Le Point rose

Month: mars 2017

GROUPE DE PAROLE LE POINT ROSE

Le prochain groupe de parole organisé par Le Point rose se tiendra le lundi 20 mars prochain, de 18h à 19h30, dans les locaux du Centre Ressource.

Renseignements et inscriptions préalables obligatoires au 06 50 21 42 87.
Ce groupe de parole permet de libérer la parole et de faire sortir du silence, les parents, frêres et soeurs, grands-parents, et parents proches qui ont vécu le traumatisme de la perte d’un enfant. Pour reconnaître et écouter leur souffrance, leur culpabilité, leur colère parfois, et pouvoir trouver des mots pour dire l’impensable et l’insupportable.


Il s’agit d’un groupe de parole thérapeutique basé sur l’expressivité des émotions, le soutien et la solidarité. Ce groupe est animé conjointement par deux psychologues : celle de Ressource et celle du Point rose.


Une Permanence Le Point rose est également assurée le jeudi après-midi, de 14h à 18h, dans les locaux du Centre Ressource sur rdv toujours au 06 50 21 42 87. Il est possible pour les parents et les proches d’un enfant en fin de vie ou d’un enfant décédé de prendre rendes-vous pour cet accueil personnalisé par notre psychologue clinicienne. Cet accueil est également ouvert aux professionnels de santé confrontés à la fin de vie d’un enfant, et pas forcément préparer à accompagner l’enfant et sa famille.

Le Numéro vert du Point rose 0805 38 38 83 assure par ailleurs un soutien 24/24h et 7/7j aux personnes confrontées à la fin de vie ou à la perte d’un enfant partout en France.


Adresse : Centre Ressource – Pôle d’activité d’Aix-en-Provence, 1140 rue André Ampère 13851 Aix-en-Provence (Les Milles).

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TEMOIGNAGE – « Je m’appelle Gisèle et maintenant je vis au Ciel »

Je m’appelle Gisèle. Je suis une petite fille née prématurément à 33 semaines, le dimanche 10 juillet 2016 à 20h01 par césarienne, avec une hépatocèle géante. Cela veut dire que ma paroi abdominale ne s’est pas fermée lors de mon développement intra-utérin. J’ai donc mon foie, mon estomac, ma rate, mon pancréas, mes intestins dans mon cordon ombilical, mais cela se soigne assez bien généralement.

Du fait de ma pathologie mais aussi de ma prématurité, mes poumons sont tout petits et fragiles, j’ai développé une dysplasie pulmonaire, ainsi qu’une Hyper Tension Artérielle Pulmonaire (HTAP).

« Malgré tout cela l’équipe médicale est confiante pour moi »

Je m'appelle Gisèle-3Dès ma naissance, après mes premiers cris et m’avoir présentée à ma maman, pour qu’elle me fasse un bisou et qu’elle dise à tout le monde que je sentais la petite côtelette d’agneau chaude(!!), je suis prise en charge par les soins de l’équipe de Réa-Néonatale, sur une table chauffante et intubée pour m’aider à ouvrir mes alvéoles pour mieux respirer.

C’est avec ma pupu G. qui m’y a accueille, elle m’aime bien, je suis sa « Gisèle de Pompadour», c’est elle qui me met ma première robe quelques semaines plus tard. On fait plein de photos, maman et ma pupu G. sont toutes émues ! Ah au fait, les pupus, ce sont les puéricultrices du service…

Deux jours après on m’extube et je suis mise sous CPAP (système respi), puis au bout de cinq jours j’ai une jolie chambre individuelle car il me faut énormément de calme.

 

 

 

C’est d’ailleurs là que maman commence à s’affirmer, à dire son avis et se faire connaître sous son vrai jour à l’équipe médicale, elle se bat pour que j’ai ma chambre individuelle, voir même elle les harcele ! Une vraie Mère Louve !

 

Maman décore ma chambre avec des jouets, des vêtements, des photos, des dessins de ma cousine, c’est joli !

 

Au début je ne peux pas téter maman, car pour m’aider à guérir de mon hépatocèle mon cordon ombilical est suspendu pour que la traction naturelle permette à mes organes de réintégrer mon petit corps sans me choquer et que ma peau puisse se former et cicatriser afin de recouvrir mes organes, pour pouvoir pratiquer une laparotomie quelques mois plus tard.
16754702_1423106657700626_517652609_nDonc pour conserver ma sussion, j’ai une mini tutute rose, je fais fondre tout le monde avec ma petite tutute ! Maman ne peut pas me prendre aux bras, donc elle me tient ma petite main et commence à apprendre à me faire mes soins grâce aux pupus très gentilles qui s’occupent de moi.

