Le Point rose

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TEMOIGNAGE – Un tatouage symbole d’amour inconditionnel

« Dimanche 12 février ma vie a basculé dans le néant, avec la perte de Chloé… Cinq mois plus tard, le lundi 10 juillet, j’ai marqué ma peau pour toujours…. Un colibri bleu sur mon avant-bras gauche.

Chloé Jade Arwen, ses trois prénoms qui ont pour nous une grande symbolique. Trois prénoms choisis par Charlen, sa grande soeur… Chloé qui la remerciera en lui faisant le plus beau cadeau d’anniversaire: venir au monde la veille de ses 4 ans.

Mon doux colibri Chloé Jade Arwen, qui comme sa soeur Charlen sera une belle et merveilleuse archère.

« Un tatouage en réponse à mon angoisse de perdre avec Chloé notre amour inconditionnel »

Me tatouer, je le voulais depuis longtemps. Ce n’est ni un coup de tête, ni un geste de désespoir. Je voulais porter sur mon corps le symbole de l’amour inconditionnel que je porte à mes filles et de l’amour qu’elles se portent mutuellement.

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Le graver sur ma peau comme pour leur rappeler à jamais, combien notre amour est une composante vitale de tout mon être, combien je suis devenue celle que je suis grâce à cet amour immense qui coule dans mes veines. Se tatouer la peau pour donner à voir l’empreinte indélébile de cet amour dans mon coeur. Plus qu’une empreinte, une raison de vivre et d’avancer. Alors comment avancer quand on pense avoir perdu une partie de cet amour vital? Comment ne pas se sentir amputée d’une jambe et réussir à mettre encore un pied devant l’autre? Je n’ai pas encore trouvé la réponse. Mais ce tatouage est pour moi un premier guide sur ce chemin, comme une lanterne dans les ténèbres.

Parce qu’il est d’abord et avant toute chose un lien à mes filles qui ne me quitte plus, un symbole de notre amour. Le voir sur ma peau est un garde-fou quand je sombre, quand je doute et imagine que même l’amour immense et inconditionnel qui m’habite pourtant douloureusement jour et nuit, pourrait disparaître avec mon enfant. Voir son symbole silencieux éclater sous mes yeux est comme la réponse que j’espère éperdument de Chloé, sa réponse à mon angoisse, une réponse définitive et immuable. Celle du lien et de l’amour qui vivent en moi.

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« Le tatouage est une marque à vie, son choix n’est jamais anodin »

Le tatouage existe depuis la nuit des temps. C’est une marque ancestrale qui traduit l’angoisse principale de l’homme : sa disparition. Nous avons besoin de laisser des traces de notre existence, y compris sur son propre corps. Cette obsession est d’ailleurs ce qui nous différencie des animaux.

Le tatouage est un repère pour l’homme quelles que soient sa culture ou ses origines.

Pour moi, ce tatouage était une réponse à mon angoisse de perdre, avec Chloé, l’amour qui me porte depuis la naissance de mes deux filles. Il fallait donc un symbole à la hauteur de cet amour. J’ai choisi le colibri.

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« Le colibri, symbole d’amour inconditionnel »

J’ai choisi le colibri, parce que dans le colibri je retrouve Chloé et tout ce qu’elle est.

Cet oiseau qu’elle a découvert dans la canopé en Martinique et qui l’a émerveillée. La délicatesse, la vie intense et colorée, son innocence et sa beauté. Le colibri est aussi symbole de paix et de respect car il est doté d’un caractère noble et tranquille. Comme Chloé…

Comme ma fille, le colibri se caractérise par sa résilience et sa capacité à exécuter des tâches fastidieuses sans relâche. Ces oiseaux en apparence si petits ont la capacité de réaliser ce qui semble impossible aux autres tout en gardant une légèreté naturelle.DSCF7915

Je crois avoir inconsciemment demandé à Chloé, sous la forme de ce petit colibri tatoué sur ma peau de réussir malgré sa petite vie fauchée si jeune, son manque d’expérience et sa petite taille, de réussir l’impossible. Celui de me permettre de continuer à vivre avec elle par delà la mort, celui de m’apprendre à survivre d’abord, et peut-être même un jour de sur-vivre en vivant pour deux, elle et moi. Celui de m’apprendre à ressentir notre amour grandir encore et guider ma vie.

Et je sais que ce si petit oiseau qu’elle est, en apparence, réussira cet impossible-là aux yeux de beaucoup, avec sa facilité et sa légèreté naturelle.

 

« Le colibri né d’une flêche de jade dans la légende Maya »

IMG_0030Mais mon colibri est encore bien plus que tout cela. La légende des peuples Mayas rapporte en effet une autre origine aux colibris ou oiseau-mouche. Chez les Mayas, les sages disent que les dieux ont créé toutes les choses sur la terre. Chaque animal, chaque arbre et chaque pierre fut donc créé par eux. Mais quand les dieux eurent fini, ils remarquèrent qu’il n’y avait rien pour transmettre les désirs et les pensées des hommes, les uns aux autres.

Comme ils n’avaient plus de boue, ni de maïs, les deux matériaux utilisés pour donner vie à un autre animal, ils décidèrent d’utiliser une pierre de jade et la sculptèrent en forme de flèche. C’était une petite pierre et donc une toute petite flèche.
IMG_0034Quand elle fut achevée, les Dieux soufflèrent dessus et la flèche de jade s’envola. Ce n’était plus une flèche, parce qu’elle avait pris vie. Les dieux avaient donné naissance au colibri.

