Le Point rose

Month: avril 2016

Le Point rose au coup d’envoi du match RCT-Clermont

Le Point rose s’est fait ovale le temps du match RC Toulon-Clermont, dans l’enceinte prestigieuse du Nouveau Stade Vélodrome, le dimanche 3 avril à 16h, grâce au soutien du Rugby Club Toulon. Avec un coup d’envoi et une mi-temps à nos couleurs.

 

FullSizeRender-67Le RC Toulon recevait Clermont dimanche 3 avril au stade Vélodrome, pour le compte de la 20e journée de TOP 14. Un match délocalisé dans le magnifique stade marseillais. Le Point rose fut à l’honneur de ce nouveau classico du rugby français au moment du coup d’envoi et à la mi-temps du match.

 

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Paloma à gauche et Léa à droite

Un coup d’envoi en rose en hommage à Théo et Carla-Marie 

Paloma et Léa, 8 ans toutes les deux, ont donné le coup d’envoi fictif du match.

Une manière de rendre hommage, pour la première à sa soeur Carla-Marie, et pour la seconde, à son frère Théo, tous deux disparus en 2015 des suites d’une tumeur cérébrale à l’âge de 9 ans et 4 ans.

 

 

 

 

 

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Elles étaient accompagnées sur la pelouse par Laurent Courbon, le cofondateur de l’association Le Point rose,

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Par Patrick Bouquet, le directeur général du RCT et Hubert Lombardot, directeur de Volkswagen Toulon.

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Ce coup d’envoi a permis de mettre à l’honneur Le Point rose dans le prestigieux stade Vélodrome, devant 57 886 spectateurs.

 

Un coup d’envoi pour aider les familles, dans leur deuil. Un coup d’envoi pour rappeler l’importance d’accompagner les familles et les fratries vivant le traumatisme de la perte d’un enfant.

Un coup d’envoi pour décupler l’envie de vivre et partager.

Des bulles roses à la mi-temps
Le Point rose était ensuite à nouveau à l’honneur à la mi-temps du match avec la Finale du BUBBLE FOOT TOUR 2016, grande compétition des campus universitaires d’Aix et Marseille ayant réuni 24 équipes et 120 joueurs.
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Le principe du Bubble Foot consiste à jouer à du
« presque football » dans des bulles qui couvrent tout le corps sauf les jambes. Ce tournoi a été organisé par les étudiants en management des organisations et des services sportifs de la Faculté des Sports de l’Université Aix-Marseille, qui ont choisi de reverser une partie des inscriptions à l’association Le Point rose soutenue par le RCT.

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Le match fut serré et le RCT s’est vu priver de la victoire à une minute du coup de sifflet final. Une déception bien sûr de ne pas pouvoir associer une victoire en rouge et noir au rose du coup d’envoi.  Mais, la belle fête du match, l’ambiance et la chaleur de l’accueil ont fait oublier les résultats. Ce match restera à jamais une victoire inoubliable dans le coeur de Léa, Paloma et leur famille.

 

Merci au grand club du Rugby Club Toulonnais pour son soutien et son amitié <3

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 Crédits photo : Frédéric Speich (La Provence) et Magali Ruffato (RCT). Un grand merci à tous les deux.

LE POINT ROSE – Association caritative reconnue d’utilité publique qui accompagne les enfants en fin de vie et les familles frappées par la perte d’un enfant. Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie, pour nous aider chacun à vivre le pire comme le meilleur de la vie. Telles sont les valeurs du Point rose. Par les moments de vie intense qu’il offre, le sport incarne ce meilleur de la vie ; cette vie qu’il faut respecter et promouvoir jusqu’au dernier souffle.

 

 

 

 

 

 

 

 

« Théo avait 4 ans… Théo était un guerrier ! »

« Théo était un guerrier », C’est par ces mots que Lydie commence le récit du combat de son petit garçon contre une tumeur cérébrale qui l’a emporté à l’âge de 4 ans. Un témoignage bouleversant où l’on devine derrière les mots pudiques, toute la souffrance et le sentiment d’abandon vécus par la famille de ce petit guerrier si courageux.

