Le Point rose

Month: novembre 2016

RUN FOR LE POINT ROSE

Nos ambassadeurs ont couru ce dimanche 13 Novembre avec Le Point rose sur deux marathons : Le marathon de Nice-Cannes et le marathon de Salon de Provence. Sans oublier les 250 km du Defi Run Europe qui consiste à courir 250km en deux mois avant le 30 novembre pour notre cause. Le tout avec de belles émotions et de belles performances.

Bravo et merci à tous!

 

LÉA, une nouvelle ambassadrice pour Le Point rose

Quand le talent et la force d’amour donnent des ailes, ça donne Léa! Notre championne du Point rose, 1ère fille du cross des écoles de Cabries-Calas. Léa qui se dépasse aussi pour Théo, son petit frère et tous les enfants Poins roses qui nous ont quittés.

Un grand Bravo et Merci à Léa pour son grand courage ! #Théo4ever #love4ever

 

TEMOIGNAGE – Adultes, enfants, même combat, par Eliane Lheureux

Pourquoi raconter le décès de mon père qui avait pu dérouler 85 ans d’expériences et dont on ne pensait pas que ce fut injuste comme on peut le faire pour un décès d’enfant ?

Parce que nous parlons là d’un dysfonctionnement hospitalier qui aujourd’hui ne devrait plus être pour quiconque si l’humain était au coeur du sujet.

Parce que les témoignages lus et entendus même pour des enfants à qui la vie souriait ainsi que leurs parents démunis et totalement anéantis par un diagnostic laissant présager le pire… même là, oui, les familles se heurtent aux contraintes économiques et égotiques qui font oublier la douleur et le sentiment d’injustice profond.

J’avais fort heureusement pour moi déjà une pratique hospitalière en soins de fin de vie et accompagnement spirituel en oncologie à Marseille lors de la maladie et départ de mon père…

 

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MS 85 ans (papa en fait) était hospitalisé d’urgence dans un hôpital à Antibes, service pneumologie pour un cancer du poumon. Il souffrait depuis longtemps d’une artérite (opéré plusieurs fois), et un pied commençait à se nécroser. Pas d’opération, rien à faire, trop compliqué, trop âgé. Le médecin m’a dit tel quel :

–  On ne  l’opère pas pour l’amputer.

–  Alors, que se passera-t-il ? ai-je demander.

–  Le pied tombera tout seul…

Simple. Et terriblement violent.

Il a du mal à manger seul. Il commençait à avoir une altération de la conscience d’ici. Les gestes sont lourds. Souvent, le plateau repart comme il est arrivé. Personne ne trouve cela anormal. Une fois, le dentier qu’il avait enlevé pour manger est parti avec le plateau : vous savez combien ça coûte ? Et combien c’est pénalisant de ne plus avoir de dents ?

« Il a du le laisser sur le plateau, comment voulez vous que la personne qui débarrasse surveille tout ? »

Un dentier au milieu d’un plateau, surtout quand le plateau n’a pas été touché, ça se remarque…

Les assurances ne couvrent pas ce genre d’indident. 

Après avoir fait quelques allers retours, il reste dans ce service, on le transfère au bout du couloir dans une chambre, seul. S’il n’avait pas la visite quotidienne de sa femme (ma belle mère), il serait déjà mort.

Au début, il se levait d’un bond à son départ, il voulait rentrer à la maison…

Je lui parlais longuement, lui expliquais… , mais l’expliquais-je plus à moi ou à lui?

Puis il s’est résigné. Puis,  il n’a plus parlé. Puis plus bougé. Il n’a jamais eu d’autres soins que le «minimum garanti ». C’est-à-dire pas grand-chose pour cet âge.

« Papa, comment es-tu arrivé là ? »

Je faisais le trajet (200 kms) aussi souvent que mon travail et mes impératifs de famille me le permettaient, c’est-à-dire environ une fois par semaine, puis un peu plus. Sa femme commençait à donner de sérieux signes de fatigue, d’agressivité et d’exaspération, s’en prenant avec colère aux infirmières. Elle faisait un long trajet en bus et à pieds pour venir, personne ne pouvait l’emmener. Elle était de plus en plus faible.

