Le Point rose

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Déclaration d’Amour inconditionnel

Pour le tout premier anniversaire et le baptème de sa fille Carla-Marie, Nathalie a écrit ces mots que lui inspiraient le grand bonheur et le grand bouleversement de sa naissance.

Sans savoir à quel point ils disaient juste et préfiguraient l’amour inconditionnel qui les lierait, par delà la mort, 9 ans plus tard. Une maman qui devinait sans savoir, sentait et pressentait l’urgence d’aimer totalement et inconditionnellement son enfant, par delà les frontières de l’espace et du temps, de la vie et de la mort.

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Prière d’une maman à son enfant

À toi, ma vie,
À toi qui devines tout, qui sens ce que je ressens et qui exprimes ce que tu ressens,
À toi qui pourras bientôt dire que tu me connais aussi bien que si tu m’avais fait,
À toi qui m’as tout pris et à qui j’ai tout donnée: mes nuits, mes jours, mes loisirs, mes amis et même l’homme de ma vie, toi qui as pris mes repères, mon romantisme, ma liberté, mon indépendance, ma légèreté et mon insouciance car je suis désormais…. celle qui se soucie de toi.

Et toi en guise de réponse, tu souris. Et souvent tu souris juste parce que tu me vois, car il ne t’en faut pas plus, à toi, pour connaître le bonheur.

Alors je comprends que c’est moi qui suis née en accouchant de toi. Tu m’as permis de devenir moi-même en apprenant à ne plus penser à moi, et à ne penser plus qu’à toi. Tu m’as appris l’amour, le plaisir du temps, des saisons, de la nourriture, des gestes et des premières fois de la vie, de la grâce quand en t’allaitant je me retrouvais unie à toi comme avant, lorsque tu étais moi et que j’étais toi.

Alors, que la vie te soit aussi douce que mon souffle sur tes cils et, même si la vie nous sépare, je sais désormais que toi et moi nous sommes reliées par un lien invisible, que la moindre de tes émotions me fait tressaillir et que lorsque mon corps sursaute, c’est toi qui pleure.

Ta maman qui t’aime tout simplement. 

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TEMOIGNAGE – La Fête des Mères approche… ça m’angoisse, je l’appréhende ce jour !

Mélisa, maman d’une petite Gisèle décédée le 10 janvier 2017 à Lille, à l’âge de 6 mois, évoque son angoisse à la perspective de la Fête des Mères…

18765568_1528568547154436_7281318682565918273_n« La Fête des Mères approche… ça m’angoisse, je l’appréhende ce jour ! L’année dernière, j’étais enceinte de 5 mois 1/2, pleins de gens m’ont dit : « On ne te la souhaite pas car elle n’est pas encore là ! »

J’avais envie de leur répondre : « Ah bon ? Et mon ventre énorme qui bouge tout seul, vous pensez que c’est quoi ? ». Gisèle était pourtant là, en moi mais là, bien vivante ! Alors cette année, ça va être quoi ? : « On ne te la souhaite pas car elle n’est plus là ! » ou alors on va carrément éviter le sujet de peur de me blesser…? Ces mêmes gens qui d’ailleurs m’évitent comme la peste depuis la mort de mon bébé, comme si cela était contagieux ou parce qu’ils ne savent pas quoi dire.

Pourtant JE SUIS MAMAN!  Je suis maman depuis que Gisèle a pris vie en moi, et je suis pour TOUJOURS « Mélisa la Maman de Gisèle »! J’aime ma fille, mon enfant pour toujours et Gisèle sera toujours présente en moi. C’est Son Amour, Notre Amour Inconditionnel qui me permet d’avancer chaque jour. Oui, je n’aurais jamais mon collier de nouilles fait par ces petites mains ou le poème récité avec hésitation qu’elle aurait appris à l’école ou le dessin d’elle et moi avec un cœur, et ça me crève le cœur…. mais Gisèle est là « Pour Toujours ». Elle est Intemporelle certes et invisible, mais Gisèle est vivante dans mon cœur. »

Pour les mamans ayant perdu leur enfant, la Fête des Mères est une non fête et un non sens, quand elle n’est pas tout bonnement une angoisse. La Fête des Mères est avec la Fête des Pères l’une des journées les plus difficiles à vivre pour les parents en deuil. Quand elles ont la chance d’avoir un autre enfant, les mamans orphelines d’un enfant ont un pincement de leur coeur déchiré, en se remémorant le temps où ce cadeau n’était pas encore singulier. Et quand elles n’ont même pas cette chance, les mamans en deuil sont condamnées à éviter ou subir les vitrines et les commerces qui fêtent ostentoirement les mamans. Presque honteuses de ce statut pour lequel aucun mot n’existe dans les différentes langues occidentales : maman d’un enfant décédé…