Le colibri était si léger et si fragile qu’il pouvait approcher les fleurs les plus délicates sans bouger un seul de leurs pétales. Ses plumes brillaient au soleil comme des gouttes de pluie dans lesquelles se reflétaient toutes les couleurs de l’arc-en-ciel.

Subjugués par sa beauté, les hommes eurent envie d’essayer de le capturer pour s’orner de ses précieuses plumes. Les dieux se mirent alors en colère devant tant de légèreté et d’irrespect pour la mission de ce petit messager. Et ils menacèrent : « Si quelqu’un l’attrape, le colibri mourra! ». Depuis ce jour, le colibri demeura libre ; personne n’a jamais vu un colibri dans une cage ou dans la main d’un homme.

« Le colibri, messager précieux qui relie les hommes entre eux »

IMG_0028Cet oiseau mystérieux et délicat peut ainsi s’acquitter tranquillement de sa mission divine : voler çà et là et porter les pensées des hommes, les unes vers les autres. Si vous désirez le bien, il portera votre désir; si vous désirez le mal, il portera le mal également. Il est ce messager précieux qui relie les hommes entre eux. Il incarne ce lien qui matérialise les pensées et les sentiments invisibles mais qu’il est si important de se transmettre et se communiquer entre chaque être vivant.

Si un oiseau-mouche vole autour de votre tête, ne le touchez surtout pas. Il prendra votre désir et l’amènera aux autres, à ces autres, où qu’ils se trouvent, proches ou lointains. Pensez-y pour vouloir des choses bonnes pour tout le monde.

Mayas et Aztèques pensaient que le monde avait été créé et détruit plusieurs fois donnant ainsi naissance à 5 mondes successifs . Ils croyaient qu’ils habitaient le cinquième monde, qui est aussi le nôtre.

Le principal dieu des Aztèques est le dieu tribal originel du soleil et de la guerre Huitzilopochtli qui signifie ”Colibri venu de gauche “ ou “guerrier ressuscité “. Sa légende raconte que les âmes des guerriers morts redescendent sur terre sous forme de colibris au bout de quatre ans.

Dans les Andes d’Amérique du Sud, le colibri est un symbole de résurrection. Il semble mourir dans les nuits froides, mais revient à la vie dès le lever du soleil.

 

 « Le colibri répondit : Je le sais, mais je fais ma part »

 

IMG_0027Les Amérindiens nous ont rapporté aussi l’histoire suivante :

Un jour, il y eut un immense incendie de forêt. Tous les animaux terrifiés et atterrés observaient impuissants le désastre. Seul le petit colibri s’activait, allant chercher quelques gouttes d’eau dans son bec pour les jeter sur le feu. Au bout d’un moment, le tatou, agacé par ses agissements dérisoires, lui dit : « Colibri ! Tu n’es pas fou ? Tu crois que c’est avec ces gouttes d’eau que tu vas éteindre le feu ? »

Le colibri lui répondit alors : « Je le sais, mais je fais ma part. »

La légende conclut alors que chaque animal se sentant alors concerné « fit sa part« , chacun à sa manière et que la forêt fut sauvée.

 

 « 21 grammes, le poids de l’amour infini de Chloé qui vit en moi »

Le colibri est l’un des plus petits oiseaux au monde, le plus grand pèse 21 grammes, 21 grammes… le poids de l’âme, le poids de l’essence-même de l’individualité, le poids de ce qui rend chacun de nous unique, la part d’infini en nous. Le battement de ses ailes, en vol, forme d’ailleurs le symbole de l’infini.

FullSizeRender-334 C’est pour pour moi, le poids de l’amour infini de Chloé qui vit et grandit inconditionnellement en moi.

Aujourd’hui, le colibri que Chloé et moi chérissions ensemble, est ce petit animal si vivant qui nous relie par delà la mort. Nul besoin d’être physiquement présents ou proches, le colibri incarne ce lien inconditionnel de nos pensées et de nos sentiments, un lien qui se joue bien des distances et des conditions matérielles. Alors ce colibri dans l’intérieur de mon avant-bras gauche, c’est beaucoup plus qu’un simple tatouage. C’est un cri d’amour silencieux et assourdissant qui accompagne toutes mes pensées. C’est son amour en retour dont je guette les signes et le souffle en moi. C’est une invitation à nous aimer par delà notre séparation, une invitation à vivre ensemble, encore et toujours. Non pas dans le dévastement d’un coeur à jamais déchiré. Ce ne peut être la pensée de Chloé, ni celle de son petit colibri si coloré. Mais dans la lumière, les couleurs et la joie de son amour. Une incantation à survivre et avancer ensemble que je me répète comme un mantra pour échapper aux ténèbres.

La lumière, les couleurs et la joie de mon doux colibri Chloé Jade Arwen

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Christelle : « Les yeux bleus, les plumes vertes, bleues et roses. Tout me rappelle ma princesse dans ce petit oiseau, aussi beau et délicat que Chloé ».

Christelle Corrizzi, 21 juillet 2017, Marseille

TEMOIGNAGE – « L’enfant d’après… »

« Après que notre fils soit parti rejoindre les étoiles, nous savions que nous voudrions certainement avoir un jour un autre enfant. Pas tout de suite, pas non plus pour remplacer celui que nous avions perdu, parce qu’il est irremplaçable, pas un enfant non plus pour réparer, rien ne réparera, mais juste un enfant pour vivre à nouveau cet immense bonheur, prendre notre revanche sur la vie et ce tour cruel qu’elle nous a joué.

