Le Point rose

Actualités

TEMOIGNAGE – La fin de vie d’Hannah-Clara en réanimation néonatale

Nous avons reçu le témoignage de Marion qui nous raconte l’histoire de son bébé dans le service de réanimation néonatale. A travers ses mots simples, pudiques, on lit la même souffrance que celle des mamans qui ont perdu un enfant, plus âgé et quelque soit son âge. Mais, on lit aussi l’isolement d’un vécu qu’elle s’autorise à partager avec nous, pour aider et libérer du silence beaucoup d’autres mamans qui ont vécu la même perte douloureuse et traumatisante, sans accompagnement.

 

marion-durand

Marion, ancienne infirmière en CHU à Marseille

« Depuis la création du Point rose, j’ai pensé plusieurs fois raconter mon histoire, mon ressenti sur les soins palliatifs en milieu pédiatrique…Cependant, ce n’est pas en milieu pédiatrique, mais en réanimation néonatale que nous avons vécu, nous et notre fille, une expérience traumatisante… En effet,  je n’ai pas perdu un « enfant » mais un bébé. Ce qui est dur mais encore différent de lorsqu’on perd un enfant avec qui on a des souvenirs, beaucoup plus de vécu, etc… Je le sais car maintenant j’ai 2 enfants, Marc-Antoine et Olivia, de 4 et 3 ans… Enfin, Hannah-Clara est née le 13 septembre 2010. Lors de l’accouchement, l’équipe n’a pas détecté la souffrance fœtale…Deux heures après l’accouchement, elle a convulsé… partie en réanimation néonatale. Elle y est restée 28 jours. Au delà de la perte de ma fille, ce qui fut le plus insupportable et qui le reste encore aujourd’hui, ce sont ces 28 jours en réa… avec une prise en charge scandaleuse, des équipes médicales qui ne s’entendaient pas, une communication plus que minable, un chef de service qui ne savait pas « parler » aux parents… Je pensais bêtement qu’en 2010 à l’époque, dans un service de ce type, les équipes étaient formées pour affronter ces situations douloureuses, mais il n’était question que d’éthique, de loi Leonetti… A partir du moment où ma fille a été placée en soins palliatifs, les soignants nous ont considérés d’une autre manière… et de la pire manière! Nous restions des journées seuls dans une petite chambre sombre, au fond d’un couloir. Les membres de l’équipe soignante ne venaient pas nous parler, ne serait-ce que pour demander « comment ça va? ». Des choses que l’on fait lorsqu’on est simplement humain il me semble… Les médecins détournaient leur regard quand j’apparaissais dans les couloirs, et je passais pour l’enquiquineuse de service lorsque je posais trop de questions ou demandé à faire une réunion pour faire un point sur la situation, même désespérée d’Hannah-Clara.

img_8150Cette équipe de soignants même dans la prise de la décision finale sur l’avenir de notre fille ne nous a pas aidés, entourés… Jusqu’au jour du départ d’Hannah-Clara, où l’on m’a demandée de me dépêcher, de ne pas me recueillir  trop longtemps, parce qu’on allait venir chercher ma fille pour la mettre dans un sac en plastique, et qu’il valait mieux pas que je vois ça….
Pourtant, lors de mes cours pour devenir infirmière, nous avons eu des pavés sur l’empathie, la prise en charge des patients en fin de vie, leur famille…. Mais enfin, que font les médecins!!!!? Dès lors où ils ont eu les clichés du scanner cérébral de ma fille qui montraient de très graves lésions, ils l’ont complètement laissée tomber…ils nous ont laissés tomber… Et débrouille-toi avec ça… quand tu rentres chez toi…avec le vide, et l’enfer de ce que tu as passé en réanimation néonatale face à des équipes incompétentes sur le plan humain…, on est comme choqué! Je crois que c’est bien le mot! » 
14424105_10154165103732885_1738311225_o