On fait mes petites empreintes de pieds et mains, maman écrit tous les jours ma vie dans mon carnet de vie. Depuis ses trois mois de grossesse, maman m’écrit ma vie, et notre histoire quasiment tous les jours, il y en a des choses à dire et écrire avec un parcours de vie comme le mien. Là je vous résume, mais maman et moi on a vécu tellement de choses qu’il vous faudrait lire tous les carnets de vie que maman écrit pour comprendre et imaginer tout ce qui s’est passé.

 

Les semaines passent et je deviens plus forte, donc maman peut me prendre enfin aux bras. Les pupus nous aident tous les jours à nous installer, car il faut que ma traction reste bien droite et composer avec la longueur des tuyaux de mon système respiratoire et de mon cathéter (mes pupus et maman jouent les MacGyver pour mon installation) et on fait des gros câlins pendant des heures; comme c’est bien !!

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Maman doit apprendre à accepter le fait que des « étrangères » s’occupent de moi, que ce ne soit pas toujours les mêmes, à comprendre le langage médicale, l’utilité des machines, des médicaments, à faire confiance pour me laisser de temps en temps la nuit… Je sais que maman pleure quand elle doit partir se reposer, car elle est épuisée, qu’elle a faim ou qu’elle doit aller aux toilettes. Car maman ne veut pas me laisser seule. Souvent pour mon confort et ma vie, elle reste plusieurs heures debout pour me tenir la main et maintenir mon masque sur mon nez pour pas qu’il y ait de fuite d’air ou que je l’enlève ; ça maman mais aussi popy et momy et même marraine le font jusqu’au bout pour moi.

Mais pour le peu de fois où elle n’est pas dans ma chambre, elle téléphone plusieurs fois pendant la nuit quand elle tire « mon lait », pour avoir de mes nouvelles et revient si j’ai besoin d’elle. Mais la plupart de mes pupus sont dévouées, adorables et me connaissent bien, et elles sont folles de moi, donc elles font tout pour que maman puisse avoir confiance et prenne aussi un peu de repos. Elles mettent des mots dans mon carnet de vie, que maman laisse dans ma chambre et parfois prennent des photos de moi avec elles!

Puis je commence à boire le lait de maman, au début c’est difficile, je vomis tout, puis mon estomac s’y fait et je commence à boire à la seringue, car je suis toujours en suspension, donc pour téter maman s’est trop compliqué. Puis on me passe sous Optiflow (les lunettes de chat !). Maman est contente, elle peut bien voir ma jolie frimousse, et moi aussi. Plus de bonnet, ni de gros masque sur le nez avec un tuyau, je peux enfin sentir le monde qui m’entoure et ça fait moins de bruit aussi !

17197959_1447750778569547_1119291798_nEnsuite, début Août, il faut me sevrer de la morphine, c’est épique, je suis accro ! Donc il faut s’y reprendre à deux fois pour que ça marche. Maman reste avec moi tout le temps, et on m’installe même dans son lit pour que maman puisse me câliner et me rassurer la nuit. Les pupus usent encore une fois d’ingéniosité pour me garder en suspension, avec la longueur des tuyaux de mon système respi… et puis ça marche enfin. Plus besoin de morphine, je suis trop forte !

C’est bien car à travers l’attention que mes pupus me donnent, elles en donnent aussi à maman à travers moi ! Et je peux vous dire qu’elles sont nombreuses à me faire des câlins, à jouer avec moi et à courir dès que je fais sonner mon scoop, mais aussi à obliger maman à prendre du temps pour aller chez le coiffeur, manger un morceau dehors, aller dormir…

Et comme je grandis, mon parrain m’offre une super tutute de grande. Ce jour-là, il sort de sa poche ma tutute comme si c’est un trésor, et c’est vrai que c’est mon trésor ma tutute, il est fier! C’est la seule que je veux, alors je peux vous dire que quand maman, popy, momy, marraine et mes pupus ne la trouvent plus, c’est panique à bord, hihihi !!!

