecrins sera atteint pour la première fois par un autre anglais Edouard Whymper en 1864 mais par le versant isérois.

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Nous poursuivons jusqu’au petit lac Tuckett. où nous faisons une courte pause, le froid et le vent ne nous laissant pas  profiter pleinement  du superbe point de vue sur les faces nord du Pelvoux et de l’Ailefroide. 

Derrière une petite butte en suivant le vol d’un oiseau, je découvre un champ de Linaigrette de scheuschzer. Ses soies forment une houpette blanche et soyeuse rappelant la douceur et la légèreté du coton.

J’avais découvert cette herbe en plein coeur de l’Islande l’été dernier.

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Après un dernier effort, le sentier et une échelle nous mènent à 2550 mètres d’altitude, où nous sommes accueillis par une gentille marmotte.

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Nous arrivons au refuge du Glacier blanc et entrons dans le Temple de la montagne, où règne une ambiance de haute montagne, baignée de calme et de respect. 

Nous sommes loin des cabanes de bergers ou des abris sous roches d’antan, mais le refuge ne pare qu’a l’essentiel de nos besoins : dormir au chaud et manger.

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Ce sera pour tout le monde, à l’exception de Nathalie, une première expérience de nuit en refuge.

Nous découvrons les règles de vie. 

Pas de chaussures dans le refuge, mais des crocs mis à dispositions. 

20841046_664772880313819_2076081325144001906_nLes dortoirs sont attribués en fonction de l’heure de réveil. Nous aurons beaucoup de mal à nous décider. Lever de soleil et petite nuit, ou réveil plus tardif ? Nous optons pour un réveil à 7h30, le plus tardif. Les Alpinistes venus passer la nuit avant de se lancer dans l’ascension du Dôme ou de la Barre des Ecrins optent eux pour un réveil à 4h30…

20842188_664771980313909_4644342066316925297_nDes caisses sont mis a disposition pour le matériel de haute montagne (casque, crampons, cordes et piolets) et les effets personnels des randonneurs.

Les dortoirs sont collectifs, le notre le numéro 7 comporte 14 couchages équipés d’oreillers et de couettes bien chaudes.

Le dîner est plus que copieux, soupe, daube et riz, fromage et dessert, servis à volonté et accompagnés de bonnes tranches de pain de montagne.

Mais il est surtout servi très tôt…  18 heures 30, même pas tout à fait l’heure de l’apéro en plaine…

Et étonnamment, après des heures d’ascension jusqu’au refuge, refroidis qui plus est par le vent glacial contre lequel peu d’entre nous avait prévu la tenue chaude adaptée, l’appétit est bien au rendez-vous dès 18h30.

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L’heure du coucher en refuge est tout aussi tôt, calquée que l’heure du coucher de soleil. A 21 heures, les gardiens du refuge eux-mêmes partent se coucher en nous confiant la responsabilité d’éteindre derrière nous. Nous nous retrouvons tous les 6 dans la salle principale équipée d’un baby-foot, de jeux de société et de livres, magazines et topos de montagne avec beaucoup de difficultés à nous décider à rejoindre notre dortoir.IMG_1292

On en profite pour relever le défi que l’on s’était fixé avant de partir… réaliser quelques bracelets en refuge avec le petit matériel emporté tout spécialement. Chacun pourra ainsi repartir avec son bracelet « local ».

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Dehors la nuit est fraîche, pour ne pas dire glaciale pour la saison, les nuages nous amènent du grésil et le vent souffle.

Hormis le vent qui fait claquer les volets, nous n’entendons plus aucun bruit…. si ce n’est quelques ronflements s’échappant de quelques dortoirs…

 

Samedi 12 août 2017

Après un réveil, peu matinal pour des montagnards et un petit déjeuner copieux nous reprenons notre ascension par le chemin partant de l’arrière du refuge avant de nous enfoncer dans la moraine pour longer la langue du Glacier Blanc.

Une ascension plus sauvage qui nous réserve le bonheur de côtoyer les glaces impressionnantes et séracs du glacier. 

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Au terme d’un crapahutage sportif dans la moraine, cette ascension nous mène à une altitude de près de 3000 m.

Tout au long de notre ascension nous sommes guidés par les cairns (ou mont-joie).

