Le Point rose

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Chaîne de vies…

Le 9 octobre, très peu de temps après le lancement de notre association sur Facebook je recevais un email. Le tout premier email sur notre adresse officielle lepointrose@yahoo.com. Je l’ouvrais émue de cette première qui crédibilisait encore plus notre action. Quelques jours plus tôt La Provence avait relayé la création de l’association et l’histoire tragique de Carla-Marie. J’ai ouvert le mail et j’ai lu…, sans imaginer la charge émotionnelle qui m’attendait.

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Emilie à l’OM à 14 ans

Au fil de ma lecture, je reconnaissais Emilie, une jeune adolescente que j’avais accueillie à l’OM des années plus tôt quand j’y travaillais, dans le cadre d’OM attitude, le service que nous avions fondé pour travailler avec le milieu associatif, mettre l’aura médiatique du club au service de causes d’intérêt général et exaucer les rêves d’enfants malades. Et même si en près de 10 ans, nous avions accueilli des dizaines et des dizaines d’enfants et d’associations, je me souvenais très bien d’Emilie et de sa passion OM, de sa timidité et de ses yeux brillants devant nos stars olympiennes.
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Emilie pourtant bien timide dans mon souvenir avait laissé une trace indélébile dans ma mémoire, parmi tous les enfants et adolescents pour lesquels les nombreuses associations d’accompagnement d’enfants malades nous avaient sollicités. Il est vrai que parmi les causes qui me touchaient le plus, celles des enfants malades du cancer étaient sans doute celle qui résonnait le plus en moi. Je n’étais pourtant pas encore maman et loin d’imaginer la possibilité qu’un jour je puisse être confrontée moi-même au cancer et au décès de mon propre enfant. Comment imaginer l’inimaginable ? Alors près de 15 ans plus tard, bien loin de l’univers professionnel de l’OM et de ma vie heureuse d’avant, retrouver Emilie et lire ses mots m’ont bouleversée, oui :  

« Cest avec une grande émotion que je découvre votre parcours et votre combat.  Nous nous sommes rencontrées il y a bien des années alors que moi jeune adolescente (et fan de l’OM) était en soins à l’hôpital de la Timone pour un cancer et vous qui par le biais de l’association « Les Tournesols » (dont ma mère était la présidente) et votre statut au sein de l’OM avait fait tant d’actions pour améliorer notre quotidien et nous sortir de cet environnement.  Je me rappelle particulièrement de vous par votre attention sincère et votre bienveillance en ces moments si difficiles. C’est donc avec une grande compassion que je m’imagine l’épreuve personnelle que vous avez traversée et le chemin qu’il reste à parcourir.

Au delà du rappel de notre rencontre des années plus tôt à l’OM, le message était motivé par le souhait apporter sa contribution à l’association Le Point rose :

« Je souhaite vous vous proposer une aide dans l’accomplissement de vos projets et mettre au profit de votre association autant mon expérience personnelle que professionnelle.Au delà d’être une ancienne « malade », mon parcours professionnel  m’a amenée à travailler en soins palliatifs et actuellement je termine une licence de psychologie afin d’évoluer dans ma profession ». 

 

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Les liens d’amour d’Emily, Allya et Adham

Le message d’Emily m’a bouleversée pour plusieurs raisons :

Pour l’expérience incroyable et la générosité qu’il exprime pudiquement : Après ses années d’enfance passé dans des hôpitaux, en traitement de son cancer, Emily a fait le choix de devenir infirmière pour aider les autres à son tour.

 Qui plus est, elle a fait le choix de se spécialiser en soins palliatifs parce que son parcours de petite malade du cancer l’a confrontée à la mort prématurément, et de manière bien contre-nature. Et loin de considérer l’accompagnement des patients en fin de vie comme à fuir ou tabou, son expérience l’a sensibilisée au contraire à l’importance de mieux accompagner ces patients et leur famille.

 

Et enfin, parce que mes retrouvailles avec Emily sont une illustration magnifique de la chaine de vie qui nous relie les uns aux autres : Une chaîne de solidarité qui nous amène tantôt à donner, tantôt à recevoir. Une chaîne de sens également qui confère rétroactivement à nos actions une importance et un enjeu qui nous échappe alors. Pas de hasard penseront certains. Que des rendez-vous ; des rendez-vous juste différés dans le temps parfois…

Emily a aujourd’hui 29 ans. Elle est magnifique, et la maman heureuse d’Allya, 8 ans, et Adham, 4 mois.