Marc-Antoine et Olivia, le frère et la soeur d’Hannah-Clara

Le manque d’accompagnement et de soins palliatifs se posent aussi en néonatalité. Or, les bébés et leurs parents, même s’ils n’ont vécu que quelques jours, semaines ou mois, doivent être accompagnés comme tous les enfants en fin de vie. Le bébé existe pour ses parents depuis 9 mois, et la maman n’attend pas de savoir si son enfant est viable pour commencer à l’aimer. La perte d’un bébé en néonat est forcément traumatique, même si les souvenirs sont moins nombreux. Elle se sent maman de ce bébé, et privée de ce bébé qui aurait du vivre. Après lui avoir donné la vie, une maman ne peut se résoudre sans beaucoup de souffrance à la mort de son bébé. L’absence de soins palliatifs est vécu alors tout aussi cruellement.
Après nous avoir raconté l’histoire d’Hannah-Clara, nous avons remercié Marion de son partage en lui demandant si son récit ne l’avait pas trop brassée et replongée dans des souvenirs douloureux. Et Marion, nous a répondu ces mots bouleversants…
« C est bizarre mais quelque part je suis « heureuse »pour Hannah-clara d’avoir écrit ce petit témoignage, c est lui rendre hommage d’une certaine manière… Ne vous inquiétez pas, reparler de tout ça ne m’a pas replongée dans cet horrible moment… De tout facon ,même si ce n n’est plus aussi vif que les premières années, tous les jours j’y pense un peu, et la réa est toujours dans un coin de ma tête. Malgré tout, nous avons aussi de la chance de vivre à une époque, où il est difficile mais possible de parler de la perte d’un enfant, du deuil, où il existe des groupes de paroles, etc.. 
Je pense toujours à mon arrière grand-mère, une dame extraordinaire, comme toute ces femmes de l’époque j’ai l’ impression! Elle a perdu deux filles coup sur coup. Une première petite fille à 5 ans, sûrement d une tumeur cérébrale au regard des symptômes,mais à l époque pour poser un diagnostic…Et la seconde à 2 ans, de la coqueluche… Elle n en a jamais parlé…toujours souriante, toujours compréhensive des autres… Ma grand-mère qui était sa première fille et qui a ainsi vu mourir ses sœurs, n’a jamais pu en parler avec sa mere. Elle m’ en avait parlé très vaguement quand j étais plus petite…, puis plus rien… Ces histoires sont ressorties lors de la disparition d’Hannah-Clara…
Depuis, je pense tellement à mon arrière grand-mère, qui n a jamais pu en parler avec personne, parce qu’à l’époque, c’était encore plus tabou et qu’il ne fallait pas pleurer devant les gens, ou qu’on ne pouvait pas rester dans son lit une journée entière juste parce que « c’est pas le jour ». Aujourd hui, j’essaie de faire revivre un peu ces petits filles qui ont vécu qui sont mes grandes tantes et les arrières grandes tantes d’Hannah-Clara. Elles s’appelaient Henriette et Francine… A chaque Noël depuis, je mets leurs photos sur notre sapin, et je pense souvent à elles et je les imagine en lien avec Hannah-Clara… Alors oui, les choses changent un peu quand même avec la société, et je suis persuadée que grâce au Point rose, les choses avanceront encore plus dans les hôpitaux, et au niveau des médecins et du personnel médical. »
 Alors merci à Marion d’avoir témoigné pour nous et de nous avoir raconté son histoire qui aidera beaucoup de mamans et de papas qui n’osent parler de la perte de leur bébé, ou qui se sentent moins légitimes que d’autres parents en deuil. Grâce à Marion et à Hannah-Clara, nous espérons qu’ils comprendront que s’agissant de la perte si contre-nature d’un enfant ou d’un bébé, quelque soit son âge, aucune souffrance n’est négligeable, ni hiérarchisable. Toutes contiennent cette part d’indicible sur laquelle il est important, urgent, vital même, de mettre des mots. Et en mettant des mots sur le silence et l’indicible, on reconnait Hannah-Clara, Henriette, Francine. On reconnait tous ces enfants si importants qui ont compté pour nous et qui continuent à compter pour nous. Et on leur donne une place en nous, dans nos vies, qui aide à apprivoiser la souffrance et à continuer à vivre et aimer.
img_8146

TEMOIGNAGE – « Trois ans après la mort de Lelia, je réalise tout ce qui m’a manqué »

Le 29 mai, nous avons reçu sur le mail de l’association un message bouleversant: « Bonjour, je découvre votre association avec beaucoup d’émotion, votre histoire, l’histoire de Carla-Marie. La façon dont vous évoquez votre relation fusionnelle avec Carla-Marie où je retrouve tellement de ressentis… Ma fille Lelia a 7 ans pour toujours depuis le 28 juin 2013 après avoir lutté contre un gliome infiltrant du tronc cérébral pendant 18 mois ».

 

altmeyer_vincent@bbox.fr

 

Tous les témoignages de parents orphelins de leur enfant le sont bouleversants, sans aucune exception. Oui, mais le témoignage d’Isabelle, était autrement bouleversant. Par les souvenirs communs toujours aussi insupportables. Par les similitudes entre Lelia et Carla-Marie. Mais aussi et surtout, par sa conclusion.

La conclusion d’Isabelle est magnifique d’acceptation, sans résignation. La résignation c’est renoncer à ce que l’on est et à ses valeurs. C’est baisser les bras et revoir à la baisse toutes ses exigences. L’acceptation, au contraire, c’est le courage d’admettre ce qui est, sans renoncer à ce qui devrait être. Accepter permet alors de (se) ménager des possibilités d’action. C’est la condition première pour avancer sur son chemin, aussi difficile soit-il. Accepter la mort de son enfant, c’est avancer sur le chemin de sa vie séparé de lui, avancer sur le chemin de l’amour privé de son objet-même.