 

IMG_2680« Théo avait 4 ans… Théo était un guerrier!

Théo est né le 15 juillet 2011. Un grand bonheur après la naissance de Léa en 2007.

Le 23 avril 2014, notre vie a basculé. Nous avons appris que notre petit garçon, qui n’avait alors même pas trois ans, était atteint d’une tumeur au cerveau. Une tumeur au cerveau ? Il est si petit, c’est tellement rare, comment est-ce possible ? Mais on va se battre, la tumeur est opérable, des traitements existent, Théo va guérir, ce n’est pas possible autrement. D’ailleurs il va bien, il joue, rigole, il ne semble pas affecté par ce qui lui arrive… Suivront les chirurgies, les séquelles, les traitements de chimiothérapie dont une intensive avec greffe de cellules souches qui le conduira en secteur stérile où il fêtera ses 3 ans, les effets indésirables, parfois très difficiles, puis les 6 semaines de radiothérapie. Avec pour seul fil conducteur la guérison ! Fin novembre 2014, les traitements sont terminés, enfin. Théo est en rémission. EN REMISSION ! La vie reprend son cours, Théo fait son entrée à l’école qu’il aime beaucoup, quelle joie de le voir participer au carnaval, à la sortie scolaire, au spectacle de fin d’année (merci à l’école maternelle de la Trébillane au passage pour tout ce qu’ils ont mis en œuvre pour accueillir Théo)…

IMG_2689Mais ce bonheur fut de courte durée. En juillet 2015, deux jours avant son quatrième anniversaire, Théo perd de nouveau l’équilibre. Direction l’hôpital en urgence, scanner, les heures passent, interminables… nous apprenons que notre fils fait une rechute de la maladie. Elle s’est métastasée, au cerveau, à la colonne vertébrale. Le sol se dérobe sous nos pieds. Une rechute ? Mais l’irm passée deux mois en arrière était parfaitement normale ! Comment elle a pu se développer comme ça ? Si vite ? Il n’y a plus d’espoir de guérison à l’heure actuelle. Mais Théo est là, toujours souriant et serein, comme à son habitude. On nous propose un traitement de chimiothérapie adjuvante, qui donne de bons résultats avec une bonne tolérance. Nous gardons espoir, celui qui permet de rester debout, peut-être qu’il pourra vivre encore des mois, des années, et pourquoi pas l’arrivée d’un traitement miracle. Tout est possible non ?

Hélas le traitement ne donne pas les effets escomptés… Nous abattons alors notre dernière carte, celle d’un protocole expérimental qui donne de bons résultats sur les cas actuellement en essais. Néanmoins, ce protocole implique un nouveau passage au bloc, un traitement médicamenteux lourd et contraignant. Mais Théo mérite cette chance, incontestablement. Il est d’ailleurs toujours plein de gaieté, de courage. Malgré tout, la maladie a gagné du terrain de façon fulgurante. Théo ne peut plus se servir de ses jambes. Notre maison doit être aménagée. Nous découvrons alors le monde du handicap. Et là, l’expression « se sentir seuls au monde » prend tout son sens… nous n’y connaissons rien… on tâtonne pour trouver le matériel adéquat… L’administration des médicaments nécessite aussi beaucoup de rigueur et un peu de technicité. Nous devenons tour à tour infirmiers, aide-soignants, masseurs, en plus de notre rôle de parents… Mais on s’en sort, assistés par une infirmière qui nous rend visite une fois par jour. Théo est à la maison, dans son environnement, on sort, on l’emmène visiter sa classe et rencontrer sa maîtresse.

