Le Point rose

Month: août 2017

Plus haut et plus près de nos enfants

Deux jours dans le massif des Écrins, sur le chemin des neiges éternelles, aux pieds du Glacier Blanc et du Glacier Noir. Christelle nous raconte ces deux jours en immersion dans la montagne, avec les parents du Point rose.

« Nos enfants qui sont au plus profond de notre cœur ont guidé chacun de nos pas. Ils nous ont ouvert les yeux sur la beauté de la nature et portés à des endroits inaccessibles en nous permettant de nous dépasser mentalement et physiquement. 

Nos Anges nous ont appris a nous servir de nos ailes.

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Le temps s’est mis en pause, nous n’accomplissons plus que des gestes simples et essentiels : se déplacer, manger, boire et dormir et ressentir l’amour inconditionnel que nous portons à nos enfants.

Nathalie sera, comme toujours notre moteur, par sa bienveillance et sa volonté de nous mettre tous sur le chemin de la résilience.

Stéphanie, pour qui ce  fut une « Expédition en Terre Inconnue » et  un baptême,  sa première randonnée dans les Alpes. Elle nous a montré sa force et sa détermination a gravir cette montagne.

Dominique n’a pas hésité a faire la route depuis le Jura pour partager avec nous ce moment si intense.

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Corinne, David et Fred, nous ont donné de leur  gentillesse, de leur temps pour nous accompagner et nous soutenir dans notre quête.

 
Notre randonnée nous mènera, dans un premier temps au Refuge du Glacier Blanc – 2550 mètres.

Le refuge du Glacier Blanc est la porte d’entrée pour la haute-montagne, et donc pour nous un entrainement pour l ‘un des prochains défis Point Rose : Objectif 2020 le Mont Blanc 

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 Puis aux abords du Glacier Blanc, situé dans les Hautes-Alpes, qui est le plus grand glacier du parc national des Ecrins. Il descend du versant nord de la Barre des Ecrins.
Au XIXème siècle le Glacier Blanc et le Glacier Noir ne formaient qu’un seul glacier a deux branches. Le réchauffement les a fait reculer et se séparer en deux glaciers distincts.
 

IMG_1422Vendredi 11 août 2017

Notre quête commence au Pré de Madame Carle à 1874 mètres d’altitude.
 
 
Plusieurs légendes existent sur les origines du Pré de Madame Carle, en voici une :

Mme Carle vivait dans son château à la Bâtie des Vigneaux à l’entrée de la Vallouise. Elle avait appris qu’un jeune peintre peignait une fresque sur l’église des Vigneaux. Un jour alors que son mari était parti en campagne en Italie avec le roi Louis XII, elle décida de monter aux Vigneaux. Elle s’adressa au jeune peintre :

_ « Que peignez-vous ? lui demanda-t-elle.

_ Je peins les sept péchés capitaux, j’en ai terminé quatre, il me reste à représenter l’Orgueil, la Luxure et l’Avarice, lui répondit le peintre ».

Ils se mirent à discuter. Le peintre qui commença à tomber amoureux de la Belle Dame la raccompagna jusqu’à la Bâtie et lui proposa des rendez-vous dans toute la Vallouise .Mais à chaque fois Louise trouvait toujours un prétexte pour ne pas s’y rendre. Pendant ce temps la fresque n’avançait pas. Un jour elle décida de rendre jaloux le jeune peintre. Elle monta à l’église des Vigneaux au bras du beau seigneur de Rame, une seigneurie de la Vallée de la Durance. Le peintre rentra alors dans une colère une folle et par vengeance il peignit l’Orgueil chevauchant un lion avec le visage du Seigneur de Rame, la Luxure montée sur un bouc avec le visage de Mme Carle se regardant dans un miroir.

Nous marchons dans un premier temps sur un sentier plat qui traverse une petite forêt et  deux torrents,  les premiers lacets nous mènent à 2031 mètres. 

Une bifurcation laisse le choix entre le Glacier Noir sur la gauche, et le Glacier Blanc sur la droite. 

Pour nous, aujourd’hui ce sera à droite…

Le Glacier Blanc se dévoile à notre vue, impressionnant et massif, nous sommes à peu près à 2250 mètres d’altitude.

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Plusieurs lacets serrés nous permettent de prendre rapidement de la hauteur et la vue sur le glacier est fantastique. Tout au long de cette marche nous découvrons les merveilles que la nature à mis sur notre chemin :

IMG_1218linaire des Alpes, petite oseille, Pulsatilla des Alpes, joubarde de montagnes, chardons, papillons…

 

Nous arrivons près de l’ancien refuge Tuckett.

En juillet 1862, Félix Fox Tuckett bivouaque sur une plate-forme lors de la première tentative d’ascension des Ecrins. Un refuge y sera construit et utilisé jusqu’en 1944, date de la construction du refuge du Glacier Blanc. Le sommet des Ecrins sera atteint pour la première fois par un autre anglais Edouard Whymper en 1864 mais par le versant isérois.