Isabelle a fait ce choix en ayant conscience de tout ce qui lui a manqué et de toute ce qui lui manque encore pour l’aider sur ce chemin. Sa douloureuse expérience aux côtés de Lelia nous aide à comprendre plus que jamais que le médical est indispensable mais qu’il ne répond qu’à une petite partie des besoins d’accompagnement des familles vivant la fin de vie de leur enfant. Alors, merci Lelia, petite licorne magique pleine de vie et d’amour pour sa famille et sa Corse natale.

Merci Isabelle, maman magnifique d’amour et de sensibilité. Votre partage est une ressource précieuse pour nous tous.

Le témoignage d’Isabelle :

« Lelia est née le 13 mars 2006, magnifique petite fille qui transforme nos vies, leur donne un nouveau sens. J’arrête de travailler, je deviens maman. »

« Je découvre cette relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit et que vous décrivez si bien… »13689795_1028776163866725_1265363962_n

« Lelia est une petite fille intelligente, curieuse, pétillante, coquine, câline, avec son petit « caractère », elle a ses têtes et n’hésite pas à dire ce qu’elle pense…. ».

« C’est une amoureuse de la nature avec une passion pour les insectes, les escargots, les poneys, les chevaux et les tournesols.

Elle grandit dans notre petit village corse entre mer et montagne au milieu du troupeau de brebis de son « papounnet ».

 

« Elle aime son amoureux Andria »,

« Elle aime aller à l’école, les copains et les copines, aller à la plage, à la rivière, camper… Elle dessine à merveille, aime regarder les dessins animés. Ses préférés Kirikou, Mon voisin Tottoro, Ponyo sur la falaise, Minuscule et les documentaires animaliers… « 

« Elle pratique l’équitation à sa demande. Sa jument, elle l’a nommée Rose et son cochon d’Inde Biscotte, offert pendant sa maladie par Aurore maman de Mahée de l’association Princesse MAHEE). »

 

13689772_1028780500532958_77583459_n

Lelia, petite licorne magique aimant les animaux

 

« Elle adore Pablo, son petit frère de 2 ans son cadet, avec lequel elle commence à faire les 400 coups… »

« Pablo est un petit garçon sensible, intelligent, curieux, plutôt rêveur, doux, câlin un tantinet susceptible. Très créatif, il aime la mode, la plage, les jeux vidéo et les héros de mangas. Il a choisi de pratiquer la danse depuis deux ans. Il sait ce qu’il veut et assume pleinement ses choix. Il a deux chats, Étoile et Flocon. »


13647114_1025042700906738_668181281_o

Pablo et Flocon aujourd’hui

« Nos vies ont basculé une première fois le 21 décembre 2011, à l’annonce très claire de la maladie dont souffrait Lelia, après une hospitalisation d’une semaine pour un bilan neurologique et une irm cérébrale: un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une tumeur cérébrale inopérable, incurable…. Lelia à 5 ans et demi. »

« Transfert au service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 à Nice et début des traitements très lourds : radiothérapie, corticothérapie, chimiothérapie …. Loin de chez nous mais avec heureusement de la famille très proche sur place : mon papa, sa femme, mes frères, belles sœurs, neveu et nièce dont je suis très proche. »

« Tout s’enchaîne sans que l’on réalise vraiment. J’arrête de travailler pour accompagner au mieux ma puce et mon petit garçon. Nous restons trois mois à Nice ; Rachid, mon mari fait de nombreux allers retours Corse-continent… Puis nous rentrons à la maison… En essayant de continuer à vivre le plus normalement possible, parce que c’est le souhait de Lelia, qui a récupéré pratiquement toutes ses facultés grâce à la radiothérapie. »

10904587_741986622545682_388640959166179091_o-2

Lelia, petite bergère corse

« On pourrait la croire guérie mais malheureusement la réalité est toute autre. Lelia vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête car sa tumeur peut se réveiller à tout moment… Il nous faut donc apprendre à profiter de chaque instant avec la maladie et toutes ses contraintes. »

« Nous retournons une semaine par mois à Nice pour les bilans et cures de chimiothérapie orales. Lelia et Pablo sont fantastiques, nous sommes impressionnés par nos deux enfants…. Tout au long de la maladie… »

« Lelia, par sa force, sa détermination, sa volonté, sa dignité, son courage, sa joie de vivre. »

 

« La maladie renforce encore plus le lien fusionnel qui nous lie… »

« Pablo par ses facultés de compréhension, d’adaptation (Il n’a que 3 ans et demi), son courage, son empathie pour sa sœur, son humour aussi. C’est un vrai rayon de soleil. On fait des réserves d’amour, on réalise des rêves. On vit à 200 pour cent… ». 

