Le Point rose

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LOUIS, 20 août 2017 – Un an que tu es partout là où nous sommes…

En ce jour de triste anniversaire, il est important de rappeler qu’aux larmes inconsolables, au vide abyssal et au manque irrémédiable, s’ajoutent aussi depuis un an l’omniprésence et la force de l’amour inconditionnel. Et c’est ce que Le Point rose s’attache à mettre en avant pour aider les parents à réaliser que cet amour est plus fort que tout.

Mais pour Louis, nous ferons une exception que les conditions exceptionnelles de son départ nous obligent plus que jamais à faire. Nous partagerons le témoignage de sa maman qui revient sur ses dernières heures.

 

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Pour aider Véronique dans sa volonté de dénoncer la souffrance physique et morale inacceptable qui a entouré son départ. Et pour l’aider dans son combat, qui est aussi notre combat, pour changer la façon dont encore beaucoup trop d’enfants condamnés par la maladie s’en vont.

Le témoignage de sa maman que nous partageons aujourd’hui démontre au delà de la faute morale et professionnelle, le décalage entre ce qui se joue pour l’enfant et sa famille et ce qui se joue en face pour certains soignants. Et ce décalage ajoute un sentiment d’abandon et une souffrance inimaginable aux parents, évitable celle-là. Car à aucun moment il est demandé ou reproché aux soignants de ne pas sauver la vie de l’enfant. Mais il est question de le considérer et de l’accompagner lui et sa famille dans sa fin de vie.

 

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En France une loi existe, la loi Léonetti, qui prévoit un dispositif d’accompagnement presque idéal sur le papier. Hélas trop souvent les témoignages de nos parents comme celui de Véronique nous prouvent que son application dans la réalité laisse encore beaucoup trop à désirer.

Alors en ce 20 août, tout l’amour de nos enfants partis trop tôt et de nos familles entoure Véronique, Edgar le grand frère de Louis, et toute la famille de ceux qui l’aiment jour après jour « plus que tout, par delà la terre entière, par delà les étoiles, par-delà l’univers », comme aimait dire Louis à sa maman à chacune de leurs séparations.

 

TEMOIGNAGE DE VÉRONIQUE IMG_1971

« Aujourd’hui, pas besoin de « ce jour là », je me souviens de cette journée par coeur… Comment pourrait-on l’oublier…
Le 18 août, dernier transport vers le COL, dernier transport tout court.
L’oncologue refusait d’endormir Louis sans le voir.

Ce dernier transport a été effroyable. Les 2 ambulanciers et son infirmière pour le porter de la façon la plus stable possible, la plus fluide possible dans une coque gonflable.

Et ce visage tendu et figé de Loulou… Avant de descendre par les escaliers car l’ascenseur était trop petit pour la coque, Olivier est parti souffler sur la terrasse, les larmes aux yeux.. Personne n’est une machine…..
L’atmosphère était très pesante dans cette ambulance ou nous avons tant rit. Louis s’est enfin endormi.

Il ne dort plus, ni la nuit, ni le jour.

Il ne mange plus, il ne sais plus avaler une goutte d’eau même à la seringue.

Il ne parle plus, il ne sourit plus.

Même une simple larme ne sait plus couler sur sa petite joue.

Il est prisonnier de son corps et pourtant pleinement conscient…
Olivier et Marion restent à ses côtés dans cette salle de consultation tandis que son père et moi rentrons, pour le dernier fois dans ce bureau..

L’oncologue nous a clairement fait déplacer pour nous vendre son essai clinique dont il vient d’avoir les résultats. Louis est admissible.

Mais il est bien trop tard maintenant… Il me soutient le contraire mais une maman sait, nous savions tous….

Il veut lui poser une sonde gastrique car il est trop faible et pour lui faire avaler ses nouveaux médicaments expérimentaux…

Je pense lui avoir dit au moins 10 fois que je l’interdisais de toucher à mon fils.

Fort heureusement, suite aux nombreuses discussions avec ses infirmiers, je suis arrivée pleine d’assurance.

Pour la 1ere fois, je lui tenais tête et disais « Non ».

Il me laisse enfin un moment pour que je puisses lui rappeler pourquoi nous sommes là aujourd’hui.

Je dois lui expliquer pendant 20mn les conditions dans lesquelles il a fait déplacer Louis, lui expliquer dans quel état est Louis. et pour enfin, lui dire,  » peut-être allez vous sortir pour le voir? Nous sommes venus pour ça! « .

Lorsqu’il rentre dans cette salle, Louis a les yeux ouverts. Nous voyons clairement son petit cœur s’affoler à la vue de son médecin.

Lui même le remarque.

Il n’a aucun matériel sur lui, obligé de demander un téléphone pour avoir une lampe afin de regarder ses yeux.

Il reste 3 minutes avec LOUIS, cela fait plus d’une heure que nous sommes avec lui…

Aucun geste, aucun regard nous montrant la moindre empathie pour ce petit patient. Je suis obligée de l’interpeller quand il sort de cette salle.

