Le Point rose

Month: avril 2016

La double peine des « enfants qui restent »

Le témoignage d’Olivia m’a bouleversée autant par ce qu’il dit que par ce que l’on devine de la souffrance intérieure, presque honteuse, d’un enfant après le décès d’un autre enfant de sa famille. Il lève le voile sur la souffrance des « enfants qui restent », ceux qui doivent continuer à avancer avec le fantôme souvent si présent de l’enfant disparu, quand les souvenirs et les angoisses ne sont pas vécus au grand jour, ni partagés dans la vie et l’amour. On y devine aussi leur culpabilité, et l’injonction tacite qu’ils entendent ou imaginent leur rappelant leur chance à eux d’être vivants. Et, plus que jamais, il encourage l’action du Point rose en direction des enfants des familles vivant le drame de perdre un enfant. Et dans une famille recomposée, ces fratries sont souvent complexes, nombreuses incluant des demi-frères ou soeurs, des cousins, des parents par alliance. Et il est aussi important dans le cas des enfants d’élargir encore ce cercle aux camarades de classes, d’activités et aux meilleurs ami(e)s.

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Les liens des morts et des vivants… (photo Patrick Béjot)

Mais ce témoignage est aussi riche d’un autre enseignement. Le sujet de la perte d’un enfant est si douloureux et si anxiogène qu’il en devient presque tabou. Ceux qui en ont vécu le drame, directement ou indirectement, n’en parlent pas. On ne les encourage pas beaucoup non plus… Si bien que plus ils sont touchés, et moins ils en parlent. Et l’on peut côtoyer durant des années des personnes en ignorant tout de leur vécu traumatique, vécu qui continue parfois à peser lourdement sur leur vie actuelle. Un double silence qui condamne les parents et les enfants en deuil à la double peine de la perte et de d’un isolement douloureux, voire dangereux pour leurs proches et leur équilibre.

Le témoignage d’Olivia est bouleversant à ce double titre. Par l’intensité de ce qu’elle partage et par le fait qu’elle accepte aujourd’hui de le partager. Certains se diront qu’elle n’a pourtant connu enfant « que » la mort de sa cousine, en osant comparer les drames et les souffrances. Mais ses mots démontrent toute l’intensité de sa souffrance d’enfant et de maman aujourd’hui. Ils démontrent que la mort d’un enfant est conséquente sur un cercle bien plus large que ses seuls parents, et combien, mal accompagnée, elle peut avoir des conséquences dévastatrices sur plusieurs vies, plusieurs cercles et plusieurs générations. L’accompagnement des familles et des fratries vivant la fin de vie d’un enfant doit se faire au nom de l’intégrité de toutes ces vies à vivre et à venir.

Je connais Olivia depuis plusieurs années. Comme tous nos proches et amis, elle m’avait adressé sa peine et ses condoléances amicales au moment de l’annonce du décès de Carla-Marie. Mais, un an plus tard, quelques mois après le lancement de notre Point rose, Olivia m’a envoyé le message suivant :

FullSizeRender-100« Bonjour Nathalie, Comme ça fait plusieurs fois que j’écris et que j’efface, que je réécris et que je re efface, je vais essayer de d’être plus simple. Je voulais juste de te dire mon admiration face à ton sourire et ton énergie. Ton combat me touche. En tant qu’être humain. En tant que Maman. Et en tant qu’ancienne petite fille qui a perdu un jour sa cousine, elle était à peine plus âgée que moi, à peine plus jeune que Carla. Même ville. Même hôpital. Même chose ou presque. J’en tremble en te disant ça. Je ne veux pas t’écrire pour te parler de moi, surtout pas mais pour te dire à quel point ce point rose est énorme.

Après le décès de Géraldine, il ne restait que l’absence, les larmes intarissables de ma grand-mère. La colère de mon grand-père.  Le visage de douleur de ma tante. Je n’avais que 4 ans mais je savais qu’il ne fallait pas en parler. Surtout pas les enfants, surtout pas devant les enfants. Ne pas expliquer. Ne pas dire son prénom. De peur de faire mal, de blesser. Comme si ça pouvait faire plus mal encore. Bref, à l’époque, point de Point Rose pour aider à faire vivre ces enfants, à ne pas les réduire à leur maladie. Il a fallu de nombreuses années pour que ma tante m’avoue à quel point elle aurait voulu parler de sa fille, malgré la souffrance. Continuer à la faire vivre. Parce qu’elle était toujours là. Parce qu’elle est toujours là. On en parle depuis, bien sûr. Je lui parle du Point Rose, de vous. Elle trouve ça formidable. Tout ça pour dire, merci Nathalie pour ton courage et ton énergie. On pense souvent à vous,  à Carla et à Paloma. Je t’embrasse ».