Chaque parent, chaque couple trouve sa résilience et son propre chemin de vie après une telle perte. Pour nous, c’était ce chemin-là, si toutefois la vie nous en donnait encore l’opportunité.

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Un enfant pour vivre à nouveau

« L’angoisse, parce qu’on sait désormais à quel point la vie est fragile… »

Pourtant, l’arrivée d’une grossesse après la perte d’un enfant n’est pas si simple. Il n’y a d’ailleurs plus rien de simple après la mort d’un enfant. Alors que c’était une joie et une insouciance immenses pour les deux précédentes, c’est teinté d’angoisse pour celle-ci. L’angoisse qu’il arrive de nouveau un drame, parce qu’on sait désormais à quel point la vie est fragile… On se pose énormément de questions : et si ça recommençait, et si la maladie de Théo était héréditaire, et si… et si… Tellement de « Et si… « .  Chaque rendez-vous est à la fois source de joie et d’inquiétude, chaque échographie également. On a envie de se réjouir de cette nouvelle vie à venir mais aussi de respecter celle qui nous a quittés.

Nous nous disons aussi que nous avons droit à nouveau à un petit peu de bonheur, nous le méritons, nous, notre fille et ce bébé à venir.

« La culpabilité et l’impression de trahir notre enfant disparu »

Malgré tout, il y a aussi eu une petite pointe de culpabilité, l’impression de trahir notre enfant disparu alors que nous savons qu’il n’en est rien, ou encore la crainte de faire un transfert de celui-ci vers celui à venir. Il est plus difficile émotionnellement de s’investir dans une grossesse sans culpabiliser par rapport à celui qui n’est plus. Or, quelqu’un m’a dit il y a peu « l’amour est la seule chose qui ne se divise pas, il se multiplie » et finalement c’est si vrai !

 

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Lydie et Hervé avec Théo et Léa, au temps du bonheur insouciant

« La peur que certains pensent que nous avons « tourné la page »… »

Nous nous posions aussi des questions sur la réaction des gens à l’annonce de cette grossesse…  Nous redoutions que certains se disent que nous avions « tourné la page »…  ou qu’ils ne comprennent pas pourquoi nous sommes parfois encore tristes, que d’autres soient surpris de nous voir aller de l’avant, comme si avoir un autre bébé signifiait qu’on remplaçait celui qui n’est plus. Rien de tout ça en réalité, nous resterons à vie les parents de Théo, chaque 15 juillet, chaque 24 octobre, chaque fête de Noël, chaque fête des mamans et des papas, notre cœur se serrera ; rien ne le remplacera, il restera Théo… Le bébé à venir sera juste quelqu’un d’autre, un autre enfant, comme le sont les autres frères et sœurs d’un enfant disparu, nés avant le décès de celui-ci. Un autre enfant qui apprendra à vivre avec un grand frère qui aura 4 ans pour toujours, un enfant qui sera le troisième d’une fratrie où il en manquera un mais au final un enfant qui apprendra dès le plus jeune âge qu’on peut aimer quelqu’un même s’il n’est plus là… »

 

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« Ce nouveau bonheur à la hauteur du grand malheur »

Bien sûr d’autres questions arrivent ensuite, comment appréhenderons-nous le fait de faire partager sa chambre à un autre enfant, ses affaires, ses jouets…? Comment arriverons-nous à garder une place pour Théo sans qu’il ne prenne toute la place ? Toutes ces questions, nous y répondrons au fur et à mesure, un (petit) pas après l’autre,  il faut être patient et se faire confiance.

Quoiqu’il en soit, ce bébé est une lumière dans l’obscurité, le soleil après la pluie, notre arc en ciel après la tempête… Le symbole que la vie continue malgré tout.

J’ai lu il y a peu la citation suivante : « Le Bonheur en partant a dit qu’il reviendrait ». Nous le souhaitons à tous les parents et familles ce nouveau bonheur après le grand malheur, ce nouveau bonheur à la hauteur du grand malheur. Peu importe la manière, peu importe le chemin, juste trouver la voie de la résilience après cette épreuve que personne ne devrait avoir à vivre. »

 

Lydie Dollé, 15 juillet 2017

 

 

Famille Dollé

La vie, l’amour au nom de Théo, encore et toujours

TEMOIGNAGE – Je ne suis pas un Point rose et pourtant…

Emily Soussan a eu une enfance hors-norme. Malade d’un cancer et suivie au CHU de la Timone à Marseille de 1 an à 14 ans, pour un carcinome du sac vitellin, elle raconte ces 13 années si « différentes » où la maladie et la mort ont fait partie de son quotidien sans pour autant priver la petite fille de son enfance.

« Je ne suis pas un Point rose et pourtant… »

 Je ne suis pas un Point rose et pourtant… Le Petit Chaperon rose raconté par Carla-Marie qii se sentait différente mais qui finalement vécut heureuse dans son monde bleu fait écho à mon histoire. Ce Petit Chaperon rose qui ne veut pas être réduit à sa singularité et veut vivre heureux malgré tout.

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Alors comme pour Carla-Marie, la vie a décidé de me défier, de me donner des raisons de me sentir différente. Mais comme Carla Marie, j’ai choisi de détourner mon regard des malheurs et d’y voir derrière comme elle les petits bonheurs cachés…

Si grandir avec un cancer nous rend différent de la majorité des enfants pourquoi cette différence ne serait-elle pas positive ? Pourquoi cette singularité ne serait pas productive ? En tout cas pour moi ça l’a été, et pour moi l’épreuve du cancer est sans doute la plus belle leçon que la vie m’ait offerte.