 

Puis le 18 Aout, le chirurgien S. enlève ma suspension. Maman pleure tellement elle est heureuse, encore une étape de franchie ! Maman peut donc me prendre aux bras sans aide, tranquillement et me faire têter, des câlins, mes soins, c’est trop bon !

D’ailleurs j’ai eu une nouvelle chambre avec plus de lumière naturelle et un lit de « grande ». Maman me refait une nouvelle déco, et l’équipe médicale est adorable avec elle, en lui mettant un lit dans ma petite chambre pour qu’elle puisse rester avec moi tout le temps. C’est super bien !

Comme maman sent bon le patchouli (d’ailleurs quand elle oublied’en mettre, les pupus le lui rappellent!), qu’elle met toujours de la musique et que ma chambre est super, les pupus aiment bien venir faire un coucou, jouer avec moi, parler avec maman, donc il y a très souvent du monde dans ma chambre et j’aime bien, j’écoute tout ce qui se passe et je suis souvent le centre de toutes les attentions…

Au fil des jours, je deviens une vraie chipie, j’enleve souvent mon Optiflow, ma sonde gastrique… il faut trouver des stratagèmes pour me les fixer sans que ça me gêne et que je puisse les enlever. Et puis le 22 Août, on m’enleve enfin mon cathéter et maman peut me mettre mon premier body, elle pleure beaucoup, comme à chaque nouvelle étape. Maman pleure souvent de joie, de tristesse, de peur, mais elle est super forte ! Je suis tellement belle que tout le monde prend des photos de moi dans le service et tout le monde est très fier : « Gigi » enfin en body et chaussettes roses, la grande classe ! Maman me met même un bandeau !

Puis, mon premier bain, que je n’aime pas. D’ailleurs je n’aime jamais ça ! Alors je pleure jusqu’à ce qu’on me mette au sec dans une serviette et que maman me mette de la crème et me fasse des massages et des bisous à mes petits pieds.

Mes besoins en oxygène diminuent, donc je passe sous lunette avec seulement de l’oxygène pure, maman fait déjà mes pansements et assiste à tous les soins, pour que je n’affronte pas ça seule.

D’ailleurs elle m’explique toujours tout ce qui va se passer pour que j’aie moins peur. Du coup ça me donne plein de force. Mais maman sait que je suis forte et courageuse car je ne me plains quasiment jamais, tout le monde me dit que je suis une Championne !

« Ce que maman ne sait pas c’est que je me bats pour elle, elle me donne tant d’amour… »

Maman est très fière de moi et me dit tout le temps que je suis extraordinaire, une vraie battante. Mais, ce qu’elle ne sait pas c’est que je me bats pour elle, elle me donne tant d’amour. Grâce à elle, tout le monde s’implique et me donne énormément d’attention et d’amour, j’ai de la chance, je suis « Gisèle de Pompadour » la petite favorite du service, je fais craquer tout le monde avec mes grands yeux marrons et mes longs cils.

Avec l’accord du Professeur S. et du Docteur M., les pupus ont pu former maman pour me soigner, me donner mes médicaments, gérer mon oxygène, mon lait…. Une super Maman !!!! Une Maman exemplaire comme ils disent tous !

Maman laisse pleins de mots pour expliquer ce que j’aime, qu’elle colle aux murs, ce qui me rassure, comme ça, le peu de temps où elle n’est pas là, les personnes qui s’occupent de moi savent qui je suis.

Et enfin un matin, je fais mon premier tour en poussette dans l’hôpital, maman est tellement heureuse, « Gigi en poussette » ! Puis les permissions commencent, maman ne lâche rien, elle veut que l’on soit à la maison, donc avec l’accord médical, on rentre le 23 septembre avec un suivi d’HAD (Hospitalisation à Domicile). Mais la prise en charge de l’HAD n’est pas adaptée à un bébé comme moi, donc toute la responsabilité de mon bien-être repose sur ma maman.

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Mes grands-parents se forment à mes soins pour aider maman et qu’elle puisse se reposer un peu. Comme j’ai du mal à faire mon « petit caca » momy me fait pleins de massages. C’est bien !

J’ai une momy et un popy extraordinaires, très dévoués et si aimants. Tout le service est très ému, maman envoie des mails et pleins de photos pour donner de nos nouvelles, tout le monde est ravi pour nous.

C’était génial, ma maison, mon lit, je rencontre mon petit chien Gribouille aussi !

