Le Point rose

Month: octobre 2016

Un numéro et une permanence du Point rose

Un numéro 06 50 21 42 87 pour prendre rendez-vous à la Permanence Le Point Rose

Il y a un an naissait l’association Le Point rose. Depuis, de nombreuses actions ont été menées en son nom pour recueillir des fonds pour développer les soins palliatifs pédiatriques partout en France, et créer un centre d’accompagnement thérapeutique des familles et personnes vivant la fin de vie d’un enfant.

Un premier pas a été franchi avec l’ouverture d’une Permanence Le Point rose, en partenariat avec l’association Ressource, dans leurs locaux, le jeudi après midi de 14h à 18h. Vous, parents et famille proche, pouvez prendre rendez-vous désormais pour cet accueil réalisé par notre psychologue clinicienne. Cet accueil est également ouvert à des professionnels de santé qui ne sont pas forcément préparés à accompagner la fin de vie d’un enfant, ainsi qu’à tous les professionnels confrontés à la fin de vie d’un enfant.

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Nous sommes aussi désormais en mesure de vous proposer à partir du mois de novembre, des groupes de parole, pour libérer la parole et faire sortir du silence, ces parents, frères et sœurs, grands parents, cousins, oncles et tantes, qui vivent ou ont vécu ce traumatisme de la perte d’un enfant. Pour reconnaître et écouter la souffrance, la culpabilité, la colère parfois, et pouvoir mettre des mots pour dire « l’impensable, l’insupportable ». Cette parole est une condition souvent fondamentale pour commencer à trouver une forme de résilience.

Il s’agit de groupes de parole thérapeutiques basés sur l’expressivité des émotions, le soutien et la solidarité. Ces groupes sont animés conjointement par deux psychologues, celle du centre Ressource et celle du Point Rose.

 

Un accueil et un numéro de téléphone unique : 06 50 21 42 87

Dans un même lieu : Le centre Ressource d’Aix-en-Provence 

img_8576Pôle d’activités d’Aix-en-Provence – 1140 rue André Ampère – 13851 Aix-en-Provence

 

Les centres Ressource sont des lieux d’accueil et d’accompagnement thérapeutique des personnes touchées par le cancer pour les aider à mieux vivre la maladie avec de meilleures chances de guérison. Le Point rose accueille et accompagne les personnes confrontées à la fin de vie d’un enfant, et les familles ayant perdu un enfant sur le chemin de la résilience.

Vivre et accompagner le cancer autrement, ajouter de la vie aux jours des malades du cancer quand on ne sait pas combien de jours on pourra ajouter à leur vie… C’est un combat qui fait écho à celui que mène Le Point rose pour les enfants en fin de vie et leur famille. Ressource et Le Point rose, une belle rencontre.
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KONA, CASSIS, UN AN APRES : TRI FOR LE POINT ROSE !

La 6ème édition du triathlon de Cassis s’est courue pour la deuxième année consécutive aux couleurs et au bénéfice du Point rose, le week-end des 8 et 9 octobre 2016, dans la magnifique crique du Bestouan. Des dates importantes pour Le Point rose, puisqu’elles marquaient le tout premier anniversaire de l’association.

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Le Point rose lancé à Hawaii et Cassis, un an après…

Il y a un an, Laurent lançait Le Point rose lors de l’Ironman d’Hawaii qu’il avait été invité à courir par les organisateurs, en hommage à Carla-Marie décédée sept mois plus tôt. Kona et le triathlon étaient à jamais associés au lancement de notre action en faveur du développement des soins palliatifs pédiatriques et de l’accompagnement des familles frappées par la perte d’un enfant.
fullsizerender-252Il était important pour nous qu’une présence du Point rose puisse perdurer  à Kona et que le flambeau allumé par Laurent et Carla-Marie puisse y être repris.