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Après ce message qui m’a ému aux larmes, nous avons échangé sur son vécu dont j’ignorais tout. Olivia a rejoint depuis notre association, acceptant même de représenter l’action du Point rose lors de l’opération Enfants sans douleur de l’OGC Nice, le 20 avril dernier. C’est un immense bonheur pour nous de la savoir à nos côtés aujourd’hui, et de savoir que ce combat peut l’aider elle aussi aujourd’hui. Alors merci Olivia pour ton témoignage qui aidera d’autres enfants et d’autres familles, car il n’est jamais trop tard pour les aider, ces familles et « les enfants qui restent », comme tu les nommes si pudiquement.

 

Pour lire le témoignage d’Olivia, cliquer sur le lien :

http://lepointrose.org/apres-le-deces-de-geraldine-limmens…/

Le Point rose, partenaire de l’opération Enfants sans douleur

 

« Après le décès de Géraldine, l’immense poids du silence »

« Je me suis toujours sentie illégitime à parler de cette partie de mon histoire. Je n’ai pas perdu d’enfant. Je ne connais pas cette horreur. Je ne suis « que » la cousine. Et pourtant…« . Aujourd’hui, Olivia raconte et partage son histoire. Un témoignage sur la souffrance des enfants et l’importance de les accompagner eux-aussi après la perte d’un enfant.

 

« Je me suis toujours sentie illégitime à parler de cette partie de mon histoire. Je n’ai pas perdu d’enfant. Je ne connais pas cette horreur. Je ne suis « que » la cousine. Et pourtant…

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Olivia et Géraldine (à droite)

J’avais 4 ans quand Géraldine est morte. Elle en avait 6. Une tumeur au cerveau. Je n’ai pas eu de peine. J’étais trop jeune. Je n’ai que de rares souvenirs. Un qui m’est revenu récemment où elle été déjà malade. Et un surtout, très « vivant », quelques jours avant son décès sans doute. Elle allongée, sur le canapé du salon. Plus de cheveux. Un tuyau dans le nez. J’ai demandé à ma mère où je pouvais l’embrasser puisqu’elle avait ce tube en plein milieu ! Géraldine m’a souri. Un vrai beau sourire. Ma mémoire n’a pas inventé ce souvenir. Il est vrai, il est clair. Et il est précieux. Je m’y raccroche depuis si longtemps ! Comment peut-on autant souffrir sinon de la mort de quelqu’un si on ne se souvient même pas de lui ? C’est absurde, c’est idiot. C’est pourtant ça mon histoire.

Je ne me souviens pas qu’on m’ait annoncé son décès, qu’on m’ait expliqué sa maladie. Son absence. Pour nous protéger, nous les enfants de la famille, on nous mettait de côté, moi chez ma nounou, ma sœur et mon cousin chez nos autres grands-parents. C’était une affaire d’adultes.

Je ne pense pas exagérer quand je dis que ma vie a basculé quand celle de Géraldine s’est éteinte. Je ne le savais pas encore, c’est tout.

Dès lors, des choses ont changé que je ne comprenais pas. Ma tante m’a rejetée. J’étais là. Sa fille ne l’était plus. Normal. J’avais demandé à ma mère pourquoi « Tatie ne m’aime pas ». C’est sa sœur, elle l’a accompagnée tout le long. Et elle m’a logiquement répondu que je me trompais. Non, je ne me trompais pas. Ma tante ne me supportait pas. Ma grand-mère elle s’est mise à m’aimer plus que les autres, je le voyais bien. Elle m’aimait pour 2. Mes grands-parents chérissaient Géraldine. Je ne les ai jamais entendu prononcer son prénom. Géraldine est devenue pour toujours « la pauvre petite ». 
Il ne fallait pas abimer les rosiers du jardin. Les fleurs pâles étaient coupées et déposées quotidiennement sur la petite tombe blanche. Bizarrement, j’aimais bien les accompagner au cimetière. J’étais déjà habituée à y aller en fait avec ma nounou, ma Tata, qui avait perdu son bébé de 7 mois, quelques années avant que je ne la connaisse. Et dont on n’a jamais prononcé le prénom non plus à la maison.