 

Maman, popy et momy m’organisent des fêtes pour ma naissance avec la famille, je fais des balades en poussette dans les champs, je découvre pleins de chose, grâce au courage de maman. Je sais bien que c’est éprouvant pour ma famille, car je demande une attention de chaque instant et étrangement seuls les câlins, les massages et les chansons que chante maman et momy me font du bien… Maman est heureuse, enfin des moments juste entre nous, en famille, à la maison !

C’est à cette période que je développe mon attachement à Monsieur Pingouin, un super doudou avec des grands yeux. Je commence à l’attraper et à vouloir le mettre à ma bouche. Même si j’ai des difficultés à me mouvoir avec ma boule, je peux jouer et mon esprit devient de plus en plus vif. Je développe un moyen de communication avec mes yeux très fort.

« Maman est contente, elle a plein de projets en tête pour toutes les deux ! »

J’ai un suivi hospitalier régulier, tout se passe bien, je n’ai quasiment plus rien en apport d’oxygène, mes traitements diminuent et malgré le fait que mon reflux gastrique me donne des difficultés à digérer, rendant mes repas très longs, maman réussit à me faire prendre du poids. Je m’éveille de plus en plus et nous sommes tous pleins d’espoirs pour l’avenir. D’ailleurs ma boule diminue et moi je grossis et grandis bien, maman est contente. Elle a plein de projets en tête pour toutes les deux !

Mais le froid et les virus de l’hiver arrivent et mon HTAP devient plus intense. Donc en pleine nuit de novembre, popy, momy et maman me ramènent en urgence en service de réa-néonatal. Autant vous dire que tout le monde est sur le qui-vive pour moi. Un rhinovirus s’est logé dans mon petit corps. Au début ça va, malgré des crises de plus en plus fortes d’HTAP, mais je commence à me fatiguer.

Maman commence aussi à s’énerver pour le respect de mon confort et de mon éveil, car je grandis et mon sommeil est léger. Mais surtout parce qu’en rentrant à la maison avec moi, maman a pris toutes les responsabilités et est devenue ma maman à 40 000% ! Elle me connait mieux que personne et donc exige beaucoup, demande beaucoup d’explications, et devient limite trop envahissante au goût de certains. Donc ça n’est pas simple pour communiquer. Mais maman sait que pour ma prise en charge la communication est vitale car c’est ma vie qui est en jeu ! De plus j’ai des habitudes, que les pupus ne connaissent pas, et maman sait que les repères sont importants pour un bébé. Donc même si on est de retour à l’hôpital, maman se bat (quitte à se mettre certaines personnes à dos, à essuyer les réflexions désagréables et les regards noirs de certaines personnes jour et nuit), et après de longues discussions et parfois des disputes, maman et mes pupus référentes parviennent à établir « Le projet de soin de Gisèle »: une charte expliquant qui je suis, mes habitudes, comment s’occuper de moi. Comme par exemple ne pas faire de bruit en rentrant dans ma chambre avant de vérifier si j’étais en dodo ou en éveil, jouer avec moi, vérifier mon N.O, la manière de mettre mon système respi, mon alimentation, mettre Henri Salvador, la façon de me coucher, m’emmailloter, mes veilleuses… pleins de petites choses que seule une maman connait de son bébé. Chaque pupu qui s’occupe de moi et qui ne me connait pas doit la lire et maman y veille!

« Tout le monde dit que ça va bien se passer, qu’il faut garder espoir… mais maman sait! »

Il y a beaucoup de réunions et de discussions entre maman et l’équipe médicale sur mon avenir, car à partir de mi-décembre, maman commence à me sentir fragile. Elle évoque les soins palliatifs à domicile, mais quasiment tout le monde ne la prend pas au sérieux et lui dit qu’elle est épuisée, qu’il faut qu’elle sorte de l’hôpital, qu’elle n’est pas en phase avec la réalité, que ça va bien se passer, qu’il faut garder espoir…. Mais maman sait !

