Le Point rose

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« Petit Pirate ». Une histoire parmi tant d’autres, mais une histoire qui marque une vie

Dans un service de réanimation pédiatrique, chaque décès est unique et touche durement les soignants aussi, même quand ils ne le montrent pas. Ils sont souvent désemparés et se sentent seuls, mais ils font de leur mieux. Même si parfois ce mieux n’est pas assez… Le témoignage bouleversant d’un infirmier du service.

« Petit Pirate ». Une histoire parmi tant d’autres, mais une de ces histoires qui marquent une vie

Petit Pirate, petit bout de choux, blondinet surfeur d’environ 13/14 ans, hyper sportif, ne mangeant que des produits bio et très préoccupé par sa santé.
– Maman, j’ai mal à la tête.
Maman va chercher du Doliprane dans la pharmacie. Le temps que maman revienne, il était allongé par terre… SAMU arrivé très vite, le petit bout arrive dans le service.
C’est très vite très clair… AVC massif, on le sait en étant soignant, c’est fini pour lui , le cerveau détruit par la pression . J’ai pris l’habitude à mon arrivée, de choisir les patients qui « partis avant d’arriver ». On le fait tous plus ou moins dans le service, mais j’aime bien le faire moi, pour être sûr qu’ils partent bien…
Ça fait toujours aussi bizarre, un petit en parfaite santé et dix minutes après… plus personne. Et là, le balais habituel commence: trois jours d’attente interminables s’annoncent. Le corps est en vie. Tout fonctionne sauf la respiration. Mais on a des machines pour ça, alors il parait juste endormi… Dans ces cas, il faut médicolégalement un délais de trois jours pour confirmer la mort cérébrale , trois jours à préparer et à faire réaliser l’impensable, l’inimaginable.
Le courant passe pas très bien ces jours-là entre les médecins et les parents. Comment bien supporter ce genre d’annonce? Et comme, dans tous ces cas, il faut à un moment demander l’impensable… Au moment où cette famille vient d’être brisée et n’est plus qu’un plaie béante, il faut réussir à glisser la proposition potentielle de don d’organes… C’est très dur à réaliser mais dans des cas comme ça une vie perdue peut en sauver plusieurs pas encore totalement fichues … Mais comment le dire et le proposer sans faire mal ? Bah, on ne peut pas… Mais, on fait quand même du mieux qu’on peut. Là c’est non, mais bon… rien d’étonnant… Après plusieurs épisodes assez tendus avec les médecins, les parents ne veulent plus les voir, ni leur parler. Avec moi ça se passe beaucoup mieux. C’est devenu « mon petit pirate ».  J’ai souvent des bandanas sur la tête, style un peu pirate et ses parents m’ont dit qu’il en était fan.
On explique ce qui se passe du mieux qu’on peut. Une fois le diagnostic posé de mort encéphalique confirmée, la préparation a été dure. Sa grande sœur de quelque années est venue le voir et ne voit en lui rien d’autre que ce qu’il était, son petit frère tout rose et tout vivant. Là on demande : « Comment voulez-vous qu’on procède ? » Comment on peut demander ça ? Mais comment on peut ne pas le demander…?