Bien qu’ils soient des amas artificiels de pierres, ils ont pour dessein de marquer un lieu particulier. Les explorateurs des régions polaires et les montagnards les érigent pour laisser une trace de leur passage.

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La vue sur le glacier et ses séracs est vraiment impressionnante et nous donne un sentiment de plénitude et de liberté. 
 
 
 
 
Nous nous arrêtons au bord du Glacier, au plus près de nos étoiles.
 
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Et comme des explorateurs, nous laissons le symbole de notre amour inconditionnel et éternel sur un névé: les prénoms de nos enfants Carla, Chloé, Renaud et Richard. Un moment simple et émouvant, Émouvant aussi parce que vécu tous ensemble. Un moment aussi éternel que notre amour.

Nous prenons le chemin du retour et nous arrêtons au Refuge du Glacier blanc pour y pique-niquer sur sa terrasse de nouveau réchauffée par des températures bien estivales.

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Nous nous installons sur la terrasse au soleil et profitons de cette vue époustouflante sur la vallée et les montagnes. 

IMG_1395De drôles d’oiseaux noirs avec un bec jaune et des pattes rouges flamboyantes volent au dessus de nos têtes. Les chocards animal très sociable n’hésitent pas a se poser près de nous entre deux envols vers les cimes. Et de sympathique marmottes bien familières nous offrent leur également leur spectacle et leurs sifflements bien reconnaissables.

Nous entamons ensuite à regret la descente pour rejoindre la « civilisation ». Nous serons accompagnés une partie du chemin par des papillons.

IMG_1420Au détour du sentier, un magnifique papillon, un Apollon se posera sur une herbe. Il sera notre protecteur jusqu’à la fin de ce périple.

Sur le retour, à la bifurcation Glacier Blanc/Glacier Noir Nathalie et Dominique enchaineront volontairement le second glacier : le Glacier Noir.

L’ascension sera moins aisée car ils marcheront sur une crête morainique mais profiteront d’un panorama époustouflant sur les hautes cimes des Écrins.

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Nous nous retrouvons tous en fin d’après-midi au village d’Ailefroide avant le retour, avec l’envie commune de recommencer l’expérience et de nous rochapprer une nouvelle fois « au plus près de nos étoiles »

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 Texte et photos, Christelle Corizzi, Août 2017

 

 

 

 

Le Point rose de Carla-Marie en Champions League avec Nice

Le Point rose en UEFA Champions’ League avec l’OGC Nice, l’une des compétitions les plus prestigieuses et les plus suivies au monde! Pour la deuxième année consécutive, Le Point rose accompagne les Aiglons dans leurs matches européens de la saison 2017/2018, en apparaissant au dos de leur maillot officiel.

 

IMG_9690Nathalie Paoli a réagi a témoigné sa reconnaissance à l’annonce de ce partenariat renouvelé :

« Le parrainage de l’OGC Nice et de son gardien Yoan Cardinale l’année dernière a offert à notre association Le Point rose une aide considérable. D’abord par la médiatisation de notre action qui a permis à des dizaines de familles de nous connaître et de solliciter notre aide souvent directement à la suite d’une interview de Yoan ou du club évoquant Le Point rose. En un an, le nombre de nos familles bénéficiaires est ainsi passé de 10 à près de 40. Ensuite par les hommages que nous avons pu rendre à chaque match européen à domicile à des enfants partis trop tôt en invitant sa famille et sa fratrie. Mais aussi par les maillots dédicacés offerts et la présence de Yoan et du club à nos évènements. C’est ça l’OGC NICE: Un grand club médiatisé mais aussi des actions et des engagements concrets. Alors quel bonheur de suivre à nouveau l’aventure européenne des Aiglons et de les voir porter cette saison encore Le Point rose sur leur maillot. »

Le site officiel de l’OGC Nice a également communiqué sur le renouvellement du partenariat OGC Nice / Le Point Rose pour cette nouvelle saison européenne :
http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31045/le-point-rose-continue-daccompagner-les-aiglons-en-europe

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31044/voici-les-maillots-du-gym-pour-leurope

 

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Le Point rose à nouveau en lumière, grâce à l’OGC Nice et son gardien

Jean-Pierre Rivère, le président du club azuréen, a déclaré sur le site officiel : « L’OGC Nice a un rôle social essentiel. Nous nous devons de soutenir celles et ceux qui se battent tous les jours pour faire face aux drames de la vie. C’est ce que fait l’association Le Point rose, avec force et amour. Pour la deuxième saison consécutive, nous sommes heureux de lui témoigner notre soutien, et mettre à sa disposition la visibilité et la médiatisation qu’apporte la scène européenne ». 