Le 19 décembre au soir, je fais mon premier gros « malaise », mais maman n’est pas prête, elle me sent partir dans ses bras et me dit:  « pas maintenant, pas comme ça !». Je vais alors au plus profond de moi-même chercher mes dernières forces pour revenir et j’ouvre les yeux en faisant un grand sourire…

Je suis placée sous VNI (ventilation non invasive) 24/24h. Maman sait… La VNI me fait du bien, je joue, commence à tout mettre à ma bouche. Malgré la fatigue et la maladie de mon petit corps, l’amour me donne la force de continuer à jouer, prendre mes biberons du bon lait de maman, sourire, faire ma petite vie de bébé dans « le petit monde de Gisèle » comme dit maman. Mais mes besoins en oxygène augmentent… j’ai des nouveaux traitements pour mon HTAP et mes doses de médicaments augmentent aussi… Maman sait, mais quasiment personne ne veut l’écouter…

Malgré tout on fête Noël, maman décore le service avec les pupus pendant la nuit, il y a des jolis sapins, pleins de guirlandes, ça donne le sourire aux autres familles… Ma chambre a pleins de guirlandes, Henri Salvador a cédé la place aux chants de Noël dans ma chambre. Maman a ses affaires dans ma chambre, c’est un peu le bazar ! Mais toute l’équipe sait que maman ne me laissera pas, donc elle peut se laver dans le service, dormir avec moi ou avoir une chambre dans le couloir en face quand elle est à bout de force et que les pupus en qui elle a une confiance totale s’occupent de moi. Mais elle vient toujours faire un petit tour la nuit pour tirer son lait et vérifier les feuilles de courbes, et si je dors bien.

L’hôpital est devenu notre Maison à maman et moi, et certaines pupus sont comme de la famille car au final, on est ensemble quasiment tous les jours ! Les ASH sont adorables, elles ramenent un café tous les matins à maman.

Popy vient en Papa Noël dans le service, momy prépare un apéro dinatoire pour le service, c’est bien, j’ai mes cadeaux par le Papa Noël entourée de ma famille. Cela tient à cœur à maman que je vois le Papa Noël, et c’est du jamais vu dans le service !

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Puis maman tombe malade, elle a la grippe. Donc pendant 4 jours elle ne peut venir me voir afin de ne pas me contaminer et de reprendre des forces. J’ai eu mon popy et ma momy toujours avec moi, car maman ne veut pas que je reste seule… Là mes grands-parents commencent à comprendre ce que maman sait… Mais ils ne voulent pas l’admettre … L’équipe médicale non plus…

« On est un binôme de choc ma maman et moi ! »

Malgré mes sourires, je commence à être très très fatiguée. Maman parle des limites qu’elle ne veut pas que l’on franchisse avec moi. Elle n’est pas pour la vie à tout prix, mais pour une jolie vie… Donc, les Grands commencent à parler des limites médicales entre le raisonnable et l’acharnement. Maman se renseigne auprès des pupus pour savoir comment cela se passera si jamais je dois mourir. Maman veut tout savoir, elle a toujours voulu tout savoir pour m’accompagner au mieux, pour tout m’expliquer, pour rester droite et forte avec moi, pour pouvoir tout faire comme il faut pour moi, pour ne pas avoir de regret. On est un binôme de choc ma maman et moi !

Le Professeur S. reste confiant et optimiste, il est toujours très positif, il veut encore y croire. Je l’aime bien. Tous les jours il vient, m’observe, joue avec moi. Tous les matins, il demande à maman : « Vous la trouvez comment aujourd’hui ? ». Le Docteur M. commence quant à lui à s’inquieter et le reste du personnel aussi. Ils écoutent donc un peu plus maman et sa détresse. Heureusement maman peut toujours compter sur l’appui de la psychologue clinicienne B. pour pouvoir faire le deuil d’une grossesse « normale », d’un accouchement « normal », d’une maternité « normale »,  faire le point et parler avec l’équipe médicale quand le climat est tendu et électrique. Ce qui a été fréquent pendant ces 6 mois!  Et il faut dire que maman n’hésite pas à dire ce qu’elle ressent et pense quand il s’agit de moi, quitte à bousculer les protocoles et les habitudes si elle estime que ma prise en charge n’est pas satisfaisante et pas adaptée. Ce qui est difficile pour maman, c’est que malgré le fait que maintenant elle connaisse énormément de choses sur mon « cas » médical, elle fonctionne à l’instinct et elle m’observe, donc parfois elle n’a pas les mots ou les arguments médicaux face aux pédiatres et elle doit souvent se répêter et se répéter et se répéter, et elle finit par s’énerver. Mais elle s’est se faire entendre maman. Si bien qu’à la fin, dès qu’elle commence à dire quelque chose beaucoup l’écoute, même si ça n’a pas été de tout repos!