Je me souviens de cette phrase du papa : « Doucement, mais je veux pas savoir comment ça va s’arrêter… » Et là, pour moi ça a été très dur… Enfin tellement moins que pour eux… Mais passer et arrêter progressivement sous la supervision du médecin les appareils qui maintiennent le corps de ce petit pirate en vie… Tout ça sous les yeux du papa, je faisais semblant de regarder et de régler les appareils pendant que sous ses yeux larmoyants j’étais en train de « tuer » son fils et il le savait… Le mot est fort, dans notre milieu on dit qu’on le laisse partir, on arrête ce qui le maintenait artificiellement en vie puisque sans les machines rien n’est possible… Cela reste toujours horriblement dur, toujours… Mais il faut le faire et le mieux possible.
La fin approche, là ça devient trop pour eux, ils s’effondrent, moi aussi … Une fois sorti du box…  Déjà, il faut continuer, il n’est pas tout seul ce « petit pirate », et il faut en même temps s’occuper d’un autre enfant qui lui est encore là et faire bonne figure devant les autres parents.
C’est fini. Les parents sortent, le temps qu’on lui fasse une dernière beauté avec l’équipe et qu’on l’habille et lui enlève tous les appareils qu’on lui a mis. Le rendre le plus « normal » possible pour que sa sœur vienne lui faire son dernier bisou. On lui demande si elle veut venir lui dire au revoir. Elle avait presque le même âge, elle a très bien compris et elle pleure, demande à lui faire ce dernier bisou… La traversée de la Réa pour arriver jusqu’au box a duré une éternité dans ma tête. On a fait du mieux qu’on a pu mais une fois que mon petit pirate est mort, il a perdu son joli petit teint bronzé et ses joues roses. Je savais que ça allait être dur , il était devenu gris et ressemblait à ce qu’il était… Et ça n’a pas manqué une fois arrivés, à peine le temps d’ouvrir la porte du box que tout le monde s’effondre… La petite puce se met à hurler et ne veut plus rentrer. Je ne me souviens pas des détails, juste des pleurs, des hurlements et des gestes désordonnés. Puis elle repart en courant… On aurait pu faire quoi de mieux ? Elle ne serait pas venue, elle aurait peut-être regretté toute sa vie de ne pas lui avoir dit un dernier au revoir… Il n’ y a jamais de bonne solution je pense. Je me demande toujours quelle image elle a gardée de son frère… Les parents reviennent l’embrasser une dernière fois avant de partir, mais ils ne restent pas très longtemps, c’est trop dur…  Je les laisse seuls avec lui.
Quand il quittent définitivement le box, ils m’interpellent en passant devant ma pancarte où je continuais à noter mes relevés et les transmissions:
– On voulait vous dire merci , on aurait tellement aimé qu’il soit comme vous.
Je me suis effondré et je me souviendrai toujours de cette phrase, j’en pleure rien qu’en l’écrivant… Et après, il faut continuer sa journée, s’occuper des autres et recommencer…  On en parle entre nous au travail, mais c’est tout. On ne peut pas en parler en rentrant à la maison, ni en famille ou à Noël… Puis, il faut continuer d’avancer, son box sera vite remplacé par une autre petite vie à sauver ou à accompagner… Ce décès n’est qu’un des décès parmi tous ceux dont je me suis occupés. J’ai dû m’occuper de plus de 80 enfants qui sont partis sous ma garde… Et cette histoire est l’une de celles qui s’est le « mieux » passée. On essaie toujours comme soignant de faire du mieux que l’on peut avec ce que l’on a dans le cœur ou dans la tête à ce moment-là … On se protège tous différemment. Certains font comme si tout allait bien, d’autres montrent leur douleur, d’autres encore fuient ces situations et se cachent littéralement dans le box d’à côté. Mais on souffre tous, plus ou moins, et on continue d’avancer tant qu’on peut en se disant qu’on a fait de son mieux…