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Nous poursuivons jusqu’au petit lac Tuckett. où nous faisons une courte pause, le froid et le vent ne nous laissant pas  profiter pleinement  du superbe point de vue sur les faces nord du Pelvoux et de l’Ailefroide. 

Derrière une petite butte en suivant le vol d’un oiseau, je découvre un champ de Linaigrette de scheuschzer. Ses soies forment une houpette blanche et soyeuse rappelant la douceur et la légèreté du coton.

J’avais découvert cette herbe en plein coeur de l’Islande l’été dernier.

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Après un dernier effort, le sentier et une échelle nous mènent à 2550 mètres d’altitude, où nous sommes accueillis par une gentille marmotte.

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Nous arrivons au refuge du Glacier blanc et entrons dans le Temple de la montagne, où règne une ambiance de haute montagne, baignée de calme et de respect. 

Nous sommes loin des cabanes de bergers ou des abris sous roches d’antan, mais le refuge ne pare qu’a l’essentiel de nos besoins : dormir au chaud et manger.

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Ce sera pour tout le monde, à l’exception de Nathalie, une première expérience de nuit en refuge.

Nous découvrons les règles de vie. 

Pas de chaussures dans le refuge, mais des crocs mis à dispositions. 

20841046_664772880313819_2076081325144001906_nLes dortoirs sont attribués en fonction de l’heure de réveil. Nous aurons beaucoup de mal à nous décider. Lever de soleil et petite nuit, ou réveil plus tardif ? Nous optons pour un réveil à 7h30, le plus tardif. Les Alpinistes venus passer la nuit avant de se lancer dans l’ascension du Dôme ou de la Barre des Ecrins optent eux pour un réveil à 4h30…

20842188_664771980313909_4644342066316925297_nDes caisses sont mis a disposition pour le matériel de haute montagne (casque, crampons, cordes et piolets) et les effets personnels des randonneurs.

Les dortoirs sont collectifs, le notre le numéro 7 comporte 14 couchages équipés d’oreillers et de couettes bien chaudes.

Le dîner est plus que copieux, soupe, daube et riz, fromage et dessert, servis à volonté et accompagnés de bonnes tranches de pain de montagne.

Mais il est surtout servi très tôt…  18 heures 30, même pas tout à fait l’heure de l’apéro en plaine…

Et étonnamment, après des heures d’ascension jusqu’au refuge, refroidis qui plus est par le vent glacial contre lequel peu d’entre nous avait prévu la tenue chaude adaptée, l’appétit est bien au rendez-vous dès 18h30.

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L’heure du coucher en refuge est tout aussi tôt, calquée que l’heure du coucher de soleil. A 21 heures, les gardiens du refuge eux-mêmes partent se coucher en nous confiant la responsabilité d’éteindre derrière nous. Nous nous retrouvons tous les 6 dans la salle principale équipée d’un baby-foot, de jeux de société et de livres, magazines et topos de montagne avec beaucoup de difficultés à nous décider à rejoindre notre dortoir.IMG_1292

On en profite pour relever le défi que l’on s’était fixé avant de partir… réaliser quelques bracelets en refuge avec le petit matériel emporté tout spécialement. Chacun pourra ainsi repartir avec son bracelet « local ».

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Dehors la nuit est fraîche, pour ne pas dire glaciale pour la saison, les nuages nous amènent du grésil et le vent souffle.

Hormis le vent qui fait claquer les volets, nous n’entendons plus aucun bruit…. si ce n’est quelques ronflements s’échappant de quelques dortoirs…

 

Samedi 12 août 2017

Après un réveil, peu matinal pour des montagnards et un petit déjeuner copieux nous reprenons notre ascension par le chemin partant de l’arrière du refuge avant de nous enfoncer dans la moraine pour longer la langue du Glacier Blanc.

Une ascension plus sauvage qui nous réserve le bonheur de côtoyer les glaces impressionnantes et séracs du glacier. 

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Au terme d’un crapahutage sportif dans la moraine, cette ascension nous mène à une altitude de près de 3000 m.

Tout au long de notre ascension nous sommes guidés par les cairns (ou mont-joie).

Bien qu’ils soient des amas artificiels de pierres, ils ont pour dessein de marquer un lieu particulier. Les explorateurs des régions polaires et les montagnards les érigent pour laisser une trace de leur passage.

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La vue sur le glacier et ses séracs est vraiment impressionnante et nous donne un sentiment de plénitude et de liberté. 
 
 
 
 
Nous nous arrêtons au bord du Glacier, au plus près de nos étoiles.
 
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Et comme des explorateurs, nous laissons le symbole de notre amour inconditionnel et éternel sur un névé: les prénoms de nos enfants Carla, Chloé, Renaud et Richard. Un moment simple et émouvant, Émouvant aussi parce que vécu tous ensemble. Un moment aussi éternel que notre amour.

Nous prenons le chemin du retour et nous arrêtons au Refuge du Glacier blanc pour y pique-niquer sur sa terrasse de nouveau réchauffée par des températures bien estivales.