L’issue favorable y est sans doute pour quelque chose certes, mais la rémission et la guérison paradoxalement ne sont pas les meilleurs moments que j’ai vécus.

Grandir avec un cancer signifie avoir une vie rythmée par les rendez-vous médicaux, les soins parfois difficiles et douloureux et cela au-delà de la guérison.

Grandir avec un cancer signifie être accompagné quotidiennement par une équipe médicale et l’avoir comme entourage.

Grandir avec un cancer c’est aussi avoir de nouveaux horizons où l’hôpital est autant un lieu contraignant qu’un terrain de jeu amusant.

« Pendant des années, aux yeux de tous je n’étais que la petite malade, la perfusion de la chambre 4 ou l’échographie de 14h. »

Alors pour cette particularité et ce rythme de vie, on nous voudrait différent ? Le fait de vivre quelque chose d’hors norme ou de contre-nature pour notre âge nous rend particulier ? Oui bien sûr on l’est. Mais cette différence n’est pas hors de la norme, elle est dans l’extra-ordinaire et ma différence à moi était de voir le monde et la vie d’un autre œil, de me voir moi-même au-delà de la maladie quand tout le monde me réduisait à ma simple pathologie, à un cas médical… Pendant des années, aux yeux de tous je n’étais que la petite malade, la perfusion de la chambre 4 ou l’échographie de 14h. Ma santé était la préoccupation principale, on prenait des nouvelles de ma tumeur et suivait attentivement l’évolution de la maladie comme on pourrait suivre un match de foot où seul le résultat final compte.

Emily était donc réduite à cela ! Et paradoxalement, les médecins d’aussi loin que je me souvienne ne m’ont jamais expliqué l’avancée des choses, le mot cancer ne se prononçait pas. Il parait que ce mot fait peur. Alors on l’évite à tous les niveaux. Le nom même du service spécialisé ne comporte pas ce mot. J’ai d’ailleurs passé de nombreuses heures à décortiquer ce mot inscrit à l’entrée du service : «oncologie pédiatrique». Cela ne signifiait rien pour moi l’oncologie ! A contrario, cette tumeur à qui on prêtait une attention particulière s’orthographiait dans ma tête d’enfant «tu meurs». Alors oui j’ai pris conscience très tôt que le but de cette maladie était de mourir, que c’était grave !

« Puisque ma vie se résumait a une « tu-meurs », j’ai décidé de vivre cette mort annoncée ! »

Il fallait donc se soigner sinon… tu meurs ! C’était comme ça. Et puisque ma vie se résumait a une « tu-meurs », j’ai décidé de vivre cette mort annoncée !

L’équipe médicale traite une pathologie, des symptômes, des effets secondaires mais pas une petite fille avec tout ce qu’elle est… et au fond de moi-même c’est moi qui voyait tout cet entourage comme différent ! Ces médecins qui ont peur de dire le mot « cancer » et de prendre en charge la globalité de la personne soignée alors qu’en termes de connaissances et de techniques médicales ils sont parmi les meilleurs. Et ces psychologues qui travaillent dans ce service et qui nous reçoivent juste parce que cela fait partie de la prise en charge, du protocole mais qui laissent passer les 45 minutes de séance dans le silence, insistant bien sur le fait que si l’on n’a pas envie de parler il ne faut pas se forcer, juste attendre que ces minutes défilent et que la séance soit terminée ! Et bien sûr que je voulais parler ! Mais vous ne vouliez surtout pas l’entendre ce que je voulais vous dire et mon silence que vous encouragiez vous rassurait et vous aidait à fuir la réalité.

« Ce n’est pas le cancer, les soins, les traitements qui ont été difficiles. C’était la prise en charge ou plutôt la non prise en charge de la petite fille. »

Ce n’est pas le cancer, les soins, les traitements qui ont été difficiles. C’était la prise en charge ou plutôt la non prise en charge de la petite fille car la maladie, elle, a été prise en charge et parfaitement bien d’ailleurs puisque je suis là 15 ans plus tard pour témoigner.

En psychologie on appelle cela la dépersonnalisation du patient, cette stratégie d’adaptation que met en place (inconsciemment) le personnel médical pour se protéger et se prémunir face à des situation stressantes, difficiles ou excédant potentiellement ses ressources afin de maintenir un état de bien être psychologique acceptable pour mener à bien son travail. Certes le métier est difficile et éprouvant émotionnellement, et les stratégies d’adaptations sont nécessaires. Mais quand celles-ci ont un impact délétère sur la personne soignée, c’est là que la prise en charge s’affaiblit au risque que le personnel soignant en devienne pathogène.

Cette dépersonnalisation perçue s’est ancrée en moi et une bataille s’est installée afin de me trouver moi-même et ne pas me considérer comme juste une maladie, une anormalité dans la société.

Mais comme la vie est malgré tout bien faite, à chaque problème il y a une solution, et ce n’est pas ce qui arrive ou la situation telle qu’elle est qui est importante mais la façon dont on réagit. Alors en tant que petite fille, puis jeune ado, je n’avais pas le pouvoir de changer les choses, ni toutes les armes pour communiquer. La seule chose que l’on peut faire c’est changer sa manière de voir les évènements (une autre stratégie d’adaptation…), adapter et faire évoluer ses émotions et ses pensées à ce que l’on ressent et non à ce que l’on entend !