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Nathalie, Emily et Adham sur un stand Le Point rose

Depuis son mail, nous sommes en lien, et en lien sur Le Point rose bien sûr. Nous nous sommes revues et racontées nos vies, même si c’était presque inutile tant nous connaissions déjà l’essentiel. Emily avait sa place tout naturellement dans ma vie et dans notre action. Pas besoin de se dire pourquoi, ni de définir des missions. Je sais que sa place est avec nous.

Tellement émue et fière de notre histoire, j’ai voulu la raconter ici. Pour la partager et donner de l’espoir aussi, en montrant les belles surprises que peut réserver la vie même quand elle nous malmène.

J’ai demandé à Emily son accord et si elle avait une photo d’elle à l’OM au temps où j’avais fait sa connaissance. Elle m’a envoyée 3 photos incroyables. La première une photo d’elle lors d’un coup d’envoi au stade Vélodrome. Et deux autres qui m’ont donné les larmes aux yeux. Celles de deux cartes que je lui avais envoyées et qu’elle avait conservées tout ce temps. Emily m’expliqua l’importance qu’elles avaient eues pour elle et combien elle les avait lues et relues :

 

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« Comme quoi les choses les plus simples peuvent avoir une importance inattendue et un impact réel… Ce sont ces petites attentions et ces petits bonheurs mis bout à bout qui forgent la résilience et tu as fait partie de la mienne et j’espère qu’au travers du Point rose on puisse ensemble semer ces petits bonheurs simples qui donnent toute sa beauté à la vie et démultipliés en fin de vie … « .

 
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Semer ces petites attentions, ces petits bonheurs qui forgent la résilience, donnent toute sa beauté à la vie et sont démultipliés en fin de vie… Emily a résumé par ses mots le sens profond de l’action du Point rose.

 

Alors merci Emily. Nos retrouvailles sont un cadeau de la vie. Un petit bonheur caché derrière le grand malheur de la perte de Carla-Marie….

Merci aussi à ta maman d’avoir permis notre rencontre et planté cette graine magnifique qui enrichit aujourd’hui ma vie et notre Point rose.

 

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Emily, sa maman et Allya lors du Run in Marseille

 

 

 

 

 

Le Rugby Club Toulon soutient Le Point rose

Le Point rose se fera ovale le temps du match RC Toulon-Clermont, dans l’enceinte prestigieuse du Nouveau Stade Vélodrome, ce dimanche 3 avril à 16h, grâce au soutien du Rugby Club Toulon. Avec un coup d’envoi et une mi-temps à nos couleurs.

 

FullSizeRender-66Le RC Toulon reçoit Clermont dimanche au stade Vélodrome, pour le compte de la 20e journée de TOP 14. Un match délocalisé dans le magnifique stade marseillais qui peut accueillir jusqu’à 60 000 spectateurs.

Le Point rose sera à l’honneur de ce nouveau classico du rugby français au moment du coup d’envoi et à la mi-temps du match.

 

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Le Point rose est une association caritative qui accompagne les enfants en fin de vie et les familles frappées par la perte d’un enfant. Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie, pour nous aider chacun à vivre le pire comme le meilleur de la vie. Telles sont les valeurs du Point rose.

Par les moments de vie intense qu’il offre, le sport incarne ce meilleur de la vie ; cette vie qu’il faut respecter et promouvoir jusqu’au dernier souffle.

 

IMG_2102Un coup d’envoi en rose au nom de Théo et Carla-Marie 

Paloma et Léa donneront le coup d’envoi en hommage à Carla-Marie et Théo, leur soeur et leur frère, disparus tous les deux en 2015 des suites du cancer. Un coup d’envoi pour les aider, elles et leur famille, dans leur deuil. Un coup d’envoi pour rappeler l’importance d’accompagner les familles et les fratries vivant le traumatisme de la perte d’un enfant. Un coup d’envoi pour décupler l’envie de vivre et partager.