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Nous nous installons sur la terrasse au soleil et profitons de cette vue époustouflante sur la vallée et les montagnes. 

IMG_1395De drôles d’oiseaux noirs avec un bec jaune et des pattes rouges flamboyantes volent au dessus de nos têtes. Les chocards animal très sociable n’hésitent pas a se poser près de nous entre deux envols vers les cimes. Et de sympathique marmottes bien familières nous offrent leur également leur spectacle et leurs sifflements bien reconnaissables.

Nous entamons ensuite à regret la descente pour rejoindre la « civilisation ». Nous serons accompagnés une partie du chemin par des papillons.

IMG_1420Au détour du sentier, un magnifique papillon, un Apollon se posera sur une herbe. Il sera notre protecteur jusqu’à la fin de ce périple.

Sur le retour, à la bifurcation Glacier Blanc/Glacier Noir Nathalie et Dominique enchaineront volontairement le second glacier : le Glacier Noir.

L’ascension sera moins aisée car ils marcheront sur une crête morainique mais profiteront d’un panorama époustouflant sur les hautes cimes des Écrins.

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Nous nous retrouvons tous en fin d’après-midi au village d’Ailefroide avant le retour, avec l’envie commune de recommencer l’expérience et de nous rochapprer une nouvelle fois « au plus près de nos étoiles »

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 Texte et photos, Christelle Corizzi, Août 2017

 

 

 

 

Le Point rose de Carla-Marie en Champions League avec Nice

Le Point rose en UEFA Champions’ League avec l’OGC Nice, l’une des compétitions les plus prestigieuses et les plus suivies au monde! Pour la deuxième année consécutive, Le Point rose accompagne les Aiglons dans leurs matches européens de la saison 2017/2018, en apparaissant au dos de leur maillot officiel.

 

IMG_9690Nathalie Paoli a réagi a témoigné sa reconnaissance à l’annonce de ce partenariat renouvelé :

« Le parrainage de l’OGC Nice et de son gardien Yoan Cardinale l’année dernière a offert à notre association Le Point rose une aide considérable. D’abord par la médiatisation de notre action qui a permis à des dizaines de familles de nous connaître et de solliciter notre aide souvent directement à la suite d’une interview de Yoan ou du club évoquant Le Point rose. En un an, le nombre de nos familles bénéficiaires est ainsi passé de 10 à près de 40. Ensuite par les hommages que nous avons pu rendre à chaque match européen à domicile à des enfants partis trop tôt en invitant sa famille et sa fratrie. Mais aussi par les maillots dédicacés offerts et la présence de Yoan et du club à nos évènements. C’est ça l’OGC NICE: Un grand club médiatisé mais aussi des actions et des engagements concrets. Alors quel bonheur de suivre à nouveau l’aventure européenne des Aiglons et de les voir porter cette saison encore Le Point rose sur leur maillot. »

Le site officiel de l’OGC Nice a également communiqué sur le renouvellement du partenariat OGC Nice / Le Point Rose pour cette nouvelle saison européenne :
http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31045/le-point-rose-continue-daccompagner-les-aiglons-en-europe

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31044/voici-les-maillots-du-gym-pour-leurope

 

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Le Point rose à nouveau en lumière, grâce à l’OGC Nice et son gardien

Jean-Pierre Rivère, le président du club azuréen, a déclaré sur le site officiel : « L’OGC Nice a un rôle social essentiel. Nous nous devons de soutenir celles et ceux qui se battent tous les jours pour faire face aux drames de la vie. C’est ce que fait l’association Le Point rose, avec force et amour. Pour la deuxième saison consécutive, nous sommes heureux de lui témoigner notre soutien, et mettre à sa disposition la visibilité et la médiatisation qu’apporte la scène européenne ». 

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En coupe d’Europe, l’UEFA n’autorise qu’un sponsor maillot. Seule exception, la possibilité de donner un coup de projecteur à une association, au dos de la tunique. Sensible à la cause soutenue par Le Point rose, l’OGC Nice a décidé de renouveler sa présence cette saison. Son logo sera à nouveau affiché sous le numéro de son parrain Yoan Cardinale et de ses coéquipiers. Dès les matches du tour préliminaire d’UEFA Champions’League, et pour au moins huit matches, au total, Le Point Rose s’affichera sur le maillot de l’OGC Nice à l’occasion des rencontres européennes.

 

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OGC NICE / SSC NAPOLI, un match prestigieux rend hommage à Carla-Marie…

Carla-Marie et son Point rose ont été à l’honneur du prestigieux match retour du tour préliminaire d’UEFA Champions’ League, le 22 août dernier, sur la pelouse de l’Allianz Riviera devant 35 000 spectateurs.

20993095_669295813194859_3787483202261550132_nUn match à guichets fermés. Une audience décuplée par sa très large retransmission télévisée. Un match historique pour le club. Des Aiglons qui arborent tous dans leur dos Le Point rose, avec parmi eux trois joueurs finalistes de la Champions’League: Dante, Mario Balotelli, Wesley Sneijder.