Il refuse l’endormissement total. Il pense que l’état de LOUIS est psychologique…

Je venais de passer 20mn à lui démontrer le contraire…

Je dois le rappeler lundi pour en rediscuter, nous sommes jeudi, jeudi 18 août, il est midi. Lorsque je lui dit désespérée « Docteur, il n’y aura pas de lundi pour Louis, c’est terminé…! « ,

Il ose me répondre,  » bien sûr que si! Ça peut encore durer des semaines, des mois! Je vous dit à lundi! « 
Louis s’est envolé 2 jours plus tard, le samedi 20 août à 18h44… Il n’y a plus jamais eu de lundi pour Louis, il n’a jamais été endormi, le médecin a renouvelé le Doliprane….. »

 

 

« Le cœur lourd, mes plus tendres pensées vont à Louis, parti rejoindre les anges. Louis était venu me voir pendant l’enregistrement de mon disque et ensemble, avions essayé d’oublier un peu cette lourde maladie. Toutes mes pensées à sa douce famille » 💙
Julien Doré

louis copie« 25 août , St Louis…
25 août, séparation physique avec Louis…
Le fameux cap du « 1 an » se clôture aujourd’hui…
Et nous rentrons pour être auprès de Louis… »

Véronique

TEMOIGNAGE – Roxane raconte l’histoire d’Ange, son petit frère né sans vie

Dans le témoignage de sa maman Isabelle, Roxane 6 ans évoque l’histoire d’Ange, son petit frère né sans vie le 15 octobre 2014. Sans la gêne ni les tabous des adultes, avec une pointe de fierté de grande soeur et surtout… tellement d’amour.

Ange, raconté par Isabelle, maman de Roxane

« Par une belle après-midi de Printemps, nous sommes attablés à un café au bord de mer. La patronne demande à ma fille Roxane si elle a des frères et sœurs. Fière comme Artaban, elle lui lance:

« Oui je suis grande sœur mais le bébé est mort de suite, il est au ciel ».

Le visage de la patronne se décompose et nous esquissons un sourire pour dissiper sa gêne manifeste. Depuis presque 3 ans, Roxane nous a tellement habitués à cette remarque que nous n’y faisons presque plus attention…

FullSizeRender-338Le naturel et la spontanéité de cette remarque me touchent toujours et me rendent particulièrement fière de ma petite fille. Avec elle, Ange fait naturellement partie de la famille. En témoignent d’ailleurs tous les portraits qu’elle fait de lui et de notre famille que ce soit à la maison ou à l’école. Pour Roxane, Ange est un être à la fois terrestre et céleste : dans ses dessins, elle le place parfois au ciel parfois tout à ses côtés avec son papa et sa maman. Tracer ses contours sur le papier, c’est signifier qu’il l’accompagne ou qu’elle aille comme un talisman.

 

 

« Roxane a parlé à toute sa classe d’un bébé mort…».

Il y a deux ans, à son premier jour de rentrée en grande section de maternelle, la maîtresse m’approche un peu inquiète et me dit que Roxane a parlé à toute sa classe d’un bébé mort. En mon for intérieur, je me dis quelle belle entrée en matière pour la rentrée!! J’envisageais d’en parler à la maîtresse mais je ne pensais pas être ainsi prise de cours par Roxane ! Je confirme à la maîtresse que ce n’est pas une histoire sortie de l’imagination de ma petite fille. Cette histoire est réelle et bien réelle….

Au Printemps 2013, j’attends mon deuxième enfant et tout se passe sans encombre jusqu’à la deuxième échographie morphologique au cours de laquelle l’échographe montre un air sérieux et nous annonce qu’il y a une dilatation ventriculaire (malformation cérébrale). Elle nous annonce par la même occasion que c’est un garçon….Elle nous rassure tout de même en nous disant que vu le poids estimé du bébé, ce n’est peut être pas grave….Il faut donc faire deux échographies de contrôle à la clinique de l’Etoile et à l’Hôpital Nord qui s’avèrent rassurantes. L’échographe de l’Hôpital Nord préfère tout de même que je passe une IRM pour dissiper tout doute. Mon mari et moi allons donc confiants à cet examen, nous attendons un peu fébriles les résultats pendant plus d’une semaine…Et là, le couperet tombe, sans appel : la dilatation ventriculaire ainsi que d’autres malformations cérébrales sont confirmées…

 

« Le garder ou interrompre la grossesse? »

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Tous nos espoirs s’envolent. Nous disposons de quelques jours pour prendre une décision quant au devenir de notre petit garçon. Nous avons rendez vous avec le neuropédiatre qui nous donne peu d’espoir de survie après la naissance.

De nombreuses questions inattendues quand on attend de donner la vie :

Le garder ou interrompre la grossesse ?

Le voir ou pas ?

L’incinérer ou l’enterrer ?