IMG_2682Malheureusement l’état de Théo ne s’améliore pas. Ce traitement est un échec également. On nous apprend alors la pire nouvelle que des parents puissent entendre… Comment, pourquoi… comment cela va-t-il se passer ? 1000 questions se bousculent, dont une : où Théo pourra-t-il être pris en charge ? Nous découvrons alors qu’il n’existe à l’heure actuelle aucune structure de soins palliatifs pédiatriques… Théo sera soit en hospitalisation à domicile, soit à l’hôpital dans le service d’oncologie pédiatrique, en hospitalisation conventionnelle en somme… dans une situation qui n’a pourtant plus rien de conventionnel… la fin de vie au milieu de la vie, la fin des traitements au milieu de la guérison, le désespoir au milieu de l’espoir, un point rose dans un environnement bleu… Qu’allons-nous faire ? Qu’est-ce qui est le mieux pour lui, pour nous, pour notre fille qui n’a que 8 ans ???

 

IMG_2686La question ne se posera finalement pas.

Théo sera hospitalisé suite à un épisode de fièvre et s’éteindra quelques jours plus tard le 24 octobre 2015 à l’hôpital, entouré de ses proches, 18 mois après la découverte de sa maladie. Nous repartirons au bout de quelques heures, seuls… après avoir subi la pire épreuve de notre vie.

Théo était d’un courage et d’une sérénité extraordinaires, il nous a portés et poussés à tenir jusqu’au bout. Un guerrier. Un nouveau point rose au milieu du bleu.

 

 

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Lydie, Hervé et leurs enfants Théo et Léa

Le point rose c’est l’espoir de pouvoir aider les familles qui vivent ce drame, non pas du point de vue médical, mais au point de vue de l’accompagnement de la fin de vie.
Sentir une main sur l’épaule, qui nous dit que malgré l’horreur absolue de ce qu’on vit, on n’est pas seuls, que même quand la médecine atteint ses limites, quand il n’y a plus rien à faire, on peut rajouter de la vie aux jours, à défaut de pouvoir rajouter des jours à la vie, pour qu’elle soit la plus douce possible pour un enfant, pour ses parents, pour sa famille… »

Lydie Dollé,

10 avril 2016 – Calas (13)

 

 

 

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Une tâche rose dans la boue du Mud Day Pays d’Aix

 

Samedi 9 avril, Le Point rose s’est fait tâche.

IMG_2516Une tâche rose dans la boue de la 3ème édition de The Mud Day Pays d’Aix, organisée sur le site du Lac de Peyrolles, à 20 km au Nord d’Aix-en-Provence.

Sur les plus de 8000 participants et leurs centaines de spectateurs, plusieurs équipes avaient choisi de courir pour Le Point rose.

 

Retour en mots et en images sur un événement incroyable où notre Point rose a brillé dans la boue du site de Peyrolles grâce à nos teams et à nos kids. Merci à la FDJ Vitrolles, à Durance Granulats, aux Feuillages, aux Amandines, aux Centre de Sibourg, à l’équipe d’Hervé Dollé et du Conseil départemental. Et merci aux anges Théo et Carla-Marie qui les ont encouragé à se dépasser pour eux.

 

IMG_2369La Française des jeux soutient Le Point rose ! 

Parmi les entreprises engagées pour Le Point rose… La Française des Jeux ! La Française des Jeux a tenu en effet à apporter le soutien généreux de sa Fondation d’entreprise et l’engagement solidaire de ses collaborateurs à l’association Le Point rose.

50 collaborateurs du site FDJ de Vitrolles ont participé au Mud Day Pays d’Aix, ce samedi 9 avril. Ces derniers souhaitaient « courir solidaires » pour que leurs efforts physiques puissent permettre d’aider une association locale…

Ils ont choisi Le Point rose !

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La mécanique solidaire mise en place par la Fondation FDJ consistait à reverser à l’association 1€ pour chaque obstacle franchi lors de la course, et par chaque collaborateur. Il y avait au total 22 obstacles et 50 collaborateurs FDJ, soit 1100€ reversés à l’association Le Point rose.

 

Les collaborateurs portaient des t-shirts roses. Mais aussi, plus adaptés au côté tout terrain du Mud Day, des tatoos et des bracelets aux couleurs de l’association, représentant autant de Points roses pour se dépasser et illuminer les 13 km du parcours, obstacle après obstacle.