C’est l’engagement pris par Philippe Bonnet-Badillé, licencié du Stade Français Triathlon, qui s’est proposé spontanément de courir son 3e ironman d’Hawaii pour Le Point rose. Un belle histoire de transmission que Philippe a partagé avec Trimax Magazine :

« C’est l’histoire d’une transmission. Je fais partie d’une chaîne. Reprendre le flambeau allumé ici par Laurent en 2015 représente pour moi l’appartenance à une chaîne: nous ne sommes pas seuls, nous nous engageons pour et avec les autres. Laurent était là Il y a un an. Je vais pouvoir prendre sa suite et c’est ce qui va compter pour moi tout au long de la course. Je vais emmener avec moi sur mon vélo Le Point rose. Je l’ai aussi sur ma tenue. Il nagera avec moi, roulera avec moi et m’accompagnera tout au long du marathon. J’espère aussi qu’après moi, l’an prochain, d’autres triathlètes prendront ma suite et continueront à faire valoir Le Point rose ».

 

Pendant que Philippe reprenait ce samedi 8 octobre le flambeau du Point rose à Kona, Hawaii, le club des Sardines Triathlon Marseille inviter Le Point rose à fêter son tout premier anniversaire dans l’ambiance familiale et si chaleureuse du triathlon de Cassis.

Le trathlon de Cassis a pour particularité de se dérouler le même week-end que que l’Ironman d’Hawaii. Un an plus tôt, pendant que Laurent courait à Hawaii, les Sardines avaient alors offert au Point rose, à l’occasion de leur triathlon M, sa première tribune, son premier podium et son premier don.

Un événement très émouvant pour Nathalie vénue accueillir remercier les participants et recevoir le tout premier chèque au nom de l’association des mains du président des Sardines, Hervé Pélissier.

 

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Octobre 2015, le premier podium et le premier chèque de l’association remis à Cassis par le club des Sardines

 

Un an après…  TRI FOR LE POINT ROSE !

Un an après, fêter le premier anniversaire du Point rose à Cassis avec les Sardines rvêtaient un sens tout particulier. Laurent et Nathalie étaient présents dans la magnifique crique du Bestouan à Cassis, pour encourager les coureurs de l’Aquathlon XS le samedi et ceux du triathlon M le dimanche.  Les coureurs n’étaient pas les seuls à se mobiliser pour Le Point rose, grâce aux 2€ reversés à l’association sur chaque dossard. Tous 200 bénévoles arboraient tous un t-shirt TRI FOR Le Point rose.  L’association a en effet concu depuis sa création des kits à ses couleurs que les coureurs et triathlètes qui soutiennent son action peuvent porter sur leurs courses : RUN FOR dans la version running, et TRI FOR dans la version triathlon. En plus d’un don de 1000 euros donné à notre association, le club des Sardines a ainsi tenu en signe de solidarité  et d’engagement, à offrir à ses bénévoles et à ses membres ce t-shirt si symbolique, marqué d’un gros Point rose dans le dos.

 

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Laurent Courbon, cofondateur du Point rose et Hervé Pélissier, le président des Sardines Traithlon Marseille

 

Autant de Points roses qui ont couru et se sont dépassés ce beau week-end d’octobre, sur le parcours, les ravitaillements  et l’arrivée.  à Laurent et Nathalie, présents pour accueillir et remercier les participants et tous les membres des Sardines et leurs bénévoles.

 

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Un nouvel exemple de l’esprit de famille qui caractérise le club des Sardines. Or, comme l’a rappelé Nathalie en prennant la parole pour remercier ses membres et ses bénévoles :

« Qu’est-ce qui peut aider un enfant en fin de vie et des parents vivant cette épreuve ? Et bien, c’est la famille. Celle que la nature nous a offert, ou celle que l’on s’invente. Peu importe, ce sont les liens affectifs d’une famille qui aident à vivre les épreuves de la vie ».

 

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Merci au club des Sardines Triathlon Marseille, aux bénévoles et aux participants de l’édition 2016 du triathlon de Cassis. Votre engagement pour Le Point rose, ainsi que celui de Philippe à Kona, auront représenté pour nous assurément un très beau cadeau d’anniversaire.

 

Crédits photos : Sardines Triathlon Marseille – Trimax Magazine

Ressource et Le Point rose, en Foulée…

Samedi 8 octobre 2016, s’est tenue la 4ème édition de la Foulée Ressource, organisée par le centre Ressource d’Aix-en-Provence et soutenue par Le Point rose.