« Pour eux c’est du médical, alors que pour maman je suis sa vie, son cœur, ses tripes !! »

Maman entend souvent « elle est remontée la maman de Gisèle », « aujourd’hui je ne prends pas Gisèle car sa mère n’est pas contente » … et ça, ça fait mal au cœur de maman, car maman préfèrerait sourire, que l’on soit à la maison et que je sois en pleine forme. Maman est remontée pour moi, pour que les meilleurs soins me soient donnés, pour que je vives. Or ça, souvent les pédiatres et les pupus l’oublient car eux c’est du médical (même si je sais que beaucoup sont très attachés à moi), alors que pour maman je suis sa vie, son cœur, ses tripes !!

Le jeudi 5 janvier, à contre cœur, la réa-néonatal nous confie maman et moi à l’équipe de réa pédiatrique, car je continue de grandir et la chambre, les systèmes respi ne sont plus adaptés, ni le temps et les soins nécessaires à un bébé de mon âge. Donc j’ai une nouvelle grande chambre avec de la lumière du jour, un grand lit, une nouvelle équipe, une nouvelle pédiatre, même si l’équipe de néonatal nous garde à l’œil ! Le Docteur M.  dit à maman:  « Vous n’allez pas vous débarrasser de nous aussi facilement !!». Et c’est vrai, tous les jours, on a la visite de mes anciennes pupus et pédiatre !!!

Maman refait une déco, remet plein de consignes, de photos, de jouets dans ma chambre (mais cette fois, maman ne peut pas avoir de lit). Mon nouveau système de VNI est mieux car moins serrant, maman peut revoir mes cheveux , et il est plus silencieux et plus facile pour me prendre aux bras aussi. Le service est beaucoup plus calme, il y a moins de machines qui sonnent et maman pense qu’elle ne verra plus de bébés mourir dans ses couloirs là contrairement à ceux de la réa-néonatal… elle me dit : « C’est pas un endroit pour mourir ici mon amour », malgré le fait qu’elle sait. Elle veut y croire encore à notre avenir à toutes les deux…

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Depuis quelques semaines, je commence à montrer à maman que je la reconnais, je tends les bras quand elle est là, je caresse ses cheveux avec mes petites mains potelées et je me blottis contre elle, malgré le fait que ma « boule » (c’est comme ça que maman appelle mon hépatocèle) grossis de plus de plus.

« Les jeudi, vendredi et samedi, suivants sont les trois plus belles journées de ma vie avec maman. »

Les jeudi, vendredi et samedi, suivants sont les trois plus belles journées de ma vie avec maman. Pas de pleurs, pas de crises, que des câlins, j’offre à maman mes dernières forces pour que l’on puisse jouer, on profite vraiment bien l’une de l’autre. C’est d’ailleurs la première fois que je fais des supers nuits de 20h à 9h sans me réveiller, c’est top, maman a le sourire et elle est plus détendue. Mais maman voit que mes yeux ne brillent plus… Puis dimanche ça se complique. Au début on pense que ce sont mes dents qui commencent à travailler, mais on comprend vite que c’est mon HTAP qui devient trop puissante… maman le sent, elle me garde toute la nuit sur elle. Je fais une crise très importante et il faut m’intuber d’urgence lundi 9 janvier à 7h. Maman sent que c’est la fin... Elle dit à tout le monde de venir me dire au revoir. L’aumônière vient me baptiser l’après-midi, c’est une copine à maman, qui me préparée un joli baptême tout en simplicité (maman ne voulait pas le faire à l’hôpital mais là elle sait…)

Je suis mise sous sédation, on me replace un cathéter. Je refais une crise le soir. Maman ne veut pas que l’on me réanime, elle ne supporte plus cet acharnement qui ne sert à rien, tous ses médicaments, ses piqures, ces transfusions sanguines…. Donc dans la nuit de lundi à mardi, maman exige de voir les médecins. Elle doit attendre mardi matin pour les voir et leur demander que l’on arrête. Maman veut que je puisse mourir dans le calme, le respect, elle dit à mes pédiatres :

« Il faut arrêter tout ça! Alors, il y a trois possibilités:

– Soit à la prochaine crise, je m’opposerais physiquement à la réanimation et ça se passera mal et Gisèle partira dans le chaos et seule dans son lit.