 

13730767_1029069003837441_449924048_o

L’Amour de Lelia, Pablo et leur maman Isabelle

 

« La période de fin de vie de ma puce, nous l’avons vécue à l’hôpital loin de chez nous…. »

« Fin avril 2013, Lelia est hospitalisée en soins palliatifs toujours dans le même service où elle connaît tout le monde et y a ses habitudes si on peut dire… Fin mai, nous tentons un retour à la maison avec une hospitalisation à domicile qui dure une semaine. Cette maudite tumeur ronge ma fille et lui vole chaque jour un bout de vie… Lelia est très affaiblie et son état nous oblige à un retour précipité sur Nice très compliqué (ambulance, avion, taxi…) pour éviter l’avion sanitaire dans lequel je ne suis pas autorisée à l’accompagner. Or, hors de question pour moi de laisser ma fille même pour quelques minutes… ».

« J’ai préféré l’hospitalisation pour son confort et sa sécurité… ».

« Lelia est de nouveau hospitalisée. Elle ne peut plus parler, ni marcher, rire, sourire, déglutir, se servir de ses mains. Il reste son regard … Elle était comme prisonnière de son corps et consciente; Une leçon de vie… Elle lutte malgré tout. Je me demande sans cesse à quoi elle pense. Je l’embrasse, la câline, lui raconte des histoires, la masse, la caresse, continue à lui faire de jolies coiffures, à lui mettre les robes qu’elle aime… ».

13501698_1016600378417637_1819575132616263620_n-2

Dessin prémonitoire de Lelia avant sa rechute où elle rêve de s’envoler vers le soleil…

« Je suis restée auprès de Lelia en permanence. »

« Pablo est chez mon papa et ils viennent chaque jour nous rendre visite… On lui explique avec la psychologue que les médicaments ne marchent plus pour Lelia et, petit à petit, on lui dit qu’elle ne guérira pas… Pablo commence à comprendre et il voit Lelia qui s’éteint un peu plus chaque jour… On le prépare au départ de sa sœur… ».

« Rachid, obligé de rester en Corse pour travailler, fait de nombreux aller et retour en avion pour être le plus possible auprès de nous… ».

 

« Le 28 juin 2013, nos vies basculent une seconde fois. Lelia rejoint les étoiles à 12h15 entourée de sa famille, à l’hôpital…. »

« Très dur… Inhumain… Partir, la laisser là, à l’hôpital… Seule… Avec ce sentiment de l’abandonner…de ne pas pouvoir vivre ces moments comme on le voudrait… Même si l’on m’a laissé un moment seule avec elle… Rachid a pris mon relais pour les derniers « soins » pendant que j’annonçais à Pablo que sa sœur est morte… »

13579019_1019420724802269_1371444284_n

 

« Je n’ai aucun ressentiment contre l’hôpital ou le personnel hospitalier, au contraire. »

« Je tiens vraiment à remercier toute l’équipe du service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 qui nous a accompagnés avec beaucoup de compassion et de respect.
 »

« Mais, à présent, je réalise ce qui aurait pu être mieux ou autrement. Les manques… »

13695883_1027459647331710_1738333945_n

« Pas assez de temps pour se recueillir, impossible de rester auprès de son enfant pour le veiller… Tout va trop vite… On subit…
 »

« Le rapatriement de Lelia en Corse a pris plusieurs jours…   Il n’y a pas d’avion direct… Elle doit passer par Paris…C’est compliqué, long, trop long. Trois jours dans des aéroports…
 »

 

 

« L’accompagnement post-deuil pour Pablo, pour nous…. Inexistant si je n’avais pas déjà contacté le CMP (Centre Médico-Psychologique) des le début de la maladie de Lelia, en complément de l’hôpital… L’absence de personnel formé pour cela et le tabou sur la mort d’un enfant… Parce que nous devons apprendre ou réapprendre à vivre avec l’absence de Lelia, parce que nous ne serons plus jamais les mêmes… »13599529_1022239887853686_37819879_n

« Comment accompagner Pablo, comment le rassurer, répondre à toutes les questions qu’il nous pose, comment l’encourager à parler, à exprimer ce qu’il ressent ? Comment savoir ? Comment apprivoiser l’absence ? Comment survivre à son enfant? Comment faire face à cette solitude même lorsque l’on est bien entourés..? »

13706217_1028777193866622_1714035195_n

 

« Je pense que tout cela prend du temps et qu’un accompagnement spécifique est nécessaire. Mais malheureusement insuffisant voire inexistant… »

« Il existe de nombreuses associations oeuvrant dans le domaine des cancers pédiatriques, ou pour la recherche. »

« Mais, c’est la première fois que je rencontre une association qui évoque l’accompagnement en fin de vie de nos enfants de cette manière. »

 

« Alors merci. Je me tiens à votre disposition pour témoigner, échanger… ». 