« Je ne suis pas le dossier 28 clôturé et rangé dans l’étagère des réussites thérapeutiques »

Alors, non je n’ai pas été un cancer sur patte pendant les quinze premières années de ma vie. Je n’ai pas été une tumeur à qui l’on doit faire la guerre. Je n’ai pas été le protocole qui donne de bons résultats, ni le dossier 28 clôturé et rangé dans l’étagère des réussites thérapeutiques… Sinon, cela reviendrait à dire qu’une fois le cancer disparu je disparaitrais aussi ? Qu’une fois la tumeur éradiquée, je le serais aussi ? Mais non !

 

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Pendant toutes ces années, j’ai été une petite fille qui aimait venir à l’hôpital, qui acceptait ses contraintes, mais qui aimait aussi jouer au ballon, se battre avec son frère pour un programme télé ou jouer à la maitresse avec sa sœur, j’allais à l’école, au parc, et l’hôpital faisait partie intégrante de ma vie.

« Le cancer est mort, mais moi je suis toujours vivante »

La tumeur est partie mais la cicatrice est toujours là, le cancer est mort, mais moi je suis toujours vivante. Donc, ce n’est pas parce que c’est une épreuve passée qu’il faut la voir comme un point négatif et l’éradiquer psychologiquement comme on l’a fait médicalement. C’est la société qui veut que ce soit quelque chose d’hors normes, mais pour moi ce n’est pas hors normes puisque c’est ma vie !

Je ne me suis jamais sentie hors de la norme contrairement à ce que l’on voulait me faire croire. Aller à l’hôpital était banal pour moi, avoir des soins et des rendez-vous était mon quotidien comme les cours de danse le mercredi pour mes copines. Les représentations des adultes et de l’entourage médical n’étaient pas les miennes.

La norme considère anormal pour une petite fille d’avoir un cancer, impensable et même injuste … Pour moi cela a été ma chance. Et ce ne peut être la norme qui dit ce qu’est la vie ! Ma chance c’était d’être une petite fille dans une famille avec des parents qui eux voyait avant tout la petite fille avec ses qualités et ses défauts, ses récompenses et ses punitions ! Parce qu’un enfant malade est un enfant avant tout ! J’ai grandi avec un cancer comme compagnon, mais j’ai grandi aussi comme un enfant dans une fratrie où la maladie n’empêche pas les querelles, avec des parents qui mettaient un point d’honneur à m’élever avec le même niveau d’exigence et de tolérance que mes autres frères et sœurs. J’ai grandi comme une enfant qui allait à l’école et qui devait respecter les règles comme tout le monde et même faire ses devoirs !! Je me souviens de la joie difficile à cacher de ma mère, lorsque j’ai ramené à la maison ma première punition. Sa joie de me voir considérer à l’école comme une élève comme les autres, sans traitement de faveur.

« La maladie et la mort font partie de la vie de nombreux enfants, comme ils ont fait partie de la mienne. »

La maladie et la mort font partie de la vie de nombreux enfants, comme ils ont fait partie de la mienne. Même si cela fait peur ou si on préfère ne pas se le représenter quand on n’y pas confronté directement ou indirectement, admettons le et arrêtons de faire comme si cela était étranger aux enfants. C’est la condition préalable pour les aider à les « vivre ». Les enfants ont des ressources infinis en restant des enfants et en ne réduisant pas toute leur vie à la maladie. Ils savent inventer la vie et l’enfance dans cet univers apparamment contre-nature. L’enfance m’a ainsi offert un cadre protecteur contre les stigmates de la maladie, elle m’a protégé des représentations des adultes, mon imagination et mon insouciance ont été de véritables moyens d’évasion, de compréhension de la réalité, ma naïveté m’a empêchée souvent de céder à la panique et à la terreur de la maladie et de l’environnement.

Le cancer a donc été ma chance, mon professeur de la vie !

La douleur m’a appris à apprécier le bien être,

La souffrance m’a appris à apprécier le bonheur,

Les contraintes m’ont appris à apprécier la liberté,

Le silence m’a appris à communiquer,

Les heures d’attentes interminables m’ont appris à apprécier chaque minute,

La mort m’a appris à vivre…

Merci au destin d’avoir frappé à ma porte si tôt.

Merci à la vie pour ses leçons, et de m’avoir offert deux beaux enfants pour les mettre en pratique et profiter de chaque instant aussi intensément que naïvement.

 

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Emily et ses enfants Adham et Allya

 

Merci à ma famille de m’avoir accompagnée si simplement et de m’avoir considérée juste comme Emily.

Merci à la jolie Carla-Marie d’initier tant de bonheur et de transformer les épreuves des enfants et des parents qui n’ont pas eu notre chance en merveilleux malheurs en faisant briller des Points roses au milieu de le monde bleu de la vie. Et merci à Nathalie de porter son message, de partager ces témoignages et de concrétiser le concept de résilience.

« Ceux que j’ai connus et avec qui j’ai partagé ces années à l’hôpital ne sont pas juste des échecs de la médecine. »

Je devrais peut être m’excuser auprès de mes compagnons d’hôpital qui eux ne sont plus là, ceux pour qui le destin a frappé si durement, m’excuser aussi auprès des parents qui n’ont plus leur enfant et qui pourtant l’ont accompagné comme mes parents l’ont fait… J’ai moi-même vécu la perte de nombreux amis durant mes 13 années de combat contre le cancer. Je culpabilisais souvent d’être encore en vie moi-même quand je croisais leur famille. Ceux que j’ai connus et avec qui j’ai partagé ces années à l’hôpital ne sont pas juste des échecs de la médecine. Je suis reconnaissante à l’hôpital et à la maladie de m’avoir permis de les connaître et de vivre tant de belles choses avec eux. Ils ont compté pour moi et continuent à compter et à inspirer des sentiments forts et bien vivants. Ces amis ont été mes amis, je les ai aimés et je les aime toujours. Ils sont à jamais associés à mon enfance. Aux dates anniversaires importantes ou sans évènement précis, retourner à l’hôpital dans ces lieux où nous avons partagé tant de moments ensemble est pour moi vital. C’est ma manière de garder le lien, et de refuser de réduire ces liens et moments à la maladie et la mort.