– Soit j’attendrais que vous soyez tous occupés, et je débrancherais ma fille moi-même ;

– Soit vous respectez Gisèle pour toute la force, le courage qu’elle a eu de se battre et vous nous permettez de faire les choses calmement, doucement, dans le respect pour qu’elle puisse mourir dans mes bras, sans douleur, et vous m’ôtez cette responsabilité des épaules »

Le Docteur M. connait maman maintenant, il sait de quoi elle est capable et qu’elle ne plaisante pas quand il s’agit de moi. C’est lui mon pédiatre référent et il m’aime beaucoup, il est triste, ça se voit. Ils réfléchissent et disent à maman:  « On a pris la décision d’arrêter là, il n’y a plus d’espoir raisonnable pour Gisèle».

Maman décide donc d’attendre 20h que j’ai 6 mois. On m’installe dans un lit pour que maman et ma famille puissent s’allonger à côté de moi, me faire des câlins et se préparer pour mon Grand Départ. Mes anciennes pupus sont venues me dire au revoir, me faire un dernier câlin, mes pupus C. et A.C ont des empreintes, mes anciens pédiatres viennent aussi, c’est doux.

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Maman me dit que je peux partir, que je me suis bien battue et qu’elle est très fière de moi et qu’elle m’aime plus que tout! Et plein d’autres choses qui ne regardent que nous deux.

Popy met ma musique d’Henri Salvador.

« Les yeux de maman sont pleins de force, mais son cœur commence à se briser. »

20h maman est prête, elle le fait comprendre à ma pupu de réa-péd, qui le lit dans ses yeux… Les yeux de maman sont pleins de force, mais son cœur commence à se briser. Maman sait que c’est mieux pour moi… le Docteur A. me met dans ses bras. Maman dit : « c’est bon « . On me désintube. Je suis partie très vite dans le calme, entourée de pleins de gens qui m’aiment et que j’aime, et de la voix de maman.

Le Mardi 10 Janvier 2017 à 20h58, je suis devenue un Ange.

Maman est déchirée, elle demande à rester seule avec moi et répète : « ma petite fille est morte », «mon bébé est mort ». Elle hurle, elle a mal, elle me serre fort dans ses bras. Mais je sais qu’elle a eu la force, le courage et un Amour extraordinaire pour me faire partir doucement, sans douleur, sans acharnement, pour accepter et comprendre que mon corps était épuisé et douloureux. Je suis apaisée et libérée. Maman le sait…

Une de mes pupus préférées, ma pupu H. vient ce soir là pour nous accompagner, elle sait calmer maman avec l’aide de ma marraine et du Docteur A.. Mes anciennes pupus de néonat sont aussi venues me voir, elles pleurent.Tout le monde est triste et choqué car ils voulaient tous me voir guérir et grandir, ils voulaient tous nous offrir à maman et moi, une vie à deux !

Après un long moment maman accepte de me reposer car elle ne voulait pas que je quitte ses bras. Elle me lave et me met une jolie robe, des petites chaussettes, des chaussures et un joli bandeau, et ma famille me reprend aux bras pour me faire des câlins. Le lendemain maman me ramène à la maison, je suis magnifique,  une vraie poupée !

« C’est la première fois que maman et ma famille me voient sans tuyau et sans ma boule, je suis SUBLIME! »

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Voilà la conclusion de mon histoire de Vie…

« Je suis Gisèle,  une petite fille courageuse, curieuse, têtue, forte, déterminée, gourmande, charmeuse… Je n’ai pas vécu longtemps mais j’ai eu une vie remplie d’Amour et de jeux. J’ai eu la chance de naître dans une famille extraordinaire, remplie d’amour, j’ai toujours été entourée. Maman a toujours été là, malgré l’enfer de l’hôpital, des machines, elle a su mettre de la couleur et de la joie pour moi !

« Malgré l’enfer de l’hôpital, des machines, Maman a su mettre de la couleur et de la joie pour moi ! »

Maman a su s’adapter à ma normalité et m’aimer de tout son être, pour me donner une jolie vie, elle a su se battre pour nous créer une intimité malgré le flux incessant de personnes qui gravitaient autour de moi, elle a fait en sorte que ce soit l’équipe médicale qui se fasse une place autour de moi et pas ma famille qui se crée une place.