 

Des teams aux couleurs du Point rose…

 

Présente dans le village, l’équipe des bénévoles du Point rose accueillait et encourageait les participants courant à ses couleurs.

 

 

The Mud Days Kids, l’innovation 2016

IMG_2302Le Point rose était présent également aux départs et arrivées des différentes vagues de kids.

Innovation de l’édition 2016, The Mud Day Kids, sur un parcours de 500m jalonné d’obstacles terrestres, avait en effet tous les attributs de son grand frère:

Les tenues, les tatoos et le maquillage, l’échauffement musclé et le conditionnement guerrier, sans oublier les médailles et les collations à l’arrivée.

The Mud Day Kids a apporté encore plus de vie à l’événement.

 

The Mud Day Pays d’Aix, un événement hors norme…

IMG_2322Les participants, petits ou grands, dans des tenues fantasques ou plus techniques, partaient tous par vague appelées tous les quarts d’heure par les Mud Guys en charge du warm up musclé, et des rituels de départ ponctué par un crédo : « Votre métier… c’est la boue ! ». Puis, un lâcher de fumée donnait le départ.

 

A l’arrivée, souvent bien méconnaissables, dans des délais avoisinant souvent les 3h, les Mud Guys terminaient par deux épreuves redoutables : Le Master Freeze et la Voltage Box. Leur deux noms devraient suffire à donner une idée de leur nature… Enfin, l’arche de la ligne d’arrivée et la médaille et son t-shirt finisher bien mérités.
IMG_2506Le temps alors pour les team de se réchauffaient avec une bierre, une collation chaude et parfois des couvertures de survie…

 

Un événement vraiment hors norme, alliant dépassement de soi, solidarité et esprit d’équipe et surtout vie beaucoup de vie et de rires. Un événement que Le Point rose ne pouvait pas manquer.

 

Un Village The Mud Day était présent sur le site toute la journée pour offrir aux participants et spectateurs de la course, des jeux, à boire, à manger, une aire de pique-nique, des terrains de sport, de la pétanque, des animations, de la musique… de 8h00 à 19h00.

 

Merci à la FDJ Vitrolles, à Durance Granulats, aux Feuillages, aux Amandines, aux Centre de Sibourg pour leurs dons généreux. Merci à l’équipe d’Hervé Dollé et du Conseil départemental pour le supplément d’âme qu’ils ont apporté et aux anges Théo et Carla-Marie qui les ont encouragé à se dépasser pour eux.

 

 

 The Mud DayTHE MUD DAY PAYS D’AIX 2016 est une course de 22 obstacles terrestres et aquatiques, plus fous les uns que les autres, sur un parcours total de 13 km, organisée sur les rives du Lac de Peyrolles (Route de la Durance, 13860 Peyrolles-en-Provence – à 20 km au Nord d’Aix-en-Provence). Les départs se font par vague, toutes les 15mn, de 9h pour la première vague à 16h pour la dernière. La course enfant se déroule également par vague de 11h à 16h.

 

 

FullSizeRender-80LA FONDATION D’ENTREPRISE FDJ agit depuis plus de 20 ans dans le mécénat sportif, elle permet notamment de faciliter la compréhension et la prise en charge du handicap dans le sport. 2013-2017, la FDJ renforce son engagement de mécénat sportif et solidaire en doublant le budget de sa Fondation : 18 M€ pour 5 ans, au service de ses 3 axes d’intervention majeurs : le handicap, le sport de haut niveau et la solidarité.

 

MUD_paysdaix_LOGO web_Q_minsymb_x4ofa035n0cxeps_x2LE POINT ROSE est une association caritative reconnue d’utilité publique qui accompagne les enfants en fin de vie et les familles frappées par la perte d’un enfant. Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie, pour nous aider chacun à vivre le pire comme le meilleur de la vie. Telles sont les valeurs du Point rose. Par les moments de vie intense qu’il offre, le sport incarne ce meilleur de la vie ; cette vie qu’il faut respecter et promouvoir jusqu’au dernier souffle.

 

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La Provence, Dimanche 10 avril 2016

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