 

Vivre et accompagner le cancer autrement…

Les centres Ressource sont des lieux d’accueil et d’accompagnement thérapeutique des personnes touchées par le cancer pour les aider à mieux vivre la maladie avec de meilleures chances de guérison. Il y a presque 20 ans déjà, le Dr. Jean-Loup Mouysset avait conscience de l’importance d’accompagner les malades du cancer en leur offrant un lieu d’accueil et des activités parallèles aux traitements pour leur permettre de rester dans la vie et de vivre la maladie autrement. Ce qui s’était traduit par l’ouverture du premier centre Ressource à Aix-en-Provence.

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Ajouter de la vie aux jours des malades du cancer, quand on ne sait pas combien de jours on pourra ajouter à leur vie… C’est un combat qui fait écho à celui que mène Le Point rose pour les enfants condamnés par la maladie et de leur famille.

 

 

Ressource et Le Point rose, une belle rencontre…

Le Centre Ressource et Le Point rose ont beaucoup en commun et ont initié des actions communes et des projet ambieux. Une permanence du Point rose est assurée désormais tous les jeudis après-midi (sur rdv) au centre Ressource d’Aix-en-Provence, et des groupes de paroles animés par les psychologues de Ressource et du Point rose sont mis en place à partir du mois de novembre. A ces actions communes, s’ajoute le projet d’un centre de ressourcement pour les familles vivant l’épreuve de la fin de vie d’un enfant. Mais aussi pour le personnel soignant, souvent très éprouvé et peu préparé à accompagner la fin de vie d’un enfant.

 

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Notre communauté de valeurs s’est exprimée tout naturellement lors de la Fouléé Ressource, une journée de courses pour tous:

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Une marche, un parcours de 5 et 10km, en individuel ou relais, l’après-midi, pour donner de l’espoir et s’engager ensemble.

Des animations toute la journée.

 

Le tout dans le Pôle d’activités d’Aix-en-Provence, à côté du Centre Ressource.

 

 

Le Point rose pour ajouter encore plus de vie et de fête à la Foulée

Le Point rose a tenu en effet à participer activement à la Foulée, en inscrivant ses familles et ses membres à la course, et en encadrant de ses bénévoles la Foulée des Petits loups. Pour tous les militants du Point rose, il était important de s’unir, pour aider et courir pour cette cause commune.

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Le Point rose en coureur d’allure de la Foulée des Petits Loups…, un si beau symbole! Le Point rose pour décupler l’envie de vivre et partager…

 

Le message et le symbole étaient très importants pour nous :

« Quand on perd un enfant du cancer, on veut donner toutes les chances aux autres, petits et grands, de vaincre le cancer. Nos familles et nos membres ont donc courru et participer à la foulée pour soutenir Ressource au nom de tous leurs Points roses emportés par le cancer », expliquent Nathalie et Lydie.

 

 

Bravo à Jean-Loup Mouysset médecin oncologue et fondateur de Ressource et à son directeur Ahmed Rachid pour cette belle initiative à laquelle Le Point rose était fier de participer.

 

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La coupe de Léa, finaliste de la Foulée des Petits Loups. Une coupe pour Théo, son petit frère emporté le 24 octobre 2015 par une tumeur cérébrale. Une coupe éclairée d’un rayon de lumière et d’amour inconditionnel… #Théoforever #Loveforever

 

Centre Ressource

Un lâcher de ballons pour dire un amour éternel à Louis

A la sortie de l’école de Louis, 9 ans, emporté en août par une tumeur cérébrale, sa maman Véronique a prévu ce vendredi un lâcher de ballons, devant l’église Saint-Géry de Valenciennes. « Parce que les copains et les instits ont été formidables. Aussi pour continuer la lutte pour une meilleure prise en charge des mômes en soins palliatifs », explique Véronique dans La Voix du Nord (édition du 29/09/2016).

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La diagnostic est tombé le 16 novembre 2015. Un glioblastome, une tumeur incurable et fatale, sauf miracle… Ce miracle que les parents espèrent jusqu’au dernier souffle de leur enfant.