 

Isabelle Slimani-Paldacci

29 mai 2016 – Olmeto (Corse)

 

13714408_1028780167199658_1223197524_n

Isabelle : « Une relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit »

13633343_1025285820882426_1221633755_o-2

 

Depuis ce premier message, nous avons beaucoup échangé avec Isabelle, nous avons appris à nous connaître, à nous raconter nos manques, nos obsessions, et notre amour. Nous nous sommes émerveillées et réconfortées des nombreuses correspondances existant entre Lélia et Carla, Pablo et Paloma. On aime croire qu’il n’existe pas de hasard, que nos petites licornes magiques galopent ensembles et s’amusent des tâtonnements pudiques de nos premiers échanges…

Isabelle est ce nouveau maillon de la chaîne d’amour entre les parents (les par’anges) que nous formons autour du Point rose. Une chaîne pour s’entre-aider, une chaîne pour aimer et aider les familles à vivre le pire et le meilleur, une chaîne pour donner de l’espoir et décupler l’envie de vivre et partager de tous.

13686540_1025258757551799_1441058058447291097_n

Melting Colors : Un Choeur sur la main

 L’association musicale à but caritatif Melting Colors a choisi de dédier son grand rendez-vous annuel « Un air de Fête » à notre association.
Affiche Melting Colors 2016

Sous les branches du cèdre millénaire de la place du château de Villelaure (84530), un Air de Fête se déroulait le 1er dimanche du mois juillet, dans une ambiance déjà bien estivale et a offert des émotions à fleur de peau et de… chœur.

FullSizeRender-209

Melting Colors a fait sienne l’injonction de Gandhi : « Soyons le changement que l’on veut voir dans le monde », un changement qui s’incarne pour l’association dans le partage et la diversité. La morale de notre Petit Chaperon rose, « Même si on est différent il faut rester avec les autres », ne pouvait que nous rapprocher. Car, intégrée dans un ensemble musical, la dissonance est une richesse, elle est une note qui parvient à mettre en valeur les autres notes et à sonner juste.

13411818_1752163468352179_6051220592522342846_o

Melting colors s’est donnée pour vocation de fédérer ces différences pour construire une unité autour d’un projet commun. En choisissant Le Point rose cette année, elle se mobilisait pour l’accompagnement des enfants en fin de vie et de leur famille.

Sous les branches du cèdre du château

Mais notre Point rose n’a pas juste été l’association bénéficiaire d’une belle fête musicale. Il a été vécu véritablement comme l’âme de la manifestation, inspirant ses artistes et ses bénévoles. Le Point rose a ajouté des reflets lumineux au monde multicolore et multiphonique d’un Air de Fête inoubliable à plus d’un titre.

IMG_6089

 

Par sa décoration d’abord : des rubans et des lampions ronds roses voletant gaiement au vent, des stands et des urnes habillées des couleurs du Point rose…

Par ses ateliers créatifs et de bien-être ensuite… mettant tous à l’honneur Le Point rose, en peinture, en origami, en massage, en méditation et par ces concerts bien sûr… Le public a pu profiter l’après-midi des rythmes des Djembés peyrollais, des mélodies de la Roda brésilienne, de la verve provençale du groupe « Mon Vieux » et de la poésie du groupe vocal Ascota.

 

FullSizeRender-220

 

Par ses participants : Des artistes bénévoles qui viennent nous saluer et nous dire que Le Point rose décuple leur envie de jouer ; Des visiteurs et des participants qui nous cherchent, nous questionnent, nous écoutent, s’engagent et nous encouragent…

Et puis, par le concert des Melting Colors mêlant les voix, les âges, les  couleurs, les styles et les morceaux, dans une harmonie et une osmose humaine extraordinaire. 41 morceaux enchaînés sur le thème des chansons de films et de comédies musicales, tous vécus autant que chantés avec le public, dans la lumière du soleil couchant, le vent presque tombé, et les lampions presqu’immobiles. Une soirée magique par sa beauté et sa simplicité, des personnes unies par la même envie de chanter ensemble pour un public et une cause… notre Point rose.

FullSizeRender-228

 

Un final qui « pulvérise » les cœurs

Après Je vole, Alleluia, Imagine… le choeur reprit pour son final « On écrit sur les murs » des United Kids. Ce morceau entonné par les enfants lors de la Marche des Lucioles du 24 juin, en hommage à Théo et Carla-Marie. Ce morceau repris encore à la chorale de fin d’année de l’école qui marquera à jamais pour nous l’année scolaire qui se termine, avec son lot de grands malheurs et de petits bonheurs… Il était difficile de contenir son émotion.