« Le cancer a été ma plus belle leçon comme Roberto a été ma plus belle rencontre. »

RobertoLe cancer a été ma plus belle leçon comme Roberto a été ma plus belle rencontre. Un rencontre grace à la maladie , une amitié comme deux ados ayant les mêmes centre d’intérêt, une amitié qui aurait pu être banale, ordinaire mais que le destin et la vie a transformé en  merveilleuse histoire. Ensemble nous avons vécu tant de moments ordinaires comme de simples ados mais les plus intenses et les plus beaux ont été ces derniers jours. Quand il est entré à l’hôpital se sachant condamné et la fin si proche personne ne voulait que je sois là, on était si proches, son état était si grave et la mort si présente, cela aurait été trop dur pour moi de vivre ca…Encore une fois les représentations d’adultes, la norme…..Mon Ami va mourir et je ne serai pas la avec lui, on ne pourra pas rire ensemble et passer des bons moments….. la maladie, la souffrance et la dégradation physique va nous empêcher de vivre ce que l’on a a vivre ……. Impossible! Il faut que l’on soit ensemble qu’importe la situation, et puis il n’est pas encore mort! Alors vivons ….Finalement nous avons passés ces derniers jours ensembles plus proches que jamais et ces instants ont une répercussion sur ma vie même 15 ans plus tard. Ces jours ont été rythmés par la douleur de le voir se dégrader un peu plus chaque heure, sentir ses métastases sous sa peau plus nombreux chaque jour, compter chaque minutes d’endormissement en guettant le moindre signe de réveil. Mais il n’y avait pas que ça…. on a dansé, on a rigolé, mangé autant de gateaux et de bonbons comme si c’était la fête tous les  jours, c’était merveilleux et bien plus beau que cette souffrance. On a même eu le temps de planifier son évasion de l’hôpital, et faire la playlist de musiques pour la fête que l’on voulait organiser. Finalement ce n’est pas moi qui l’ai aidé a s’échapper, c’est la mort, et la fête que l’on devait organisé était ses funérailles…. ces moments que l’on a partagé tous les deux a rire de notre plan d’évasion ont juste été des occasions à me préparer a son départ. 

Au moment du décés de Roberto

Les mots d’Emily à 16 ans au moment du décès de son meilleur ami Roberto, emporté par le cancer à 17 ans

 

« Sa mort m’a fait aimer la vie et comprendre qu’il était urgent de vivre. »

La souffrance a été intense, les sentiments d’injustice et de colère ont bien sur été forts et la tristesse me paraissait insurmontable. Et puis la vie a continué…. les mois ont passés, mêmes les années. Son souvenir est toujours présent, je le sens autour de moi chaque jour depuis 15 ans. Je ne me pose pas la question sur ce qu’il serait devenu, quel métier il aurait choisit, j’ai accepté l’idée que son passage sur terre est terminé mais je n’accepterai jamais que notre lien s’achève. Il n’est plus là physiquement mais il est là tout autrement. Alors il a sa place dans ma vie, après tout c’est quelqu’un extraordinaire donc sa place ne peut pas être banale… sa mort m’a fait aimer la vie et comprendre qu’il était urgent de vivre.

1 an après le décès de Roberto

Les mots d’Emily à Roberto, un an après son décès

 

La mort a mis un point final à ta vie, un point que l’on craint en plein milieu de la vie, comme je te l’ai écrit Roberto, à 16 ans, dévastée, révoltée, par la mort qui t’emportait à 17 ans. Mais j’ai compris un an après que je ne t’avais pas perdu. Que jamais je ne te perdrais puisque tu habitais mon coeur. J’ai compris que ce Point de la fin que je redoutais n’était pas celui de la fin. Il était rose avant même que je le sache…

« La vie peut avoir une limite, mais la valeur de l’instant n’en a pas. »

Car la finalité de la maladie ne se juge pas à la réussite ou à l’échec. Je suis là, je vis et je m’excuse si mon récit ne reflète pas la même vison de cette épreuve. Néanmoins j’ose croire que peu importe la finalité, la leçon est la même : l’espoir sera toujours plus fort que la maladie, comme l’amour est plus fort que la mort. Le bonheur est là à chaque instant de la vie, la souffrance, le malheur ne sont que des obstacles sur son chemin, et l’amour est la clé pour les enjamber. Mettre un pied dans le monde parallèle qu’est l’hôpital nous transporte dans un monde plus simple, où l’essentiel se trouve dans les petits détails, où la vie peut avoir une limite, mais la valeur de l’instant n’en a pas.

 

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Allya et Adham qui se disputent le bracelet du Point rose :)

 

 

 

 

 

FETE DES PERES – Les Papas aussi…

Une immense pensée pour tous les papas orphelins de leur enfant. On les oublie souvent ou l’on pense moins à eux qu’aux mamans, parce qu’ils vivent leur souffrance plus intérieurement, parce qu’ils ne s’autorisent pas à la montrer, parce que note societé le leur permet moins ou pour être ou paraître forts pour leur famille. Mais, ne pas montrer, ne pas exprimer sa souffrance ne la fait pas pour autant disparaître. La fête des pères est une une journée bien difficile à vivre. Mais, elle reste celle de l’immense bonheur de la paternité, d’un lien unique et d’un amour infini.