Beaucoup plus qu’un porte-clés… 💙

Témoignage de la maman de Noah lors d’un après-midi Chamallow…

«Ce porte-clés que j’ai fait pour lui ce jour-là est plein de symboles : le bleu sa couleur préférée avec une perle rose qui représente votre Association, un ballon de foot car il adorait ça, une étoile car pour moi il est à présent une étoile qui brille dans le ciel, et « petit guerrier » c’est son prénom de cœur car c’est ainsi qu’on aimait l’appeler notre petit Noah depuis le début de sa maladie pour lui donner de la force et du courage pour son combat. » 💞

« Au moment où je m’y attendais le moins, j’aperçois un Point rose au milieu du noir… »

Lorsque nous, parents, perdons un jour un enfant, que ce soit à la suite d’une maladie ou d’un accident ou autre chose, notre vie ressemble alors à un immense puzzle que l’on a démoli et dont on nous jette les pièces à la figure en nous disant « débrouille-toi avec il faut le reconstruire ».

Sur le dessus de sa boîte en carton de grosses lettres y sont inscrites:« FAIS TON DEUIL ».

Le temps pour faire ce puzzle nous est compté, car il faut revenir très vite dans le tourbillon de ce qu’on appelle « LA VIE NORMALE ».

Certaines personne nous disent alors : « la vie continue », « il faut aller de l’avant » ou bien « il faut te ressaisir » ou bien encore « courage… tu vas y arriver tu es une femme forte »

Mais il faut assembler une à une les pièces de ce puzzle, qui avant était beau, complet et coloré. A présent, cela nous semble une épreuve impossible à faire, car il y a des pièces dispersées de partout, il n’y a pas de modèle pour nous aider et surtout, qu’aujourd’hui, toutes les pièces sont devenues noires…

Alors on a peur, on est pris de panique, on angoisse, on pleure, on se dit que tout cela est irréalisable, que ce fardeau est trop lourd on cherche de l’aide, auprès de personnes qui seraient dans le même cas que le nôtre mais on ne trouve pas.

On réfléchit (même trop parfois), on s’isole, et on ne sait pas par quel bout commencer. Alors on abandonne tout et l’on perd pieds dans une tristesse infinie et un silence assourdissant qui nous consume petit à petit.

Et puis, après quelques temps de réflexion, on commence à disposer sur le sol les 4 coins du puzzle, ils représentent : Le conjoint, la famille, le ou les enfants qui peuvent nous rester dans notre foyer et les amis.

On commence toujours un puzzle par ces 4 coins car, ils sont différents des autres, ils sont faciles à poser car ils sont toujours placés à la bonne place, et ils sont reconnaissables parmi les autres pièces. Leurs formes familières nous rassurent, et nous savons où les poser. Grâce à eux le puzzle aura un point de départ pour la reconstruction.

Mais il nous reste encore tellement de travail à faire et tant de pièces noires à placer pour reconstruire le puzzle de cette nouvelle vie, où nous avons perdu tous nos repères…

Et puis, au moment où je m’y attendais le moins, j’aperçois un « Point rose » au milieu de tout ce noir.

J’envoie alors un message à une jolie personne nommée Nathalie PAOLI.

Elle ne m’avait jamais vue,  elle ne me connaissait pas, mais elle m’a écoutée avec son cœur. Et je découvre que, comme moi,  elle aussi construisait son propre puzzle, mais sur le sien, les pièces sombres se sont transformées en de jolies couleurs roses.

Elle a customisé la boite de son puzzle avec des perles, et des pompons de toutes les couleurs, car elle aime beaucoup les loisirs créatifs. Et sur le dessus est écrit : « DERRIERE CHAQUE MALHEUR SE CACHE UN PETIT BONHEUR ».

Elle m’envoie alors une invitation à venir la rencontrer ce samedi 2 février. Je ne savais pas si j’étais prête à faire cette démarche, car ma cicatrice était encore trop récente, mais j’ai voulu quand même savoir quelle était sa méthode. Peut-être pouvait-elle m’aider dans ma problématique ?

Après 4h et demi de route, mon mari et moi sommes partis la rejoindre.

Nous avions rendez-vous dans une belle salle chaleureuse. Dès notre arrivée, j’ai vu des hommes et des femmes qui portaient aussi avec eux le même puzzle que le nôtre à construire.

 

Mais, alors que je m’attendais à voir des gens tristes comme moi, j’ai vu des papas et des mamans qui nous ont accueillis avec un large sourire. Avec eux, nous avons partagé des moments plein de vie, doux et très sympathiques.

Malgré leurs histoires toutes différentes de la nôtre, ils nous ont tous offert beaucoup des pièces magnifiques et colorées à placer dans notre puzzle et surtout, ils nous ont donnés une belle leçon de vie.