 

IMG_2061Des bulles roses à la mi-temps
Le Point rose sera ensuite à nouveau à l’honneur à la mi-temps du match avec la Finale du BUBBLE FOOT TOUR 2016, grande compétition des campus universitaires d’Aix et Marseille ayant réuni 24 équipes et 120 joueurs.
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Le principe du Bubble Foot consiste à jouer à du
« presque football » dans des bulles qui couvrent tout le corps sauf les jambes.
Ce tournoi a été organisé par les étudiants en management des organisations et des services sportifs de la Faculté des Sports de l’Université Aix-Marseille, qui ont choisi de reverser une partie des inscriptions à l’association Le Point rose soutenue par le RCT.

 

Alors pour être avec nous lors de cette belle fête, le lien vers la billetterie du match RC Toulon-Clermont : http://www.digitick.com/rc-toulon-asm-clermont-auvergne-sport-stade-velodrome-marseille-03-avril-2016-css5-rct-pg101-ri3534198.html

Merci au Rugby Club Toulon pour son soutien et son amitié <3
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Ironkids, Irongirl du Pays d’Aix : Le Point rose en point de mire !

 

La 6ème édition de l’Ironman 70.3 Pays d’Aix se déroulera le week-end du 1er mai à Aix-en-Provence.
IMG_0153Mais beaucoup plus qu’un triathlon prestigieux, cet Ironman représente une fête pour tous généreuse puisque ses versions girls et kids se courront au bénéfice du Point rose, et que de nombreux triathlètes porteront nos couleurs pendant la course.

Tous solidaires d’un même message :  Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie.

 

 

 

L’IRONKIDS, L’IRONMAN des enfants

IMG_3691L’IRONMAN c’est aussi pour les enfants, l’IRONKIDS, un Run exclusivement réservé aux kids, le samedi 30 avril, organisé en plein coeur du centre ville d’Aix en Provence à partir de 15h00. Avec 4 catégories, de 5 à 13 ans. L’occasion unique pour les petites graines de champion de venir fouler le parcours de l’IRONMAN 70.3 Pays d’Aix. Un « run » sur le Cours Mirabeau et une arrivée sur la majestueuse Rotonde… un moment magique en perspective pour les Kids!

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12/13 ans – Catégorie ROUGE  – Années de naissance : 2004 / 2003
Distance : 2400 m (3 tours) – Départ : 15h00

10/11 ans – catégorie VERTE – Années de naissance : 2005 / 2006
Distance : 1600 m (2 tours)  – Départ : 15h20

8/9 ans – catégorie BLEU – Années de naissance : 2007 / 2008
Distance : 800 m (1 tour) – Départ : 15h35

5/7 ans – catégorie JAUNE* – Années de naissance :  2011 / 2010 / 2009
Distance : 400 m (1/2 tour) – Départ : 15h45

* pour cette catégorie uniquement, 1 parent peut courir avec son enfant

 

PROGRAMME

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10h00 -> 14h30 : Retrait des Dossards à l’espace « Accueil KIDS » animé par Le Point rose.

Un Tee-shirt IRONKIDS est offert en cadeau de bienvenue à chaque KID et devra être porté pendant la course, sa couleur correspondant à la catégorie d’âge du KID.

14h30 : Accueil des KIDS, animations et briefing de courses

15h00 : Départ course catégorie 12/13 ans – Catégorie ROUGE
15h20 : Départ course catégorie 10/11 ans – Catégorie VERT
15h35 : Départ course catégorie 8/9 ans – Catégorie BLEU
15h45 : Départ course catégorie 5/7 ans – Catégorie JAUNE
16h15 : Remise des récompenses –  Une médaille de finisher et un goûter remis à l’arrivée.

FullSizeRender-7Tarif unique : 5 €
Document à fournir : autorisation parentale

Inscriptions en ligne en cliquant sur le lien :

https://endurancecui.active.com/event-reg/select-r…

 

 

L’IRONGIRL en rose !

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Dimanche 1er mai, en parallèle de la 6e édition de l’IRONMAN 70.3 Pays d’Aix, une course à pied 100% féminine est organisée au profit du Point rose.

7 km sur un circuit excptionnel enchaînant chemins du Parc de la Torse et rues du vieil Aix, avec une dernière ligne droite sur le Cour Mirabeau jusqu’à l’arche d’arrivée de la Rotonde.