Quelqu’un apporta pendant le morceau la toile de peinture géante réalisée dans l’après-midi avec les contributions personnelles de chacun… une toile sur laquelle sont repris en guise de titre les paroles : On écrit sur les murs les noms de ceux qu’on aime, des messages pour les jours à venir… La Chef de choeur, Claire Brémond, annonça au micro dédier la toile au Point rose. Cette toile sur laquelle quelques heures plus tôt Lydie et Léa peignaient un Point rose au nom de Théo et Carla, et sur laquelle Nathalie ajoutait la signature et la licorne de Carla en guise d’empreintes indélébiles… L’amour que ces mamans et leurs enfants parviennent à donner au nom de leur Point rose, elles l’ont reçu en retour au quintuple ce soir-là.

FullSizeRender-222

Un panier contenant des bandelettes de papier enroulées et fermées par un petit élastique circula ensuite dans le public. Sur chacune une phrase de Carla-Marie ou du Point rose, que les participants pouvaient piocher au hasard et emporter avec eux, en souvenir de son amour infini de la vie. Tellement de détails et d’attentions en résonnance avec notre Point rose et ses valeurs…

Puis en ultime cadeau avant de se séparer, le choeur entonna les paroles de L.O.V.E de Nate King Cole…. Le morceau choisi par Nathalie et Laurent pour accompagner la vidéo réalisée à l’occasion du 1er anniversaire du décès de Carla. Ils avaient choisi les paroles joyeuses de Nate King Cole pour dire tout ce que Carla inspire aujourd’hui : beaucoup de larmes mais aussi tellement de vie et d’amour.

IMG_6156

Le choeur invita Nathalie à chanter avec lui sur scène, et tous fredonnèrent ensemble et enlacés.On est repartis à la fois bouleversés, heureux et émus. Nate King Cole dans le coeur, les paroles de United Kids dans la tête, libres de laisser enfin couler nos larmes dans la nuit, des larmes de belles émotions partagées ; Un mélange de tristesse infinie et de bonheur tout aussi infini. Emus par la façon dont Claire et tous les choristes et bénévoles de Melting Colors avaient fait vivre Le Point rose.

 

« Le groupe s’est aimé à travers ce qu’il a voulu donner »

Le lendemain,  encore portée par l’énergie et les émotions de la soirée, Claire partagea le même sentiment d’émerveillement : « Difficile de redescendre de cette journée! Merci à toi pour ce que tu nous a donné. Carla-Marie était là avec son Point rose… Je crois qu’elle nous l’a bien fait ressentir à tous. Grâce à elle, un Air de Fête a donné un Élan et ajouté de la Vie à tous. J’espère que le lien entre Le Point rose et Melting Colors restera et que ce n’est qu’un début. Nous ne pensions certainement pas en venant à toi que la rencontre humaine allait pulvériser nos cœurs à ce point. Tu peux compter sur nous. Nous serons là. Nous soutenons Le Point rose mais pas seulement, car à travers ton action nous avons rencontré Carla-Marie et c’est sa maman, inconditionnellement dans l’amour et l’espérance, qui nous a fait vibrer. Le groupe « s’est aimé » à travers ce qu’il a voulu vous donner et je trouve ça extraordinaire! Merci… »

 

FullSizeRender-237

 

Merci à toi Claire et à tous les choristes de Melting Colors : Lisette, Emma, Fabienne, Liliane, Marie Christine, Marceau, Nadine, Christine, Martine, René, Nathalie L., Nathalie G., Tim, Agathe, Gilles, Céline, Marie Jo. Sans oublier leur musicien Alain et à leur technicien Michel. Vous  avez ajouté de la vie à nos jours et à nos Points roses. Merci pour les liens de vie et d’amour que vous avez partagés aussi généreusement.

 

Melting Colors, nous ne manquerons pas vos prochains concerts… 21 juillet à Cucuron, 25 septembre, à Lincel et suivrons votre actualité sur votre page Facebook : https://www.facebook.com/melting.colors.9?fref=ts

Contact  : asso.meltingcolors@gmail.com

 

 

 

Témoignage – « Je vous en prie, laissez-moi parler de mon enfant »