Mon mari et moi décidons finalement de lui donner toute la place qu’il mérite au sein de notre famille : nous le rencontrons pour la première et dernière fois le 15 octobre 2014 ; nous lui donnons le prénom Ange; nous l’inscrivons dans le livret de famille; nous le présentons aux membres de nos familles; nous lui offrons une sépulture auprès de ma grand-mère. En lui donnant toute la place qu’il mérite, nous avons peut être de façon inconsciente montré la voie à notre fille.

Roxane, c’est elle qui m’a le mieux comprise et qui m’a forcée à me plonger dans le quotidien de la vie, l’amener à l’école, au karaté, lui donner le bain, la faire dîner…

Roxane, c’est comme la lueur dans les ténèbres.

« Roxane se souviendra toujours de ce petit frère de l’éternité »

C’est la meilleure ambassadrice d’Ange , celle qui ne le trahira jamais, celle qui l’aimera pour toujours, celle qui se souviendra toujours de ce petit frère de l’éternité. On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux…

Quelques mois après l’interruption médicale de grossesse en octobre 2014, j’ai couché sur le papier notre drame vu par les yeux de ma petite fille de 4 ans :

Pour Roxane, Ange avait un gros bobo à la tête et les médecins ne pouvaient pas le soigner malheureusement…Il est alors monté au ciel. Du haut de ses 4 ans, elle nous avait demandé comment Ange s’y était pris pour monter au ciel. La question qui fait mouche.. « A l’aide d’une échelle invisible », lui avions-nous répondu démunis devant tant de bon sens… Après tout, c’est un ange… »

Isabelle Murcia, Vitrolles, juin 2017

 

« Ange et l’échelle céleste », racontée par sa grande soeur Roxane, 6 ans

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« Tous les matins, je déposais  un doux bisou sur le ventre rond de ma maman.

J’étais heureuse d’avoir un petit frère ou une petite sœur…

Moi je voulais une petite sœur pour jouer à la poupée, mais bon un petit frère pourquoi pas ?

Un jour maman est revenue avec papa d’un rendez vous avec le docteur qui a pris des photos de mon petit frère dans le ventre de maman.

Ma maman et mon papa m’ont dit que mon petit frère avait un gros bobo à la tête et ce gros bobo le docteur ne pouvait pas le soigner.

Alors maman est allée avec papa à l’hôpital.

Moi je suis restée chez mon papy et ma mamy.

Moi je devais être la plus jolie pour ma photo de classe à l’école.

Quand ils sont revenus de l’hôpital, ils m’ont expliqué que le petit cœur de mon petit frère s’était arrêté et qu’il était mort.

Mais où est-il maintenant ? Il est au ciel avec d’autres petits bébés comme lui dont les bobos ne pouvaient pas guérir.

J’ai bien vu que papa et maman étaient très tristes car ils pleuraient beaucoup.

Alors je n’ai pas osé poser trop de questions…

Monter au ciel mais comment? Ce n’est ni un oiseau ni un magicien ??

Avait-il des ailes de papillon ?

S’est-il envolé au bout d’un ballon ?

Avec une montgolfière ?

un petit avion peut être ?

Emmitouflé dans un gros nuage blanc coton ?

Endormi dans son nid comme un petit oisillon ?

Tel un petit magicien, il a grimpé au ciel par une échelle…

Ah j’en étais sûre !!

Il s’appelait Ange comme les anges dans le ciel

Ma maman  m’a dit qu’il me ressemblait beaucoup.

Mais vous l’avez vu ? A la télévision ?A l’ordinateur sur Skype ?

Non en vrai à l’hôpital.

Je n’ai pas bien compris pourquoi moi la grande sœur je n’ai pas pu le voir…

Papa et maman m’ont expliqué que les enfants n’avaient pas le droit de venir à l’hôpital.

Le soir, je suis emmitouflée dans ma constellation d’étoiles et je pense à mon petit frère ma petite étoile du Berger, ma veilleuse qui me rassure dans la nuit noire, mon croissant de lune, comme un doudou pour toute la vie.

J’ai demandé à maman quand on aura un autre bébé?

Faisons confiance à la vie, m’a dit maman dans un joli sourire… »

Roxane, grande soeur d’Ange

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Marie, née le 12 juillet 2017, petite soeur de Roxane et Ange  

 

Marie, la petite soeur de Roxane et Ange

Le 12 juillet 2017, à 15h11, Isabelle a donné naissance à une adorable petite Marie, 3kg350, pour le plus grand bonheur de sa grande soeur Roxane et de son grand frère Ange dans le ciel. Sans oublier d’amporter dans son sac de maternité le petit bracelet du Point rose. Après un immense malheur se cache encore des immenses bonheurs d’amour. C’est le message d’espoir d’Ange aux familles du Point rose.