Flyer Irongirl du Pays d'Aix 2016Un circuit prestigieux qui permet aux féminines d’effectuer la boucle de l’IRONMAN.

Une course pour être de la fête sans pour autant prendre le départ de l’IRONMAN 70.3 du Pays d’Aix, avec la possibilité de courir dans 3 catégories :

  • Individuelle
  • En équipe de 2  (duo famille ou copines).
  • En Challenge Entreprises (5 collègues minimum d’une meme entreprise)

Retrait des dossards: vendredi (10h30 à 21h00) et samedi (10h00 à 16h00) ainsi que le jour J sur l’IRONMAN Expo au stand Conseil Départemental 13 – Le Point rose

PROGRAMME JOUR DE COURSE

07:00 / 08:00       Retrait des dossards sur place

08:55                     Placement dans le SAS de départ
09:00                     Départ de l’ Iron Girl
09:17                      Arrivée de la 1ère Iron Girl
09:30                      Remise des Prix / 3 premières Iron Girl * avec Le Point rose

 

INSCRIPTIONS

* 10 euros pour une inscription individuelle (5€ sont reversés à l’association le Point Rose)
* 20 euros par équipe (équipe de 2 maxi )

L’inscription limitée à 350 participantes comprend :
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* La participation à l’Iron Girl
* Un T-shirt Iron Girl
* Une médaille officielle Iron Girl

 

Plus d’infos sur l’IRONGIRL Pays d’Aix : https://www.irongirl.com

Inscriptions en cliquant sur :  https://endurancecui.active.com/event-reg/select-r…

 

Entraînements collectifs – Et pour vous aider dans votre préparation, des entraînements collectifs sont mis en place à partir du samedi 2 avril, soit un mois avant la course. Rdv pour les samedis à 10h, devant la boutique Tony Martins Runners, 1 rue Lapierre à Aix-en-Provence.

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Alors inscrivez-vous vite les Girls… Le Point rose vous portera et vous réservera de belles surprises à l’arrivée.

 

L’IRONMAN 70.3 Pays d’Aix, 6ème édition

Ironman du Pays d'AIx 2016

 

Le week-end du 1er mai permet de lancer la saison européenne Ironman sous le format 70.3, et d’accueillir dans la ville d’Aix-en-Provence et dans le Pays d’Aix, les 2500 participants (Top 3 Européen) venus du monde entier.

Un nouveau parcours Run avec 3 boucles de 7 km, dans les plus célèbres et emblématiques rues aixoises, que les triathlètes découvriront après avoir enchainé les 1,9 km de natation dans le lac de Peyrolles-en-Provence et affronté les 90 km de vélo au cœur du massif de la Sainte Victoire et de la Provence. Un Ironman 70.3 dans un cadre vraiment exceptionnel qui permet à ses participants de découvrir les paysages les plus contrastés de la nature provençale, pour finir dans le cœur pittoresque du quartier historique aixois.

L’IRONMAN du Pays d’Aix confirme dans sa 6e édition sa réussite à offrir un événement et un spectacle sportif de très haut niveau, tout en offrant à chacun la joie d’y participer aussi, en famille ou entre amis, en tant que coureurs ou spectateurs.image001-4

 

IMG_1466Le Point rose… en point de mire

Au cours de cette édition 2016,  brillera ainsi tout au long de ces deux jours de fête… Le Point rose. Un Point rose dans le ciel bleu provençal pour rappeler que la vie c’est le souffle, et qu’elle doit se vivre et se respecter jusqu’au dernier souffle.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

TEMOIGNAGE – Le sujet dérangeant des sépultures d’enfants

 

IMG_1953Cri du cœur révolté d’une maman en deuil de son enfant, après la polémique autour de la tombe rose de la petite Léa, décédée d’une malformation cardiaque, dans la commune varoise du Muy. Certains administrés avaient trouvé cela inconvenant jusqu’à vandaliser la tombe de la petite Léa. Ses parents ont expliqué avoir choisi le rose car «Léa était une petite fille tellement merveilleuse qu’elle méritait de la couleur dans sa vie, elle n’en a pas eue alors elle l’a eue dans la mort».