« Ne me demandez pas si j’ai réussi à le surmonter, je ne le surmonterai jamais
Ne me dites pas qu’il est mieux là où il est maintenant, il n’est pas ici auprès de moi
Ne me dites pas qu’il ne souffre plus, je n’ai toujours pas accepté qu’il aitdû souffrir
Ne me dîtes pas que vous savez ce que je ressens, à moins que vous aussi vous ayezperdu votre enfant
Ne me demandez pas de guerir, le deuil n’est pas une maladie dont on peut se débarasser
Ne me dîtes pas « au moins vous l’avez eu pendant tel nombre d’années », selon vous à quel âge votre enfant devrait mourir
Ne me dîtes pas que Dieu n’inflige pas plus que l’homme peut supporter
Dites-moi simplement que vous êtes désolés
Dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant
Si vous vous rappelez de lui, je vous en prie, laissez-moi simplement parler de mon enfant,
Mentionner le nom de mon enfant
Laissez-moi simplement pleurer ».

 altmeyer_vincent@bbox.fr
Le partage de la supplique de Rita Moran (Les mots exacts pour le dire)
par une maman, le jour des 3 ans de la disparition de sa petite fille, en dit long sur le ressenti des parents en deuil et leur besoin de maintenir vivant le lien et le souvenir.
 
IMG_9281Ce cri du coeur traduit le décalage entre le besoin de l’entourage de « tourner la page » et « passer à autre chose », et le besoin de beaucoup de parents en deuil de perpétuer le souvenir de leur enfant, d’avoir des attentions qui prouvent qu’on ne l’oublie pas, ni lui, ni ses dates anniversaires si difficiles à vivre sans lui. Loin d’être mortifère, ce lien peut être vital, ressourçant, plein d’espoir et d’amour, sans être pour autant un déni de la réalité. Les parents n’oublient pas que leur enfant n’est plus. Parler de leur enfant disparu n’est pas le croire vivant, ni lui préférer son fantôme aux vivants. C’est éprouver et vivre avec son amour vivant. Car où que l’enfant se trouve, grand ou petit, très loin ou très près, sous terre ou avec nous, l’amour que l’on éprouve pour lui ne s’éteint jamais.

Alors on sent derrière le partage de cette maman toute la solitude du parent à qui la douce pression sociale intime qu’il est temps de « faire son deuil », sous-entendu d’arrêter à un moment donné de parler de son enfant défunt.  Qu’il est temps d’arrêter de « remuer le couteau dans la plaie » et de tourner la page.

12512266_919395378181608_3137819631281199391_n

Mais la vérité c’est qu’un parent ne fait jamais le deuil de son enfant, il ne sert à rien d’attendre cela de lui. Au mieux il vous ménage en ne vous en parlant plus, mais son souvenir, sa peine et son absence sont omniprésentes. Beaucoup de parents éprouvent alors le besoin de continuer à partager leur manque et leur amour. Peut-être que ce besoin dérange, mais il peut être une condition de leur survie intégre.

Nos sociétés demandent pourtant aux parents de « faire leur deuil », après un délais « raisonnable » de quelques mois à une année généralement, temps qui n’est jamais celui du parent orphelin qui a perdu avec son enfant toute notion du temps et du raisonnable. Quand la société lui intime de tourner la page, lui a le sentiment que l’histoire s’est arrêtée et cherche désespérément le moyen de continuer à l’écrire justement. Avec le temps, l’environnement social cherche à dissoudre le lien à l’enfant mort, quand son parent cherche souvent à le maintenir vivant.

12234918_10205294806705352_5805758313646671920_nNos sociétés n’aiment pas qu’on leur rappelle un malheur aussi insupportable que celui de la mort d’un enfant. L’entourage s’inquiéte alors pour l’équilibre du parent en deuil et celui de ses autres enfants quand il a la chance d’en avoir, et cette inquiétude est sincère et plus que légitime. Mais, il faut admettre aussi qu’une part importante de cette inquiétude est motivée par le besoin de l’entourage de se rassurer lui-même et d’oublier une réalité qui le renvoie à ses propres peurs.

13103417_10206389144663117_8796118819058452617_n

Lydie et Théo

Mettre une photo de son enfant disparu en profil de sa page Facebook ne fait pas du parent un mauvais parent pour ses autres enfants. Poster des photos de son enfant le jour de l’anniversaire de sa naissance ou de sa mort, ne le fait pas oublier celui de ses autres enfants. Parler ou pleurer pour son enfant disparu, ne l’empêche pas d’aimer ses proches, de rire et de goûter encore plus la valeur de ces petits bonheurs immenses. Fleurir et décorer la tombe de son enfant ne fait pas de lui un être morbide et mortifère. Ces gestes et ces rituels propres à chacun, vécus intérieurement ou extérieurement, aident à approivoiser l’absence. Et loin d’enfermer dans le passé, ils aident à rester dans la vie et le présent.

Parler encore et toujours de leur enfant, n’en fait pas des êtres déséquilibrés, des parents dangereux pour eux-mêmes, leurs proches et leurs enfants. Peut-être meme que leur souffrance leur permet d’aimer encore plus fort la vie. Peut-être que leur souffrance peut nous enrichir, nous donner de la force, décupler notre envie de vivre et partager.