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Alors pour ces « mam’anges », comment fêter et comment vivre cette journée de Fête des Mères? Parce qu’une chose est sûre : elles restent à jamais mamans de leur enfant défunt. Le lien maternel perdure par delà la mort, quand la société en évitant de nommer la réalité de ces mamans désenfantées, cherche plutôt à l’oublier.

En cette journée si spéciale, nous tenions à rappeler ces quelques évidences pour nos mamans.

Tout d’abord, la Fête des Mamans, n’est pas la fête d’un statut dépendant de l’état de vie ou de mort de l’enfant. C’est avant toute chose la Fête de l’Amour inconditionnel qui lie une maman et son enfant. Parce qu’il est précisément inconditionnel, cet amour ne dépend d’aucun paramètre, ne connait aucune limite dans l’espace et le temps, aucune fin, et n’a pas besoin pour être de la présence physique de l’enfant. Un amour inconditionnel que chaque maman éprouve souvent dès les premières semaines de sa grossesse. Un lien d’amour, un attachement viscéral que le vécu de la maladie et la perte de l’enfant décuplent et rendent plus fusionnel encore. 

A la question comment fêter la Fête des Mères à une maman orpheline de son enfant, et bien précisément en ne l’oubliant pas, en osant lui rappeler qu’elle reste maman de cet enfant défunt, en louant leur lien fusionnel qui perdure dans le temps. En célébrant tout simplement leur Amour inconditionnel qui grandit tous les jours et lui inspire tant de façons inédites de dire encore et toujours son amour. Enfin, en lui rappelant que l’enfant qui n’est plus, est à jamais celui qui fait d’elle cette maman magnifique capable d’un tel amour.

Alors amis, parents ou proches de nos mam’anges, mamans à vie de leur enfant défunt, n’oubliez pas de les fêter. Elles méritent plus qu’aucune autre maman, qu’on les fête ce jour-là avec des fleurs, des soins, des attentions et toutes les petites choses qui peuvent les aider à célébrer leur amour inconditionnel, et à se sentir encore et toujours mamans de leur enfant.

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TEMOIGNAGE – Louis, tes résultats sont mauvais, très mauvais…

Quand le diagnostic médical tombe et que l’impensable devient réalité, il y a les mots pour le dire et l’accompagner. Sans rien changer à cette réalité, les mots ont le pouvoir de l’adoucir d’humanité, d’empathie, de bienveillance. Ils donnent de l’espoir quand il n’y en a plus : celui de la compréhension, des liens humains, de l’empathie qui aide à se sentir moins seul au monde quand le sol se dérobe sous ses pieds.  Pourtant le vécu de nombreux parents est souvent tout autre. En lieu et place de mots bienveillants, ils se voient opposer des mots froids, définitifs, sans émotion, ponctués d’une implacable fin de non-recevoir, qui rappelle le point final inéluctable de la vie de leur enfant. C’est la cruelle expérience de Louis et sa maman, que Véronique partage ici :

« Il y a un an aujourd’hui, jour pour jour, heure pour heure, nous nous prenions une douche froide…. « Papa » et « Tonton » sont venus nous chercher, comme d’habitude.  Sauf que cette journée, ce transport n’étaient pas ordinaires. Toi, mon étoile, tu stressais. Comme tu l’avais dit à Olivier, « Tonton, ça passe ou ça casse ». Moi, je savais…. Ces résultats, je les connaissais. Pas besoin d’une machine pour savoir…

Ton médecin nous a dit droit dans les yeux :  « Les résultats sont mauvais, très mauvais. » Pour la première fois, j’ai vu les larmes monter dans tes yeux, ta petite bouche tremblait…. Il a continué à parler, sans prêter attention à toi. Et quand il t’a demandé, « Louis tu as des questions ? », tu lui as demandé si un jour tu pourrais rejouer au foot. Il t’a répondu, toujours droit dans les yeux :  « Ca, ça dépendra de ta tumeur! ». Ensuite, tu lui as demandé « Est ce qu’un jour mon bras gauche refonctionnera ? ». Et lui, mon Dieu…. : « Ca dépendra de ta tumeur Louis, et tes résultats sont mauvais, très mauvais… ». Tu as réussi à contenir tes larmes, je ne sais pas comment tu as fait.