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Isabelle, Roxane, Marie et Nathalie, la responsable de l’association Le Point rose

 

Le 15 octobre, journée mondiale du deuil périnatal

Ange est né sans vie le 15 octobre, date de la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Isabelle Murcia sa maman porte aujourd’hui avec son amie Coralie Louche la très belle initiative de l’organisation en octobre 2017 dans la région de Marseille la toute première Marche des Anges, pour le compte de cette journée mondiale. Des Marches des Anges sont organisées ce jour-là dans plusieurs grandes villes de France. Mais aucune n’avait encore été proposée en Provence. Merci Isabelle et Coralie pour votre belle initiative.

Informations : www.une-marche-pour-nos-anges.fr et la page Facebook : 15/10 : Une marche pour nos anges. Ces Marches ont lieu à Paris, Lyon, Bruxelles, Toulouse et en Provence désormais. Elles sont portées par l’association : Pieds par terre, Coeur en l’air.

 

 

 

 

TEMOIGNAGE – L’impensable raconté par Clarisse 9 ans et Thaïs 11 ans

La maladie et de la mort n’épargnent pas les enfants. On les imagine démunis pour faire face à l’impensable, que cet impensable les touche directement ou qu’il touche leur fratrie ou leurs amis proches. Mais les enfants sont étonnants, et souvent impressionnants. Les parents racontent tous la force et le courage de leur enfant dans son combat contre la maladie qui le condamnait. Et lors de nos échanges avec les frêres et soeurs, les camarades de classe de l’enfant, les déclarations spontanées des enfants dont on libère la parole sont d’un enseignement extraordinaire. Les enfants vivent chacun différemment la mort contre-nature de l’un d’entre eux. Et ils ne sont épargnés ni par la souffrance, ni par le traumatisme. Mais ils ont en commun une même force d’amour et des ressources qui les ancrent dans la vie. A nous adultes, les enfants nous montrent souvent le chemin.

Comme ici le témoignage de Clarisse 9 ans et Thaïs 11 ans, la petite soeur et la meilleure amie de Capucine, emportée deux ans plus tôt par le cancer, à l’âge de 9 ans, que partage avec nous sa maman Stéphanie :

Trois questions pour aider les enfants à dire l’impensable

« Voici le témoignage de deux enfants qui fait suite à une conversation que nous avions eue dans la voiture la veille alors que nous évoquions le souvenir de Capucine.

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Capucine, emportée par le cancer à 9 ans, le 2 avril 2015

Clarisse, 9 ans, petite sœur de Capucine, disparue le 2 avril 2015

Thaïs, 11 ans, une des meilleures amies de Capucine.

Elles ont répondu à trois questions que je leur ai posées. Elles ont eu besoin de s’isoler pendant plus d’une heure dans la chambre de Capucine pour réfléchir et revenir me voir avec deux feuilles remplies au crayon à papier.

Elles y ont mis tout leur cœur, elles ont voulu décrire au mieux leur ressenti.

C’est la raison pour laquelle j’ai souhaité garder à l’état brut le texte, en refusant même de corriger leurs fautes d’orthographe ou de syntaxe, pour ne rien enlever à leur spontanéité à écrire et partager.

Ce témoignage m’a émue aux larmes… Il est riche, puissant et porteur d’une tellement belle leçon de Vie..

 

 

« Pouvez-vous raconter comment vous avez vécu l’annonce de la maladie de Capucine? « 

 

CLARISSE : « J’était chez une amie quand mes parents et CAPUCINE était à ANGERS à l’hôpital. J’était petite (presque 8 ans) donc je ne comprennait pas quand il mon dit que CAPUCINE avait une maladie »

THAIS : « Quand maman m’a annoncé la maladie de CAPUCINE je me disait qu’elle allait vit gérire. J’était chez ma grand-mère, elle a une petite chapelle et on a fait une prière pour elle ».

 

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« Comment avez-vous vécu l’annonce le 2 avril 2015 de l’envol de CAPUCINE ? »

CLARISSE : « L’après midi du deux avril, une amie est venue dans la cour de récréation me dire que ma maman était là et qu’elle pleurait. Je savait tout de suite ce qui se passait car je m’y attendais. J’ai vu trop CAPUCINE souffrir à l’hopital et je savait que ca allait arrivé. J’ai demandé à maman de partir car je n’avait pas la force de retourné en classe après ça. Je me sentais triste mais je savais que CAPUCINE était mieux ou elle était maintenant. C’est d’ailleur la frase que j’ai dit.

Je n’avait pas envie de pleuré car j’entendais CAPUCINE dire qu’elle allait mieux là où elle était.

On est parti de l’école sans bruit. Je suis arrivée à l’hopital il y avait la meilleure amie de maman et mon papa. Je ne voulait pas voir CAPUCINE car je savait qu’elle était déjà parti !!

Ma tante ZAZA était avec ma maman quand ça s’est passé.

Quand je suis retournné à l’école le lundi, tout le monde m’avait fait des dessins et des mots pour CAPUCINE.