Louis est décédé le samedi 20 août, à l’âge de 9 ans, sans revoir à la rentrée ses camarades de classes qui l’ont si bien accompagnée et encouragée les derniers mois de son année scolaire.

 

 

Un lâcher de ballons pour se souvenir de Louis

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L’invitation distribuée aux enfans de la classe de Louis et à la sortie de l’école, représente un dessin aux couleurs pastel d’un petit garçon s’envolant accroché à une grappe de ballons, inspiré de celui du Petit Prince profitant d’un passage d’oiseaux migrateurs pour s’envoler de sa petite planète… Le message est fort. Et le texte de l’invitation le confirme :

14517569_462951133829329_9205083713673852021_n« Un lâcher de ballons est organisé par la maman de Louis, son frère Edgar et l’école primaire Sainte-Marie, pour saluer le courage et la joie de vivre de Louis, pour que ses camarades de classe puissent lui dire au revoir, pour les remercier ainsi que l’école de l’avoir soutenu ces derniers mois, et pour lui dire combien il reste dans les coeurs. Au terme d’un rassemblement dans le jardin de l’église Saint Géry, vous pourrez lâcher des ballons auxquels seront accrochés des cartes prévues à cet effet avec les messages et les dessins que vous voulez adresser à Louis. Un moment inoubliable de vie, d’amour et de partage, à l’image de Louis », concluait l’invitation distribuée par Véronique à la sortie de l’école primaire Sainte-Marie.

 

Ce rassemblement, Véronique l’a voulu pour rendre hommage au courage de son enfant, ainsi que pour remercier l’école primaire Sainte-Marie pour s’être tant investie auprès de Louis, et de l’avoir accompagné et soutenu.

 

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« Les enfants de l’école Sainte-Marie, qui ne l’ont pas revu à la rentrée pourront écrire à Louis ce qu’ils n’ont pu lui dire. A Sainte-Marie, ils ont été formidables. Ils m’ont dit que c’était à l’école de s’adapter, pas l’inverse. Que Louis pourrait venir tous les vendredis voir ses copains », explique Véronique qui tenait à les remercier.

 

Un lâcher de ballons pour dire l’amour et le lien inconditionnel d’une maman à son enfant.  Un moment important pour se souvenir de qui était vraiment Louis. Un moment pour continuer à vivre…

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« Louis, Un clown qui faisait toujours rigoler ses ambulanciers. Un petit bonhomme câlin et courageux. Je lui avait demandé ce qu’il désirait à Noël. Il m’avait répondu qui puisqu’il était déjà avec moi… », confie Véronique.

 

 

Un combat pour une meilleure prise en charge des enfants en soins palliatifs

L’association Le Point rose était présente à Valenciennes pour apporter son aide à la manifestation. Celle-ci se bat pour instaurer de vrais soins palliatifs aux enfants atteints d’une maladie grave ».

Une cause pour laquelle se bat désormais aussi Véronique qui estime que son enfant à « trop souffert » à la fois physiquement et psychologiquement » ». Marc-Antoine Barreau, L’Observateur du Valencennois, 30 septembre 2016.

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Véronique, Louis (à gauche) et Edgar. Le temps éternel du bonheur et de l’amour inconditionnel

« Ma panique a toujours été de savoir comment je ferai sans Louis. Mais il est toujours là. Il voulait nous protéger, il nous protège toujours. Je poursuis le combat« . Le combat pour de vrais soins palliatifs aux enfants. Reprenant le slogan de l’association Le Point rose, Véronique ajoute : « Quand il n’y a plus de jours à donner à la vie, on peut donner de la vie aux jours. Je voudrais que les autres parents sachent qu’on a vécu cette année des moments de bonheur. Et que oui, même, il nous est arrivé de rire aux éclats ».

Car la fin de la vie d’un enfant est encore de la vie! Et que chaque jour pour lui et sa famille vaut mille jours, chaque seconde de vie et d’amour que l’ils se donnent vaut une éternité dont la famille se nourrit pour survivre et vivre après l’impensable.