Le médecin nous a annoncés que nous entamions la « ligne 2 du traitement », comme ils disent, avec pose des packs et chimio palliative…. Ensuite, il t’a demandé de sortir, sans même se demander comment tu allais vivre ce moment seul. Tu nous a attendus dans la salle (ou plutôt le couloir) d’attente.  J’ai fait tout mon possible pour écourter ce qu’il avait à nous dire. Mais c’était long, beaucoup trop long. Chaque minute passée seul dans ce couloir était une minute de trop. Quand je t’ai enfin retrouvé, pour la première fois, tu pleurais. Tu as téléphoné à « Mesletaoui », tu étais en larmes, tu as compris…. Olivier et Yves sont arrivés le plus vite possible suite au message que je leur ai envoyé discrètement. Tu pleurais toujours et tu as dit à leur arrivée: « Olivier, je suis foutu…« . 

Je ne pardonnerai jamais à ce médecin, il le sait maintenant, je lui ai dit droit dans les yeux six mois après ton envol. Cette journée, je m’en souviens comme si c’était hier. La descente aux enfers avait commencé…. ».

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Louis et Véronique

 

Que se passe dans la tête du médecin quand il doit annoncer l’impensable? Le médecin se retranche derrière la vérité qu’il est désormais vain d’éluder, et qu’il est important de faire comprendre à l’enfant. Mais à quel prix? Qui est le plus légitime à ce stade du diagnostic à dire à l’enfant ce que lui réserve sa maladie? Le médecin ou ses parents? Comment être sûr que lui dire la vérité sur l’évolution de sa maladie est un « bien » et peut l’aider de manière aussi certaine à appréhender les quelques semaines ou mois qui lui restent à vivre? Cette décision avec les lourdes conséquences qu’elle entraîne, ne mérite-t-elle pas d’échanger au préalable avec les parents de l’enfant qui eux savent ce que leur enfant est à même d’entendre? Que motive (ou cache) en réalité une communication aussi directe et exempte de toute émotion apparente? Une fragilité émotionnelle que le médecin essaie de cacher ou contenir derrière une carapace? Une exigence de réalisme érigée en devoir qui exclut toute forme de douceur et de croyance? Une urgence plus ou moins inconsciente à dire la réalité, pour la mettre à distance et passer à autre chose, ou à un autre enfant, en espérant que celui-là aura plus de chance ou que les traitements seront plus efficace? Toutes ces hypothèses paraissent bien insuffisantes à rendre acceptable autant de froideur, vécue par les parents comme autant d’indifférence au sort de leur enfant.

Lydie aussi se rappelle comment la nouvelle de la récidive de la tumeur de Théo lui a été annoncée, avant de les laisser son mari, son fils et elle, rentrer chez eux, sans plus d’accompagnement.

IMG_2683« J’étais seule dans la chambre quand ils nous ont annoncé la rechute de Théo. Mon fils et Hervé mon mari étaient dans la salle de jeux. C’est moi qui l’ai du coup annoncé à Hervé alors que j’étais moi-même dans un état lamentable car je savais que rechute signifiait qu’on allait le perdre à plus ou moins courte échéance. On n’a pas vu de psy, ni pendant l’annonce, ni parès. Le médecin m’a annoncé ça, et est resté deux minutes à m’expliquer que c’était métastasé de partout dans le cerveau et le long de la colonne vertébrale. Quand je lui ai demandé ce qui pouvait être à l’origine de la maladie de Théo, il m’a dit que c’était la fatalité. Puis, il m’a dit en gros les traitements de chimio possibles pour retarder l’évolution, et il est parti ».

Nathalie se rappelle de façon tout aussi traumatisante, cette insistance du médecin à dire à sa fille de 9 ans la réalité de sa maladie :

11902382_821851074602706_5998229217130195095_n« Carla-Marie, tu es grande! Tu dois comprendre que ta maladie est grave et nécessite des traitements lourds ».

Et tandis que sa fille se terrait contre elle en se bouchant les oreilles pour ne plus entendre le médecin lui rappeler ce qu’elle savait hélas trop bien pour le vivre tous les jours dans son petit corps qui se paralysait, Nathalie implorait le médecin : « Arrêtez, ça ne sert à rien. Vous ne voyez pas qu’elle ne vous écoute pas, laissez-la tranquille ».