Nous étions un trinôme, même si parfois maman a manqué de confiance dans les médecins, car elle en avait assez de leurs récurrents « on ne sait pas ».

Ma mort n’est pas un échec car j’ai eu la chance de vivre plein de choses, de rentrer chez moi, chaque pupu qui s’est occupée de moi m’a donnée de l’amour, même si parfois la façon dont certaines s’occupaient de moi n’a pas plu à maman. Je sais que tout le monde a tout donné pour moi, l’équipe médicale, ma maman, ma famille et moi aussi ! Mais la médecine ne peut pas tout et la nature a repris le dessus.

« Je ne regrette rien car j’ai connu l’Amour Inconditionnel »

Je ne regrette rien car j’ai connu l’Amour Inconditionnel et maman m’a donné 13 mois de Bonheur et d’Amour (dès que j’ai été dans son ventre). Et je sais qu’elle continue à m’aimer plus haut que les étoiles pour toujours.

Mon petit corps était malade et fatigué mais mon âme vit à jamais, maman a veillé sur moi, maintenant c’est moi qui veille sur Elle.

Je m’appelle Gisèle et maintenant je vis au Ciel.

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Le don de Théo aux enfants du Point rose

Le 31 décembre dernier, s’est déroulée dans l’enceinte du CHU de Marseille une remise de chèque bien émouvante. Bien plus qu’une remise de chèque, c’est un chemin et un combat communs au nom de l’amour de Théo, de Carla et des enfants du Point rose.

Lydie, Hervé et Léa ont tenu à remettre à Nathalie pour Le Point rose une partie des dons reçus en hommage à Théo au moment de son envol, le 24 octobre 2015. La date et le lieu de cette remise étaient hautement symboliques.

La date d’abord: le 31 décembre 2016, dernier jour de l’année qui aura vu la rencontre puis l’engagement de Lydie et de sa famille pour Le Point rose.

Famille DolléLe lieu ensuite: un terrain vague et quelques ruines dans l’enceinte du CHU de La Timone, surplombant le bâtiment de l’hôpital Enfant. Ce même terrain vague où Lydie et Nathalie venaient s’isoler et se ressourcer sans se connaître, deux ans plus tôt, lorsque Théo et Carla étaient hospitalisés ou en radiothérapie quelques bâtiments plus loin.

Sans jamais se croiser avant cette année 2016 qui les a réunies dans un même combat au nom de leur enfant et des familles qui perdent un enfant.

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Un lieu où la vie des enfants s’arrête sans qu’il soit possible de venir s’y recueillir facilement pour commémorer ce jour où leur souffle s’est éteint.

 

 

Mais ce 31 décembre, le terrain a offert à Lydie et Nathalie un pan de mur délabré tagué d’inscriptions significatives : « MOM », « I love you Forever » et une invitation troublante… « 2016 jusqu’à l’infini. »

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Lydie a expliqué le choix et le contexte de ce don si important pour leur famille :

« Lors du décès de Théo, nous avons souhaité, plutôt que de recevoir beaucoup de fleurs qu’on verrait faner, récolter des fonds qui seraient reversés à des associations autour des 3 axes qui nous tenaient à coeur : le ressourcement des enfants malades, la recherche sur les cancers pédiatriques, et quand il n’y a héals plus d’espoir… l’accompagnement des enfants en fin de vie et des familles qui perdent un enfant. C’est l’objet de notre don au Point rose. Quand on est confronté à la fin de vie puis au décès de son enfant, tout est bouleversé, nous-mêmes, nos repères, notre entourage, qu’il soit familial, amical ou professionnel, et même l’entourage de l’enfant disparu, sa fratrie, ses camarades de classe, enseignants… Le soutien, le partage, les liens, la libération de la parole, le ressourcement par le sport, la créativité ou des activités conviviales, aident à maintenir un lien vivant à son enfant disparu, et à continuer à l’aimer autrement. Tous les moyens possibles pour aider à trouver la voie de la résilience et à se sentir à nouveau vivants sont essentiels. Et c’est ce que Le Point rose apporte.  »

 

Visionner la vidéo de la Remise du chèque : https://youtu.be/KtN6z_yz-Xw

 

Merci Lydie, Hervé et Léa. Et merci Théo pour l’amour et l’action que tu inspires

#Theo4ever #Love4ever