Nathalie témoigne de son propre ressenti de maman : « L’histoire de cette famille me choque autant qu’elle m’attriste. Elle prouve malheureusement combien les détracteurs, vandales et critiques de tout crin du choix de cette maman sont ignorants du drame inhumain que représente la perte d’un enfant pour ses parents. Ce drame est si contre-nature et au-delà de toute représentation qu’il est juste déplacé de se permettre de juger ce qui est acceptable ou « inconvenant » en matière de sépulture pour un enfant. Donner du sens, honorer la mémoire de son enfant est une question de survie et d’équilibre pour beaucoup de parents. Il conditionne leur résilience.

 

IMG_8281Avant le décès de Carla-Marie, je ne comprenais pas comment des personnes pouvaient aimer se rendre dans un cimetière en dehors des temps convenus que sont le jour des obsèques ou la fête de la Toussaint. Je n’imaginais même pas possible que l’on puisse y trouver du réconfort. Le cimetière était un lieu triste, c’est tout. Donc à éviter le plus possible. Ma propre expérience m’a appris pourtant qu’aller se recueillir sur la tombe de son enfant pouvait être ressourçant. Que l’aménager pour qu’elle honore la mémoire de son enfant était juste vital. Et qu’imaginer que ses visiteurs puissent aimer y retrouver la personnalité de Carla-Marie était même un immense réconfort.

 

 

IMG_9281-2Pas une fête, pas un changement de saison ne passe sans que des fleurs, des dessins, des attentions laissées par ses visiteurs ne les rappellent sur sa tombe.

Ridicules penseront peut-être certains? Déplacés? Ils jugeront au pire que cela perturbe leur propre recueillement lors de leurs visites au cimetière. Au mieux que c’est un signe inquiétant d’un état encore très perturbé des parents. Et bien non. Les rituels que l’on invente pour son enfant perdu ne sont pas déplacés. Ils sont nobles, respectables et immensément beaux. Ce qui est déplacé, c’est la mort d’un enfant qui rêvait de vivre. C’est vivre privé de cet enfant avec le chagrin de n’avoir pu le sauver. Alors, quand les rituels sont originaux comme cette pierre tombale rose, l’originalité est à la mesure de la créativité surhumaine qu’il faut à des parents pour trouver un sens et la force de continuer après la perte de leur enfant.

 

AIMG_7230lors j’admire cette maman et son audace. Je l’admire car j’aurais aimé avoir eu son audace, et avoir eu comme elle l’idée de mettre de la couleur sur la pierre tombale de Carla-Marie. A défaut de couleurs, j’ai osé des peluches, des statuettes des animaux qu’elle aimait, des fleurs jusqu’à n’en plus tenir sur sa tombe, des arbres parce qu’elle préférait toujours acheter des arbres plutôt que des plantes saisonnières, une mangeoire pour les oiseaux pour leur donner envie de se poser sur sa tombe, des lampes solaires pour qu’elles brillent la nuit comme des étoiles, une petite citrouille à Halloween, un petit sapin à Noël, et demain une composition de fleurs aux couleurs de ce nouveau Pâques qu’elle ne vivra pas. Vous trouverez même une tresse des crins de la queue de Pirate, son poney adoré.

 

Autant de signes et de gestes pour lui rappeler, à elle et à tous ceux qui l’ont connue, notre amour infini. IMG_8584Autant de signes et de gestes pour rappeler à ses visiteurs, dont beaucoup d’enfants, que Carla-Marie était cette petite fille extraordinaire pleine de vie, d’amour et d’émerveillement pour la nature, les animaux, les saisons. Alors pardon si cela en dérange certains. Et bien je répète à ces personnes comme à toutes celles qui critiquent la couleur de la tombe de Léa, que leur incapacité à se mettre à la place de la maman qui vient se recueillir sur la tombe de son enfant est juste inadmissible et que nous leur souhaitons de ne jamais être confrontés, de près ou même de loin, à pareil chagrin ».

http://www.leparisien.fr/…/var-la-tombe-rose-d-une-enfant-f…

Des petits bonheurs pour retrouver le goût de vivre…

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Le Salon du Calisson & du Chocolat 2016 s’est déroulé les 19 et 20 mars derniers au Couvent des Oblats à Aix-en-Provence. Cette opération caritative parrainée par Jeane Manson était organisée par le Kiwanis Aix Dauphins au profit de notre association Le Point rose. L’inauguration s’est déroulée le samedi matin en présence de la marraine du salon Jeane Manson, du président des Kiwanis Aix Dauphin et de Nathalie Paoli, cofondatrice du Point rose. L’occasion pour la petite délégation de déguster les créations gourmandes de chaque stand et de s’émerveiller devant ces plaisirs des petits et grands.