Quelques jours plus tôt, c’est en téléphonant au service pour savoir si les résultats de la biopsie de sa fille étaient enfin arrivés, que Nathalie s’était vue répondre : « Oui ils sont bien arrivés. Et, c’est méchant. Même très méchant », lui avait déclaré le neurochirurgien. Déroutée par sa réponse, Nathalie avait alors demandé : « Cela veut dire que la tumeur est maligne et de grade 4? ». Et le neurochirurgien de répondre à cette maman en attente d’un diagnostic de sa fille depuis plus de deux mois : « Oui Madame c’est un grade 4, et il faut faire très vite maintenant ».

 

Le décalage terrible à vivre entre ce qui se joue pour l’enfant et ses parents et le médecin ajoute tellement de souffrance évitable. Il est une source de traumatisme important. Les souvenirs les plus traumatisants, des mois et des années après, sont souvent associés à ces annonces froides, dépourvues d’empathie et d’accompagnement, qui leur ont donné l’impression d’être seuls au monde, comme abandonnés dans l’indifférence à leur propre malheur.

Bien sûr tous les médecins ne sont pas aussi apathiques, que celui de Louis. Mais, aucun enfant faisant face à une maladie incurable et à un diagnostic aussi désespéré ne doit avoir à compter sur la chance de tomber sur un médecin plus empathique et humain.

Le premier traitement d’urgence à prescrire aux parents et à l’enfant à qui on annonce un diagnostic fatal, c’est bien la communication bienveillante, La psychologie et la bienveillance quand on vit la dernière ligne droite de la vie de son enfant, ne sont pas des options mais des obligations. Quitte à déléguer cette tâche bien difficile à des professionnels eux-mêmes formés et aidés.

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Chorégraphie de Marlène Mestrallet mettant en scène l’annonce de l’impensable dansée par Margaux Lopez, et (sur la photo) Khiani Lopez et Lisa Hernandez (Calas Danse)

TEMOIGNAGE – Quand on perd son enfant, on pense que jamais plus on ne pourra rire

Des ténèbres à la joie…

« Quand on perd son enfant, on pense que jamais plus on ne pourra rire, que jamais plus on ne pourra éprouver la légèreté de la vie ou la spontanéité et l’ivresse de la joie.

On se dit que cette joie sera entachée de culpabilité. Comment rire en sachant qu’on n’entendra plus jamais rire son enfant? On se sent à jamais empesé d’une chape de plomb. Celle d’être soi-même encore en vie quand son enfant ne l’est plus.

Pourtant la vie montre que c’est possible. Que même en perdant le plus cher, on ne perd pas ce lien fondamental à la vie, à l’amour, à la joie. La joie comme célébration de la vie, comme raison de vivre et même justement de survivre. Non pas au sens habituel de survie (vie réduite au minimum ou demi-vie) mais bien au contraire au sens de SUR-vie, c’est-à-dire de « plus de vie », de vie pour deux en quelque sorte, soi et son enfant que l’on porte un peu comme on porte un enfant les premiers mois d’une grossesse. Quand personne ne le voit encore mais que nous on le sait exister en nous et que l’on se sent plus fort et plus heureux de cette présence.

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Alors non, la perte d’un enfant n’est pas la fin de la vie avec lui. Et rire peut même prendre une intensité nouvelle, comme pleurer ou éprouver la palette des émotions dont la vie nous fait le cadeau dont on sait l’immense valeur éphémère.

Quand on n’a pas le choix, il nous reste le cœur, il nous reste la joie! « 

 

Nathalie Paoli, le 4 mai 2017. Dans après la mort de sa fille Carla-Marie.

 

La joie c’est la lumière!

18301301_1299383396849469_7329106162337624427_nLe témoignage de Nathalie fait écho au très beau reportage de France Culture intitulé  « Les ténèbres meurent de la joie », reprennant quant à lui les témoignages de Marguerite, Virginie et Jenna. Trois femmes racontant leur expérience de la joie, sur le chemin de leur résilience après un drame personnel.

« Surmonter les ténèbres en soi et le désespoir, c’est ça la joie. C’est comme un cri. Je n’en peux plus, c’est impossible de supporter, et là, mystérieusement, quand on touche le fond de la piscine, on lâche tout, on ne peut pas ne pas lâcher. Et la joie surgit. Une joie qui vous verticalise et vous fait remonter. Et vous ne pouvez que rayonner cette joie, quoiqu’il arrive ».