Je reconnais que lorsque je faisais la cible de ses colères et insultes, ce qui était systématiquement le cas, je comprenais que les infirmières devaient souhaiter non seulement la mort du patient, mais aussi la disparition de sa femme…

Je me regardais agir, subir, entendre les pires horreurs, voir mon père comme personne n’aurait souhaité voir le sien. Et en même temps, beaucoup de sérénité m’accompagnait. J’avais le sentiment d’une délivrance pour lui après un long emprisonnement bien antérieur à sa maladie. Peut-être pour me rassurer tout simplement. Mais je me sentais plus proche de lui que jamais, sans mots, et c’était bien ainsi.

A la fois sa femme et lui ont souffert de leur solitude respective et du souci qu’ils avaient l’un pour l’autre. La souffrance physique n’a jamais disparu. Elle a été supprimée en partie par le seul fait de la perte de conscience en tout cas pour lui. Mais, pas sûr. Jamais une proposition d’accompagnement quelconque à l’horizon. Quant au spirituel, oublions.

Puis la situation s’est dégradée et mon père a été transféré 8 mois plus tard dans un service de gériatrie. Sa femme a été prévenue après son transfert. Elle ne perdait rien de son agressivité, une horreur sans doute nécessaire. J’étais la seule famille qu’elle n’ait jamais eue et la seule personne la supportant encore.  Sans doute l’énergie de mon père avait été transférée sur moi et me permettait juste d’être là.

Les infirmières étaient outrées de voir dans quel état il était arrivé. Que pouvaient-elles encore faire ? Il a été placé sous morphine et oxygène. Elles avaient posé une sonde nasale pour l’alimenter, cela le gênait et lui faisait mal. Il n’aurait jamais voulu. Puisque les jours étaient comptés, qu’on le laisse partir en paix. Les infirmières ont enlevé la sonde à ma demande.

Nous avons appris son décès au milieu de la nuit. J’ai conduit sa femme à son chevet.

Lorsque nous sommes arrivées, il se trouvait tel qu’il avait rendu son dernier souffle : yeux révulsés, bouche grande ouverte, tête en arrière. Sa femme a poussé un cri et éclaté en sanglots. Je suis donc entrée seule dans un premier temps.

Dans la famille de madame tout le monde, je vous présente mon papa, grand sportif, bout en train, enfin un jour, il y a longtemps.

Personne dans le service.

J’ai demandé s’il était normal que rien n’ait été fait avant notre arrivée afin de ménager la famille  lors de l’entrée dans la chambre:

« Je suis seule cette nuit pour tout le service, alors vous comprenez… ». Oui, je comprends….

Nous avons décidé de revenir le lendemain matin, c’est-à-dire 3h après. Lors de notre retour, il avait été «placé » dans un « grand sachet plastique » à fermeture éclair, ouvert au niveau de l’abdomen. Il avait été un peu « arrangé ». Sa femme voulut lui toucher la main une dernière fois, descendant légèrement la fermeture éclair. Cri à nouveau : le dentier du bas avait été accroché avec une épingle à nourrice sur le tricot. C’était un véritable cauchemar. Y avait-il donc autant de possibilités de provoquer des traumatismes pour les proches?

Une fois encore mon esprit oscillait entre la raison et le nombre d’associations qui existent pour protéger les fleurs, les animaux, la dignité des chômeurs…

Ma belle mère anéantie est rentrée et ne voulait plus rien voir jusqu’à la crémation.

Je suis revenue seule pour la dispersion des cendres. Aucune fleurs ni cérémonie, c’était ses directives. La personne du crématorium m’a tendu le seau avec les cendres chaudes :

–  Vous les dispersez où vous le souhaitez, tenez.

–  Je ne suis pas vraiment habituée vous savez.

–  Regardez ! Il suffit d’appuyer là,  m’a-t-elle répondu en faisant tomber un peu de cendres de papa à mes pieds.