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En coupe d’Europe, l’UEFA n’autorise qu’un sponsor maillot. Seule exception, la possibilité de donner un coup de projecteur à une association, au dos de la tunique. Sensible à la cause soutenue par Le Point rose, l’OGC Nice a décidé de renouveler sa présence cette saison. Son logo sera à nouveau affiché sous le numéro de son parrain Yoan Cardinale et de ses coéquipiers. Dès les matches du tour préliminaire d’UEFA Champions’League, et pour au moins huit matches, au total, Le Point Rose s’affichera sur le maillot de l’OGC Nice à l’occasion des rencontres européennes.

 

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OGC NICE / SSC NAPOLI, un match prestigieux rend hommage à Carla-Marie…

Carla-Marie et son Point rose ont été à l’honneur du prestigieux match retour du tour préliminaire d’UEFA Champions’ League, le 22 août dernier, sur la pelouse de l’Allianz Riviera devant 35 000 spectateurs.

20993095_669295813194859_3787483202261550132_nUn match à guichets fermés. Une audience décuplée par sa très large retransmission télévisée. Un match historique pour le club. Des Aiglons qui arborent tous dans leur dos Le Point rose, avec parmi eux trois joueurs finalistes de la Champions’League: Dante, Mario Balotelli, Wesley Sneijder.

 

Un hommage très émouvant à Carla-Marie représentée au stade par sa famille et par Aris son frère de coeur. Chaque match européen de Nice permet de mettre ainsi un enfant et sa famille à l’honneur pour ne jamais oublier les enfants partis trop tôt. Merci à l’OGC Nice de nous le permettre.💗⚽️🔴⚫️

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Un immense merci à l’OGC NICE et à son président Jean-Pierre Rivère pour ces hommages à nos enfants partis trop tôt, c’est la plus belle victoire que vous puissiez nous offrir.

 

 

Retour dans les médias sur l’hommage rendu à Carla-Marie sur le site officiel du club et dans Nice Matin, le lendemain du match.

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31173/en-memoire-de-carla-marie

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LOUIS, 20 août 2017 – Un an que tu es partout là où nous sommes…

En ce jour de triste anniversaire, il est important de rappeler qu’aux larmes inconsolables, au vide abyssal et au manque irrémédiable, s’ajoutent aussi depuis un an l’omniprésence et la force de l’amour inconditionnel. Et c’est ce que Le Point rose s’attache à mettre en avant pour aider les parents à réaliser que cet amour est plus fort que tout.

Mais pour Louis, nous ferons une exception que les conditions exceptionnelles de son départ nous obligent plus que jamais à faire. Nous partagerons le témoignage de sa maman qui revient sur ses dernières heures.

 

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Pour aider Véronique dans sa volonté de dénoncer la souffrance physique et morale inacceptable qui a entouré son départ. Et pour l’aider dans son combat, qui est aussi notre combat, pour changer la façon dont encore beaucoup trop d’enfants condamnés par la maladie s’en vont.

Le témoignage de sa maman que nous partageons aujourd’hui démontre au delà de la faute morale et professionnelle, le décalage entre ce qui se joue pour l’enfant et sa famille et ce qui se joue en face pour certains soignants. Et ce décalage ajoute un sentiment d’abandon et une souffrance inimaginable aux parents, évitable celle-là. Car à aucun moment il est demandé ou reproché aux soignants de ne pas sauver la vie de l’enfant. Mais il est question de le considérer et de l’accompagner lui et sa famille dans sa fin de vie.

 

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En France une loi existe, la loi Léonetti, qui prévoit un dispositif d’accompagnement presque idéal sur le papier. Hélas trop souvent les témoignages de nos parents comme celui de Véronique nous prouvent que son application dans la réalité laisse encore beaucoup trop à désirer.

Alors en ce 20 août, tout l’amour de nos enfants partis trop tôt et de nos familles entoure Véronique, Edgar le grand frère de Louis, et toute la famille de ceux qui l’aiment jour après jour « plus que tout, par delà la terre entière, par delà les étoiles, par-delà l’univers », comme aimait dire Louis à sa maman à chacune de leurs séparations.