 

Un hommage très émouvant à Carla-Marie représentée au stade par sa famille et par Aris son frère de coeur. Chaque match européen de Nice permet de mettre ainsi un enfant et sa famille à l’honneur pour ne jamais oublier les enfants partis trop tôt. Merci à l’OGC Nice de nous le permettre.💗⚽️🔴⚫️

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Un immense merci à l’OGC NICE et à son président Jean-Pierre Rivère pour ces hommages à nos enfants partis trop tôt, c’est la plus belle victoire que vous puissiez nous offrir.

 

 

Retour dans les médias sur l’hommage rendu à Carla-Marie sur le site officiel du club et dans Nice Matin, le lendemain du match.

http://www.ogcnice.com/fr/actualite/31173/en-memoire-de-carla-marie

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LOUIS, 20 août 2017 – Un an que tu es partout là où nous sommes…

En ce jour de triste anniversaire, il est important de rappeler qu’aux larmes inconsolables, au vide abyssal et au manque irrémédiable, s’ajoutent aussi depuis un an l’omniprésence et la force de l’amour inconditionnel. Et c’est ce que Le Point rose s’attache à mettre en avant pour aider les parents à réaliser que cet amour est plus fort que tout.

Mais pour Louis, nous ferons une exception que les conditions exceptionnelles de son départ nous obligent plus que jamais à faire. Nous partagerons le témoignage de sa maman qui revient sur ses dernières heures.

 

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Pour aider Véronique dans sa volonté de dénoncer la souffrance physique et morale inacceptable qui a entouré son départ. Et pour l’aider dans son combat, qui est aussi notre combat, pour changer la façon dont encore beaucoup trop d’enfants condamnés par la maladie s’en vont.

Le témoignage de sa maman que nous partageons aujourd’hui démontre au delà de la faute morale et professionnelle, le décalage entre ce qui se joue pour l’enfant et sa famille et ce qui se joue en face pour certains soignants. Et ce décalage ajoute un sentiment d’abandon et une souffrance inimaginable aux parents, évitable celle-là. Car à aucun moment il est demandé ou reproché aux soignants de ne pas sauver la vie de l’enfant. Mais il est question de le considérer et de l’accompagner lui et sa famille dans sa fin de vie.

 

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En France une loi existe, la loi Léonetti, qui prévoit un dispositif d’accompagnement presque idéal sur le papier. Hélas trop souvent les témoignages de nos parents comme celui de Véronique nous prouvent que son application dans la réalité laisse encore beaucoup trop à désirer.

Alors en ce 20 août, tout l’amour de nos enfants partis trop tôt et de nos familles entoure Véronique, Edgar le grand frère de Louis, et toute la famille de ceux qui l’aiment jour après jour « plus que tout, par delà la terre entière, par delà les étoiles, par-delà l’univers », comme aimait dire Louis à sa maman à chacune de leurs séparations.

 

TEMOIGNAGE DE VÉRONIQUE IMG_1971

« Aujourd’hui, pas besoin de « ce jour là », je me souviens de cette journée par coeur… Comment pourrait-on l’oublier…
Le 18 août, dernier transport vers le COL, dernier transport tout court.
L’oncologue refusait d’endormir Louis sans le voir.

Ce dernier transport a été effroyable. Les 2 ambulanciers et son infirmière pour le porter de la façon la plus stable possible, la plus fluide possible dans une coque gonflable.

Et ce visage tendu et figé de Loulou… Avant de descendre par les escaliers car l’ascenseur était trop petit pour la coque, Olivier est parti souffler sur la terrasse, les larmes aux yeux.. Personne n’est une machine…..
L’atmosphère était très pesante dans cette ambulance ou nous avons tant rit. Louis s’est enfin endormi.

Il ne dort plus, ni la nuit, ni le jour.

Il ne mange plus, il ne sais plus avaler une goutte d’eau même à la seringue.

Il ne parle plus, il ne sourit plus.

Même une simple larme ne sait plus couler sur sa petite joue.

Il est prisonnier de son corps et pourtant pleinement conscient…
Olivier et Marion restent à ses côtés dans cette salle de consultation tandis que son père et moi rentrons, pour le dernier fois dans ce bureau..

L’oncologue nous a clairement fait déplacer pour nous vendre son essai clinique dont il vient d’avoir les résultats. Louis est admissible.

Mais il est bien trop tard maintenant… Il me soutient le contraire mais une maman sait, nous savions tous….

Il veut lui poser une sonde gastrique car il est trop faible et pour lui faire avaler ses nouveaux médicaments expérimentaux…

Je pense lui avoir dit au moins 10 fois que je l’interdisais de toucher à mon fils.

Fort heureusement, suite aux nombreuses discussions avec ses infirmiers, je suis arrivée pleine d’assurance.

Pour la 1ere fois, je lui tenais tête et disais « Non ».

Il me laisse enfin un moment pour que je puisses lui rappeler pourquoi nous sommes là aujourd’hui.