 

CAPUCINE ET THAIS

Thaïs et Capucine, meilleures amies

THAIS : « Je descends l’escalier de l’école pour la récréation de 15h20 min. j’étais à l’avant du rang quand soudain je vois CONSTANCE (la meilleure amies de CAPUCINE et aussi ma meilleure amies)pleurée ; je lui demande ce qu’il y a et elle ne me repond pas. Je me dit qu’elle s’est fait mal mais quand je vois sa maitresse pleurée qui est aussi la maîtrise de CAPUCINE, je me dit que c’est plus grave. En bas des escaliers, Paul (un ami de CAPUCINE) m’apprend que CAPUCINE est partie.

Je ne réalisait pas, je me suis assise sur une table, j’ai pleuré et aussi j’ai réfléchi. Il y a des grands du CM2 qui sont venue me voir, et après SOPHIE une maîtresse et PAUL mon dit : CAPUCINE est mieu la où elle est et elle ne souffre plus.

Les maternelles ne comprenaient pas pourquoi on pleurait. Après je me suis entouré de mes amies et on a parlé.

Quand on est remonter en classe on a parlé de CAPUCINE avec notre maître RAPHAEL . et après on était en activité libre.

Le lendemain, toute l’école a tagué deux fois le prénom de CAPUCINE sur le tableau de la cour. 

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« Comment vis-tu aujourd’hui le départ et l’absence de ta sœur (pour Clarisse), et de ta meilleure amie (pour Thaïs) ? »

 

CLARISSE : « CAPUCINE est partie mais elle est près de nous et même si on la voit pas, elle, elle nous voit et elle nous entend et nous envoi du courage.

Il ne se passe pas une minute sens que je pense à CAPUCINE. Elle m’aide et me conseille. Je pense souvent à ce qui me faisait rigoler. Toutes les petite blague. Elle nous fait toujours rigolé.(cf photo)

Elle est parti mais on la rejoignera un jours…

Elle nous envoi des signe c’est notre ange gardien.

On ne peut pas nous comprendre tant que ça ne vous est pas arrivé »

 

THAIS : « Je continue à vivre en pensant a elle tout les jours . elle me donne de la force, du courage, l’espoire au quotiden. Elle est mon ange gardien et elle m’aide a passé au dessu de toute les épreuves de la vie et elle me conseille.

Je me dit que on ne la voie petaitre pas mais elle est présente a chaque moment.

Et je me dit aussi qu’elle est partit en voyage ; on ne peux petaitre pas la voire mais on peux l’aimer autant qu’on veut.

Quand je pense à CAPUCINE je pense aussi à tout les jeux, toutes les rigolades avec elle et sa me redone du sourire.

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CAPUCINE nous fait des blagues (comme la chaise qui bouge pendant que j’écris en ce moment) et elle nous fait des signes.

 

Maintenant quand je fais des choses belles je pense à CAPUCINE qui aurait aimé les faire… »

 

Stéphanie BERTHON, Nantes, Juillet 2017

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Clarisse dans les bras de sa grande soeur Capucine

 

Intervenir dans les écoles pour aider les enfant à transformer le malheur en petits bonheurs

 

Deux ans après le décès de Capucine, encouragée par sa fille Clarisse, Stéphanie a proposé à son école d’intervenir dans les classes pour évoquer le départ de Capucine, la vie après, et comment on peut garder un lien d’amour et transformer ce grand malheur en petits bonheurs.
Avec Le Point rose, elle est intervenue le 22 juin 2017 dans les classes de l’Ecole primaire Notre Dame de Bon Port à Nantes, et a tenu le lendemain un stand d’ateliers créatifs auxquels les enfants ont pu participer pour mettre en pratique les échanges et les enseignements de la veille. Le principe de ces interventions du Point rose dans les écoles, repose précisément sur l’alliance et la complémentarité entre un temps de paroles partagées et un temps d’actions (créatives, artistiques ou sportives) là-encore partagées.

 

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Stand Le Point rose de Stéphanie à l’école de Capucine, le 23 juin 2017

 

Stéphanie propose désormais aux écoles de sa région confrontées à la maladie ou la perte d’un enfant, mais aussi à celles tout aussi contre-nature d’un papa ou d’une maman quand on n’est encore qu’un enfant, d’intervenir avec Le Point rose pour libérer leur parole et leur permettre d’exprimer ces trésors d’amour et de vie dont ils ont la richesse pour appréhender ces malheurs. Accompagnés, les enfants nous ouvrent les portes de l’école de la résilience.

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Stéphanie Berthon pour Le Point rose : Tél: 06 12 41 22 82 – Email : lepointrose@yahoo.com

 

 

TEMOIGNAGE – Un tatouage symbole d’amour inconditionnel

« Dimanche 12 février ma vie a basculé dans le néant, avec la perte de Chloé… Cinq mois plus tard, le lundi 10 juillet, j’ai marqué ma peau pour toujours…. Un colibri bleu sur mon avant-bras gauche.