 

 

 

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La Boîte à Bonheur, création de Fruidoraix

A l’occasion du salon, la confiserie Fruidoraix (13510) a initié une très belle action au profit et aux couleurs du Point rose. Elle a annoncé qu’elle reverserait 3 euros à l’association sur chaque « Boîte à Bonheur », création originale de la confiserie pour Le Point rose, contenant des petits calissons ronds aux couleurs rose et pastels. Une opération magnifique qui traduit en tout point les valeurs de l’association. Aider les familles frappées par la perte d’un enfant à retrouver la force et le goût de vivre, à retrouver le chemin de ces tout petits bonheurs de la vie… Le plaisir et l’émotion procurés par la nourriture en font partie. Le nom du coffret et son contenu magnifient donc à merveille le message du Point rose.

 

Cette belle rencontre entre la maison Fruidoraix et Le Point rose, s’est enrichie de la tout aussi belle rencontre avec les Kiwanis Aix Dauphins et de leur proposition généreuse de dédier la recette du Salon du calissons et du chocolat à l’association Le Point rose. Fort de sa devise « Servir les enfants du monde», le Club Service Kiwanis a été touché par l’engagement du Point rose à aider les enfants en fin de vie et les familles frappées par la perte d’un enfant. Cette action leur est apparue essentielle à ne pas oublier et à encourager dans le domaine de l’aide aux enfants.

 

 

IMG_1783Lors de l’inauguration du salon, Nathalie a rappelé l’importance de ces petits bonheurs dans la résilience des familles : « Quand on accompagne son enfant en fin de vie, notre rapport au temps est totalement bouleversé. On se fiche du passé, le futur n’existe plus. On se raccroche éperdument au présent et à chaque instant de vie et d’amour qu’il nous est encore donné à vivre. Ce drame nous fait prendre conscience combien le temps n’existe pas et combien il n’est qu’une succession d’instants de vie dont il faut profiter intensément autant que possible. La perte de son enfant est un tel cataclysme ensuite dans notre vie, qu’il n’est plus possible pendant longtemps de se projeter dans le futur, tout s’écroule et tout semble détruit et vain. Aider les familles à se raccrocher à la vie, à trouver la force et l’envie de continuer ne peut passer que par la connexion à ces mêmes petits instants de vie fugaces et précieux. Les tout petits bonheurs, comme ceux offert par la nourriture ou la gourmandise aident à se raccrocher à la vie grâce aux sensations et émotions toute simples qu’ils procurent. Je suis convaincue que la résilience, c’est-à-dire la capacité à résister et survivre au malheur, passe par la redécouverte de l’émerveillement et des petits plaisirs de l’enfance. Ces tout petits bonheurs revêtent une importance majeure, car ils aident alors à se connecter à l’instant et à retrouver le sens et le goût de la vie ».

 

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La Provence, Dimanche 20 Mars 2016

 

 

Vous pouvez retrouver la Boîte à bonheur et son Point rose dans la boutique Fruidoraix d’Eguilles et bientôt en ligne sur leur site internet www.fruidoraix.com

KIWANIS AIX DAUPHINS – Rés. Le Moulin – 1, av. Robert Schuman 13090 Aix-en-Provence – Tél. 06 81 33 90 00 – www.facebook.com/kiwanis.aix

FRUIDORAIX, Créateur Confiseur – 295, rue Agate 13510 Eguilles – Tél. 04 42 52 51 80  www.fruidoraix.com et www.facebook.com/confiserie.fruidoraix

Un grand merci à Elodie Gagnepain, de l’agence Tintinabulle,  fondatrice de www.monpetitartisan.com – elodie.gagnepain@gmail.com, à Laura Pedon de France Bleu Provence, et à Robert Poulain pour les droits sur ses très belles photos.