Je dois lui expliquer pendant 20mn les conditions dans lesquelles il a fait déplacer Louis, lui expliquer dans quel état est Louis. et pour enfin, lui dire,  » peut-être allez vous sortir pour le voir? Nous sommes venus pour ça! « .

Lorsqu’il rentre dans cette salle, Louis a les yeux ouverts. Nous voyons clairement son petit cœur s’affoler à la vue de son médecin.

Lui même le remarque.

Il n’a aucun matériel sur lui, obligé de demander un téléphone pour avoir une lampe afin de regarder ses yeux.

Il reste 3 minutes avec LOUIS, cela fait plus d’une heure que nous sommes avec lui…

Aucun geste, aucun regard nous montrant la moindre empathie pour ce petit patient. Je suis obligée de l’interpeller quand il sort de cette salle.

Il refuse l’endormissement total. Il pense que l’état de LOUIS est psychologique…

Je venais de passer 20mn à lui démontrer le contraire…

Je dois le rappeler lundi pour en rediscuter, nous sommes jeudi, jeudi 18 août, il est midi. Lorsque je lui dit désespérée « Docteur, il n’y aura pas de lundi pour Louis, c’est terminé…! « ,

Il ose me répondre,  » bien sûr que si! Ça peut encore durer des semaines, des mois! Je vous dit à lundi! « 
Louis s’est envolé 2 jours plus tard, le samedi 20 août à 18h44… Il n’y a plus jamais eu de lundi pour Louis, il n’a jamais été endormi, le médecin a renouvelé le Doliprane….. »

 

 

« Le cœur lourd, mes plus tendres pensées vont à Louis, parti rejoindre les anges. Louis était venu me voir pendant l’enregistrement de mon disque et ensemble, avions essayé d’oublier un peu cette lourde maladie. Toutes mes pensées à sa douce famille » 💙
Julien Doré

louis copie« 25 août , St Louis…
25 août, séparation physique avec Louis…
Le fameux cap du « 1 an » se clôture aujourd’hui…
Et nous rentrons pour être auprès de Louis… »

Véronique

TEMOIGNAGE – Roxane raconte l’histoire d’Ange, son petit frère né sans vie

Dans le témoignage de sa maman Isabelle, Roxane 6 ans évoque l’histoire d’Ange, son petit frère né sans vie le 15 octobre 2014. Sans la gêne ni les tabous des adultes, avec une pointe de fierté de grande soeur et surtout… tellement d’amour.

Ange, raconté par Isabelle, maman de Roxane

« Par une belle après-midi de Printemps, nous sommes attablés à un café au bord de mer. La patronne demande à ma fille Roxane si elle a des frères et sœurs. Fière comme Artaban, elle lui lance:

« Oui je suis grande sœur mais le bébé est mort de suite, il est au ciel ».

Le visage de la patronne se décompose et nous esquissons un sourire pour dissiper sa gêne manifeste. Depuis presque 3 ans, Roxane nous a tellement habitués à cette remarque que nous n’y faisons presque plus attention…

FullSizeRender-338Le naturel et la spontanéité de cette remarque me touchent toujours et me rendent particulièrement fière de ma petite fille. Avec elle, Ange fait naturellement partie de la famille. En témoignent d’ailleurs tous les portraits qu’elle fait de lui et de notre famille que ce soit à la maison ou à l’école. Pour Roxane, Ange est un être à la fois terrestre et céleste : dans ses dessins, elle le place parfois au ciel parfois tout à ses côtés avec son papa et sa maman. Tracer ses contours sur le papier, c’est signifier qu’il l’accompagne ou qu’elle aille comme un talisman.

 

 

« Roxane a parlé à toute sa classe d’un bébé mort…».

Il y a deux ans, à son premier jour de rentrée en grande section de maternelle, la maîtresse m’approche un peu inquiète et me dit que Roxane a parlé à toute sa classe d’un bébé mort. En mon for intérieur, je me dis quelle belle entrée en matière pour la rentrée!! J’envisageais d’en parler à la maîtresse mais je ne pensais pas être ainsi prise de cours par Roxane ! Je confirme à la maîtresse que ce n’est pas une histoire sortie de l’imagination de ma petite fille. Cette histoire est réelle et bien réelle….

Au Printemps 2013, j’attends mon deuxième enfant et tout se passe sans encombre jusqu’à la deuxième échographie morphologique au cours de laquelle l’échographe montre un air sérieux et nous annonce qu’il y a une dilatation ventriculaire (malformation cérébrale). Elle nous annonce par la même occasion que c’est un garçon….Elle nous rassure tout de même en nous disant que vu le poids estimé du bébé, ce n’est peut être pas grave….Il faut donc faire deux échographies de contrôle à la clinique de l’Etoile et à l’Hôpital Nord qui s’avèrent rassurantes. L’échographe de l’Hôpital Nord préfère tout de même que je passe une IRM pour dissiper tout doute. Mon mari et moi allons donc confiants à cet examen, nous attendons un peu fébriles les résultats pendant plus d’une semaine…Et là, le couperet tombe, sans appel : la dilatation ventriculaire ainsi que d’autres malformations cérébrales sont confirmées…

 

« Le garder ou interrompre la grossesse? »

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Tous nos espoirs s’envolent. Nous disposons de quelques jours pour prendre une décision quant au devenir de notre petit garçon. Nous avons rendez vous avec le neuropédiatre qui nous donne peu d’espoir de survie après la naissance.