 

TEMOIGNAGE DE VÉRONIQUE IMG_1971

« Aujourd’hui, pas besoin de « ce jour là », je me souviens de cette journée par coeur… Comment pourrait-on l’oublier…
Le 18 août, dernier transport vers le COL, dernier transport tout court.
L’oncologue refusait d’endormir Louis sans le voir.

Ce dernier transport a été effroyable. Les 2 ambulanciers et son infirmière pour le porter de la façon la plus stable possible, la plus fluide possible dans une coque gonflable.

Et ce visage tendu et figé de Loulou… Avant de descendre par les escaliers car l’ascenseur était trop petit pour la coque, Olivier est parti souffler sur la terrasse, les larmes aux yeux.. Personne n’est une machine…..
L’atmosphère était très pesante dans cette ambulance ou nous avons tant rit. Louis s’est enfin endormi.

Il ne dort plus, ni la nuit, ni le jour.

Il ne mange plus, il ne sais plus avaler une goutte d’eau même à la seringue.

Il ne parle plus, il ne sourit plus.

Même une simple larme ne sait plus couler sur sa petite joue.

Il est prisonnier de son corps et pourtant pleinement conscient…
Olivier et Marion restent à ses côtés dans cette salle de consultation tandis que son père et moi rentrons, pour le dernier fois dans ce bureau..

L’oncologue nous a clairement fait déplacer pour nous vendre son essai clinique dont il vient d’avoir les résultats. Louis est admissible.

Mais il est bien trop tard maintenant… Il me soutient le contraire mais une maman sait, nous savions tous….

Il veut lui poser une sonde gastrique car il est trop faible et pour lui faire avaler ses nouveaux médicaments expérimentaux…

Je pense lui avoir dit au moins 10 fois que je l’interdisais de toucher à mon fils.

Fort heureusement, suite aux nombreuses discussions avec ses infirmiers, je suis arrivée pleine d’assurance.

Pour la 1ere fois, je lui tenais tête et disais « Non ».

Il me laisse enfin un moment pour que je puisses lui rappeler pourquoi nous sommes là aujourd’hui.

Je dois lui expliquer pendant 20mn les conditions dans lesquelles il a fait déplacer Louis, lui expliquer dans quel état est Louis. et pour enfin, lui dire,  » peut-être allez vous sortir pour le voir? Nous sommes venus pour ça! « .

Lorsqu’il rentre dans cette salle, Louis a les yeux ouverts. Nous voyons clairement son petit cœur s’affoler à la vue de son médecin.

Lui même le remarque.

Il n’a aucun matériel sur lui, obligé de demander un téléphone pour avoir une lampe afin de regarder ses yeux.

Il reste 3 minutes avec LOUIS, cela fait plus d’une heure que nous sommes avec lui…

Aucun geste, aucun regard nous montrant la moindre empathie pour ce petit patient. Je suis obligée de l’interpeller quand il sort de cette salle.

Il refuse l’endormissement total. Il pense que l’état de LOUIS est psychologique…

Je venais de passer 20mn à lui démontrer le contraire…

Je dois le rappeler lundi pour en rediscuter, nous sommes jeudi, jeudi 18 août, il est midi. Lorsque je lui dit désespérée « Docteur, il n’y aura pas de lundi pour Louis, c’est terminé…! « ,

Il ose me répondre,  » bien sûr que si! Ça peut encore durer des semaines, des mois! Je vous dit à lundi! « 
Louis s’est envolé 2 jours plus tard, le samedi 20 août à 18h44… Il n’y a plus jamais eu de lundi pour Louis, il n’a jamais été endormi, le médecin a renouvelé le Doliprane….. »

 

 

« Le cœur lourd, mes plus tendres pensées vont à Louis, parti rejoindre les anges. Louis était venu me voir pendant l’enregistrement de mon disque et ensemble, avions essayé d’oublier un peu cette lourde maladie. Toutes mes pensées à sa douce famille » 💙
Julien Doré

louis copie« 25 août , St Louis…
25 août, séparation physique avec Louis…
Le fameux cap du « 1 an » se clôture aujourd’hui…
Et nous rentrons pour être auprès de Louis… »

Véronique