Tata apportait des fleurs, nettoyait la tombe et on repartait. Avec mes grands-parents, je ne comprenais pas. C’était une étrange pièce de théâtre. Alors je faisais comme eux, instinctivement. Je baissais la tête, je prenais l’air triste et je me demandais vraiment ce qu’ils pouvaient se dire dans leur tête ou s’ils se récitaient quelque chose ou s’ils priaient en silence. Un mystère. J’attendais qu’ils donnent le signal du départ. Ma grand-mère adorée en avait les yeux trempés comme toujours.

FullSizeRender-97On ne m’a rien expliqué mais j’ai compris que je n’avais pas le droit de briser le silence qui s’était tacitement installé. Il y a des limites invisibles que les enfants savent très bien ne pas franchir. Pas question de faire pleurer ma grand-mère. Pas question de faire de la peine aux grands.

En grandissant, ma mère me répondait plus sincèrement à mes questions. Comment est-elle tombée malade ? Comment on l’a su ? Quel traitement elle a eu ? Ma mère a toujours appelé Géraldine par son prénom mais en se blessant la bouche à chaque fois, je le sais, c’est ma mère, je le sentais bien. Je ne voulais pas lui faire mal, mais j’avais besoin de savoir. 
Peu à peu, la peur et l’angoisse ne m’ont plus quittée. Géraldine n’était plus dans mon esprit que maladie et mort. A chaque migraine (curieusement débutées peu après le décès de ma cousine), je frappais mon genou pour vérifier mes reflexes, je marchais sur des lignes pour m’assurer de mon équilibre. C’était bien tombé sur elle, alors pourquoi pas sur moi ?

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Un poster de Géraldine conservé par Olivia

J’ai été élevée « sous cloche ». Interdite de faire quoique ce fut qui puisse me blesser. Pas de cheval, pas de luge, pas de patin à roulettes, pas certains manèges… N’étant pas téméraire de nature, je n’en ai jamais souffert. J’ai tout de même pu faire du ski ou partir en classe verte. Plus tard en voyage plus ou moins seule aux Etats-Unis. Mais tous ces « Attention, tu vas tomber/te piquer/te faire mal/ te casser quelque chose/te cogner/te couper…! », ça laisse des traces. Transmissibles de génération en génération… Devenue une jeune femme, lorsque j’ai vraiment quitté le nid, lorsque j’ai commencé à travailler, j’ai peu à peu cultivé quelque chose de morbide. La peur naturelle et rationnelle de la mort s’était transformée en phobie. C’était devenu proche de l’invivable. Ca prenait de plus en plus de place. Je faisais des crises de panique. Je ne pouvais plus respirer. Je devenais littéralement folle si mon chéri n’était pas encore rentré et qu’il ne répondait pas à son téléphone. C’était comme ça avec tous mes proches. Toujours à les imaginer morts quelque part. Mon esprit prenait le contrôle et me faisait perdre le mien.

A Marseille, une longue thérapie et un merveilleux psy m’ont aidée. J’en été arrivé à ne plus pouvoir rien faire, plus prendre la voiture, plus prendre le bus… Une fois, en entrant dans une salle de cinéma, nouvelle attaque de panique. J’étouffais, réellement, physiquement, partout où j’allais. Spasmophilie, début de tétanie. Et ce que les psys identifient comme « une sensation de mort imminente ». C’est d’une violence inouïe. Comme si on vous enterrait vivante. 
Pareil avec l’ascenseur. J’en ai une phobie profonde. Comprenne qui pourra mais la phobie de l’ascenseur en général (que je ne prends absolument jamais depuis toujours, même au dessus de 10 étages) est liée à ma peur panique de la mort. Pour moi on y entre comme dans un cercueil, on peut vous y oublier. 
Avec des efforts et du temps, mon psy m’a reconnectée à la vie réelle. Je ne prends toujours pas l’ascenseur mais je m’en fiche. Je retourne au cinéma, même toute seule. Je conduis sur l’autoroute, même seule avec ma fille. J’ai même repris l’avion. Avec grosse angoisse. Mais je l’ai fait.

C’est le problème avec les « enfants qui restent ». On sait qu’on peut mourir à n’importe quel âge. Pas forcément très vieux en s’endormant comme on nous l’apprend tout petit. C’est aussi un secret révélé très tôt : celui de la valeur de la vie, du moment, l’importance des sourires, des signes d’amour, la beauté, la nature.

Est-ce qu’en parler enfant m’aurait évité ces traumatismes ? Un Point rose dans notre horizon aurait sans aucun doute aidé ma famille. On aurait pu être ensemble dans le chagrin plutôt qu’isolé chacun dans sa peine, chacun sa douleur, chacun son traumatisme. Mais je n’ai évidemment aucun reproche et n’en aurai jamais. On a voulu me protéger. Chacun a fait comme il a pu.