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Alors, un lâcher de ballons pour rappeler l’essentiel. L’essentiel de la vie. L’importance de pouvoir offrir aux enfants condamnés par la maladie et à leur famille le meilleur accompagnement possible, pendant la maladie et encore après… Car la vie ne s’arrête pas. Il n’y a pas une vie après la mort. Il y a toujours la vie. De l’accompagnement dans l’épreuve terrible que représente la fin de vie d’un enfant dépend une grande partie de la force et de la résilience de ceux qui restent.

Ce moment, Véronique l’a voulu pour toute l’école Sainte-Marie, et pour délivrer aussi un message important : oui, la mort des enfants est intolérable, mais il faut en parler pour faire avancer la cause des soins palliatifs en pédiatrie.

 

Des ballons et des bulles d’espoir, pour Louis, Edgar et Véronique

14390953_463880860403023_2326930183314812835_n Les enfants ont choisi la couleur de leur ballon avant d’y accrocher la carte sur laquelle ils avaient écrit leur message pour Louis. Edgar, le grand frère de Louis, et sa maman avait le plus gros de tous. Un gros ballon rouge de 2m de diamètre, sur lequel ils avaient écrit et signé.
14502689_463880540403055_3303822276625783536_nDans le ciel dans lequel une éclaircie ramena le soleil caché depuis le matin, des bulles de savon volaient aussi joyeusement.

Le gros ballon rouge lâché après tous les autres par Véronique et Edgar, est resté très longtemps visible dans le ciel, sur les notes et les paroles du morceau Paris-Seychelles de Julien Doré, interprété ce vendredi par Denis Bontant, un musicien ami de la famille. Ce morceau joué par Julien Doré en personne devant Louis quelques mois plus tôt. Un moment et des images à jamais gravés dans le coeur de Véronique et Edgar : celles du bonheur partagé avec Louis. Mais cela a aussi été dit devant Saint-Géry : « Les liens d’amour ne s’effacent jamais ».

 

Sur les cartes postales à accrocher aux ballons, ces mots inspirés de ceux de Victor Hugo à sa fille défunte :

« Je ne suis plus là où j’étais, mais je suis partout là où vous êtes… », Louis

    

 

 

 http://www.lobservateur.fr/valenciennois/valenciennes/2016/09/30/valenciennes-hommage-a-louis-vaincu-maladie-a-lage-de-9-ans/

http://www.lavoixdunord.fr/51863/article/2016-09-29/il-voulait-nous-proteger-alors-je-poursuis-son-combat

http://www.lavoixdunord.fr/52467/article/2016-09-30/plein-de-ballons-et-meme-des-bulles-d-espoir-pour-louis-et-veronique

 

 

Les 3 Elles Roses, un triathlon 100% féminin pour Le Point rose

Les 3 Elles Roses, un triathlon 100% féminin et 100% solidaire au bénéfice du Point rose, organisé le dimanche 25 septembre à Saint-Chamas (13250). Un format découverte accessible à toutes dès 10 ans, en individuel,  équipe ou relais, non chronométré.

Une belle idée qui est devenue réalité…

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La Pink team de Florette, Isabelle, Christine et Marie-Aude sur le podium avec Le Point rose

 

C’est à l’occasion d’une réunion des référentes féminines de la Ligue Provence Alpes de Triathlon que ce projet a vu le jour…

 

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Isabelle Blanc à droite

13891971_1112649158815796_8241989170130778840_n« Nous voulions organiser un triathlon sous le format « animathlon » (pas de chronométrage) pour les féminines qui n’osent pas venir dans nos clubs, pensant que le triathlon « ce n’est pas pour elles ! ». La Mairie de St Chamas nous avait déjà proposé son site pour une future organisation. La Ligue, grâce à son expérience de l’organisation d’événements sportifs, se proposait de nous aider. Le projet était clair, le lieu était trouvé… restait maintenant une belle cause à trouver, qui nous donnerait des ailes…
Le Point Rose s’est imposé à nous comme une évidence : une belle association locale, créée par un couple de triathlètes en mémoire de leur fille, Carla-Marie, partie trop vite, dans le but d’améliorer les soins palliatifs pédiatriques et d’aider les familles frappées par la perte d’un enfant », raconte Isabelle Blanc, fondatrice de la Pink team.