 

 

Nos papas ont chacun leur souffrance mais aussi leur façon propre de rester en lien avec leur enfant.  Pudiques ou solitaires dans l’expression de leur amour, les papas trouvent souvent dans la nature, le sport ou le dépassement de soi, un lien ultime à leur enfant. Mais, bien que plus rares, leurs mots sont aussi d’une intensité et d’une justesse poignantes quand ils expriment la force de leur amour et leur sentiment d’impuissance. La souffrance n’est pas l’apanage des seules mamans, et les papas cherchent eux-aussi leur manière d’apprivoiser l’absence et les jours de fêtes sans l’enfant. Alors quand leur chemin rejoint celui des mamans, c’est l’amour qui sort encore grandi. Celui de l’enfant et de la vie.

 

 

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Alors en ce jour si spécial de Fête des Pères, nous pensons à tous ces papas qui se battent pour leur enfant ou qui en sont privés. Votre souffrance est belle, noble et elle nous enrichit. Vous n’avez pas porté votre enfant, mais il reste au creux de vous à jamais. Alors partagez avec nous votre amour et vos façons propres et magnifiques de rester en lien avec votre enfant 

 

 

TEMOIGNAGE – L’autre chemin de Croix des parents en deuil…

La mort d’un enfant impose un véritable chemin de croix aux parents pour affronter la réalité de la perte de leur enfant. Mais ce chemin de croix n’est pas le seul que les parents aient à traverser. Il y a aussi celui que personne ne se représente, tant il semble impensable, évitable et inhumain. Le chemin de croix administratif et financier…
Tout le monde se représente aisément le chemin de croix qui attend les parents après la perte de leur enfant. L’absence omni présente, le calvaire de toutes les premières fois sans lui, la place vide aux tables des fêtes de famille, les rentrées des classes… On se sent bien démuni à les soulager, tous conscients que personne ne peut hélas alléger leur peine sur ce chemin douloureux où il leur faut apprivoiser  seuls la douleur et le manque. Mais peu de personne imagine l’autre calvaire qui attend les parents d’un enfant défunt. Un tout autre calvaire évitable celui-là, que rien ne devrait justifier, celui des procédures administratives et des assurances. Et pourtant… 

 Le calvaire des procédures administratives et financières, après les obsèques

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Parce qu’après avoir perdu leur enfant, souvent quelques jours après, les parents sont tenus, sans ménagement et sans délais, à déclarer le décès, produire des actes, acquitter la facture colossale des frais d’obsèques, se voir pour certains obligés de rembourser le trop perçu lié à une demi-part que représentait l’enfant dans le foyer fiscal… Ils voient leur enfant disparaître de bien des lignes administratives qui ne prévoient jamais la case ou le statut de mère ou père d’un enfant défunt. Car, dans notre société, perdre son enfant unique, c’est perdre avec son statut de père ou mère. On redevient « sans enfant », comme si la vie avec son enfant était une parenthèse qui se refermait, un chapitre à oublier désormais.  En écoutant les témoignages de nombreux parents, on découvre un chapelet d’exemples qui seraient ubuesques s’ils n’étaient pas désespérants d’inhumanité.
 Pourquoi cela est-il aussi peu connu ou dénoncé ? Pas parce que cela est rare mais bel et bien parce que déjà accablés et désespérés, les parents n’ont même pas l’énergie pour dénoncer en plus ces situations et mener des combats sur le front administratif et financier.

Le chemin de Croix de Delphine et Rémy, parents de Jade, 4 ans

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Derrière le sourire de Rémy et Delphine, la tristesse de l’absence de Jade sur cette photo

Nous avons ainsi découvert le chemin de croix de Delphine et Rémy, après le décès brutal de leur petite Jade, le 20 décembre 2016, en quelques jours d’une infection ou d’un virus non identifié. Au traumatisme de ne pas connaitre précisément la cause du décès de leur petite fille et à la culpabilité qui envahit tous les parents qui se rongent d’imaginer ce qui aurait pu être fait pour éviter cette fatalité (une prise en charge médicale différente, ailleurs, plus rapide, un diagnostic plus précoce des premiers symptômes….), s’est ajouté celui d’un autre chemin de Croix.

Quelques jours, semaines après les obsèques de Jade, Rémy joint son assurance vie qui prévoit dans son contrat une assurance décès. Sans imaginer le coût immense déjà pour un papa d’avoir à téléphoner pour déclarer le décès de sa petite fille, son interlocutice lui répond comme un répondeur automatisé énumérant les options possibles : « Monsieur, il fallait déclarer le décès dans les 4 jours ». Puis, Remy se voit refuser tout remboursement au motif que la cause du décès de Jade n’est pas clairement identifiée…
Commence alors pour Rémy un parcours du combattant pour soit obtenir les certificats médicaux suffisants à prouver une maladie recevable pour son assurance, soit attaquer l’hôpital pour prouver une faute donnant lieu à une indemnisation possible par ladite assurance…
Par ailleurs, la prévoyance du travail de Rémy prévoit une assurance décès préventive prenant en charge la totalité des frais d’obsèques en cas de décès d’un enfant. Il leur sera versé toutefois un montant forfaitaire de 900€, conformément sans doute à une minuscule clause écrite en note de bas de page… 900€ sur les 5000€ du coût total. C’est mieux que rien pourtant. Car du côté de la mutuelle du couple, les choses seront bien moins aisées.