Chloé Jade Arwen, ses trois prénoms qui ont pour nous une grande symbolique. Trois prénoms choisis par Charlen, sa grande soeur… Chloé qui la remerciera en lui faisant le plus beau cadeau d’anniversaire: venir au monde la veille de ses 4 ans.

Mon doux colibri Chloé Jade Arwen, qui comme sa soeur Charlen sera une belle et merveilleuse archère.

« Un tatouage en réponse à mon angoisse de perdre avec Chloé notre amour inconditionnel »

Me tatouer, je le voulais depuis longtemps. Ce n’est ni un coup de tête, ni un geste de désespoir. Je voulais porter sur mon corps le symbole de l’amour inconditionnel que je porte à mes filles et de l’amour qu’elles se portent mutuellement.

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Le graver sur ma peau comme pour leur rappeler à jamais, combien notre amour est une composante vitale de tout mon être, combien je suis devenue celle que je suis grâce à cet amour immense qui coule dans mes veines. Se tatouer la peau pour donner à voir l’empreinte indélébile de cet amour dans mon coeur. Plus qu’une empreinte, une raison de vivre et d’avancer. Alors comment avancer quand on pense avoir perdu une partie de cet amour vital? Comment ne pas se sentir amputée d’une jambe et réussir à mettre encore un pied devant l’autre? Je n’ai pas encore trouvé la réponse. Mais ce tatouage est pour moi un premier guide sur ce chemin, comme une lanterne dans les ténèbres.

Parce qu’il est d’abord et avant toute chose un lien à mes filles qui ne me quitte plus, un symbole de notre amour. Le voir sur ma peau est un garde-fou quand je sombre, quand je doute et imagine que même l’amour immense et inconditionnel qui m’habite pourtant douloureusement jour et nuit, pourrait disparaître avec mon enfant. Voir son symbole silencieux éclater sous mes yeux est comme la réponse que j’espère éperdument de Chloé, sa réponse à mon angoisse, une réponse définitive et immuable. Celle du lien et de l’amour qui vivent en moi.

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« Le tatouage est une marque à vie, son choix n’est jamais anodin »

Le tatouage existe depuis la nuit des temps. C’est une marque ancestrale qui traduit l’angoisse principale de l’homme : sa disparition. Nous avons besoin de laisser des traces de notre existence, y compris sur son propre corps. Cette obsession est d’ailleurs ce qui nous différencie des animaux.

Le tatouage est un repère pour l’homme quelles que soient sa culture ou ses origines.

Pour moi, ce tatouage était une réponse à mon angoisse de perdre, avec Chloé, l’amour qui me porte depuis la naissance de mes deux filles. Il fallait donc un symbole à la hauteur de cet amour. J’ai choisi le colibri.

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« Le colibri, symbole d’amour inconditionnel »

J’ai choisi le colibri, parce que dans le colibri je retrouve Chloé et tout ce qu’elle est.

Cet oiseau qu’elle a découvert dans la canopé en Martinique et qui l’a émerveillée. La délicatesse, la vie intense et colorée, son innocence et sa beauté. Le colibri est aussi symbole de paix et de respect car il est doté d’un caractère noble et tranquille. Comme Chloé…

Comme ma fille, le colibri se caractérise par sa résilience et sa capacité à exécuter des tâches fastidieuses sans relâche. Ces oiseaux en apparence si petits ont la capacité de réaliser ce qui semble impossible aux autres tout en gardant une légèreté naturelle.DSCF7915

Je crois avoir inconsciemment demandé à Chloé, sous la forme de ce petit colibri tatoué sur ma peau de réussir malgré sa petite vie fauchée si jeune, son manque d’expérience et sa petite taille, de réussir l’impossible. Celui de me permettre de continuer à vivre avec elle par delà la mort, celui de m’apprendre à survivre d’abord, et peut-être même un jour de sur-vivre en vivant pour deux, elle et moi. Celui de m’apprendre à ressentir notre amour grandir encore et guider ma vie.

Et je sais que ce si petit oiseau qu’elle est, en apparence, réussira cet impossible-là aux yeux de beaucoup, avec sa facilité et sa légèreté naturelle.

 

« Le colibri né d’une flêche de jade dans la légende Maya »

IMG_0030Mais mon colibri est encore bien plus que tout cela. La légende des peuples Mayas rapporte en effet une autre origine aux colibris ou oiseau-mouche. Chez les Mayas, les sages disent que les dieux ont créé toutes les choses sur la terre. Chaque animal, chaque arbre et chaque pierre fut donc créé par eux. Mais quand les dieux eurent fini, ils remarquèrent qu’il n’y avait rien pour transmettre les désirs et les pensées des hommes, les uns aux autres.

Comme ils n’avaient plus de boue, ni de maïs, les deux matériaux utilisés pour donner vie à un autre animal, ils décidèrent d’utiliser une pierre de jade et la sculptèrent en forme de flèche. C’était une petite pierre et donc une toute petite flèche.
IMG_0034Quand elle fut achevée, les Dieux soufflèrent dessus et la flèche de jade s’envola. Ce n’était plus une flèche, parce qu’elle avait pris vie. Les dieux avaient donné naissance au colibri.