Il en fut ainsi dans le jardin des souvenirs. Comme c’était le jour de ses 85 ans, j’avais amené une carte décorée de 2 verres de champagne. Nous avons trinqué et je l’ai brulée. A la tienne papa, enfin tu es libre ! Moi aussi, de quelque chose, je ne sais pas de quoi, mais c’est ainsi que finit la boucle de cette vie terrestre de nous deux.

Etrangement, son image et sa chaleur, sa présence sont revenues près de moi pendant des semaines, instaurant un dialogue depuis longtemps perdu. Et il est parti tranquillement, apaisé. Moi aussi. Réconciliés. Je sais que tout ce temps là, il était là pour moi, comme s’il avait voulu réparer toutes ces années de séparation.

Le reste fut un parcours du combattant, aucune assistante sociale proposée, aucun psychologue.  Sa femme n’avait jamais rempli un chèque, elle avait 85 ans et arrivait à peine à marcher. Elle était effondrée et la perte de son mari avait arrêté le temps et l’esprit pratique qu’elle n’avait jamais eu. Comment aurait-elle fait si elle avait du gérer tout cela seule ? Comment aurais-je appréhendé ces divers épisodes si je n’avais pas eu un certain recul face à la mort et les rouages de l’hôpital ?

Je me suis interrogée tout au long de ce parcours. La force de ma foi m’a soutenue et la vie m’a poussée à regarder devant, pas besoin de faire un deuil, de quoi que ce soit, juste accepter ce qui est et rester dans le « Je suis ». Je savais que mon père était à présent en paix, alors je l’étais aussi. Mon esprit regardait cela avec tristesse, non pas la mort de mon père, mais la mort de l’amour parmi les hommes ».

 

13403895_478049742392983_6828420775044102199_oEliane LHEUREUX est psychothérapeute,  sophrologue, praticienne en méditation,  en massages  ayurvédiques, réflexologie, hypnose clinique en milieu hospitalier,  (CHU) et institutions spécialisées : patients, proches, soignants. Service soins de support et soins palliatifs.

Elle a confondé l’Unité de Soins et de  Recherche sur l’Esprit avec Eric Dudoit, Docteur en psychologie clinique et psychopathologie à la Timone (oncologie médicale) et coécrit un ouvrage avec ce dernier : Ces EMI qui nous soignent (expériences de mort imminente)

Elle a été enseignante en DU et DIU de soins palliatifs sur les thérapies psychocorporelles dans la prise en charge de la douleur, de l’angoisse et du stress,

Elle a été intervenante sous contrat pour La Ligue contre le Cancer  à l’Hôpital de La Timone,  l’Hôpital Nord (CHU Marseille) et dans les ERI (Espaces de Rencontre et d’Information) des CHU Marseill e et intervenante dans le cadre du Réseau de Soins palliatifs (RSP13), hospitalisation à domicile (HAD) en Soins palliatifs, à Marseille.

 

 

Le Point rose, au coeur de Marseille-Cassis

Trois jours inoubliables au coeur du plus beau semi-marathon de France. Le Point rose élu association coup de coeur de la 38e édition de Marseille-Cassis, a bénéficié d’un accueil et d’une promotion exceptionnelle gâce aux organisateurs de la Sco Ste Marguerité et aux partenaires de la courses.

Un stand Le Point rose , dans le Village Expo de Marseille-Cassis

fullsizerender-269Le Point rose a tenu un stand pendant les deux jours du Village Expo de Marseille Cassis, les vendredi 28 et samedi 29 octobre, au Parc Chanot de Marseille. L’occasion pour les coureurs de se procurer un kit RUN FOR Le Point rose, pour courir à nos couleurs, kit contenant un T-shirt technique, un tatoo, un badget et… le fameux bracelet emblêmatique de l’association.

L’occasion aussi pour les 100 coureurs s’étant engagés à courir pour Le Point rose, venus des quatre coins de la France, de se retrouver sur le stand et d’échanger, avant une belle photo de famille dans le Village Expo. De belles rencontres inoubliables avec toute en point commun et point de mire, notre Point rose.