J’ai eu besoin de l’autorisation de ma tante avant d’écrire tout ça. Elle m’a encouragé à le faire. Elle qui aurait tellement voulu parler de sa fille. De ce qu’elle avait été.

Ma tante, dont je voyais bien la colère dans les yeux lorsqu’elle me regardait. Elle est mon lien privilégié avec Géraldine. Nous sommes devenues vraiment très proches. Du jour au lendemain en fait. Un soir où ma mère avait dû être emmenée d’urgence à la Timone (encore cet hôpital) depuis Cannes, pour faire un scanner cérébral… Je ne crois pas au hasard… C’est chez ma tante qu’on m’a envoyé dormir. J’étais ado et vraiment pas ravie. Et là, on a mis cartes sur tables, pendant presque toute la nuit, nous avons parlé, nous avons pleuré et nous avons enfin pu nous aimer. Géraldine était omniprésente bien sûr.

Depuis ce jour, elle me parle de ma cousine, de sa peine immense, du poids de l’absence, des questions sans réponses, elle sait qu’elle le peut. J’en suis toujours ravie.

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Olivia (en bas à gauche) avec sa soeur et sa cousine

Géraldine aurait eu 40 ans cette année. Je me demande souvent quelle aurait été notre relation alors que avions presque le même âge. Je lui parle souvent. Mais il n’y a pas longtemps, je lui ai demandé de me « lâcher » un peu, de « prendre nos distances ». En devenant maman, mes angoisses morbides ont resurgi, décuplées. Peur qu’elle meure, peur de sentir un petit truc au bas de son crâne. Le pédiatre a souvent dû me rappeler que « c’est normal madame, là c’est les ganglions ». Ah, pas une tumeur alors. Je ne veux pas transmettre mes peurs à ma fille. Elle a 4 ans. Il y a peu, je me suis entendue dire que j’avais une peur panique qu’ « elle s’ouvre la tête ». Je le dis depuis longtemps mais là, je me suis enfin entendue le dire. Ca m’a bouleversée. La tête, encore elle, rien d’autre. Avant même qu’elle marche, j’avais protégé tous les coins et les arêtes des murs, meubles, cheminées, portes… Je voulais lui faire un monde en coton où elle ne pourrait jamais se faire mal, souffrir, mourir. Je serre toujours les dents quand elle court, quand elle saute, quand elle danse.

J’ai encore du chemin à parcourir mais j’arriverai je le sais, à « vivre en paix » avec ma cousine. Je veux le faire pour moi et pour ma fille. Je lui parlerai de Géraldine, elle fait aussi partie de son histoire. C’est une chose dont je suis sûre aujourd’hui : parler, échanger, même si c’est au milieu des larmes, c’est salutaire. C’est salvateur. C’est ça qui empêche de réduire une vie à sa mort.

Olivia et sa fille Louise

Je n’ai livré que mon point de vue mais j’en ai, du coup, discuté avec ma soeur. Elle a 5 et demi de plus que moi mais me dit qu’elle manque de souvenirs tant on l’a contrainte à enfermer ça dans un coin de sa tête. Le frère de Géraldine lui n’a jamais prononcé le prénom de sa soeur. Et puis il y a mon « petit » cousin né un an après son décès, aujourd’hui papa, qui a lui aussi vécu avec un fantôme très présent. Et mon autre cousine née beaucoup plus tard et qui connaît l’histoire de sa soeur. Il est sans doute plus facile d’en parler avec elle, le temps passé l’ayant permis. Bref. Parler, partager. Merci de me donner cette chance. »

 

 

Olivia ROBORY-DEVAYE 

24 avril 2016, Nice (06)

 

 

 

Le Point rose, partenaire de l’opération Enfants sans douleur

Le Point rose a été retenu parmi les associations partenaires de l’opération Enfants sans douleur pour ne pas oublier la douleur des enfants en fin de vie et celle de leur famille et fratrie. 

Une enveloppe globale de 11 000 euros, correspondant au montant de la majoration du prix des places lors du dernier match Nice – Caen (à raison d’un euro par place achetée) doublé par le club, et bonifiée par un apport de 1000 euros du Club des Supporters niçois.