Le colibri était si léger et si fragile qu’il pouvait approcher les fleurs les plus délicates sans bouger un seul de leurs pétales. Ses plumes brillaient au soleil comme des gouttes de pluie dans lesquelles se reflétaient toutes les couleurs de l’arc-en-ciel.

Subjugués par sa beauté, les hommes eurent envie d’essayer de le capturer pour s’orner de ses précieuses plumes. Les dieux se mirent alors en colère devant tant de légèreté et d’irrespect pour la mission de ce petit messager. Et ils menacèrent : « Si quelqu’un l’attrape, le colibri mourra! ». Depuis ce jour, le colibri demeura libre ; personne n’a jamais vu un colibri dans une cage ou dans la main d’un homme.

« Le colibri, messager précieux qui relie les hommes entre eux »

IMG_0028Cet oiseau mystérieux et délicat peut ainsi s’acquitter tranquillement de sa mission divine : voler çà et là et porter les pensées des hommes, les unes vers les autres. Si vous désirez le bien, il portera votre désir; si vous désirez le mal, il portera le mal également. Il est ce messager précieux qui relie les hommes entre eux. Il incarne ce lien qui matérialise les pensées et les sentiments invisibles mais qu’il est si important de se transmettre et se communiquer entre chaque être vivant.

Si un oiseau-mouche vole autour de votre tête, ne le touchez surtout pas. Il prendra votre désir et l’amènera aux autres, à ces autres, où qu’ils se trouvent, proches ou lointains. Pensez-y pour vouloir des choses bonnes pour tout le monde.

Mayas et Aztèques pensaient que le monde avait été créé et détruit plusieurs fois donnant ainsi naissance à 5 mondes successifs . Ils croyaient qu’ils habitaient le cinquième monde, qui est aussi le nôtre.

Le principal dieu des Aztèques est le dieu tribal originel du soleil et de la guerre Huitzilopochtli qui signifie ”Colibri venu de gauche “ ou “guerrier ressuscité “. Sa légende raconte que les âmes des guerriers morts redescendent sur terre sous forme de colibris au bout de quatre ans.

Dans les Andes d’Amérique du Sud, le colibri est un symbole de résurrection. Il semble mourir dans les nuits froides, mais revient à la vie dès le lever du soleil.

 

 « Le colibri répondit : Je le sais, mais je fais ma part »

 

IMG_0027Les Amérindiens nous ont rapporté aussi l’histoire suivante :

Un jour, il y eut un immense incendie de forêt. Tous les animaux terrifiés et atterrés observaient impuissants le désastre. Seul le petit colibri s’activait, allant chercher quelques gouttes d’eau dans son bec pour les jeter sur le feu. Au bout d’un moment, le tatou, agacé par ses agissements dérisoires, lui dit : « Colibri ! Tu n’es pas fou ? Tu crois que c’est avec ces gouttes d’eau que tu vas éteindre le feu ? »

Le colibri lui répondit alors : « Je le sais, mais je fais ma part. »

La légende conclut alors que chaque animal se sentant alors concerné « fit sa part« , chacun à sa manière et que la forêt fut sauvée.

 

 « 21 grammes, le poids de l’amour infini de Chloé qui vit en moi »

Le colibri est l’un des plus petits oiseaux au monde, le plus grand pèse 21 grammes, 21 grammes… le poids de l’âme, le poids de l’essence-même de l’individualité, le poids de ce qui rend chacun de nous unique, la part d’infini en nous. Le battement de ses ailes, en vol, forme d’ailleurs le symbole de l’infini.

FullSizeRender-334 C’est pour pour moi, le poids de l’amour infini de Chloé qui vit et grandit inconditionnellement en moi.

Aujourd’hui, le colibri que Chloé et moi chérissions ensemble, est ce petit animal si vivant qui nous relie par delà la mort. Nul besoin d’être physiquement présents ou proches, le colibri incarne ce lien inconditionnel de nos pensées et de nos sentiments, un lien qui se joue bien des distances et des conditions matérielles. Alors ce colibri dans l’intérieur de mon avant-bras gauche, c’est beaucoup plus qu’un simple tatouage. C’est un cri d’amour silencieux et assourdissant qui accompagne toutes mes pensées. C’est son amour en retour dont je guette les signes et le souffle en moi. C’est une invitation à nous aimer par delà notre séparation, une invitation à vivre ensemble, encore et toujours. Non pas dans le dévastement d’un coeur à jamais déchiré. Ce ne peut être la pensée de Chloé, ni celle de son petit colibri si coloré. Mais dans la lumière, les couleurs et la joie de son amour. Une incantation à survivre et avancer ensemble que je me répète comme un mantra pour échapper aux ténèbres.