 

img_8831Pour tenir son stand, Le Point rose a bénéficié de nombreux soutiens de bénévoles et partenaires de l’association. Outre la présence active de ses familles.

Les étudiants en médecine de l’association EMASSI (Etudiants marseillais actifs dans la société et la solidarité internationale) ont apporté une collaboration active au Point rose, par la vente de petites roses en origami, réalisées lors de leurs ateliers créatifs dans les écoles. Une belle action de sensibilisation des enfants et des étudiants à l’importance de mieux accompagner la fin de vie des enfants et les familles dans cette épreuve. EMASSI développent et se mobilisent en effet pour des actions solidaires au local et à l’international. Un grand merci à Emmanuel Sleiman, Noémie Guy et Justine Nury pour cette belle contribution au stand du Point rose.

Fidèle au soutien apporté depuis un an au Point rose, le Ladies’ Circle of Marseille a tenu aussi à être présent aux côtés de l’association. Ses ladies se sont succédées pendant deux jours sur le stand apportant leur sourire et leur belle générosité. Merci à Cynthia, Fleur, Margot, Aurélie Dorcimon, Latifa Chouchou, Sonia Mourier et leur présidente Aurélie Lemercier.

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Noémie, Justine et Emmanuel de l’associaiton EMASSI, avec Margot et Aurélie les Ladies de Marseille sur le stand.

 

Une course et une arrivée riches de belles émotions partagées

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Benoît Z, commentateur de la course en direct pour France 3, finit les 5 derniers km avec Céline, amabassadrice du Point rose

Le dimanche 30 octobre, nos 100 coureurs ont pris le départ au milieu des 15 000 coureurs, avec un soleil d’été indien incroyable pour la saison, attendus à l’arrivée avec beaucoup d’émotion par l’équipe et plusieurs familles du Point rose. Beaucoup d’émotion aussi quand Benoît Z qui courait et commentait la course pour France 3 passa la ligne d’arrivée avec Céline Coin, l’une de nos coureuses.

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Une aventure inoubliable qui a permis à tous les coureurs de cette belle « Team rose » d’ajouter de la vie et de l’amour à la course, et de perpétuer encore les liens d’amour aux enfants du Point rose.

 

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« Nous avons couru pour eux, pour les enfants Points roses qui nous quittent trop tôt. Ils ont illuminés notre course, nos cœurs et nos esprits », a déclaré émue Nathalie, à son arrivée dans le port de Cassis.

 

 

 

 

 

Un point de rendez-vous et des retrouvailles émouvantes sur la plage

Après la course, les familles et les coureurs de la team rose s’étaient donnés rendez-vous sur la plage de Cassis, pour se féliciter, se raconter la course, se rafraichir, immortaliser le groupe en photo, et…  se promettre avant de se séparer de se retrouver bientôt sur un autre événement, ou une autre course, toujours aux couleurs du Point rose.

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La 38ème édition de Marseille-Cassis reste à jamais un moment inoubliable, qui nous a permis de fédérer plus de 100 coureurs venus porter nos couleurs, plus de 50 coureurs qui se sont engagés à collecter chacun 500€ pour notre association, de très nombreux bénécoles. Mais aussi des familles, meurtries par la perte d’un enfant, mais réunies, soutenues grâce à ce beau moment de partage au nom de leur enfant Point rose.

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3 familles, 3 enfants Points roses et le soutien de Christelle Daunay, recordwoman de France de marathon

Merci à nos coureurs, aux organisateurs de la Sco Ste Marguerite et à tous ceux qui ont rendu possible ce partenariat. Merci à La Provence, à France 3 Provence Alpes et à France Bleu Provence pour leur couverture de notre Marseille-Cassis en rose.

Et nous sommes heureux d’offrir à tous un film retraçant ces 3 jours inoubliables au coeur de Marseille-Cassis :

 

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Supplément La Provence des Sports, dédié à l’édition 2016 de Marseille-Cassis

France 3 a diffusé une reportage sur Le Point rose élu « association coup de coeur » de la 38e édition de Marseille-Cassis, vendredi 28 octobre 2016.