De nombreuses questions inattendues quand on attend de donner la vie :

Le garder ou interrompre la grossesse ?

Le voir ou pas ?

L’incinérer ou l’enterrer ?

Mon mari et moi décidons finalement de lui donner toute la place qu’il mérite au sein de notre famille : nous le rencontrons pour la première et dernière fois le 15 octobre 2014 ; nous lui donnons le prénom Ange; nous l’inscrivons dans le livret de famille; nous le présentons aux membres de nos familles; nous lui offrons une sépulture auprès de ma grand-mère. En lui donnant toute la place qu’il mérite, nous avons peut être de façon inconsciente montré la voie à notre fille.

Roxane, c’est elle qui m’a le mieux comprise et qui m’a forcée à me plonger dans le quotidien de la vie, l’amener à l’école, au karaté, lui donner le bain, la faire dîner…

Roxane, c’est comme la lueur dans les ténèbres.

« Roxane se souviendra toujours de ce petit frère de l’éternité »

C’est la meilleure ambassadrice d’Ange , celle qui ne le trahira jamais, celle qui l’aimera pour toujours, celle qui se souviendra toujours de ce petit frère de l’éternité. On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux…

Quelques mois après l’interruption médicale de grossesse en octobre 2014, j’ai couché sur le papier notre drame vu par les yeux de ma petite fille de 4 ans :

Pour Roxane, Ange avait un gros bobo à la tête et les médecins ne pouvaient pas le soigner malheureusement…Il est alors monté au ciel. Du haut de ses 4 ans, elle nous avait demandé comment Ange s’y était pris pour monter au ciel. La question qui fait mouche.. « A l’aide d’une échelle invisible », lui avions-nous répondu démunis devant tant de bon sens… Après tout, c’est un ange… »

Isabelle Murcia, Vitrolles, juin 2017

 

« Ange et l’échelle céleste », racontée par sa grande soeur Roxane, 6 ans

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« Tous les matins, je déposais  un doux bisou sur le ventre rond de ma maman.

J’étais heureuse d’avoir un petit frère ou une petite sœur…

Moi je voulais une petite sœur pour jouer à la poupée, mais bon un petit frère pourquoi pas ?

Un jour maman est revenue avec papa d’un rendez vous avec le docteur qui a pris des photos de mon petit frère dans le ventre de maman.

Ma maman et mon papa m’ont dit que mon petit frère avait un gros bobo à la tête et ce gros bobo le docteur ne pouvait pas le soigner.

Alors maman est allée avec papa à l’hôpital.

Moi je suis restée chez mon papy et ma mamy.

Moi je devais être la plus jolie pour ma photo de classe à l’école.

Quand ils sont revenus de l’hôpital, ils m’ont expliqué que le petit cœur de mon petit frère s’était arrêté et qu’il était mort.

Mais où est-il maintenant ? Il est au ciel avec d’autres petits bébés comme lui dont les bobos ne pouvaient pas guérir.

J’ai bien vu que papa et maman étaient très tristes car ils pleuraient beaucoup.

Alors je n’ai pas osé poser trop de questions…

Monter au ciel mais comment? Ce n’est ni un oiseau ni un magicien ??

Avait-il des ailes de papillon ?

S’est-il envolé au bout d’un ballon ?

Avec une montgolfière ?

un petit avion peut être ?

Emmitouflé dans un gros nuage blanc coton ?

Endormi dans son nid comme un petit oisillon ?

Tel un petit magicien, il a grimpé au ciel par une échelle…

Ah j’en étais sûre !!

Il s’appelait Ange comme les anges dans le ciel

Ma maman  m’a dit qu’il me ressemblait beaucoup.

Mais vous l’avez vu ? A la télévision ?A l’ordinateur sur Skype ?

Non en vrai à l’hôpital.

Je n’ai pas bien compris pourquoi moi la grande sœur je n’ai pas pu le voir…

Papa et maman m’ont expliqué que les enfants n’avaient pas le droit de venir à l’hôpital.

Le soir, je suis emmitouflée dans ma constellation d’étoiles et je pense à mon petit frère ma petite étoile du Berger, ma veilleuse qui me rassure dans la nuit noire, mon croissant de lune, comme un doudou pour toute la vie.

J’ai demandé à maman quand on aura un autre bébé?