 

Une double raison de participer
14494603_10209205548088480_4729868304800145642_nLes 3 Elles Roses avaient pour objectif de faire découvrir le triathlon à toutes les féminines et d’aider à faire connaître et soutenir l’action de l’association Le Point rose.

Une fois lancée le projet avait besoin d’une équipe d’organisatrices aussi motivées qu’efficaces. Elle prit le nom de Pink Team pour ajouter encore de couleur à cette belle vague rose qui ne laissa personne insensible.  En six mois, les 3 Elles Roses réussirent à réunir 260 participantes, dont la plupart n’avait ni licence, ni jamais essayé la pratique du triathlon auparavant.

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La Provence du 27 septembre 2016

 

Une vraie réussite qui inspira la ligue de triathlon mais aussi le prestigieux Ironman. Les filles ont beaucoup d’avenir dans le triathlon, et tout autant de coeur.

Elles l’ont montré en prenant généreusement, dans la joie et la simplicité, le départ des parcours ELLE 1 et ELLE 2, sur la plage de St Chamas, le dimanche 25 septembre, après un échauffement collectif de Zumba.

 

 

TRI FOR et RUN FOR Le Point rose! 💗

 

Des parcours accessibles à toutes

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Patricia Plessis d’Ironman France

2 parcours accessibles à toutes, dès 10 ans (Parcours Elle 1) ou 12 ans (Elle 2), en individuel ou en relais.

Cadeaux, surprises, émotions et bonne humeur garantis, pour ajouter de la vie, de la joie et de l’été au dernier dimanche de septembre.

Parcours ELLE 1  >
75m de nage / 3.7km de vélo / 1km de course à pied
En individuel ou en relais
Parcours ELLE 2 >
150m de nage / 6.5km de vélo / 1.9km de course à pied
En individuel ou en relais

 

 

Les 3 Elles Roses en images

Retour en images sur une journée inoubliable d’initiation au triathlon 100% féminin et 100% solidaire de notre Point rose. Bravo et merci à la Pink team organisatrice, à l’initiative de ce projet ambitieux, à ses bénévoles, ainsi qu’à la ville de Saint-Chamas. Et merci aux 260 participantes « pinkettes » qui se sont mobilisées pour notre association Et nous ont permis de recevoir un chèque généreux. Rien n’a manqué. Tout était réussi! Beaucoup de joie et de belles emotions partagées. Une grosse pensées pour Nelly, membre très active de la Pink Team, aux côtés d’Isa, Florette, Christine, Marie-Aude et Marlène, qui a beaucoup contribué sans pouvoir profiter avec nous. Rdv est déjà pris pour l’année prochaine et cette fois avec Nelly c’est sûr! 😊💗🏊🏼🚴🏃🏻

 

 

La démonstration du sens de l’action du Point rose

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Corinne Stringhetta et Lydie Dollé en relais et en équipe.

Parmi les participantes de cette incroyable journée, une maman de lassociation a couru avec une amie au nom de son petit garçon et de l’action du Point rose. Leurs photos résument à elles seules le sens de cette action.

Derrière chacune se cache le chagrin immense d’une maman, partagé et transformé en plus de vie, d’amour et de liens, un papa attentionné et une petite fille fière de sa maman.

Et derrière chacune d’elle aussi, l’amour inconditionnel de son enfant.

Celui de Lydie en lien avec son petit garçon Théo, et en relais avec Corinne. Beaucoup plus qu’un relais, un lien solidaire  au nom d’un lien d’amour inconditionnel. Ensemble c’est tout !

 

Bravo Lydie et Coco 

#Théo4ever

 

La vidéo et les belles émotions du Triathlon des 3 Elles Roses

Le triathlon des 3 Elles Roses pour Le Point rose à vivre et à revivre en images, en musique et en émotions grâce au talent d’Alexandre Faure et d’Axel F production ! 

 

 

 

Bravo et merci la Pink Team, des filles incroyables qui courent et se mobilisent depuis des mois pour Le Point rose.

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Des bracelets et des liens d’amour. Ensemble, c’est tout…