Delphine et Rémy se voient finalement refuser la prise en charge de 1000€ de leur mutuelle

IMG_1783-2Delphine contacte sa mutuelle pour bénéficier des 1000€ de remboursement des frais d’obsèques prévus dans leur contrat. Il lui ait demandé un certain nombre de pièces prouvant le décès ainsi que la preuve de la facture acquittée. Nouvelle peine pour la famille d’avoir à envoyer ce qui représente à chaque fois un coup, celui de voir notifier le nom de leur petite fille sur l’acte de décès.. Deux mois plus tard, le dossier lui est retourné. Motif : incomplet. Il leur est redemandé un nouvel acte de décès, leur feuille d’imposition, une nouvelle facture acquittée et en plus la copie de la facture acquittée payée au préalable par les pompes funèbres. Delphine réunit ces pièces et leur envoie à nouveau par courrier avec accusé de réception. Un mois après, la mutuelle leur répond en leur demandant de prouver qui habite sous leur toit. Elle fait aussi état d’une nouvelle mesure adoptée qui serait apparemment rétroactive. Nouveau courrier avec accusé de réception. Nouvelle attente de quinze jours, au terme de laquelle Delphine et Rémy se voient finalement refuser cette prise en charge de 1000€…
Et bientôt Delphine et Rémy se verront retirer la demi-part de Jade dans leur foyer fiscal, puisqu’ils n’ont plus de frais liés à la vie de leur petite fille dans leur foyer. En revanche, sans la collecte organisée par leurs proches au moment du décès de Jade,  s’ajouteraient à leurs charges le crédit des frais d’obsèques et celui des 6000€ de la concession qu’ils ont dû acheter. Et s’ajoutent aussi désormais celui des honoraires des psychologues, acupuncteur, sophrologue et autres thérapeutes auprès de qui ils s’efforcent de trouver du soulagement et de l’aide à tenir le coup. Celui des fleurs, bougies, cadeaux qu’ils continuent à offrir à leur petite fille au cimetière en ultime lien. Le tout avec des ressources financières réduites par les plafonds de la sécurité sociale pendant leur congés maladie…
Mais Delphine et Rémy ne sont pas non plus les parents les plus malchanceux. Certains comme Lydie et Hervé se sont vus aussi refuser tout remboursement par leur mutuelle au motif que leur enfant avait moins de 12 ans. Quatre ans c’est apparemment un âge suffisant pour mourir, pour payer plein tarif les frais d’obsèques mais pas suffisant pour le remboursement de certaines mutuelles, qui estiment sans doute le nombre d’années de cotisation insuffisant…. Et Lydie ajoute, toujours aussi choquée deux ans après: « Théo a été supprimé des attestations CAF et sécurité sociale quelques jours à peine après son decès… rayé de la carte, comme s’il n’avaient jamais existé… ». 
La mutuelle de Cléalie fixe à 18 ans l’âge eligible aux remboursements d’une partie des frais d’obseques de l’enfant…. Et elle aussi ajoute : « Mais le plus dur après cette perte impensable reste la réalité de ne plus voir notre enfant inscrit nulle part… Il ne compte plus aux yeux de l’administration… ».
Isabelle raconte quant à elle comment après le décès de John, leur fils de 4 ans et demi, la banque a bloqué le compte de leur fils en leur demandant un acte notarié de droit de succession pour avoir le droit de toucher au compte qu’ils ont même créé. Avant de décéder leur fils n’a pas eu le temps de rédiger un testament légant ses biens à ses parents… « C’est encore un coup de couteau supplémentaire dans notre parcours de deuil… ».
Quant à Mélisa, elle déplore l’absence de statut, cette case « sans enfant » qu’elle doit cocher la boule au ventre, quand la présence et l’existence de sa petite fille sont encore si présentes pour elle et certainement à jamais : « Cette croix a faire dans cette case « sans enfant » comme si il n’avait jamais existé… Pourtant Gisèle comme nos anges on vécu. Je déteste cette case. Aucune n’est faite pour nous ».
Les exemples sont légion et il faut partager ces témoignages difficiles pour faire bouger les choses.

Adopter des procédures administratives adaptées à la réalité du deuil d’un enfant, première urgence à apporter aux parents

IMG_1782Mais quel cœur de pierre peut imaginer de telles clauses ? Qui a assez de courage ou d’indifférence pour arriver à opposer à des parents déjà dévastés autant d’arguments fallacieux ? Comment imaginer qu’un parent puisse être en capacité de déclarer le décès de son enfant dans les quatre jours suivant son décès ? Il est urgent de se pencher sur ce chemin de croix bien évitable qui s’ajoute à la peine inconsolable des parents. Témoigner de la compréhension et de la bienveillance aux parents qui vivent ce malheur, en adoptant des aménagements, des conditions exceptionnelles, pour sortir des cadres et des protocoles contractuels, qui dans leur situation risquent fort de devenir injustes et inhumains, c’est l’un des premiers soins d’urgence à apporter aux parents. Inventer une case, un statut qui permettent aux parents de « définir » leur situation de parents d’un enfant défunt, et garder une trace administrative de leur enfant est aussi essentiel pour eux comme le prouvent leurs témoignages. Parce que pour eux, le pire à vivre après la perte de leur enfant c’est bien sûr son oubli.
Loin de n’être que des détails ou du matériel, ces adaptations seront de nature à envoyer un message fort aux parents: celui de la prise en compte de leur situation et de la reconnaissance de leurs difficultés par la société. Cette reconnaissance est essentielle pour les aider à sortir de leur isolement.
C’est aussi le combat du Point rose au nom des familles.