Cette année, l’opération Enfants sans douleur a tenu à associer Le Point rose parmi les associations partenaires, pour ne pas oublier la douleur des enfants en fin de vie, ni celle des fratries.  La douleur des frères et soeurs, des cousins et cousines, et des camarades de classe est immense en effet. Elle confronte de manière violente et contre-nature les enfants à l’univers terrible de la mort, à laquelle ils ne sont pas préparés, et elle les condamne à vivre avec un traumatisme conséquent et irréversible si on ne les aide pas.

Aux côtés du Point rose, l’opération Enfants sans douleur avaient retenu trois autres associations : « Loulou la Belle Vie », « Trail pour tous », « P’tit Louis », toutes réunies dans un même lieu pour la bonne cause : le bien-être d’enfants n’ayant pas les mêmes chances que les jeunes de leur âge.

Les quatre associations étaient réunies dans l’Amphithéâtre du Musée National du Sport, mercredi 20 avril, et se sont vues remettre leur chèque des mains de Papy Mendy, capitaine de l’OGC Nice et parrain de l’opération, en présence des dirigeants du club rouge et noir, et des représentants des deux partenaires et du CDS.

OGC

S’inscrivant dans le cadre du programme citoyen du club, l’action vise à soutenir les projets menés pour l’amélioration du quotidien ou les soins des enfants.  « Les actions citoyennes sont celles qui me touchent le plus dans mon rôle de président », reconnait Jean-Pierre Rivère. « A côté de l’aspect sportif, l’OGC Nice possède un rôle social important. Les victoires obtenues sur le terrain sont capitales, les batailles du quotidien vitales. A travers nos actions, nous voulons aider les enfants et les parents dans leur vie de tous les jours, nous battre avec eux et pour eux. C’est une fierté et une mission que nous entendons bien poursuivre avec pugnacité ».

Parrain de l’opération pour la 2e saison consécutive, Papy Mendy n’a pas caché son émotion au moment de prendre la parole. « J’ai des nièces et des neveux, j’ai conscience de ce que peuvent représenter les enfants. C’est la 2e année que je l’ai honneur de participer à cette opération, c’est toujours un plaisir car elle me touche beaucoup ».

L’association LE POINT ROSE était représentée par Olivia ROBORY-DEVAYE qui a témoigné par son propre vécu de l’importance d’aider les familles et les fratries après la perte d’un enfant. Elle a rappelé les enjeux du Point rose :

« Je suis très émue et très fière d’être ici pour représenter le Point Rose. Il y a une petite fille très importante qui a dit : « derrière chaque malheur se cache un petit bonheur ». Cette petite fille s’appelle Carla-Marie, elle est décédée l’an dernier d’une tumeur cérébrale à l’âge de 9 ans. Ses parents, Nathalie et Laurent, se sont retrouvés confrontés, au-delà de la souffrance, à l’inadaptation totale du milieu hospitalier. Quand il n’y a plus rien à faire pour les enfants, les parents s’entendent dire : « On ne peut rien faire. Rentrez chez vous. Débrouillez-vous ». Ca, ce n’est pas possible, ce n’est pas acceptable. Le Point Rose est là pour ça, pour mettre de la vie jusqu’au bout. Le credo de l’association, c’est « ajouter de la vie aux jours quand on ne peut pas ajouter des jours à la vie ». Il s’agit d’accompagner les enfants, les parents et les enfants qui restent. Pendant et après »

 

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Ayant elle-même vécu la souffrance de ceux qu’elle appellent « les enfants qui restent », Olivia a témoigné de sa douloureuse expérience :

« Je fais partie de ces enfants qui restent. Enfant, j’ai perdu ma cousine de 6 ans de la même chose. On avait presque le même âge.
Quand on a grandi dans une famille où le sujet est tabou, où on n’en parle plus jamais et où on fait comme si rien n’avait existé, on se traîne ça comme un poids très lourd. On grandit et on devient adulte avec. Au contraire, on doit permettre aux enfants d’exprimer leurs souffrances, leurs peurs, leurs doutes, leurs questionnements« .

Au-delà de l’accompagnement, Olivia a rappelé ensuite les deux grands projets de l’association  : la mise en place d’une ligne téléphonique 24h/24h, gratuite, pour les parents, les familles qui vivraient cette même épreuve ; et surtout la création d’un centre d’accueil pour les enfants et de ressourcement pour les familles.

Merci à l’OGC Nice,

à son Club des supporters, au Lions Club et au Rotary des Alpes-Maritimes

pour leur mobilisation et leur générosité.

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Les articles du site internet de l’OGC Nice :

http://m.ogcnice.com/fr/actualite/26691/11-000-euros-pour-enfants-sans-douleur

http://m.ogcnice.com/fr/actualite/26695/parole-aux-associations