Grâce à eux, nous avons compris :

Que d’une racine sans vie, peut renaitre une fleur magnifique dans notre cœur si elle est arrosée avec beaucoup d’amour ;

Que la beauté d’un sourire peut transformer même les pires jours en jours meilleurs ;

Que « l’éternel masculin » a ses propres sentiments et des attitudes face aux épreuves dures de la vie différentes de celles de « l’éternel féminin », donc des miens . Qu’il faut respecter ses silences, ne pas demander de réagir, de pleurer, de parler comme nous le faisons car nous sommes différents, mais pas moins souffrants, ni moins aimants. Tout cela est nécessaire pour préserver une vie de couple la plus harmonieuse possible  dans un pareil tsunami.

 

Que les mots des autres transforment un peu notre vide en petits instants de bonheur ;

Que les moments dédiés aux papas uniquement, même s’ils avaient tous des expériences différentes, ont été riches en partages et en émotions. Pour mon mari, chaque témoignage l’a aidé à comprendre la signification de ses propres comportements et lui ont permis d’entrouvrir une porte vers la réconciliation avec lui-même ; on a tant à se reprocher quand on n’a pas pu sauver son enfant… 

En fait, cette idée de rencontre naît au départ d’une même blessure, la perte d’un enfant, et d’une seule et même intention pour cette Association d’aider les parents aux cœurs meurtris à trouver une part de bonheur. Venant de tous les horizons, adultes et enfants semblaient heureux d’être tous là, ensemble, et c’était un très beau moment à vivre.

Nous sommes rentrés chez nous, pleins de belles pièces roses, bleues et de toutes les couleurs qui vont égailler par endroits, notre propre puzzle.

Beaucoup d’espaces sont encore à combler mais nous sommes contents d’avoir fait ce chemin et d’avoir ramené de si jolis souvenirs avec nous.

Merci Nathalie pour ta générosité et ton accueil si chaleureux,

Merci à Eric Dudoit pour sa conférence dont les mots nous ont beaucoup émus et touchés,

Merci « Le Point Rose » et tous les papas et mamans présents pour votre écoute,

Merci aux enfants présents dont les rires et la présence ont beaucoup égaillés notre journée,

Merci aux autres personnes intervenantes qui nous ont si bien accueillis.

Enfin merci à nos enfants, nos petits anges, sans lesquels nous ne pourrions vivre tout cela.

Et merci mon petit Noah, de m’avoir guidée par ton amour à faire cette démarche et permis de  rencontrer ces personnes si bienveillantes.

A tous ceux qui étaient là ce samedi, je vous embrasse. Vous avez une place très particulière dans mon cœur.

Ana et Paul, le 2/02/2019

 

Les papas à l’honneur lors des samedis du Point rose 💖

Ce samedi du Point rose mettait à l’honneur les papas 😍 … Tout d’abord, par un nouveau moment privilégié avec Éric Dudoit* afin d’aborder le deuil au masculin : le deuil d’un père est-il différent de celui d’une mère ? Pourquoi est-il si difficile de se comprendre après l’impensable ? Le couple peut-il y survivre ? Et après…? Pourquoi est-il si difficile de se comprendre après l’impensable ?

Puis s’en est suivi un groupe de parole de papas pour prolonger les échanges et partager sur le sujet de ces différences de vécu.