La lumière, les couleurs et la joie de mon doux colibri Chloé Jade Arwen

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Christelle : « Les yeux bleus, les plumes vertes, bleues et roses. Tout me rappelle ma princesse dans ce petit oiseau, aussi beau et délicat que Chloé ».

Christelle Corrizzi, 21 juillet 2017, Marseille

TEMOIGNAGE – « L’enfant d’après… »

« Après que notre fils soit parti rejoindre les étoiles, nous savions que nous voudrions certainement avoir un jour un autre enfant. Pas tout de suite, pas non plus pour remplacer celui que nous avions perdu, parce qu’il est irremplaçable, pas un enfant non plus pour réparer, rien ne réparera, mais juste un enfant pour vivre à nouveau cet immense bonheur, prendre notre revanche sur la vie et ce tour cruel qu’elle nous a joué.

Chaque parent, chaque couple trouve sa résilience et son propre chemin de vie après une telle perte. Pour nous, c’était ce chemin-là, si toutefois la vie nous en donnait encore l’opportunité.

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Un enfant pour vivre à nouveau

« L’angoisse, parce qu’on sait désormais à quel point la vie est fragile… »

Pourtant, l’arrivée d’une grossesse après la perte d’un enfant n’est pas si simple. Il n’y a d’ailleurs plus rien de simple après la mort d’un enfant. Alors que c’était une joie et une insouciance immenses pour les deux précédentes, c’est teinté d’angoisse pour celle-ci. L’angoisse qu’il arrive de nouveau un drame, parce qu’on sait désormais à quel point la vie est fragile… On se pose énormément de questions : et si ça recommençait, et si la maladie de Théo était héréditaire, et si… et si… Tellement de « Et si… « .  Chaque rendez-vous est à la fois source de joie et d’inquiétude, chaque échographie également. On a envie de se réjouir de cette nouvelle vie à venir mais aussi de respecter celle qui nous a quittés.

Nous nous disons aussi que nous avons droit à nouveau à un petit peu de bonheur, nous le méritons, nous, notre fille et ce bébé à venir.

« La culpabilité et l’impression de trahir notre enfant disparu »

Malgré tout, il y a aussi eu une petite pointe de culpabilité, l’impression de trahir notre enfant disparu alors que nous savons qu’il n’en est rien, ou encore la crainte de faire un transfert de celui-ci vers celui à venir. Il est plus difficile émotionnellement de s’investir dans une grossesse sans culpabiliser par rapport à celui qui n’est plus. Or, quelqu’un m’a dit il y a peu « l’amour est la seule chose qui ne se divise pas, il se multiplie » et finalement c’est si vrai !

 

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Lydie et Hervé avec Théo et Léa, au temps du bonheur insouciant

« La peur que certains pensent que nous avons « tourné la page »… »

Nous nous posions aussi des questions sur la réaction des gens à l’annonce de cette grossesse…  Nous redoutions que certains se disent que nous avions « tourné la page »…  ou qu’ils ne comprennent pas pourquoi nous sommes parfois encore tristes, que d’autres soient surpris de nous voir aller de l’avant, comme si avoir un autre bébé signifiait qu’on remplaçait celui qui n’est plus. Rien de tout ça en réalité, nous resterons à vie les parents de Théo, chaque 15 juillet, chaque 24 octobre, chaque fête de Noël, chaque fête des mamans et des papas, notre cœur se serrera ; rien ne le remplacera, il restera Théo… Le bébé à venir sera juste quelqu’un d’autre, un autre enfant, comme le sont les autres frères et sœurs d’un enfant disparu, nés avant le décès de celui-ci. Un autre enfant qui apprendra à vivre avec un grand frère qui aura 4 ans pour toujours, un enfant qui sera le troisième d’une fratrie où il en manquera un mais au final un enfant qui apprendra dès le plus jeune âge qu’on peut aimer quelqu’un même s’il n’est plus là… »

 

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« Ce nouveau bonheur à la hauteur du grand malheur »

Bien sûr d’autres questions arrivent ensuite, comment appréhenderons-nous le fait de faire partager sa chambre à un autre enfant, ses affaires, ses jouets…? Comment arriverons-nous à garder une place pour Théo sans qu’il ne prenne toute la place ? Toutes ces questions, nous y répondrons au fur et à mesure, un (petit) pas après l’autre,  il faut être patient et se faire confiance.

Quoiqu’il en soit, ce bébé est une lumière dans l’obscurité, le soleil après la pluie, notre arc en ciel après la tempête… Le symbole que la vie continue malgré tout.

J’ai lu il y a peu la citation suivante : « Le Bonheur en partant a dit qu’il reviendrait ». Nous le souhaitons à tous les parents et familles ce nouveau bonheur après le grand malheur, ce nouveau bonheur à la hauteur du grand malheur. Peu importe la manière, peu importe le chemin, juste trouver la voie de la résilience après cette épreuve que personne ne devrait avoir à vivre. »

 

Lydie Dollé, 15 juillet 2017

 

 

Famille Dollé

La vie, l’amour au nom de Théo, encore et toujours