IMG_9513

 Alors faites confiance au lien d’amour indestructible qui unit les parents en deuil à leur enfant. Le meilleur moyen de les aider à vivre la disparition de leur enfant, c’est d’encourager leur partage, l’expression de leurs sentiments, même si en être le témoin n’est pas toujours facile. Ayez cette bienveillance de les accepter et de les laisser libres sans les juger, sans vous inquiéter excessivement de leur équilibre mental, ou de leur aptitude de parent. Vos douces réprimandes autant que vos silences désapprobateurs, les isolent encore plus dans la solitude de leur souffrance. Une solitude bien plus dangereuse pour eux et pour leurs proches.

« Parler de notre enfant ne fait pas de nous des mamans morbides qui ne vivent qu’avec un fantome.

IMG_9322

Nathalie et Carla-Marie

Nous avons besoin plus que jamais de sentir que notre enfant continue d’exister pour d’autres et on reste à jamais la maman de notre enfant, même si la maladie l’a emporté. Alors laissez-nous au moins cette liberté sans juger », partage une autre maman en deuil.

Alors oui bien sûr, tous les parents ne sont pas égaux dans leur ressources. Chaque malheur est singulier et souvent solitaire. Certains parents  vont être réellement en danger en n’arrivant pas à trouver le chemin de la résilience. D’autres n’y arriveront jamais et vivront le restant de leurs jours brisés, amputés d’une partie d’eux-mêmes sans parvenir à retrouver le goût de vivre . Mais la plupart des parents vous étonneront par leur force, leur créativité dans le malheur et leur capacité à trouver ce chemin.

Alors avec toute votre bienveillance, laissez les parents libres d’aimer encore et toujours leur enfant, au risque de vous exposer un peu à leur souffrance. Faîtes leur confiance, ne les jugez pas trop et si vous voulez les aider sincèrement, encouragez les à écouter leur coeur et à avoir confiance en leur propre force de vie et d’amour.

13502897_1016635355080806_8858169510343936425_o

Notre première Marche des lucioles, le 24 juin 2016

luciole16 4

 

La Marche des lucioles ✨ est une randonnée nocturne familiale à la belle étoile dans les collines provençales, gratuite et accessible à tous, grands et petits, encadrée, balisée et éclairée de flambeaux LEDs aux couleurs du Point rose.

Cette marche est précédée d’un grand pique-nique libre, partagé en plein air à la tombée de la nuit sur la colline de la Trébillane (Cabriès-Calas) et d’activités créatives pour les enfants sur le thème des étoiles. Spécialement ouverte pour l’occasion, la petite Chapelle de Notre-Dame de la Salette permet aux participants de s’y recueillir bien sûr. Mais aussi d’y allumer un luminion, d’y déposer un message pour les enfants partis trop tôt et d’y retirer un épi de blé fraichement coupé dans les champs alentour.

Les flambeaux sont distribués avant la marche comme autant de petites lucioles qui font briller des lumières dans la nuit, chacun apporte également des lampes de poche, torches ou frontales pour encore plus illuminer le parcours en boucle balisé de rose fluo, pour donner des allures de lucioles à tous les participants.

Une belle façon de fêter les étoiles et de penser à toutes celles qui brillent dans nos cœurs.

En 2016, la randonnée s’est terminée par un coeur de lumières, joyeux et émouvant en hommage aux deux étoiles de l’école de la Trébillane qui nous ont quittés en 2015, Théo et Carla-Marie, mais aussi en hommage à toutes les étoiles qui brillent dans le coeur de chacun. Le tout ponctué d’un grand lâcher de ballons lumineux, qui ajoutent des étoiles colorées dans le ciel.

Le Point rose avait lancé à cette occasion un grand concours de dessins auprès des enfants : « Dessine-moi une luciole ! ». Un bel encouragement à la créativité et à l’amour des plus jeunes participants.

Une soirée de partage pour décupler l’amour et la vie qui nous relient à nos étoiles, et allumer des étoiles pour les étoiles dans nos coeurs !

Nous remercions les services de la municipalité de Cabriès-Calas, le club sportif de l’OCC, l’association des parents d’élèves de l’école de la Trébillane, la paroisse, l’école, le comité des feux et forets, et toutes les personnes ayant permis la réalisation de cette marche des lucioles, première édition d’un rendez-vous qui se pérennise depuis chaque année à l’époque symbolique de la fête de la Saint-Jean.

« Tel une petite luciole, ce petit animal mystérieux et lumineux dans la nuit noire, le Point rose te guide et fait briller ta lumière intérieure ».

luciole16 1 luciole16 3 luciole16 5 luciole16 7 luciole16 8 luciole16 9

quis, risus Aenean vulputate, pulvinar libero Lorem ut