Faisons confiance à la vie, m’a dit maman dans un joli sourire… »

Roxane, grande soeur d’Ange

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Marie, née le 12 juillet 2017, petite soeur de Roxane et Ange  

 

Marie, la petite soeur de Roxane et Ange

Le 12 juillet 2017, à 15h11, Isabelle a donné naissance à une adorable petite Marie, 3kg350, pour le plus grand bonheur de sa grande soeur Roxane et de son grand frère Ange dans le ciel. Sans oublier d’amporter dans son sac de maternité le petit bracelet du Point rose. Après un immense malheur se cache encore des immenses bonheurs d’amour. C’est le message d’espoir d’Ange aux familles du Point rose.

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Isabelle, Roxane, Marie et Nathalie, la responsable de l’association Le Point rose

 

Le 15 octobre, journée mondiale du deuil périnatal

Ange est né sans vie le 15 octobre, date de la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Isabelle Murcia sa maman porte aujourd’hui avec son amie Coralie Louche la très belle initiative de l’organisation en octobre 2017 dans la région de Marseille la toute première Marche des Anges, pour le compte de cette journée mondiale. Des Marches des Anges sont organisées ce jour-là dans plusieurs grandes villes de France. Mais aucune n’avait encore été proposée en Provence. Merci Isabelle et Coralie pour votre belle initiative.

Informations : www.une-marche-pour-nos-anges.fr et la page Facebook : 15/10 : Une marche pour nos anges. Ces Marches ont lieu à Paris, Lyon, Bruxelles, Toulouse et en Provence désormais. Elles sont portées par l’association : Pieds par terre, Coeur en l’air.

 

 

 

 

TEMOIGNAGE – L’impensable raconté par Clarisse 9 ans et Thaïs 11 ans

La maladie et de la mort n’épargnent pas les enfants. On les imagine démunis pour faire face à l’impensable, que cet impensable les touche directement ou qu’il touche leur fratrie ou leurs amis proches. Mais les enfants sont étonnants, et souvent impressionnants. Les parents racontent tous la force et le courage de leur enfant dans son combat contre la maladie qui le condamnait. Et lors de nos échanges avec les frêres et soeurs, les camarades de classe de l’enfant, les déclarations spontanées des enfants dont on libère la parole sont d’un enseignement extraordinaire. Les enfants vivent chacun différemment la mort contre-nature de l’un d’entre eux. Et ils ne sont épargnés ni par la souffrance, ni par le traumatisme. Mais ils ont en commun une même force d’amour et des ressources qui les ancrent dans la vie. A nous adultes, les enfants nous montrent souvent le chemin.

Comme ici le témoignage de Clarisse 9 ans et Thaïs 11 ans, la petite soeur et la meilleure amie de Capucine, emportée deux ans plus tôt par le cancer, à l’âge de 9 ans, que partage avec nous sa maman Stéphanie :

Trois questions pour aider les enfants à dire l’impensable

« Voici le témoignage de deux enfants qui fait suite à une conversation que nous avions eue dans la voiture la veille alors que nous évoquions le souvenir de Capucine.

CAPUCINE

Capucine, emportée par le cancer à 9 ans, le 2 avril 2015

Clarisse, 9 ans, petite sœur de Capucine, disparue le 2 avril 2015

Thaïs, 11 ans, une des meilleures amies de Capucine.

Elles ont répondu à trois questions que je leur ai posées. Elles ont eu besoin de s’isoler pendant plus d’une heure dans la chambre de Capucine pour réfléchir et revenir me voir avec deux feuilles remplies au crayon à papier.

Elles y ont mis tout leur cœur, elles ont voulu décrire au mieux leur ressenti.

C’est la raison pour laquelle j’ai souhaité garder à l’état brut le texte, en refusant même de corriger leurs fautes d’orthographe ou de syntaxe, pour ne rien enlever à leur spontanéité à écrire et partager.

Ce témoignage m’a émue aux larmes… Il est riche, puissant et porteur d’une tellement belle leçon de Vie..

 

 

« Pouvez-vous raconter comment vous avez vécu l’annonce de la maladie de Capucine? « 

 

CLARISSE : « J’était chez une amie quand mes parents et CAPUCINE était à ANGERS à l’hôpital. J’était petite (presque 8 ans) donc je ne comprennait pas quand il mon dit que CAPUCINE avait une maladie »

THAIS : « Quand maman m’a annoncé la maladie de CAPUCINE je me disait qu’elle allait vit gérire. J’était chez ma grand-mère, elle a une petite chapelle et on a fait une prière pour elle ».

 

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« Comment avez-vous vécu l’annonce le 2 avril 2015 de l’envol de CAPUCINE ? »

CLARISSE : « L’après midi du deux avril, une amie est venue dans la cour de récréation me dire que ma maman était là et qu’elle pleurait. Je savait tout de suite ce qui se passait car je m’y attendais. J’ai vu trop CAPUCINE souffrir à l’hopital et je savait que ca allait arrivé. J’ai demandé à maman de partir car je n’avait pas la force de retourné en classe après ça. Je me sentais triste mais je savais que CAPUCINE était mieux ou elle était maintenant. C’est d’ailleur la frase que j’ai dit.

Je n’avait pas envie de pleuré car j’entendais CAPUCINE dire qu’elle allait mieux là où elle était.