Un samedi avec des papas magnifiques ! ✨ , qui nous enrichissent de leurs différences et nous réconfortent autant par leur force que par leurs faiblesses 🌳

Des mamans riches de tant de trésors d’amour. Des enfants qui nous rappellent sans cesse à la vie. La vie qui se confond avec l’amour. Un amour infiniment plus fort que la mort 💗

Merci à nos parents, nos enfants, nos thérapeutes Marjorie, Emilie et Nelly, nos bénévoles, et merci Éric Dudoit, d’avoir dessiné le cadre et les possibles de ce samedi inoubliable, qui réunissait tant de familles 💞

 💞 Les témoignages de nos papas 💞

🌸 « Magnifique week-end avec le Point Rose.
De précieuses rencontres ou la bienveillance, l’échange, l’écoute, l’entre-aide et L’Amour … ont été au centre de ce week-end… sans oublier les crêpes … et oui c’est bon aussi crêpes préparées avec amour 😉
Une rencontre exceptionnelle avec Eric Dudoit. Un homme d’une culture si riche … qui se met à la portée de tous … j’ai été totalement conquis par sa conférence ! » Dominique

🌸 « Les samedis après-midi avec le Point rose commencent à avoir une bonne réputation. L’association pilotée par sa présidente Nathalie Paoli et ses nombreux bénévoles engagés, avaient réuni des familles venues de tout le territoire autour du thème des papas et du couple face à la maladie ou face à la perte de son enfant avec le soutien et la présence du psychologue reconnu Eric Dudoit.
Renaissance, absence de peur, obstination, désintérêt, silence, introspection, masculinité… Des mots qui, s’ils sont bien placés, ouvrent des lucarnes pour se reconstruire après l’amputation provoquée par la perte d’un enfant.
Il est fort intéressant dans ces échanges de constater que si nos personnalités respectives divergent, nos points communs sont assez nombreux. Ils s’appuient et trouvent leur force sur une douleur vécue commune.
Et ce que j’apprécie tout particulièrement à travers ces rencontres c’est que nous ne sommes pas au croisement de l’abandon et de l’échec. Chacun dans une belle ambiance fait part de son expérience, de ses ressources et de son propre travail sur lui même.
Alors plus de spiritualité ou de réalité dans nos difficiles chemins de reconstruction. Le débat est entier mais il ne s’avère pas moins inintéressant de se découvrir tant de forces nées dans la douleur.
Bravo à tous ces papas rencontrés ce samedi au Point rose, et merci à toutes ces mamans qui ont pu accompagner leur mari jusqu’à la table de nos échanges passionnants ! » 
Laurent

Merci les papas 💖

*Éric Dudoit est docteur en psychologie clinique et psychopathologie, responsable de l’unité de psycho-oncologie du CHU La Timone à Marseille depuis 2002, il a créé en 2005 l’Unité de soins et de recherche sur l’esprit au sein du centre hospitalier. Auteur de plusieurs publications sur la spiritualité dans les soins (Au coeur du cancer, le spirituel, Ces EMI qui nous soignent) et en 2017, de La Porte à franchir (éditions Le Passe-Monde) –> Jude Nazar, Éric Dudoit, Psychologue.

 

 

Qu’est-ce qu’un rituel ? 💞

Cérémonies, rituels et initiations pour célébrer la vie ou… supporter la mort ✨
Qu’est-ce qu’un rituel ?, c’est le thème du dernier numéro du magazine de l’INREES « INEXPLORÉ » n°41
Ce sujet interpelle beaucoup de familles en deuil d’un enfant qui inventent tant de petits rituels pour apprivoiser son absence, et recréer une forme de présence, en allumant une bougie, en programment un geste hebdomadaire, en fleurissant un vase, en portant sur soi un objet symbolique, en collectionnant des pierres en forme de cœur… 💖
Beaucoup de familles se créent un lieu «sacré» dans la maison pour y conserver photos, petits objets et cadeaux en hommage à l’enfant 💕
Les plus jeunes sont encore plus familiers de ces rituels et formes de pensée magique qu’ils pratiquent spontanément. « Je vais faire une «offrenda» pour Augustine, comme dans le dessin animé Coco, pour y faire mes prières et y déposer mes cadeaux  »  s’est exclamé Louis son grand-frère 💝

Et si ces rituels étaient bien plus efficaces et thérapeutiques que ce à quoi les réduit trop souvent notre pensée cartésienne ?

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– avec Stéphane Allix officiel et Magazine Inexploré et site www.inrees.com.

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