On est parti de l’école sans bruit. Je suis arrivée à l’hopital il y avait la meilleure amie de maman et mon papa. Je ne voulait pas voir CAPUCINE car je savait qu’elle était déjà parti !!

Ma tante ZAZA était avec ma maman quand ça s’est passé.

Quand je suis retournné à l’école le lundi, tout le monde m’avait fait des dessins et des mots pour CAPUCINE.

 

CAPUCINE ET THAIS

Thaïs et Capucine, meilleures amies

THAIS : « Je descends l’escalier de l’école pour la récréation de 15h20 min. j’étais à l’avant du rang quand soudain je vois CONSTANCE (la meilleure amies de CAPUCINE et aussi ma meilleure amies)pleurée ; je lui demande ce qu’il y a et elle ne me repond pas. Je me dit qu’elle s’est fait mal mais quand je vois sa maitresse pleurée qui est aussi la maîtrise de CAPUCINE, je me dit que c’est plus grave. En bas des escaliers, Paul (un ami de CAPUCINE) m’apprend que CAPUCINE est partie.

Je ne réalisait pas, je me suis assise sur une table, j’ai pleuré et aussi j’ai réfléchi. Il y a des grands du CM2 qui sont venue me voir, et après SOPHIE une maîtresse et PAUL mon dit : CAPUCINE est mieu la où elle est et elle ne souffre plus.

Les maternelles ne comprenaient pas pourquoi on pleurait. Après je me suis entouré de mes amies et on a parlé.

Quand on est remonter en classe on a parlé de CAPUCINE avec notre maître RAPHAEL . et après on était en activité libre.

Le lendemain, toute l’école a tagué deux fois le prénom de CAPUCINE sur le tableau de la cour. 

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« Comment vis-tu aujourd’hui le départ et l’absence de ta sœur (pour Clarisse), et de ta meilleure amie (pour Thaïs) ? »

 

CLARISSE : « CAPUCINE est partie mais elle est près de nous et même si on la voit pas, elle, elle nous voit et elle nous entend et nous envoi du courage.

Il ne se passe pas une minute sens que je pense à CAPUCINE. Elle m’aide et me conseille. Je pense souvent à ce qui me faisait rigoler. Toutes les petite blague. Elle nous fait toujours rigolé.(cf photo)

Elle est parti mais on la rejoignera un jours…

Elle nous envoi des signe c’est notre ange gardien.

On ne peut pas nous comprendre tant que ça ne vous est pas arrivé »

 

THAIS : « Je continue à vivre en pensant a elle tout les jours . elle me donne de la force, du courage, l’espoire au quotiden. Elle est mon ange gardien et elle m’aide a passé au dessu de toute les épreuves de la vie et elle me conseille.

Je me dit que on ne la voie petaitre pas mais elle est présente a chaque moment.

Et je me dit aussi qu’elle est partit en voyage ; on ne peux petaitre pas la voire mais on peux l’aimer autant qu’on veut.

Quand je pense à CAPUCINE je pense aussi à tout les jeux, toutes les rigolades avec elle et sa me redone du sourire.

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CAPUCINE nous fait des blagues (comme la chaise qui bouge pendant que j’écris en ce moment) et elle nous fait des signes.

 

Maintenant quand je fais des choses belles je pense à CAPUCINE qui aurait aimé les faire… »

 

Stéphanie BERTHON, Nantes, Juillet 2017

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Clarisse dans les bras de sa grande soeur Capucine

 

Intervenir dans les écoles pour aider les enfant à transformer le malheur en petits bonheurs

 

Deux ans après le décès de Capucine, encouragée par sa fille Clarisse, Stéphanie a proposé à son école d’intervenir dans les classes pour évoquer le départ de Capucine, la vie après, et comment on peut garder un lien d’amour et transformer ce grand malheur en petits bonheurs.
Avec Le Point rose, elle est intervenue le 22 juin 2017 dans les classes de l’Ecole primaire Notre Dame de Bon Port à Nantes, et a tenu le lendemain un stand d’ateliers créatifs auxquels les enfants ont pu participer pour mettre en pratique les échanges et les enseignements de la veille. Le principe de ces interventions du Point rose dans les écoles, repose précisément sur l’alliance et la complémentarité entre un temps de paroles partagées et un temps d’actions (créatives, artistiques ou sportives) là-encore partagées.

 

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Stand Le Point rose de Stéphanie à l’école de Capucine, le 23 juin 2017

 

Stéphanie propose désormais aux écoles de sa région confrontées à la maladie ou la perte d’un enfant, mais aussi à celles tout aussi contre-nature d’un papa ou d’une maman quand on n’est encore qu’un enfant, d’intervenir avec Le Point rose pour libérer leur parole et leur permettre d’exprimer ces trésors d’amour et de vie dont ils ont la richesse pour appréhender ces malheurs. Accompagnés, les enfants nous ouvrent les portes de l’école de la résilience.

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Stéphanie Berthon pour Le Point rose : Tél: 06 12 41 22 82 – Email : lepointrose@yahoo.com